| A., fem., nutrição, nefrologia, há 4 anos |
Dificuldade de entendimento da patologia; educação precária; baixo nível socioeconômico; dificuldade prática das famílias para o cuidado. |
Frustração. Sensação de esforço inútil. Menor interesse pela área com maior dificuldade de adesão. |
Orientação, adaptação às condições do paciente. |
| B., fem., nutrição, nefrologia, há 2 anos. |
Alimentação vinculada ao contexto social e à satisfação; desgaste pelo seguimento de uma orientação que envolve restrição; dietas complexas, o que pode gerar confusão. Dificuldade dos pais de oferecerem um limite para um filho que já possui limites devido à doença - aspecto mais afetivo. |
Sentia-se responsável pela adesão. Não adesão como uma falha pessoal. Atualmente, compreende como uma escolha do paciente. Reconhecimento da própria limitação. |
Busca compreender o motivo do não seguimento; tenta adaptar a dieta, quando possível, às necessidades do paciente/família. |
| C., fem., fisioterapia, respiratório e neurologia, há 16 anos. |
Pacientes mais graves, aderem mais. Adolescente não quer fazer atividade física - preferência por jogos eletrônicos/virtuais. Pacientes não querem frequentar o hospital; faltam na fisioterapia, alegando: dificuldade com transporte, chuva, doença na família. |
Afeta por perceber que o trabalho feito é perdido. |
Liga para investigar o motivo da ausência. Orientação. Construção de hábito. Oferecer ambiente atrativo (lúdico), favorecendo o vínculo. Adequar a agenda para facilitar ao paciente/família. |
| D., fem., fisioterapia, respiratório e neurologia, há 5 anos. |
Adolescência: transição dos cuidados dos pais para os pacientes, dificultando adesão. Rotina intensa de tratamento, cansaço, desejo de ter uma vida “normal”. Familiares com outros filhos para cuidar e muito trabalho. |
Frustração por fazer um bom trabalho e não ver adesão; tristeza por ver uma piora do paciente, devido à não adesão. |
“Dá bronca, de uma forma mais carinhosa”, buscando responsabilizar o familiar pelo tratamento. |
| E., fem., medicina, nefrologia, há 14 anos. |
Adolescência: transição dos cuidados dos pais para os próprios pacientes - infantilização. Dificuldade de aceitar a doença e inserir o tratamento na rotina. Famílias não estruturadas, sem condições psicológicas e/ou financeiras. Pais necessitam trabalhar o dia todo, e os filhos ficam sem cuidado próximo. |
Não trouxe, em seu discurso, como é afetada pessoalmente. A não adesão afeta a prática profissional por ser uma temática recorrente e necessitar ser reforçada nos atendimentos. |
Trabalho informativo com o paciente. Buscar reforçar a adesão. Buscar responsabilizar paciente/família. Conscientização de que há um uso do serviço público e este necessita ser aproveitado. Contato com serviço social. |
| F., mas., medicina, alergia e imunologia, há 24 anos. |
Familiares não cooperam; ambiente não consciente da doença. Adolescentes se sentem “superpoderosos”, não se percebem doentes. Dificuldade do ser humano em se caracterizar como doente e tomar a medicação por tanto tempo. Fatores econômicos da rede pública dificultam acesso ao esclarecimento, ao médico e à medicação; falta de competência da equipe médica em orientar; muitas demandas e pouco tempo para o atendimento; conhecimento e capacidade intelectual do paciente, relação entre médico-paciente-família. |
Reconhece que pode tratar até um certo limite. “Sente muito” quando percebe que possui uma estrutura incapaz de oferecer o tratamento ideal (falta de orientação, medicação, possibilidade de fazer um bom diagnóstico). Fica feliz quando consegue oferecer algo perto do ideal. |
Criou um ambulatório específico para cuidar de pacientes com dificuldade de adesão - abordagem mais próxima, mais frequente. Grupo de pais. Treinamento para residentes/estagiários, utilização de questionários e discussões, mecanismos para avaliar a adesão e qualidade de vida, entregar aos pais “plano de ação” em caso de crise, perguntar mais sobre a vida, mostrar que o profissional se preocupa com ele. |
| G., fem., enfermagem, imunização, diabetes, procedimentos (sonda, cateter, administração de medicamentos), há 13 anos. |
Aspectos sociais, familiares/relacionais - problemas financeiros, drogadição); nos adolescentes, percebe um cansaço pela rotina de tratamentos, uma necessidade de fugir da realidade da doença/tratamento, período de “dormência” entre 12 e 17 anos; fatores como: medo, dor e escolha do paciente. Adolescência: transição dos cuidados dos pais aos pacientes. |
Impotência, “não estar fazendo nada”, percepção que o tratamento não impacta o paciente. Questionamento: “qual deve ser a minha fala para que ocorra a mudança?”; “O que a equipe deve fazer para o paciente mudar de posição?’; angústia de não conseguir a resposta para suas perguntas. |
Contato com família - entender o que tem acontecido; contato com equipe do serviço social; realizar o atendimento junto com psicologia; passar a angústia para o psicólogo e esperar que ele possa “dar um norte”, questionar a ele: “o que a gente faz? Será que é só ouvir e lidar com essas questões que não estamos preparados?” |
| H., fem., enfermagem, imunização, procedimentos (sonda, cateter, administração de medicamentos), há 10 anos (técnica e depois enfermeira). |
Refere não entender o motivo do abandono no tratamento, culpa mais os pais. Muitas desculpas (ambulância não passou, febre…). Não sabe o quanto é verdade. Diz não conseguir saber o motivo da não adesão, nem construir hipóteses para explicá-la. Traz exemplos que envolvem problemas familiares. |
Incômodo por não conseguir resolver a situação. Tristeza, por reconhecer que a equipe possui o tratamento para melhorar a qualidade de vida, porém não há o desejo por aquilo. |
Mediante a falta, entra em contato telefônico. “Pegar” a informação e passar para equipe responsável (médico, serviço social). Informação, orientação. Trouxe mudanças institucionais: maior controle de segurança, evitando evasões (portaria, crachá…), tecnologia (informações no sistema que facilitam saber o histórico do paciente). |
| I., fem., psicologia, nefrologia, endocrinologia, há 30 anos. |
Muitas restrições, é difícil para as famílias sustentarem isso. Mal-estar entre paciente, família e equipe. Pacientes não aderem ao tratamento psicológico - percebe uma repetição. Inconscientemente, pais sentem que estão punindo/privando o filho. Posições que o paciente ocupa dentro da família, e a não adesão acaba se tornando um sintoma da dinâmica familiar. Questões de ordem subjetivas. Há um discurso a favor do paciente, mas inconscientemente há outras demandas em jogo. |
Afeta a equipe, devido a preocupações com relação ao tratamento, pelo desgaste de ficar cobrando o paciente, pela repetição dessa questão no cotidiano. |
Trabalho das questões de ordem subjetiva (quando o paciente deseja). Busca envolver a equipe. Promover reuniões/discussões com paciente e equipe, promovendo abertura para o paciente participar do tratamento. Grupos de adolescentes. Desconstruir quando o paciente apresenta sentimento de ser cobrado e de persecutoriedade. |
| J., fem., psicologia, infectologia e endocrinologia (apenas diabetes), há 3 anos. |
Prefere olhar para a via da singularidade. Entende a não adesão como “saídas” que os sujeitos vão arrumando para lidar com o desconforto da doença. |
Preocupação pela gravidade, por não ter o mínimo de vida garantido, ainda que haja a possibilidade de outra escolha. Não uma preocupação no sentido de controlar/manter a vida, mas sim na escolha que está sendo feita e que pode ser prejudicial. |
Conversar sobre a não adesão com a equipe. Abordar o quanto isso lhe causa angústia e faz querer uma solução rápida (encaminhar ao psicólogo), porém, instalava-se uma transferência de problema, que se repetia - paciente não aderia ao acompanhamento psicológico. |
