Resumen:
La revista electrónica americana Complex Child, escrita por madres y para madres de niños con patologías complejas de salud, reúne desde 2008 un importante acervo. Se analizaron 126 números, siendo la línea conductora la búsqueda y análisis de la producción en los escritos de significados positivos, y, por tanto, contrahegemónicos, a partir de una experiencia que tiene poco lugar en el imaginario social, además de aquel relacionado con la tragedia personal. Asumiendo la posición de esas madres, dentro de un contexto político e histórico, alcanzamos la dimensión del testimonio. La teoría del don de Marcel Mauss, así como la noción de sufrimiento social de Veena Das, proporcionan el andamiaje teórico de este trabajo, estructurado en forma de ensayo. Tras la lectura del acervo organizado y leído a la luz de nuestros marcos de referencia, se identificaron cuatro áreas de discusión. Las construcciones maternas de felicidad parecen agruparse en torno de las ideas de don y legado (gift y legacy en el original). La noción de don está asociada a los beneficios que aporta la existencia y el cuidado de un niño con patologías complejas de salud, mientras que la idea de legado se refiere principalmente a un niño o joven fallecidos. Una vez que la madre pueda ver a su hijo y las oportunidades que emanan de sus cuidados como regalos, se plantea la necesidad casi imperativa de retribuir al mundo.
Palabras-clave:
Niño; Enfermedad Crónica; Narrativa Personal