RESUMO
Objetivo:
Descrever os desafios dos cuidadores familiares de crianças com necessidades especiais de cuidados múltiplos, complexos e contínuos em domicílio.
Método:
Estudo qualitativo fundamentado no referencial teórico do Cuidado Centrado no Paciente e na Família. Entrevistaram-se 11 cuidadores familiares de 13 crianças matriculadas em uma escola especial de Maringá (PR), Brasil, sendo os dados submetidos à análise de conteúdo modalidade temática.
Resultados:
Os principais desafios identificados envolvem despreparo para o cuidado domiciliar, a dificuldade de acesso e acompanhamento nos serviços de Atenção Primária à Saúde e a dificuldade de inclusão da criança no convívio social. Entretanto, os cuidadores reagem positivamente frente a estas adversidades.
Conclusões e implicações para a prática:
Os enfermeiros carecem de formação que lhes permita transcender o cuidado técnico hospitalar e desenvolver uma prática pautada no cuidado centrado na família, considerando esta como protagonista, incluindo-a no processo em prol da qualidade de vida dessas crianças.
Palavras-chaves:
Enfermagem Pediátrica; Saúde da Criança; Enfermagem Familiar