Family Acceptance of Children with Intellectual Disabilities: A Systematic Literature Review

Silva, Daniele Feiten Da; Alves, Cássia Ferrazza

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Psicologia: Ciência e Profissão

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Sumário

Artigo • Psicol. cienc. prof. 41 (spe3) • 2021 • https://doi.org/10.1590/1982-3703003209337 copy

Family Acceptance of Children with Intellectual Disabilities: A Systematic Literature Review

Authorship SCIMAGO INSTITUTIONS RANKINGS

Abstract

The birth of a child with disabilities is an unexpected experience that may trigger several responses in parents, such as the diagnosis impact, feelings and reactions, as well as the need for adaptation and acceptance to ensure child development. Considering that, this systematic literature review aims to understand how families receive the diagnosis of disabilities, in particular of intellectual disability. Sixteen articles from the Scielo, Lilacs, and Science Direct databases were selected and analyzed according to the following categories: a) communication of disability diagnosis; b) feelings and reactions to the disability diagnosis; and c) possibility of child development. The results indicate that most health professionals are unprepared to communicate such diagnosis in an appropriate manner, thus comprising an important issue to be addressed during medical training. Considering the complexity of receiving a disability diagnosis and its impact on the parents, professionals communicating this condition must necessarily provide comfort to the feelings experienced by parents through humanized care. Besides clear information, the family must also obtain basic instructions regarding the necessary care and procedures, rehabilitation services, early stimulation resources, and reference centers for orientation. Moreover, professionals should also mention the possibility of child development.

Keywords:
Disability; Cognitive Development; Childhood; Family Relations

Autores	Objetivo	Método	Principais resultados
Camargo e Londero (2008Camargo, S., & Londero, A. (2008). Implicações do diagnóstico na aceitação da criança com deficiência: Um estudo qualificado. Integração em Psicologia, 12(2), 277289. https://doi.org/10.5380/psi.v12i2.10207 https://doi.org/10.5380/psi.v12i2.10207... ).	Verificar as implicações do modo como é fornecido o diagnóstico aos pais de crianças com deficiência.	Estudo transversal qualitativo. Participaram 8 pais de crianças com deficiência.	Receber a notícia da deficiência do filho foi um momento doloroso. O choque frente à notícia ou a percepção da deficiência geraram reações de surpresa, dúvida, negação e revolta. Foi identificado um aumento de conflitos pessoais e familiares e emoções/reações relacionadas à adaptação à deficiência do filho.
Höher e Wagner (2006Höher, S. P., & Wagner, A. D. L. (2006). A transmissão do diagnóstico e de orientações pais de crianças com necessidades especiais: A questão da formação profissional. Estudos de Psicologia, 23(2), 113125. https://doi.org/10.1590/S0103-166X2006000200002 https://doi.org/10.1590/S0103-166X200600... ).	Analisar as concepções de profissionais e estudantes da área da saúde quanto à vivência e ao preparo para fornecer diagnósticos e orientar pais de crianças com necessidades especiais.	Estudo transversal qualitativo. Participaram 4 profissionais (dois médicos e dois enfermeiros) e 4 estudantes (dois acadêmicos de Medicina e dois acadêmicos de Enfermagem).	Os participantes disseram que os profissionais da saúde não se encontram preparados para as situações relacionadas a fornecer o diagnóstico de deficiência para os pais, gerando uma sensação de impotência e inadequação. A forma como o profissional usa as palavras pode provocar reações positivas ou negativas, favorecendo ou não a aceitação dos pais e a própria vinculação com a criança.
Barak-Levy e Atzaba-Poria (2015Barak-Levy, Y., & Atzaba-Poria. (2015). The effects of familial risk and parental resolution on parenting a child with mild intellectual disability. Research in Developmental Disabilities , 47, 106116. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2015.09.008 https://doi.org/10.1016/j.ridd.2015.09.0... ).	Investigar a relação entre famílias em situação de risco, aceitação da DI do filho, interação pais e filhos e nível de estresse parental.	Estudo transversal quanti-quantitativo com 72 famílias com crianças com diagnóstico de deficiência intelectual leve.	Os resultados indicaram que, nas famílias cujas mães ou pais não aceitavam a deficiência, as interações mãe-filho foram menos positivas. A interação pai-filho não foi afetada pela aceitação dos pais frente à deficiência do filho. Estar com um parceiro que não aceitou o diagnóstico da criança influenciou na interação mãe-filho. A interação mãe-filho foi influenciada pela aceitação materna e paterna.
Barak-Levy e Atzaba-Poria (2013Barak-Levy, Y., & Atzaba-Poria. (2013). Paternal versus maternal coping styles with child diagnosis of developmental delay. Research in Developmental Disabilities, 34(6), 20402046. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2013.02.026 https://doi.org/10.1016/j.ridd.2013.02.0... ).	Examinar a resolução e estilos de enfrentamento de pais e mães com filhos com DI.	Estudo transversal quanti-qualitativo com 65 pais e 71 mães de crianças com DI.	Pais e mães com menor grau de instrução cujos filhos foram diagnosticados com mais idade apresentaram mais dificuldade de aceitar a DI. Foram encontradas diferenças estatisticamente significativas nos estilos de enfrentamento: as mães apresentaram um estilo de enfrentamento emocional e os pais, um estilo de enfrentamento cognitivo.
Feniger-Schaal e Oppenheim (2013Feniger-Schaal, R., & Oppenheim, D. (2013). Resolution of the diagnosis and maternal sensitivity among mothers of children with Intellectual Disability. Research in Developmental Disabilities , 34(1), 306313. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2012.08.007 https://doi.org/10.1016/j.ridd.2012.08.0... ).	Identificar a aceitação e a relação entre a sensibilidade materna diante do diagnóstico de DI de seus filhos.	Estudo transversal quanti-qualitativo. Participaram 40 crianças diagnosticadas com DI e suas mães.	As mães que aceitaram a DI interagiram mais com seus filhos do que as mães que não aceitaram a DI. Aceitar a DI da criança esteve relacionada a maiores percepção e resposta na interação com o filho.
Brunhara e Petean (1999Brunhara, F., & Petean, E. B. L. (1999). Mães e filhos especiais: Reações, sentimentos e explicações à deficiência da criança. Paidéia, 9(16), 3140. https://doi.org/10.1590/S0103-863X1999000100004 https://doi.org/10.1590/S0103-863X199900... ).	Apreender quais reações, explicações, sentimentos e expectativas as mães exprimiam frente à notícia da deficiência do filho.	Estudo transversal qualitativo. Participaram 25 mães de crianças com deficiência.	Foram evidenciadas as seguintes reações dos pais diante do diagnóstico: choque, tristeza, resignação, revolta, necessidade de procurar respostas, negação, confusão, culpa, ansiedade e insegurança. Parece que, ao negar a deficiência dos filhos, os pais têm mais dificuldade de aceitar o diagnóstico.
Lemes e Barbosa (2007Lemes, L. C., & Barbosa, M. A. M. (2007). Comunicando à mãe o nascimento do filho com deficiência. Acta Paulista de Enfermagem , 20(4), 441445. https://doi.org/10.1590/S0103-21002007000400009 https://doi.org/10.1590/S0103-2100200700... ).	Conhecer como a equipe de saúde comunicou o nascimento do filho com deficiência à mãe.	Estudo transversal qualitativo. Participaram 7 mães de filhos com deficiência.	Os profissionais de saúde não informaram o diagnóstico de deficiência do filho à mãe de maneira clara. A não compreensão do diagnóstico esteve relacionada a fantasias acerca da deficiência da criança.
Ferrari et al., (2010Ferrari, S., Zaher, V. L., & Gonçalves, M. J. (2010). O nascimento de um bebê prematuro ou deficiente: Questões de bioética na comunicação do diagnóstico. Psicologia USP, 21(4), 781808. https://doi.org/10.1590/S0103-65642010000400008 https://doi.org/10.1590/S0103-6564201000... ).	Identificar a comunicação do diagnóstico aos pais sobre o nascimento de um bebê prematuro ou com deficiência.	Estudo transversal qualitativo. Participaram 12 mães e 2 casais que vivenciaram o nascimento de uma criança prematura ou com deficiência e 15 médicos neonatologistas.	As reações dos pais diante do diagnóstico foram negação, revolta, medo, tristeza e preocupação com o futuro da criança. Médicos relataram a sobrecarga da comunicação do diagnóstico, considerando um momento delicado, complicado, ruim e difícil, envolto de sentimento de tristeza, angústia, frustração e insatisfação. Profissionais relataram a dificuldade de lidar com os próprios sentimentos.
Batista, Duarte e Cia (2016Batista, B. R., Duarte, M., & Cia, F. (2016). A interação entre as pessoas com síndrome de Down e seus irmãos: Um estudo exploratório. Ciência e Saúde Coletiva, 21(10), 30913099. https://doi.org/10.1590/1413-812320152110.17282016 https://doi.org/10.1590/1413-81232015211... ).	Analisar a interação entre irmãos com desenvolvimento típico e o com síndrome de Down.	Estudo transversal qualitativo com entrevistas semiestruturadas. Participaram 7 irmãos de pessoas com síndrome de Down.	Foi evidenciado que os irmãos vivenciam os processos de aceitação e confusão, mas esses não são tão marcantes quanto os de seus pais. Os irmãos também precisam de informações corretas, assim como apoio, visando favorecer a interação fraterna.
Givigi et al. (2015Givigi, R. C. N., Souza, T. A., Silva, R. S., Dourado, S. S. F., Alcântara, J. N., & Lima, M. V. A. (2015). Implicações de um diagnóstico: O que sentem as famílias dos sujeitos com deficiência? Distúrbios da Comunicação, 27(3), 445453.).	Evidenciar e discutir os sentimentos, impressões pessoais e características atribuídas pela família quanto a ter um filho com deficiência.	Estudo transversal qualitativo. Participaram 10 famílias com filhos com deficiência.	Os aspectos negativos evidenciados pelas famílias foram a rejeição, o susto ou choque, a tristeza, a agressividade, o preconceito, a dependência, a diferença, a dificuldade e a superproteção. Os aspectos positivos foram relacionados às potencialidades das crianças. Foi identificado que os aspectos negativos percebidos pelas famílias parecem ofuscar o desenvolvimento das potencialidades das crianças.
Silva e Ramos (2014Silva, C. C. B., & Ramos, L. Z. (2014). Reações dos familiares frente à descoberta da deficiência dos filhos. Caderno de Terapia Ocupacional UFSCar, 22(1), 1523. https://doi.org/10.4322/cto.2014.003 https://doi.org/10.4322/cto.2014.003... ).	Investigar, junto aos pais de crianças com deficiência, as reações e os sentimentos que permearam e permeiam sua vida.	Estudo transversal qualitativo. Participaram 4 mães e 3 pais de crianças com deficiências.	Algumas das reações da família frente à deficiência foram: choque, negação, tristeza, culpa, busca por explicações, isolamento e busca por um diagnóstico compatível com suas expectativas. Pais apontaram a dificuldade no momento do diagnóstico tendo em vista que muitos profissionais também não se encontram preparados para lidar com as questões relacionadas à deficiência, não ressaltando os aspectos positivos da criança.
Yamashiro e Matsukura (2013Yamashiro, J. A., & Matsukura, T. S. (2013). Irmãos mais velhos de crianças com deficiência e de crianças com desenvolvimento típico: cotidiano e relacionamentos fraternos. Revista de terapia ocupacional da USP, 24(2), 8794. https://doi.org/10.11606/issn.2238-6149.v24i2p87-94 https://doi.org/10.11606/issn.2238-6149.... ).	Identificar a experiência de irmãos de crianças com DI e de irmãos de crianças com desenvolvimento típico acerca do cotidiano e das práticas de apoio exercidas no contexto familiar.	Estudo qualitativo transversal. Participaram 12 adolescentes, irmãos mais velhos de crianças com deficiência (GDI) e de crianças com desenvolvimento típico (GDT).	Os irmãos de ambos os grupos representaram importante fonte de ajuda às famílias. O impacto causado na vida dos filhos mais velhos, no período do nascimento do filho mais novo, independe da existência de deficiência. Os participantes de ambos os grupos relataram manter um bom relacionamento com seus irmãos mais novos. Porém, quando se trata de como é brincar com o irmão, os adolescentes do GDT relataram como algo bom, enquanto os adolescentes do GDI acrescentaram que é preciso ter paciência e ajudar o irmão.
Pereira-Silva e Dessen (2006Sá, S. M. P., & Rabinovich, E. P. (2006). Compreendendo a família da criança com deficiência física. Revista Brasileira de Crescimento e Desenvolvimento Humano, 16(1), 6884. https://doi.org/10.7322/jhgd.19782 https://doi.org/10.7322/jhgd.19782... ).	Descrever aspectos do funcionamento familiar e do desenvolvimento de crianças com e sem Síndrome de Down (SD).	Estudo transversal qualitativo. Participaram 10 famílias, das quais cinco tinham uma criança com SD.	O estresse parental interfere nas relações entre os genitores e suas crianças e, consequentemente, no desenvolvimento infantil. O nível de estresse foi superior entre as mães de crianças com SD do que entre as mães de crianças com desenvolvimento típico (DT), enquanto com os pais ocorreu o inverso. Não foram encontradas diferenças acentuadas no funcionamento das famílias de crianças com SD e com DT, no que tange ao estresse parental e aos modos de vida familiar.
Pereira-Silva, Dessen e Barbosa (2015Pereira-Silva, N. L., Dessen, M. A., & Barbosa, A. J. G. (2015). Ajustamento Conjugal: Comparação entre casais com e sem filhos com deficiência intelectual. Psico-USF, 20(2), 297308. https://doi.org/10.1590/1413-82712015200210 https://doi.org/10.1590/1413-82712015200... ).	Comparar o ajustamento diádico entre casais com um filho com DI e casais com filhos com desenvolvimento típico (DT).	Estudo quantitativo transversal com 101 famílias, das quais 80 tinham filhos com DT e 21 tinham um dos filhos DI.	O relacionamento conjugal, em ambos os grupos, foi considerado bom, não havendo diferenças significativas no ajustamento diádico entre os casais. Os dados indicaram que a deficiência do filho não constitui empecilho ao ajustamento diádico do casal.
Falkenbach, Drexsler e Werler (2008Falkenbach, A. P., Drexsler, G., & Werler, V. (2008). A relação mãe/criança com deficiência: sentimentos e experiências. Ciência & Saúde Coletiva, 13(2), 20652073. https://doi.org/10.1590/S1413-81232008000900011 https://doi.org/10.1590/S1413-8123200800... ).	Investigar os sentimentos e as experiências de pais e mães de crianças com deficiência.	Estudo qualitativo, etnográfico. Participaram 5 mães e 1 pai das crianças com deficiência.	A adaptação posterior ao diagnóstico esteve relacionada à capacidade de encontrar apoio, confiança e esclarecimentos sobre a deficiência. Foi evidenciado que a surpresa do nascimento de uma criança com deficiência esteve relacionada a um choque intenso nos pais. Pais e mães relataram que os profissionais da saúde não estavam preparados para os ajudar e nem os orientar sobre a deficiência.
Barbosa, Chaud e Gomes (2008Barbosa, M. A. M., Chaud, M. N., & Gomes, M. M. F. (2008). Vivências de mães com um filho deficiente: Um estudo fenomenológico. Acta Paulista de Enfermagem, 21(1), 4652. https://doi.org/10.1590/S0103-21002008000100007 https://doi.org/10.1590/S0103-2100200800... ).	Compreender a vivência da mãe que tem um filho deficiente, para entender a construção de sentido dessa vivência.	Estudo qualitativo. Participaram 5 mães de filhos com deficiência.	Foram identificados, nas participantes, sentimentos e reações de tristeza, decepção, inferioridade, revolta, raiva, rejeição, pesar, desapreço, desamparo, infelicidade, descrença, desesperança, culpa e uma grande ânsia por fugir da situação. Foi identificado que não estabelecer uma relação com carinho e cuidado pode estar relacionado à construção do apego com o filho. O processo da maternidade e da maternagem foram construídos gradativamente.

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