Burden of caregiving and its repercussions on caregivers of end-of-life patients: a systematic review of the literature

Delalibera, Mayra; Presa, Joana; Barbosa, António; Leal, Isabel

doi:10.1590/1413-81232015209.09562014

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Sumário

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Burden of caregiving and its repercussions on caregivers of end-of-life patients: a systematic review of the literature

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Abstract

Caring for a family member with an advanced and/or terminal illness can be a great emotional, physical and financial burden that has an impact on the quality of life of the caregivers. The scope of this study was to conduct a systematic review of the literature on the burden of caregiving, related factors and the consequences for family caregivers of advanced stage cancer patients or patients in end-of-life or palliative care. A search for scientific papers published in the EBSCO, Web of Knowledge and BIREME databases was conducted since records on this topic began in the databases through March 2014. Of the 582 articles found, only 27 were selected. The majority of the articles found that family caregivers were overburdened. Some studies found that the care-giving burden was associated with characteristics of the patients and their illnesses while, in other studies, it was associated with poor health of the caregiver, greater psychopathological symptoms (anxiety, depression, emotional distress) and with the development of complications in the grieving process. However, hope, social support, the ability of the caregiver to attribute meaning to the experience of caring and feeling comfortable with the tasks of caring were associated with lower levels of burden.

Key words
Caregiver burden; Family caregivers; End-of-life; Palliative care

Autor/ano País	Objetivo	Desenho estudo	População	Instrumentos utilizados	Resumo dos resultados
Beery et al. (1997)²⁸28 Beery LC, Prigerson HG, Bierhals AJ, Santucci LM, Newsom JT, Maciejewski PK, Rapp SR, Fasiczka A, Reynolds, C. F. Traumatic Grief, Depression and Care-giving in Elderly Spouses of the Terminally Ill. OMEGA-Journal of Death and Dying 1997; 35(3):261-279. EUA	Examinar os efeitos das alterações no papel funcional, tarefas de cuidado, sobrecarga do cuidador, depressão e luto traumático.	Quantitativo, longitudinal, 4 avaliações, do período de doença até 13 meses após óbito do paciente	60 cônjuges de pacientes terminais, com 50 anos ou mais	– Hamilton Depression Rating Scale, – ITG – CDQ – Caregiver's Sentiments scale	– o nível de sobrecarga do cuidador foi positivo e significativamente associado com o nível de depressão e luto traumático do entrevistado; – as mudanças no papel funcional, especificamente a restrição das atividades esportivas e recreativas, foram associadas com o nível de depressão, mas não com o nível de luto traumático do cuidador.
Braun et al. (2007)²⁹29 Braun M, Mikulincer M, Rydall A, Walsh A, Rodin G. Hidden morbidity in cancer: spouse caregivers. J Clin Oncol 2007; 25(30):4829-4834. Canadá	Avaliar o distress psicológico de pacientes com câncer avançado e seus cônjuges cuidadores, e a influência da sobrecarga, vinculação e satisfação marital nos cuidadores deprimidos.	Quantitativo, transversal	101 pacientes com câncer de pulmão avançado e seus cônjuges cuidadores	– BDI-II (Beck Depression Inventory) – Caregiving Burden Scale, – Experiences in Close Relationships Scale – ENRICH Marital Satisfaction Scale.	– 38,9 % dos cuidadores e 23 % dos pacientes relataram sintomas significativos de depressão; – cuidadores apresentaram níveis moderados de sobrecarga no cuidar e baixa a moderada dificuldade percebida na prestação de cuidados aos pacientes; – Sobrecarga subjetiva do cuidador, estilo de vinculação ansioso e evitante e insatisfação marital foram preditores significativos para a depressão do cônjuge cuidador.
Brazil et al. (2003)³⁰30 Brazil K, Bédard M, Willison K, Hode M. Caregiving and its impact on families of the terminally ill. Aging Ment Health 2003; 7(5):376-382. Canadá	Documentar os padrões de cuidados formais e informais prestados aos pacientes terminais e avaliar o impacto que o cuidar tem nos membros da família.	Quantitativo, transversal	151 cuidadores familiares de pacientes em cuidados paliativos	– CRA (Caregiver Reaction Assessment) – Questionário criado pelos autores	– 41% dos cuidadores relataram que prestavam cuidados ao paciente há mais de um ano; – 37,7% dos cuidadores relataram precisar de mais assistência nos cuidados ao paciente; – os cuidadores familiares que prestavam mais ajuda nas atividades da vida diária apresentaram maior risco de elevada sobrecarga no cuidar; – pior estado de saúde foi relatado pelos cuidadores com maior nível de sobrecarga.
Brazil et al. (2013)³¹31 Brazil K, Kaasalainen S, Williams A, Rodriguez C. Comparing the experiences of rural and urban family caregivers of the terminally ill. Rural Remote Health 2013; 13(1):1-9. Canadá	Comparar a experiência dos cuidadores familiares rurais com os cuidadores familiares urbanos de pacientes em fm de vida.	Quantitativo, Transversal	100 cuidadores informais	– CBS-EOLC (Caregiver's Burden Scale in End-of-Life Care) – MSPSS	– cuidadores rurais e urbanos apresentaram status funcional semelhante; – não houve diferenças entre os cuidadores com relação à sobrecarga e ambos cuidadores rurais e urbanos relatados baixos níveis de sobrecarga; – os dois grupos apresentaram igualmente elevados níveis de apoio social.
Buss et al. (2007)³²32 Buss MK, Vanderwerker LC, Inouye SK, Zhang B, Block SD, Prigerson HG. Associations between caregiver-perceived delirium in patients with cancer and generalized anxiety in their caregivers. J Palliat Med 2007; 10(5):1083-1092. EUA	Verificar a relação entre a percepção de delírio nos pacientes por parte dos cuidadores e a taxa de perturbações psiquiátricas dos cuidadores.	Quantitativo, transversal	200 cuidadores de pacientes com doença oncológica avançada	– SCARED (Stressful Caregiving Response to Experiences of Dying) – SPMSQ (Short Portable Mental Status Questionaire) – Structured Clinical Interview for the DSM-IV – Caregiver Burden Scale	– 19,9% dos cuidadores reportaram ter visto o paciente “confuso, delirante” pelo menos uma vez por semana no mês anterior ao estudo; – cuidadores que percebiam o doente confuso ou delirante tinham 12 vezes mais probabilidades de ter ansiedade generalizada; – houve uma associação estatisticamente significativa entre a percepção de delírio nos pacientes por parte dos cuidadores e a sua sobrecarga; – a sobrecarga do cuidador esteve também fortemente associada à ansiedade generalizada.
Caqueo-Urízar et al. (2013)³³33 Caqueo-Urízar A, Segovia-Lagos P, Urrutia-Urrutia U, Castillo CM, Lechuga EN. Impacto de la relación de ayuda de cuidadores primarios en la calidad de vida de pacientes con cáncer avanzado. Psicooncología 2013; 10(1):95-108. Chile	Avaliar o impacto da figura do cuidador primário na qualidade de vida de pacientes com câncer avançado.	Quantitativo, transversal	34 pacientes com câncer avançado e seus cuidadores	– FACT-G (Functional Assessment of Cancer Therapy) – SF-36 – Escala de Sobrecarga de Zarit	– Os cuidadores avaliam positivamente a sua qualidade de vida; – cuidadores de pacientes em estádio mais avançado da doença apresentam um leve grau de sobrecarga nas áreas física, social, psíquica e econômica.
Castillo et al. (2008)³⁴34 Castillo OIA, Morales-Vigil T, Vázquez-Pineda F, Sánchez-Román S, Ramos-del Río B, Guevara-López U. Sobrecarga, ansiedad y depresión en cuidadores primarios de pacientes con dolor crónico y terminales. Rev Med Inst Mex Seguro Soc 2008; 46(5):485-495. México	Medir e comparar os níveis de sobrecarga, ansiedade e depressão em cuidadores de pacientes com dor crônica com o de cuidadores de doentes terminais.	Quantitativo, transversal	65 cuidadores primários de pacientes com dor crônica e 35 cuidadores de doentes terminais	– Escala de Sobrecarga de Zarit, - Inquérito de Saúde do cuidador informal – História clínica multimodal de Lazarus	– ambos os grupos ultrapassaram o ponto de corte de sobrecarga, sem diferenças significativas entre os grupos com relação a sobrecarga e ansiedade; – cuidadores de doentes terminais apresentaram maior sintomatologia depressiva e maior impacto percebido no humor; – foram encontradas correlações positivas e estatisticamente significativas entre sobrecarga e depressão; sobrecarga e ansiedade; e depressão e ansiedade.
Chang et al. (2013)³⁹39 Chang YJ, Kwon YC, Lee WJ, Do YR, Seok LK, Kim HT, Park SR, Hong YS, Chung IJ, Yun YH. Burdens, needs and satisfaction of terminal cancer patients and their caregivers. Asian Pac J Cancer Prev 2013; 14(1):209-216. Coreia	Determinar a sobrecarga dos pacientes e cuidadores e quais os fatores são mais importantes para a satisfação com os cuidados.	Quantitativo, longitudinal 4 avaliações: TO - diagnóstico câncer terminal T1 – 1 mês, T2 – 2 meses e T3 – 3 meses após óbito paciente	481 pacientes com câncer terminal e 381 cuidadores	– Questionário construído pelos autores que avalia: respostas emocionais e atitudes em relação à divulgação do diagnóstico, qualidade de vida, sobrecarga e satisfação geral com os cuidados.	– cuidadores apresentaram maior nível de sobrecarga do que os pacientes; – a sobrecarga dos cuidadores e o bom funcionamento da família influenciaram na satisfação com o cuidado em geral; – para os pacientes, o seu o estado de saúde e a sobrecarga influenciaram na satisfação com o cuidado em geral; – sobrecarga foi o fator de maior previsão de satisfação com o cuidado geral, tanto para os pacientes quanto para os cuidadores.
Costa-Requena et al. (2012)⁴⁰40 Costa-Requena G, Cristófol R, Cañete J. Caregivers’ morbidity in palliative care unit: predicting by gender, age, burden and self-esteem. Support Care Cancer 2012; 20(7):1465-1470. Espanha	Avaliar o distress psicológico dos cuidadores de pacientes com uma doença avançada e/ ou terminal internado em uma unidade de cuidados paliativos.	Quantitativo, transversal	179 cuidadores de pacientes internados em uma unidade de cuidados paliativos	– Escala de Sobrecarga de Zarit – HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) – Rosenberg self-esteem scale	– 77 % dos cuidadores relataram distress significativo, ansiedade (76,1%) e depressão (77,4%); – 52,3% dos participantes tinham sintomas de sobrecarga significativa; – cuidadores com elevada autoestima parecem ser menos angustiados e tendem a ser menos sobrecarregados; – nível de distress dos cuidadores estava associado significativamente com a sobrecarga do cuidador.
Dumont et al. (2006)³⁵35 Dumont S, Turgeon J, Allard P, Gagnon P, Charbonneau C, Vézina L. Caring for a loved one with advanced cancer: determinants of psychological distress in family caregivers. J Palliat Med 2006; 9(4):912-921. Canadá	Determinar o grau em que o distress psicológico dos cuidadores familiares é influenciado pelo estado funcional do paciente.	Quantitativo, longitudinal até 3 avaliações de acordo com o estado funcional do paciente	212 cuidadores divididos em 3 grupos de acordo com o estado funcional do paciente	– IDPESQ (Indice de détresse psychologique de Santé Québec) – Psychiatric Symptoms Index – SDS (Symptom Distress Scale) – HCNS (Home Caregivers Need Survey)	– cuidadores apresentaram um elevado nível de distress psicológico (41% a 62%); – distress psicossocial dos cuidadores familiares foi fortemente associado com o progresso da doença dos pacientes terminais e o declínio do estado funcional; – alto índice de distress psicológico do cuidador foi significativamente associado com idade jovem do paciente, sintomas do paciente, a sobrecarga do cuidador, cuidadores mais jovens e do sexo feminino, pior percepção da sua saúde, insatisfação com apoio disponível dos amigos e com o apoio emocional.
Ferrario et al. (2004)¹⁹19 Ferrario SR, Cardillo V, Vicario F, Balzarini E, Zotti AM. Advanced cancer at home: caregiving and bereavement. Palliat Med 2004; 18(2):129-136. Itália	Contribuir para melhorar a compreensão dos problemas vivenciados pelos cuidadores de pacientes com câncer em fase avançada ou terminal durante o período da prestação de cuidados e no luto.	Quantitativo, longitudinal, 4 avaliações: T0: período de doença, T1:3 meses, T2:6 meses, e T3:12 meses após óbito do paciente	93 cuidadores familiares de pacientes acompanhados em casa com câncer avançado / terminal	– CBA 2.0 (Cognitive Assessment Comportamental) – FSQ (Family Strain Questionnaire) – SWLS (Satisfaction with Life Scale) – ECOG-PS – CMQ (Caregiver Mourning Questionnaire)	– desajustamento no luto foi correlacionado com a percepção de distress emocional e problemas relacionados ao cuidar detectados no momento de referenciação, principalmente nas mulheres; – cônjuges, cuidadores com mais de 61 anos e aqueles que percebiam uma sobrecarga emocional substancial estavam em maior risco de desajustamento no luto a longo prazo; – menor satisfação com a vida na presença de percepção de sobrecarga emocional; – mulheres apresentaram escores significativamente mais altos de sobrecarga emocional e de sintomas depressivos.
Fleming et al. (2006)⁴¹41 Fleming DA, Sheppard VB, Mangan PA, Taylor KL, Tallarico M, Adams I, Ingham J. Caregiving at the end of life: Perceptions of health care quality and quality of life among patients and caregivers. J Pain Symptom Manage 2006; 31(5):407-420. EUA	Explorar a associação entre a percepção da qualidade dos cuidados de saúde e qualidade de vida em pacientes com câncer metastático avançado e seus cuidadores informais.	Quantitativo, transversal	39 pacientes com câncer avançado e seus cuidadores informais	– CES-D (Center for Epidemiologic Studies Depression Scale) – SF-12 – PCAS – MSAS-SF (Memorial Symptom Assessment Scale-Short Form) – FAC (Feelings About Caregiving)	– cuidadores relataram um nível moderado de sobrecarga e um nível relativamente elevado de satisfação com o cuidado; – saúde mental dos pacientes e os escores de depressão dos cuidadores estão correlacionados; – pacientes e cuidadores compartilham percepções semelhantes em relação à qualidade dos cuidados de saúde; – a presença de depressão nos cuidadores estava correlacionada com a menor satisfação dos cuidadores com os cuidados de saúde que estão sendo prestados aos seus familiares.
Fried et al. (2005)⁴²42 Fried TR, Bradley EH, O’Leary JR, Byers AL. Unmet desire for caregiver-patient communication and increased caregiver burden. J Am Geriatr Soc 2005; 53(1):59-65. EUA	Analisar a adequação da comunicação cuidador-paciente com doença grave e sua relação com a sobrecarga do cuidador.	Quantitativo, transversal	193 pacientes com mais de 60 anos com câncer avançado, insuficiência cardíaca congestiva, ou doença pulmonar crônica e seus cuidadores.	– Escala de Sobrecarga de Zarit – Escala sobre comunicação construída pelos autores	– 39,9% dos cuidadores desejavam mais comunicação, e 37,3 % relataram que a comunicação era difícil; – dos pacientes, 20,2% desejavam mais comunicação, e 22,3 % relataram que a comunicação era difícil; – os cuidadores que desejavam mais comunicação tiveram níveis significativamente mais elevados de sobrecarga no cuidar do que os cuidadores que não desejavam.
Grov et al. (2006)⁴³43 Grov EK, Fosså SD, Sørebø O, Dahl AA. Primary caregivers of cancer patients in the palliative phase: a path analysis of variables influencing their burden. Soc Sci Med 2006; 63(9):2429-2439. Noruega	Examinar as associações entre ansiedade e depressão com a sobrecarga do cuidador por meio da path-analysis.	Quantitativo, Transversal,	96 cuidadores de pacientes com câncer em fase paliativa cuidados em casa	– CRA – SF-36 – HADS – SPS (Social Provisions Scale)	– depressão apresentou associação direta e significativa com a sobrecarga do cuidador; – apoio social não foi significativamente associado com a ansiedade ou com a sobrecarga do cuidador; – Saúde física dos cuidadores estava associada significativa com a ansiedade e depressão, mas não com a sobrecarga do cuidador.
Grunfeld et al. (2004)³⁶36 Grunfeld E, Coyle D, Whelan T, Clinch J, Reyno L, Earle CC, Willian A, Viola R, Coristine M, Janz T, Glossop, R. Family caregiver burden: results of a longitudinal study of breast cancer patients and their principal caregivers. Can Med Assoc J 2004; 170(12):1795-1801. Canadá	Avaliar o impacto psicossocial, ocupacional e econômico de cuidar de uma pessoa com uma doença terminal.	Quantitativo, longitudinal, pacientes e familiares foram acompanhados até a morte do paciente ou por 3 anos	89 cuidadores de mulheres com câncer de mama avançado	– KPS – SF-36 – HADS – Escala de Sobrecarga de Zarit – FAMCARE – Medical Outcomes Study Social Support Survey	– significativamente mais cuidadores do que doentes estavam ansiosos; – cuidadores estavam deprimidos e tinham um nível mais elevado de sobrecarga; – sobrecarga do cuidador foi o preditor mais importante da ansiedade e depressão; – depressão e a sobrecarga percebida dos cuidadores aumentaram como o declínio do estado funcional dos pacientes.
Harding et al. (2003)¹⁸18 Harding R, Higginson IJ, Donaldson N. The relationship between patient characteristics and carer psychological status in home palliative cancer care. Support Care Cancer 2003; 11(10):638-643. Inglaterra	Identificar quais características dos pacientes contribuem para o distress psicológico do cuidador e quais estratégias de coping são empregadas pelos cuidadores.	Quantitativo, transversal	43 cuidadores de pacientes em cuidados paliativos	– POS (Palliative Outcome Scale) – ECOG – Escala de Sobrecarga de Zarit – CRI (Coping Responses Inventory) – GHQ- 12 – SAI	– maior distress do paciente foi associado a maior ansiedade do cuidador; – dor e pior estado psicológico dos doentes foram associados positivamente com a morbilidade psicológica do cuidador; – aumento da sobrecarga do cuidador foi associado ao aumento do distress psicológico e da dor do paciente.
Hwang et al. (2003)⁴⁴44 Hwang SS, Chang VT, Alejandro Y, Osenenko P, Davis C, Cogswell J, Srinivas S, Kasimis B. Caregiver unmet needs, burden, and satisfaction in symptomatic advanced cancer patients at a Veterans Affairs (VA) medical center. Palliat Support Care 2003; 1(4):319-329. EUA	Identificar e avaliar as associações entre as características dos cuidadores e as suas necessidades não satisfeitas, sobrecarga e satisfação no cuidar.	Quantitativo, transversal	100 cuidadores de pacientes com câncer avançado	– FIN (Family Inventory of Needs) – CSI (Care Strain Index) – FAMCARE – PPUN – GDSSF – EQ-5D – Duke-UNC – DUFSS	– a maioria das necessidades não atendidas foi relacionada com as necessidades de informação e gestão dos sintomas; – cônjuges cuidadores eram significativamente mais velhos, com pontuações mais elevadas de depressão e sobrecarga, e menores escores de apoio social do que os cuidadores não cônjuges; – cuidadores com uma maior percepção de necessidades não satisfeitas do paciente e maior nível de depressão apresentavam maior sobrecarga.
Kang et al. (2013)²³23 Kang J, Shin DW, Choi JE, Sanjo M, Yoon SJ, Kim HK, Oh MS, Kwen HS, Choi HY, Yoon WH. Factors associated with positive consequences of serving as a family caregiver for a terminal cancer patient. Psychooncology 2013; 22(3):564-571. Coreia	Identificar como o luto e a sobrecarga afetam as consequências positivas nos cuidadores familiares de pacientes com câncer terminal.	Quantitativo, transversal	501 cuidadores enlutados de pacientes com câncer terminal, que faleceram entre 2 e 6 meses	– CCI (Caregiving Consequences Inventory)	– os cuidadores familiares enlutados relataram altos níveis de ganhos percebidos e de sobrecarga; – depressão do cuidador ou sobrecarga percebida não afetaram as consequências positivas da prestação de cuidados; – receber acompanhamento no luto por profissionais de cuidados paliativos foi significativamente associado com os resultados positivos dos ganhos percebidos.
Kapari et al. (2010)³⁷37 Kapari M, Addington-Hall J, Hotopf M. Risk factors for common mental disorder in caregiving and bereavement. J Pain Symptom Manage 2010; 40(6):844-856. Inglaterra	Estabelecer relações entre os sintomas de TMC (transtorno mental comum) em cuidadores de pacientes com doença avançada, durante a fase de prestação de cuidados e no luto.	Quantitativo, longitudinal, 3 avaliações: T0: período de doença, T1: 3meses e T2: 6 meses após o óbito do paciente	100 cuidadores familiares de doentes em cuidados paliativos	– HADS – CIS-R – CBI – WSAS – SOS -FACES III – Royal Free Interview for Spiritual and Religious Beliefs – BriefCOPE – QOD – BPQ	– os cuidadores que perceberam a sua experiência como sendo de maior sobrecarga tiveram mais sintomas de TMC enquanto cuidavam do seu familiar; – Saúde mental do cuidador durante a experiência de cuidado foi preditiva da sua saúde mental, três e seis meses após a morte do paciente; – cuidadores com mais sintomas de TMC na primeira avaliação eram mais susceptíveis de piores resultados no luto aos três e aos seis meses após a perda o que sugere um luto mais complicado.
Kim et al. (2014)⁴⁵45 Kim SY, Kim JM, Kim SW, Kang HJ, Shin IS, Shim HJ, Cho SH, Chung IJ, Yoon JS. Determinants of a hopeful attitude among family caregivers in a palliative care setting. Gen Hosp Psychiatry 2014; 36(2):165-171. Coreia do Sul	Investigar os determinantes da atitude de esperança entre os cuidadores familiares de pacientes em cuidados paliativos.	Quantitativo, transversal	304 pacientes e seus cuidadores	– BHS-7 – MADRS – SCQ – ZBI-7 (Escala de Sobrecarga de Zarit reduzida) – DRI	– 69,1% dos cuidadores mostraram uma atitude de esperança; – a atitude de esperança nos cuidadores foi correlacionada com o seu estado psicológico (menos sintomas depressivos), estratégia de coping ativo, menor sobrecarga e maior religiosidade.
Lai et al. (2014)⁴⁶46 Lai C, Luciani M, Morelli E, Galli F, Cappelluti R, Penco I, Aceto P, Lombardo L. Predictive role of different dimensions of burden for risk of complicated grief in caregivers of terminally ill patients. Am J Hosp Palliat Care 2014; 31(2):189-193. Itália	Testar se os altos níveis de sobrecarga do cuidador, e outros preditores, estão associados com o risco de luto prolongado em cuidadores de pacientes terminais.	Quantitativo, transversal	60 cuidadores de pacientes internados em um hospice	– PG-12 – Toronto Alexithymia Scale – Hamilton Anxiety Rating Scale – Hamilton Depression Rating Scale – CBI (Caregiver Burden Inventory)	– cuidadores do sexo feminino apresentaram um risco mais elevado de luto prolongado do que os cuidadores masculinos; – o grau de risco de luto prolongado (PG-12) foi correlacionado com a alexitimia, ansiedade, depressão, sobrecarga física, social e emocional; – a sobrecarga elevada aumenta a possibilidade de luto prolongado.
Ling et al. (2013)³⁸38 Ling SF, Chen ML, Li CY, Chang WC, Shen WC, Tang ST. Trajectory and influencing factors of depressive symptoms in family caregivers before and after the death of terminally ill patients with cancer. Oncol Nurs Forum 2013; 40(1):E32-40. Taiwan	Explorar a ocorrência de sintomas depressivos e fatores que afetam os cuidadores familiares antes e depois da morte do familiar com câncer.	Quantitativo, longitudinal, 5 avaliações, do período de doença até 13 meses após óbito do paciente	186 familiares cuidadores de pacientes oncológicos	– CES-D (Center for Epidemiologic Studies Depression Scale) – MOS-SSS (Medical Outcomes Study Social Support Survey) – CRA	– cuidadores enlutados que apresentaram menos sintomas depressivos tinham cuidado de doentes mais velhos, relatado um maior nível de sobrecarga subjetiva durante o fm de vida do paciente e tinham mais apoio social; – cuidadores que relataram mais sintomas depressivos no luto tiveram também mais sintomas depressivos antes da morte do doente, uma saúde mais precária e eram cônjuges dos pacientes.
Payne et al. (1999)⁹9 Payne S, Smith P, Dean S. Identifying the concerns of informal carers in palliative care. Palliat Med 1999; 13(1):37-44. Inglaterra	Identificar as necessidades de apoio percebido pelos cuidadores informais de pacientes com câncer que recebem cuidados paliativos na comunidade.	Misto, (quantitativo e qualitativo), transversal	39 cuidadores de pacientes com câncer acompanhados em cuidados paliativos	– General Health Questionnaire – Care Strain Index – Entrevista semiestruturada para avaliar as percepções do cuidar	– 84% dos cuidadores relataram níveis acima dos normais de distress psicológico; – 41% apresentaram níveis elevados de tensão relacionados com a prestação de cuidados; – a maioria dos cuidadores relataram sobrecarga no cuidar; – cuidadores mais jovens e do sexo feminino apresentaram níveis mais elevados de distress psicológico e sobrecarga no cuidar.
Proot et al. (2003)⁴⁷47 Proot IM, Abu-Saad HH, Crebolder HFJM, Goldsteen M, Luker K A, Widdershoven GAM. Vulnerability of family caregivers in terminal palliative care at home; balancing between burden and capacity. Scand J Caring Sci 2003; 17(2):113-121. Holanda	Explorar as experiências dos cuidadores familiares, as suas necessidades para cuidar do paciente em casa, e quais serviços de saúde tem recebido.	Qualitativo, transversal	13 cuidadores familiares que cuidam em casa de pacientes terminais	– Entrevista	– Sobrecarga no cuidar, restrição de atividades, medo, insegurança, solidão, enfrentar a morte, falta de apoio emocional, prático e de informações foram identificados como fatores que têm potencial para aumentar a vulnerabilidade do cuidador, e podem ser fatores de risco para a fadiga e burnout; – Continuar com as atividades anteriores, esperança, manter o controle, satisfação e bom suporte social são fatores que podem diminuir a vulnerabilidade do cuidador, e proteger contra a fadiga e o burnout.
Salmon et al. (2005)⁵⁰50 Salmon JR, Kwak J, Acquaviva KD, Brandt K, Egan KA. Transformative aspects of caregiving at life's end. J Pain Symptom Manage 2005; 29(2):121-129. EUA	Comparar cuidadores ativos com cuidadores enlutados e testar os efeitos independentes da autoaceitação, significado, proximidade e conforto com o cuidado para explicar as diferenças de ganho e sobrecarga do cuidador.	Quantitativo, transversal	526 cuidadores ativos (G1) e 427 cuidadores enlutados (G2) de pacientes acompanhados em cuidados paliativos	– Revised Caregiving Appraisal Scale – Personal growth subscale of the Hogan Grief Reaction Checklist – Finding Meaning Through Caregiving – Questionário criado pelos autores para avaliar a proximidade e nível de conforto com as tarefas de cuidar	– cuidadores ativos relataram níveis mais elevados de sobrecarga e maior capacidade de atribuição de significado; – elevada sobrecarga foi associada com o sexo feminino, pior estado de saúde, cuidadores com ensino superior, e com cuidadores de pacientes que necessitam de mais assistência nos cuidados; – Menor sobrecarga foi associada à recepção de apoio de outras pessoas, capacidade de atribuir um significado à experiência e se sentir confortável com as tarefas de cuidar; – os cuidadores que estavam mais confortáveis com a prestação de cuidados apresentaram menor sobrecarga e maior ganho associado ao cuidar.
Tang et al. (2008)⁴⁹49 Tang ST, Liu TW, Tsai CM, Wang CH, Chang GC, Liu LN. Patient awareness of prognosis, patient-family caregiver congruence on the preferred place of death, and caregiving burden of families contribute to the quality of life for terminally ill cancer patients in Taiwan. Psychooncology 2008; 17(12):1202-1209. Taiwan	Avaliar o impacto do prognóstico e da qualidade de vida nos pacientes, o grau de congruência entre pacientes e familiares sobre os cuidados em fm de vida, e a sobrecarga dos cuidadores.	Quantitativo transversal	1108 díades paciente-cuidador familiar	– MQLQ (McGill Quality of Life Questionnaire) – Symptom Distress Scale – CRA	– os cuidadores do estudo prestavam uma considerável assistência aos pacientes em todos os aspectos do cuidado avaliados no estudo e reportaram níveis moderados de sobrecarga; – a sobrecarga do cuidador teve um impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes terminais, ou seja, os cuidadores com maior nível de sobrecarga influenciaram negativamente na qualidade de vida dos pacientes.
Wasner et al. (2013)⁵¹51 Wasner M, Paal P, Borasio GD. Psychosocial care for the caregivers of primary malignant brain tumor patients. J Soc Work End Life Palliat Care 2013; 9(1):74-95. Alemanha	Avaliar a experiência pessoal dos cuidadores de pacientes com tumor cerebral em relação à qualidade de vida, sobrecarga no cuidar e bem-estar psicológico.	Misto, quantitativo e qualitativo, transversal	27 cuidadores familiares de pacientes com tumor cerebral acompanhados em cuidados paliativos	– SEIQoL-DW (Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life-Direct Weighting), – BSFC – HADS – Entrevista semiestruturada	– 33% dos cuidadores apresentaram maior risco de doenças psicossomáticas devido à exaustão corporal, alterações na qualidade de vida, distress emocional, dificuldades financeiras e outros fatores de sobrecarga; – 50% dos cuidadores apresentavam maiores níveis de depressão e 45% de ansiedade; – qualidade de vida do cuidador foi fortemente afetada pela sobrecarga no cuidar e pelo estado mental deteriorado do paciente; – 41% dos cuidadores reduziram ou pararam de trabalhar para cuidar do seu familiar.

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[1] Colaboradores

M Delalibera foi responsável pela concepção do artigo, pesquisa, seleção, avaliação dos artigos, interpretação dos dados e redação do texto. J Presa foi responsável pela pesquisa e seleção dos artigos e colaborou na redação do texto. A Barbosa e I Leal foram responsáveis pela revisão crítica do texto.