Dificuldades Vivenciadas pelas Mães na Hospitalização de seus Bebês em Unidades Neonatais

Difficulties Experienced by Mothers during the Hospitalization of their Babies at Neonatal Units

Las Dificultades Experimentadas por las Madres en la Hospitalización de sus Hijos en las Unidades Neonatales

Resumo

A hospitalização de um bebê altera o equilíbrio de uma família, que necessita se reorganizar em torno da recuperação do recém-nascido. A mãe normalmente é o membro familiar que acompanha o bebê no hospital. Desse modo, este estudo se propôs a descrever os sentimentos e dificuldades que as mães vivenciam durante a hospitalização do seu filho, por meio de um estudo qualitativo, com abordagem de pesquisa-ação, tendo como cenário o setor de Neonatologia do Hospital Universitário da UFGD, na cidade de Dourados, MS. Para coleta de dados, foram realizadas gravações por voz e posterior transcrição, bem como anotações em diário de campo de 12 encontros com mães na modalidade de Grupo Operativo, idealizado pelo psicanalista Pichón-Riviére. O período da coleta foi de 22 de fevereiro a 11 de maio de 2016, o encerramento ocorreu por saturação dos dados coletados e realizou-se a análise de conteúdo de Bardin. A amostra foi constituída por 52 mães. Os resultados foram divididos em três categorias: i) instituição hospitalar: no que se refere à organização e estrutura física; ii) profissionais de saúde: seus comportamentos ofensivos e não empáticos nos cuidados com os bebês e suas mães; e iii) família: sofrimento e reorganização no processo de hospitalização. Portanto entendese que o sofrimento das mães vai além das questões relacionadas à patologia do bebê, sendo necessário investir em estrutura física e em organização adequada para permanência delas, em capacitação das equipes, assim como centrar os cuidados nas famílias, e não só nos pacientes.

Palavras-chave
Família; Acolhimento; Hospital; Equipe

Abstract

The hospitalization of a baby changes the family's balance, which needs to be reorganized around the newborn recuperation. Usually the mother is the family member who accompanies the baby in the hospital. Thereby, thinking in the newborn integral care, this study aims to describe the feelings and difficulties that mothers experience during the baby hospitalization period, through a qualitative study, with an action research approach, taking as research background the neonatology sector at University Hospital of UFGD in Dourados, MS. For data collection, voice recordings and subsequent transcription were performed, as well as, in field diaries notes from 12 mothers’ meetings in Operative Group modality idealized by the psychoanalyst Pichon-Riviére. Data collection was from February 22 to May 11, 2016, and the collected data saturation defined its conclusion. For data analysis the Bardin's content analysis was used. Sample consisted of 52 mothers. Results were divided into three categories: i) hospital institution: with regard to organization and physical structure; ii) health professionals: their offensive and non-empathetic behaviors in the care of babies and their mothers; iii) family: suffering and reorganization during the hospitalization process. Therefore, it is important to understand that the mothers’ suffering goes beyond questions related to the baby's pathology, it is necessary to invest in physical structure and adequate organization during their hospitalization; health team training; and to focus on care to the families as well as to the patients.

Keywords
Family; Reception; Hospital; Team

Resumen

La hospitalización de un bebé cambia el equilibrio de la familia, es necesario reorganizar alrededor de recuperación del recién nacido. La madre suele ser el miembro de la familia que acompaña al bebé en el hospital. Por lo tanto, pensando en la atención integral al recién nacido, este estudio fue describir los sentimientos y dificultades que las madres experiencia durante la hospitalización de su hijo a través de un estudio cualitativo con enfoque de investigación-acción, en el contexto el departamento de Neonatología del hospital de la Universidad de UFGD en la ciudad de Dourados MS. Para la recolección de datos, se realizaron grabaciones por voz y posterior transcripción, así como anotaciones en diario de campo de 12 encuentros con madres en la modalidad de Grupo Operativo, diseñado por el psicoanalista Pichón-Riviere. El período de recolección fue del 22 de febrero a la 11 de mayo de 2016, el cierre se produjo la saturación de los datos recogidos. Para el análisis se llevó a cabo el análisis de contenido de Bardin. La muestra estuvo constituida por 52 madres. Los resultados se dividieron en tres categorías: i) el hospital: en lo que se refiere a la organización y estructura física; ii) profesionales de la salud: sus comportamientos ofensivos y no empáticos en el cuidado de los bebés y sus madres; iii) la í familia: sufrimiento y reorganización en el proceso de hospitalización. Por lo tanto, es importante entender que el sufrimiento de las madres va más allá de las cuestiones relacionadas con el estado del bebé, es necesario invertir en la infraestructura física y la organización apropiada para permanencia de la misma, formación de los equipos, así como centrar la atención en las familias y no sólo en los pacientes.

Palabras-clave
Famlia; Recepción; Hospital; Equipo

Introdução

O período que envolve o nascimento de um bebê é marcado por mudanças tanto psicológicas como sociais para a mãe e também para a família, visto que, no sistema familiar, o que acontece a um de seus membros repercute nos demais. Portanto a chegada de um novo membro modifica o equilíbrio de todo sistema familiar (Maldonado, 2002; Ocampo, 2013).

Quando ocorre algum imprevisto durante a gestação, ou após o parto, que culmina com o nascimento de um bebê enfermo que necessita ser hospitalizado, a família sofre, tanto pelo medo e pela insegurança em relação à recuperação do bebê, como devido às mudanças de rotina que a vivência da hospitalização e o acompanhamento ao recém-nascido impõem (CartAxo, Torquato, Agra, Fernandes, Plate, & Freire, 2014; Ocampo, 2013).

Normalmente, tem-se a permanência das mães como acompanhantes dos bebês no hospital, fato esse que se deve às normas de muitas instituições, por aspectos culturais, e também à importância do aleitamento materno, o qual pode ser ordenhado, quando o bebê não tem condições físicas de sugar, ou oferecido diretamente pelo seio. Desse modo, a mãe, para permanecer no hospital acompanhando e alimentando o seu filho, deixa o convívio social e familiar em prol do bebê doente (Duart, Dittz, Silva, & Rocha, 2013; Souza, Araújo, Costa, Carvalho, & Silva, 2009).

Com isso, tanto a mãe tem que se adaptar às normas e rotinas do ambiente hospitalar como a família também tem que se reorganizar, para apoiá-la nesse momento crítico, tendo normalmente que modificar sua rotina devido à ausência dela em sua casa (Dantas, Araújo, Revorêdo, Pereira, & Maia, 2015; Oliveira, Veronez, Higarashi, & Corrêa, 2013). Quando há a presença de outros filhos, a situação fica ainda mais crítica, pois será necessário delegar os cuidados a outra pessoa, o que acarreta modificações de papéis e desempenho de novas funções, a fim de manter o equilíbrio familiar (Santos, Oliveira, Santana, Oliveira, & Goes, 2013; Souza et al., 2009).

O funcionamento de um hospital muitas vezes impõe limitações às mães, que, além de ter que se adaptar a ele, também necessitam de uma reorganização subjetiva para lidar com um ambiente estranho, cheio de aparelhos, pessoas desconhecidas, luzes, barulhos, assim como com uma rotina de procedimentos dolorosos e invasivos a que o recém-nascido está exposto diariamente (Dantas et al., 2015; Souza et al., 2009). Portanto pode-se conjecturar que a vivência da hospitalização de um filho é um momento que desperta vários sentimentos como ansiedade, medo, tristeza, saudade, dentre outros, culminando no sofrimento tanto na mãe, como na família (Cartaxo et al., 2014). Por essa razão, defende-se a implantação de estratégias pelos serviços de saúde que promovam o acolhimento, auxiliando na reorganização, adaptação e diminuição do sofrimento dos envolvidos (Obeidat, Bond, & Callister, 2009; Santos et al., 2013).

Entende-se que o acolhimento vai muito além do ato de recepcionar o usuário, tendo uma concepção mais abrangente, de aproximação, de aceitação, de estar com e de dar ouvidos. Desse modo, atinge uma dimensão da relação com o outro, da alteridade e altruísmo, envolvendo a escuta e o respeito aos conhecimentos e singularidades de cada um. Nesse processo de humanização e construção de saúde, constroem-se também subjetividades (Guerrero, Mello, Andrade, & Erdmann, 2013).

A esse respeito, segundo a Política Nacional de Humanização (PNH), o acolhimento envolve três aspectos: i) o ético, ou seja, conceber o outro com suas diferenças, singularidades, seus sentimentos, sua maneira de ser e estar no mundo; ii) o estético, o qual se refere à vivência do dia a dia, com estratégias de qualidade de vida e humanização; e, por fim, iii) o político, incentivando-se a autonomia e o pensamento crítico. Portanto propõe uma mudança na relação entre os usuários e profissionais de saúde, superando as práticas tradicionais e reconhecendo os primeiros como sujeitos ativos em todo o processo de saúde (Brasil, 2010).

Como vimos, o acolhimento é intrínseco às relações da população e dos serviços e várias são as ações estruturadas que podem ser realizadas na atenção à saúde. O trabalho com grupos é uma dessas ações, sendo utilizado por muitos profissionais de várias especialidades, tanto na atenção básica como especializada, tendo como integrantes, populações variadas, como gestantes, puérperas, hipertensos, usuários de drogas, entre outros.

Corroborando com esse pensamento, é desenvolvido no setor de Neonatologia do Hospital Universitário da Universidade Federal da Grande Dourados (HU-UFGD), desde o ano de 2012, um grupo de mães dos bebês internados nessas unidades. Desse modo, pensando na qualidade e fortalecimento desse espaço grupal, este estudo utilizou a abordagem do Grupo Operativo, idealizada pelo psicanalista Enrique Pichón-Riviére, como estratégia de acolhimento.

Partindo do pressuposto de que as mães vivenciam dificuldades no período de internação de seu filho e de que seu protagonismo é fundamental na humanização desse espaço e prevenção de agravos a saúde do bebê, esta proposta tem como objetivo principal descrever os sentimentos e as dificuldades que as mães vivenciam durante a hospitalização dos seus filhos no Setor de Neonatologia do HU-UFGD. Esses sentimentos e dificuldades foram levantados durante a realização do Grupo Operativo e anotações em diário de campo, no período de coleta de dados.

Em relação à modalidade de Grupo Operativo (GO) introduzida pelo psicanalista Henrique Pichón-Rivière, em 1957, sua definição, de acordo com seu pensador, consiste em um “conjunto restrito de pessoas, ligadas entre si por constantes de tempo e espaço, e articuladas por sua mútua representação interna, que se propõe, de forma explícita ou implícita, uma tarefa que se constitui sua finalidade” (Pichón-Riviére, 2012, p. 242). Tal tarefa irá organizar os processos de pensamento, de comunicação e de ação que se dará entre os membros do grupo (Berstein, 1986).

Para Pichón-Riviere (2012), o grupo tem o propósito de operar mudanças, sendo um instrumento de transformação da realidade. O estabelecimento de um vínculo fundamental entre os membros, ou seja, a passagem do “eu” para o “nós”, que se dá por meio da relação entre o grupo e seus participantes em torno de um objetivo comum (a tarefa), permite que o pensamento desses participantes esteja voltado à resolução das dificuldades manifestadas nesse campo grupal.

Entretanto, para Pichón-Rivière (2012), frente a uma situação de transformação, surge a resistência à mudança, por meio do que ele denomina de medos básicos (medo do saber), que seriam o medo da perda e o medo do ataque. O medo da perda significa a ansiedade de perder seus instrumentos internos, suas defesas, sua forma de se adaptar, de ser e estar no mundo e, com isso, surge o medo do ataque, na medida em que, sem seus instrumentos e sua forma de ser, sente-se vulnerável, desprotegido diante do novo, do desconhecido. Esses medos, segundo o autor, são paralisantes. Por conseguinte, no GO, busca-se o fortalecimento psicológico dos sujeitos envolvidos, por meio da elaboração desses medos básicos, para assim poderem avançar no conhecimento, pois, de acordo com Berstein (1986), “Poderíamos dizer que toda aprendizagem é terapêutica, sem temor de nos equivocarmos” (p. 120).

Assim, ao aprender algo novo, ao operarmos mudanças, enfrentamos esses medos, pois temos que nos despir da forma como víamos o mundo para vê-lo de uma nova maneira. Ao aprender, necessariamente não somos mais os mesmos.

Com a finalidade de aprendizagem, a proposta de Pichón-Rivière (2012) é romper com situações dilemáticas, de “sim” e “não”, que não possibilitam soluções, para buscar, através da dialética, ou seja, da interação pelo diálogo, com o objetivo de reflexão e construção de um pensamento crítico, o manejo do problema e/ou entrave a aprendizagem. Com isso, no GO “A tarefa consiste em resolver as situações estereotipadas e dilemáticas que surgem da intensificação dessas ansiedades na situação de aprendizagem…” (Pichón-Rivière, 2012, p. 276, grifo do autor).

Pode-se afirmar, então, que no grupo tem-se a tarefa explícita, que é delimitada e estabelecida pelos objetivos conscientes, e a tarefa implícita, que consiste na elaboração da ansiedade advinda dos medos básicos (Berstein, 1986).

À medida que esses medos são enfrentados, o grupo avança na tarefa e se torna mais consciente, crítico e criativo. Desse modo, vai seguindo o que Pichón-Rivière (2012) chamou de uma “espiral dialética”, em que, evoluindo na tarefa, apresentam-se novas situações, vão surgindo novas interpretações e novas formas de resolvê-las, sem deixar de ser revisto o que já foi estruturado. Cada situação abrange a anterior e a supera (Afonso, Silva, & Ababe, 2009). Por conseguinte, os sujeitos são modificados pelo meio (grupo) e transformam-se em um agente de mudanças.

A forma de pensar operativa pode ser aplicada em diversos grupos, em escolas, na saúde, assistência social, na clínica, dentre outros, pois, segundo Portarrieu e Tubert-Oklander (1986, p. 139), “Os grupos operativos não são uma técnica, mas uma ideologia, no sentido de um marco referencial teórico e valorativo que organiza a percepção, o pensamento e a ação do coordenador de grupos” (grifo do autor).

O pensamento que supõe o coordenador como o membro saudável que irá trazer saúde ao grupo é totalmente contrário à ideologia de GO. Neste, o coordenador tem o papel de ajudar na tarefa interna por meio da interpretação, a fim de que fatores implícitos que surgem no grupo tornem-se explícitos, permitindo aos membros tornarem-se conscientes e poderem racionalmente solucionar seus problemas e resolver os obstáculos relacionados à tarefa externa (Pichón-Riviére, 2007).

Assim, no que diz respeito aos Grupos Operativos de mães com bebês hospitalizados, estes se propuseram a disponibilizar um espaço de trocas de sentimentos e dificuldades entre as participantes, a fim de ressignificar e elaborar a vivência da hospitalização de um ente querido. A experiência grupal entre as pessoas que vivenciam dificuldades semelhantes, favorece a identificação e a relação de ajuda e de apoio (Oliveira et al., 2010; Ramalho, Kochla, Nascimento, & Peterline, 2010).

Metodologia

Este é um estudo de abordagem qualitativa, com uma proposta de pesquisa-ação, visto que é participativa e busca unir o conhecimento à ação na prática. A população se constituiu por mães ou responsáveis legais pelos recém-nascidos que estiveram internados na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Neonatal e na Unidade de Cuidados Intermediários (UCI) Neonatal do HU-UFGD, no município de Dourados, Mato Grosso do Sul, MS, cenário do estudo, no período da coleta de dados.

O recrutamento da amostra obedeceu aos critérios de inclusão, que foram: (a) ser mãe ou responsável legal pelo bebê que esteve internado na UTI ou UCI Neonatais do HU-UFGD, no período em que durou a coleta de dados; (b) ter compreensão e falar a língua portuguesa; (c) aceitar participar do estudo mediante convite; e, quanto aos critérios de exclusão: (a), ser indígena; (b) menor de idade, sem consentimento do responsável legal.

Não participaram da pesquisa mães menores de idade que não obtiveram consentimento de seus responsáveis, respeitando-se os aspectos legais e éticos. Em relação às mães indígenas, sua exclusão da pesquisa deu-se pelo entendimento de que a maneira como cada ser humano apreende e se relaciona com o mundo está estritamente ligado à sua cultura e, por esse fato, optou-se por focar esse estudo na cultura não indígena.

Em se tratando da linha materno-perinatal, o Hospital Universitário conta com Pronto Atendimento em Ginecologia e Obstetrícia, Centro Obstétrico, Alojamento Conjunto, UTI Neonatal e UCI Neonatal, sendo referência para gestantes de alto risco de Dourados e 35 municípios da região.

Nos setores de Neonatologia, encontram-se recém-nascidos hospitalizados. Na UTI e UCI Neonatais, constam credenciados pelo Ministério da Saúde, publicado na Portaria n° 1.197, de 24 de outubro de 2012, 10 e 15 leitos respectivamente. No entanto, por ser o único hospital público de referência em gestação de alto risco de Dourados e região (35 municípios), normalmente os setores operam com internações acima de sua capacidade.

Na UTI Neonatal, os casos clínicos são de maior gravidade comparados aos da UCI. No primeiro setor, as mães são visitantes dos bebês, não permanecendo com eles; já no segundo, as mães têm acesso 24 horas, sendo-lhes incentivada a presença no local.

Pensando na permanência dessas mães, que acompanham seus bebês, o hospital conta com um alojamento improvisado, permitindo-lhes que possam permanecer acompanhando seus filhos, alimentando-os através do seio ou da ordenha do leite, o qual é administrado aos mesmos pelo copinho ou sonda, dependendo do estado clínico e do peso em que se encontram.

A escolha somente pelas mães legalmente como sujeitos, em detrimento à família, deu-se devido à permanência diária delas no hospital, a maioria permanece alojada, vivenciando todo processo de internação do bebê, o que possibilitou o contato com elas. Já o acesso aos seus familiares foi restrito, devido a questões geográficas (morarem em outros municípios e bairros distantes) e sociais. Assim, optou-se em realizar o estudo apenas com as mães. Desse modo, para os fins deste estudo, tratar-se-á como mãe a acompanhante do bebê, seja ela mãe biológica ou responsável legal dele, a qual acompanhou o recém-nascido durante a internação e que exercerá a função dos cuidados maternos após a alta.

Logo, o conteúdo apresentado neste estudo faz parte de uma pesquisa realizada, intitulada “Sentimentos e Dificuldades Vivenciados pelas Mães de Bebês Hospitalizados: Mecanismos de Superação na Perspectiva Materna”, critério para aprovação no Mestrado Profissional em Ensino em Saúde da Universidade Estadual de Mato Grosso do Sul (UEMS). Neste estudo, o enfoque está nos sentimentos e nas dificuldades enfrentados pelas mães na vivência da hospitalização do seu bebê recém-nascido.

Em relação à coleta de dados, esta ocorreu no período de 22 de fevereiro a 11 de maio de 2016. O estudo foi realizado por meio de grupo de mães dos bebês hospitalizados no setor de Neonatologia. O referencial teórico utilizado foi sobre Grupo Operativo idealizado pelo pensador Enrique Pichón-Riviére. Foram realizados 12 encontros, os quais ocorreram semanalmente, com duração de 1h30min no espaço do auditório do HU-UFGD.

Ao iniciar a pesquisa, foram convidadas a participarem do estudo todas as mães que acompanhavam seus filhos nas Unidades Neonatais e que cumpriam com os critérios de inclusão e exclusão da amostra, posteriormente, dentro do período da coleta, as mães dos bebês que eram admitidos no setor Neonatal, que igualmente cumpriam aos critérios inclusivos e exclusivos da amostra, eram convidadas, assim, ao todo, foram 97 mães contatadas, sendo que dessas 52 aceitaram e participaram da pesquisa.

Essas mães foram abordadas no setor, sendo feito a elas um convite para uma entrevista com a pesquisadora, primeira autora desse estudo, a qual explicou sobre a pesquisa, sanando todas as dúvidas que surgiram. Após foi feita a leitura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), as mães que aceitaram participar assinaram o mesmo, preenchendo, em seguida, individualmente, um Questionário de Dados Clínicos e Demográficos, que continham perguntas sobre elas e seus filhos hospitalizados (utilizado para caracterização dos sujeitos), neste momento foram informadas sobre a frequência dos grupos, horários e local. As mães concordaram em participar de todos os grupos enquanto permanecessem com seus bebês internados. Desse modo, em cada encontro, foi permitida a presença de novos membros (mães dos bebês admitidos durante o período de coleta de dados), assim como algumas participantes deixaram de participar ao receberem alta de seus bebês do hospital ou não puderam comparecer em alguns grupos, devido a cuidados que realizavam com seus filhos no momento do encontro. Portanto, em cada grupo, teve-se uma quantidade mínima de seis mães e máxima de 13.

Para a obtenção dos conteúdos dos grupos, foi realizada gravação por voz e posterior transcrição, além das observações e registros em diário de campo. O término da coleta se deu por saturação dos dados coletados segundo Fontanela et al. (2011), ou seja, quando não foi mais constatado elementos novos para subsidiar o estudo. Para análise, foi utilizada a técnica de Análise de Conteúdo de Bardin (2011), que consistiu na criação de categorias, as quais obedeceram ao aparecimento de recorrência de conteúdos nas falas e sua intensidade, o que as tornaram relevantes, ou seja, o núcleo de sentidos que compôs uma comunicação.

A pesquisa foi submetida à Comissão de Ética em Pesquisa e Extensão do HU-UFGD, com aprovação no dia 24 de setembro de 2015, e ao Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da UFGD, via Plataforma Brasil, respeitando-se à Resolução n° 466, de 12 de dezembro de 2012, CNS/MS sobre pesquisa envolvendo seres humanos, sendo aprovado no dia 03 de fevereiro de 2016, com o número de parecer consubstanciado 1.402.557. Somente após apreciação e aprovação de ambos, a coleta de dados foi iniciada. Os sujeitos da pesquisa assinaram o TCLE. As mães menores de 18 anos assinaram o Termo de Assentimento Livre e Esclarecido (TALE), com a assinatura do consentimento de seus responsáveis.

Resultados e discussão

Caracterização dos sujeitos

A fim de uma maior compreensão da realidade desses sujeitos, faz-se necessária a apresentação de alguns aspectos clínicos e demográficos das mães participantes da pesquisa e de seus bebês internados. Em relação ao nível de escolaridade, i) 38% das mães tinham ensino fundamental completo; ii) 33% ensino fundamental incompleto; iii) 25% ensino médio completo; e iv) 4% ensino superior completo. Prevaleceram mães que trabalhava em: i) casa, 62% e em ii) empregos informais, 21% (Tabela).

Tabela
Dados demográficos das mães referentes a escolaridade e ocupação. Dourados, MS, 2016.

Escolaridade	n° de mães (%)	Ocupação	n° de mães (%)
Fundamental completo	38%	Donas de casa	62%
Fundamental incompleto	33%	Trabalho informal	21%
Médio completo	25%	Trabalho formal	15%
Superior completo	4%	Estudante	4%

Fonte: Neonatologia UTI e UCI/HU-UFGD.

Houve predomínio das mães vivendo com o pai do bebê (86%), permanecendo 24 horas por dia no hospital (73%); as demais passaram o dia no hospital, indo dormir em suas casas. Dos dados clínicos, têm-se 100% mães biológicas dos bebês internados, ou seja, vivenciaram toda a gravidez, o parto e o puerpério com toda sensibilidade física e emocional desse período, além de que muitas delas estavam se recuperando de uma cesariana, 60%.

O diagnóstico predominante dos bebês foi a prematuridade, 85%, podendo-se concluir que se tratava também de “mães prematuras”, as quais não vivenciaram todo processo de gestação, tendo a gravidez interrompida. Os bebês não planejados foram 65%.

Dos resultados levantados, pôde-se identificar três categorias a respeito dos sentimentos e dificuldades maternos na vivência da hospitalização do seu filho: i) instituição hospitalar, ii) profissionais de saúde e iii) família.

A discussão das categorias será ilustrada com as falas das mães participantes da pesquisa, utilizando-se, para identificá-las, a letra M de mãe, seguida de numeração arábica, que vai até 52, obedecendo ao número de mães participantes da pesquisa, os números foram escolhidos de acordo com a ordem de adesão à pesquisa, M1, M2… M52.

I Instituição hospitalar

Os resultados apresentados trouxeram aspectos relacionados à instituição hospitalar, os quais foram considerados pelas mães como dificuldade e sofrimento na vivência da hospitalização dos bebês. Essas mães, devido à internação de seus filhos recém-nascidos, necessitavam frequentar e até mesmo permanecer na instituição hospitalar, acompanhando seus bebês.

Nesse acompanhamento, depararam-se com uma rotina institucional própria, com regras e obrigações, à qual necessitavam se adaptar em prol do bebê (Dantas et al., 2015; Duart et al., 2013). Um aspecto destacado nas falas das mães, sobre a rotina hospitalar, foi sua característica monótona e repetitiva, como representado nas seguintes falas:

Todos os dias é a mesma coisa, você levanta é a mesma coisa, de tarde a mesma coisa, a gente come muito, vou voltar pra casa parecendo um balão (M20).

É uma coisa que a gente já se acostumou, a gente já sabe que é assim, a cabeça da gente já está programada pra tudo que a gente vai fazer. Agora eu sei que eu vou ter que sair daqui, almoçar e ter que dar mamá correndo pra minha filha que ela vai tar com fome, espera um pouquinho e daqui a pouco tem que dar mamá de novo, é assim, é desse jeito (M41).

Essa monotonia em permanecer no hospital, segundo as mães é ainda pior nos finais de semana:

Domingo aqui é o terror (M37).

Porque quando a gente está na sua casa, no sábado e domingo a gente não vê a hora de chegar sábado e domingo, porque aí você vai na casa de algum parente, você sai em algum lugar, você almoça fora, vai jantar fora, agora aqui, aqui você não vê ninguém, aqui some todo mundo, você não vê quase nem enfermeira aqui dentro desse hospital (M30).

Nos finais de semana, há uma diminuição significativa no número de profissionais, permanecendo apenas os serviços essenciais. Por ser a instituição em questão um hospital-escola, praticamente não há presença de acadêmicos e professores, o que torna o ambiente mais vazio e silencioso.

As mães também abordaram a respeito da falta de atividades disponíveis na instituição que amenize a monotonia e rotina: “Aqui o que faz falta é uma atividade pra gente fazer, pra entreter, né!” (M37).

No estudo de Spir, Soares, Wei, Aragaki e Kucgnt (2011), a falta de atividades foi abordada como negativas, e sua realização foi sugerida pelos sujeitos. Já nos estudos de Duart et al. (2013), são utilizadas atividades lúdicas, de lazer, educativas e grupos de apoio como estratégia para aliviar as dificuldades vivenciadas pelas mães, em um hospital de Belo Horizonte, em Minas Gerais.

A rotina hospitalar, quando é vivenciada como algo negativo, leva ao sentimento de falta de sua própria casa e de sua própria rotina (Szejer, & Stewart, 1997). Para as mães deste estudo, a rotina foi sentida como dificuldade e a saudade da própria rotina foi evidenciada: “Você quer saber, ontem eu tava falando pro marido dessa (se referindo a uma mãe do grupo) e pras meninas, eu sinto falta de levantar cedo e lavar roupa, limpar a casa… eu sinto falta” (M8).

Além da rotina, há a falta de organização e estrutura física para abrigar essa população. As mães relataram sentirem-se presas, comparando o hospital a uma prisão, este sentimento relaciona-se pela necessidade e responsabilidade em ter que permanecer no hospital para cuidar de seus filhos, somados a uma estrutura física inadequada as necessidades das mães:

Eu me sinto presa, e quando eu saio na portinha e o guarda não me deixa sair! (M8).

Só não saímos pela janela porque a janela tem tela (M7).

Parece um cárcere praticamente (M31).

Dá impressão que o mundo tá girando lá fora, e a gente… tem que ficar trancada… A impressão que dá é que a gente está presa (M16).

É, às vezes a gente chora, a gente xinga as amigas, às vezes as amigas xinga a gente e assim vai indo… é porque imagina… Somos em dez em um quarto, somos dez! Tá igual presídio, tomar banho em um banheiro só, se olha no varal tá cheio de roupa, você não pode estender, você vai lavar, tá cheio de gente lavando, a fila tá grande a gente tem que esperar. A gente vai tomar banho, não tô falando só de mim, modo geral pra todas as 10, não só eu… Eu tenho que esperar, ela tem que esperar, todo mundo tem que esperar, uma vai no banheiro, uma sai não limpa, você não sabe quem não limpou… É difícil, é um verdadeiro presídio (M8).

Outro fator que causou sofrimento e a sensação de aprisionamento foi o descontentamento com a postura de um guarda, que faz a segurança do hospital, ao abrir a porta do alojamento, que dá acesso ao solário, pela manhã. Para ilustrar esse fato temos as falas:

fora o guarda que abre a porta 6 da manhã e arreganha na nossa cara…Você viu ele falando M6: “Vamos acordar as mãezinhas!?”. Horário de abrir é às 7 horas, não é 6 da manhã (M4).

Ele tinha que bater na porta, bater na porta primeiro e entrar (M39).

No quarto só tem mulher, ele é o único homem (M8).

Parece que tem prazer de ver abrir a porta e aí todo mundo acordando… (M4).

Bom, vamos fazer uma rebelião! (risos) (M8).

Na percepção das mães, há uma postura abusiva do profissional para com elas, reforçando a sensação de estar em um presídio, visto que nos é informado pela mídia com frequência sobre rebeliões de detentos nos presídios, por diversos motivos, dentre eles, reivindicações de direitos e contra abusos. Assim, pode-se conjecturar que as mães compararam a postura do guarda com a de um carcereiro, por verem, no comportamento dele, um ato proposital.

No hospital em questão não há um local apropriado somente para as mães, elas dormem em alojamentos improvisados, em espaço de outras clínicas. Esse fato gerou problemas para elas e para esses outros setores, pois há falta de materiais específicos para os alojamentos, e frequentemente falta de materiais no hospital, levando a conflitos e sofrimentos. Assim, tem-se as falas:

E outra questão também… É as toalhas e as roupas de cama que eles não estão deixando a gente pegar (M7).

Eles estão trancando a porta, né!? (M2).

A enfermeira falou que as mãezinhas… ela não é obrigada a ficar cedendo as coisas lá da UT … pediatria, as mãezinhas que estão ali, as mães não é problema dela… (M7).

A enfermeira da pediatria… Aí eu falei assim pra ela, falei “Olha, então, você tem que falar com a assistente social, porque eu vou pegar, porque tá na hora de tomar banho, e eu tenho que pegar meu filho, então, eu vou pegar, porque a assistente social, foi o local que ela me apresentou, pra mim pegar roupa de cama, foi esse aqui, então, vocês têm que conversar com ela, eu não, não comigo, eu tenho a minha necessidade”, falei pra ela, “então, eu tô levando, é com ela que vocês têm que conversar…” (M8).

Portanto nota-se que a situação precária de abrigamento das mães e a falta de materiais levam a situações constrangedoras. A lotação dos alojamentos também é algo constante, revelando desconforto, além de levar ao medo de não ter onde ficar para poder acompanhar o bebê enfermo. Esse medo é expresso na fala de M40: “pensando na minha filha lá doente precisando de mim (outra filha que está em casa) e o medo de sair daqui e perder a cama entendeu?”.

Em estudos realizados, a falta de estrutura física adequada, a falta de privacidade e de atividades também foram levantadas como fatores que dificultam a vivência da hospitalização, além de sentirem o hospital como prisão (Souza, Araújo, Consta, Medeiros, & Accioly, 2010; Spir et al., 2011).

II Profissionais de Saúde

No período da internação do bebê, as mães que os acompanhavam, conviviam diariamente com os profissionais de saúde, os quais estavam mais próximos delas, do que a própria família e amigos. Assim, a relação das mães com os profissionais foi tema do discurso das primeiras.

Sabe-se, de acordo com estudos, que a interação positiva e empática entre a mãe e equipe de saúde se constitui como algo fortalecedor, diminuindo dúvidas, ansiedades e sofrimentos dessas mães (Cartaxo et al., 2014; Oliveira et al. 2013; Santos et al., 2013). No entanto, apesar da existência de políticas como a PNH e a de Educação Permanente (EP), ainda vemos um despreparo das equipes de saúde, no que diz respeito aos aspectos subjetivos dos usuários e aos cuidados que englobem a família, e não apenas o paciente (Reis, Silva, Waterkemper, Lorenzini, & Cecchetto, 2013).

Portanto, das falas das participantes, emergiram sentimentos sobre a relação destas com os profissionais da equipe de saúde que foram: i) comportamentos considerados ofensivos e ii) falta de um cuidado empático com a mãe e o bebê.

Dos comportamentos da equipe considerados ofensivos pelas mães, temos como exemplo:

O menino nasceu, eu lembro, porque eu escutei o choro dele, eu fiquei nervosa… Daí a doutora chegou lá, “Já fala pra essa mãe assim, assim, assim… que ela é culpada. Como que ela tem coragem de fazer isso?!” Então você já sai dali… A pessoa te critica ali… Isso daí me marcou (M2).

Ela foi muito mal-educada! Não me deu oportunidade nem de se defender, ela falou assim: “Primordial aqui são os bebês, mães!” Dava de dedo na minha cara, foi ou não foi? Quem tava lá dentro viu… É muita falta de educação! (M8).

O primeiro dia que eu fui pra eu ver, que eu vim me arrastando lá da maternidade, louca pra saber do meu filho que tinha nascido… Aí eu fui lá perguntar pra ela como o bebê estava, ela tava no computador, ela nem olhou pra minha cara, acho que ela nem sabia quem eu era… Aí eu perguntei pra ela “Como que meu bebê tá?”, “Tá estável”, e continua digitando os troços (M30).

Apesar do comportamento de alguns membros da equipe ser percebido pelas mães como ofensivos, os sentimentos ambivalentes em relação a esses profissionais estão presentes, ou seja, sofrem com as ofensas e, ao mesmo tempo, sentem-se agradecidas, por estarem cuidando e salvando a vida de seus filhos. As falas a seguir ilustram essa ambivalência:

Ela não tem que falar no meio dos outros, mas o negócio dela é dá as patadas dela. A gente também tem que entender; imagina a cabeça daquela mulher, as crianças passa tudo por ela (M8).

Pensei assim, ele tá vivo com a graça de Deus, porque Deus permitiu primeiramente. Ela foi arrogante e tudo, mas também ela fez tudo os primeiros socorrinho dele ali, cuidou bem dele… (M2);

A gente tá aqui ainda porque Deus usou ela, porque senão a gente poderia ter ido embora sozinha, quem quer ir embora sem o filho? Eu não quero! (M8).

Em estudos realizados por Ocampo, (2013), Oliveira, Quirino e Rodrigues (2012) e Spir et al. (2011), com o mesmo tipo de população, foram levantados aspectos negativos na relação com a equipe, como falta de atenção, descaso e desprezo, além do sentimento de invisibilidade, ou seja, as mães não eram comunicadas da evolução e procedimentos do filho, não participando do processo de hospitalização. Em relação aos cuidados da equipe com o bebê, a análise revelou comportamentos de alguns profissionais, tais como:

Tem outras também, tem muitas boas, tem uma lá que eu gosto que a gente gosta, mas tem umas horríveis, elas não estão preparadas para trabalhar ali (M45).

Eu me revoltei, ela pegou minha filha, limpou lá o lugar de pesar, passou um álcool e jogou minha filha ali, não esperou nem o álcool secar, minha filha peladinha e minha filha ficou gritando, que o álcool gelado pega nas costinha dela… Então isso me doeu muito, eu achei que não precisava fazer isso aí (M35).

Tem umas enfermeiras ali que particularmente parece… que cuida do bebê da gente como se tivessem cuidando do próprio filho dela, entendeu? Você vê a dedicação e carinho… Agora tem umas ali que, quando pega… que quando pega, os bichinhos chega a ficar assim, com o pescoço pra lá, assim, pescoço pra cá, parecendo uma galinha, assim no pescoço, assim no pescoço, sabe? (M48).

Outro aspecto levantado pelas mães, como dificuldade na vivência da internação do bebê, foi a respeito da falta de empatia e da pressão que sentem por parte da equipe, em um momento em que se encontram mais sensíveis física e emocionalmente, no pós-parto.

Igual à minha (se referindo a outra filha, que está em casa). Cheguei em casa 10 horas da noite, de repente ela começou a passar mal, tive que levar pro UPA (Pronto Atendimento), ela tava com vômito e diarreia. À hora que eu cheguei aqui de manhã: “Nossa! Mais você demorou hein, mãe!” (M31).

Mas tem pessoas que parecem que não entendem sabe!? Fica aquela cobrança, aquela cobrança. Ontem ela tava chorando lá fora (apontando pra uma mãe do grupo), de tanta pressão, de tanta cobrança. Gente grossa, enfermeira grossa, tá!? Porque a gente também tá debilitada, não é só os bebês (M30).

Tem bastante bebê, né! A mãe, ela sabe que tem que tá ali, mas, se eles não atender também a mãe, acontece dela passá mal, a mãe tem que ter um cuidado, não total, né!? Mas pelo menos perguntar, né!? Tá dormindo bem? (M32).

Nas falas, percebe-se a pressão que as mães sentem, normalmente por toda vivência da hospitalização e do puerpério, o que se intensificou pela percepção da falta de empatia e cuidado da equipe para com elas. Assim, nota-se a necessidade de cuidados em neonatologia que contemplem não apenas o recém-nascido, mas a mãe e a família, levando em conta sua individualidade e subjetividade (Cartaxo et al., 2014; Costa, Arantes, & Brito, 2010).

No decorrer da realização dos GO, com o propósito de elaboração das angústias e medos, visando a um comportamento crítico e ativo das mães, o pensamento que trouxe um obstáculo a mudança e avanço na tarefa, em relação aos aspectos negativos levantados nessa categoria, foi o medo de retaliação por parte da equipe, expresso nas falas, como ilustrado:

Eu tenho medo, assim, que elas ver que a gente está olhando e vai reclamar, e elas descontarem no filho da gente (M35).

Melhor você ouvir humilhação, ouvir ela gritar, ouvir ela falar os seus problemas publicamente, do que você deixar seu filho lá tão fragilzinho, que não tem culpa de nada, sem sua presença… (M8).

Portanto pode-se conjecturar, segundo dados apresentados, que há que se melhorar a assistência à saúde no que concerne à humanização e cuidados que atenda às necessidades do paciente e sua família.

III Família

Com o nascimento do bebê doente e a necessidade da mãe em permanecer no hospital, acompanhando-o, a dinâmica familiar é alterada, tendo como foco o recém-nascido hospitalizado. Assim, as rotinas e os afazeres do dia a dia de cada membro são reorganizados, priorizando o acompanhamento da mãe no hospital, o que leva a um desequilíbrio temporário do sistema familiar (Oliveira et al., 2013; Santos et al., 2013).

As análises evidenciaram as mudanças na reorganização familiar, que geraram sofrimento para toda a família. As falas a seguir ilustram esse fato:

Ele (se referindo ao marido) também tem que se virar, lavar roupa, cozinhar, tudo! Então lá em casa ele tá sozinho, só ele, o gato e o cachorro, (risos) aí ele tem que se virar (M1).

É totalmente diferente depois que o neném nasceu, ele (se referindo ao marido) tenta suprir o que eu não posso fazer né?! O tempo todo, essa é a parte boa, e agora também estou com meu pai lá operado, teve que amputar o dedo, e ele não faz nada se eu não tiver junto, eu tava em falta aqui por causa dele, hoje eu falei pra ele: “O senhor vai ter que ir sozinho fazer os curativos porque não vou hoje”. Não, ué! o neném precisa mais, né?! Mas é ruim, né?! Porque eu deixei ele sozinho (M12).

Quando tem outros filhos, a situação fica ainda mais difícil, pois, além da saudade, a mãe fica privada dos cuidados diários e da participação em momentos importantes da vida deles.

Que nem a minha pequenininha, começou as aulas dela, eu não pude ir no primeiro dia de aula dela, ontem mesmo ela falou: “Mãe, você tem que ir ver a minha dança”. Falei que ia, mas é justo no horário que eu tenho que estar aqui (M12).

Igual a minha outra filha, ela teve problema quando ela nasceu… fraqueza no osso… Ela passa pelo monte de exame, eu queria estar lá presente, né! Mas eu não vou poder estar presente com ela (mãe começou a chorar) (M40).

O meu filho mesmo, de 12 anos, ele me ligou: “Eu quero comer um feijão, não sei cozinhar feijão, a Tata não sabe cozinhar feijão, e nós quer comer feijão, não quero mais comer arroz com carne e salada!” Quase meia-noite… você vai fazer o quê da vida? Chorar… (M8).

O acompanhamento da mãe ao recém-nascido enfermo afasta-a do convívio familiar e dos outros filhos, o que leva a preocupação, sofrimento e até mesmo ao sentimento de negligenciar o filho que está em casa para cuidar do bebê hospitalizado (Souza et al., 2009; Spir et al., 2011). O sofrimento e sentimento de negligência podem ser percebidos nas falas das mães as quais priorizam o bebê internado, devido ao estado delicado de saúde deste.

Portanto, com a ausência das mães do convívio com os outros filhos, estes podem apresentar reações como o apego à figura cuidadora se “esquecendo” da mãe, comportamento mais comum em crianças pequenas, como também alterações de saúde, no sono, de micção, de aprendizagem, dentre outros (Soifer, 1992).

Assim, no que diz respeito ao comportamento dos outros filhos, diante da ausência da mãe, os resultados trouxeram as seguintes reações:

Tá doente porque tá querendo eu, me pede todo dia, meu marido fala “Nossa! Ela pede de você todo dia, toda hora ela te chama (M40);

O meu, cheguei em casa chamei, falei, falei, falei com ele…Ficou me olhando, ficou me encarando lá, falei: “Você não conhece a sua mãe mais não!?” (M7).

Tem vez que você volta pra casa e as crianças nem querem mais você lá, já acostumou ficar sem… Também porque é outra pessoa que tá cuidando, e ele vê que a mãe não chega, não chega, a pessoa dá mais atenção né?! Aí você vai ter que conquistar o espaço novamente, é complicado! (M12).

Nas falas acima, nota-se como os filhos sofrem com a ausência da mãe e se defendem desse sentimento de acordo com a idade e os recursos internos que possuem. Portanto este estudo evidencia como a família é afetada com a hospitalização do bebê, necessitando se readaptar a esse momento difícil.

Passar dias e até mesmo meses, em um ambiente hospitalar, não é algo fácil para essas mulheres, que, no dia a dia, vivem a angústia da busca de cura para o bebê, o isolamento social e familiar. Nesse cenário que as mães se encontram, a tristeza, a solidão e a saudade dos entes queridos estão presentes (Santos et al., 2013). A falta da presença da família como apoio afetivo foi apontado pelas mães neste estudo, representado pelas falas a seguir:

Você fica sozinha não tem uma pessoa da família que você é apegada pra te ajudar a superar isso… Acho que é mais ruim porque é ele e você, só tem ele, você e Deus… e as colegas; mas as colegas tudo é bom, mas sempre é bom ter alguém da família, eu acho… Eu sinto falta de alguém aqui pra me ajudar, da força, pelo menos conversar, distrair, isso aí… Fica apertado aqui dentro… (M19).

Me deu aquele desespero assim, me deu um desespero, porque eu estou longe de casa, a minha mãe não mora aqui (começou a chorar). Então, assim, não tem ninguém pra me apoiar, eu fico muito sozinha aqui, eu não sou amiga de ninguém, então, eu não tenho ninguém pra desabafar, eu só ponho meu joelho no chão e oro a Deus todos os dias: “Me dá força porque não é fácil!” (M41).

Nesses discursos, fica evidente a necessidade da presença da família como apoio emocional às mães, diminuindo o sofrimento desse momento, possibilitando-lhes estar mais disponível psicologicamente e afetivamente a seu bebê.

Conclusão

Este estudo se propôs a apresentar os sentimentos e dificuldades das mães na vivência do período de hospitalização de seus filhos, sob uma ótica das próprias mães. A abordagem de coleta de dados por meio da realização de Grupos na modalidade Operativa teve o intuito de proporcionar espaço, no qual os sujeitos pudessem expressar suas dificuldades, para que fosse possível se conhecerem, trabalhar em grupo, assim como buscar estratégias humanizadas para amenizar e/ou resolver efetivamente os sofrimentos vividos.

Os conteúdos trazidos pelos sujeitos possibilitaram agrupá-los em três categorias: a instituição, os profissionais de saúde e a família. Com relação à instituição, evidenciou-se que esta necessita de adequação, no que concerne a estrutura física, materiais e organização, visto que as mães permanecem em locais não adequados a sua necessidade, sentindo-se prisioneiras, desrespeitadas, passando por constrangimentos e pela falta de materiais. A inadequação soma-se com a falta de atividades, tornando esse momento, que já é singular na vida dessas mulheres, ainda mais difícil.

Sabe-se que a relação empática e humanizada entre as mães e a equipe é extremamente benéfica para essas mães. O contrário também é verdadeiro, como foi apontado pelos sujeitos neste estudo, trazendo a relação não empática de alguns membros da equipe de saúde para com elas e seus bebês, sendo apontados como causador de sofrimento. Portanto nota-se o despreparo de alguns membros das equipes no que diz respeito a lidar com questões subjetivas e sociais dos pacientes, predominando o atendimento técnico e pouco humanizado, o foco ainda está no paciente e não no atendimento integral à família.

Esse fato nos leva a refletir sobre a necessidade de as instituições e Sistemas de Saúde atentarem-se mais ao trabalhador, investindo em capacitações e na saúde mental deste, a fim de melhorar sua satisfação e a qualidade da assistência prestada nos aspectos técnicos, subjetivos e sociais.

Em relação à família, este estudo evidencia as mudanças ocorridas em seu sistema, com a internação do bebê e ausência da mãe em casa. O sofrimento de todos é evidenciado e a falta da presença e afeto dos entes queridos é sentida pelas mães como desprazer e tristeza. Portanto pode-se conjecturar que a presença da família no hospital como apoio à mãe e ao bebê e o investimento em ações que a contemplem são fundamentais na vivência humanizada e na saúde mental dos familiares, repercutindo na saúde física e mental dos recém-nascidos.

Entretanto, apesar dos aspectos negativos relatados pelas mães, a reação da maioria, diante das dificuldades apresentadas, é de passividade, ambivalência e medo de retaliação, ou seja, medo de ser punida e de sofrer consequências negativas diante de algum ato de mudança, de reivindicação de direitos e melhores condições.

Com isso, é fundamental o investimento em ações que contribuam para a autonomia, visão crítica e elaboração de estereótipos e mitos que provocam passividade e medo. A realização dos GO, no modelo e ideologia pichoniana, é uma sugestão de ação que propõe tais mudanças. No entanto, outras ações podem ser pensadas, promovendo autonomia aos usuários.

A educação continuada e a implantação da PNH, com ações de acolhimento, são estratégias de saúde integral à criança. Melhorar as relações, sendo essas mais empáticas, respeitando os sentimentos e a individualidade das mães, assim como entender que o sofrimento delas vai além de questões referentes à patologia do bebê e que o investimento na família, em uma permanência confortável para elas, e nas relações dentro do hospital é igualmente investimento em saúde e no futuro do bebê.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  Jan-Mar 2018

Histórico

• Recebido
  04 Fev 2017
• Revisado
  02 Dez 2017
• Aceito
  08 Dez 2017