Validação e análise da precisão da versão em português do Needs of Parents Questionnaire

Resumos

OBJECTIVE: To describe the procedures followed for the validation and reliability analysis of the Portuguese version of the Needs of Parents Questionnaire in the context of pediatric hospitalization in Portugal. METHODS: This is a descriptive study based on procedures for the cultural and linguistic adaptation of health measurement tools. The validation was performed on a sample of 870 parents of hospitalized children in pediatrics departments from four hospitals in Portugal, with ages ranging from 2 days to 18 years. Content validity was assured by two cognitive debriefing meetings, separately organized with parents and staff. The reliability of the Portuguese version was assessed through reproducibility tests and internal consistency computation. RESULTS: Using Cronbach's alpha, results from the cognitive debriefing and internal consistency scores were similar to those obtained by the authors of the original version and good for the three subscales, allowing us to state that the questionnaire has the adequate psychometric properties to measure parents' needs. It was well accepted by parents, who valued all needs, especially the need to trust the care provided to their child when they are not present, as well as the need to be trusted and the need for information. CONCLUSIONS: The questionnaire proved to be a valid and reliable measurement instrument to assess the needs of parents during their pediatric hospitalizations. The Portuguese version of the Needs of Parents Questionnaire has been validated.

Child; parents; hospitalization

ARTIGO ORIGINAL

Validação e análise da precisão da versão em português do Needs of Parents Questionnaire

Pedro L. Ferreira^I; Elsa Melo^II; Gina Reis^III; Débora F. Mello^IV

^IProfessor associado, Agregação, Faculdade de Economia, Universidade de Coimbra (UC), Coimbra, Portugal, Diretor, Centro de Estudos e Investigação em Saúde, UC, Coimbra, Portugal

^IIDoutoranda, Ciências da Saúde, Professora adjunta, Escola Superior de Saúde, Universidade de Aveiro (UA), Aveiro, Portugal

^IIIMestre, Ciências de Enfermagem, Enfermeira especialista, Saúde Infantil e Pediátrica, Hospital Pediátrico de Coimbra, Coimbra, Portugal

^IVProfessora associada, Departamento de Enfermagem Materno Infantil e Saúde Pública, Escola de Enfermagem, Universidade de São Paulo (USP), Ribeirão Preto, SP

^{Correspondência}

RESUMO

OBJETIVO: Descrever os procedimentos para a validação e análise de precisão da versão em português do Needs of Parents Questionnaire em contexto de hospitalização pediátrica em Portugal.

MÉTODOS: Estudo descritivo com base em procedimentos para adaptação cultural e linguística de instrumentos de medição em saúde. A validação foi efetuada em uma amostra de 870 acompanhantes de crianças hospitalizadas em serviços de pediatria de quatro hospitais de Portugal, com idades compreendidas entre 2 dias de vida e 18 anos. A validade de conteúdo foi garantida por dois testes de compreensão realizados separadamente com pais de crianças hospitalizadas e com profissionais de saúde. A confiabilidade da versão em português foi avaliada através do teste de reprodutibilidade e determinação da coerência interna.

RESULTADOS: Os resultados dos testes de compreensão e de coerência interna, obtidos pelo coeficiente alfa de Cronbach, são idênticos aos do autor original e satisfatórios para três subescalas, o que nos permite afirmar que o questionário tem propriedades psicométricas adequadas para a medição das necessidades dos pais. O questionário foi bem recebido pelos pais das crianças, que valorizam todas as necessidades, destacando a necessidade de confiar nos cuidados de saúde que são prestados à criança quando não estão presentes, a necessidade de ser confiável e as necessidades de informação.

CONCLUSÕES: O questionário mostrou ser um instrumento de medição válido e preciso na avaliação das necessidades dos pais durante a hospitalização das crianças. A versão em português do Needs of Parents Questionnaire se encontra validada.

Palavras-chave: Criança, pais, hospitalização.

Introdução

A hospitalização de uma criança constitui uma experiência estressante, conduzindo, muitas vezes, a vivências de sofrimento por parte da criança e da família, associadas à ansiedade da separação, à perda de controle e ao medo de lesão corporal e da dor^1-3. O diagnóstico da doença e a hospitalização desencadeiam sentimentos de insegurança, medo e ansiedade, provocando uma crise emocional na família e afetando todos os seus membros. Quando surge a doença, a reação dos pais e família a uma situação adversa depende de fatores que vão desde a integridade dos relacionamentos familiares até a transmissão de valores que levam em conta a cultura e a sociedade em que vivem^3,4.

Desse modo, é fundamental para a melhoria da qualidade dos cuidados de saúde em pediatria, a compreensão das respostas da criança e família perante a hospitalização e a experiência de doença, facilitando a readaptação ao novo contexto. As necessidades que apresentam durante a hospitalização da criança merecem atenção dos profissionais para proporcionar interação e benefícios crescentes para a criança. Estudos recentes apontam que as necessidades físicas dos pais tendem a ser menos valorizadas que as emocionais^5,6, reforçam o impacto financeiro na família⁷, nomeadamente através da alteração das rotinas de trabalho⁸, e enfatizam a importância da comunicação e da informação adequada^7-13. Igualmente para os pais, a negociação de cuidados, tendo em vista suas necessidades, contribui para a adequação ou oportunidade de desenvolver o papel parental, capacitando-os para os cuidados durante a hospitalização do seu filho^14,15.

As necessidades dos pais de crianças hospitalizadas são abordadas no Needs of Parents Questionnaire (Questionário das Necessidades dos Pais, QNP), desenvolvido pelo islandês Gudrún Kristjánsdóttir com a finalidade de avaliar a percepção dos pais sobre as necessidades que emergem durante a hospitalização de um filho, bem como a importância dessas necessidades e o seu grau de satisfação^6,16. Constitui um recurso instrumental, possibilitando práticas mais avançadas dos profissionais de saúde, centradas na criança e família, com base em uma participação efetiva dos pais no processo de cuidados de saúde. A estrutura conceitual desse questionário baseou-se em uma extensa revisão da literatura e no resultado de entrevistas com pais e profissionais de saúde, referentes a preocupações, necessidades, reações e sentimentos ocorridos durante a hospitalização da criança. A versão atual é constituída por 51 necessidades agrupadas nas seguintes categorias: necessidade de confiar; necessidade de ser confiável; necessidade de informação; necessidade de apoio e orientação; necessidades relativas a recursos físicos e humanos; necessidades da criança e de outros membros da família. Tais necessidades são analisadas sob três perspectivas: importância das necessidades, satisfação das necessidades e independência em relação ao hospital.

Este estudo tem por objetivo descrever os procedimentos para validação e análise de precisão da versão em português do QNP em contexto de hospitalização pediátrica em Portugal.

Método

Para a validação e análise da precisão da versão em português do QNP, seguiram-se os procedimentos para adaptação cultural e linguística de instrumentos de medição em saúde^11,12. O processo iniciou-se com um pedido de autorização aos autores do QNP para a versão das escalas e esclarecimento dos procedimentos metodológicos. Após recebidas as autorizações formais de Gudrún Kristjánsdóttir para o questionário orientado aos pais e de Linda Shields para o questionário orientado aos profissionais, procedeu-se à elaboração de traduções a partir da versão inglesa original. Recorreu-se ao método clássico de traduções-retroversões sucessivas, até a elaboração de pré-versões de consenso dos tradutores.

As traduções foram efetuadas por dois tradutores profissionais independentes, tendo o português como língua materna e com conhecimento profundo da língua inglesa. As versões obtidas foram fundidas em uma única versão, posteriormente retrovertida para a língua da versão original por outros dois tradutores cuja língua mãe é o inglês. As duas versões em inglês foram depois comparadas entre si e com a versão original, até se ter verificado a sua equivalência e o consenso por parte dos tradutores.

A validade de face foi conferida por meio da realização de dois painéis de juízes, um de leigos, constituído por seis pais de crianças hospitalizadas, e outro de peritos, constituído por seis profissionais de saúde. Em ambos os paineis, procedeu-se a um teste cognitivo com o intuito de avaliar a clareza, a compreensão, a relevância cultural, a inclusão de todos os conceitos e a redundância dos itens utilizados. Após iniciar a sessão, a metodologia dos dois painéis foi idêntica, esclarecendo que a estrutura do questionário (itens e opções de resposta) não devia ser alterada e que as eventuais alterações a realizar deviam incidir apenas na formulação das necessidades. Foram entregues questionários para preenchimento, tendo sido lembrado que o nosso interesse estava centrado na formulação das perguntas, e não nas respostas.

A coerência interna do questionário foi assegurada através do coeficiente alfa de Cronbach para as subescalas de importância, de satisfação e de independência. Apesar da subescala de independência admitir respostas dicotômicas, optou-se por seguir as orientações de outros autores que recorreram a esse instrumento e usou-se o alfa de Cronbach para as três subescalas.

No tocante à amostra, foi obtida uma amostra aleatória sequencial constituída por 870 pais de crianças hospitalizadas em serviços de pediatria de quatro hospitais de Portugal, sendo dois especializados em crianças (Hospital Pediátrico de Coimbra, Coimbra, e Hospital de Maria Pia, Porto) e dois distritais com serviços de Pediatria (Hospital Infante D. Pedro, Aveiro, e Hospital de São Sebastião, Santa Maria da Feira). Em uma subamostra, foram feitas perguntas que permitiram complementar a validação de face e o teste de compreensão.

Para a coleta de dados, seguiram-se os procedimentos éticos recomendados, incluindo a autorização pelos Conselhos Diretores e Comissões de Ética em Pesquisa dos respectivos hospitais e o consentimento livre e esclarecido de todos os participantes.

O contato com os pais foi personalizado, feito por dois dos investigadores, tendo sido incluído na amostra os pais que estivessem presente e acompanhando a criança hospitalizada, que esta estivesse internada há mais de 48 horas e que os pais soubessem ler e escrever o português. Foram excluídos pais cujos filhos se encontravam em fase terminal ou em que os pais estivessem sem condições emocionais para responder ao questionário, de acordo com uma avaliação prévia das enfermeiras responsáveis dos serviços.

Resultados

Os painéis de peritos (profissionais) e de leigos (pais de crianças hospitalizadas) iniciaram-se com o preenchimento dos questionários, cujo tempo de realização variou entre 15 e 30 minutos. A opinião geral foi de que as frases eram compreensíveis, com construção semântica clara e que o questionário era fácil de preencher. Posteriormente, efetuou-se uma análise frase a frase do questionário, sobre as necessidades dos pais, não tendo sido levantado qualquer problema, pelo que se manteve a redação.

Para complementar os testes, foram também inquiridos 210 pais sobre o entendimento das frases do questionário e se elas refletiam a forma como se sentiam, as suas necessidades e a sua satisfação. Mais de 90,0% dos pais responderam que tinham entendido todas as perguntas ou a maioria delas, que as frases identificavam muito bem ou bem as necessidades que perceberam durante a hospitalização dos seus filhos, que as respostas que deram refletiam as suas expectativas em relação ao hospital e refletiam a sua satisfação com o serviço do hospital. Não foram encontradas diferenças significativas entre as opiniões dos acompanhantes.

Os coeficientes α de Cronbach encontrados para a coerência interna foram altos e variaram entre 0,911 para a escala da importância e 0,947 e 0,952, respectivamente, para as escalas de satisfação e de independência. O teste-reteste efetuado a um grupo de 30 pais através do preenchimento do questionário em dois momentos diferentes, com intervalo entre 8 e 20 dias, conduziram a valores de 0,782 para a importância, de 0,876 para a satisfação e de 0,901 para a independência.

Na amostra de 870 pais de crianças internadas, foi obtida uma taxa de respostas de 66%, valor superior a 55% obtido pelos autores⁹. A Tabela 1 apresenta a distribuição dos elementos pelos quatro hospitais participantes e pelos tipos de serviços de internação e a descrição das características sociodemográficas.

É evidente a maior percentagem do sexo feminino (85,0%), em especial de mães (84,2%), como os cuidadores mais frequentes, também encontrada em outros estudos^2,9,17. Os acompanhantes tinham uma média etária de 33,2 anos, a maior parte deles (87,2%) casados ou vivendo em união de fato, 21,2% sem possuir o ensino básico completo e 15,5% com ensino superior. Em relação ao nível socioeconômico, 43,5% estavam no nível médio, 49,6% no nível bom ou muito bom e apenas 6,9% no nível reduzido ou mau.

A média etária das crianças foi de 4 anos, com 50,4% com menos de 2 anos e 8,6% com mais de 11 anos de idade. Em relação ao sexo, detectou-se uma ligeira predominância de crianças do sexo masculino e, em média, estas crianças estiveram 4,5 dias internadas.

Segundo a percepção dos pais, 34,5% das crianças tinha uma saúde regular e 6,5% tinham uma saúde má. A maior parte dessas crianças (70,8%) vivia a uma distância inferior ou igual a 50 km do hospital.

Análise dos itens de importância

A média dos valores de importância variou entre 48,1 e 96,5, em uma escala de 0 a 100. Os itens considerados menos importantes corresponderam à necessidade de ter um local próprio no serviço onde os pais possam estar sozinhos e à necessidade de ter reuniões planejadas com outros pais para partilhar e discutir a experiência da hospitalização. No outro extremo, foi considerado muito importante receber informações exatas sobre o estado de saúde do filho, poder confiar que, embora não estando presente, são prestados os melhores cuidados médicos e de enfermagem e poder ficar com o filho 24 horas por dia, se assim o pretender.

Noventa e dois por cento dos itens foram considerados importantes ou muito importantes para os acompanhantes das crianças, 90% para as mães e 88% para os pais. Quando se comparam as respostas desses dois tipos de acompanhantes, verificamos que, em geral, não diferem muito. No entanto, as mães atribuem um pouco mais de importância para poderem prestar cuidados aos filhos (p < 0,05), que haja flexibilidade de acordo com as necessidades dos pais (p < 0,05), sentirem que são necessárias (p < 0,007), que se sintam menos ansiosas (p < 0,003), que os profissionais compreendam os seus sentimentos (p < 0,04), que possam estabelecer contato com o hospital depois da alta (p < 0,01) ou uma assistente social para obter informação sobre auxílio financeiro (p < 0,01), que sejam capazes de explicar aos familiares, amigos ou outras pessoas aspectos da hospitalização (p < 0,007) e que recebam a assistência e apoio necessários no sentido de tomar consciência das próprias necessidades (p < 0,009).

Também são as mães que defendem um pouco mais a importância de que haja sanitários para os acompanhantes (p < 0,03), de que existam professores, educadores de infância ou animadores culturais para ajudar a motivar o filho e a manter o seu desenvolvimento e aprendizagem (p < 0,01) ou uma pessoa no serviço especialmente encarregada de cuidar das necessidades do filho (p < 0,003). Por fim, as mães dão um pouco mais de importância ao fato de não serem consideradas culpadas pelas doenças dos filhos (p < 0,03) e que sejam os mesmos profissionais a tratar do filho, a maior parte do tempo (p < 0,007).

Análise dos itens de satisfação

A média da satisfação das necessidades e de ocorrência das situações variou de 21,0 a 93,6 em uma escala de 0 a 100. As situações que menos ocorreram foram ter reuniões planejadas com outros pais para partilhar e discutir a experiência da hospitalização dos filhos, ter se encontrado com outros pais com experiências semelhantes, saber que havia um enfermeiro que acompanhasse o filho depois da alta, poder estabelecer contato com uma assistente social para obter informações sobre ajuda financeira e saber que o filho ia ter aulas e atividades para não se atrasar nos estudos e no seu desenvolvimento. Por outro lado, as situações que mais ocorreram foram, caso quisessem, poder ficar com o filho 24 horas por dia, poder também prestar-lhe cuidados ou dormir no mesmo quarto, poder confiar que, embora não estando presentes, o filho receberia os melhores cuidados médicos e de enfermagem, sentir que são importantes ao contribuírem para o bem-estar do filho e que os profissionais confiam nelas para cuidar dos filhos também no hospital.

É interessante o fato de, em relação às 51 necessidades do QNP, em 11 delas ter havido uma satisfação superior a 80% e só em quatro uma opinião estatisticamente diferente entre mães e pais. O outro aspecto é serem as mães as que avaliaram mais positivamente as várias situações que ocorreram durante a hospitalização dos seus filhos.

Relacionando os valores médios da importância com a ocorrência e satisfação referentes às várias necessidades, verificamos que são as necessidades consideradas mais importantes pelos pais as que ocorrem com maior frequência e, portanto, aquelas em relação às quais há maior satisfação por parte dos pais das crianças internadas. O gráfico da Figura 1 apresenta essa relação em que se representam as várias necessidades através de pontos, sendo as coordenadas a importância média e a respectiva satisfação da necessidade.

Analisando conjuntamente ambas as distribuições de importância e de satisfação das necessidades, podemos ver que, das 10 necessidades consideradas mais importantes, seis delas ocorreram sempre durante a internação. Foram elas: poder confiar que, embora não estando presente, o filho recebe os melhores cuidados médicos e de enfermagem; poder ficar com o filho 24 horas por dia; ser informado sobre todos os tratamentos que o filho vai receber; poder dormir no quarto do filho e poder manter a esperança sobre o estado de saúde do filho. Essas são, porventura, as necessidades que mais justificam a satisfação generalizada dos pais com a hospitalização dos filhos. É também interessante assinalar que não há um único aspecto que seja considerado muito importante pelos pais e que não está sendo realizado.

Análise dos itens de independência

A porcentagem de respostas afirmativas em relação ao papel do hospital no suporte para as necessidades dos pais variou de 69,2 a 95,9%. Os pais sentem que não deve ser da iniciativa do hospital planejar reuniões com outros pais para partilhar e discutir a experiência da hospitalização dos seus filhos ou proporcionar um local próprio no serviço onde os pais possam estar sozinhos. Por outro lado, concentram toda a responsabilidade no hospital na prestação da informação no caso dos prognósticos possíveis para o filho, do aconselhamento durante a preparação para a alta sobre os cuidados a ter com o filho, do seu estado de saúde e da forma como a doença e o tratamento afetam o seu crescimento e desenvolvimento, entre outros.

Em geral, as mães e os pais não diferem muito em relação à responsabilidade que atribuem ao hospital para os ajudar a satisfazer suas necessidades. Exceções são o planejamento da alta (p < 0,02) e a existência de um professor, de um educador de infância ou de um animador cultural (p < 0,04), em que as mães, mais do que os pais, concentram a responsabilidade no hospital. Também são elas que dão um valor superior ao papel do hospital na manutenção da esperança sobre o estado de saúde do filho (p < 0,03), na confiança nos pais para cuidar da criança também no hospital (p < 0,02), transmitindo-lhe uma sensação de que são necessários (p < 0,007) e não culpados pela doença do filho (p < 0,04) e, por fim, na confiança de que, embora não estando presentes, o filho recebe os melhores cuidados (p < 0,006).

Análise dos itens agrupados

Quando os itens de importância são agrupados, vê-se claramente que os pais e as mães das crianças internadas dão mais importância à necessidade de confiança, à necessidade de informação e à necessidade de que confiem neles. Em relação à forma como essas necessidades são satisfeitas, constatamos que os aspectos referidos anteriormente são, em geral, satisfeitos. Por fim, no que diz respeito à independência e ao papel do hospital no suporte às necessidades, destacam-se as necessidades de informação. Os valores médios estão apresentados na Tabela 2.

A partir dessa tabela, também podemos concluir que a percepção dos pais, relativamente aos itens de importância, está positivamente correlacionada com a forma como as suas necessidades são satisfeitas e também com o pedido de ajuda para o hospital preencher tais necessidades.

Discussão

Os resultados dos testes de compreensão e de coerência interna, obtidos pelo coeficiente alfa de Cronbach, são idênticos aos do autor original^6,16 e bastante satisfatórios para as três subescalas, o que nos permite afirmar que o questionário tem propriedades psicométricas adequadas para a medição das necessidades dos pais. Cabe salientar que esse questionário foi também utilizado em outros estudos: na Islândia^6,18, no Canadá, em língua inglesa e francesa⁹, na Suécia^5,10, na Inglaterra⁹ e na Grécia².

De maneira geral, os pais valorizam todas as necessidades, destacando a necessidade de confiar nos cuidados de saúde que são prestados à criança quando não estão presentes, a necessidade de ser confiável e as necessidades de informação.

Durante a hospitalização da criança, os cuidados habitualmente prestados pelos pais, são assumidos em parte pelos profissionais de saúde. A esse propósito, alguns estudos apontam que os enfermeiros têm dificuldade em confiar nas capacidades dos pais, talvez por receio de inverterem o processo de cuidados ou de perda da identidade profissional^4,19-22. Os resultados no presente estudo evidenciam a importância atribuída pelos pais à confiança que os profissionais demonstram nos cuidados que usualmente prestam à criança, nomeadamente de higiene, alimentação e conforto.

É também notória a valorização que os pais atribuem à informação transmitida pelos profissionais de saúde, em relação ao estado de saúde da criança, exames de diagnóstico, tratamentos, prognóstico, o que está em concordância com outros investigadores, que consideram a informação transmitida pelos profissionais de saúde aos pais como fundamental para reduzir a sua ansiedade e insegurança, contribuindo para o bem-estar da criança e para um melhor desempenho do papel parental^5,15-17.

De forma global, os pais apontam que as suas necessidades durante a internação de um filho são satisfeitas, embora atribuam ao hospital o papel de os ajudar na satisfação dessas necessidades.

Conclusão

Concluindo, este questionário mostrou ser um instrumento de medição válido e preciso na avaliação das necessidades dos pais durante a hospitalização das crianças.

Este estudo amplia os conhecimentos acerca das necessidades dos pais durante o acompanhamento da criança doente, em contexto hospitalar, permitindo salientar a importância das necessidades dos pais no enfoque dos cuidados de saúde em pediatria, de modo a contribuir para cuidados de saúde qualificados e humanizados.

Artigo submetido em 02.04.09, aceito em 24.02.10.

Não foram declarados conflitos de interesse associados à publicação deste artigo.

Como citar este artigo: Ferreira PL, Melo E, Reis G, Mello DF. Validation and reliability analysis of the Portuguese language version of Needs of Parents Questionnaire. J Pediatr (Rio J). 2010;86(3):221-227.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  08 Jul 2010
• Data do Fascículo
  Jun 2010

Histórico

• Recebido
  02 Abr 2009
• Aceito
  24 Fev 2010