Renúncia à terapia renal substitutiva: descontinuação e sonegação

José Andrade Moura Neto Ana Flávia de Souza Moura José Hermógenes Rocco Suassuna Sobre os autores

Abstract

Renouncement of renal replacement therapy (RRT) is a medical dilemma. This review covers the concept, the magnitude, the prognosis, and discusses strategies and management approaches about this subject in patients with CKD and AKI. Evidence suggests that refusal is more frequent and carries a more guarded prognosis than withdrawal of RRT. When RRT is not expected to be beneficial in terms of survival or quality of life, conservative treatment and palliative care are alternatives. We review the historical evolution of guidelines about renouncement of RRT and palliative care, and highlight the absence of specific recommendations in Brazil. However renouncement of RRT may be ethically and legally accepted in Brazil, as the right to a dignified death. Longer life expectancy, economic pressures, and greater awareness will require a more detailed discussion about indications and sustainable use of RRT, and possibly the elaboration of national guidelines.

Keywords:
dialysis; renal dialysis; palliative care; bioethics; acute kidney injury; renal replacement therapy; geriatrics; medical futility; withholding treatment; kidney failure, chronic

Resumo

A renúncia à terapia renal substitutiva (TRS) é um dilema. Essa revisão aborda o conceito, magnitude, prognóstico, estratégias e condutas sobre o tema, em pacientes com doença renal crônica e com injúria renal aguda. Evidências indicam ser a recusa mais comum e de prognóstico mais incerto do que a suspensão da TRS. Quando a TRS não agrega sobrevida ou qualidade de vida, o tratamento conservador com cuidados paliativos pode ser uma alternativa. A evolução das diretrizes sobre a renúncia à TRS e a instituição de cuidados paliativos é revista, com ressalva à ausência de tais recomendações no Brasil. Em certos casos, a renúncia à TRS pode ter sustentação ética e legal no país, amparada pelo direito à morte digna. A maior expectativa de vida e pressões econômicas exigem maior discussão sobre indicações e uso sustentável da TRS, demandando maior conscientização e, possivelmente, a elaboração de diretrizes nacionais sobre o tema.

Palavras-chave:
diálise; diálise renal; cuidados paliativos; bioética; lesão renal aguda; terapia de substituição renal; geriatria; futilidade médica; suspensão de tratamento; insuficiência renal crônica

Introdução

A doença renal crônica (DRC) é um problema mundial de saúde pública.11 Eckardt KU, Coresh J, Devuyst O, Johnson RJ, Köttgen A, Levey AS, et al. Evolving importance of kidney disease: from subspecialty to global health burden. Lancet 2013;382:158-69. PMID: 23727165 DOI: http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(13)60439-0
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Contribuem para o aumento dos casos diagnosticados a evidente associação com pobreza e condições insalubres de vida, a crescente incidência das suas principais etiologias subjacentes, diabetes e hipertensão, e, paradoxalmente, a maior disseminação de facilidades diagnósticas e maior conscientização de médicos e do público em geral sobre a DRC.

Nesse contexto, quando a taxa de filtração glomerular (TFG) decresce a níveis críticos, a DRC entra numa vertente fisiopatológica que, quase que inevitavelmente, resulta em deterioração funcional adicional. Embora muitos pacientes possam vir a falecer precocemente, por causas diversas,22 Go AS, Chertow GM, Fan D, McCulloch CE, Hsu CY. Chronic kidney disease and the risks of death, cardiovascular events, and hospitalization. N Engl J Med 2004;351:1296-305. PMID: 15385656 DOI: http://dx.doi.org/10.1056/NEJMoa041031
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quando isso não ocorre, a regra é a progressão até a falência renal.

Como o avançar da idade é um dos principais fatores de risco para DRC, assim como para o diabetes e a hipertensão, diante do envelhecimento progressivo das populações, é também inevitável que se observe aumento no número de casos diagnosticados em pacientes idosos e/ou com comorbidade significativa, incluindo os encaminhamentos para terapia renal substitutiva (TRS).

Em países desenvolvidos, quando se observa a tendência temporal de pacientes incidentes sob diálise, é exatamente o segmento de idosos aquele que mais cresce.33 Kurella M, Covinsky KE, Collins AJ, Chertow GM. Octogenarians and nonagenarians starting dialysis in the United States. Ann Intern Med 2007;146:177-83. PMID: 17283348 DOI: http://dx.doi.org/10.7326/0003-4819-146-3-200702060-00006
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Esse fato assume dimensões preocupantes quando se examinam os desfechos clínicos desses idosos sob TRS. Em um percentual significativo dos casos, a entrada em TRS é acompanhada por uma espiral de sofrimento, perda da independência, incapacidade funcional e baixa sobrevida.44 Jassal SV, Chiu E, Hladunewich M. Loss of independence in patients starting dialysis at 80 years of age or older. N Engl J Med 2009;361:1612-3. PMID: 19828543 DOI: http://dx.doi.org/10.1056/NEJMc0905289
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5 Kurella Tamura M, Covinsky KE, Chertow GM, Yaffe K, Landefeld CS, McCulloch CE. Functional status of elderly adults before and after initiation of dialysis. N Engl J Med 2009;361:1539-47. PMID: 19828531 DOI: http://dx.doi.org/10.1056/NEJMoa0904655
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6 Rosansky SJ. The sad truth about early initiation of dialysis in elderly patients. JAMA 2012;307:1919-20. PMID: 22570459 DOI: http://dx.doi.org/10.1001/jama.2012.3522
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-77 Russ AJ, Shim JK, Kaufman SR. "Is there life on dialysis?": time and aging in a clinically sustained existence. Med Anthropol 2005;24:297-324.

No Brasil, contrariamente a outros países emergentes, não se pratica racionamento ou seleção de pacientes para tratamento dialítico e esses pacientes são encaminhados à TRS, praticamente sem grandes discussões. Todavia, da forma em que o cenário se descortina, a exemplo de países desenvolvidos,88 Thorsteinsdottir B, Swetz KM, Tilburt JC. Dialysis in the frail elderly--a current ethical problem, an impending ethical crisis. J Gen Intern Med 2013;28:1511-6. DOI: http://dx.doi.org/10.1007/s11606-013-2494-1
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a perspectiva é de aumento crescente do contingente de pacientes sob TRS, incluindo idosos frágeis e com extensa comorbidade.

Essa constatação apenas sublinha a dificuldade em estabelecer limites para definir parâmetros de aceitação para tratamento dialítico, notadamente em pacientes idosos com baixa expectativa de recuperação de funcionalidade suficiente para assegurar um mínimo de qualidade de vida ou mesmo de sobrevivência em um prazo relativamente curto.

A renúncia à terapia dialítica pode concretizar-se mediante a descontinuação do tratamento dialítico já iniciado ou por sua não iniciação, podendo ocorrer tanto no contexto da DRC como da injúria renal aguda (IRA), em situações nas quais a terapia estaria tecnicamente indicada de acordo com critérios tradicionalmente aceitos.

Nefrologistas frequentemente são confrontados com decisões envolvendo a descontinuação ou o não início (sonegação) da diálise. Estas decisões, por vezes entendidas como insucesso do médico em informar os riscos, são complexas e devem ser sempre individualizadas. No presente, por envolver aspectos técnicos, éticos, legais, culturais e econômicos, dilemas como esses são uma das mais frequentes situações geradoras de dúvida e angústia na especialidade da Nefrologia.

Descontinuação da diálise

Em países desenvolvidos, a descontinuação da terapia dialítica de manutenção corresponde a 15 a 22% dos óbitos de pacientes sob TRS,99 Mailloux LU, Bellucci AG, Napolitano B, Mossey RT, Wilkes BM, Bluestone PA. Death by withdrawal from dialysis: a 20-year clinical experience. J Am Soc Nephrol 1993;3:1631-7.

10 Neu S, Kjellstrand CM. Stopping long-term dialysis. An empirical study of withdrawal of life-supporting treatment. N Engl J Med 1986;314:14-20. PMID: 3079619 DOI: http://dx.doi.org/10.1056/NEJM198601023140103
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11 Cohen LM, Germain MJ, Poppel DM. Practical considerations in dialysis withdrawal: "to have that option is a blessing". JAMA 2003;289:2113-9. PMID: 12709469 DOI: http://dx.doi.org/10.1001/jama.289.16.2113
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12 Murtagh F, Cohen LM, Germain MJ. Dialysis discontinuation: quo vadis? Adv Chronic Kidney Dis 2007;14:379-401.
-1313 United States Renal Data System. USRDS 2009 Annual Data Report: Atlas of Chronic Kidney Disease and End-Stage Renal Disease in the United States. Bethesda: National Institutes of Health, National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases; 2009. representando a segunda ou terceira causa mais frequente de óbito de pacientes com falência renal.99 Mailloux LU, Bellucci AG, Napolitano B, Mossey RT, Wilkes BM, Bluestone PA. Death by withdrawal from dialysis: a 20-year clinical experience. J Am Soc Nephrol 1993;3:1631-7.,1212 Murtagh F, Cohen LM, Germain MJ. Dialysis discontinuation: quo vadis? Adv Chronic Kidney Dis 2007;14:379-401.,1414 Bajwa K, Szabo E, Kjellstrand CM. A prospective study of risk factors and decision making in discontinuation of dialysis. Arch Intern Med 1996;156:2571-7. PMID: 8951300 DOI: http://dx.doi.org/10.1001/archinte.1996.00440210089009
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Nos Estados Unidos da América (EUA), apenas entre 1995 e 1999, cerca de 36 mil mortes (17%) foram precedidas por descontinuação da diálise de manutenção.1515 United States Renal Data System. USRDS 2002 Annual Data Report: Atlas of End-Stage Renal Disease in the United States. Bethesda: National Institutes of Health, National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases; 2002.

Essa taxa apresenta variação geográfica, o que aponta para a existência de diversidade cultural e de diferenças em relação à prática médica nos diversos locais. Por exemplo, em 2002, na região da Nova Inglaterra, nos EUA, registrou-se que 28% das mortes aconteceram após descontinuação da diálise, percentual significativamente maior do que em outras áreas do país.1616 ESRD Network of New England. The 2001 Annual Report to the Centers for Medicare and Medicaid Services. New Haven: ESRD Network of New England; 2002. Novamente, no Brasil, há escassez de dados na literatura. Presume-se, entretanto, que por razões sociais, culturais e econômicas essas taxas sejam menores do que as de países mais desenvolvidos.

Existem evidências de risco elevado de suicídio em pacientes sob diálise no Brasil, assim como em outros países.1717 Kurella M, Kimmel PL, Young BS, Chertow GM. Suicide in the United States end-stage renal disease program. J Am Soc Nephrol 2005;16:774-81. DOI: http://dx.doi.org/10.1681/ASN.2004070550
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18 Moura Junior JA, Souza CAM, Oliveira IR, Miranda RO. Prevalência de transtornos psiquiátricos em pacientes em hemodiálise no estado da Bahia. J Bras Psiquiatr 2006;55:178-83. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S0047-20852006000300001
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19 Moura Junior JA, Souza CAM, Oliveira IR, Miranda RO, Teles C, Moura Neto JA. Risco de suicídio em pacientes em hemodiálise: evolução e mortalidade em três anos. J Bras Psiquiatr 2008;57:44-51. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S0047-20852008000100009
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-2020 Andrade SV, Sesso R, Diniz DHMP. Desesperança, ideação suicida e depressão em pacientes renais crônicos em tratamento por hemodiálise ou transplante. J Bras Nefrol 2015;37:55-63. Em razão de poder configurar-se como uma forma de suicídio, os pacientes que escolhem descontinuar a diálise necessitam de avaliação psiquiátrica com o intuito de afastar quadros depressivos potencialmente tratáveis.

Um estudo sobre suicídio na população em diálise concluiu que a descontinuação da diálise e o suicídio estavam fortemente associados com o tempo em diálise, embora houvesse diferença no padrão de risco entre os dois resultados. O risco de suicídio foi mais elevado nos primeiros três meses após o início de diálise e diminuiu de forma constante ao longo do tempo. Já a descontinuação da TRS mostrou-se elevada durante o primeiro ano de diálise, diminuindo consideravelmente depois.

Diversas características do paciente associaram-se independentemente ao suicídio e à suspensão da diálise, embora a magnitude das associações tenha variado entre os dois desfechos. Idade mais avançada e internação recente foram preditores mais fortes para descontinuação da TRS, enquanto raça branca ou asiática, dependência a álcool ou drogas e hospitalização por doença mental foram preditores mais significativos de suicídio.1717 Kurella M, Kimmel PL, Young BS, Chertow GM. Suicide in the United States end-stage renal disease program. J Am Soc Nephrol 2005;16:774-81. DOI: http://dx.doi.org/10.1681/ASN.2004070550
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Onde praticada, a discussão pela descontinuação da diálise é iniciada pelo próprio paciente em 42% até 56% dos casos, quando sua capacidade de decisão está preservada.2121 Singer PA. Nephrologists' experience with and attitudes towards decisions to forego dialysis. The End-Stage Renal Disease Network of New England. J Am Soc Nephrol 1992;2:1235-40.,2222 Sekkarie MA, Moss AH. Withholding and withdrawing dialysis: the role of physician specialty and education and patient functional status. Am J Kidney Dis 1998;31:464-72. DOI: http://dx.doi.org/10.1053/ajkd.1998.v31.pm9506683
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Quando há incapacidade de tomada decisória, a questão pode ser levantada pela família (10% a 42%) ou pelo próprio médico (30% a 62%).2121 Singer PA. Nephrologists' experience with and attitudes towards decisions to forego dialysis. The End-Stage Renal Disease Network of New England. J Am Soc Nephrol 1992;2:1235-40.,2222 Sekkarie MA, Moss AH. Withholding and withdrawing dialysis: the role of physician specialty and education and patient functional status. Am J Kidney Dis 1998;31:464-72. DOI: http://dx.doi.org/10.1053/ajkd.1998.v31.pm9506683
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Pacientes com capacidade de decisão preservada têm o desejo de descontinuar a TRS atendido em 88 a 92% dos casos.2121 Singer PA. Nephrologists' experience with and attitudes towards decisions to forego dialysis. The End-Stage Renal Disease Network of New England. J Am Soc Nephrol 1992;2:1235-40.,2323 Moss AH, Stocking CB, Sachs GA, Siegler M. Variation in the attitudes of dialysis unit medical directors toward decisions to withhold and withdraw dialysis. J Am Soc Nephrol 1993;4:229-34.

O prognóstico é, inexoravelmente, a morte após algum tempo. O tempo médio de sobrevida é curto, variando entre 6 a 8 dias.2424 Cohen LM, Germain M, Poppel DM, Woods A, Kjellstrand CM. Dialysis discontinuation and palliative care. Am J Kidney Dis 2000;36:140-4. DOI: http://dx.doi.org/10.1053/ajkd.2000.8286
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25 Fissell RB, Bragg-Gresham JL, Lopes AA, Cruz JM, Fukuhara S, Asano Y, et al. Factors associated with "do not resuscitate" orders and rates of withdrawal from hemodialysis in the international DOPPS. Kidney Int 2005;68:1282-8. PMID: 16105062 DOI: http://dx.doi.org/10.1111/j.1523-1755.2005.00525.x
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-2626 O'Connor NR, Dougherty M, Harris PS, Casarett DJ. Survival after dialysis discontinuation and hospice enrollment for ESRD. Clin J Am Soc Nephrol 2013;8:2117-22. DOI: http://dx.doi.org/10.2215/CJN.04110413
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Em um estudo retrospectivo multinacional, de 2002, envolvendo 8615 pacientes de 308 centros de diálise, observou-se que menos de 5% dos pacientes superaram 30 dias de sobrevida após a suspensão da TRS.2525 Fissell RB, Bragg-Gresham JL, Lopes AA, Cruz JM, Fukuhara S, Asano Y, et al. Factors associated with "do not resuscitate" orders and rates of withdrawal from hemodialysis in the international DOPPS. Kidney Int 2005;68:1282-8. PMID: 16105062 DOI: http://dx.doi.org/10.1111/j.1523-1755.2005.00525.x
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Sonegação da diálise

A recusa ou sonegação da diálise, entendida como a não iniciação da TRS em situação de falência renal, é um evento frequente. Diferente da descontinuação da diálise, o prognóstico é mais incerto. Um questionário aplicado a 161 nefrologistas nos EUA observou que 89% haviam sonegado diálise, ao menos uma vez, no ano anterior, sendo que 31 % relataram tê-lo feito por mais de seis vezes no período.2121 Singer PA. Nephrologists' experience with and attitudes towards decisions to forego dialysis. The End-Stage Renal Disease Network of New England. J Am Soc Nephrol 1992;2:1235-40. Se comparado à decisão de descontinuar a terapia dialítica de manutenção, 81% relataram a prática pelo menos uma vez no ano precedente e apenas 9% referiram em mais de seis vezes.

O estudo possui, entretanto, algumas limitações. Foi realizado com nefrologistas de apenas seis estados da Nova Inglaterra e somente 73% dos nefrologistas contatados responderam ao questionário.2121 Singer PA. Nephrologists' experience with and attitudes towards decisions to forego dialysis. The End-Stage Renal Disease Network of New England. J Am Soc Nephrol 1992;2:1235-40. Aparentemente, a sonegação da diálise foi mais comum do que a descontinuação, fato confirmado em um outro estudo.2222 Sekkarie MA, Moss AH. Withholding and withdrawing dialysis: the role of physician specialty and education and patient functional status. Am J Kidney Dis 1998;31:464-72. DOI: http://dx.doi.org/10.1053/ajkd.1998.v31.pm9506683
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Idosos e decisão de iniciar a diálise

A população idosa em diálise cresce substancialmente. Segundo a Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN), em 2006, apenas 25% dos pacientes incidentes em diálise tinham mais de 65 anos.2727 Sociedade Brasileira de Nefrologia. Censo da Sociedade Brasileira de Nefrologia - Amostragem dos Centros de Diálise do Brasil [Electronic]. Sociedade Brasileira de Nefrologia; 2006 [cited 2017 Aug 15]. Available from: http://www.censo-sbn.org.br/pdf/Amostragem.ppt
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Já em 2010, esse percentual subiu para 30,7%.2828 Sociedade Brasileira de Nefrologia. Censo de Diálise da Sociedade Brasileira de Nefrologia [Electronic]. Sociedade Brasileira de Nefrologia; 2010 [cited 2017 Aug 15]. Available from: http://www.censo-sbn.org.br/pdf/censo2010finalizado.ppt
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A prevalência de idosos sob TRS também aumenta, embora mais lentamente. No censo de diálise da SBN de 2014, a prevalência de pacientes maiores de 65 anos atingiu seu maior percentual histórico: 32,5%.2929 Sociedade Brasileira de Nefrologia. Censo de Diálise da Sociedade Brasileira de Nefrologia [Electronic]. Sociedade Brasileira de Nefrologia; 2014 [cited 2017 Aug 15]. Available from: http://www.censo-sbn.org.br/pdf/Censo_2014.pptx
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No mesmo levantamento, pacientes sob TRS com idade superior a 80 anos perfaziam 4,6% do total.

Nos EUA, onde os idosos constituem o subgrupo de mais rápido crescimento na população em diálise, esta tendência também é confirmada.1313 United States Renal Data System. USRDS 2009 Annual Data Report: Atlas of Chronic Kidney Disease and End-Stage Renal Disease in the United States. Bethesda: National Institutes of Health, National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases; 2009. Em números absolutos, nos EUA, o número de pacientes acima de 80 anos aumentou de 7054 em 1996 para 13.577 em 2003.33 Kurella M, Covinsky KE, Collins AJ, Chertow GM. Octogenarians and nonagenarians starting dialysis in the United States. Ann Intern Med 2007;146:177-83. PMID: 17283348 DOI: http://dx.doi.org/10.7326/0003-4819-146-3-200702060-00006
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Na Europa, por sua vez, entre 1998 e 2004, o percentual de pacientes incidentes acima de 75 anos aumentou de 20 para 29% no País de Gales e de 18 para 23% na Inglaterra.3030 Ansell D, Feest T, Williams A, Winearls C, eds. 8th Annual Report of the Renal Association. Bristol: UK Renal Registry; 2005.

Apesar de idade avançada não ser uma contraindicação à terapia dialítica, idosos apresentam maior morbidade e mortalidade do que pacientes mais jovens sob TRS. A sobrevida dos pacientes que iniciam TRS com 75 anos ou mais é de 59% em 1 ano e 43% em 2 anos nos EUA3131 United States Renal Data System. USRDS 2012 Annual Data Report: Atlas of Chronic Kidney Disease and End-Stage Renal Disease in the United States. Bethesda: National Institutes of Health, National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases; 2012. e 71% e 54%, respectivamente, em países europeus.3232 ERA EDTA registry. ERA-EDTA Registry Annual Report 2011. Academic Medical Center, Department of Medical Informatics: Amsterdam; 2013. Entretanto, mais de 10% destes morrem nos primeiros 3 meses de início da terapia dialítica.3232 ERA EDTA registry. ERA-EDTA Registry Annual Report 2011. Academic Medical Center, Department of Medical Informatics: Amsterdam; 2013.,3333 Chan KE, Maddux FW, Tolkoff-Rubin N, Karumanchi SA, Thadhani R, Hakim RM. Early outcomes among those initiating chronic dialysis in the United States. Clin J Am Soc Nephrol 2011;6:2642-9. DOI: http://dx.doi.org/10.2215/CJN.03680411
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Em razão disso, em anos recentes, ampliou-se a discussão sobre alternativas de tratamento não dialítico para idosos com DRC em estágio de falência renal estabelecida.

A fim de viabilizar um atendimento multidisciplinar, com estímulo à tomada de decisão compartilhada, em 2015, foi elaborado um algoritmo para avaliar, em pacientes a partir de 75 anos incidentes em diálise, o risco de morte precoce, definida como aquela ocorrida dentro de 3 meses após iniciada a diálise. Para isso, desenvolveu-se um escore de 0 a 25 pontos, baseado em oito variáveis clínicas e uma laboratorial, com intuito de classificar os pacientes em três grupos de acordo com o risco de morte. Desse modo, é possível individualizar o acompanhamento, oferecendo-lhes maior possibilidade de participação na escolha pela TRS ou paliação.3434 Couchoud CG, Beuscart JB, Aldigier JC, Brunet PJ, Moranne OP; REIN registry. Development of a risk stratification algorithm to improve patient-centered care and decision making for incident elderly patients with end-stage renal disease. Kid Int 2015;88:1178-86. DOI: http://dx.doi.org/10.1038/ki.2015.245
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Uma tomada de decisão eficaz não envolve apenas o processo que conduz até a decisão, mas também um claro plano pós-decisão. Um teste de terapia com diálise, por 30 a 60 dias, pode ser de utilidade em certos contextos, especialmente quando persistem dúvidas. É importante a manutenção do acompanhamento clínico durante o período, após o qual, reavalia-se a decisão de renúncia à diálise.3535 Moss AH. Dialysis decisions and the elderly. Clin Geriatr Med 1994;10:463-73. PMID: 7982162

Caso a decisão tenha sido por TRS, por tempo limitado ou não, a possibilidade de recurso futuro a um plano de cuidados paliativos deve ser apresentada e discutida. Caso tenha havido escolha por tratamento conservador, é essencial garantir-se acompanhamento meticuloso. Idealmente, o tratamento deveria desenvolver-se em uma instituição capacitada para cuidados geriátricos e paliativos, mas essa é uma alternativa virtualmente inexistente em nosso País. Em ambos os casos, dada a trajetória da doença, a cooperação entre as equipes de Nefrologia e geriátrica ou de cuidados paliativos é fundamental para um melhor resultado para o paciente e para a família.3636 Swidler M. Dialysis decisions in the elderly patient with advanced CKD and the role of nondialytic therapy. In: Oreopoulos D, Wiggins J, eds. American Society of Nephrology Geriatric Nephrology Curriculum. Chapter 37. Washington: American Society of Nephrology; 2009. p. 1-7.

Tratamento conservador versus diálise

Estudos em idosos têm demonstrado pouca vantagem de sobrevida entre tratamento conservador não dialítico e a terapia dialítica, especialmente naqueles com extensas comorbidades.3737 O'Connor NR, Kumar P. Conservative management of end-stage renal disease without dialysis: a systematic review. J Palliat Med 2012;15:228-35. DOI: http://dx.doi.org/10.1089/jpm.2011.0207
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Um estudo prospectivo de 2003, com 44 pacientes, avaliou o tempo de sobrevida a partir da data proposta de iniciação da diálise. O tempo médio de sobrevida na população sob diálise foi de 8,3 meses, o que não foi estatisticamente diferente dos 6,3 meses observados na população submetida a tratamento conservador.3838 Smith C, Da Silva-Gane M, Chandna S, Warwicker P, Greenwood R, Farrington K. Choosing not to dialyse: evaluation of planned non-dialytic management in a cohort of patients with end-stage renal failure. Nephron Clin Pract 2003;95:c40-6. Em estudo retrospectivo posterior, conduzido no Reino Unido e envolvendo 129 pacientes acima de 75 anos, evidenciou-se benefício mínimo quando se comparou a sobrevida sob diálise versus tratamento conservador (média 19,6 contra 18,0 meses).3939 Murtagh FE, Marsh JE, Donohoe P, Ekbal NJ, Sheerin NS, Harris FE. Dialysis or not? A comparative survival study of patients over 75 years with chronic kidney disease stage 5. Nephrol Dial Transplant 2007;22:1955-62. PMID: 17412702 DOI: http://dx.doi.org/10.1093/ndt/gfm153
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No mesmo estudo, a vantagem de sobrevida desapareceu em pacientes com maior número de comorbidades, especialmente nos portadores de cardiopatia isquêmica.

Outros estudos, porém, apontaram melhor sobrevida no grupo submetido à diálise. Entretanto, uma análise mais detalhada da metodologia pode ajudar a explicar alguns desses resultados. Um estudo, conduzido em um grande centro nefrológico francês, observou o desfecho de 144 pacientes incidentes com TFG inferior a 10 ml/min e idade acima de 80 anos, pré-selecionados, entre os anos de 1989 e 2000, por uma equipe multidisciplinar para TRS ou tratamento conservador.4040 Joly D, Anglicheau D, Alberti C, Nguyen AT, Touam M, Grünfeld JP, et al. Octogenarians reaching end-stage renal disease: cohort study of decision-making and clinical outcomes. J Am Soc Nephrol 2003;14:1012-21. DOI: http://dx.doi.org/10.1097/01.ASN.0000054493.04151.80
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Observou-se amplo benefício de sobrevida com a diálise (28,9 vs. 8,9 meses, p < 0,0001). Todavia, o viés foi evidente. Dos 43 pacientes que não dialisaram, seis foram selecionados para TRS e recusaram. Aos 37 restantes não foi proposta TRS pelo time multidisciplinar, com base em critérios que incluíram referência nefrológica tardia, isolamento social, baixa capacidade funcional e diabetes mellitus. Dessa forma, a marcante diferença de sobrevida explica-se pela própria seleção dos pacientes que deveriam ou não dialisar.

Outro estudo retrospectivo de 2010, desta vez na Inglaterra, compilou dados de 844 pacientes e evidenciou sobrevida média de 67,1 meses no grupo em diálise contra apenas 21,2 meses no grupo submetido a manejo clínico não dialítico (p < 0,001). Entretanto, o grupo sob tratamento conservador era significativamente mais idoso (p < 0,001), com uma média de idade de 77,5 anos vs. 58,5 anos, sendo 68,4% vs. 11,2% dos pacientes acima de 75 anos. Além disso, os pacientes do grupo sob TRS apresentavam menos comorbidades (17,3% vs. 49,7% com alto escore de comorbidade, p < 0,001). De fato, o refinamento da análise com um modelo de risco proporcional de Cox ajustado para idade, diabetes e escore de comorbidade não mais detectou diferença de sobrevida entre a terapia dialítica e o tratamento conservador para pacientes acima de 75 anos.4141 Chandna SM, Da Silva-Gane M, Marshall C, Warwicker P, Greenwood RN, Farrington K. Survival of elderly patients with stage 5 CKD: comparison of conservative management and renal replacement therapy. Nephrol Dial Transplant 2011;26:1608-14. DOI: http://dx.doi.org/10.1093/ndt/gfq630
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Um estudo inglês adicional, publicado em 2009, avaliou a sobrevida de uma coorte prospectiva de 202 pacientes com TFG inferior a 30 ml/min e idade acima de 70 anos.4242 Carson RC, Juszczak M, Davenport A, Burns A. Is maximum conservative management an equivalent treatment option to dialysis for elderly patients with significant comorbid disease? Clin J Am Soc Nephrol 2009;4:1611-9. Observou-se benefício de sobrevida (37,8 meses vs. 13,9 meses, p < 0,01) para indivíduos tratados com TRS em oposição ao que os autores chamaram de "tratamento conservador máximo". Novamente, os pacientes sob tratamento conservador eram mais idosos (81,6 vs. 76,4 anos, p < 0,001).

É importante destacar o fato que os pacientes sob TRS passaram proporcionalmente mais tempo do período que sobreviveram vinculados ao hospital. Por exemplo, os 112 pacientes tratados exclusivamente com hemodiálise passaram 47,5% dos dias de sobrevida (173 dias por paciente por ano) internados ou dialisando ou em consultas ou em trânsito para dialisar. Já os pacientes no regime conservador passaram apenas 4,3% dos seus dias de sobrevida em situação semelhante (16 dias por paciente por ano).

Diretrizes

Segundo relatos, Hipócrates já sugeria que não se tratasse pacientes "suplantados" por suas doenças, uma vez que nesses casos o tratamento seria ineficaz.4343 Reiser SJ, Dyke AJ, Curran WJ. Selections from the Hippocratic Corpus. Ethics in Medicine: Historical Perspectives and Contemporary Concerns. Cambridge: MIT Press; 1977. 679 p.,4444 Lascaratos J, Poulakou-Rebelakou E, Marketos S. Abandonment of terminally ill patients in the Byzantine era. An ancient tradition? J Med Ethics 1999;25:254-8. DOI: http://dx.doi.org/10.1136/jme.25.3.254
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Embora já houvesse discussões prévias sobre situações nas quais a TRS poderia ser inapropriada,1010 Neu S, Kjellstrand CM. Stopping long-term dialysis. An empirical study of withdrawal of life-supporting treatment. N Engl J Med 1986;314:14-20. PMID: 3079619 DOI: http://dx.doi.org/10.1056/NEJM198601023140103
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,4545 Rubin J. When and how should dialysis be withdrawn? ASAIO Trans 1991;37:1-2. PMID: 2012710 no caso da Nefrologia, a primeira tentativa de estabelecer uma diretriz específica sobre o dilema de oferecer ou não diálise foi publicada há pouco mais de 20 anos.4646 Lowance DC. Factors and guidelines to be considered in offering treatment to patients with end-stage renal disease: a personal opinion. Am J Kidney Dis 1993;21:679-83. PMID: 8503426 DOI: http://dx.doi.org/10.1016/S0272-6386(12)80045-X
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No que foi descrito explicitamente como uma opinião pessoal, em 1993, Lowance sugeriu que se aconselhasse pacientes e familiares a não iniciar diálise ou realizar transplante renal em cinco circunstâncias: 1. Idade física ou cronológica avançada, com expectativa de vida inferior a dois anos, 2. Demência com disfunção cognitiva irreversível, 3. Expectativa de vida inferior a dois anos devido a doenças graves coexistentes (diabetes, cardiopatia, vasculopatia, câncer ou outras doenças sistêmicas), 4. Doenças coexistentes nas quais o prolongamento da vida com a TRS, mesmo com expectativa de vida superior a dois anos, cause dor ou sofrimento intratáveis e 5. Dependentes químicos (que deveriam permanecer em diálise até que pudessem superar a dependência e demonstrar capacidade de aderência ao tratamento compatível com a manutenção do enxerto).4646 Lowance DC. Factors and guidelines to be considered in offering treatment to patients with end-stage renal disease: a personal opinion. Am J Kidney Dis 1993;21:679-83. PMID: 8503426 DOI: http://dx.doi.org/10.1016/S0272-6386(12)80045-X
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Um ano mais tarde, autores canadenses propuseram uma diretriz aperfeiçoada, assumidamente flexível e aberta a reavaliações e discussões, e que, novamente, enumerava morbidades que, quando associadas à DRC, justificariam aconselhar a recusa da TRS a pacientes e/ou familiares.4747 Hirsch DJ, West ML, Cohen AD, Jindal KK. Experience with not offering dialysis to patients with a poor prognosis. Am J Kidney Dis 1994;23:463-6. DOI: http://dx.doi.org/10.1016/S0272-6386(12)81012-2
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Cabe ressaltar que as duas propostas acima consideravam que a responsabilidade do médico deveria transcender a mera apresentação objetiva das opções terapêuticas.4646 Lowance DC. Factors and guidelines to be considered in offering treatment to patients with end-stage renal disease: a personal opinion. Am J Kidney Dis 1993;21:679-83. PMID: 8503426 DOI: http://dx.doi.org/10.1016/S0272-6386(12)80045-X
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,4747 Hirsch DJ, West ML, Cohen AD, Jindal KK. Experience with not offering dialysis to patients with a poor prognosis. Am J Kidney Dis 1994;23:463-6. DOI: http://dx.doi.org/10.1016/S0272-6386(12)81012-2
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Mesmo respeitando a autonomia do paciente, entendiam ser obrigação do médico discutir a linha de ação que considerasse a melhor opção para cada paciente sob seus cuidados. Admitidamente, essa conduta pode ser interpretada de forma distinta em diferentes culturas. Os autores canadenses, por exemplo, destacaram a possível natureza menos conflituosa dos seus pacientes em relação aos americanos.4646 Lowance DC. Factors and guidelines to be considered in offering treatment to patients with end-stage renal disease: a personal opinion. Am J Kidney Dis 1993;21:679-83. PMID: 8503426 DOI: http://dx.doi.org/10.1016/S0272-6386(12)80045-X
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,4747 Hirsch DJ, West ML, Cohen AD, Jindal KK. Experience with not offering dialysis to patients with a poor prognosis. Am J Kidney Dis 1994;23:463-6. DOI: http://dx.doi.org/10.1016/S0272-6386(12)81012-2
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Em 1998, resumindo elementos comuns das quatro propostas publicadas até então,4646 Lowance DC. Factors and guidelines to be considered in offering treatment to patients with end-stage renal disease: a personal opinion. Am J Kidney Dis 1993;21:679-83. PMID: 8503426 DOI: http://dx.doi.org/10.1016/S0272-6386(12)80045-X
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47 Hirsch DJ, West ML, Cohen AD, Jindal KK. Experience with not offering dialysis to patients with a poor prognosis. Am J Kidney Dis 1994;23:463-6. DOI: http://dx.doi.org/10.1016/S0272-6386(12)81012-2
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48 ESRD Data Advisory Committee. 1993 Annual Report. Washington: US Department of Health and Human Services; 1993.
-4949 Patient Services Committee of the National Kidney Foundation. The Initiation or Withdrawal of Dialysis in End-Stage Renal Disease: Guidelines for the Health Care Team. Public Education Treatment Series 03-134-CM. New York: National Kidney Foundation; 1996. surge a proposta de um "Consenso Emergente", convergindo para cinco situações em que a diálise não deveria ser indicada. Assim, não se indicaria TRS em pacientes com doença terminal não renal, permanentemente inconscientes, incapazes de interagir, não cooperativos com o processo dialítico ou com história de recusa à diálise.5050 Moss AH. 'At least we do not feel guilty': Managing conflict with families over dialysis discontinuation. Am J Kidney Dis 1998;31:868-83. DOI: http://dx.doi.org/10.1016/S0272-6386(98)70061-7
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Em 1999, a Renal Physicians Association (RPA) em conjunto com a American Society of Nephrology (ASN) coordenaram esforços e desenvolveram uma diretriz para auxiliar o processo decisório de iniciar ou suspender a TRS.5151 Renal Physicians Association and American Society of Nephrology. Clinical Practice Guideline on Shared Decision-Making in the Appropriate Initiation of and Withdrawal from Dialysis. 2nd ed. Washington: Renal Physicians Association; 2000. O grupo envolveu representantes religiosos, bioeticistas, pacientes em diálise, enfermeiros e médicos.

Em 2010, em razão de novas evidências, a RPA revisou e atualizou as orientações (Tabela 1).5252 Moss AH. Revised dialysis clinical practice guideline promotes more informed decision-making. Clin J Am Soc Nephrol 2010;5:2380-3. DOI: http://dx.doi.org/10.2215/CJN.07170810
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Entre os tópicos atualizados, foi incluído um novo modelo de previsão do risco de morte em seis meses para pacientes mantidos em hemodiálise (disponível em http://touchcalc.com/calculators/sq), que compreende cinco variáveis: idade, albumina sérica, presença de demência e de doença vascular periférica e a resposta à "pergunta surpresa".5353 Cohen LM, Ruthazer R, Moss AH, Germain MJ. Predicting six-month mortality for patients who are on maintenance hemodialysis. Clin J Am Soc Nephrol 2010;5:72-9. DOI: http://dx.doi.org/10.2215/CJN.03860609
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Esse último instrumento, a ser respondido pelo médico assistente do paciente, foi desenvolvido na esfera da medicina de cuidados paliativos e consiste na pergunta: "Você ficaria surpreso se esse paciente morresse nos próximos 12 meses?".5454 Pattison M, Romer AL. Improving Care Through the End of Life: launching a primary care clinic-based program. J Palliat Med 2001;4:249-54. DOI: http://dx.doi.org/10.1089/109662101750290335
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Tabela 1
Diretrizes de 2010 da renal physicians association em conjunto com a american society of nephrology.4747 Hirsch DJ, West ML, Cohen AD, Jindal KK. Experience with not offering dialysis to patients with a poor prognosis. Am J Kidney Dis 1994;23:463-6. DOI: http://dx.doi.org/10.1016/S0272-6386(12)81012-2
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A proposta revisada da RPA, ainda vigente, incluiu também considerações adicionais sobre a propriedade de TRS em pacientes muito idosos, com comorbidades graves ou com distúrbios cognitivos. Além disso, dentro do processo de decisão e cuidado, foram incorporadas preocupações relativas às barreiras de comunicação entre profissionais de saúde e pacientes e familiares, o respeito às escolhas prévias dos pacientes, incluídas diretrizes antecipadas, e o reconhecimento da importância de sintomas incapacitantes e intoleráveis, como dor e náuseas, invariavelmente subdiagnosticados e subtratados.5252 Moss AH. Revised dialysis clinical practice guideline promotes more informed decision-making. Clin J Am Soc Nephrol 2010;5:2380-3. DOI: http://dx.doi.org/10.2215/CJN.07170810
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Terapia intensiva e IRA

A alta mortalidade de pacientes com doença crítica submetidos à TRS aponta para a provável futilidade do suporte renal em percentual significativo de casos.5555 Gabbay E, Meyer KB. Identifying critically ill patients with acute kidney injury for whom renal replacement therapy is inappropriate: an exercise in futility? NDT Plus 2009;2:97-103. As diretrizes para descontinuação da diálise, discutidas acima, também podem ser aplicadas no contexto de pacientes com IRA, sob terapia intensiva. De fato, as recomendações mais recentes da RPA/ASN referem-se tanto a pacientes com IRA quanto a portadores de DRC.5656 Patel SS, Holley JL. Withholding and withdrawing dialysis in the intensive care unit: benefits derived from consulting the renal physicians association/american society of nephrology clinical practice guideline, shared decision-making in the appropriate initiation of and withdrawal from dialysis. Clin J Am Soc Nephrol 2008;3:587-93. DOI: http://dx.doi.org/10.2215/CJN.04040907
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Existem, entretanto, algumas diferenças importantes a serem destacadas. O potencial para a tomada de decisão compartilhada, por exemplo, difere entre os dois cenários. No caso da DRC progredir para necessidade de diálise, o processo de tomada de decisão resulta, idealmente, de uma relação de longa data entre o paciente, a família e o nefrologista, que pode desenvolver-se durante o período em que a doença progride lentamente.

A posição central do nefrologista no cuidado ao portador de DRC contrasta com o papel, às vezes, coadjuvante na assistência ao paciente com doença crítica e IRA.5555 Gabbay E, Meyer KB. Identifying critically ill patients with acute kidney injury for whom renal replacement therapy is inappropriate: an exercise in futility? NDT Plus 2009;2:97-103. Nesse caso, a decisão de descontinuar a diálise não se relaciona exclusivamente à TRS e engloba a suspensão de uma série de outras intervenções terapêuticas.

Em pacientes sob tratamento intensivo, envolvendo o suporte a múltiplos órgãos e sistemas, discutir isoladamente a interrupção da diálise não faz sentido. Sabe-se que, nesses pacientes, a percepção de futilidade e a opção por limitar a agressividade das medidas de diagnóstico e tratamento nem sempre resulta na interrupção imediata de todas as modalidades de suporte vital.

Em outras culturas, medidas de suspensão de suporte acontecem progressivamente, sendo observado que a descontinuação da terapia dialítica é uma das primeiras a ocorrer. Já o suporte nutricional artificial, a hidratação e a ventilação mecânica tendem a ser as últimas intervenções retiradas.5757 Faber-Langendoen K, Lanken PN. Dying patients in the intensive care unit: forgoing treatment, maintaining care. Ann Intern Med 2000;133:886-93. PMID: 11103059 DOI: http://dx.doi.org/10.7326/0003-4819-133-11-200012050-00013
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No Brasil, esse padrão é menos evidente, principalmente porque a suspensão de todas as intervenções só costuma acontecer em casos de morte encefálica. Assim, decisões sobre a não indicação ou suspensão da diálise, com frequência, sinalizam o momento da transição para uma abordagem paliativa, sem mais "investimentos" na recuperação do paciente.

Não raramente, o nefrologista é convocado para opinar sobre a propriedade da TRS, para que se mantenham ou não as demais medidas terapêuticas. Na ausência de diretrizes nacionais, a recomendação dos autores é que a suspensão/sonegação da diálise seja tomada de forma conjunta e unânime por toda equipe e familiares e sob a tutela do médico assistente principal.

Aspectos éticos e legais

A atuação médica baseia-se em dois pilares morais: a manutenção da vida e o alívio do sofrimento. Na maioria das vezes, essas atitudes são complementares e não antagônicas. Em 1978, Beauchamp e Childress consagraram os quatro princípios fundamentais da bioética relativos ao agir humano: beneficência, não maleficência, justiça e autonomia.5858 Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Biomedical Ethics. 4th ed. New York: Oxford University Press; 1994. 560 p. Nas discussões sobre a conduta nas disfunções renais avançadas, entende-se como função do médico, atuando segundo o princípio da beneficência, avaliar se existe possibilidade de recuperação da função renal e definir se alguma intervenção será potencialmente benéfica.

O que antes seria uma decisão unilateral do médico, vem assumindo novos contornos sob a ótica da bioética, com preocupações extensivas à autonomia do paciente. Discute-se, portanto, que a opção de iniciar ou renunciar à TRS não deve ater-se à exclusiva responsabilidade profissional do médico. Entretanto, é sempre mais fácil aceitar a autonomia do paciente quando a resposta é concordante pelo início da TRS. Muito mais difícil é deixar prevalecer, sem reservas, o direito do paciente em recusar uma terapêutica cuja omissão, resultará, invariavelmente, na sua morte, mesmo que não de imediato.

De forma semelhante, há necessidade de equilibrar o princípio da não maleficência com o da beneficência. Quando o avançar da doença afasta a possibilidade de cura ou controle, deve-se observar o princípio da não maleficência, tornando-se prioritário o alívio da dor e do sofrimento.

Entretanto, não é incomum, inclusive em nossa sociedade, ocorrerem dificuldades de pacientes e familiares em aceitarem a enfermidade avançada e a inevitabilidade da morte. Essa relutância pode conduzir à distanásia, ou seja, a insistência na manutenção de todas as medidas terapêuticas possíveis, com prolongamento irracional da vida e agravamento do sofrimento de um indivíduo já profundamente debilitado.

Nesse caso, há outro conflito, pois a decisão de prolongar a vida causa sofrimento adicional ao paciente e, dessa forma, agride o princípio da não maleficência.5959 Silva CHD, Schramm FR. Bioética da obstinação terapêutica no emprego da hemodiálise em pacientes portadoras de câncer do colo do útero invasor, em fase de insuficiência renal crônica agudizada. Rev Bras Cancerol 2007;53:17-27. Em outros cenários, com base no saber científico e considerando o impacto sobre a quantidade e qualidade de vida do indivíduo e a despeito de exigências da família ou do paciente, pode-se entender como direito do médico a recusa em praticar terapias fúteis.5959 Silva CHD, Schramm FR. Bioética da obstinação terapêutica no emprego da hemodiálise em pacientes portadoras de câncer do colo do útero invasor, em fase de insuficiência renal crônica agudizada. Rev Bras Cancerol 2007;53:17-27.

Novamente, no Brasil carecemos de legislação específica sobre a questão.6060 Oliveira DAT. Dignidade da pessoa humana, cuidados paliativos e ortotanásia: A visão de um juiz. Rev Inst Direito Bras 2012;1:1013-42. A Constituição Federal de 1988 forneceu algum sustento legal para decisões de descontinuação de terapias como a diálise. Em seu artigo 1, inciso III, a Constituição prevê, como um dos fundamentos básicos, a "dignidade da pessoa humana" e, em seu artigo 5, inciso II, garante que "ninguém será obrigado a fazer ou deixar de fazer alguma coisa senão em virtude de lei".6161 Brasil. Constituição da República Federativa do Brasil. Brasília: Senado Federal; 1988. 292 p.

A Resolução nº 1805/2006 do Conselho Federal de Medicina (CFM) determinou que "na fase terminal de enfermidades graves e incuráveis, é permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente, garantindo-lhe os cuidados necessários para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, na perspectiva de uma assistência integral, respeitada a vontade do paciente ou de seu representante legal".6262 Brasil. Conselho Federal de Medicina. Resolução nº 1805. Brasília: Diário Oficial da União de 28 de Novembro de 2006. 2006: Seção I, p. 169.

A orientação do CFM veio em consonância com as da Associação Médica Mundial, do Conselho Europeu e da Corte Europeia de Direitos Humanos (CEDH) e da Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura (UNESCO). Seguiu, ainda, o ordenamento jurídico adotado por outras nações, como Espanha, Suíça, França, Bélgica, Reino Unido, Itália, Canadá, Estados Unidos da América, México, Uruguai, Suécia e Holanda.6363 Barroso LR, Martel LdCV. A Morte como ela é: Dignidade e Autonomia Individual no Final da Vida. Rev EMERJ 2010;13:19-63.

Todavia, a Resolução nº 1805/2006 foi objeto de contestação pelo Ministério Público Federal (MPF).6464 Brasil. Ministério Público Federal. Recomendação n.º 01/2006 - WD - PRDC. Brasília: Ministério Público Federal; 2006. A longa petição fez referência à ortotanásia como artifício homicida, desprovido de razões lógicas, que violaria a Constituição Federal e que embutia o "mero desejo de dar ao homem, pelo próprio homem, a possibilidade de uma decisão que nunca lhe pertenceu".6464 Brasil. Ministério Público Federal. Recomendação n.º 01/2006 - WD - PRDC. Brasília: Ministério Público Federal; 2006. Em 2007, a Resolução foi suspensa por decisão liminar, seguindo a recomendação do MPF.

Apesar da sentença temporária adversa, a obstinação terapêutica também foi desabonada no novo Código de Ética Médica de 2009.6565 Brasil. Conselho Federal de Medicina. Resolução nº 1897. Brasília: Diário Oficial da União de 6 maio de 2009. 2009: Seção I, pg. 75-7. A autonomia foi um dos itens de maior destaque desse novo código. Assim, o inciso XXI, do capítulo de Princípios Fundamentais, garante que, na tomada de decisões, "o médico aceitará as escolhas de seus pacientes relativas aos procedimentos diagnósticos e terapêuticos, desde que adequadas ao caso e cientificamente reconhecidas".

A distanásia, com sofrimento do paciente e sem perspectiva de melhora ou cura, também é mencionada. O inciso XXII, no capítulo I, determina que "nas situações clínicas irreversíveis e terminais, o médico evitará a realização de procedimentos diagnósticos e terapêuticos desnecessários e propiciará aos pacientes sob sua atenção todos os cuidados paliativos apropriados".

Após recurso do CFM, de três anos de intenso debate e de revisão do parecer original do MPF,6666 Menezes RA, Ventura M. Ortotanásia, sofrimento e dignidade: entre valores morais, medicina e direito. Rev Bras Ci Soc 2013;28:213-29. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S0102-69092013000100013
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em dezembro de 2010, foi prolatada sentença julgando improcedente o pedido de decretação de nulidade da Resolução nº 1.805/2006. Na sentença, o magistrado entendeu que a Resolução nº 1805/2006, ao regulamentar a possibilidade de o médico limitar ou suspender procedimentos que prolonguem a vida do paciente em fase terminal de patologias graves e incuráveis, não ofendia o ordenamento jurídico.6767 Sentença da Ação Civil Pública n. 2007.34.00.014809-3. Brasília; 2010. Dois anos depois, o CFM, na Resolução nº 1995/2012, garantiu ao paciente o direito de manifestar, por meio de diretrizes antecipadas de vontade, seus desejos em relação aos cuidados médicos.6868 Conselho Federal de Medicina. Resolução nº 1995. Seção I. Brasília: 2012. p. 269-70.

Em que pese o balizamento da Constituição Federal e do CFM, inexiste, ainda, legislação específica para adoção de práticas ligadas aos cuidados paliativos e ortotanásia. Esta última significa, etimologicamente, "morte boa ou correta" e pode ser entendida como o não prolongamento artificial da vida, evitando o sofrimento e a distanásia.6969 Bomtempo TV. A ortotanásia e o direito de morrer com dignidade: Uma análise constitucional. Rev Pág Direito 2015;15:1-22.

Apesar do Código Penal Brasileiro não fazer referência à ortotanásia, juristas e médicos encontram amparo legal na sua prática. A compreensão vigente é que a restrição de recursos artificiais não configura crime se não implicam em efetivo benefício para o paciente e se são apenas medidas de obstinação terapêutica. Até entendimento contrário, uma vez que existem vários projetos de lei atualmente em tramitação, a contraindicação ou indicação de uma medida terapêutica é uma decisão médica, que deverá ser discutida com familiares e pacientes, buscando garantir a dignidade em final de vida.7070 Villas-Bôas ME. A ortotanásia e o Direito Penal brasileiro. Rev Bioética 2008;16:61-83.

É importante que o médico compreenda a opinião do paciente e familiares em relação às suas crenças e fé religiosa. Independentemente da religião, entretanto, a dignidade humana diante do fim inevitável da vida é fator determinante na conduta médica. O conforto e alívio através de cuidados paliativos não devem ser entendidos como desrespeito à condição humana ou à religiosidade, mas, sim, como um modo de amenizar a transição entre a vida e a morte.7171 Xavier MS, Miziara CSMG, Miziara ID. Terminalidade da vida: questões éticas e religiosas sobre a ortotanásia. Saúde Ética Justiça 2014;19:26-34.

Faz-se necessária, ainda, a adequada distinção entre ortotanásia e eutanásia. Enquanto a primeira significa a não utilização de recursos terapêuticos fúteis e excessivos, que somente prolongarão o sofrimento do paciente, a eutanásia pressupõe abreviação ou interrupção da vida, podendo ser ativa ou passiva. Todavia, a decisão de não instituir tratamento, de omissão ou suspensão de suporte vital fútil não é e nem deve ser considerada ato de eutanásia, mas de boa prática no exercício da medicina.7070 Villas-Bôas ME. A ortotanásia e o Direito Penal brasileiro. Rev Bioética 2008;16:61-83.

Quando a ortotanásia é disciplinada de forma adequada, o suicídio assistido e a eutanásia perdem muito de sua expressão. Sendo a ortotanásia uma fórmula mediadora, capaz de produzir consenso entre opiniões distintas sobre o assunto, alguns pontos devem ser discutidos conjuntamente pela sociedade e a comunidade médica e jurídica.

São eles: a limitação consentida ao tratamento; os cuidados paliativos e alívio da dor; a ação dos comitês hospitalares de bioética e a educação dos profissionais da saúde, assim como a adequada informação da população.6363 Barroso LR, Martel LdCV. A Morte como ela é: Dignidade e Autonomia Individual no Final da Vida. Rev EMERJ 2010;13:19-63. No entendimento presente, pode-se afirmar que a prática da ortotanásia atende aos princípios da bioética e encontra amparo jurídico,7171 Xavier MS, Miziara CSMG, Miziara ID. Terminalidade da vida: questões éticas e religiosas sobre a ortotanásia. Saúde Ética Justiça 2014;19:26-34. sendo reivindicada pelo direito à morte digna, considerada uma extensão da dignidade da pessoa humana.6969 Bomtempo TV. A ortotanásia e o direito de morrer com dignidade: Uma análise constitucional. Rev Pág Direito 2015;15:1-22.

Tratamento conservador e cuidados paliativos

O manejo não dialítico da DRC estabelecida inclui também o tratamento adequado da anemia, controle volêmico, correção eletrolítica (potássio, cálcio e fósforo) e da acidose e controle da pressão arterial. Há evidências recentes de que dieta adequada pode reduzir a sintomatologia e aumentar a sobrevida.7272 Brunori G, Viola BF, Parrinello G, De Biase V, Como G, Franco V, et al. Efficacy and safety of a very-low-protein diet when postponing dialysis in the elderly: a prospective randomized multicenter controlled study. Am J Kidney Dis 2007;49:569-80. PMID: 17472838 DOI: http://dx.doi.org/10.1053/j.ajkd.2007.02.278
http://dx.doi.org/10.1053/j.ajkd.2007.02...
A abordagem sintomática individualizada e a instituição precoce dos cuidados paliativos são importantes para melhora da qualidade de vida.7373 O'Hare AM. The management of older adults with a low eGFR: moving toward an individualized approach. Am J Kidney Dis 2009;53:925-7. DOI: http://dx.doi.org/10.1053/j.ajkd.2009.02.013
http://dx.doi.org/10.1053/j.ajkd.2009.02...

74 Fassett RG, Robertson IK, Mace R, Youl L, Challenor S, Bull R. Palliative care in end-stage kidney disease. Nephrology (Carlton) 2011;16:4-12. DOI: http://dx.doi.org/10.1111/j.1440-1797.2010.01409.x
http://dx.doi.org/10.1111/j.1440-1797.20...
-7575 Murtagh F, Sheerin N. Conservative management in end-stage renal disease. In: Chambers J, Brown E, Germain MJ, eds. Supportive care for the renal patient. Oxford: Oxford University Press; 2010.

Entende-se por cuidados paliativos, segundo a definição da Organização Mundial de Saúde (OMS) de 1990, atualizada em 2012, como uma abordagem realizada por uma equipe multidisciplinar, que promove a qualidade de vida de pacientes e seus familiares, diante de doenças que ameacem a continuidade da vida, por meio da prevenção e do alívio do sofrimento.

Requer identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual.7676 Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Manual de cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic; 2009. Por fim, devem ser iniciados, idealmente, no momento do diagnóstico da doença (no caso, da DRC) e progredir conforme a evolução da patologia.7777 Noble H, Kelly D. Supportive and palliative care in end stage renal failure: the need for further research. Int J Palliat Nurs 2006;12:362-4, 366-7. DOI: http://dx.doi.org/10.12968/ijpn.2006.12.8.362
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Perspectivas

O número crescente de pacientes em diálise, o aumento da expectativa de vida e a pressão econômica com os elevados gastos com TRS e novas terapias certamente estimularão uma maior discussão sobre as indicações e o uso sustentável da terapia dialítica.

Poucos nefrologistas recebem treinamento ético formal. Em pesquisa realizada por meio de envio de questionário, nos EUA, apenas 9% dos nefrologistas haviam realizado treinamento ético formal.7878 Holley JL, Foulks CJ, Moss AH. Nephrologists' reported attitudes about factors influencing recommendations to initiate or withdraw dialysis. J Am Soc Nephrol 1991;1:1284-8. PMID: 1912390 Percebe-se o Brasil ainda aquém desse debate ético, já avançado em outros países. A crescente judicialização da saúde, a ausência de treinamento bioético da equipe e a forma como se desenha economicamente o sistema de saúde no país podem ajudar a explicar essa realidade.

No Brasil a TRS crônica é custeada preponderantemente pelo Estado (84%), principalmente através do Sistema Único de Saúde e, na minoria restante, pela saúde suplementar.7979 Sociedade Brasileira de Nefrologia. Censo de Diálise da Sociedade Brasileira de Nefrologia [Electronic]. Sociedade Brasileira de Nefrologia; 2013 [cited 2017 Aug 15]. Available from: http://arquivos.sbn.org.br/pdf/censo_2013-14-05.pdf
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Em ambas situações, não há pressão financeira direta para a família do paciente o que, por vezes, desestimula qualquer discussão sobre a real necessidade da terapia. Nesse contexto, a eventual comodidade da família e/ou da equipe médica pode permitir a continuidade de terapias fúteis, resultando em prolongamento do sofrimento do paciente.

O surgimento e crescimento de planos de saúde de coparticipação em nosso país podem estimular o debate acerca do tema. Além disso, a exemplo dos esforços da RPA/ASN, é necessário maior envolvimento dos próprios nefrologistas, e de suas representações, na normatização desse tema, idealmente pela produção de protocolos e diretrizes apropriadas ao contexto médico e jurídico nacional.

Conclusão

Diante do envelhecimento da população, do aumento da prevalência de doenças crônicas e da expansão contínua das tecnologias de manutenção artificial da vida, pode-se antever que a renúncia e a suspensão da terapia dialítica estão destinadas a tornarem-se tópicos frequentes de discussão em nosso meio, com impacto crescente sobre a prática do nefrologista e com o surgimento de orientações e regulações sobre o acesso a diálise.

As tecnologias de TRS existentes oferecem pouca ou nenhuma vantagem de sobrevida e de qualidade de vida para pacientes com muitas comorbidades e/ou idade avançada. Nesse contexto, o tratamento conservador, não dialítico, com instituição precoce e multidisciplinar de tratamento paliativo é uma alternativa.

Atualmente, a prática da ortotanásia encontra sustentação ética, legal e merece ser melhor difundida, como boa prática médica. É importante ampliar os debates visando maior conscientização dos nefrologistas, assim como a elaboração de diretrizes nacionais sobre o tema. A estratégia de alinhar conhecimento adequado, incorporar os princípios da bioética e assegurar a participação de pacientes e de familiares no processo de decisão há de garantir maior segurança na definição de condutas, menor risco jurídico, proteção emocional de familiares e profissionais de saúde e preservação da dignidade dos pacientes.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    Jul-Sep 2017

Histórico

  • Recebido
    29 Maio 2016
  • Aceito
    8 Ago 2016
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