Resumo
Este artigo foca-se nas experiências de vida de crianças com doenças crônica, cuja invisibilidade envolve desafios particulares no que respeita à sua relação com profissionais, em importantes contextos de vida, como sejam a família, a escola e o hospital. Este estudo inclui duas fases complementares: i) Fase 1, composta por 15 entrevistas com pais, profissionais de educação e de saúde, e dois grupos de discussão focalizada com crianças e com crianças e suas mães; e ii) Fase 2, a qual inclui questionários autoadministrados a pais (n = 152) e a crianças com doença crônica (n = 176). Baseado numa metodologia mista, este estudo combina métodos qualitativos e quantitativos, assumindo que abordagens plurais permitem um conhecimento mais aprofundado das condições de vida das crianças com doença crônica e suas famílias. Os resultados reforçam a reprodução de estereótipos sociais e a tendência para enfatizar a capacidade individual para resolver problemas, a qual parece estar ainda circunscrita à esfera das pessoas com doença crônica. Para além disso, este artigo revela o papel central que os contextos inclusivos têm no bem-estar das crianças.
Palavras-chave
Doença crônica; Crianças; Bem-estar; Empoderamento; Contextos de vida