Resumos
O presente estudo busca caracterizar, a partir de pesquisa qualitativa, as ações de profissionais da Atenção Básica à Saúde (ABS) atuantes no Programa de Automonitoramento Glicêmico (PAMG), com vistas à troca de saberes possibilitada pelo encontro com pessoas em uso de insulina cadastradas no programa. Selecionaram-se 12 usuários para realização de rodas de conversa e foram conduzidas entrevistas semiestruturadas com os trabalhadores atuantes no PAMG, em uma Unidade Básica de Saúde (UBS) da capital paulista. Sob o enfoque dialógico, destacaram-se: a persistência do instrumentalismo biomédico pelos profissionais; o papel dos modos de vida dos usuários no seguimento terapêutico; e a emergência do PAMG enquanto espaço para o compartilhamento de experiências, lapidação da assistência e de apoio ao tratamento insulínico. Como resultado da análise, elaborou-se um guia para aproximação às necessidades de saúde dos usuários de insulina.
Diabetes mellitus; Automonitorização da Glicemia; Necessidades de saúde; Atenção Primária à Saúde
This study aims to characterize, through a qualitative research, actions of Primary Care professionals who work in the Glucose Self-Monitoring Program, focusing on the knowledge exchange enabled by the meeting with insulin users enrolled in the program. Twelve users were selected to participate in conversation groups and semi-structured interviews were conducted with Program workers at a Primary Care Unit in the city of São Paulo. Under the dialogic approach, the following aspects emerged, among others: the professionals’ persistence in using the biomedical instrumentalism; the role of users’ ways of life in the therapeutic follow-up; and the emergence of the Glucose Self-Monitoring Program as a space for sharing experiences, improving healthcare and supporting insulin therapy. As a result of the analysis, a handbook regarding insulin users’ health needs was developed.
Diabetes mellitus; Glucose Self-Monitoring; Health needs; Primary Care
El presente estudio busca caracterizar, a partir de una encuesta cualitativa, las acciones de profesionales de la Atención Básica de la Salud actuantes en el Programa de Automonitoreo Glucémico (PAMG), con el objetivo del intercambio de saberes posibilitado por el encuentro con personas que utilizan insulina registradas en el programa. Se seleccionaron doce usuarios para la realización de rondas de conversación y se realizaron entrevistas semiestructuradas con los trabajadores actuantes en el PAMG, en una Unidad Básica de Salud de la capital del Estado de São Paulo. Bajo el enfoque dialógico, se destacaron: la persistencia del instrumentalismo biomédico por parte de los profesionales; el papel de los modos de vida de los usuarios en el acompañamiento terapéutico; y la emergencia del PAMG como espacio para la compartición de experiencias, lapidación de la asistencia y de apoyo al tratamiento con insulina. Como resultado del análisis, se elaboró una guía para la aproximación a las necesidades de salud de los usuarios de insulina.
Diabetes mellitus; Automonitoreo de la Glucemia; Necesidades de salud; Atención Primaria de la Salud
Introdução
O diabetes mellitus (DM) se caracteriza como problema de saúde pública não só por sua magnitude expressiva, cuja prevalência atinge cerca de 9% da população brasileira 11. International Diabetes Federation . IDF Diabetes Atlas 2017 [ Internet ]. 8a ed. Bruxelas : IDF ; 2017 [ citado 19 Abr 2019 ]. Disponível em: https://www.diabetes.org.br/profissionais/images/2018/poster-atlas-idf-2017.pdf
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, mas também pela carga de doença associada à vasculopatia, secundária à persistência dos níveis hiperglicêmicos 22. Diabetes Control and Complications Trial Research Group . The effect of intensive treatment of diabetes on the development and progression of long-term complications in insulin-dependent diabetes mellitus . N Engl J Med . 1993 ; 329 ( 14 ): 977 - 86 . , 33. U.K. Prospective Diabetes Study Group . Intensive blood- glucose control with sulphonylureas or insulin compared with conventional treatment and risk of complications in patients with type 2 diabetes (UKPDS 33) . Lancet . 1998 ; 352 ( 9131 ): 837 - 53 . . Sob essa óptica, é fundamental o controle glicêmico rigoroso, com objetivo de promover a qualidade de vida e evitar as complicações da doença 22. Diabetes Control and Complications Trial Research Group . The effect of intensive treatment of diabetes on the development and progression of long-term complications in insulin-dependent diabetes mellitus . N Engl J Med . 1993 ; 329 ( 14 ): 977 - 86 . , 33. U.K. Prospective Diabetes Study Group . Intensive blood- glucose control with sulphonylureas or insulin compared with conventional treatment and risk of complications in patients with type 2 diabetes (UKPDS 33) . Lancet . 1998 ; 352 ( 9131 ): 837 - 53 . . Apesar da controvérsia a respeito do automonitoramento glicêmico (AMG) em portadores de diabetes não insulinodependentes 44. Ceriello A. Self-monitoring of blood glucose in type 2 diabetes: is the debate.(finally) ending? Diabetes Res Clin Pract. 2012 ; 97(1):1-2. , evidências significativas demonstram sua importância no controle metabólico tanto nesse grupo 55. Scavini M, Bosi E, Ceriello A, Giorgino F, Porta M, Tiengo A, et al. Prospective, randomized trial on intensive SMBG management added value in non-insulin-treated T2DM patients (PRISMA): a study to determine the effect of a structured SMBG intervention. Acta Diabetol. 2013 ; 50(5):663-72. , 66. Parkin CG, Buskirk A, Hinnen DA, Axel-Schweitzer M. Results that matter: structured vs. unstructured self-monitoring of blood glucose in type 2 diabetes. Diabetes Res Clin Pract. 2012 ; 97(1):6-15. quanto naqueles em uso de insulina 22. Diabetes Control and Complications Trial Research Group . The effect of intensive treatment of diabetes on the development and progression of long-term complications in insulin-dependent diabetes mellitus . N Engl J Med . 1993 ; 329 ( 14 ): 977 - 86 . , 77. Karter AJ, Ackerson LM, Darbinian JA, D´Agostinho Jr RB, Ferrara A, Liu J, et al. Self-monitoring of blood glucose levels and glycemic control: the Northern California Kaiser Permanente Diabetes registry. Am J Med. 2001 ; 111(1):1-9. .
Em 2005, a Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo iniciou o cadastramento de pessoas portadoras de DM em uso de insulina para a entrega de insumos necessários à sua aplicação nas UBSs, o PAMG 88. São Paulo. Secretaria Municipal da Saúde. AMG – Programa de Automonitoramento Glicêmico. Medicamentos e Insumos para a assistência integral aos portadores de doenças crônicas [Internet]. São Paulo: Secretaria Municipal da Saúde; 2019 [citado 6 Jan 2019]. Disponível em: https://www.prefeitura.sp.gov.br/cidade/secretarias/saude/programas/index.php?p=6070
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. Operacionalizado na rede da ABS 99. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria nº 2387, de 10 de Outubro de 2007. Define elenco de medicamentos e insumos disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde, nos termos da Lei nº 11.347, de 2006, aos usuários portadores de Diabetes mellitus . Brasília: Ministério da Saúde; 2007. , esse programa constitui espaço potencial para compreensão das necessidades de saúde das pessoas em uso de insulina.
O AMG, enquanto instrumento de cuidado de portadores de DM, não é prática isolada e depende dos conhecimentos prévios da condição de saúde, tendo em vista ser necessária a interpretação dos dados provenientes da monitorização para subsidiar as ações terapêuticas promovidas pelo próprio usuário de insulina 1010. Rubin RR, Peyrot M, Saudek CD. Differential effect of diabetes education on self-regulation and life-style behaviors. Diabetes Care. 1991 ; 14(4):335-8. . Assim, o cuidado integral das pessoas em uso de insulina depende da capacitação dos profissionais de saúde em contemplar uma diversidade de saberes técnicos congruentes com as características culturais, sociais e econômicas das pessoas portadoras de diabetes 1111. Yin J, Yeung R, Luk A, Tutino G, Zhang Y, Kong A, et al. Gender, diabetes education, and psychosocial factors are associated with persistent poor glycemic control in patients with type 2 diabetes in the Joint Asia Diabetes Evaluation (JADE) program. J Diabetes. 2016 ; 8(1):109-19.
12. Almeida-Filho N. Modelos de determinação social das doenças crônicas não-transmissíveis. Cienc Saude Colet. 2004 ; 9(4):865-84.
13. Campos GWS. A mediação entre conhecimento e práticas sociais: a racionalidade da tecnologia leve, da práxis e da arte. Cienc Saude Colet. 2011 ; 16(7):3033-40. - 1414. Mattos RA. Os sentidos da integralidade: algumas reflexões acerca de valores que merecem ser defendidos. Rio de Janeiro: CEPESC; 2009 . .
Augusto et al . 1515. Augusto MC, Nitsche MJT, Parada CMGL, Zanetti ML, Carvalhaes MABL. Evaluation of the capillary blood glucose self-monitoring program. Rev Lat Am Enfermagem. 2014 ; 22(5):801-9. demonstraram a associação entre a atuação de trabalhadores pouco capacitados e a falta de orientação dos pacientes em promover seu autocuidado, mesmo quando profissionais e usuários avaliam positivamente o programa. Tal fenômeno pode ser explicado pela expectativa de serviços gerados pelo PAMG, ou seja, a satisfação se deu pela distribuição e acesso aos insumos, independentemente da realização de ações educativas ou terapêuticas em saúde.
O PAMG enquanto serviço vinculado à ABS está sujeito aos entraves operacionais desta última, tais como o acesso deficitário dos usuários aos serviços, a automatização do trabalho em saúde sob a lógica da produtividade e a participação inexpressiva dos usuários no processo de decisão clínica e no planejamento em saúde 1616. Bastos LS, Assis MMA, Nascimento MA, Oliveira LCF. Construção da integralidade no cuidar de pessoas com Diabetes mellitus em um centro de saúde em Feira de Santana (BA). Cienc Saude Colet. 2011 ; 16 Suppl 1:1417-26. . Esses entraves comprometem, assim, a prática assistencial autorreflexiva e a compreensão das necessidades de saúde dos portadores de DM 1313. Campos GWS. A mediação entre conhecimento e práticas sociais: a racionalidade da tecnologia leve, da práxis e da arte. Cienc Saude Colet. 2011 ; 16(7):3033-40. , 1414. Mattos RA. Os sentidos da integralidade: algumas reflexões acerca de valores que merecem ser defendidos. Rio de Janeiro: CEPESC; 2009 . , 1616. Bastos LS, Assis MMA, Nascimento MA, Oliveira LCF. Construção da integralidade no cuidar de pessoas com Diabetes mellitus em um centro de saúde em Feira de Santana (BA). Cienc Saude Colet. 2011 ; 16 Suppl 1:1417-26. .
Tomando como referencial o enfoque hermenêutico do cuidado proposto por Ayres 1717. Ayres JRCM. Uma concepção hermenêutica de saúde. Physis. 2007 ; 17(1):43-62. , assume-se que o acesso às necessidades de saúde das pessoas em uso de insulina depende da troca efetiva de saberes entre profissionais de saúde e usuários do sistema, capaz de superar a transmissão passiva e a hierarquização de conhecimentos técnicos frequentemente presentes nos encontros assistenciais 1717. Ayres JRCM. Uma concepção hermenêutica de saúde. Physis. 2007 ; 17(1):43-62. . Assim, “trata-se da produção de compartilhamentos, de familiarização e apropriação mútua do que até então nos era desconhecido no outro, ou apenas supostamente conhecido” 1717. Ayres JRCM. Uma concepção hermenêutica de saúde. Physis. 2007 ; 17(1):43-62. (p. 58).
Consoante ao processo dialógico em saúde, o cuidado integral prevê o desenvolvimento compartilhado de ações que respondam às demandas colocadas pela comunidade, constituindo assim em um espaço não apenas assistencial, mas também formador de sujeitos ativos em promover seu autocuidado e bem-estar social 1414. Mattos RA. Os sentidos da integralidade: algumas reflexões acerca de valores que merecem ser defendidos. Rio de Janeiro: CEPESC; 2009 . , 1818. Schraiber LB, Mendes-Gonçalves RB. Necessidades de saúde e atenção primária. São Paulo: Hucitec; 2000 . p. 29-47. , 1919. Cecílio LCO, Matsumoto NF. Uma taxonomia operacional de necessidades em saúde. In: Pinheiro R, Ferla AA, Mattos RA. Gestão em redes: tecendo os fios da integralidade em saúde. Rio de Janeiro: CEPESC; 2006 . . Sob essa óptica, diferentes modalidades de ações educativas desenvolvidas com portadores de DM, individuais e/ou coletivas, no contexto dos serviços de ABS são fundamentais para o alcance desse objetivo 2020. Mensing CR, Norris SL. Group education in diabetes: effectiveness and implementation. Diabetes Spectr. 2003 ; 16(2):96-103.
21. Iquize RCC, Theodoro FCET, Carvalho KA, Oliveira MA, Barros JF, Silva ARD. Educational practices in diabetic patient and perspective of health professional: a systematic review. J Bras Nefrol. 2017 ; 39(2):196-204. - 2222. Cyrino AP, Schraiber LB, Tiexeira RR. A educação para o autocuidado no diabetes mellitus tipo 2: da adesão ao “empoderamento”. Interface (Botucatu). 2009 ; 13(30):93-106. Doi: http://dx.doi.org/10.1590/S1414-32832009000300009 .
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. Entretanto, no contexto do PAMG, são escassas as ferramentas disponíveis na literatura médica capazes de nortear a troca de saberes nos encontros e nas atividades em grupo.
A presença de complicações e o uso de insulina requerem saberes não sistematizados do cotidiano do ente portador de DM que podem configurar ricas experiências de adoecimento 1717. Ayres JRCM. Uma concepção hermenêutica de saúde. Physis. 2007 ; 17(1):43-62. , 2323. Barsaglini RA. As representações sociais e a experiência com o diabetes: um enfoque socioantropológico. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2011 . , 2424. Ayres JRCM. O cuidado, os modos de ser (do) humano e as práticas de saúde. Saude Soc. 2004 ; 13(3):16-29. . Explorá-las sob o enfoque dialógico é fundamental para a prática do cuidado integral, capaz de compreender o indivíduo portador de DM em seu todo existencial e, consequentemente, considerar os obstáculos que devem ser superados para a reordenação dos seus modos de vida 2424. Ayres JRCM. O cuidado, os modos de ser (do) humano e as práticas de saúde. Saude Soc. 2004 ; 13(3):16-29. , 2525. Canguilhem G. O normal e o patológico. 6a ed. Rio de Janeiro: Forense Universitária; 2009 . .
É sob tal perspectiva que situamos o objeto deste estudo: as práticas de cuidado no âmbito do PAMG, cotejando-se as necessidades de saúde dos usuários de insulina e as percepções destas pelos profissionais de saúde envolvidos no programa.
Diante da magnitude e da importância social da condição estudada, somadas à rarefação teórica de estudos que permitem a caracterização das necessidades de saúde dos usuários do PAMG da perspectiva dialógica em saúde, é objetivo deste trabalho caracterizar, a partir de amostra não probabilística, as ações dos profissionais da ABS, atuantes no PAMG, voltadas aos usuários em uso de insulina cadastrados em uma UBS do município de São Paulo.
Método
Trata-se de estudo qualitativo, produto de pesquisa que deu origem à dissertação de Mestrado Profissional em Saúde da Família, conduzida no período de 2017-2019 na Universidade Federal de São Paulo.
O cenário empírico foi uma UBS localizada na zona Sul do município de São Paulo, no distrito do Jabaquara, inserida desde sua inauguração em 2010 na Estratégia Saúde da Família (ESF) cujo quadro funcional é composto por cinco equipes Saúde da Família responsáveis por aproximadamente 22 mil habitantes. São serviços ofertados pelo equipamento de saúde: consultas médicas, de enfermagem, nutrição e psicologia; programa de imunização; pequenos procedimentos cirúrgicos, serviços de saúde bucal; coleta de exames laboratoriais; apoio farmacoterápico; e demais serviços relacionados à Atenção Básica.
Ao todo, foram selecionados 17 sujeitos de pesquisa, dos quais 12 são usuários do serviço da UBS e cinco são profissionais atuantes no PAMG. A seleção do primeiro grupo seguiu um processo de randomização manual, caracterizado pela seleção de uma ficha a cada 25 contadas, número obtido pela divisão do total de cadastros no programa AMG da unidade (298) pelo número de participantes convocados (12).
O segundo grupo contou com a participação de todos os profissionais envolvidos com a implementação do PAMG local, o que inclui as atividades de armazenamento, estoque, controle e distribuição dos insumos para aplicação de insulina. No cenário estudado, o desempenho dessas funções é rotativo entre os trabalhadores das equipes ESF, e a escolha intencional desse grupo visou contemplar os sujeitos atuantes no momento da pesquisa.
Incluíram-se as pessoas entre 18 e oitenta anos em uso de insulina parenteral subcutânea com diagnóstico de DM há pelo menos um ano, bem como aqueles regularmente cadastrados no Programa de Automonitoramento Glicêmico. Excluíram-se os usuários sem acompanhamento clínico nas equipes ESF da UBS, caracterizado por no mínimo duas consultas no último ano completo.
Duas técnicas de produção de informações foram realizadas no estudo. Inicialmente, o pesquisador conduziu duas rodas de conversa com usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) regularmente acompanhados no PAMG na UBS. Elas foram realizadas em momentos distintos; a primeira e a segunda com cinco e sete participantes, respectivamente, em espaço comunitário previamente utilizado para demais atividades educativas e culturais da comunidade local. Em ambas as rodas, utilizou-se um roteiro aplicado pelo pesquisador dividido em três blocos temáticos principais: as experiências do adoecimento o protocolo de tratamento clínico e os serviços de saúde. A construção temática dos roteiros se pautou pela abordagem taxonômica das necessidades de saúde 1919. Cecílio LCO, Matsumoto NF. Uma taxonomia operacional de necessidades em saúde. In: Pinheiro R, Ferla AA, Mattos RA. Gestão em redes: tecendo os fios da integralidade em saúde. Rio de Janeiro: CEPESC; 2006 . adaptada para contemplar as características do adoecimento associado ao uso de insulina e evidenciadas no estudo socioantropológico de Barsaglini 2323. Barsaglini RA. As representações sociais e a experiência com o diabetes: um enfoque socioantropológico. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2011 . . Como memória empírica, foi estabelecido o uso de gravação em áudio após o consentimento expresso dos participantes.
O potencial heurístico das rodas de conversa emerge da troca de experiências orientada por uma perspectiva de horizontalização do processo dialógico 1717. Ayres JRCM. Uma concepção hermenêutica de saúde. Physis. 2007 ; 17(1):43-62. , situando o pesquisador como sujeito epistêmico, norteado pelos blocos temáticos anteriormente citados. Tem ainda como característica a emergência de informações a partir da interação entre os participantes da roda, não se constituindo como soma de entrevistas individuais, mas sim como um espaço para a constante construção de significados e, portanto, reflexão dos modos de viver 2626. Moura AF, Lima MG. A reinvenção da roda: roda de conversa: um instrumento metodológico possível. Rev Temas Educ. 2014 ; 23(1):98-106. , 2727. Sampaio J, Santos GC, Agostini M, Salvador AS. Limites e potencialidades das rodas de conversa no cuidado em saúde: uma experiência com jovens no sertão pernambucano. Interface (Botucatu). 2014 ; 18(2):1299-311. Doi: http://dx.doi.org/10.1590/1807-57622013.0264 .
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.
Na segunda etapa, o pesquisador realizou entrevistas semiestruturadas com todos os profissionais encarregados da operacionalização do PAMG na Unidade de Saúde. A construção desse roteiro, norteada pelo instrumento utilizado por Augusto et al . 1515. Augusto MC, Nitsche MJT, Parada CMGL, Zanetti ML, Carvalhaes MABL. Evaluation of the capillary blood glucose self-monitoring program. Rev Lat Am Enfermagem. 2014 ; 22(5):801-9. , buscou: explorar as percepções dos profissionais diante das necessidades de saúde dos usuários de insulina e evidenciar as limitações e potencialidades de seu processo de trabalho em responder a tais necessidades, já caracterizadas nas rodas de conversa.
As informações coletadas foram trabalhadas por meio da análise de conteúdo definida por Krippendorff 2828. Krippendorf K. Conceptual foundation. In: Krippendorf K. Content analysis: an introduction to its methodology. 2a ed. Londres: SAGE Publications; 2004 . como “uma técnica de pesquisa para fazer inferências replicáveis e válidas de dados para o contexto de seu uso” (p. 18). Três etapas principais caracterizam o procedimento de análise aqui empregado. Uma primeira foi resultante da transcrição de todo o material gravado, formando o corpus do trabalho empírico. A segunda foi caracterizada pela leitura exaustiva e flutuante; e, na terceira, as unidades semânticas foram condensadas e agrupadas seguindo um dos modelos de matriz de análise proposto por Graneheim e Lundman 2929. Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Educ Today. 2004 ; 24(2):105-12. Doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.nedt.2003.10.001 .
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( quadro 1 ).
Esta pesquisa foi aprovada pelos Comitês de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Federal de São Paulo e da Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo sob os Certificados de Apresentação para Apreciação Ética números 81068517.2.0000.5505 e 81068517.2.3001.0086
Resultados
A média de idade dos participantes da primeira roda foi de 61,2 anos (51-78 anos). Os da segunda roda tinham idade média de 58 anos (41-77 anos). Os tempos médios de diagnóstico de DM dos participantes equivaleu a aproximadamente 19 anos (oito-43 anos) e 15 anos (1-trinta anos) da primeira e segunda rodas, respectivamente.
Para o tempo de uso de insulina parenteral subcutânea, os participantes da primeira roda apresentaram média de aproximadamente 12 anos (2-43 anos); e os da segunda roda, média de dez anos. Ressalta-se que o maior tempo de uso de insulina se associou ao participante com diagnóstico de DM tipo 1. O controle metabólico do DM se deu a partir da consideração do índice de hemoglobina glicada referente aos últimos três meses da participação do estudo de campo. Na primeira roda de conversa, esse índice variou entre 7,9 a 12,5% e média de 8,53%. Na segunda, encontrou-se uma variação entre 6,8 a 12,3% e média de 9,05%.
A experiência do adoecer
Nesse primeiro bloco, observamos um contraste entre os aspectos do adoecimento dos usuários de insulina e a valorização das competências técnicas pelos profissionais de saúde. Naqueles, a percepção se associou à interrupção da homeostase silenciosa, representada pela ausência de sintomas. A perturbação inicial da rotina deflagrou uma busca pela retomada do controle de si sobre a materialidade da doença, interpretada principalmente pelo controle glicêmico.
RC (roda de conversa)1: Aí no caso, eu estava indo muito no banheiro urinar, bebia muita água, direto bebendo água.... Aí ela falou para mim: “Você não está normal, você está bebendo muita água! Vou mandar você fazer um exame” [...].
RC2: Doença mais triste... as dificuldades vêm e nós somos nervosos e o diabético não pode ficar nervoso e se nós ficarmos agitados pode saber que já subiu! A bichinha é ruim mesmo! Aí ela sobe do nada!
A convivência com familiares que sucumbiram às complicações do DM é fonte conhecida de medo e angústia 2222. Cyrino AP, Schraiber LB, Tiexeira RR. A educação para o autocuidado no diabetes mellitus tipo 2: da adesão ao “empoderamento”. Interface (Botucatu). 2009 ; 13(30):93-106. Doi: http://dx.doi.org/10.1590/S1414-32832009000300009 .
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, 2323. Barsaglini RA. As representações sociais e a experiência com o diabetes: um enfoque socioantropológico. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2011 . , destacando-se nas rodas de conversa os eventos vasculares, como o acidente vascular encefálico e a amputação de membros inferiores. Nas falas masculinas, a perda funcional foi representada principalmente pelo comprometimento da potência sexual, historicamente associada ao ideal de gênero masculino, com significativo componente psicogênico e impacto direto no modo de vida 3030. Zorzi FD, Bloc L, Boris GDl, Bloc J. O corpo em expressão na disfunção erétil: as contribuições de Merleau-Ponty e Tatossian. Rev NUFEN. 2015 ; 7(1):48-66. .
RC2:Tive medo de ficar em cima de uma cama e precisar dos outros para cuidar de mim.... eu morro de medo disso, eu já vi minha mãe em cima de uma cama precisando dos outros e dependendo de não querer fazer nada
RC1: No meu caso do homem dá impotência. Não tem ereção para o homem, né? Passei no especialista ele falou que isso é do diabetes mesmo, que não adianta se apressar, ficar nervoso, então eu estou tratando por isso também, né, eu tenho cinquenta e poucos anos... eu acho que para isso ainda sou jovem, sou casado, tenho minha esposa!
A preocupação com a funcionalidade vital se associou também à resistência às propostas terapêuticas para o controle do DM, que incidem principalmente sobre a rotina alimentar e laboral. Emergiram com importância as orientações individualizadas, para que sua incorporação na vida dos portadores de DM aconteça com a menor tendência de modificação da dinâmica vital prévia ao diagnóstico e terapêutica da enfermidade.
RC1: É muito difícil você seguir uma regra assim da diabetes, a alimentação tudo certinho, te limita muito as coisas! Para mim não mudou muito, porque eu sempre gostei de muita verdura e muita folha... sem problemas. Eu sempre gostei de andar, mas quando fiquei diabética aí eu intensifiquei mais.
Do ponto de vista dos profissionais, é marcante a supervalorização dos carecimentos técnicos inerentes ao uso de insulina em detrimento da repercussão da terapêutica sobre os diferentes modos de vida. Assim, da perspectiva dialógica, o êxito técnico, representado pelo controle glicêmico, prescinde o sucesso prático, apontado por Ayres 1717. Ayres JRCM. Uma concepção hermenêutica de saúde. Physis. 2007 ; 17(1):43-62. como os diferentes sentidos que esse controle adquire nos modos de vida dos usuários de insulina 2424. Ayres JRCM. O cuidado, os modos de ser (do) humano e as práticas de saúde. Saude Soc. 2004 ; 13(3):16-29. .
A discordância do comportamento do usuário, segundo uma concepção de obediência às prescrições, determina juízos de valores morais e condiciona a naturalização do fenômeno, tido como inexorável, fato que limita a compreensão do usuário e sua atuação sobre seu estado de saúde 1414. Mattos RA. Os sentidos da integralidade: algumas reflexões acerca de valores que merecem ser defendidos. Rio de Janeiro: CEPESC; 2009 . , 2424. Ayres JRCM. O cuidado, os modos de ser (do) humano e as práticas de saúde. Saude Soc. 2004 ; 13(3):16-29. . Não menos evidente, a complexidade na promoção do autocuidado dos usuários está associada à própria dificuldade de emancipação dos profissionais, ou seja, em não resumir sua prática à transferência passiva de conhecimentos técnicos na expectativa de sua reprodução acrítica.
Técnica de Enfermagem 2: Impotência de não poder fazer nada, porque não vai partir mais da gente, parte da pessoa. O trabalho da gente mesmo é eles não aderirem, é eles não compreenderem realmente o que é diabetes, o que ela causa. É tipo irreal eles acharem que se controla não é algo que tem que ser acompanhado mês a mês, no meu ponto de vista, descaso deles mesmo.
Bem caracterizada no seguimento de indivíduos jovens portadores de DM tipo 1 3131. Anderson B, Ho J, Brackett J, Finkelstein D, Laffel L. Parental involvement in diabetes management tasks: relationships to blood glucose monitoring adherence and metabolic control in young adolescents with insulin-dependent Diabetes mellitus . J Pediatr. 1997 ; 130(2):257-65. , 3232. Berg CA, Wiebe DJ, Lee Tracy E, Kelly CS, Mello D, Turner SL, et al. Parental involvement and executive function in emerging adults with type 1 diabetes. J Pediatr Psychol. 2019 ; 44(8):970-8. , a importância da participação da família no seguimento terapêutico insulínico demonstrou nas pessoas adultas uma participação nem sempre positiva, como observado por relatos de negligência da doença por familiares do usuário de insulina.
RC1: Minha irmã e minha mãe ficam doidinhas! A mãe vem para cá para tomar conta de mim e minha irmã do mesmo jeito!
RC2: Minha família não ajuda nada! Se depender deles, empurram mais doce!
Considerando-se o perfil social dos participantes da pesquisa, foi evidenciada a angústia relacionada às incertezas da manutenção da capacidade laborativa e na promoção do autocuidado. Com vistas ao instrumental necessário para sua autoadministração, a angústia impacta diretamente no modo de vida laboral das pessoas em uso de insulina e frequentemente responde pela falta de seguimento terapêutico:
RC2: Diabetes atrapalha tudo, até para arrumar emprego! Você vai fazer um exame médico e vão te acusar porque você tem diabetes. A empresa não vai te aceitar, porque você sabe que outro dia você tem que faltar, pagar produção para tomar o remédio, isso atrapalha a vida do diabético...
O protocolo de tratamento
O poder hipoglicemiante da insulina se destaca quando comparado às medicações orais, na medida em que ocorre a percepção do efeito medicamentoso sobre o organismo. Consoante aos achados de Farsaei et al . 3333. Farsaei S, Radfar M, Heydari Z, Abbasi F, Qorbani M. Insulin adherence in patients with diabetes: risk factors for injection omission. Prim Care Diabetes. 2014 ; 8(4):338-45. , instrumentos utilizados para aplicação de insulina estão relacionados ao seguimento terapêutico e o uso de canetas aplicadoras pode se constituir uma alternativa plausível diante das experiências pessoais caracterizadas. Nessa perspectiva, destacaram-se também como barreiras à administração de insulina o armazenamento e o seu transporte, haja vista a necessidade de diferentes insumos, a depender do instrumento aplicador:
RC1: Eu pedi insulina porque o comprimido tem aquela história... tem um que faz efeito e outros não! Eu tomo a metformina e a insulina e para mim está tudo bem, eu vejo que está fazendo efeito. Agora você sai de casa, você tem que levar tirinha, tem que levar algodão, tem que levar álcool, tem que levar o kit !
RC2: Eu acho a caneta mais fácil... eu conheço porque eu ganhei da minha médica uma, mas nunca mais achei a insulina para usar na caneta. Era bem mais fácil, você mede ali na caneta e aplica.
Sob a óptica dos profissionais, reitera-se a dificuldade na aplicação dos conhecimentos técnicos pelos usuários, principalmente acerca dos cuidados no uso de seringas, agulhas e lancetas; insumos que são dispensados pelo PAMG. É constante a dificuldade na identificação posológica da insulina na seringa, principalmente na presença de complicações oftalmológicas do DM, fato comum nessa população assistida.
Técnica de Enfermagem 1: Têm dificuldade em montar a caixinha, o Descarpack, e têm muita dificuldade e muitas vezes eles não enxergam a seringa, alguns têm dificuldade de aplicação, não conseguem enxergar, alguns pacientes cegos que realmente fazem a aplicação, mas não sabem se estão aplicando certo ou não.
Do ponto de vista dos usuários, permaneceu a dificuldade de compreensão dos saberes técnicos e do entendimento das propostas terapêuticas. Entretanto, com expressividade, valorizou-se a realização de atividades em grupo orientadas pelas características sociais, econômicas e culturais da comunidade assistida, possibilitadas pelo PAMG.
RC1: Assim, falta orientação de alguém, porque às vezes o que a pessoa mais precisa é de orientação, alguém que oriente e explique direito, porque tudo vai do jeito que a pessoa fala, né... ela tem que falar de um jeito que o outro entende.
A interação entre pares e o compartilhamento de experiências pela equipe da ESF se mostraram importantes instrumentos na construção do vínculo dos usuários com os serviços de saúde pela utilização de discursos acessíveis à população; ou seja, são compreensíveis por meio da caracterização dos modos de vida socialmente compartilhados 1212. Almeida-Filho N. Modelos de determinação social das doenças crônicas não-transmissíveis. Cienc Saude Colet. 2004 ; 9(4):865-84. .
RC1: Tem o grupo, se chegar alguém aqui que a gente conheça, que vai explicar e orientar todo mundo, cada um vai sair com sua dúvida satisfeita e esclarecido.
Técnico em Farmácia 2: Eu acho que você estar com pacientes em grupo, todos são mais susceptíveis, porque todos têm o mesmo problema, então eles vão ouvir o que o outro tem. Então aquela explicação que a gente está dando é a mesma dificuldade que o outro paciente tem... Quem está dentro do grupo eles sabem essa dificuldade e eles conseguem compreender a necessidade do outro.
Os serviços de saúde
O fortalecimento continuado da relação médico-paciente é imprescindível para o estabelecimento do vínculo com o serviço de saúde 1515. Augusto MC, Nitsche MJT, Parada CMGL, Zanetti ML, Carvalhaes MABL. Evaluation of the capillary blood glucose self-monitoring program. Rev Lat Am Enfermagem. 2014 ; 22(5):801-9. . Elementos provenientes das dimensões verbal e não verbal são fundamentais para a modulação da experiência de cuidado 3434. Ramos AP, Bortagarai FM. A comunicação não-verbal na área da saúde. Rev CEFAC. 2012 ; 14(1):164-170. e foram evidenciados nas rodas de conversa.
RC1: Eu passei por pouco tempo num médico. Ele era bem jovem, mais novo que eu. Conversando – “eu tô com isso, isso” – e ele com a caneta na boca! Ele não tava nem olhando pra mim! Aí falou: “Dá licença que eu vô no banheiro”. Falei: “Está bem, vai lá”. Ele demora... volta e eu falando e ele: “Uhum, uhum, uhum”. Pensei: “O médico não fala nada!!!”.
A rejeição ao uso de insulina associa-se ao medo da dor e a sua forma de administração injetável 2323. Barsaglini RA. As representações sociais e a experiência com o diabetes: um enfoque socioantropológico. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2011 . , 3232. Berg CA, Wiebe DJ, Lee Tracy E, Kelly CS, Mello D, Turner SL, et al. Parental involvement and executive function in emerging adults with type 1 diabetes. J Pediatr Psychol. 2019 ; 44(8):970-8. , 3535. Sarbacker GB, Urteaga EM. Adherence to insulin therapy. Diabetes Spectr. 2016 ; 29(3):166-70. Doi: https://dx.doi.org10.2337/diaspect.29.3.166 .
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. Haja vista ser indicado o uso de materiais adequados para se ter a menor experiência dolorosa possível, observa-se o desencontro da qualidade instrumental dos insumos com as necessidades dos usuários de insulina, acrescentando aos estudos de qualidade do PAMG a importância das características instrumentais utilizadas na administração de insulina:
RC2: Eu estava pegando o kit lá no posto de saúde e a agulha estava vindo com defeito, muito dura e muito grossa, eu aplicava na barriga, punha aquela força! Quando entrava doía e até sangrava!
Técnico em Farmácia 1: Eu acho que a qualidade dela bem inferior à do que vinha. Você tem muita queixa de agulha dura, duas agulhas em uma só seringa, agulha torta. Teve paciente que fez aplicação que a agulha ficou nele, quando ele puxou a agulha ficou no local onde ele fez a aplicação, então tem muita reclamação, o paciente sente mais dor.
Ainda na perspectiva operacional do PAMG, observou-se a dificuldade na obtenção desses insumos no setor privado, recurso utilizado pelos usuários de insulina quando ocorrem episódios de faltas e atrasos na disponibilização desses insumos.
Aspectos associados ao processo de trabalho, como a necessidade de prescrições fisicamente separadas para os insumos e insulina, contribui para o erro de registro e limita a eficiência do PAMG em controlar a dispensa dos insumos e subsidiar o cuidado individualizado dos usuários. Se o registro de informações impacta a reprodutibilidade de um cuidado integral, identificam-se não apenas a perícia nas informações, mas também a divergência destas entre os diferentes profissionais que compõem o PAMG e o corpo assistencial como nós críticos no acompanhamento destes usuários, o que dificulta a compreensão da terapêutica pelo usuário de insulina.
Técnico de Enfermagem 1: Os médicos mudam, mas não mudam no consentimento de entrega de insumos, então eu acho que isso fica muito pendente. então você tem que toda hora estar cobrando ou o médico ou paciente.
Farmacêutica: Informações divergentes, a gente orienta o que é certo e outro profissional orienta o que é errado.
Limitações do estudo
As frequentes modificações na Rede de Atenção à Saúde no município de São Paulo durante a condução da pesquisa podem interferir nas experiências de cuidado dos usuários do sistema.
Devemos evidenciar a significativa rotatividade de médicos das equipes Saúde da Família, repercutindo na continuidade do cuidado e na constituição de experiências negativas de cuidado dos usuários com as equipes de ESF.
Muito embora os fenômenos inerentes ao encontro entre profissional e usuário do sistema apresentem componentes socialmente compartilhados e tornem o processo inferencial dependente e aplicável ao contexto estudado 2828. Krippendorf K. Conceptual foundation. In: Krippendorf K. Content analysis: an introduction to its methodology. 2a ed. Londres: SAGE Publications; 2004 . , a seleção não probabilística dos sujeitos de pesquisa não permite a generalização dos resultados e, por sua vez, fragiliza a reprodutibilidade dos resultados apresentados para outros cenários assistenciais.
Discussão dos resultados
A execução de rodas de conversa e entrevistas semiestruturadas no contexto do PAMG demonstrou a dificuldade dos profissionais de saúde em caracterizar as experiências de adoecimento dos usuários de insulina e refletiu a sustentação histórica da prática assistencial enraizada nas racionalidades técnicas 1313. Campos GWS. A mediação entre conhecimento e práticas sociais: a racionalidade da tecnologia leve, da práxis e da arte. Cienc Saude Colet. 2011 ; 16(7):3033-40. .
Do ponto de vista dos usuários, as necessidades de saúde emergem da repercussão do DM e sua terapia sobre os seus cotidianos, fato que adiciona um caráter socioexistencial ao fenômeno estudado. A presença de sintomas da doença se associou à ruptura do self biológico, tendência já examinada no século XX por autores como George Canguilhem 2525. Canguilhem G. O normal e o patológico. 6a ed. Rio de Janeiro: Forense Universitária; 2009 . e Michael Bury 3636. Bury M. Chronic illness as biographical disruption. Sociol Health Illn. 1982 ; 4(2):167-82. Doi: https://dx.doi.org/10.1111/1467-9566.ep11339939 .
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ao descreverem a valorização do funcionamento biológico como fonte de normatização vital e definição da autobiografia.
Quando consideradas as percepções dos profissionais de saúde, observa-se a valorização do êxito técnico 2424. Ayres JRCM. O cuidado, os modos de ser (do) humano e as práticas de saúde. Saude Soc. 2004 ; 13(3):16-29. , representado principalmente pelo controle glicêmico. Os usuários, entretanto, mostraram desejar o restabelecimento do seu modo de vida, modulado por experiências prévias, fatores culturais, econômicos e principalmente pela viabilidade em incorporar o tratamento na sua rotina.
Como evidenciado em Cyrino 2222. Cyrino AP, Schraiber LB, Tiexeira RR. A educação para o autocuidado no diabetes mellitus tipo 2: da adesão ao “empoderamento”. Interface (Botucatu). 2009 ; 13(30):93-106. Doi: http://dx.doi.org/10.1590/S1414-32832009000300009 .
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e Barsaglini 2323. Barsaglini RA. As representações sociais e a experiência com o diabetes: um enfoque socioantropológico. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2011 . , a possibilidade de perda da funcionalidade corporal se associa ao medo e à aversão das pessoas ao diagnóstico de DM. Do mesmo modo, o uso de insulina pode se revestir de um simbolismo negativo e estigmatizador 2323. Barsaglini RA. As representações sociais e a experiência com o diabetes: um enfoque socioantropológico. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2011 . , 3030. Zorzi FD, Bloc L, Boris GDl, Bloc J. O corpo em expressão na disfunção erétil: as contribuições de Merleau-Ponty e Tatossian. Rev NUFEN. 2015 ; 7(1):48-66. , haja vista se tornar evidente uma necessidade orgânica antes ocultada pelo funcionamento silencioso do organismo.
A participação social no controle do DM é fonte de apoio reconhecida e dependente dos contextos individuais 2323. Barsaglini RA. As representações sociais e a experiência com o diabetes: um enfoque socioantropológico. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2011 . , 3131. Anderson B, Ho J, Brackett J, Finkelstein D, Laffel L. Parental involvement in diabetes management tasks: relationships to blood glucose monitoring adherence and metabolic control in young adolescents with insulin-dependent Diabetes mellitus . J Pediatr. 1997 ; 130(2):257-65. , 3232. Berg CA, Wiebe DJ, Lee Tracy E, Kelly CS, Mello D, Turner SL, et al. Parental involvement and executive function in emerging adults with type 1 diabetes. J Pediatr Psychol. 2019 ; 44(8):970-8. . Nas rodas de conversa, observamos que o acolhimento do usuário por familiares condiciona o seguimento terapêutico e nem sempre ocorre de maneira natural ou prevista. Assim, é relevante a caracterização não apenas da rede social e familiar, mas também do tipo de apoio mobilizado à pessoa portadora de DM.
Assim como observado na literatura 2020. Mensing CR, Norris SL. Group education in diabetes: effectiveness and implementation. Diabetes Spectr. 2003 ; 16(2):96-103. , 2121. Iquize RCC, Theodoro FCET, Carvalho KA, Oliveira MA, Barros JF, Silva ARD. Educational practices in diabetic patient and perspective of health professional: a systematic review. J Bras Nefrol. 2017 ; 39(2):196-204. , a realização de atividades em grupo na comunidade auxilia a compreensão e o controle terapêutico do DM e recebeu ênfase significativa entre profissionais e usuários de insulina. Apesar de persistir o desconhecimento dos usuários em mobilizar saberes suficientes para o automonitoramento efetivo, fato caracterizado em estudos prévios 44. Ceriello A. Self-monitoring of blood glucose in type 2 diabetes: is the debate.(finally) ending? Diabetes Res Clin Pract. 2012 ; 97(1):1-2. , 77. Karter AJ, Ackerson LM, Darbinian JA, D´Agostinho Jr RB, Ferrara A, Liu J, et al. Self-monitoring of blood glucose levels and glycemic control: the Northern California Kaiser Permanente Diabetes registry. Am J Med. 2001 ; 111(1):1-9. , 1010. Rubin RR, Peyrot M, Saudek CD. Differential effect of diabetes education on self-regulation and life-style behaviors. Diabetes Care. 1991 ; 14(4):335-8. , 1515. Augusto MC, Nitsche MJT, Parada CMGL, Zanetti ML, Carvalhaes MABL. Evaluation of the capillary blood glucose self-monitoring program. Rev Lat Am Enfermagem. 2014 ; 22(5):801-9. , 2222. Cyrino AP, Schraiber LB, Tiexeira RR. A educação para o autocuidado no diabetes mellitus tipo 2: da adesão ao “empoderamento”. Interface (Botucatu). 2009 ; 13(30):93-106. Doi: http://dx.doi.org/10.1590/S1414-32832009000300009 .
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, emergiu com expressividade a potencialidade do vínculo profissional e da interação entre usuários como facilitadores do processo de troca de saberes.
Embora a experiência do adoecer possa deflagrar diferentes percepções, o vínculo com o serviço e a qualidade do encontro possibilitado pelo PAMG são elementos moduladores do adoecimento e participam ativamente na (re)produção das necessidades de saúde advindas do uso de insulina. Nessa perspectiva, aspectos da comunicação não verbal, como a postura adotada e atitudes gestuais (cinésica), são instrumentos importantes no fortalecimento da relação do profissional com o usuário e se mostraram facilitadores do vínculo com o equipamento de saúde 3636. Bury M. Chronic illness as biographical disruption. Sociol Health Illn. 1982 ; 4(2):167-82. Doi: https://dx.doi.org/10.1111/1467-9566.ep11339939 .
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.
Da óptica técnico-instrumental, revelou-se fundamental a qualidade do aplicador, já reconhecido na literatura como facilitador do tratamento insulínico 2121. Iquize RCC, Theodoro FCET, Carvalho KA, Oliveira MA, Barros JF, Silva ARD. Educational practices in diabetic patient and perspective of health professional: a systematic review. J Bras Nefrol. 2017 ; 39(2):196-204. , 3535. Sarbacker GB, Urteaga EM. Adherence to insulin therapy. Diabetes Spectr. 2016 ; 29(3):166-70. Doi: https://dx.doi.org10.2337/diaspect.29.3.166 .
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. Os achados adicionam a importância da sua disponibilidade no mercado privado, necessidade possivelmente resultante das mudanças na distribuição adotadas pela gestão municipal. Apesar da valorização dos saberes técnicos pelos profissionais, foi persistente a divergência de informações e dificuldades operacionais de registro, limitadores da qualidade de um programa assistencial 1515. Augusto MC, Nitsche MJT, Parada CMGL, Zanetti ML, Carvalhaes MABL. Evaluation of the capillary blood glucose self-monitoring program. Rev Lat Am Enfermagem. 2014 ; 22(5):801-9. , 2121. Iquize RCC, Theodoro FCET, Carvalho KA, Oliveira MA, Barros JF, Silva ARD. Educational practices in diabetic patient and perspective of health professional: a systematic review. J Bras Nefrol. 2017 ; 39(2):196-204. .
Diante do potencial identificado no PAMG, elaborou-se um guia baseado nos principais achados do presente estudo para subsidiar os encontros no contexto do programa, com vistas à troca de saberes e aprendizado mútuo entre profissionais e usuários do serviço ( figura 1 ).
Conclusão
O processo de adoecimento é multidimensional e não se limita à disfunção biológica, mas integra os obstáculos à reprodução social da vida das pessoas em uso de insulina. Dessa óptica, temos que as necessidades não podem ser resumidas aos carecimentos técnicos, pois também abarcam a dinâmica socioexistencial na qual o sujeito adoecido está inserido e a significação que este atribui ao processo de adoecer por uma dada condição de saúde. Assim como ressaltado na literatura vigente, a prática de automonitoramento glicêmico deve compor a assistência integral e ser capaz de considerar os usuários em sua realidade social, econômica e cultural 1111. Yin J, Yeung R, Luk A, Tutino G, Zhang Y, Kong A, et al. Gender, diabetes education, and psychosocial factors are associated with persistent poor glycemic control in patients with type 2 diabetes in the Joint Asia Diabetes Evaluation (JADE) program. J Diabetes. 2016 ; 8(1):109-19.
12. Almeida-Filho N. Modelos de determinação social das doenças crônicas não-transmissíveis. Cienc Saude Colet. 2004 ; 9(4):865-84. - 1313. Campos GWS. A mediação entre conhecimento e práticas sociais: a racionalidade da tecnologia leve, da práxis e da arte. Cienc Saude Colet. 2011 ; 16(7):3033-40. .
A persistente valorização das racionalidades técnico-instrumentais, no contexto de um serviço de ABS como o PAMG, dificulta a caracterização das necessidades de saúde dos usuários de insulina. Entretanto, destaca-se no presente estudo o papel dialógico do cuidado, representado pelas atividades em grupo desenvolvidas pelos usuários e pelos profissionais de saúde, os dois atores fundamentais que compõem os diferentes cenários assistenciais brasileiros. A partir da sua relevância e dos aspectos identificados, elaborou-se um roteiro de realização desses encontros com a finalidade de balizar tais atividades e emancipar os profissionais atuantes no PAMG, considerando esse programa espaço potencial para o cuidado das pessoas em uso de insulina.
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Datas de Publicação
-
Publicação nesta coleção
14 Set 2020 -
Data do Fascículo
2020
Histórico
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Recebido
25 Jul 2019 -
Aceito
06 Jul 2020