Entre los factores que interfieren para un cuidado efectivo de la salud de personas con discapacidad y enfermedades genéticas en el SUS, se incluyen los siguientes: la presencia de estigmas, de relaciones marcadas por el poder biomédico y por la violencia institucional. El objetivo de este artículo es discutir las cuestiones que atraviesan ese cuidado, utilizando como hilo conductor narrativas de experiencias vividas por la autora en el cuidado a niños y familias. Escrito en el formato de ensayo, este texto discute las cuestiones que envuelven el cuidado de la salud y la dádiva en el contexto de prácticas orientadas por la biomedicina y por el biopoder. Las narrativas revelan la capacidad de transformación de afectos y potencialización de encuentros, marcados por circuitos de dádiva y regidos por la construcción de relaciones intersubjetivas entre profesionales y usuarios de los servicios que promueven nuevos espacios y formas de cuidado de la salud.
Atención Integral de la Salud; Narrativa; Genética médica; Personas con discapacidad