Resumo
Objetivo
analisar os fatores associados ao apoio social às mães de crianças que necessitam de cuidados contínuos e complexos.
Método
estudo observacional, analítico e transversal, de abordagem quantitativa. A coleta de dados ocorreu nos ambulatórios de um hospital pediátrico localizado no interior do estado de São Paulo. Participaram do estudo 36 mães, que responderam a um instrumento de caracterização e ao Medical Outcomes Study- Social Support Survey. Para análise estatística foram utilizados os testes Mann-Whitney, Kruskal-Wallis e Correlação de Spearman. Seguiram-se os preceitos éticos de pesquisas que envolvem seres humanos.
Resultados
o apoio social afetivo, material e de interação social apresentaram escores satisfatórios (acima de 80 pontos). Os escores das dimensões informação e emocional foram 78,06 e 78,33, respectivamente. A variável idade materna apresentou correlação negativa com o apoio social emocional (0,040) e de informação (0,009).
Conclusão e implicações para a prática
as mães, em especial as mais velhas, recebem menos apoio de pessoas que possam lhe orientar e dar conselhos, bem como de alguém de confiança para falar sobre seus problemas. Tal resultado pode subsidiar o planejamento de estratégias de intervenção com famílias, a fim de fortalecer o apoio social.
Palavras-chave:
Enfermagem; Criança; Apoio Social; Mães; Família
Resumen
Objetivo
analizar los factores asociados al apoyo social a las madres de niños que necesitan cuidados continuos y complejos.
Método
estudio observacional, analítico y transversal, con enfoque cuantitativo. La recolección de datos tuvo lugar en las clínicas ambulatorias de un hospital pediátrico ubicado en el interior del estado de São Paulo. 36 madres participaron del estudio, quienes respondieron a un instrumento de caracterización y al Estudio de Resultados Médicos - Encuesta de Apoyo Social. Para el análisis estadístico, se utilizaron las pruebas de correlación de Mann-Whitney, Kruskal-Wallis y Spearman. Se siguieron los preceptos éticos de la investigación en seres humanos.
Resultados
participaron 36 madres. El apoyo social afectivo, material y de interacción social tuvo puntajes satisfactorios (más de 80 puntos Los puntajes para las dimensiones de información y emocional fueron 78,06 y 78,33, respectivamente. La variable edad materna mostró una correlación negativa con el apoyo social emocional (0.040) e información (0.009).
Conclusión e implicaciones para la práctica
las madres, especialmente las mayores, reciben menos apoyo de personas que pueden guiar y dar consejos, así como alguien en quien pueden confiar para hablar sobre sus problemas. Este resultado puede apoyar la planificación de estrategias de intervención con las familias para fortalecer el apoyo social.
Palabras clave:
Enfermería; Niño; Apoyo Social; Madres; Familia
Abstract
Objective
to analyze the factors associated with social support for mothers of children who need continuous and complex care.
Method
an observational, analytical and cross-sectional study, with a quantitative approach. Data collection took place in the outpatient clinics of a pediatric hospital located in the inland of the state of São Paulo. A total of 36 mothers participated in the study, who answered a characterization instrument and the Medical Outcomes Study - Social Support Survey. For statistical analysis, the Mann-Whitney, Kruskal-Wallis and Spearman correlation tests were used. The ethical precepts of research involving human beings were followed.
Results
affective, material and social interaction social support had satisfactory scores (above 80 points). The scores for the information and emotional dimensions were 78.06 and 78.33, respectively. The maternal age variable showed a negative correlation with emotional (0.040) and information (0.009) social support.
Conclusion and implications for the practice
the mothers, especially older ones, receive less support from people who can guide and give advice, as well as someone they can trust to talk about their problems. This result can support the planning of intervention strategies with families in order to strengthen social support.
Keywords:
Nursing; Child; Social Support; Mothers; Family
INTRODUÇÃO
As crianças que necessitam de cuidados contínuos e complexos possuem condições crônicas graves bem como severas limitações funcionais.11 Leyenaar JK, O’Brien ER, Leslie LK, Lindenauer PK, Mangione-Smith RM. Families’ priorities regarding hospital-to-home transitions for children with medical complexity. Pediatrics. 2017;139(1):e20161581. http://dx.doi.org/10.1542/peds.2016-1581. PMid:27940509.
http://dx.doi.org/10.1542/peds.2016-1581...
Geralmente, utilizam algum dispositivo tecnológico para manutenção da vida, como gastrostomia para alimentação enteral, por exemplo.22 Berry JG, Hall M, Cohen E, O’Neill M, Feudtner C. Ways to identify children with medical complexity and the importance of why. J Pediatr. 2015;167(2):229-37. PMid:26028285. São consideradas como um subgrupo das crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES).22 Berry JG, Hall M, Cohen E, O’Neill M, Feudtner C. Ways to identify children with medical complexity and the importance of why. J Pediatr. 2015;167(2):229-37. PMid:26028285.
3 Edelstein H, Schippke J, Sheffe S, Kingsnorth S. Children with medical complexity: a scoping review of interventions to support caregiver stress. Child Care Health Dev. 2017;43(3):323-33. http://dx.doi.org/10.1111/cch.12430. PMid:27896838.
http://dx.doi.org/10.1111/cch.12430...
-44 Góes FGB, Cabral IE. Discursos sobre cuidados na alta de crianças com necessidades especiais de saúde. Rev Bras Enferm. 2017;70(1):163-71. . PMid:28226056.
Cuidar de uma criança que requer cuidados contínuos e complexos implica na necessidade de rearranjos familiares para suprir a rotina intensa de cuidados55 Dias BC, Arruda GO, Marcon SS. Vulnerabilidade familiar de crianças com necessidades especiais de cuidados múltiplos, complexos e contínuos. REME. 2017;21:e1027. http://dx.doi.org/10.5935/1415-2762.20170037.
http://dx.doi.org/10.5935/1415-2762.2017...
, acarretando desestruturação familiar33 Edelstein H, Schippke J, Sheffe S, Kingsnorth S. Children with medical complexity: a scoping review of interventions to support caregiver stress. Child Care Health Dev. 2017;43(3):323-33. http://dx.doi.org/10.1111/cch.12430. PMid:27896838.
http://dx.doi.org/10.1111/cch.12430...
,66 Dias BC, Marcon SS, Reis PD, Lino IGT, Okido ACC, Ichisato SMT et al. Family dynamics and social network of families of children with special needs for complex/continuous cares. Rev Gaúcha Enferm. 2020;41:e20190178. http://dx.doi.org/10.1590/1983-1447.2020.20190178. PMid:32491146.
http://dx.doi.org/10.1590/1983-1447.2020...
e sobrecarga do principal cuidador, geralmente mães.77 Rodrigues DZ, Ferreira FY, Okido ACC. Sobrecarga do cuidador familiar de crianças com necessidades especiais de saúde. Rev. Eletr. Enf. 2018;20:v20a48. https://doi.org/10.5216/ree.v20.53190.
https://doi.org/10.5216/ree.v20.53190...
Para tanto, reforça-se a importância da rede social e do apoio social no enfrentamento dessa realidade.66 Dias BC, Marcon SS, Reis PD, Lino IGT, Okido ACC, Ichisato SMT et al. Family dynamics and social network of families of children with special needs for complex/continuous cares. Rev Gaúcha Enferm. 2020;41:e20190178. http://dx.doi.org/10.1590/1983-1447.2020.20190178. PMid:32491146.
http://dx.doi.org/10.1590/1983-1447.2020...
,88 Cabral IE, de Moraes JR. Familiares cuidadores articulando rede social de criança com necessidades especiais de saúde. Rev Bras Enferm. 2015 dez;68(6):1078-85. http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167.2015680612i. PMid:26676430.
http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167.2015...
Os conceitos de rede social e apoio social se complementam, porém se distinguem entre si. Rede social refere-se a uma dimensão estrutural, como as organizações religiosas, a vizinhança e o sistema de saúde. O apoio social, objeto de estudo da presente investigação, diz respeito a uma dimensão pessoal, ou seja, indivíduos que compõem a rede social e que são efetivamente relevantes para determinada família.99 Griep RH, Chor D, Faerstein E, Werneck GL, Lopes CS. Validade de constructo de escala de apoio social do Medical Outcomes Study adaptada para o português no Estudo Pró-Saúde. Cad Saude Publica. 2005 jun;21(3):703-14. http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X2005000300004. PMid:15868028.
http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X2005...
O constructo apoio social envolve cinco dimensões: apoio material relativo ao auxílio financeiro e a disponibilidade de recursos materiais; apoio emocional que representa a disponibilidade de ter alguém para falar, desabafar e confiar; apoio afetivo que corresponde as demonstrações físicas de amor e afeto; interação social positiva referente a disponibilidade de pessoas com quem possa se divertir ou relaxar; e de informação, ou seja, existência de pessoas para apoiar com orientações, conselhos, opiniões.99 Griep RH, Chor D, Faerstein E, Werneck GL, Lopes CS. Validade de constructo de escala de apoio social do Medical Outcomes Study adaptada para o português no Estudo Pró-Saúde. Cad Saude Publica. 2005 jun;21(3):703-14. http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X2005000300004. PMid:15868028.
http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X2005...
Segundo Scoping Review que buscou identificar e descrever as ferramentas usadas para mensurar o apoio social a cuidadores de crianças com deficiência congênita, um subgrupo de CRIANES, o apoio social atua como fator de proteção, na medida em que proporciona bem-estar mental e físico aos cuidadores, favorece a adaptação aos cuidados demandados pela criança e, consequentemente, impacta positivamente na qualidade de vida de toda a família.1010 Mantri‐Langeveldt A, Dada S, Boshoff K. Measures for social support in raising a child with a disability: a scoping review. Child Care Health Dev. 2019;45(2):159-74. http://dx.doi.org/10.1111/cch.12646. PMid:30690765.
http://dx.doi.org/10.1111/cch.12646...
Apesar dos benefícios do apoio social, a maioria das cuidadores dedica-se isoladamente ao cuidado da CRIANES e se abstém de outras atividades e papéis de modo a restringir suas relações sociais.1111 Neves ET, Cabral IE, da Silveira A. Family network of children with special health needs: implications for nursing. Rev Lat Am Enfermagem. 2013 mar/abr;21(2):562-70. http://dx.doi.org/10.1590/S0104-11692013000200013. PMid:23797550.
http://dx.doi.org/10.1590/S0104-11692013...
Mensurar o apoio social às mães de crianças que necessitam de cuidados contínuos e complexos agrega novo conhecimento à literatura nacional, à medida que os estudos existentes até o momento são de abordagem qualitativa.66 Dias BC, Marcon SS, Reis PD, Lino IGT, Okido ACC, Ichisato SMT et al. Family dynamics and social network of families of children with special needs for complex/continuous cares. Rev Gaúcha Enferm. 2020;41:e20190178. http://dx.doi.org/10.1590/1983-1447.2020.20190178. PMid:32491146.
http://dx.doi.org/10.1590/1983-1447.2020...
,88 Cabral IE, de Moraes JR. Familiares cuidadores articulando rede social de criança com necessidades especiais de saúde. Rev Bras Enferm. 2015 dez;68(6):1078-85. http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167.2015680612i. PMid:26676430.
http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167.2015...
,1111 Neves ET, Cabral IE, da Silveira A. Family network of children with special health needs: implications for nursing. Rev Lat Am Enfermagem. 2013 mar/abr;21(2):562-70. http://dx.doi.org/10.1590/S0104-11692013000200013. PMid:23797550.
http://dx.doi.org/10.1590/S0104-11692013...
,1212 Okido ACC, Cunha ST, Neves ET, Dupas G, Lima RAG. Criança dependente de tecnologia e a demanda de cuidado medicamentoso. Rev Bras Enferm. 2016 ago;69(4):718-24. http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167.2016690415i. PMid:27508478.
http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167.2016...
Ademais, faz-se oportuno reconhecer os elementos do contexto social e familiar que possam estar associados a uma maior ou menor disponibilidade de apoio social, a fim de subsidiar os profissionais de saúde na condução dos casos.
Considerando o exposto, a presente investigação partiu das seguintes questões de pesquisa: como se dá o apoio social às mães de crianças que necessitam de cuidados contínuos e complexos? As variáveis referentes ao contexto social e familiar estão associadas ao apoio social? Para tanto, este estudo objetivou analisar os fatores associados ao apoio social às mães de crianças que necessitam de cuidados contínuos e complexos.
MÉTODO
Trata-se de um estudo com delineamento observacional, analítico e transversal, de abordagem quantitativa.1313 Hulley SB, Cummings SR, Browner WS, Grady DG, Newman TB. Delineando a pesquisa clínica. 4. ed. Porto Alegre: Artmed; 2015. Os dados foram coletados em um hospital terciário de grande porte localizado no interior do estado de São Paulo, responsável por mais de 79 mil atendimentos pediátricos no ano de 2019.
Com relação aos participantes do estudo, os critérios de inclusão foram: ser mãe da criança com necessidade de cuidados contínuos e complexos entre zero a 12 anos incompletos e ser maior de 18 anos de idade. Foram excluídas mães com tempo de experiência de cuidado domiciliar inferior há três meses por entender que a disponibilidade de apoio social poderia estar comprometida num período tão curto de vivência. Para definir se a criança necessitava ou não de cuidados contínuos e complexos utilizou-se o seguinte critério: a criança deveria requerer pelo menos três demandas de cuidados (cuidado de desenvolvimento, cuidado medicamentoso, cuidado tecnológico e cuidado habitual modificado).44 Góes FGB, Cabral IE. Discursos sobre cuidados na alta de crianças com necessidades especiais de saúde. Rev Bras Enferm. 2017;70(1):163-71. . PMid:28226056.
Neste estudo, não foi realizado cálculo amostral e adotou-se a modalidade de amostragem não probabilística por conveniência. Desse modo, todas as mães de criança com necessidade de cuidados contínuos e complexos elegíveis que estiveram presentes na instituição hospitalar nos dias e horários destinados a coleta de dados e que aceitaram participar do estudo foram incluídas.
Após autorização do referido hospital e aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa, deu-se início ao procedimento de coleta de dados, que ocorreu entre os meses de janeiro e abril de 2019. As mães elegíveis foram abordadas e convidadas a participar no momento em que estavam aguardando por atendimento médico no ambulatório. Pelo receio em não ouvirem serem chamadas e perderem a consulta médica, todas optaram por responder ao questionário na própria sala de espera, embora houvesse um lugar privativo reservado para a pesquisa. Faz-se importante destacar que a equipe de enfermagem ajudou na indicação de crianças sabidamente com cuidados contínuos e complexos. Nenhuma mãe abordada recusou-se a participar do estudo. Para possibilitar recrutar um maior número de mães, a coleta anteriormente prevista para ocorrer em dois meses foi ampliada para quatro meses, além disso, ocorreu em diferentes dias e horários, a fim de abarcar todas as especialidades médica que atendem no referido hospital.
Após leitura e discussão do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) iniciava-se a aplicação do instrumento de caracterização e da escala Medical Outcomes Study- Social Support Survey (MOS-SSS), com duração aproximada de 20 minutos. O instrumento de caracterização foi composto por questões referentes ao contexto social e familiar das mães, como idade, raça, escolaridade, condição marital, renda familiar, ocupação, crença religiosa e número de moradores no domicílio. Também foram exploradas nesse instrumento informações a respeito das crianças como idade, número de medicamentos utilizados, uso de dispositivos tecnológicos e hospitalizações no último ano.
No que se refere ao Medical Outcomes Study- Social Support Survey (MOS-SSS), trata-se de um instrumento constituído por 19 itens relacionados as cinco dimensões de apoio social, sendo eles: material (4 itens), afetivo (3 itens), emocional (4 itens), informativo (4 itens) e interação social positiva (4 itens). Os itens não especificam a fonte de apoio (amigos, família, comunidade ou outros), eles apenas medem a disponibilidade do apoio social. As opções de resposta são de acordo com uma escala do tipo Likert sendo: 1 (nunca); 2 (raramente); 3 (às vezes); 4 (quase sempre) e 5 (sempre). O instrumento permite obter o escore geral e por dimensões mediante razão entre a soma dos valores obtidos no conjunto de itens e sua pontuação máxima possível, multiplicados por 100. Os escores podem variar entre 20 e 100 e escores acima de 80 são considerados satisfatórios, uma vez que indicam que quase sempre ou sempre há disponibilidade de apoio social.99 Griep RH, Chor D, Faerstein E, Werneck GL, Lopes CS. Validade de constructo de escala de apoio social do Medical Outcomes Study adaptada para o português no Estudo Pró-Saúde. Cad Saude Publica. 2005 jun;21(3):703-14. http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X2005000300004. PMid:15868028.
http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X2005...
,1414 Sherbourne CD, Stewart AL. The MOS social support survey. Soc Sci Med. 1991;32(6):705-14. http://dx.doi.org/10.1016/0277-9536(91)90150-B. PMid:2035047.
http://dx.doi.org/10.1016/0277-9536(91)9...
Considerou-se como variáveis desfechos os escores obtidos nas cinco dimensões de apoio social (variável numérica) e como variáveis independentes, as variáveis obtidas a partir da aplicação do instrumento de caracterização, que foram as seguintes: idade materna, renda familiar, número de morador no domicílio, escolaridade, ocupação, crença religiosa e raça.
Ao término da produção do material empírico, os dados foram codificados e transferidos para o The SAS System for Windows (Statistical Analysis System), versão 9.2. A seguir, verificou-se a partir dos testes de normalidade de Shapiro-Wilk e de Kolmogorov- Smirnov a ausência de distribuição normal das variáveis. Na análise descritiva, para as variáveis categóricas foram feitas tabelas de frequência absoluta (n) e percentual (%) e para as variáveis numéricas foram utilizados os valores de média, desvio padrão, valores mínimo e máximo, mediana e quartis. Para análise comparativa entre escores de cada dimensão do apoio social e as variáveis categóricas foram aplicados os testes de Mann-Whitney e de Kruskal-Wallis. Para análise da relação entre as variáveis numéricas e os escores de apoio social, calculou-se o coeficiente de Correlação de Spearman. Adotou-se, para os testes, um nível de significância alfa de 5%.1515 Pituch KA, Stevens JP. Applied multivariate statistics for the social sciences. 6th ed. London: Routledge; 2016.
O estudo seguiu os pressupostos éticos de pesquisa envolvendo seres humanos, foi submetido à apreciação do Comitê de Ética em Pesquisa (CAEE 91091318.9.3001.5440) e aprovado sob o número do parecer 2.748.531.
RESULTADOS
A amostra foi constituída por 36 mães de crianças com necessidades de cuidados contínuos e complexos, com média de idade de 32,17 anos. O número médio de moradores na casa (criança não contabilizada) foi três, sendo o mínimo um e o máximo seis moradores. A renda familiar média foi de 1.894 reais. Quanto à escolaridade e ocupação, a maioria (72,2%) possuía ensino médio e pequena parcela (11,1%) exercia função remunerada. A crença religiosa foi confirmada por 29 mães (80,6%). A Tabela 1 apresenta a descrição das variáveis numéricas de caracterização das mães:
Descrição das características das mães (n=36) segundo idade, renda familiar e número de moradores no domicílio. Ribeirão Preto/SP, 2019.
Quanto às crianças com cuidados contínuos e complexos, destaca-se: média de 3,8 anos de idade, 100% delas faziam uso contínuo de medicamentos (média 3,69, mínimo um e máximo 13 medicamentos). Todas eram dependentes de algum dispositivo tecnológico para manutenção da vida, sendo mais frequente a alimentação enteral por gastrostomia e oxigenioterapia por traqueostomia. Quanto às hospitalizações eletivas ou não, nos últimos 12 meses, 12 (33,3%) crianças necessitaram ser hospitalizadas uma vez, sete (19,5%) foram hospitalizadas duas vezes e cinco (13,8%) mais do que três vezes. Vale destacar que, 12 (33,3%) não necessitaram ser hospitalizadas no último ano.
Com relação ao apoio social, os escores das cinco dimensões variaram entre 78,06 (informação) e 90,93 (afetivo). Foram observados escores abaixo de 80 pontos para as dimensões informação e emocional, indicando que as mães percebem com menor frequência a disponibilidade de uma pessoa que possa lhe orientar e dar conselhos, bem como a disponibilidade de uma pessoa de confiança para falar sobre seus problemas. A descrição dos escores das cinco dimensões de apoio social está apresentado na Tabela 2.
Descrição dos escores das cinco dimensões do apoio social, Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2019.
A seguir, na Tabela 3, está apresentado o resultado da comparação das médias dos escores de apoio social entre as variáveis categóricas escolaridade, raça, crença religiosa e ocupação. Nenhuma associação foi estatisticamente significante.
Comparação das médias dos escores de cada dimensão do apoio social entre as variáveis categóricas de interesse. Ribeirão Preto/SP, 2019.
A matriz de correlação, envolvendo os escores de cada dimensão do apoio social e as variáveis numéricas, está apresentada na Tabela 4. Observa-se nessa tabela correlações negativas, estatisticamente significantes, entre a idade materna e as dimensões de apoio social informação e emocional.
Correlação de Spearman entre os escores de cada dimensão do apoio social e as variáveis numéricas de caracterização das mães (n=36). Ribeirão Preto- SP, Brasil, 2019.
DISCUSSÃO
De acordo com os resultados apresentados, o apoio social mostrou-se satisfatório para as dimensões material, afetiva e interação social positiva. A satisfação com o apoio material e afetivo corrobora com estudo qualitativo realizado no interior do estado do Rio Grande do Sul. Neste estudo, as mães de crianças com paralisia cerebral mencionaram o fortalecimento do apoio afetivo familiar bem como de amigos e vizinhos em virtude da condição da criança. Reforçaram ainda, que os familiares e amigos ajudam no cuidado dos irmãos menores e, em alguns casos, auxiliam financeiramente.1616 Gomes GC, de Jung BC, Nobre CMG, de Oliveira Norberg PK, Hirsch CD, Dresch FD. Social support network of the family for the care of children with cerebral palsy. Rev Enferm. 2019;27:40274.
Ainda com relação ao apoio material, segundo estudo internacional realizado na China com cuidadores de crianças com deficiência física, o apoio material é benéfico e está associado a um nível mais baixo de sofrimento psicológico entre os cuidadores.1717 Ma GY, Mak WW. Caregiving-specific worry, affiliate stigma, and perceived social support on psychological distress of caregivers of children with physical disability in Hong Kong. Am J Orthopsychiatry. 2016;86(4):436-46. http://dx.doi.org/10.1037/ort0000171. PMid:26950080.
http://dx.doi.org/10.1037/ort0000171...
Para os autores, quando os membros da família estão disponíveis para ajudar nas tarefas domésticas os cuidadores podem dedicar-se especificamente às responsabilidades relacionadas ao cuidado da criança.1717 Ma GY, Mak WW. Caregiving-specific worry, affiliate stigma, and perceived social support on psychological distress of caregivers of children with physical disability in Hong Kong. Am J Orthopsychiatry. 2016;86(4):436-46. http://dx.doi.org/10.1037/ort0000171. PMid:26950080.
http://dx.doi.org/10.1037/ort0000171...
No presente estudo, a dimensão interação social positiva apresentou escores satisfatórios, resultado que diverge da literatura. Segundo revisão do tipo “scoping review” que analisou estudos sobre o apoio social de cuidadores primários de crianças com alguma deficiência congênita, é comum o isolamento social devido às demandas de cuidado bem como ao estigma social em torno da deficiência.1010 Mantri‐Langeveldt A, Dada S, Boshoff K. Measures for social support in raising a child with a disability: a scoping review. Child Care Health Dev. 2019;45(2):159-74. http://dx.doi.org/10.1111/cch.12646. PMid:30690765.
http://dx.doi.org/10.1111/cch.12646...
Na mesma direção, estudo recente que descreveu a dinâmica familiar e a rede social de apoio de famílias de crianças com necessidades especiais de cuidados múltiplos, complexos e contínuos no interior do estado do Paraná, enfatizou em seus resultados que a condição física da criança limita a interação social, sobretudo pela falta de acessibilidade e pela necessidade de levar consigo aparelhos e muitos objetos necessários para prover os cuidados à criança.66 Dias BC, Marcon SS, Reis PD, Lino IGT, Okido ACC, Ichisato SMT et al. Family dynamics and social network of families of children with special needs for complex/continuous cares. Rev Gaúcha Enferm. 2020;41:e20190178. http://dx.doi.org/10.1590/1983-1447.2020.20190178. PMid:32491146.
http://dx.doi.org/10.1590/1983-1447.2020...
As dimensões de apoio emocional e de informação apresentaram escores insatisfatórios, resultado semelhante ao encontrado em investigação realizada com 100 cuidadores de crianças com paralisia cerebral que também adotou o instrumento MOS-SSS. Segundo esse estudo, as dimensões informação e emocional apresentaram as pontuações mais baixas (76 em ambos).1818 Lima MBS, Cardoso VDS, Silva SSDC. Parental stress and social support of caregivers of children with cerebral palsy. Paidéia (Ribeirão Preto). 2016;26(64):207-14. http://dx.doi.org/10.1590/1982-43272664201608.
http://dx.doi.org/10.1590/1982-432726642...
A problemática do apoio social relacionado à informação comumente é abordada na literatura, sobretudo, no que diz respeito ao papel da enfermagem no provimento de informações, esclarecimento das dúvidas e suporte permanente às famílias de CRIANES.44 Góes FGB, Cabral IE. Discursos sobre cuidados na alta de crianças com necessidades especiais de saúde. Rev Bras Enferm. 2017;70(1):163-71. . PMid:28226056.,55 Dias BC, Arruda GO, Marcon SS. Vulnerabilidade familiar de crianças com necessidades especiais de cuidados múltiplos, complexos e contínuos. REME. 2017;21:e1027. http://dx.doi.org/10.5935/1415-2762.20170037.
http://dx.doi.org/10.5935/1415-2762.2017...
,1111 Neves ET, Cabral IE, da Silveira A. Family network of children with special health needs: implications for nursing. Rev Lat Am Enfermagem. 2013 mar/abr;21(2):562-70. http://dx.doi.org/10.1590/S0104-11692013000200013. PMid:23797550.
http://dx.doi.org/10.1590/S0104-11692013...
,1212 Okido ACC, Cunha ST, Neves ET, Dupas G, Lima RAG. Criança dependente de tecnologia e a demanda de cuidado medicamentoso. Rev Bras Enferm. 2016 ago;69(4):718-24. http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167.2016690415i. PMid:27508478.
http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167.2016...
Nesse sentido, o enfermeiro é tido como um educador seja no ambiente hospitalar seja na atenção primária44 Góes FGB, Cabral IE. Discursos sobre cuidados na alta de crianças com necessidades especiais de saúde. Rev Bras Enferm. 2017;70(1):163-71. . PMid:28226056. e tem potencial para se tornar apoio social, à medida que promove cuidado integral e resolutivo por meio do auxílio informativo, instrumental e emocional.1212 Okido ACC, Cunha ST, Neves ET, Dupas G, Lima RAG. Criança dependente de tecnologia e a demanda de cuidado medicamentoso. Rev Bras Enferm. 2016 ago;69(4):718-24. http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167.2016690415i. PMid:27508478.
http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167.2016...
Todavia, ainda é comum o descontentamento de familiares de crianças que necessitam de cuidados contínuos e complexos, os quais se queixam de não terem sido adequadamente preparados para realização dos cuidados após alta.1919 Dias BC, Ichisato SM, Marchetti MA, Neves ET, Higarashi IH, Marcon SS. Challenges of family caregivers of children with special needs of multiple, complex and continuing care at home. Esc Anna Nery. 2019;23(1):e20180127. http://dx.doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2018-0127.
http://dx.doi.org/10.1590/2177-9465-ean-...
Com relação ao apoio emocional, este pode ser disponibilizado pelas pessoas que vivenciam situações semelhantes, à medida que trocam experiências e compartilham informações.66 Dias BC, Marcon SS, Reis PD, Lino IGT, Okido ACC, Ichisato SMT et al. Family dynamics and social network of families of children with special needs for complex/continuous cares. Rev Gaúcha Enferm. 2020;41:e20190178. http://dx.doi.org/10.1590/1983-1447.2020.20190178. PMid:32491146.
http://dx.doi.org/10.1590/1983-1447.2020...
Estudo chinês já contextualizado, anteriormente, reforça a importância do apoio emocional que emerge das relações entre pessoas que vivenciam experiências similares. De acordo com os autores, essa sensação de conexão, geralmente, minimiza a solidão associada ao cuidado.1717 Ma GY, Mak WW. Caregiving-specific worry, affiliate stigma, and perceived social support on psychological distress of caregivers of children with physical disability in Hong Kong. Am J Orthopsychiatry. 2016;86(4):436-46. http://dx.doi.org/10.1037/ort0000171. PMid:26950080.
http://dx.doi.org/10.1037/ort0000171...
No presente estudo, a renda familiar média foi de 1.894 reais e a maioria das mães não exercia trabalho remunerado. Ademais, os testes estatísticos não identificaram relação significativa entre as dimensões do apoio social e as variáveis renda familiar e ocupação. Contudo, as dificuldades financeiras podem impactar negativamente na participação social e na realização de atividades de lazer das famílias.2020 Ribeiro MFM, Sousa ALL, Vandenberghe L, Porto CC. Parental stress in mothers of children and adolescents with cerebral palsy. Rev Lat Am Enfermagem. 2014;22(3):440-7. http://dx.doi.org/10.1590/0104-1169.3409.2435. PMid:25029055.
http://dx.doi.org/10.1590/0104-1169.3409...
Na mesma direção, segundo investigação que descreveu a extensão das dificuldades financeiras e sociais vividas por famílias de crianças com complexidades médicas, a maior parte delas indicou passar ou ter passado por dificuldades financeiras, além disso, eram mais propensas a relatar uma expectativa de pouca ou nenhuma ajuda dos familiares e amigos.2121 Thomson J, Shah SS, Simmons JM, Sauers-Ford HS, Brunswick S, Hall D et al. Financial and social hardships in families of children with medical complexity. J Pediatr. 2016;172:187-93.e1. http://dx.doi.org/10.1016/j.jpeds.2016.01.049. PMid:26897040.
http://dx.doi.org/10.1016/j.jpeds.2016.0...
De acordo com os resultados do presente estudo, a idade materna apresentou correlação negativa estatisticamente significativa com as dimensões de apoio social informação e emocional, ou seja, as mães jovens (menor idade) perceberam maior disponibilidade de pessoas para falar, desabafar e confiar (apoio emocional) bem como maior disponibilidade de pessoas para apoiar com orientações, conselhos e opiniões (apoio de informação). Tal resultado alinha-se ao estudo desenvolvido na Nova Zelândia com 585 pais de crianças com transtornos do espectro autista, um subgrupo de CRIANES.2222 Goedeke S, Shepherd D, Landon J, Taylor S. How perceived support relates to child autism symptoms and care-related stress in parents caring for a child with autism. Res Autism Spectr Disord. 2019;60:36-47. http://dx.doi.org/10.1016/j.rasd.2019.01.005.
http://dx.doi.org/10.1016/j.rasd.2019.01...
Nesse estudo, a idade dos pais também foi negativamente correlacionada com o apoio social percebido e a hipótese elaborada pelos autores para explicar tal correlação foi a seguinte: as habilidades adaptativas de enfrentamento dos pais tendem a ampliar com o passar do tempo, o que pode justificar a menor disponibilidade das pessoas por entenderem que os pais não necessitam tanto de apoio como no início.2222 Goedeke S, Shepherd D, Landon J, Taylor S. How perceived support relates to child autism symptoms and care-related stress in parents caring for a child with autism. Res Autism Spectr Disord. 2019;60:36-47. http://dx.doi.org/10.1016/j.rasd.2019.01.005.
http://dx.doi.org/10.1016/j.rasd.2019.01...
Na mesma perspectiva, estudo que aplicou o instrumento MOS-SSS em 75 mães de crianças nascidas, prematuramente, sugere que uma maior disponibilidade do apoio social pode ser em decorrência da idade e estado civil das mães participantes do seu estudo as quais eram maioria jovem e com companheiro. Segundo os pesquisadores, é comum a ocorrência de modificações e perdas de componentes da rede e, portanto, do apoio social disponível ao longo do tempo.2323 Almeida LI, Ramos SB, Figueiredo GL. Support and social network in the urban context: perceptions of mothers of premature children. Aletheia [Internet]. 2019; [citado 2020 maio 13];52(1):22-36. Disponível em: http://www.periodicos.ulbra.br/index.php/aletheia/article/view/5279/3458
http://www.periodicos.ulbra.br/index.php...
CONCLUSÃO E IMPLICAÇÕES PARA A PRÁTICA
Conclui-se que os resultados apresentados atenderam aos objetivos propostos e responderam às questões de pesquisa. O apoio social foi satisfatório em três das cinco dimensões, as quais foram: apoio afetivo, material e de interação social. As dimensões emocional e de informação obtiveram escores insatisfatório, abaixo de 80. Dentre as variáveis referentes ao contexto social e familiar, apenas a idade das mães apresentou correlação significativa com o apoio social.
Com relação as implicações para a prática, os achados da presente investigação têm potencial para direcionar estratégias de intervenção específicas com famílias de crianças que necessitam de cuidados contínuos e complexos de modo a fortalecer o apoio social, especialmente, as dimensões emocional e de informação. Ademais, recomenda-se que a enfermagem atue assertivamente no acompanhamento dessas crianças e suas famílias, buscando ampará-las emocionalmente, bem como instrumentalizá-las com orientações precisas e pertinentes para cada situação.
No que se refere às limitações do estudo, aponta-se o reduzido número de mães participantes, o que prejudica a generalização dos resultados e o delineamento transversal. Faz-se importante o desenvolvimento de novas pesquisas com ampliação do número de mães participantes bem como, com delineamento longitudinal.
-
FINANCIAMENTO
O presente trabalho foi realizado com apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – Brasil (CAPES) – Código de Financiamento 001.
REFERÊNCIAS
-
1Leyenaar JK, O’Brien ER, Leslie LK, Lindenauer PK, Mangione-Smith RM. Families’ priorities regarding hospital-to-home transitions for children with medical complexity. Pediatrics. 2017;139(1):e20161581. http://dx.doi.org/10.1542/peds.2016-1581 PMid:27940509.
» http://dx.doi.org/10.1542/peds.2016-1581 -
2Berry JG, Hall M, Cohen E, O’Neill M, Feudtner C. Ways to identify children with medical complexity and the importance of why. J Pediatr. 2015;167(2):229-37. PMid:26028285.
-
3Edelstein H, Schippke J, Sheffe S, Kingsnorth S. Children with medical complexity: a scoping review of interventions to support caregiver stress. Child Care Health Dev. 2017;43(3):323-33. http://dx.doi.org/10.1111/cch.12430 PMid:27896838.
» http://dx.doi.org/10.1111/cch.12430 -
4Góes FGB, Cabral IE. Discursos sobre cuidados na alta de crianças com necessidades especiais de saúde. Rev Bras Enferm. 2017;70(1):163-71. . PMid:28226056.
-
5Dias BC, Arruda GO, Marcon SS. Vulnerabilidade familiar de crianças com necessidades especiais de cuidados múltiplos, complexos e contínuos. REME. 2017;21:e1027. http://dx.doi.org/10.5935/1415-2762.20170037
» http://dx.doi.org/10.5935/1415-2762.20170037 -
6Dias BC, Marcon SS, Reis PD, Lino IGT, Okido ACC, Ichisato SMT et al. Family dynamics and social network of families of children with special needs for complex/continuous cares. Rev Gaúcha Enferm. 2020;41:e20190178. http://dx.doi.org/10.1590/1983-1447.2020.20190178 PMid:32491146.
» http://dx.doi.org/10.1590/1983-1447.2020.20190178 -
7Rodrigues DZ, Ferreira FY, Okido ACC. Sobrecarga do cuidador familiar de crianças com necessidades especiais de saúde. Rev. Eletr. Enf. 2018;20:v20a48. https://doi.org/10.5216/ree.v20.53190
» https://doi.org/10.5216/ree.v20.53190 -
8Cabral IE, de Moraes JR. Familiares cuidadores articulando rede social de criança com necessidades especiais de saúde. Rev Bras Enferm. 2015 dez;68(6):1078-85. http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167.2015680612i PMid:26676430.
» http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167.2015680612i -
9Griep RH, Chor D, Faerstein E, Werneck GL, Lopes CS. Validade de constructo de escala de apoio social do Medical Outcomes Study adaptada para o português no Estudo Pró-Saúde. Cad Saude Publica. 2005 jun;21(3):703-14. http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X2005000300004 PMid:15868028.
» http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X2005000300004 -
10Mantri‐Langeveldt A, Dada S, Boshoff K. Measures for social support in raising a child with a disability: a scoping review. Child Care Health Dev. 2019;45(2):159-74. http://dx.doi.org/10.1111/cch.12646 PMid:30690765.
» http://dx.doi.org/10.1111/cch.12646 -
11Neves ET, Cabral IE, da Silveira A. Family network of children with special health needs: implications for nursing. Rev Lat Am Enfermagem. 2013 mar/abr;21(2):562-70. http://dx.doi.org/10.1590/S0104-11692013000200013 PMid:23797550.
» http://dx.doi.org/10.1590/S0104-11692013000200013 -
12Okido ACC, Cunha ST, Neves ET, Dupas G, Lima RAG. Criança dependente de tecnologia e a demanda de cuidado medicamentoso. Rev Bras Enferm. 2016 ago;69(4):718-24. http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167.2016690415i PMid:27508478.
» http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167.2016690415i -
13Hulley SB, Cummings SR, Browner WS, Grady DG, Newman TB. Delineando a pesquisa clínica. 4. ed. Porto Alegre: Artmed; 2015.
-
14Sherbourne CD, Stewart AL. The MOS social support survey. Soc Sci Med. 1991;32(6):705-14. http://dx.doi.org/10.1016/0277-9536(91)90150-B PMid:2035047.
» http://dx.doi.org/10.1016/0277-9536(91)90150-B -
15Pituch KA, Stevens JP. Applied multivariate statistics for the social sciences. 6th ed. London: Routledge; 2016.
-
16Gomes GC, de Jung BC, Nobre CMG, de Oliveira Norberg PK, Hirsch CD, Dresch FD. Social support network of the family for the care of children with cerebral palsy. Rev Enferm. 2019;27:40274.
-
17Ma GY, Mak WW. Caregiving-specific worry, affiliate stigma, and perceived social support on psychological distress of caregivers of children with physical disability in Hong Kong. Am J Orthopsychiatry. 2016;86(4):436-46. http://dx.doi.org/10.1037/ort0000171 PMid:26950080.
» http://dx.doi.org/10.1037/ort0000171 -
18Lima MBS, Cardoso VDS, Silva SSDC. Parental stress and social support of caregivers of children with cerebral palsy. Paidéia (Ribeirão Preto). 2016;26(64):207-14. http://dx.doi.org/10.1590/1982-43272664201608
» http://dx.doi.org/10.1590/1982-43272664201608 -
19Dias BC, Ichisato SM, Marchetti MA, Neves ET, Higarashi IH, Marcon SS. Challenges of family caregivers of children with special needs of multiple, complex and continuing care at home. Esc Anna Nery. 2019;23(1):e20180127. http://dx.doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2018-0127
» http://dx.doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2018-0127 -
20Ribeiro MFM, Sousa ALL, Vandenberghe L, Porto CC. Parental stress in mothers of children and adolescents with cerebral palsy. Rev Lat Am Enfermagem. 2014;22(3):440-7. http://dx.doi.org/10.1590/0104-1169.3409.2435 PMid:25029055.
» http://dx.doi.org/10.1590/0104-1169.3409.2435 -
21Thomson J, Shah SS, Simmons JM, Sauers-Ford HS, Brunswick S, Hall D et al. Financial and social hardships in families of children with medical complexity. J Pediatr. 2016;172:187-93.e1. http://dx.doi.org/10.1016/j.jpeds.2016.01.049 PMid:26897040.
» http://dx.doi.org/10.1016/j.jpeds.2016.01.049 -
22Goedeke S, Shepherd D, Landon J, Taylor S. How perceived support relates to child autism symptoms and care-related stress in parents caring for a child with autism. Res Autism Spectr Disord. 2019;60:36-47. http://dx.doi.org/10.1016/j.rasd.2019.01.005
» http://dx.doi.org/10.1016/j.rasd.2019.01.005 -
23Almeida LI, Ramos SB, Figueiredo GL. Support and social network in the urban context: perceptions of mothers of premature children. Aletheia [Internet]. 2019; [citado 2020 maio 13];52(1):22-36. Disponível em: http://www.periodicos.ulbra.br/index.php/aletheia/article/view/5279/3458
» http://www.periodicos.ulbra.br/index.php/aletheia/article/view/5279/3458
Editado por
EDITOR ASSOCIADO
Datas de Publicação
-
Publicação nesta coleção
11 Dez 2020 -
Data do Fascículo
2021
Histórico
-
Recebido
02 Jul 2020 -
Aceito
03 Nov 2020