Cuidados paliativos em pneumologia

Ellen Pierre de Oliveira Pedro Medeiros JuniorSobre os autores

ABSTRACT

Palliative care was initially developed for patients with advanced cancer. The concept has evolved and now encompasses any life-threatening chronic disease. Studies carried out to compare end-of-life symptoms have shown that although symptoms such as pain and dyspnea are as prevalent in patients with lung disease as in patients with cancer, the former receive less palliative treatment than do the latter. There is a need to refute the idea that palliative care should be adopted only when curative treatment is no longer possible. Palliative care should be provided in conjunction with curative treatment at the time of diagnosis, by means of a joint decision-making process; that is, the patient and the physician should work together to plan the therapy, seeking to improve quality of life while reducing physical, psychological, and spiritual suffering.

Keywords:
Palliative care; Pulmonary medicine; Quality of life

RESUMO

Inicialmente os cuidados paliativos foram desenvolvidos para pacientes com câncer avançado. Hoje este conceito evoluiu e engloba qualquer doença crônica que ameace a vida. Estudos realizados para comparar os sintomas de fim de vida mostraram que os pacientes pneumológicos apresentavam a mesma prevalência de sintomas, como dor e dispneia, porém recebiam menos tratamento paliativo que os pacientes oncológicos. É preciso desmitificar a ideia de que cuidados paliativos só devem ser adotados quando não há mais possibilidade de tratamento curativo. O cuidado paliativo deve ser associado ao tratamento curativo no momento do diagnóstico, por meio de decisão compartilhada, isto é, paciente e médico planejam as decisões sobre a terapêutica a ser tomada, buscam a melhora na qualidade de vida e a redução do sofrimento, tanto espiritual como físico e psicológico.

Descritores:
Cuidados paliativos; Pneumologia; Qualidade de vida

INTRODUÇÃO

Cuidados paliativos, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), são definidos como “a assistência a pacientes e familiares no enfrentamento de problemas associados a doenças graves ou potencialmente fatais, melhorando a qualidade de vida através da prevenção, identificação precoce e alívio do sofrimento, tratamento impecável da dor e de outros problemas físicos, psicossociais e espirituais”.11 World Health Organization [homepage on the Internet]. Geneve: World Health Organization; [cited 2019 Jul 1]. Cancer. WHO Definition of Palliative Care. [about 2 screens]. Available from: https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
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“Paliativo” advém do verbo “paliar” (do latim palliatus - envolto por um manto; aliviar sem curar). Cuidados paliativos significam assim aliviar o sofrimento humano em qualquer estágio de sua enfermidade. A introdução precoce dos cuidados paliativos é capaz de melhorar a funcionalidade e a qualidade de vida de pacientes com limitações impostas por diversas doenças, como as respiratórias, por exemplo. A inabilidade em manejar sintomas como dor e dispneia em enfermos graves, associada a dificuldades e ruídos de comunicação ao longo do tratamento, são fatores que levam a deterioração da relação entre pacientes, familiares e cuidadores.22 Narsavage GL, Chen YJ, Korn B, Elk R. The potential of palliative care for patients with respiratory diseases. Breathe (Sheff). 2017;13(4):278-289. https://doi.org/10.1183/20734735.014217
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A partir do conceito de introdução precoce, compreendemos que a abordagem paliativa e a curativa são complementares ao longo da trajetória da doença. Na fase inicial, a prioridade é o tratamento curativo. Com a progressão e deterioração do quadro, o controle dos sintomas passa a ser o foco principal. Mesmo em estágio avançado, tratamentos para o controle da progressão da enfermidade podem ser realizados, desde que não causem ainda mais sofrimento. O período de luto também está compreendido na dimensão dos cuidados paliativos; é nele que se oferece o suporte e o acolhimento aos familiares diante da perda do ente querido (Figura 1).33 Lanken PN, Terry PB, Delisser HM, Fahy BF, Hansen-Flaschen J, Heffner JE, et al. An official American Thoracic Society clinical policy statement: palliative care for patients with respiratory diseases and critical illnesses. Am J Respir Crit Care Med. 2008;177(8):912-927. https://doi.org/10.1164/rccm.200605-587ST
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Figura 1
Evolução dos cuidados paliativos nas patologias crônicas. Adaptado de Lanken et al.(3)

Em pneumologia, o foco principal dos cuidados paliativos é detectar precocemente descompensações respiratórias, promovendo intervenções para evitar e aliviar os sintomas. Essas visam, além de diminuir sintomas causados pela progressão da doença, reduzir idas às emergências hospitalares e hospitalizações, assim como promover suporte no estágio final de vida. A implementação efetiva dos cuidados paliativos em pneumologia exige idealmente a participação de uma equipe multidisciplinar (médicos, fisioterapeutas, enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais) com conhecimento e preparo apropriado. Contudo, uma adequada compreensão pelo médico responsável já é capaz de formatar o manejo da progressão do quadro, priorizando o controle dos sintomas.44 Kreuter M, Bendstrup E, Russell AM, Bajwah S, Lindell K, Adir Y, et al. Palliative care in interstitial lung disease: living well. Lancet Respir Med. 2017;5(12):968-980. https://doi.org/10.1016/S2213-2600(17)30383-1
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Por exemplo, um estudo mostrou que pacientes com DPOC têm maior prevalência de sintomas não paliados (dispneia, astenia e ansiedade) do que pacientes portadores de neoplasia ou insuficiência cardíaca.55 Kelley AS, Morrison RS. Palliative Care for the Seriously Ill. N Engl J Med. 2015;373(8):747-755. https://doi.org/10.1056/NEJMra1404684
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BREVE HISTÓRICO DOS CUIDADOS PALIATIVOS

Os cuidados paliativos como área de atuação em medicina formalizaram-se no século XX. Contudo, práticas relacionadas ao manejo de pacientes em fases avançadas de enfermidades e nos cuidados dos últimos dias de vida são tão antigas quanto à própria medicina.

Hospice”, termo usualmente empregado para o local onde pacientes em cuidados paliativos são internados, tem sua origem na era medieval no sentido de abrigo aos peregrinos. Já na Europa do século XVII, surgiram instituições de caridade com alas inteiras destinadas aos cuidados de pacientes com tuberculose e câncer; estabeleceu-se então o conceito primitivo que se remete ao “hospice” contemporâneo.66 del Río MI, Palma A. Cuidados Paliativos: Historia y desarrollo. Boletín Escuela de Medicina UC, Pontificia Universidad Católica de Chile. 2007;32(1):16-22.

No desenvolvimento da medicina paliativa, a Inglaterra possui um lugar de destaque na história. Desde o coquetel de Bromptom (elixir à base de opioides, cocaína e clorpromazina) no final do século XIX ao uso regular de morfina oral em pacientes em fase final de vida no St. Luke’s Home, os ingleses mostraram-se bastante preocupados em gerenciar, de alguma forma, o cuidado aos pacientes moribundos. Foi no St. Luke’s Home que a enfermeira Cicely Saunders foi trabalhar em meados do século XX. Em 1967, ela fundou, em Londres, o St. Christopher Hospice, dando início ao que se chama hoje de Movimento Hospice Moderno.77 Pessini L. Cuidados paliativos: alguns aspectos conceituais, biográficos e éticos. Prat Hosp 2005;41(8)107-112.

Em 1982, o Comitê de Câncer da OMS criou um grupo de trabalho para definir políticas que visassem o alívio da dor e os cuidados do tipo hospice para pacientes com câncer. Já em 1986, a OMS publicou sua primeira definição de cuidados paliativos, sendo revisada em 2002, para se tornar uma versão cujo objetivo é ampliar o conceito de cuidados paliativos e torná-los aplicáveis a todas as doenças. O primeiro país a reconhecer a medicina paliativa como especialidade médica foi a Inglaterra, em 1987, abrindo caminho para o reconhecimento dessa área em outros países.88 Maciel MGS. A terminalidade da vida e os cuidados paliativos no Brasil: considerações e perspectivas. Prat Hosp. 2006;47(8):46-49.

OBJETIVOS E DOMÍNIOS EM CUIDADOS PALIATIVOS

A partir da necessidade de normatização das práticas em cuidados paliativos, diversas diretrizes foram propostas. Uma das melhores estruturações encontra-se na quarta edição do Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care. Destacam-se, naquele documento, os seguintes objetivos na programação do atendimento22 Narsavage GL, Chen YJ, Korn B, Elk R. The potential of palliative care for patients with respiratory diseases. Breathe (Sheff). 2017;13(4):278-289. https://doi.org/10.1183/20734735.014217
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:

  • Proporcionar alívio da dor e de outros sintomas angustiantes;

  • Cuidar da vida e olhar para a morte como um processo natural;

  • Não acelerar ou adiar a morte;

  • Integrar os aspectos psicológicos e espirituais no atendimento ao paciente;

  • Oferecer apoio aos pacientes para que vivam o mais ativamente possível até a morte;

  • Oferecer apoio à família na lida com o processo de adoecimento e de luto;

  • Oferecer uma abordagem multiprofissional que atenda às necessidades dos pacientes e de suas famílias, incluindo o aconselhamento do luto;

  • Melhorar a qualidade de vida e influenciar positivamente o curso da doença;

  • Possibilitar melhor compreensão da doença e de complicações clínicas.

Paralelamente a esses objetivos, o consenso categorizou os cuidados paliativos em oito domínios, todos centrados no cuidado do paciente e de sua família (Quadro 1).22 Narsavage GL, Chen YJ, Korn B, Elk R. The potential of palliative care for patients with respiratory diseases. Breathe (Sheff). 2017;13(4):278-289. https://doi.org/10.1183/20734735.014217
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Devido a sua extrema relevância, decidimos acrescentar a comunicação como um nono domínio, discorrendo sobre ela em um subitem.

Quadro 1
Domínios dos cuidados paliativos.

COMUNICAÇÃO

Uma comunicação clara e objetiva é crucial no tratamento de uma doença limitante. Quando realizada de forma adequada, ela é capaz de aliviar o sofrimento e facilitar os cuidados de fim de vida.99 Isaacson MJ, Minton ME. End-of-Life Communication: Nurses Cocreating the Closing Composition With Patients and Families. ANS Adv Nurs Sci. 2018;41(1):2-17. https://doi.org/10.1097/ANS.0000000000000186
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Um estudo desenvolvido pela Universidade do Texas, MD Anderson Cancer Center e Toronto-Sunnybrook Regional Cancer Centre formalizou um protocolo eficaz para a comunicação de más notícias em oncologia.1010 Baile WF, Buckman R, Lenzi R, Glober G, Beale EA, Kudelka AP. SPIKES-A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. Oncologist. 2000;5(4):302-311. https://doi.org/10.1634/theoncologist.5-4-302
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Esse protocolo recebeu o nome de SPIKES, que é um acrônimo das seis etapas do protocolo (Figura 2). O protocolo SPIKES consiste em estudar o caso minuciosamente, avaliar o grau de percepção do paciente e de sua família, transmitir com linguagem simples e clara o prognóstico, ser empático durante a conversa, avaliar o que foi assimilado e traçar estratégias de cuidados.1010 Baile WF, Buckman R, Lenzi R, Glober G, Beale EA, Kudelka AP. SPIKES-A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. Oncologist. 2000;5(4):302-311. https://doi.org/10.1634/theoncologist.5-4-302
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Figura 2
Protocolo SPIKES. Adaptado de Baile et al.1010 Baile WF, Buckman R, Lenzi R, Glober G, Beale EA, Kudelka AP. SPIKES-A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. Oncologist. 2000;5(4):302-311. https://doi.org/10.1634/theoncologist.5-4-302
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Um estudo envolvendo 115 pacientes com diagnósticos de neoplasia de pulmão, mama, próstata, linfoma e melanoma mostrou que o modelo SPIKES foi capaz de aumentar a comunicação empática, facilitando o planejamento dos cuidados e a comunicação de más notícias.1111 Back AL, Arnold RM, Baile WF, Fryer-Edwards KA, Alexander SC, Barley GE, et al. Efficacy of communication skills training for giving bad news and discussing transitions to palliative care. Arch Intern Med. 2007;167(5):453-460. https://doi.org/10.1001/archinte.167.5.453
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CUIDADOS PALIATIVOS NAS DIFERENTES PATOLOGIAS PULMONARES

DPOC

Segundo a OMS, em 2016, a prevalência mundial da DPOC era de 251 milhões de casos. Agora, em 2020, ela será a terceira causa de morte no mundo.1212 Murray CJ, Lopez AD. Mortality by cause for eight regions of the world: Global Burden of Disease Study. Lancet. 1997;349(9061):1269-1276. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(96)07493-4
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A evolução da DPOC é marcada pelo declínio clínico gradual da capacidade respiratória, dispneia progressiva e presença de exacerbações associadas ao aumento do risco de morte e à piora da qualidade de vida. Embora a probabilidade de falecer durante uma internação hospitalar por exacerbação tenha caído nos últimos anos, ela ainda é alta, variando de 23% a 80%.1313 Groenewegen KH, Schols AM, Wouters EF. Mortality and mortality-related factors after hospitalization for acute exacerbation of COPD. Chest. 2003;124(2):459-467. https://doi.org/10.1378/chest.124.2.459
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As diretrizes publicadas pela American Thoracic Society/European Respiratory Society em 20151414 Celli BR, Decramer M, Wedzicha JA, Wilson KC, Agustí A, Criner GJ, et al. An Official American Thoracic Society/European Respiratory Society Statement: Research questions in chronic obstructive pulmonary disease. Am J Respir Crit Care Med. 2015;191(7):e4-e27. doi:10.1164/rccm.201501-0044ST estabeleceram a importância e os benefícios da associação dos cuidados paliativos no manejo da DPOC. Embora essas diretrizes corroborem essa importância, um estudo realizado entre 2004 e 2015 mostrou que apenas um 1 cada 5 pacientes com DPOC recebeu cuidados paliativos durante a fase final de vida no Reino Unido.1515 Bloom CI, Slaich B, Morales DR, Smeeth L, Stone P, Quint JK. Low uptake of palliative care for COPD patients within primary care in the UK. Eur Respir J. 2018;51(2):1701879. https://doi.org/10.1183/13993003.01879-2017
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A dificuldade em ter precisão no prognóstico seguramente é uma das dificuldades da implementação dos cuidados paliativos. Na literatura,1414 Celli BR, Decramer M, Wedzicha JA, Wilson KC, Agustí A, Criner GJ, et al. An Official American Thoracic Society/European Respiratory Society Statement: Research questions in chronic obstructive pulmonary disease. Am J Respir Crit Care Med. 2015;191(7):e4-e27. doi:10.1164/rccm.201501-0044ST alguns índices, como os escores Body mass index, airway Obstruction, Dyspnea e Exercise capacity (BODE; índice de massa corporal, obstrução do fluxo aéreo, dispneia e capacidade de exercício) e Age, Dyspnea e airflow Obstruction (ADO, idade, dispneia e obstrução do fluxo aéreo) tentam avaliar a mortalidade. Contudo, esses índices ainda possuem baixa acurácia, principalmente por não incluírem outros fatores agravantes, como, por exemplo, a doença cardiovascular.1616 Maddocks M, Lovell N, Booth S, Man WD, Higginson IJ. Palliative care and management of troublesome symptoms for people with chronic obstructive pulmonary disease. Lancet. 2017;390(10098):988-1002. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(17)32127-X
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Sendo assim, a integração precoce dos cuidados paliativos no cuidado desses pacientes tem se mostrado uma das melhores opções para o controle de sintomas e incremento na qualidade de vida, balanceando custos socioeconômicos e psicoafetivos.1717 Farquhar MC, Prevost AT, McCrone P, Brafman-Price B, Bentley A, Higginson IJ, et al. The clinical and cost effectiveness of a Breathlessness Intervention Service for patients with advanced non-malignant disease and their informal carers: mixed findings of a mixed method randomised controlled trial. Trials. 2016;17:185. https://doi.org/10.1186/s13063-016-1304-6
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Doenças pulmonares intersticiais

As doenças pulmonares intersticiais (DPIs) são afecções heterogêneas, agrupadas em função de achados clínicos, radiológicos e funcionais. Nesse grupo de doenças situam-se, por exemplo, fibrose pulmonar idiopática (FPI), pneumonite de hipersensibilidade, sarcoidose, pneumonia intersticial não específica, doenças ocupacionais, pneumonia em organização e bronquiolites diversas.1818 Diretrizes de Doenças Pulmonares Intersticiais da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia. J Bras Pneumol. 2012;38(Suppl 2):S1-S133. A DPI é associada ao aumento de sintomas como tosse, dispneia e fadiga, que levam à piora da qualidade de vida. Com a evolução da doença, esses sintomas intensificam-se e equiparam-se aos de pacientes com câncer de pulmão em estágio final.44 Kreuter M, Bendstrup E, Russell AM, Bajwah S, Lindell K, Adir Y, et al. Palliative care in interstitial lung disease: living well. Lancet Respir Med. 2017;5(12):968-980. https://doi.org/10.1016/S2213-2600(17)30383-1
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,1919 Raghu G, Collard HR, Egan JJ, Martinez FJ, Behr J, Brown KK, et al. An official ATS/ERS/JRS/ALAT statement: idiopathic pulmonary fibrosis: evidence-based guidelines for diagnosis and management. Am J Respir Crit Care Med. 2011;183(6):788-824. https://doi.org/10.1164/rccm.2009-040GL
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,2020 Matsunuma R, Takato H, Takeda Y, Watanabe S, Waseda Y, Murakami S, et al. Patients with End-stage Interstitial Lung Disease may have More Problems with Dyspnea than End-stage Lung Cancer Patients. Indian J Palliat Care. 2016;22(3):282-287. https://doi.org/10.4103/0973-1075.185035
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Uma análise da qualidade de vida em pacientes com FPI avaliou o impacto na qualidade de vida por meio da aplicação de três questionários: World Health Organization Quality of Life assessment instrument 100, Beck Depression Inventory e Bath Breathlessness Scale.2121 De Vries J, Kessels BL, Drent M. Quality of life of idiopathic pulmonary fibrosis patients. Eur Respir J. 2001;17(5):954-961. https://doi.org/10.1183/09031936.01.17509540
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Ela revelou, nessa população, maior incidência de dor, fadiga, baixa autoestima, diminuição da mobilidade, maior dependência para atividades básicas de vida diária e maior dependência para o tratamento da própria doença, inclusive a administração de medicações.2121 De Vries J, Kessels BL, Drent M. Quality of life of idiopathic pulmonary fibrosis patients. Eur Respir J. 2001;17(5):954-961. https://doi.org/10.1183/09031936.01.17509540
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Os sintomas mais prevalentes nos pacientes com DPI são dispneia, fadiga, tosse, ansiedade e depressão. Uma revisão sistemática mostrou que 68-98% dos pacientes apresentavam dispneia, 59-94% apresentavam tosse, 25-65% apresentavam pirose, e 10-49% apresentavam depressão.2222 Garibaldi BT, Danoff SK. Symptom-based management of the idiopathic interstitial pneumonia. Respirology. 2016;21(8):1357-1365. https://doi.org/10.1111/resp.12649
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Essa revisão evidenciou ainda que os pacientes apresentavam maior prevalência de sintomas como distúrbio do sono, perda de peso, fadiga e anorexia.2222 Garibaldi BT, Danoff SK. Symptom-based management of the idiopathic interstitial pneumonia. Respirology. 2016;21(8):1357-1365. https://doi.org/10.1111/resp.12649
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Apesar da gravidade, esses pacientes têm ainda uma baixa compreensão da doença e de seu prognóstico. Em uma pesquisa realizada com pacientes com FPI e seus cuidadores, foi mencionado este relato: “Fiquei tão aliviado que o diagnóstico não era câncer de pulmão. Eu não tinha certeza o que era a fibrose pulmonar idiopática, mas achei que não poderia ser tão ruim quanto o câncer de pulmão”.2323 Lindell KO, Kavalieratos D, Gibson KF, Tycon L, Rosenzweig M. The palliative care needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis: A qualitative study of patients and family caregivers. Heart Lung. 2017;46(1):24-29. https://doi.org/10.1016/j.hrtlng.2016.10.002
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Mesmo sendo uma doença com um prognóstico que se equipara ao de alguns cânceres de pulmão, o suporte com cuidados paliativos ainda é pouco indicado. Na Universidade de Pittsburgh,2424 Lindell KO, Liang Z, Hoffman LA, Rosenzweig MQ, Saul MI, Pilewski JM, et al. Palliative care and location of death in decedents with idiopathic pulmonary fibrosis. Chest. 2015;147(2):423-429. https://doi.org/10.1378/chest.14-1127
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um estudo realizado com 277 pacientes com FPI revelou que 57% faleceram em ambiente hospitalar e apenas 13,7% receberam cuidados de suporte por uma equipe especializada em cuidados paliativos. Dos pacientes que faleceram em ambiente hospitalar, 34,2% faleceram em UTI. Portanto, pacientes com DPI possuem um prognóstico reservado, especialmente nas descompensações agudas cujas causas são variadas: exposição a aeroalérgenos, infecção, progressão da doença, etc. Em geral, esses pacientes apresentam hipoxemia grave e muitas das vezes necessitam de suporte ventilatório. O uso de ventilação mecânica invasiva é questionável devido à mortalidade, que varia de 87,4% a 94,1% nessa condição.2525 Yokoyama T, Tsushima K, Yamamoto H, Koizumi T, Kubo K. Potential benefits of early continuous positive pressure ventilation in patients with rapidly progressive interstitial pneumonia. Respirology. 2012;17(2):315-321. https://doi.org/10.1111/j.1440-1843.2011.02051.x
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Entretanto, o mesmo estudo mostrou que o uso de ventilação não invasiva (VNI) nas primeiras 24 h de internação foi capaz de reduzir a mortalidade em 30 dias. Dessa forma, o uso de VNI precoce está associada a menor taxa de intubação endotraqueal, redução de complicações, melhora da sobrevida e aumento do número de altas hospitalares.2525 Yokoyama T, Tsushima K, Yamamoto H, Koizumi T, Kubo K. Potential benefits of early continuous positive pressure ventilation in patients with rapidly progressive interstitial pneumonia. Respirology. 2012;17(2):315-321. https://doi.org/10.1111/j.1440-1843.2011.02051.x
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Fibrose cística

A fibrose cística (FC) ou mucoviscidose é uma das doenças hereditárias consideradas graves, determinada por um padrão de herança autossômico recessivo. Afeta especialmente os pulmões e o pâncreas, num processo obstrutivo causado pelo aumento da viscosidade do muco. Nos pulmões, esse aumento na viscosidade bloqueia as vias aéreas, propiciando a proliferação bacteriana (especialmente de Pseudomonas sp. e estafilococos), o que leva a infecção crônica, lesão pulmonar e óbito por disfunção respiratória.2626 Castellani C, Duff AJA, Bell SC, Heijerman HGM, Munck A, Ratjen F, et al. ECFS best practice guidelines: the 2018 revision. J Cyst Fibros. 2018;17(2):153-178. https://doi.org/10.1016/j.jcf.2018.02.006
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Com a evolução da terapêutica, a sobrevida média de pacientes com FC passou de 14 anos, em 1969, para 40 anos, em 2013, transformando-a numa enfermidade crônica do adulto jovem. O impacto sobre as relações familiares e a lida com questões ligadas a escolhas futuras (profissão, vida afetiva, paternidade, maternidade e infertilidade) tem se tornado muito maior.2727 Chen E, Killeen KM, Peterson SJ, Saulitis AK, Balk RA. Evaluation of Pain, Dyspnea, and Goals of Care Among Adults With Cystic Fibrosis: A Comprehensive Palliative Care Survey. Am J Hosp Palliat Care. 2017;34(4):347-352. https://doi.org/10.1177/1049909116629135
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A deterioração lenta e prolongada da função pulmonar associada às disfuncionalidades do pâncreas (endócrinas e exócrinas) e do trato gastrointestinal leva aos principais sintomas enfrentados por esses pacientes: cefaleia, dor torácica, tosse crônica, dispneia e broncorreia. Esses pacientes despendem, em média, 108 minutos por dia com medicações orais, inalatórias e injetáveis.2828 McGuffie K, Sellers DE, Sawicki GS, Robinson WM. Self-reported involvement of family members in the care of adults with CF. J Cyst Fibros. 2008;7(2):95-101. https://doi.org/10.1016/j.jcf.2007.06.002
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Esse tempo vivido entre sintomas desconfortáveis e o uso de medicações para o controle dos sintomas causa um grande impacto na qualidade de vida.2929 Robinson WM. Palliative and end-of-life care in cystic fibrosis: what we know and what we need to know. Curr Opin Pulm Med. 2009;15(6):621-625. https://doi.org/10.1097/MCP.0b013e3283304c29
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Para avaliar esses pacientes foram desenvolvidos 16 escores de gravidade, cada qual inserido num momento histórico da compreensão científica da doença. São exemplos o escore de Taussig e a Simplified Cystic Fibrosis Scale, entre outros.3030 Santos CI, Ribeiro JD, Ribeiro AF, Hessel G. Critical analysis of scoring systems used in the assessment of Cystic Fibrosis severity: state of the art. J Bras Pneumol. 2004;30(3):286-298. https://doi.org/10.1590/S1806-37132004000300016
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Apesar da gravidade evidenciada, poucos pacientes recebem cuidados paliativos no estágio final da doença.

Em 2009, um estudo realizado no Reino Unido3131 Bourke SJ, Doe SJ, Gascoigne AD, Heslop K, Fields M, Reynolds D, et al. An integrated model of provision of palliative care to patients with cystic fibrosis. Palliat Med. 2009;23(6):512-517. https://doi.org/10.1177/0269216309106312
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avaliou 40 pacientes com FC que faleceram de insuficiência respiratória; 5 faleceram após transplante pulmonar. Em relação aos não transplantados, 16 (45,71%) foram acompanhados por um programa de cuidados paliativos, 6 (17,14%) não tiveram nenhum contato com cuidados paliativos, e 13 (37,14%) tiveram uma mudança abrupta de uma filosofia de cuidados curativos para cuidados paliativos exclusivos nos últimos dois dias de vida.3131 Bourke SJ, Doe SJ, Gascoigne AD, Heslop K, Fields M, Reynolds D, et al. An integrated model of provision of palliative care to patients with cystic fibrosis. Palliat Med. 2009;23(6):512-517. https://doi.org/10.1177/0269216309106312
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Outro estudo mostrou que pacientes com FC em lista de transplante pulmonar estavam mais propensos a falecer em UTI sob ventilação invasiva e sem nenhuma discussão de cuidados de fim de vida.2929 Robinson WM. Palliative and end-of-life care in cystic fibrosis: what we know and what we need to know. Curr Opin Pulm Med. 2009;15(6):621-625. https://doi.org/10.1097/MCP.0b013e3283304c29
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Em virtude da pouca idade dessa população, há uma grande dificuldade em indicar cuidados paliativos para o controle de sintomas. Embora alguns centros já ofereçam esse serviço, ele permanece subutilizado devido à dificuldade de sua aceitação tanto pelo paciente como pela equipe assistente.2929 Robinson WM. Palliative and end-of-life care in cystic fibrosis: what we know and what we need to know. Curr Opin Pulm Med. 2009;15(6):621-625. https://doi.org/10.1097/MCP.0b013e3283304c29
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Hipertensão pulmonar

A hipertensão pulmonar (HP) é o resultado hemodinâmico comum a diversos processos e mecanismos que determinam o aumento dos níveis pressóricos no território vascular pulmonar, sobrecarga e falência ventricular direita, culminando em insuficiência cardíaca global.

Os sintomas da HP são inespecíficos e estão principalmente relacionados à disfunção progressiva do ventrículo direito. Esses geralmente são induzidos por esforço e incluem falta de ar, fadiga, fraqueza, angina e síncope. A progressão da doença os intensifica, deixando o paciente dependente da ajuda de familiares nas atividades diárias básicas e impactando na qualidade de vida. Quando a HP é secundária à esclerose sistêmica, hepatopatia ou doenças cardíacas congênitas, esse impacto na qualidade de vida é ainda maior.3232 Galie N, Humbert M, Vachiery JL, Gibbs S, Lang I, Torbicki A, et al. 2015 ESC/ERS Guidelines for the diagnosis and treatment of pulmonary hypertension: The Joint Task Force for the Diagnosis and Treatment of Pulmonary Hypertension of the European Society of Cardiology (ESC) and the European Respiratory Society (ERS): Endorsed by: Association for European Paediatric and Congenital Cardiology (AEPC), International Society for Heart and Lung Transplantation (ISHLT). Eur Heart J. 2016;37(1):67-119. https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehv317
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Pacientes com pior classe funcional (New York Heart Association) e capacidade cardíaca reduzida para exercícios geralmente possuem um risco aumentado para depressão. Além disso, o diagnóstico de HP per se cria uma frustração psicológica e emocional grande que se revela através de sentimentos de baixa autoestima e inutilidade.3333 Fenstad ER, Shanafelt TD, Sloan JA, Novotny PJ, Durst LA, Frantz RP, et al. Physician attitudes toward palliative care for patients with pulmonary arterial hypertension: results of a cross-sectional survey. Pulm Circ. 2014;4(3):504-510. https://doi.org/10.1086/677365
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Até o momento, não há consenso quanto a um escore definitivo para predizer a mortalidade em HP. Porém, algumas tentativas têm sido feitas nesse sentido. O Registry to Evaluate Early and Long-term PAH Disease3434 Taichman DB, Shin J, Hud L, Archer-Chicko C, Kaplan S, Sager JS, et al. Health-related quality of life in patients with pulmonary arterial hypertension. Respir Res. 2005;6(1):92. https://doi.org/10.1186/1465-9921-6-92
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utilizou um escore que combinava dados clínicos, demográficos, classe funcional, sinais vitais, teste de caminhada de seis minutos, dosagem de brain natriuretic peptide (BNP, peptídeo natriurético do tipo B), ecocardiograma, prova de função pulmonar e dados de cateterismo cardíaco direito. Ele revelou que, em 7 anos após o diagnóstico, 50% dos pacientes haviam falecido. Além disso, evidenciou-se que a alta morbidade relacionada a essa doença afeta profundamente a qualidade de vida desses pacientes.3434 Taichman DB, Shin J, Hud L, Archer-Chicko C, Kaplan S, Sager JS, et al. Health-related quality of life in patients with pulmonary arterial hypertension. Respir Res. 2005;6(1):92. https://doi.org/10.1186/1465-9921-6-92
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Pacientes com síncopes, índice cardíaco < 2 L/min/m2, BNP > 300 ng/L e saturação venosa mista de oxigênio < 60%, mesmo com terapêutica otimizada, possuem um risco de morte maior que 10% em 1 ano.3232 Galie N, Humbert M, Vachiery JL, Gibbs S, Lang I, Torbicki A, et al. 2015 ESC/ERS Guidelines for the diagnosis and treatment of pulmonary hypertension: The Joint Task Force for the Diagnosis and Treatment of Pulmonary Hypertension of the European Society of Cardiology (ESC) and the European Respiratory Society (ERS): Endorsed by: Association for European Paediatric and Congenital Cardiology (AEPC), International Society for Heart and Lung Transplantation (ISHLT). Eur Heart J. 2016;37(1):67-119. https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehv317
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O tratamento na HP pode ser dividido em medidas invasivas e não invasivas. As modalidades invasivas incluem a atriosseptostomia, a assistência ventricular direita e a denervação da artéria pulmonar. Dentre as modalidades não invasivas, as terapias farmacológicas específicas são o principal tratamento; embora não sejam curativas, melhoram a qualidade de vida e retardam a progressão da doença. Além disso, o esclarecimento sobre a doença e a formação de grupos com o objetivo de oferecer suporte psicológico e espiritual se destacam.3535 Sandoval J, Gaspar J, Peña H, Santos LE, Córdova J, del Valle K, et al. Effect of atrial septostomy on the survival of patients with severe pulmonary arterial hypertension. Eur Respir J. 2011;38(6):1343-1348. https://doi.org/10.1183/09031936.00072210
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36 Punnoose L, Burkhoff D, Rich S, Horn EM. Right ventricular assist device in end-stage pulmonary arterial hypertension: insights from a computational model of the cardiovascular system. Prog Cardiovasc Dis. 2012;55(2):234-243.e2. https://doi.org/10.1016/j.pcad.2012.07.008
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-3737 Chen SL, Zhang FF, Xu J, Xie DJ, Zhou L, Nguyen T, et al. Pulmonary artery denervation to treat pulmonary arterial hypertension: the single-center, prospective, first-in-man PADN-1 study (first-in-man pulmonary artery denervation for treatment of pulmonary artery hypertension). J Am Coll Cardiol. 2013;62(12):1092-1100. https://doi.org/10.1016/j.jacc.2013.05.075
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MANEJO DE SINTOMAS EM PACIENTES PORTADORES DE DOENÇAS RESPIRATÓRIAS

Em geral, os principais sintomas enfrentados por pacientes com pneumopatias são dispneia, tosse, fadiga, caquexia, hemoptise, dor física e sintomas psicológicos, como depressão e ansiedade.33 Lanken PN, Terry PB, Delisser HM, Fahy BF, Hansen-Flaschen J, Heffner JE, et al. An official American Thoracic Society clinical policy statement: palliative care for patients with respiratory diseases and critical illnesses. Am J Respir Crit Care Med. 2008;177(8):912-927. https://doi.org/10.1164/rccm.200605-587ST
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A seguir, discutiremos brevemente a terapêutica para cada sintoma.

Dispneia

Além de diretamente correlacionada à progressão da insuficiência respiratória, a dispneia surge também da interação de outros fatores físicos (caquexia, astenia muscular), psíquicos (ansiedade/depressão) e socioambientais.3838 Cachia E, Ahmedzai SH. Breathlessness in cancer patients. Eur J Cancer. 2008;44(8):1116-1123. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2008.03.004
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A abordagem da dispneia deve incluir uma avaliação objetiva por meio de escalas, como a escala de dispneia do Medical Research Council (Quadro 2), que estabelece níveis de intensidade de exercícios que a desencadeiam, o Baseline Dyspnea Index e o Chronic Respiratory Questionnaire.3939 Ambrosino N, Scano G. Dyspnoea and its measurement. Breathe. 2004;1:100-107. https://doi.org/10.1183/18106838.0102.100
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40 Mahler DA, Weinberg DH, Wells CK, Feinstein AR. The measurement of dyspnea. Contents, interobserver agreement, and physiologic correlates of two new clinical indexes. Chest. 1984;85(6):751-758. https://doi.org/10.1378/chest.85.6.751
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41 Papiris SA, Daniil ZD, Malagari K, Kapotsis GE, Sotiropoulou C, Milic-Emili J, et al. The Medical Research Council dyspnea scale in the estimation of disease severity in idiopathic pulmonary fibrosis. Respir Med. 2005;99(6):755-761. https://doi.org/10.1016/j.rmed.2004.10.018
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-4242 Wijkstra PJ, TenVergert EM, Van Altena R, Otten V, Postma DS, Kraan J, et al. Reliability and validity of the chronic respiratory questionnaire (CRQ). Thorax. 1994;49(5):465-467. https://doi.org/10.1136/thx.49.5.465
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Quadro 2
Escala de dispneia do Medical Research Council.

O manejo inicial está no controle da causa de base. A otimização do uso de broncodilatadores, o controle do derrame pleural, a otimização volêmica e o uso de oxigenoterapia serão sempre prioritários, caso indicados. Destacam-se ainda a reabilitação e a VNI para a redução da percepção de dispneia. Medidas comportamentais, como colocar utensílios e equipamentos na altura do quadril e evitar carregar objetos, servem como poupadores de energia e reduzem a sensação de dispneia.4343 Parshall MB, Schwartzstein RM, Adams L, Banzett RB, Manning HL, Bourbeau J, et al. An official American Thoracic Society statement: update on the mechanisms, assessment, and management of dyspnea. Am J Respir Crit Care Med. 2012;185(4):435-452. https://doi.org/10.1164/rccm.201111-2042ST
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Após essas medidas, se a dispneia persistir ao repouso e impossibilitar o paciente de realizar atividades de esforços mínimos, como escovar os dentes, poderá ser associado um opioide, sendo a morfina a droga de escolha. A dose inicial de morfina é variável, podendo iniciar-se com 5 mg v.o. a cada 4 h em pacientes sem insuficiência renal (em idosos usar essa dose com cautela e reduzir conforme efeitos colaterais). A morfina atinge seu nível sérico máximo em menos de 1 h, possui meia-vida de 2-3 h e tempo de duração do efeito de 4 h. Devido à progressão da doença ou à tolerância à medicação, doses maiores poderão ser necessárias. A dose, então, poderá ser aumentada em 25% em relação à dose basal, sempre se observando e evitando os efeitos colaterais graves, como bradipneia e rebaixamento do nível de consciência.4444 Caraceni A, Hanks G, Kaasa S, Bennett MI, Brunelli C, Cherny N, et al. Use of opioid analgesics in the treatment of cancer pain: evidence-based recommendations from the EAPC. Lancet Oncol. 2012;13(2):e58-e68. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(12)70040-2
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O uso prolongado de opioides está associado a quadros clínicos como os transtornos do uso de opioides classificados no Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5ª edição.4545 American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: 5th edition. Arlington: American Psychiatric Association; 2013. Esses distúrbios são manifestados pela dificuldade de controle de uso, tolerância e dependência física. Além disso, o uso de opioides pode cursar com alterações cardiovasculares e respiratórias, assim como o risco de overdose e óbito. Para evitar essas complicações o Centers for Disease Control and Prevention desenvolveu essas recomendações4545 American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: 5th edition. Arlington: American Psychiatric Association; 2013.:

  • Estabelecer metas de controle de dor ou de dispneia e descontinuação do uso da medicação caso não sejam atingidas;

  • Explicar ao paciente os riscos e benefícios do uso do opioide;

  • O uso inicial deverá ser realizado com opioide de liberação rápida e a menor dose efetiva;

  • Após a introdução do opioide, os retornos sempre serão semanais para avaliar os efeitos colaterais e especificar a melhor dose.

Os efeitos colaterais mais frequentes do uso de morfina são prurido, sonolência e obstipação. No caso da obstipação, recomenda-se que sejam iniciados concomitantemente laxativos estimulantes à noite e laxativos osmóticos durante o dia. Dentre os laxativos estimulantes, destacam-se bisacodil, 5-10 mg v.o.; picossulfato, 5-10 mg v.o.; e sene (Cassia angustifolia e C. acutifolia) 5-10 mg v.o. Já os laxativos osmóticos mais utilizados são a lactulose até 50 mL ao dia ou o polietilenoglicol até 14 g ao dia.4646 Kraychete DC, Garcia JBS, Siqueira JTT. Recommendations for the use of opioids in Brazil: Part IV. Adverse opioid effects Rev Dor. 2014;15(3):215-223. https://doi.org/10.5935/1806-0013.20140047
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O manejo da dispneia deve incluir também o manejo de crises agudas de dispneia. Essas crises são mais comuns na fase terminal, e o preparo dos familiares em reconhecê-las pode ajudar no seu controle. O acrônimo do inglês COMFORT pode ser usado no controle de crise: Chamar ajuda; Observar e tratar possíveis causas; Medicar conforme prescrição médica; Fan (do inglês “ventilador”), ou seja, usar ventilador na face; Oxigenoterapia, se houver indicação; Relaxamento; e Timing, avaliar a resposta a cada uma dessas intervenções.4747 Rocker GM, Simpson AC, Horton R. Palliative Care in Advanced Lung Disease: The Challenge of Integrating Palliation Into Everyday Care. Chest. 2015;148(3):801-809. https://doi.org/10.1378/chest.14-2593
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A Figura 3 ilustra, de maneira esquemática, o tratamento da dispneia em pneumopatas crônicos.

Figura 3
Tratamento da dispneia. VNI: ventilação não invasiva.

Outras instâncias e estratégias no tratamento da dispneia

Sintomas psicológicos

A ansiedade pode agravar a falta de ar, e alguns pacientes podem apresentar crises de pânico concomitantes a uma crise de dispneia. Dessa forma, sintomas de ansiedade devem ser ativamente investigados e tratados desde o primeiro contato com o paciente, oferecendo-lhe suporte medicamentoso e psicoterápico quando necessário.4848 Kamal AH, Maguire JM, Wheeler JL, Currow DC, Abernethy AP. Dyspnea review for the palliative care professional: treatment goals and therapeutic options. J Palliat Med. 2012;15(1):106-114. https://doi.org/10.1089/jpm.2011.0110
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Inibidores seletivos da recaptação de serotonina poderão ser utilizados como terapêutica em pacientes com crises de dispneia associadas às crises de ansiedade ou de pânico. Esses inibidores têm efeito direto no centro cerebral que controla a percepção da dispneia, podendo ser utilizados como medicação adjuvante; um exemplo é a sertralina (dose inicial de 12,5-25,0 mg/dia, que poderá ser ajustada até uma dose de 50 mg/dia). O uso prolongado de benzodiazepínicos ainda não está muito claro na literatura, e mais estudos deverão ser realizados para avaliar sua segurança e eficácia.4848 Kamal AH, Maguire JM, Wheeler JL, Currow DC, Abernethy AP. Dyspnea review for the palliative care professional: treatment goals and therapeutic options. J Palliat Med. 2012;15(1):106-114. https://doi.org/10.1089/jpm.2011.0110
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,4949 Bandelow B, Sher L, Bunevicius R, Hollander E, Kasper S, Zohar J, et al. Guidelines for the pharmacological treatment of anxiety disorders, obsessive-compulsive disorder and posttraumatic stress disorder in primary care [published correction appears in Int J Psychiatry Clin Pract. 2012 Sep;16(3):242] [published correction appears in Int J Psychiatry Clin Pract. 2013 Feb;17(1):76]. Int J Psychiatry Clin Pract. 2012;16(2):77-84. https://doi.org/10.3109/13651501.2012.667114
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Os sintomas psicossociais surgem no momento do diagnóstico e podem aumentar em períodos de exacerbações e no estágio de fim de vida. O planejamento dos cuidados é fundamental para o controle de sintomas como depressão e ansiedade. A comunicação entre a equipe de cuidados e o binômio paciente/família deve ser clara, facilitando, assim, o entendimento das opções de tratamento. O entendimento de questões espirituais e seu sofrimento deve ser amplamente procurado, e o suporte deverá ser implementado a fim de ajudar a aliviar o desconforto psíquico.5050 Gomes B, Calanzani N, Curiale V, McCrone P, Higginson IJ. Effectiveness and cost-effectiveness of home palliative care services for adults with advanced illness and their caregivers. Cochrane Database Syst Rev. 2013;(6):CD007760. https://doi.org/10.1002/14651858.CD007760.pub2
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Oxigenoterapia suplementar

O uso de oxigênio suplementar é indicado para pacientes hipoxêmicos (SpO2 < 92%) a fim de aliviar sintomas e melhorar a qualidade de vida. Não há, porém, evidência robusta de benefícios em pacientes não hipoxêmicos. Dessa forma, a resposta a sua introdução deve ser avaliada em relação à melhora dos sintomas e não em desfechos de longo prazo.5151 Seamark DA, Seamark CJ, Halpin DM. Palliative care in chronic obstructive pulmonary disease: a review for clinicians. J R Soc Med. 2007;100(5):225-233. https://doi.org/10.1177/014107680710000512
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VNI

A VNI pode ser usada de maneira criteriosa, desde que alivie a dispneia e traga conforto para o paciente. Isso aumenta o tempo junto aos familiares e, muitas vezes, permite a realização de despedidas. Nos casos em que as diretrizes avançadas de suporte de vida não foram definidas previamente, a VNI pode proporcionar o tempo para o conhecimento do diagnóstico e a definição do prognóstico, prezando pelos cuidados proporcionais e evitando-se medidas invasivas que possam se configurar fúteis ou mesmo levar a distanásia.5252 Shee CD, Green M. Non-invasive ventilation and palliation: experience in a district general hospital and a review. Palliat Med. 2003;17(1):21-26. https://doi.org/10.1191/0269216303pm659oa
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Há algumas situações em que a VNI não deverá ser utilizada, como nas deformidades faciais ou lesões de pele que impeçam o ajuste da interface facial confortavelmente e rebaixamento do nível de consciência.5353 Davies JD. Noninvasive Respiratory Support at the End of Life. Respir Care. 2019;64(6):701-711. https://doi.org/10.4187/respcare.06618
https://doi.org/10.4187/respcare.06618...

Caquexia

A caquexia pode ser causada por alteração do hábito intestinal, distúrbios endócrino-metabólicos, má absorção, alteração do sono e distúrbios psicológicos. Esses fatores devem ser ativamente interrogados e tratados. Após o controle dos fatores de risco, deverão ser realizados o aconselhamento nutricional, adaptação da dieta, suplementação nutricional e hidratação adequada.5454 Amano K, Baracos VE, Hopkinson JB. Integration of palliative, supportive, and nutritional care to alleviate eating-related distress among advanced cancer patients with cachexia and their family members. Crit Rev Oncol Hematol. 2019;143:117-123. https://doi.org/10.1016/j.critrevonc.2019.08.006
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A nutrição paliativa deve ser implantada de acordo com a fase de paliação. No estágio inicial, as calorias, proteínas e nutrientes deverão ser ofertadas por via oral, priorizando a qualidade de vida. A restrição de alimentos e nutrientes deverá ser evitada. No estágio final o suporte psicossocial deverá ser intensificado para o binômio paciente-família a fim de reduzir desconfortos.

A nutrição por sonda enteral ou via parenteral deverá ser considerada para reduzir conflitos familiares causados pela baixa ingesta; porém, possuem riscos de complicação, como infecção e alterações do hábito intestinal. A sonda enteral poderá ser usada no estágio inicial quando o tratamento modificador da doença prepondera em relação aos cuidados paliativos; quando essa relação se inverte, o uso de sonda enteral já não é mais aconselhável. O monitoramento do status nutricional e a avaliação do peso deverão ser evitados no estágio final de vida a fim de minimizar desconfortos para o paciente e família.5555 Cederholm T, Barazzoni R, Austin P, Ballmer P, Biolo G, Bischoff SC, et al. ESPEN guidelines on definitions and terminology of clinical nutrition. Clin Nutr. 2017;36(1):49-64. https://doi.org/10.1016/j.clnu.2016.09.004
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Hemoptise

A hemoptise é comum em pacientes com neoplasia pulmonar, bronquiectasias e portadores de cavitações pulmonares. O tratamento prioritariamente direciona-se à causa base: antibioticoterapia nos casos de exacerbação infecciosa e quimioterapia e radioterapia paliativas nas neoplasias pulmonares.

Nas situações de urgência destacam-se as seguintes opções terapêuticas:

  • nebulização com ácido tranexânico, 500 mg diluído em 5 mL de solução fisiológica 0,9% e administrada 3 vezes ao dia por 5 dias.5656 Jean-Baptiste E. Clinical assessment and management of massive hemoptysis. Crit Care Med. 2000;28(5):1642-1647. https://doi.org/10.1097/00003246-200005000-00066
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    ,5757 Wand O, Guber E, Guber A, Epstein Shochet G, Israeli-Shani L, Shitrit D. Inhaled Tranexamic Acid for Hemoptysis Treatment: A Randomized Controlled Trial. Chest. 2018;154(6):1379-1384. https://doi.org/10.1016/j.chest.2018.09.026
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  • técnicas broncoscópicas com instilação de solução salina gelada e adrenalina.5858 Ittrich H, Bockhorn M, Klose H, Simon M. The Diagnosis and Treatment of Hemoptysis. Dtsch Arztebl Int. 2017;114(21):371-381. https://doi.org/10.3238/arztebl.2017.0371
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  • embolização arterial brônquica, cuja taxa de sucesso varia de 70-100%; indicada, principalmente, quando a cirurgia convencional é proibitiva devido ao estágio avançado da doença.5959 Hanks G, Cherney NI, Christakis NA, Fallon M, Kaasa S, Portenoy RK, editors. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 4th ed. New York: Oxford University Press; 2010. https://doi.org/10.1093/med/9780198570295.001.0001
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Em casos irreversíveis, o uso de lençóis e roupas com cores escuras podem aliviar o desconforto sentido pelo paciente.5959 Hanks G, Cherney NI, Christakis NA, Fallon M, Kaasa S, Portenoy RK, editors. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 4th ed. New York: Oxford University Press; 2010. https://doi.org/10.1093/med/9780198570295.001.0001
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Tosse

A tosse apresenta alta prevalência em pacientes com patologias pulmonares, principalmente no estágio final de vida. Pode acometer mais de 65% dos pacientes com neoplasia pulmonar e 70% dos pacientes com DPOC.6060 Chung KF, Pavord ID. Prevalence, pathogenesis, and causes of chronic cough. Lancet. 2008;371(9621):1364-1374. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(08)60595-4
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Apesar de ser um reflexo natural, pode comprometer significativamente a qualidade de vida, além de gerar complicações como dor muscular, fratura de arcos costais, incontinência urinária, astenia e distúrbios do sono.

Antes de paliar a tosse, deve se realizar uma história clínica com o objetivo de procurar suas principais causas, como efeito adverso de medicação, rinossinusite, infecções respiratórias, patologias pulmonares, asma, DPOC e refluxo gastroesofágico.6161 Irwin RS, French CL, Chang AB, Altman KW; CHEST Expert Cough Panel*. Classification of Cough as a Symptom in Adults and Management Algorithms: CHEST Guideline and Expert Panel Report. Chest. 2018;153(1):196-209. https://doi.org/10.1016/j.chest.2017.10.016
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Após essa etapa, se a tosse persistir, poderão ser usados opioides fracos em baixa dose, como codeína (30 mg v.o. a cada 6 h), antitussígenos, como a levodropropizina (60 mg v.o. 3 vezes ao dia) e anticolinérgicos, como brometo de ipratrópio inalatório.6262 Molassiotis A, Smith JA, Mazzone P, Blackhall F, Irwin RS; CHEST Expert Cough Panel. Symptomatic Treatment of Cough Among Adult Patients With Lung Cancer: CHEST Guideline and Expert Panel Report [published correction appears in Chest. 2017 Nov;152(5):1095]. Chest. 2017;151(4):861-874. https://doi.org/10.1016/j.chest.2016.12.028
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Caso o paciente já esteja em uso de morfina, a dose basal poderá ser aumentada em 25% para se obter o controle da tosse. Pacientes com FPI podem ter redução da tosse com o uso de talidomida (100 mg v.o. 1 vez ao dia), embora, no Brasil, essa medicação não esteja liberada para uso.6363 Vigeland CL, Hughes AH, Horton MR. Etiology and treatment of cough in idiopathic pulmonary fibrosis. Respir Med. 2017;123:98-104. https://doi.org/10.1016/j.rmed.2016.12.016
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A gabapentina e a pregabalina, análogos do GABA, também poderão ser utilizadas no controle da tosse crônica. Embora não usualmente prescritas para esse fim, há estudos que mostram benefícios no manejo da tosse. A dose inicial da gabapentina é 300 mg/dia v.o. (até 900 mg/dia dividida em 2-3 tomadas); a pregabalina tem dose inicial de 75 mg/dia v.o. (até 300 mg/dia dividida em duas tomadas).6464 Gibson P, Wang G, McGarvey L, Vertigan AE, Altman KW, Birring SS, et al. Treatment of Unexplained Chronic Cough: CHEST Guideline and Expert Panel Report. Chest. 2016;149(1):27-44. https://doi.org/10.1378/chest.15-1496
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Broncorreia

A broncorreia é a produção de mais de 100 mL de secreção pulmonar por dia. O muco é responsável pela hidratação do aparelho respiratório e contém fatores de defesa contra vários patógenos. Já o muco não clareado leva à obstrução das vias aéreas e aumenta o risco de infecção.

As principais abordagens farmacológicas incluem inalação com brometo de ipratrópio, uso de anticolinérgicos, colírio de atropina 1% (sublingual 1-2 gotas, 3-4 vezes ao dia), corticosteroides e antibioticoterapia em casos extremos.6565 Chalmers JD, Smith MP, McHugh BJ, Doherty C, Govan JR, Hill AT. Short- and long-term antibiotic treatment reduces airway and systemic inflammation in non-cystic fibrosis bronchiectasis. Am J Respir Crit Care Med. 2012;186(7):657-665. https://doi.org/10.1164/rccm.201203-0487OC
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Dor

A International Association for the Study of Pain6666 Treede RD, Rief W, Barke A, Aziz Q, Bennett MI, Benoliel R, et al. Chronic pain as a symptom or a disease: the IASP Classification of Chronic Pain for the International Classification of Diseases (ICD-11). Pain. 2019;160(1):19-27. https://doi.org/10.1097/j.pain.0000000000001384
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) define “dor” como uma sensação sensório-emocional desagradável, decorrente de uma lesão tecidual ou de potencial efeito lesivo ao tecido, estando presente em mais de 50% dos pacientes com doença avançada. O conceito de “dor total”, contudo, vai além do físico e engloba fatores psicossociais, espirituais e familiares que podem contribuir para a persistência desse sintoma.6666 Treede RD, Rief W, Barke A, Aziz Q, Bennett MI, Benoliel R, et al. Chronic pain as a symptom or a disease: the IASP Classification of Chronic Pain for the International Classification of Diseases (ICD-11). Pain. 2019;160(1):19-27. https://doi.org/10.1097/j.pain.0000000000001384
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É fundamental no tratamento da dor a diferenciação entre dor neuropática e nociceptiva. A dor neuropática pode ser referida como sensação de choque, prurido, alteração da tonalidade da pele ou sensibilidade; ela é ocasionada por uma lesão do sistema nervoso. Em pacientes com neoplasia pulmonar, a dor pode ocorrer por infiltração óssea tumoral, após radioterapia, por toxicidade da quimioterapia ou por lesão de nervo durante o procedimento cirúrgico.6767 Peeters-Asdourian C, Massard G, Rana PH, Van Houtte P, White AP, Grigoriu B, et al. Pain control in thoracic oncology. Eur Respir J. 2017;50(3):1700611. https://doi.org/10.1183/13993003.00611-2017
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O tratamento da dor neuropática se inicia com o estabelecimento do diagnóstico e o controle de fatores causais, como, por exemplo, aliviar uma compressão nervosa radicular e retirar medicações desencadeantes. O tratamento farmacológico inclui o uso de antidepressivos, ligantes do canal de cálcio (gabapentina e pregabalina) ou lidocaína tópica.

Em relação à dor nociceptiva, cuja origem provém da ativação dos receptores nociceptivos teciduais, ela é mais bem localizada e do tipo latejante ou em cólica. O tratamento deve ser guiado pela escada da dor descrita pela OMS.6868 Riley J, Ross JR, Gretton SK, A'Hern R, du Bois R, Welsh K, et al. Proposed 5-step World Health Organization analgesic and side effect ladder. Eur J Pain Suppl. 2007;1(1):23-30. https://doi.org/10.1016/S1754-3207(08)60008-5
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Inicia-se com analgésicos simples, escalonados a posteriori para opioides fracos e, por último, para opioides fortes, como morfina e metadona (Figura 4).6868 Riley J, Ross JR, Gretton SK, A'Hern R, du Bois R, Welsh K, et al. Proposed 5-step World Health Organization analgesic and side effect ladder. Eur J Pain Suppl. 2007;1(1):23-30. https://doi.org/10.1016/S1754-3207(08)60008-5
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O Quadro 3 resume o manejo de todos os sintomas citados no texto.

Quadro 3
Tratamento de sintomas no paciente com pneumopatia em cuidados paliativos.

Figura 4
Escada do manejo da dor. AINE: anti-inflamatório não esteroidal. Adaptado de Riley et al.6666 Treede RD, Rief W, Barke A, Aziz Q, Bennett MI, Benoliel R, et al. Chronic pain as a symptom or a disease: the IASP Classification of Chronic Pain for the International Classification of Diseases (ICD-11). Pain. 2019;160(1):19-27. https://doi.org/10.1097/j.pain.0000000000001384
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QUESTÕES ÉTICAS

Questões éticas podem surgir ao longo do processo de definição dos cuidados a serem adotados em pacientes com expectativa de vida limitada. Muitas vezes, tais questões são acompanhadas de conflitos entre as equipes assistenciais, pacientes e familiares sobre quais cuidados seriam apropriados.

Nas últimas décadas, a medicina se encontra num processo de transição de uma atitude paternalista, centrada quase exclusivamente na vontade do médico, para uma medicina em que a autonomia do paciente ganha cada vez mais espaço no planejamento dos cuidados.6969 Roeland E, Cain J, Onderdonk C, Kerr K, Mitchell W, Thornberry K. When open-ended questions don't work: the role of palliative paternalism in difficult medical decisions. J Palliat Med. 2014;17(4):415-420. https://doi.org/10.1089/jpm.2013.0408
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Essa ação denomina-se “decisão compartilhada”, isto é, há uma troca de informações, desejos e valores de vida entre a equipe de saúde, pacientes e seus familiares; a partir dela, os objetivos do cuidado são definidos. Essa troca é, portanto, um fator determinante para se alcançar o melhor resultado na assistência.

Por exemplo, no estado de São Paulo, de acordo com a lei “Mário Covas”,7070 Brasil. Governo do Estado de São Paulo. Lei Estadual N. 10.241, Dispõe sobre os direitos dos usuários dos serviços e das ações de saúde no Estado e dá outras providências. (May 17, 1999). o paciente tem a autonomia e o direito de recusar tratamentos dolorosos ou extraordinários para tentar prolongar a vida; já a resolução 1805/6 do Conselho Federal de Medicina,7171 Brasil. Conselho Federal de Medicina. Resolução N, 2217. Aprova o Código de Ética Médica. (Sep 27, 2018). apesar de não ter força de lei, diz que, em fase terminal de enfermidades graves e incuráveis, é permitido ao médico limitar ou suspender tratamentos que prolonguem a vida do paciente, sempre respeitada a vontade do paciente ou de seu representante legal. Acreditamos que o compartilhamento das decisões a partir do esclarecimento e acolhimento de pacientes e familiares é o que de fato levará a um cuidado mais próximo do ideal, assim como a um distanciamento progressivo da realidade de distanásia vivenciada diariamente nas UTIs e enfermarias de nosso país.

BARREIRAS PARA OS CUIDADOS PALIATIVOS

A principal barreia para a implantação dos cuidados paliativos é o desconforto por parte da equipe assistencial em realizar discussões francas sobre os cuidados de fins de vida com seus pacientes. Isso ocorre principalmente devido ao prognóstico incerto de curto prazo que muitos pacientes com doenças pulmonares avançadas apresentam.7272 Fox E, Landrum-McNiff K, Zhong Z, Dawson NV, Wu AW, Lynn J. Evaluation of prognostic criteria for determining hospice eligibility in patients with advanced lung, heart, or liver disease. SUPPORT Investigators. Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments. JAMA. 1999;282(17):1638-1645. https://doi.org/10.1001/jama.282.17.1638
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Outras barreiras identificadas são ainda o baixo número de profissionais de saúde com formação em cuidados paliativos e as questões etnoculturais e éticas que envolvem esses cuidados.55 Kelley AS, Morrison RS. Palliative Care for the Seriously Ill. N Engl J Med. 2015;373(8):747-755. https://doi.org/10.1056/NEJMra1404684
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CONSIDERAÇÕES FINAIS

Os cuidados paliativos cresceram muito nos últimos anos. Aprender a cuidar de pacientes com dor, dispneia e com sofrimento espiritual e social causado por doenças pulmonares, não só na fase final de vida, impacta imensamente a experiência da doença e de seu cuidado. Quando esse aprendizado se traduz em atenção adequada, há quase sempre menor estresse físico e sentimental, especialmente nas últimas horas de vida. Assim, lutos mais apropriados se desenvolvem. Todos esses aspectos podem inclusive facilitar as transferências para os hospices nos casos indicados.

Dada a tendência ainda estabelecida de se realizarem cuidados invasivos agressivos em pacientes em fase final de vida, a introdução oportuna dos cuidados paliativos pode melhorar a qualidade de vida, reduzindo sofrimentos e custos sociais onerosos e desnecessários, levando, enfim, a um cuidado mais humanizado.

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  • Apoio financeiro:

    Nenhum.
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    Trabalho realizado no A.C. Camargo Cancer Center e no Instituto do Coração, Hospital das Clínicas, Faculdade de Medicina, Universidade de São Paulo, São Paulo (SP) Brasil.

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    06 Jul 2020
  • Data do Fascículo
    2020

Histórico

  • Recebido
    14 Ago 2019
  • Aceito
    08 Mar 2020
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