El articulo analiza la narrativa de tres madres de niños afectados por Epidermolisis Bullosa (EB) con un abordaje inspirado en la hermenéutica fenomenológica de P. Ricoeur. La Epidermolisis Bullosa es una enfermedad severa y rara que se manifiesta principalmente en la piel y mucosa que, al ser afectadas, producen rupturas y sufrimiento a los niños portadores y a los familiares que los cuidan. La experiencia del sufrimiento, el estigma, el miedo del contagio, la relación con los profesionales de salud, particularmente con los médicos, y las prácticas de cuidado, son algunos de los temas analizados. El intercambio de experiencias promovido por las redes sociales puede proporcionar avances en la mejoría de la calidad de vida de los portadores de EB, además del apoyo social a los familiares y, por la expansión de estas redes, sensibilizar a los profesionales de la salud y a los gestores para que adopten políticas públicas más eficaces y equitativas.
Hermenéutica; análisis narrativa; epidermolysis bullosa