Resumo em Português:

Resumo A partir de um conjunto heterogêneo de materiais (relatos autobiográficos, textos e reflexões produzidas por autistas e pessoas com demência, cenas e conversas em pesquisa de campo, imagens), este artigo mapeia relações entre formas expressivas dos modos de ver, mostrar e escrever processos neurológicos-mentais-cognitivos demenciais e neurodivergentes enquanto experiências que abrem possibilidades para pensar linguagem, pessoa, corpo, mente, mundo. Os materiais que transitam do pré-verbal ao verbal evidenciam tensões do fazer e da escrita etnográficos. Falas truncadas, palavras embaralhadas, desaparecidas, palavras-imagens, movimentos corporais em silêncio trazem desafios metodológicos, epistemológicos, ontológicos e éticos. Destacamos momentos que autistas e pessoas com demência nos falam de um mundo-outro e exploramos conceitualmente a experiência do entre para ficarmos no “limiar do entendimento”, traçar “linhas de fuga” ou “de errância” e aí transbordar o autismo e a demência da biomedicina para outras direções: da patologia ao páthos, do sintoma à experiência e a outro mundo possível.

Resumo em Inglês:

Abstract From a heterogeneous set of materials (autobiographical accounts, texts and reflections produced by autistics and people with dementia, scenes and conversations in field research, images), this article maps relations between expressive forms of the ways of seeing, showing and writing neurological-mental-cognitive dementia and neurodivergent processes as experiences that open possibilities for thinking language, person, body, mind, world. The materials that transition from pre-verbal to verbal highlight tensions of ethnographic doing and writing. Truncated speech, scrambled and missing words, word-images, silent body movements bring methodological, epistemological, ontological, and ethical challenges. We highlight moments when autistics and people with dementia tell us about a world-other and we conceptually explore the experience of the in-between to stay at the “threshold of understanding”. We trace “lines of escape” or “of wandering” and then overflow autism and dementia from biomedicine to other directions: from pathology to pathos, from symptom to experience and to another possible world.

Resumo em Espanhol:

Resumen Este artículo propone estudiar la relación entre quehacer etnográfico y elaboración textual de los cuerpos y corporalidades de las y los interlocutores. En particular, busca hurgar en la tensión entre la “mirada diagnóstica” que recae sobre los cuerpos de las personas con discapacidad y las posibilidades de la descripción etnográfica. El tema emerge de una investigación con personas con y sin discapacidad en espacios de prácticas artísticas “inclusivas” en Buenos Aires y Montevideo. El artículo sitúa a la descripción y la narrativa como prácticas políticas y recurre para su análisis a fragmentos de textos etnográficos “clásicos” y “contemporáneos” y a notas de campo de la autora.

Resumo em Inglês:

Abstract This article proposes to study the relationship between ethnographic work and textual elaboration of the bodies and corporealities of the interlocutors. In particular, it seeks to explore the tension between the “diagnostic gaze” that falls on the bodies of disabled people and the possibilities of ethnographic description. The topic arises from a research with people with and without disabilities in spaces of “inclusive” artistic practices in Buenos Aires and Montevideo. The article situates description and narrative as political practices and draws for its analysis on fragments of “classical” and “contemporary” ethnographic texts and the author’s field notes.

Resumo em Espanhol:

Resumen La Organización Mundial de la Salud sostiene que el trasplante de córnea es el más frecuente del mundo entre las demandas de órganos y tejidos. Nos preguntamos entonces, ¿qué implicancias sociales y subjetivas tiene perder una córnea y quedar ciego de un ojo en el transcurso de la juventud en contextos de marginación? ¿Cómo esperan las personas el injerto? ¿Cómo perciben la operación? ¿De qué manera le dan sentido a vivir con una córnea que proviene de otro ser humano? En este escrito recurro a mi vivencia personal luego de quedar ciego de un ojo a los 20 años de edad y de haber tenido que esperar 4.380 días con un rostro desfigurado en Santiago del Estero (Argentina) para recibir un trasplante de córnea. Incorporo elementos observables, discursivos y relacionales que permiten ingresar a lo vivido de quien espera, y a quien le extirpan e implantan un tejido.

Resumo em Inglês:

Abstract The World Health Organization supports that corneal transplantation is the most frequent organ and tissue transplant in the world. We wonder then, what are the social and subjective implications of losing a cornea and becoming blind in one eye in the course of youth marginalization contexts? How do people wait for the graft? How do they perceive the operation? How do they make sense of living with a cornea that comes from another human being? In this paper, I turn my personal experience after being blinded in one eye at the age of 20 during my youth and having to wait 4.380 days with a disfigured face in Santiago del Estero (Argentina) to receive a cornea transplant. I incorporate observable, discursive and relational elements that allow us to enter into the experience of the person who is waiting, and who has a tissue removed and implanted.

Resumo em Português:

Resumo Este artigo traz a reflexão de duas histórias de mulheres com deficiência, moradoras de dois lugares distintos da Amazônia, uma da Amazônia da capital Belém, outra da Amazônia interiorana da cidade de Santarém (PA). A partir da vivência de ambas, conectadas com a paisagem da beira do rio, como paisagem que constrói narrativas à margem e elemento constitutivo da subjetividade de suas identidades, faz-se uma reflexão de como o capacitismo esteve presente durante suas trajetórias nesse território. Capacitismo como opressão que faz com que pessoas com deficiência sejam lidas socialmente em um estado diminuído. Nesse cenário, a autoetnografia foi utilizada como recurso metodológico por permitir narrar de forma crítica tais histórias, e , para além da escrita em prosa dissertativa, também permitiu o uso de poesia como componente fundamental.

Resumo em Inglês:

Abstract This article reflects on two stories of women with disabilities, living in two different places in the Amazon, one in the Amazon in the capital Belém/PA, the other in the countryside Amazon in the city of Santarém/PA. From the experience of both, connected with the riverside landscape as a landscape that builds narratives on the sidelines and constitutive element of the subjectivity of their identities, this article reflects on how ableism was present during their journeys in this territory. Ableism like the oppression that causes people with disabilities to be socially read in a diminished state. In this scenario, autoethnography was chosen as a methodological resource because it allows us to critically narrate these stories, which, in addition to writing in essay prose, also allowed the use of poetry as a fundamental component.

Resumo em Português:

Resumo A infecção pelo vírus Zika durante a gravidez pode causar deficiência. No entanto, são poucos os estudos que aprofundam uma teorização da deficiência nas pesquisas sobre a Síndrome Congênita do Zika (SCZ). Percebe-se que os estudos existentes são em grande parte de natureza exploratória e descritiva e carecem de uma análise mais profunda, em particular sobre a construção social da deficiência e da identidade do cuidador. A resistência dos cuidadores às narrativas biomédicas sobre deficiência é aparente no caso da SCZ e merece maior atenção. Além disso, nos poucos textos que apresentam um maior debate teórico, há um diálogo limitado com as perspectivas teóricas latino-americanas. Compreender, por exemplo, que a deficiência é construída através de uma “ideologia da normalidade” pode ajudar a entender as reações dos pais ao diagnóstico de SCZ. Também analiso como a localização social e a temporalidade compartilhada nas relações de cuidado moldam a identidade do cuidador. Neste texto, conjugam-se estes dois elementos para alcançar uma compreensão mais completa de como os cuidadores e as pessoas de quem cuidam desenvolvem uma corporificação compartilhada. Uma análise reunindo os estudos críticos da deficiência da América Latina com outras perspectivas teóricas críticas pode avançar nas teorizações da deficiência e das experiências dos cuidadores em seus contextos sociais, políticos, econômicos e históricos.

Resumo em Inglês:

Abstract Infection with the Zika virus during pregnancy can cause disability, yet disability remains under theorised in studies on Congenital Zika Syndrome (CZS). Existing studies are largely exploratory and descriptive in nature, and thus a deeper analysis is needed. Where theory has been applied, there is limited engagement with Latin American theoretical perspectives. The social construction of disability, and of caregiver identity in particular warrant further analysis. Understanding that disability is constructed through an ‘ideology of normality’ can help make sense of parents’ reactions to a diagnosis of CZS. Caregivers resistance to biomedical narratives about disability is apparent in the case of CZS and deserves further attention. Consideration has been given to the ways that social location and shared temporality in relationships of care shape caregiver identity. Here I read these together to reach a fuller understanding of how caregivers and the people they care for develop a shared embodiment. An analysis bringing together Latin American Critical Disability Studies with other critical theoretical perspectives can advance theorisations of disability and the experiences of caregivers in their social, political, economic and historical contexts.

Resumo em Português:

Resumo Tomando como ponto de partida o cenário da pandemia em suas dimensões disruptivas da temporalidade do cotidiano, este artigo visa analisar os entrelaçamentos entre deficiência, cuidado e parentesco. Partimos de duas pesquisas realizadas de modo independente para traçar reflexões conjuntas sobre os efeitos das medidas de isolamento social entre famílias de pessoas com autismo. Argumentamos que, para além da excepcionalidade, uma questão fundamental que emerge do evento crítico é a reflexão que promove tanto em direção ao passado, isto é, aos modos de se organizar o cotidiano antes da pandemia, quanto às projeções sobre o futuro. Abordamos, assim, as temporalidades do cuidado em uma variedade de acepções: as distintas demandas do cuidado ao longo do curso de vida, os impactos da deficiência em relação à presunção da intergeracionalidade do cuidado e o amplo espectro de efeitos das medidas de isolamento social em torno da organização temporal da vida cotidiana.

Resumo em Inglês:

Abstract Taking as a starting point the pandemic scenario in its disruptive dimensions of the temporality of everyday life, this article aims to analyze the intertwinings between disability, care and kinship. We started from two research carried out independently to draw joint reflections on the effects of social isolation measures among families of people with autism. We argue that, beyond exceptionality, a fundamental issue that emerges from the critical event is a reflection that promotes both towards the past, that is, towards the ways of organizing daily life before the pandemic, as well as projections about the future. Thus, we approach the temporalities of care in a variety of meanings: the different demands of care throughout the life course, the impacts of disability in relation to the presumption of intergenerational care and the broad spectrum of effects of social isolation measures around the temporal organization of everyday life.

Resumo em Português:

Resumo O artigo analisa a experiência de mulheres com deficiência física que se encontram na posição de serem, simultaneamente, tanto beneficiárias quanto provedoras de cuidado. Baseado em entrevistas realizadas com 14 mulheres, com idades entre 26 e 50 anos, residentes em bairros periféricos na região metropolitana de João Pessoa, seu objetivo é demonstrar: 1) como, num contexto marcado pela pobreza e impossibilidade de acesso aos mercados de cuidado diante da escassez de políticas públicas destinas a esse fim, essas mulheres se tornam responsáveis pela maior parte dos cuidados da casa e da família; e 2) a produção de uma gramática moral da superação que termina por reforçar as lógicas de exploração e apagar suas necessidades e direitos de receber cuidados. Nesse sentido, a discussão aponta as ambiguidades relacionadas ao papel das obrigações morais para a normalização das tensões entre classe, gênero e deficiência.

Resumo em Inglês:

Abstract The article analyzes the experience of women with physical disabilities who find themselves in the position of simultaneously being both care beneficiaries and caregivers. Based on interviews conducted with 14 women, aged between 26 and 50, living in peripheral neighborhoods in the metropolitan region of João Pessoa, Paraíba, Brazil. Its objective is to demonstrate: 1) how, in a context marked by poverty and the impossibility of access to care markets, these women become responsible for most of the home and family care; and 2) the production of a moral grammar of overcoming that ends up reinforcing the logics of exploitation and erasing their needs and rights to receive care. In this sense, the discussion points to the role of moral obligations in normalizing the tensions between class, gender, and disability.

Resumo em Português:

Resumo Que mediações morais e técnicas emergem nas práticas de mobilização do sistema de justiça brasileiro em busca de saúde? Tal questionamento emergiu em uma pesquisa que acompanhou demandas de internação em instituições de longa permanência e home care por parte de pessoas com condições crônicas e deficiência na região de Santa Maria (RS), cidade tida como capital brasileira da judicialização da saúde. Entrevistas em profundidade e análise de documentos e decisões judiciais permitiram identificar a circulação de moralidades e tecnicalidades jurídicas ligadas a (in)capacidade, deficiência, (in)dependência e cuidado que circulam nas práticas e discursos das pessoas demandantes e dos agentes públicos (e privados) que lidam cotidianamente com demandas de cuidados domiciliares em saúde. Os achados da pesquisa apontam para uma arena de controvérsias morais e técnicas que desestabilizam dicotomias como saúde/social e privado/público.

Resumo em Inglês:

Abstract What moral and technical mediations emerge in the mobilization practices of the brazilian justice system in search of health? Such questioning emerged in a doctoral research that followed demands for placement in long-stay institutions and home care by people with chronic conditions and disability in the region of Santa Maria-RS, a city regarded as the brazilian capital of the judicialization of health. In-depth interviews and analysis of documents and court decisions allowed us to identify the circulation of moralities and legal technicalities linked to (in)capacity, disability, (in)dependence and care circulate in the practices and discourses of plaintiffs and public (and private) agents who deal daily with demands for home health care. The research findings point to an arena of moral and technical controversies that destabilize dichotomies such as health/social and private/public.

Resumo em Português:

Resumo O artigo discute alguns aspectos da Lei Brasileira de Inclusão (LBI) centrando-se em certos pontos de tensão, isto é, nas mudanças no conceito jurídico de deficiência, nas transformações do status jurídico de pessoas com deficiência intelectual a partir da figura ‘tomada de decisão apoiada’ e nos efeitos de tais transformações na emergência de pessoas com deficiência intelectual como sujeitos de sexualidade. Para isso, proponho analisar a LBI como um artefato etnográfico e, assim, dou atenção à forma e ao conteúdo do que nela está enunciado, explicitando as interconexões existentes entre a LBI e alguns diplomas legais. Além disso, indago, a partir de duas situações advindas de minhas pesquisas de campo, os limites, as possibilidades e as ambivalências existentes entre a prática jurídica e as experiências cotidianas dos sujeitos de sexualidade.

Resumo em Inglês:

Abstract The article discusses some aspects of the Brazilian Law od Inclusion (LBI) focusing on certain tension points, that is, the changes on the legal concept of disability, in the transformations of the legal status of people with intellectual disabilities from the figure of ‘supported decision-making’ and the effects of such transformations on the emergence of people with intellectual disabilities as subjects of sexuality. For that, I propose to analyze the LBI as an ethnographic artifact. In this way, I focus on the form and content of the Law and I explain the existing interconnections between the LBI and some other laws. Furthermore, based on two situations arising from my field research, I inquire about the limits, possibilities and ambivalences that exist between legal practice and the ordinary experiences of the subjects of sexuality.

Resumo em Português:

Resumo Este texto organiza-se como um convite para que se coloque deficiência na cabeça para fazer antropologia. Com base na bibliografia sobre marcadores sociais da diferença e interseccionalidade, o texto se divide em duas entradas. Na primeira delas, são apresentadas leituras a contrapelo de procedimentos basilares do trabalho com marcadores sociais da diferença na antropologia, que buscam dialogar com outros “aleijamentos” teórico-metodológicos que vêm sendo propostos como contribuições críticas dos estudos da deficiência. A partir da compreensão da deficiência como diferença, são apresentadas disputas acerca de formas e operações de classificação, com foco na produção brasileira. A segunda entrada, como uma pequena conclusão, consiste de um esquema de trabalho com a noção de diferença, ressaltando alguns de seus aspectos constitutivos.

Resumo em Inglês:

Abstract This text is organized as an invitation to put disability in the head in the making of anthropology. Based on the bibliography on social markers of difference and intersectionality, the text is divided in two entries. In the first one, I present counter readings of basic procedures of the work with social markers of difference in anthropology, dialoguing with other theoretical-methodological “crippings” that have been proposed in the field of Disability Studies. Based on the understanding of disability as a difference, disputes about classification forms and operations are presented, with a focus on the Brazilian production. The second entry, as a short conclusion, consists of a working scheme with the notion of difference, highlighting some of its constitutive aspects.