CON VOZ PROPIA: LA EXPERIENCIA FÍSICO-DEPORTIVA DE DOS PERSONAS CON SÍNDROME DE ASPERGER

NA SUA PRÓPRIA VOZ: A EXPERIÊNCIA FÍSICA E ESPORTIVA DE DUAS PESSOAS COM SÍNDROME DE ASPERGER

WITH YOUR OWN VOICE: THE PHYSICAL AND SPORTS EXPERIENCE OF TWO PEOPLE WITH ASPERGER SYNDROME

Resumen

El presente trabajo muestra algunos de los resultados que han derivado del estudio de investigación realizado en la tesis doctoral “Pedagogía de la Posibilidad. Estudio narrativo sobre el proceso educativo y resiliente de dos personas diagnosticadas de Síndrome de Asperger”. Desde el enfoque de la investigación biográfica narrativa y a partir del análisis de los relatos de vida de Isabel y Emmit, nos acercamos a sus respectivas experiencias deportivas intra y extraescolares. El objetivo de este trabajo es analizar las potencialidades y debilidades de estas prácticas como vehículo de socialización. Sus narraciones nos trasladan a escenarios escolares en los que la Educación Física ha estado limitada a ciertos deportes de equipo y a actividades deportivas que no han estado adaptadas a sus necesidades motoras y/o hipersensoriales, y a actividades deportivas extraescolares que, en cierta medida, han potenciado el desarrollo de un proceso resiliente. Sus relatos muestran escenarios deportivos que, bien por limitaciones formativas o desinterés del profesorado, no se han adaptado a sus necesidades deportivas y sociales.

Palabras clave:
Síndrome de Asperger; Educación y entrenamiento físico; Resiliencia psicológica; Biografías como asunto

Resumo

O presente trabalho mostra alguns dos resultados derivados do estudo de investigação realizado na tese de doutorado “Pedagogía de la Posibilidad. Estudio narrativo sobre el proceso educativo y resiliente de dos personas diagnosticadas de Síndrome de Asperger”. A partir do enfoque da investigação biográfica narrativa e das análises dos relatos de vida de Isabel e Emmit, abordamos suas respectivas experiências desportivas intra e extraescolares. O objetivo deste trabalho é analisar as potencialidades e debilidades destas práticas como veículos de socialização. Suas narrativas nos transportam a cenários escolares em que a Educação Física tem estado limitada a certos esportes de equipe e a atividades desportivas que não estão adaptadas a suas necessidades motoras e/ou hipersensoriais, e a atividades desportivas extraescolares que em certa medida têm potencializado o desenvolvimento de um processo resiliente. Seus relatos mostram cenários desportivos que por limitações formativas ou desinteresse dos professores não estão adaptados as suas necessidades pessoais e sociais.

Palavras chave:
Síndrome de Asperger; Educação Física e Treinamento; Resiliência psicológica; Biografías como assunto

Abstract

This work shows some of the results of a study conducted for the doctoral thesis Pedagogía de la Posibilidad. Estudio narrativo sobre el proceso educativo y resiliente de dos personas diagnosticadas de Síndrome de Asperger. We approach Isabel’s and Emmit’s in-school and after-school sports experiences from the perspective of biographical narrative research and the analysis of their life stories. The objective of this work is to analyze the strengths and weaknesses of these practices as vehicles for social integration. Their stories take us to school settings in which Physical Education has been limited to certain team sports and sports activities that have not been adapted to their motor and/or hyper sensory needs or to extracurricular sports activities that have somehow enhanced the development of a resilience process. Their stories show sports scenarios that - either because of training limitations or for lack of teachers’ interest - have not been adapted to their sporting and social needs.

Keywords:
Asperger syndrome; Physical Education and training; Resilience, psychological; Biographies as topic

1 INTRODUCCIÓN

La actividad física, como materia educativa, además de ser una actividad fundamental para mantener un estilo de vida saludable está directamente relacionada con la prevención y/o mejora de enfermedades cardiovasculares, la obesidad y la diabetes, entre otras (CENARRUZABEITIA; HERNÁNDEZ; MARTÍNEZ-GONZÁLEZ, 2003), con factores de socialización, rendimiento cognitivo y académico (RAMÍREZ; VINACCIA; GUSTAVO, 2004), y vinculada con la reducción de síntomas asociados a la depresión y ansiedad (BIDDLE; ASARE, 2011).

Sin embargo, y por diversos motivos (personales, físicos, coyunturales…) no todos los individuos practican deporte o realizan actividad física con la frecuencia e intensidad deseada y/o aconsejable, al menos 60 minutos diarios para niños y adolescentes de 5 a 17 años (OMS, 2010). En el caso particular de las personas diagnosticadas con Síndrome de Asperger (SA) hemos de considerar que, de un modo general, presentan una serie de características hiper e hiposensoriales particulares de carácter visual, auditivo, táctil, gustativo y olfativo (ATWOOD, 2002; 2007), limitaciones relacionadas con el desarrollo psicomotor grueso (STAPLES; REID, 2010), y/o con el desarrollo motor fino (TANTAM, 1998), que van a condicionar en gran medida la realización de ciertas actividades física y/o deportivas.

El síndrome de Asperger se puede definir como un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por dificultades en la interacción social (ATWOOD, 2007; BARON-COHEN, 2010; MARTOS; AYUDA; GONZÁLEZ; FREIRE; LLORENTE, 2012), en la coordinación y la aparición de patrones de interés y conducta restrictivos e inusuales (BORREGUERO, 2004; GONZÁLEZ, 2018a) y cuyo diagnóstico tiene una prevalencia de 3,6 cada 1.000 personas aproximadamente (EHLERS; GILLBERG, 1993), con una frecuencia 1:4 en mujeres respecto a hombres (WING; POTTER, 2002).

De un modo particular, hemos de considerar que las personas con SA presentan de un modo generalizado dificultades relacionadas con el equilibrio, la coordinación (ELDER; CATERINO; CHAO; SHACKNAI; DE SIMONE, 2006), la flexibilidad, la fuerza muscular, la velocidad de carrera, la resistencia cardio-respiratoria (BORREMANS; RINTALA; MCCUBBIN, 2010), con los juegos de pelota (dificultades para lanzar, atrapar, golpear…), para montar en bicicleta, (ATTWOOD, 2002), para medir distancias, alturas y/o profundidades (SILVERMAN; WEINFELD, 2007), para realizar movimientos rápidos y alternos (HOOPER; POON; MARCOS; FINE, 2006), y para realizar actividades en las que los pies no toquen el suelo o requieran permanecer estar cabeza abajo (ATWOOD, 2007); aspectos que sin duda van a limitar sustancialmente la elección de la actividad físico-deportiva a realizar (REYNOLDS; BENDIXEN; LAWRENCE; LANE, 2011) y de los beneficios que de ello puedan obtener, así como, del rendimiento deportivo asociado a ello.

Como muestran diferentes investigaciones los adolescentes con SA realizan menos actividad física (BORREMANS; RINTALA; MCCUBBIN, 2010) y le dedican menos tiempo que su grupo de pares a la práctica deportiva (STANISH; CURTIN; MUST; PHILLIPS; MASLIN; BANDINI, 2017); su motivación suele ser externa y promovida por la familia o el grupo de amigos (GALINDO; RENGIFO, 2019) y son menos activos en las clases de Educación Física (PAN; TSAI; HSIEH, 2011), pues presentan limitaciones relacionadas con la psicomotricidad gruesa y la coordinación en comparación con su grupo de iguales (SIMPSON; GAUS; BIGGS; WILLIAMS, 2010).

Así mismo, las personas con SA presentan escasas habilidades sociales (MARTOS; AYUDA; GONZÁLEZ; FREIRE; LLORENTE, 2012), provocando que sus actitudes sociales se caractericen por el retraimiento (ATWOOD, 2007) y por interactuar preferentemente con personas adultas (BORREGUERO, 2004), aspectos que no propician el contacto espontáneo con su grupo de iguales, aun menos para practicar deporte o unirse a cualquier actividad física o participar espontáneamente en juegos motrices o recreativos que se estén desarrollando.

Considerando todo lo señalado hasta el momento y a pesar de que existen estudios que demuestran que la actividad física en personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) -entre las que se encuentran las personas con SA- incrementa la interacción social (PAN, 2010), reduce los movimientos estereotipados, mejora la flexibilidad, el equilibrio y reporta beneficios en el rendimiento académico (NICHOLSON; KEHLE; BRAY; VAN HEEST, 2011), el 80% de los adolescentes con SA no practican actividades deportivas semanalmente (BORREMANS; RINTALA; MCCUBBIN, 2010).

Como señalan algunas investigaciones al respecto, la experiencia deportiva escolar de algunos individuos con SA se ha caracterizado por generar situaciones de diversión, satisfacción, aprendizaje, colaboración (GALINDO; RENGIFO, 2019), que les han permitido mejorar y mantener su forma física y sentirse bien (ARNELL; JERLINDER; LUNDQVIST, 2018). No obstante y de forma preocupante, en el contexto educativo y en concreto en la asignatura de Educación Física (EF), tanto por las consecuencias que genera en el alumnado cómo por la frecuencia e intensidad con la que se producen ciertas situaciones en este contexto, los alumnos y alumnas con SA en la asignatura de Educación Física han experimentado en gran medida dificultades y limitaciones relacionadas con la realización de determinados ejercicios o actividades deportivas (BERTILSSON; GYLLENSTEN; OPHEIM; GARD; HAMMARLUND, 2018), han sentido malestar por no entender las consignas del profesorado, por el ruido que se genera en estas clases y/o por no poseer las condiciones físicas necesarias (ARNELL; JERLINDER; LUNDQVIST, 2018). Todo ello genera en estas personas vergüenza y ansiedad al verse expuestas y juzgadas por sus compañeros y compañeras (ARNELL; JERLINDER; LUNDQVIST, 2018) y se sienten discriminadas por los comentarios ofensivos que reciben (GALINDO; RENGIFO, 2019).

Los aspectos señalados pueden explicar varias cuestiones importantes para este estudio, (1) por qué las personas con TEA practican durante su tiempo libre menos deporte que su grupo de pares (BORREMANS; RINTALA; MCCUBBIN, 2010; MACDONALD; ESPOSITO; ULRICH; 2011); (2) por qué su nivel de actividad física disminuye con la edad en mayor proporción que en la población general (PAN; FREY, 2006); y, (3) por qué evitan en gran medida hacer EF y sienten aversión hacia esta materia (SIMPSON; GAUS; BIGGS; WILLIAMS, 2010).

Teniendo en cuenta lo expuesto, este trabajo se orienta hacia dos objetivos: a) conocer la experiencia escolar de Isabel y Emmit en la asignatura de EF; b) analizar y reflexionar acerca de qué modo las actividades deportivas extraescolares han compensado sus limitaciones sociales y deportivas.

2 METODOLOGÍA

Desde una dimensión metodológica partimos de los presupuestos de la investigación narrativo biográfica (CORTÉS, LEITE, PRADOS Y GONZÁLEZ; CONELLY; CLANDININ, 1995; RIVAS, 2007; SADIO, 2018) con el objetivo de acercamos a las experiencias y comprender los contextos, escenarios, políticas y cultura en la que han estado inmersos los individuos (TAYLOR; BOGDAN, 1992). Este método de investigación basado en un paradigma interpretativo nos permite “desarrolla(r) interpretaciones de la vida social y el mundo desde una perspectiva social e histórica” (SANDÍN, 2003, p.56) y construir un proceso investigador colaborativo y horizontal entre “sujetos investigados” e investigadores (GONZÁLEZ, 2018b).

El proceso investigador ha tenido una duración de tres años (2014/17). A lo largo de este periodo se han realizado un total de 16 entrevistas en profundidad: 10 entrevistas individuales (Isabel y Emmit) y 6 grupales (a sus respectivas familias), con una duración media de tres hora y media. Las entrevistas se han desarrollado a partir de un proceso cíclico construido en tres etapas: (1) realización de entrevistas grabadas digitalmente; (2) transcripción de la información recopilada; y (3) devolución de las entrevistas a las personas participantes.

El carácter abierto, ético y reflexivo de la investigación nos ha exigido reencontrarnos, también de forma cíclica, con los protagonistas y/o sus familias cada vez que se producía la devolución. Este ejercicio nos ha permitido aclarar, profundizar y/o completar episodios y experiencias narradas, a la vez que ha facilitado el desarrollo de un proceso de construcción e interpretación de los relatos de forma compartida, colaborativa y democrática (RIVAS; LEITE, 2011).

Una vez concluido el proceso de transcripción y devolución se inicia un nuevo proceso que requiere la colaboración conjunta de investigador y participantes. Este proceso de co-construcción da lugar a los relatos de vida de Isabel y Emmit (pseudónimos). A partir de sus relatos se realiza un proceso analítico, el cual se ha desarrollado en dos fases: una de “Codificación Abierta” y otra de “Codificación Axial” (STRAUSS; CORBIN, 2002). La primera etapa de categorización y análisis ha respondido a una lógica singular de cada relato denominada “intra-caso”, es decir, en esta etapa de “codificación abierta” (STRAUSS; CORBIN, 2002) se ha analizado y trabajado de un modo particular y en profundidad cada relato (CORNEJO; ROJAS; MENDOZA, 2008). A medida que el proceso analítico ha ido avanzando y adquiriendo complejidad se ha adoptado una lógica transversal o “inter-caso” (CORNEJO; ROJAS; MENDOZA, 2008). Esta etapa se ha caracterizado por la confluencia de evidencias comunes a ambos relatos que han permitido construir ejes temáticos y realizar una “codificación axial” (STRAUSS; CORBIN, 2002).

El proceso analítico de las informaciones se ha constituido en cuatro ejes temáticos (escuela, formación superior, creatividad y resiliencia), que a su vez se argumenta con subcategorías que dan cuerpo al proceso interpretativo. Este artículo está focalizado en dos de estos ejes analíticos: a) la experiencia escolar como espacio de exclusión; b) y los procesos de resiliencia vividos en los espacios y actividades extraescolares. A su vez, el abordaje de estos ejes se realiza desde dos dimensiones interpretativas: experiencias físico-deportivas intramuros y la práctica deportiva extraescolar como actividad compensadora:

• - Experiencias deportivas intramuros: Se muestran las experiencias escolares de Isabel y Emmit en la asignatura de Educación Física. Sus relatos nos trasladan a un escenario escolar que en el curso de esta materia se ha caracterizado por la segregación en las actividades físico-deportivas y el malestar emocional debido a las dificultades motoras y/o limitaciones sensoriales que Isabel y Emmit presentan.

• - La práctica deportiva extraescolar como actividad compensadora. Este eje recoge las diferentes acciones que las familias de Isabel y Emmit han promovido con el objetivo de compensar las limitaciones sociales y deportivas que han observado en sus respectivos hijos. Sus acciones han promovido el desarrollo de un proceso resiliente, en el cual, la práctica de actividades deportivas compensa en cierta medida los procesos de exclusión vividos en el ámbito escolar y mejora las capacidades sociales y motrices de ambos.

3 RESULTADOS Y DISCUSIÓN

3.1 EXPERIENCIAS DEPORTIVA INTRAMUROS

Como hemos señalado anteriormente, las personas diagnosticadas con SA muestran, de un modo generalizado, mayores limitaciones físicas y deportivas que sus compañeros (SIMPSON; GAUS; BIGGS; WILLIAMS, 2010). En este sentido, Emmit advierte estas limitaciones a lo largo de su experiencia escolar y, sobre todo, en los procesos relacionales que vive con sus iguales y que va gestando e incorporando en su persona a través de procesos cognitivos (pensamiento), afectivos (sentimientos) y actitudinales (actos y comportamientos). De esta forma, se instala en sus vivencias una identidad de la diferencia, sobre todo, en los espacios donde tiene que poner a prueba sus habilidades físicas, motrices y deportivas:

En la clase de gimnasia (Educación Física) no podía correr a la misma velocidad que mis compañeros, me pasaba igual con el fútbol y el baloncesto, además, como era muy malo siempre me elegían el último y me ponían de portero; siempre que me metían un gol mis compañeros me regañaban, esto hizo que dejara de jugar al fútbol y me quedara mirando. No me gustaba esa clase porque no quería jugar al fútbol, no se me daba bien el baloncesto y además como que al profesor no le importaba mucho que no hiciera nada (Relato Emmit).

Esta experiencia de Emmit desvela varias cuestiones. Por un lado, expresa en primera persona su propio proceso de autorreflexión en relación con su valía física; se produce una toma de conciencia de sus capacidades y/o habilidades deportivas “limitantes” con respecto a la “normalización” de cualidades físicas de sus iguales, lo que se constituyen como sensación de “diferencia” (proceso cognitivo) en sentido peyorativo. La desvaloración física que vive con sus compañeros de clase ha generado una situación emocional caracterizada por la culpabilización y la autoduda, influyendo de un modo considerable en su autoestima y estado emocional -proceso afectivo-. Este escenario provoca un abandono de la práctica de fútbol por parte de Emmit, lo cual, en los contextos escolares habituales implica la mayor parte de las veces conductas de aislamiento voluntario para evitar no exponerse a comentarios o situaciones sociales y emocionales difíciles de gestionar -proceso actitudinal-.

Isabel, por su parte, evidencia otro tipo de dificultades en lo relativo a la realización de actividades deportivas dentro del centro escolar. Como su padre indica, ella nunca ha mostrado de un modo significativo limitaciones relacionadas con la psicomotricidad gruesa “[…] la hermana es más torpe para correr que ella, Isabel siempre ha corrido más rápido, tenía más agilidad”, no obstante, y como vuelve a señalar Paco (padre de Isabel), ella ha mostrado frecuentemente y desde una temprana edad dificultades hipersensoriales relacionadas con el sistema vestibular.

Yo lo que siempre le he notado desde que era pequeñita, que incluso la llevamos al traumatólogo, es el problema de andar de puntillas, es una forma característica de andar, pero anda de puntillas en distancias cortas, pero cuando se trataba de caminar por la calle no (Isabel).

En este sentido, Atwood (2002; 2007) nos recuerda que muchas personas con SA pueden mostrar una sensibilidad extrema al tacto. Esta hipersensibilidad sensorial, que en el caso de Isabel está muy marcada, ha sido un factor limitante en la asignatura de Educación Física. Como ella misma narra, tanto aspectos relacionados con la termorregulación ambiental (frío-calor) como la sensación de malestar al tener contacto físico directo con compañeros, han sido factores que no le han permitido disfrutar de las actividades deportivas planteadas por el profesorado.

Nunca tuve problema en Educación Física, lo único era que no me gustaba que me tocasen, y menos aún si estaban sudando, por eso no me gustaban los juegos como el fútbol, baloncesto o las actividades en parejas. No me gusta que me toquen, aunque sea jugando, por eso no me gustaba esta asignatura, era siempre lo mismo, hacer un calentamiento y jugar al fútbol o al baloncesto, además en el patio o hacía mucho frío o mucho calor. Yo jugaba a mi modo, sin acercarme a los niños, para que el profesor no me regañase o suspendiera, pero no disfrutaba, todo lo contrario, tenía que estar atenta a eso (Relato Isabel).

Como se evidencia en los relatos, las limitaciones de tipo deportivo observadas por Emmit (que han tenido consecuencias segregadoras y emocionales) y la hipersensibilidad mostrada por Isabel, han aumentado el rechazo de ambos hacia las clases de Educación Física, determinando su repulsa hacia este tipo de actividades físico-deportivas, principalmente aquellas que se practican en equipo. Como ambos señalan:

Prefiero los deportes solitarios, por llamarlos de alguna manera, por ejemplo, la natación, lanzar un balón a la canasta o la bicicleta (Relato de Emmit).

No me gustan los juegos de equipo, nunca me han gustado, no solo por lo del contacto físico también es porque hay mucho ruido de gritos (Relato de Isabel).

Así mismo, y como nos recuerdan Pan y Frey (2006), los deportes de equipo requieren de la capacidad de comprender, procesar y responder ágilmente a las señales sociales que se producen durante el juego mientras transcurre la acción deportiva. Además de estos aspectos, también el ruido, la temperatura, las dificultades motoras e hipersensoriales que pueden mostrar las personas con SA, son aspectos a tener en cuenta por el profesorado de educación física para adecuar el modo de conducir la clase. De ahí que, como señalan Simpson, Gaus, Biggs y Williams (2010), sea necesario considerar estos aspectos, entre otros, ya que provocan que en clase de Educación Física aumente el nivel de estrés y ansiedad del alumnado diagnosticado de SA.

En este sentido, y a pesar de que el profesorado especialista en Educación Física posee de forma generalizada una amplia formación para desarrollar su asignatura, su capacidad para adaptar las actividades y/o deportes a las capacidades del alumnado que presenta algún tipo de necesidad queda relegado a su experiencia y/o formación personal en este ámbito (SIMPSON; GAUS; BIGGS; WILLIAMS, 2010), la mayor parte de las veces sujeta a tradiciones basadas en planteamientos sumamente deportivos y biomédicos (PLANELLA, 2017; PRADOS; RIVAS, 2019).

3.2 LA ACTIVIDAD FÍSICO-DEPORTIVA COMO ACTIVIDAD COMPENSADORA

Las limitaciones sociales, escolares y deportivas mostradas por Isabel y Emmit han sido advertidas por sus respectivas familias. Algunos de sus comportamientos, actitudes y/o dificultades motoras, sociales, lingüísticas… han alarmado a las familias y las han conducido a buscar respuestas.

Yo estaba de maestro en primaria y ella estaba en infantil, yo veía que siempre estaba pegada a una de las maestras, no se iba a jugar con el resto de niños. Una de las cosas más importante que empezaron a dar pistas, eran sus ritos. Siempre que salíamos a pasear pedía una chuche (golosina), la misma chuche en el mismo quiosco (Entrevista a Paco, padre de Isabel).

Emmit era el hermano más pequeño y veíamos que hacía cosas que sus hermanos no hacían, se tapaba los oídos, no miraba a los ojos, tardó más tiempo que los hermanos en andar y hablar y siempre estaba jugando solo (Entrevista a Antonio, padre de Emmit).

Las familias, además de acudir a diferentes especialistas en la búsqueda de explicaciones plausibles a estas conductas, han promovido de un modo paralelo la asistencia de Isabel y Emmit a actividades extraescolares y no formales que se han caracterizado por (1) su intencionalidad y voluntariedad, (2) su carácter compensador y/o formativo, y (3) su multidisciplinariedad. Estas acciones nos muestran unos contextos familiares responsables, comprometidos y conscientes del carácter multifacético y transformador que tiene el ser humano. Esta actitud los ha conducido a potenciar en Isabel y Emmit la asistencia y participación en actividades y/o propuestas que han promovido su desarrollo integral, intuyendo que, en ello, la motricidad humana, a través de actividades físico-deportivas podrían ser grandes aliadas.

Él tenía problemas de psicomotricidad, nos aconsejaron que asistiera a natación, estuvo casi seis años yendo a nadar (Entrevista a Mari Carmen, madre de Emmit).

Desde pequeñita ha tenido problemas para relacionarse y nosotros buscábamos alguna actividad para que estuviera con otros niños, ella escogió la natación (Entrevista a Ángeles, madre de Isabel).

Ella estuvo practicando deportes, hizo un año karate, luego hizo esgrima y muchos años de natación, en esgrima competía (Entrevista a Paco, padre de Isabel).

Se evidencia en los relatos una actitud propositiva y proactiva por parte de las familias que se constata en la búsqueda de apoyos, de redes psicoeducativas (WALSH, 2002), y en el aporte de recursos económicos, culturales y humanos (ANTONOVSKY; SOURANI, 1988), que en este caso se vinculan a actividades físico-deportivas. Estas acciones, a diferencia de las clases de educación física escolar, se enmarcan en lo que se conoce como resiliencia familiar, es decir, se aprecia como el sistema familiar muestra patrones de conducta positivos, cuidando la integridad y asegurando el bienestar de su hijo e hija, frente a una situación que inicialmente es percibida como adversa (MCCUBBIN; BALLING; POSSIN; FRIERDICH; BRYNE, 2002), teniendo en cuenta las experiencias que vivían en la escuela.

Generar unas expectativas reales (SECCOMBE, 2000), y aceptar la realidad son aspectos claves de una actitud familiar resiliente. En este sentido, las familias siendo consecuentes de los límites y barreras que su hijo e hija experimentan en el entorno escolar, de modo intencional han promocionado la asistencia de Isabel y Emmit a una serie de actividades deportivas (natación, kárate, esgrima). La asistencia a este tipo de actividades, quizá más personalizadas e inclusivas, permiten mejorar sus capacidades psicomotoras y sociales, y por tanto, superar desde la promoción de la práctica de actividades deportivas posibles límites que el entorno escolar no cuidaba o potenciaba.

Me gustaba mucho la natación, me relajaba, adelgacé y me permitía nadar a mi ritmo. Hice amigos en la piscina, pero el contacto que teníamos era mínimo. Me costó muchos años nadar sin la tabla, con 10 años empecé a nadar solo, sin ayuda. Me pasó algo parecido con la bicicleta me costó montar sin ruedines, además que mis problemas de equilibrio y coordinación hacían que siempre estuviera en el suelo (Relato Emmit).

La excesiva preocupación de mi madre para que tuviera relación con personas hizo que desde los 5 años estuviera practicando natación. En las clases de Kárate estuve poco tiempo, durante muchos años hice esgrima, en lo que más me ayudó fue para hacer amigos, iba a algunos cumpleaños y hablábamos de nuestras cosas, todavía conservo a dos amigas de esa época. La máscara me ahogaba un poco, pero era soportable, les dije a mis padres de hacer esgrima porque hay poco contacto (Relato Isabel).

Resulta interesante analizar exhaustivamente los relatos de Isabel y Emmit. De un modo generalizado sus discursos nos remiten constantemente a un enfoque funcional y utilitario de la práctica deportiva y en el que apenas aluden a sensaciones como la diversión, el entretenimiento o a emociones como la alegría, la satisfacción o el bienestar. Este hecho, que se ha repetido con bastante frecuencia en el transcurso de las entrevistas, nos muestra la capacidad de Isabel y Emmit para advertir de qué modo la actividad deportiva les ha permitido mejorar sus dificultades sociales y motoras y concederles a estas prácticas un sentido exclusivamente práctico y compensatorio.

A diferencia de las vivencias en clase de educación física, estas prácticas deportivas extraescolares no están focalizadas a la consecución de resultados, marcas o calificaciones comparativas con sus iguales, aspecto que ha contribuido a disminuir los niveles de estrés asociados a las experiencias que tenían en clase y a que Isabel y Emmit muestren interés y voluntariedad por la práctica de otro tipo de actividades físicas.

Hago poca cosa, algunas veces quedo con amigos de la asociación para tirar a canasta, hacemos rutas senderistas con la asociación y en casa sí practico con la bicicleta estática, pero poco más (Relato Emmit).

Lo que hago mucho es salir a andar con mis padres por el paseo marítimo un par de días a la semana, es lo que único que hago de deporte, por llamarlo de alguna manera (Relato Isabel).

En la actualidad, no practican apenas actividad física. En sus entrevistas expresan que están centrados de lleno en sus respectivas carreras profesionales

[…] yo sé que el deporte es bueno, pero ahora estoy centrada en escribir, no quiero que nada me distraiga” (Isabel),

[…] apenas tengo tiempo, entre las tareas de dirigir la asociación y el estudio no doy para más, solo hago las actividades que promocionamos desde la asociación porque sabemos que son buenas para nuestros socios (Emmit).

A pesar de que ambos son conscientes de que hacer algún tipo de deporte o actividad física es una actividad saludable y que en su momento compensó ciertas dificultades motrices de su infancia, en estos momentos, lo perciben como una actividad secundaria y vinculada más con el ocio y tiempo libre. En este sentido, la escasa actividad deportiva que practican forma parte de sus rutinas sociales. En el caso de Emmit, la asociación a la que pertenece y de la que es presidente organiza frecuentemente actividades deportivas y él participa como uno más. Respecto a Isabel, su práctica deportiva se limita a andar con sus padres. De alguna forma podemos decir, que la práctica de actividades físico-deportivas en las edades adultas está más vinculada a momentos o a aficiones puntuales, pudiendo de esta forma también compensar en un sentido pragmático, la función social y relacional (HELLÍN; MORENO; RODRÍGUEZ, 2004).

4 COMENTARIOS FINALES

Aunque no todas las personas diagnosticadas con SA son iguales, muchas de ellas suelen presentar características similares (SIMPSON; GAUS; BIGGS; WILLIAMS, 2010), y, por tanto, puedan tener necesidades semejantes.

En este sentido, y en relación con los propósitos de este estudio, podemos señalar que:

• (1) La experiencia escolar de Isabel y Emmit en la asignatura de Educación Física ha configurado en ambos una identidad de la diferencia y un rechazo generalizado hacia la materia. En este sentido, las dificultades y limitaciones psicomotrices e hipersensoriales que ambos presentan, y que coinciden con las que muestran otros individuos con SA (ARNELL; JERLINDER; LUNDQVIST, 2018; BERTILSSON; GYLLENSTEN; OPHEIM; GARD; HAMMARLUND, 2018; ELDER; CATERINO; CHAO; SHACKNAI; DE SIMONE, 2006), no han sido siempre consideradas y/o compensadas en clase de Educación Física, lo que ha determinado en ambos un proceso personal de autorreflexión afianzando sus sentimientos de diferencia y rechazo y una aversión hacia la asignatura. Al respecto cabe señalar que las investigaciones apuntan que las actividades de Educación Física en la etapa escolar que promocionan las relaciones y los vínculos afectivos entre el alumnado mejoran considerablemente la participación de personas con TEA en estos contextos (DOHERTY; JONES; CHAUHAN; GIBSON, 2018; TROWSDALE; HAYHOW, 2013).

• (2) Las actividades deportivas extraescolares han compensado las limitaciones y necesidades sociales y físico-motrices de Isabel y Emmit. En este sentido, y como se desprende de los relatos, la práctica de actividad físico-deportiva contribuye a la mejora del bienestar físico-emocional y motriz, al mismo tiempo que contribuye en gran medida a mejorar la actividad social y lúdica de ambos. Como señalan diversos estudios, la práctica motriz reduce los movimientos estereotipados, mejora el equilibrio y la flexibilidad (YILMAZ; YANARDAG; BIRKAN; BUMIN, 2004), aumenta la conducta y la interacción social (BERKELEY; ZITTEL; PITNEY; NICHOLS, 2001; PAN, 2010) y el rendimiento académico (NICHOLSON; KEHLE; BRAY; VAN HEEST, 2011). Es decir, si la promoción de la actividad física es importante para las personas a nivel general, esta lo es aún más para los individuos diagnosticados con SA (BORREMANS; RINTALA; KIELINEN, 2009).

No obstante, y como se desprende de esta investigación, para las personas con SA no siempre es posible practicar ni los mismos deportes ni del mismo modo que lo hacen sus compañeros. Esta situación, quizá preocupante, se produce tanto dentro como fuera del centro escolar, debido, principalmente, a la falta de formación de los profesionales para adaptar ciertas propuestas deportivas a las necesidades de algunas personas.

Por un lado, coincidimos con Simpson, Gaus, Biggs y Williams (2010) cuando señalan que en el contexto escolar el profesorado ha de tener en cuenta una asignación de equipos equitativa cuando se practiquen actividades deportivas de equipo y comprender las fortalezas y dificultades particulares (sociales, motoras, hipersensoriales…) del alumnado con SA; pues cuando los individuos perciben que pueden completar con éxito una actividad mejora su desarrollo y rendimiento (RYAN; DECI, 2000). Es importante que el profesorado atienda y conozca las necesidades educativas personales de cada alumno y alumna (GARCÍA, 2003), con el objetivo de promover agrupamientos escolares inclusivos (CORTÉS; GONZÁLEZ; SÁNCHEZ, 2018) y ofrecer una respuesta educativa específica y diversificada que potencie la equidad y responda a las potencialidades del alumnado (GONZÁLEZ; CORTÉS, 2020). Este hecho también es advertido por Rezende, Cotta y Brito (2018) con alumnado con parálisis cerebral. En este sentido, resulta ser de gran utilidad que exista una coordinación entre el profesorado de Educación Física y el profesorado especialista en atención al alumnado con necesidades educativas (AUXTER; PYFER, 2005) puesto que la mejora en el bienestar del alumnado con SA en el aula de Educación Física ha de atender a aspectos como: exponer de forma clara las normas y reglas de cada juego, actividad o deporte; seguir las misma estructura en todas las sesiones; asignarle un compañero/a o tutor/a; preguntar al alumnado como se siente y potenciar actividades, deportes y/o ejercicios que no sean grupales y/o no precisen de contacto físico directo.

Por otro lado, hemos de tener en cuenta que de un modo general muchas de las necesidades y/o limitaciones (sociales, educativas, deportivas, personales…) que van a presentar las personas con SA van a ser compensadas por el contexto familiar. En este sentido, las actuaciones promovidas por las familias de Isabel y Emmit han atendido a un proceso de resiliencia familiar en el que las actividades deportivas se configuran como un elemento transversal para la “normalización” de pleno derecho de personas con SA. Este proceso se ha caracterizado por la asistencia de Isabel y Emmit a actividades deportivas compensadoras, que han tenido un carácter voluntario y que en gran medida les han permitido mejorar sus habilidades sociales y motoras.

No obstante, y al igual que ha ocurrido en el contexto escolar, el potencial de estas actividades físico-deportivas ha estado mermado por la escasa formación del profesorado y/o responsables de la actividad deportiva en relación con la atención a la diversidad. Como señalan Hortigüela, González y Pérez (2020) la percepción del profesorado de Educación Física evoluciona a medida que se desarrolla su formación y experiencia en estos sectores, no obstante, la formación de este colectivo en cuanto a estrategias de atención a la diversidad no suele ser el que se precisa para atender en las mejores condiciones posibles para estas personas. En este sentido, hemos de entender que la atención a la diversidad es una tarea que nos compete a toda la sociedad, con lo cual, mejorar la formación del profesorado en materia de atención a la diversidad contribuye a la construcción de una escuela inclusiva efectiva y de una sociedad más tolerante y comprensiva con la diversidad. Así mismo, resulta significativo abordar, en la medida de lo posible, la investigación en el ámbito de la atención a la diversidad desde metodologías cualitativas, y de un modo particular a partir de enfoques narrativos que visibilicen las condiciones, experiencias y sentimientos de las personas con SA o cualquier otra necesidad, pues la investigación biográfica narrativa a través de estas historias de vida revela aún el camino que queda por hacer en relación con la atención a la diversidad.

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• FINANCIACIÓN

  Este trabajo se llevó a cabo con el apoyo del grupo de investigación HUM619 ProCIE de la Universidad de Málaga.

• ÉTICA DE LA INVESTIGACIÓN

  La investigación fue aprobada por el Comité Permanente de Ética en la Investigación de la Universidad de Málaga y Almería.

Editado por

RESPONSABILIDAD EDITORIAL

Alex Branco Fraga *, Elisandro Schultz Wittizorecki *, Ivone Job *, Mauro Myskiw *, Raquel da Silveira *

*Universidad Federal de Rio Grande do Sul, Escuela de Educación Física, Fisioterapia y Danza, Porto Alegre, RS, Brasil

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  08 Mar 2021
• Fecha del número
  2021

Histórico

• Recibido
  15 Mayo 2020
• Acepto
  23 Dic 2020
• Publicado
  18 Feb 2021