Prudente, Cejane Oliveira Martins; Ribeiro, Maysa Ferreira Martins; Porto, Celmo Celeno

doi:10.1590/1413-81232017221.08072015

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Sumário

Revisão • Ciênc. saúde colet. 22 (1) • Jan 2017 • https://doi.org/10.1590/1413-81232017221.08072015 copy

Quality of life of family caregivers of adults with spinal cord injury: a systematic review

Authorship SCIMAGO INSTITUTIONS RANKINGS

Abstract

The scope of this study was to analyze the quality of life of family caregivers of adults with spinal cord injury. Two researchers conducted a systematic review independently, based on articles published between 2000 to 2014, using the key words quality of life and caregivers or family and spinal cord, in Portuguese, English and Spanish. The search was conducted in the Virtual Health Library (BVS) and the United States National Library of Medicine (PubMED) databases. Caregivers of tetraplegics have a worse quality of life than caregivers of paraplegics. Changes in the quality of life for the caregivers were not significant over time. Different results were observed when comparing caregivers of adults with spinal cord injury and healthy subjects. Factors that negatively influence the quality of life of caregivers were the presence of chronic disease; greater care time, age and number of children; and lower schooling level of caregivers. There is a need for public health policy development and preparation of more comprehensive intervention strategies that include not only the patient but also the caregiver.

Key words
Quality of life; Adults; Spinal cord; Caregivers; Systematic review

Formulário de aplicação do Teste de Relevância I
Critérios de inclusão		Sim	Não
	O estudo aborda a qualidade de vida de cuidadores de adultos com lesão medular?
	O artigo foi publicado no período de 2000 a 2014?
	O artigo está em inglês, português ou espanhol?
Critérios de exclusão
	É editorial, carta, comentário, revisão, relato de caso isolado, dissertação ou tese?
Formulário de aplicação do Teste de Relevância II
Critérios de inclusão		Sim	Não
	O estudo descreve a qualidade de vida de cuidadores familiares de adultos com lesão medular?
	O artigo utilizou instrumentos psicométricos para avaliação da qualidade de vida?
Critérios de exclusão
	O artigo não tem como foco principal a análise da qualidade de vida dos cuidadores?

Referências	Pontos	%
Ünalan et al., 2001¹²12. Ünalan H, Gençosmanoglu B, Akgün K, Karamehmetoglu S, Tuna H, Önes K, Rahimpenah A, Uzun E, Tüzün F. Quality of life of primary caregivers of spinal cord injury survivors living in the community: controlled study with short form-36 questionnaire. Spinal Cord 2001; 39:318-322.	17,00	77,27
Lucke et al., 2004¹³13. Lucke KT, Coccia H, Goode JS, Lucke JF. Quality of life in spinal cord injured individuals and their caregivers during the initial 6 months following rehabilitation. Qual Life Res 2004; 13(1):97-110.	19,00	86,36
Blanes et al. 2007¹⁴14. Blanes L, Carmagnani MIS, Ferreira LM. Health-related quality of life of primary caregivers of persons with paraplegia. Spinal Cord 2007; 45:399-403.	18,00	81,82
Nogueira et al., 2012⁵5. Nogueira PC, Rabeh SAN, Caliri MHL, Dantas RAS, Haas VJ. Burden of care and its impact on health-related quality of life of caregivers of individuals with spinal cord injury. Rev Latino Am Enferm 2012; 20(6):1048-1056.	14,50	65,91
Graça et al., 2013⁹9. Graça A, Nascimento MA, Lavado EL, Garanhani MR. Quality of life of primary caregivers of spinal cord injury survivors. Rev Bras Enferm 2013; 66(1):79-83.	17,00	77,27
Ebrahimzadeh et al., 2013¹⁵15. Ebrahimzadeh MH, Shojaei BS, Golhasani-Keshtan F, Soltani-Moghaddas SH, Fattahi AS, Mazloumi SM. Quality of life and the related factors in spouses of veterans with chronic spinal cord injury. Health Qual Life Outcomes 2013; 11:48.	17,00	77,27
Middleton et al., 2014¹⁶16. Middleton JW, Simpson GK, De Wolf A, Quirk R, Descallar J, Cameron ID. Psychological distress, quality of life, and burden in caregivers during community reintegration after spinal cord injury. Arch Phys Med Rehabil 2014; 95(7):1312-1319.	20,00	90,91

Autor(es) Título Ano Local Idioma Periódico	Objetivos	Tipo de estudo/Perfil da amostra/Instrumentos	Resultados referentes à qualidade de vida
– Ünalan et al.¹²12. Ünalan H, Gençosmanoglu B, Akgün K, Karamehmetoglu S, Tuna H, Önes K, Rahimpenah A, Uzun E, Tüzün F. Quality of life of primary caregivers of spinal cord injury survivors living in the community: controlled study with short form-36 questionnaire. Spinal Cord 2001; 39:318-322. – Quality of life of primary caregivers of spinal cord injury survivors living in the community: controlled study with short form-36 questionnaire – 2001 – Turquia – Inglês – Spinal Cord	Comparar a QV de cuidadores primários de sobreviventes com lesão medular que vivem na comunidade com o grupo controle e determinar a relação entre alguns parâmetros de gravidade relacionados à lesão medular com a QV dos cuidadores.	-Estudo transversal -Amostra: 50 cuidadores primários de indivíduos com lesão medular que vivem na comunidade e 40 controles (população saudável) pareados por idade e sexo; média de idade de 38,26 anos no grupo de cuidadores primários e 37,30 no grupo controle; 42 (84%) dos cuidadores e 32 (80%) dos controles eram do sexo feminino; 40 (80%) de todos os cuidadores eram cônjuges. -Instrumento: SF-36	Todos os domínios do SF-36, exceto dor corporal, foram significativamente menores no grupo de cuidadores em comparação ao controle. Menores pontuações nos domínios aspecto emocional e aspecto físico e maior em vitalidade. Não foi encontrada relação entre a QV dos cuidadores e as variáveis duração da lesão, níveis de lesão, escore da ASIA, grau de espasticidade, incontinência da bexiga ou intestino e escaras de pressão.
– Lucke et al.¹³13. Lucke KT, Coccia H, Goode JS, Lucke JF. Quality of life in spinal cord injured individuals and their caregivers during the initial 6 months following rehabilitation. Qual Life Res 2004; 13(1):97-110. – Quality of life in spinal cord injured individuals and their caregivers during the initial 6 months following rehabilitation – 2004 – Estados Unidos da América – Inglês – Quality of Life Research	Descrever e comparar a QV de 10 indivíduos adultos com lesão medular e seus cuidadores familiares, durante os seis primeiros meses de reabilitação.	– Estudo longitudinal – Entrevistas após 1-3-6 meses de reabilitação – Amostra: 10 adultos com lesão medular e seus cuidadores familiares. Cuidadores familiares: média de idade de 45 anos; 9 do sexo feminino e 1 masculino; 4 mães, 4 esposas e 2 irmãs. – Instrumentos: SF-36 e duas escalas analógicas visuais, uma para dor e outra para QV.	Os cuidadores familiares relataram menores escores nos domínios aspecto físico e vitalidade; e maiores em capacidade funcional e aspecto emocional. As pontuações permaneceram estáveis ou aumentaram ligeiramente em todos os domínios do SF-36 nos 6 meses, com exceção do aspecto físico. Houve um declínio na capacidade funcional e no aspecto físico aos 3 meses, mas a capacidade funcional aumentou novamente com 6 meses.
– Blanes et al.¹⁴14. Blanes L, Carmagnani MIS, Ferreira LM. Health-related quality of life of primary caregivers of persons with paraplegia. Spinal Cord 2007; 45:399-403. – Health-related quality of life of primary caregivers of persons with paraplegia – 2007 – Brasil – Inglês – Spine	Avaliar a QVRS de cuidadores primários de pessoas com paraplegia devido a lesão traumática da medula espinhal.	-Estudo transversal -Amostra: 60 cuidadores primários de pessoas com paraplegia por lesão medular traumática, 49 (81,70%) do sexo feminino, com idade de 18 a 60 anos, média de 35,80 anos, 16 (26,60%) esposas, 14 (23,40%) irmãs e 11 (18,40%) mães. A maior parte era casado (51,70%) e tinha baixo nível de escolaridade (53,30%); 23 (38,30%) tinham doença crônica e 32 (53,30%) eram únicos cuidadores. Tempo médio de cuidado diário de 11,30 horas. Tempo médio como cuidador de 5,20 anos. -Instrumentos: SF-36 e CBS.	Menores pontuações nos domínios dor e vitalidade e maior em capacidade funcional. Foi encontrada diferença entre os cuidadores com doenças crônicas nas dimensões capacidade funcional, dor, saúde geral, vitalidade e saúde mental. Não foi encontrada diferença estatística entre os escores do SF-36 e outras características sociodemográficas e clínicas.
– Nogueira et al.⁵5. Nogueira PC, Rabeh SAN, Caliri MHL, Dantas RAS, Haas VJ. Burden of care and its impact on health-related quality of life of caregivers of individuals with spinal cord injury. Rev Latino Am Enferm 2012; 20(6):1048-1056. – Burden of care and its impact on health-related quality of life of caregivers of individuals with spinal cord injury – 2012 – Brasil – Português – Revista Latino-Americana de Enfermagem	Analisar a sobrecarga do cuidado e impacto na QVRS dos cuidadores de indivíduos com lesão medular traumática	-Estudo transversal -Amostra: 59 cuidadores familiares de indivíduos com lesão medular traumática; 53 (89,85) do sexo feminino; média de idade de 44,80 anos; 22 (37,30%) esposas, 14 (23,70%) mães e 9 (15,30%) irmãs; 44 (74,60%) casadas; 38 (64,40%) tinham baixo nível de escolaridade; 23 (39%) deixaram o trabalho para cuidar do familiar; 29 (49,20%) tinham algum tipo de problema de saúde. -Instrumentos: SF-36 e CBS	A QV foi mais comprometida nos cuidadores dos indivíduos tetraplégicos, principalmente nos domínios aspectos físicos e dor. As diferenças entre as médias da qualidade de vida dos grupos com e sem complicações ao trauma (como úlceras por pressão e infecção urinária) não foram estatisticamente significantes. Ao associar a sobrecarga do cuidado com a QVRS, obteve-se que quanto maior a sobrecarga pior a QVRS.
– Graça et al.⁹9. Graça A, Nascimento MA, Lavado EL, Garanhani MR. Quality of life of primary caregivers of spinal cord injury survivors. Rev Bras Enferm 2013; 66(1):79-83. – Quality of life of primary caregivers of spinal cord injury survivors – 2013 – Brasil – Inglês – Revista Brasileira de Enfermagem (REDEn)	Avaliar a QV de cuidadores familiares de pacientes com LM.	– Estudo transversal -Amostra: 14 mulheres, sendo 7 cuidadoras familiares (4 esposas e 3 mães) e 7 controles. Grupo cuidadoras: média de idade de 51,29 anos; tempo médio de cuidado de 7,43 anos; tempo gasto no cuidado diário de 18,29 horas. -Instrumentos: SF-36 e CBS.	Não houve diferença significativa no SF-36 entre cuidadoras familiares e controle. Menores pontuações do SF-36 nos domínios dor, vitalidade e aspecto social; e maiores em capacidade funcional e aspecto físico.
– Ebrahimzadeh et al.¹⁵15. Ebrahimzadeh MH, Shojaei BS, Golhasani-Keshtan F, Soltani-Moghaddas SH, Fattahi AS, Mazloumi SM. Quality of life and the related factors in spouses of veterans with chronic spinal cord injury. Health Qual Life Outcomes 2013; 11:48. – Quality of life and the related factors in spouses of veterans with chronic spinal cord injury – 2013 – Irã – Inglês – Health and Quality of Life Outcomes	Avaliar a QVRS dos cônjuges que são cuidadores primários de veteranos com lesão medular crônica do Irã.	– Estudo transversal -Amostra: 72 mulheres de 72 veteranos com lesão medular antiga (23-31 anos após lesão provocada pela guerra Irã-Iraque); média de idade de 44,70 anos (31-66 anos); 85% eram únicas cuidadoras; 66,70% cuidavam a menos de 22 anos; 89% estavam desempregadas; 98,60% tinham ensino médio completo ou inferior a este grau; tinham de 0 a 6 filhos (média de 1,90 filhos). -Instrumento: SF-36	Todos os escores do SF-36 das cuidadoras foram menores do que da população normal (baseado em 2165 mulheres iranianas de outro estudo). Menor pontuação no domínio capacidade funcional e maior em aspecto social. Houve correlação negativa significativa entre idade das cuidadoras e duração do cuidado e o domínio capacidade funcional; correlação positiva significativa entre nível de escolaridade e os domínios capacidade funcional e vitalidade. O número de crianças teve correlação negativa com o aspecto emocional e vitalidade.
– Middleton et al.¹⁶16. Middleton JW, Simpson GK, De Wolf A, Quirk R, Descallar J, Cameron ID. Psychological distress, quality of life, and burden in caregivers during community reintegration after spinal cord injury. Arch Phys Med Rehabil 2014; 95(7):1312-1319. – Psychological distress, quality of life, and burden in caregivers during community reintegration after spinal cord injury – 2014 – Austrália – Inglês – Archives of Physical Medicine and Rehabilitation	Analisar a relação entre sofrimento psicológico, QVRS e sobrecarga em cuidadores de pessoas com LM traumática; e analisar se houve alterações nestes constructos ao longo do tempo.	– Estudo longitudinal – Entrevistas em 4 momentos: 6 semanas antes da alta (reabilitação na internação) e 6 semanas, 1 ano e 2 anos pós-alta. Amostra: 44 cuidadores primários de pessoas com LM; 38 (86%) do sexo feminino; 20 (45%) cônjuges, 17 (39%) pais, 3 (7%) irmãos e 1 (2%) filho; 18 (42%) não trabalhavam, 11 (26%) estavam empregados o tempo todo, 14 (32%) empregados parte do tempo e 1(2%) estudante; 38 (86%) moravam com a pessoa. – Instrumentos: GHQ-28, SF-36, SCI, MIF e CHART.	A pontuação do componente mental aumentou significativamente, em média 0,39 por semana até 6 semanas após a alta. Depois deste período não houve alteração significativa. O escore do domínio saúde mental aumentou de 6 semanas a 1 ano após a alta, mas posteriormente diminuiu de um ano para dois após a alta. Os escores dos domínios capacidade funcional, aspecto físico, dor corporal e estado geral de saúde, e a pontuação do componente físico não apresentaram alterações significativas ao longo do estudo.

Instrumento SF-36	Unalan et al., 2001	Blanes et al., 2007	Nogueira et al., 2012		Graça et al., 2013	Ebrahimzadeh et al., 2013
Instrumento SF-36	QV dos cuidadores Paraplégicos/ Tetraplégicos	QV dos cuidadores Paraplégicos	QV dos cuidadores Tetraplégicos	QV dos cuidadores Paraplégicos	QV dos cuidadores	QV dos cuidadores Paraplégicos/Tetraplégicos
Capacidade Funcional	51,70	83,75	64,00	71,25	75,00	42,05
Aspecto Físico	38,50	69,17	33,33	58,52	75,00	47,50
Dor	54,30	65,02	44,00	63,00	41,00	46,30
Estado Geral de Saúde	45,86	77,63	62,60	66,02	52,00	45,00
Vitalidade	55,40	65,58	59,66	59,43	50,00	56,60
Aspecto Social	48,00	78,57	67,50	73,57	50,00	61,60
Aspecto Emocional	32,00	68,18	48,89	64,39	66,70	45,10
Saúde Mental	44,72	73,63	69,33	65,54	52,00	53,80

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[1] Colaboradores

COM Prudente e MFM Ribeiro participaram igualmente de todas as etapas de elaboração do artigo. CC Porto fez a revisão crítica do artigo.