Criando pré-escolares com autismo: características e desafios da coparentalidade

Raising autistic preschoolers: characteristics and challenges of coparenting

Creando preescolares con autismo: características y desafíos de la coparentalidad

ARTIGOS

Criando pré-escolares com autismo: características e desafios da coparentalidade

Raising autistic preschoolers: characteristics and challenges of coparenting

Creando preescolares con autismo: características y desafíos de la coparentalidad

Maúcha Sifuentes^I; Cleonice Alves Bosa^II

^IPsicologa. Mestre em Psicologia do Desenvolvimento pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul

^IIPsicologa. Doutora em Psicologia pelo Institute Of Psychiatry- University of London. Atualmente é professor adjunto da Universidade Federal do Rio Grande do Sul

^{Endereço para correspondência}

RESUMO

A coparentalidade é um conceito sistêmico que se refere ao modo como as figuras parentais trabalham juntas em seus papéis como pais. Este estudo examinou a coparentalidade de cinco casais (pai/mãe) com filhos com autismo, cujas crianças tinham entre 4 e 7 anos. Utilizou-se uma entrevista semiestruturada, com base em categorias de McHale sobre coparentalidade e categorias geradas pelo estudo. Os resultados demonstraram que as tarefas parentais não são compartilhadas de forma igualitária entre o casal e que isso ocorre em função das demandas próprias do autismo e da forma como a família se organiza para atender a essas demandas. A solidariedade e o apoio entre o casal ocorrem principalmente durante o processo de diagnóstico e de dificuldades comportamentais do filho. Finalmente, uma das maiores fontes de conflito entre pai e mãe são divergências quanto às práticas educativas, em especial a questão de superproteção/colocação de limites no filho.

Palavras-chave: Coparentalidade; autismo; família.

ABSTRACT

Coparenting is a systemic concept that refers to the way parents work together in their roles as parents. This study examined coparenting in 5 parents of children with autism aged between 4 and 7. A semi-structured interview was used, based on the McHale´s coparenting dimensions and on categories originated by this study. The results showed that parental tasks are not equally shared between the couple and this occurs due to the demands related to the autism itself and due to the way the family is organized to attend these demands. The solidarity and mutual support occur mainly during the diagnoses process and the behavioral challenges. Finally, one of the major sources of conflict between the couple are divergences related to the childrearing practices and in particular the overprotection/limits issues.

Key words: Coparenting; autism; family.

RESUMEN

La coparentalidad es un concepto sistémico que hace referencia al modo con que las figuras parentales trabajan juntas en sus papeles como padres. Este estudio examinó la coparentalidad de 5 padres (padre/madre) de niños con autismo, cuyos hijos tenían entre 4 y 7 años. Fue realizada una entrevista semi-estructurada, con base en las dimensiones de McHale y en otras derivadas del propio estudio. Los resultados mostraron que las tareas de crianza de los hijos no son compartidas de la misma manera entre la pareja y esto ocurre debido a las demandas propias del autismo y de la manera con que la familia se organiza para satisfacer estas demandas. La solidaridad y apoyo entre la pareja ocurren principalmente durante el proceso de diagnóstico y de dificultades del comportamiento del hijo. Finalmente, una de las mayores fuentes de conflicto entre la pareja son diferencias en las prácticas educativas, especialmente la cuestión de sobreprotección/puesta de límites a los hijos.

Palabras-clave: Coparentalidad; autismo; familia.

A coparentalidade refere-se ao modo como as figuras parentais trabalham conjuntamente em seus papéis como pais (Feinberg, 2002). Trata-se, portanto, de um interjogo de papéis que se relaciona com o cuidado global da criança, incluindo valores, ideais e expectativas a ela referentes, e no qual não é preciso que a parceria coparental seja exercida por um casal ou pelos pais biológicos da criança (McHale, Kuersten-Hogan & Rao, 2004; Talbot & McHale, 2004; Van Egeren & Hawkins, 2004), embora esse seja o caso da maioria. A relação coparental se estabelece quando se espera de ao menos dois indivíduos, por meio de acordo mútuo ou normas sociais, a responsabilidade conjunta pelo bem-estar de determinada criança (Van Egeren & Hawkins, 2004).

Pesquisadores da área da família (Feinberg, 2002; McHale et al., 2004; Van Egeren & Hawkins, 2004) afirmam que a coparentalidade, como um construto distinto das relações conjugais ou da díade pai/mãe-filho, contribuiu para os estudos do desenvolvimento típico infantil e adulto. A importância do estudo do tema, segundo Feinberg (2002), reside na existência de especificidade de domínio nos efeitos das relações coparentais na parentalidade e nos comportamentos infantis. Além disso, o autor destaca que, no âmbito da prática, o conceito oferece uma meta mais circunscrita e potencialmente modificadora do que a relação do casal de uma forma mais ampla.

Diversos autores (Feinberg, 2002; McHale et al., 2004; Van Egeren & Hawkins, 2004) vêm buscando propor uma compreensão mais precisa a respeito da coparentalidade. McHale et al. (2004), autores reconhecidos no tema, articulam quatro componentes do construto: 1) divisão de trabalho relacionada aos cuidados da criança; 2) extensão de solidariedade e apoio à dupla coparental; 3) o grau de dissonância e antagonismo presente na dupla; e 4) a extensão em que ambos os parceiros atuam diretamente com a criança. Essas dimensões estão implicadas na avaliação da coparentalidade, seja no âmbito clínico seja no da pesquisa.

O conceito da coparentalidade parece ser um importante recurso para estudos de família, no entanto as pesquisas na área da coparentalidade se referem, quase exclusivamente, ao desenvolvimento típico, deixando exposta a lacuna existente no campo das necessidades especiais. No caso do autismo, observa-se ser essa uma síndrome com diversas características clínicas que impõem a necessidade de uma adaptação no contexto familiar.

O autismo, atualmente, é identificado como uma síndrome comportamental de etiologias múltiplas (Gillberg, 1990; Klin, 2006) e tem uma incidência de quatro a cinco crianças cada 10.000. Manifesta-se predominantemente em indivíduos do sexo masculino, apresentando uma proporção de cerca de três ou quatro meninos para cada menina. A caracterização conferida ao transtorno consiste na presença da denominada "tríade autista", assinalada por um acentuado comprometimento nas esferas da interação social e da comunicação e pelo desenvolvimento de comportamento restrito e repetitivo (APA, 2002).

Tais características clínicas não são isentas de repercussões familiares. Existe uma vasta literatura (Davis & Carter, 2008; Fávero & Santos, 2005; Gomes & Bosa, 2004; Lampreia, 2007; Rivers & Stoneman, 2008; Schmidt & Bosa, 2004) que busca investigar os reflexos no contexto familiar do fato de um membro apresentar transtornos do desenvolvimento. Neste sentido, é demonstrado que as mães de crianças com autismo tendem a apresentar maior risco de crise e estresse parental do que os pais, ou mesmo em comparação a mães de crianças com outros transtornos do desenvolvimento. Incide sobre a mãe uma sobrecarga de cuidados relacionados com a criança, de modo que esta fica insatisfeita com a divisão das tarefas do casal. Por outro lado, os pais consideram justa a divisão dos cuidados diretos, visto que eles assumem as responsabilidades financeiras da família (Milgram & Atzil, 1988; Schmidt, Dell'Aglio & Bosa, 2007).

Observa-se que a literatura na área concentra-se, principalmente, no impacto do autismo sobre a figura materna, falhando em uma compreensão mais ampla e inter-relacional da dupla pai-mãe, não como casal, mas como subsistema parental. Diante disso, pondera-se que o construto da coparentalidade mostra-se importante para o estudo das relações dos pais (pai/mãe) no contexto do autismo, uma vez que as características clínicas dessa condição exigem uma nova configuração de demandas parentais.

Além disso, as pesquisas acerca da coparentalidade têm privilegiado o campo da abordagem quantitativa, especialmente com o uso de escalas e de observações posteriormente codificadas. Faz-se, então, necessário investigar este tema também de forma qualitativa, por meio do exame detalhado do complexo vínculo coparental. Algumas etapas do ciclo vital têm sido particularmente situações de risco para a coparentalidade, como, por exemplo, as de transições desenvolvimentais, como o caso da proximidade da entrada da criança na escola (Carter & McGoldrick, 2001).

Neste contexto, o objetivo deste estudo foi investigar de forma qualitativa as características da coparentalidade em pais de crianças com autismo em idade pré-escolar, examinando-se semelhanças e especificidades dos casos.

MÉTODO

Delineamento

Foi utilizado um delineamento de estudo de caso coletivo (Stake, 1994), buscando-se examinar a coparentalidade no contexto de famílias que têm filhos com autismo. Desse modo, investigaram-se tanto as peculiaridades presentes em cada caso como as semelhanças entre eles.

Participantes

Participaram deste estudo cinco casais com filhos que supostamente apresentam diagnóstico de autismo (APA, 2002), tendo sido considerados os protocolos presentes nas instituições, independentemente de confirmação diagnóstica. Embora o conceito de coparentalidade possibilite a investigação de diversas configurações familiares, no presente trabalho foram incluídos apenas casais, uma vez que se compreende que diferentes tipologias de família geram funcionamentos familiares diversificados. As crianças estavam na faixa etária de quatro a sete anos, visto que essa etapa representa um momento que deveria ser de transição entre o período pré-escolar e o escolar, o que implica uma demanda de exercício coparental mais efetivo (Carter & McGoldrick, 2001). Para critério de inclusão, os casos de autismo foram inseridos independentemente de diferenças no comportamento, na linguagem verbal e no nível de deficiência mental ou outras características clínicas. Com esse critério objetivou-se garantir a diversidade dos casos (Stake, 1994).

As famílias foram recrutadas em clínicas e escolas públicas de educação especial de Porto Alegre e região metropolitana. A idade das mães variou de 36 a 43 anos, enquanto os pais tinham de 37 a 46 anos. Os níveis de escolaridade e socioeconômico foram diversificados.

No que se refere à configuração familiar, salienta-se que todas as crianças objeto do estudo ocupavam a posição de filho mais novo. As famílias tinham de 2 a 4 filhos e casamentos com duração superior a 12 anos.

Instrumentos

Foram usadas como instrumentos a Ficha de dados sociodemográficos, (NIEEPED, 2001), a Ficha de dados sobre o portador de TGD (NIEPED, 2002) e entrevista sobre copaternalidade.

Com a Ficha de dados dociodemográficos buscou-se obter dados como idade, estado civil, profissão e escolaridade dos pais, bem como idade e escolaridade da criança e seus irmãos.

A Ficha de dados sobre o portador de TGD teve como objetivo obter informações referentes ao diagnóstico e ao quadro clínico do filho.

A entrevista sobre coparentalidade foi desenvolvida para este estudo, tendo caráter de entrevista semiestruturada. Inicialmente, por meio de instrumentos empregados em pesquisas quantitativas, buscou-se conhecer como o construto tem sido investigado. Posteriormente, criou-se um roteiro para a entrevista com base nos tópicos recorrentes na literatura. A entrevista abrangeu informações sobre a relação conjugal e as tarefas parentais, reportando-se às dimensões do conceito apresentadas em estudos sobre o tema (Feinberg, 2002; McHale et al., 2004; Van Egeren & Hawkins, 2004), tais como compartilhamento de cuidados do filho, engajamento dos pais em atividades diádicas e triádicas no contexto familiar e solidariedade e apoio mútuo entre o casal. A entrevista dividiu-se em dois eixos, dos quais o primeiro investiga características genéricas da coparentalidade e o segundo investiga possíveis mudanças ocorridas no complexo coparental em função de um filho apresentar transtornos de desenvolvimento. O Eixo II da entrevista foi baseado na Entrevista sobre Impacto dos TGD's na Família (Schmidt, 2002). Foi realizada uma entrevista piloto para observar a adequação das perguntas.

Procedimentos

Após a aprovação do projeto pelo Comitê de Ética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), contataram-se instituições que atendem a pessoas com necessidades especiais. Após a identificação dos casos que atendiam aos critérios de inclusão, os pais foram convidados a participar do projeto. Foram realizados encontros com cada casal de acordo com a conveniência dos participantes e da pesquisadora, e neles foram administrados os instrumentos referidos, nas dependências do Instituto de Psicologia da UFRGS. Foi realizado um encontro com cada casal, o qual durou cerca de uma hora e meia. As entrevistas foram baseadas nas Diretrizes para Entrevista Conjunta, as quais foram elaboradas para o presente trabalho. As entrevistas foram gravadas e posteriormente transcritas para fins de análise. Nesse encontro foi assinado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, no qual constavam informações quanto aos objetivos e aspectos metodológicos adotados na pesquisa.

Análise dos dados

As informações da Ficha de dados sociodemográficos e da Ficha de dados sobre o portador de TGD foram utilizadas na caracterização das famílias. Os dados da entrevista foram examinados por meio da análise de conteúdo de Bardin (1977), a qual descreve em categorias exaustivas e sistemáticas as informações investigadas. A análise interpretativa foi realizada de acordo com um modelo misto, o qual conjuga categorias estabelecidas a priori, referidas pela literatura que cita dimensões coparentais e categorias geradas dos conteúdos das respostas dos pais aos tópicos investigados.

RESULTADOS

Os resultados serão apresentados de acordo com as quatro dimensões do conceito da coparentalidade (McHale et al., 2004), a saber: 1) divisão de trabalho relacionado ao cuidado da criança; 2) momentos de solidariedade e apoio; 3) dissonância e antagonismo; e, 4) situações espontâneas dos pais para com a criança. A partir dessas dimensões foram desenvolvidas as categorias, as quais serão apresentadas de forma sucinta, buscando-se enfatizar os aspectos mais relevantes originados pelo presente estudo.

Divisão de trabalho relacionado ao cuidado da criança

A divisão de trabalho relacionado ao cuidado da criança compreendia tarefas parentais como alimentação, organização de hábitos de higiene, transporte, auxílio em tarefas escolares e acompanhamento do filho em atividades recreativas. Essas tarefas foram analisadas com base em dois aspectos principais: quem as executa e as formas de sua execução, ou seja, se como auxílio ocasional ou responsabilidade estável. Por auxílio ocasional entendem-se atividades em que o pai/mãe participa como corresponsável de forma irregular; e por responsabilidade estável compreendem-se atividades das quais o pai ou a mãe é o executor principal e constante.

Desse modo, foram geradas as categorias "Tarefas do pai" e "Tarefas da mãe", diferenciando-se os tipos de atividades. Outra categoria referiu-se a aspectos que influenciam e estão envolvidos nas bases da negociação da divisão.

No que se refere às tarefas do pai, a partir dos relatos foi possível observar a tendência de os pais prestarem auxílio ocasional nas situações da vida diária, não assumindo tais tarefas de forma constante. As situações caracterizadas como atividades da vida diária (AVDs) referem-se a atividades rotineiras, que fazem parte dos cuidados básicos, como tomar banho, escovar os dentes, vestir-se, prover alimentação e ajudar a adormecer. Os pais desempenham o papel de colaboradores na execução dessas tarefas, sendo solicitados em caso de eventual impossibilidade de a mãe realizar alguma tarefa, e para a maioria deles essas tarefas não se enquadram em sua rotina.

Por outro lado, foi evidenciado que as mães são as principais responsáveis pelas atividades da vida diária do filho com autismo, cabendo-lhes a responsabilidade de auxiliar os filhos nas tarefas cotidianas, como se alimentar, tomar banho, escovar os dentes, vestir-se e fazer higiene pessoal. Além disso, na maioria dos casos, as mães foram responsáveis pelo transporte do filho. Foi verificado que as mães têm responsabilidade de caráter estável também em relação às rotinas relacionadas à saúde.

Além da investigação de quais são as responsabilidades de cada cônjuge quanto às tarefas de cuidado do filho, examinou-se como é realizada a negociação de tal divisão. Segundo os casais, a divisão se estabelece dessa forma devido a alguns critérios, como a falta de tempo do marido e seu excesso de trabalho. Foram também apontados como critérios as características e preferências pessoais e a situação de provedor. Além disso, os dados foram também categorizados de acordo com a percepção de que foram mobilizados alguns sentimentos relacionados à negociação.

Características pessoais foram indicadas como fundamento para negociação da divisão entre o casal. Desse modo, em um dos casos, a limitação decorrente da doença (perda de visão) de um dos cônjuges é uma razão importante para a forma de divisão das tarefas entre o casal.

Além destas, outras características que direcionam a divisão são a rapidez e a paciência. Existe uma mobilidade na divisão das tarefas entre o casal que respeita também a disposição de cada um no momento.

A partir do material analisado, identificou-se que também as preferências pessoais são consideradas no momento da negociação da divisão de tarefas (Ex.: "Quando ele tá em casa, eu gosto muito quando ele dá banho no G. Eu amo quando ele dá banho no G. [risos], porque eu não gosto de dá banho no G. (...) Confesso. Pra mim é uma tortura." [M3]).

A questão do tempo apresentou-se como um fator que influencia a estruturação das demandas entre o pai e a mãe, tendo sido relatada uma incompatibilidade de horários entre as ocupações paternas e a rotina do filho. No contexto familiar de alguns casais, a divisão deu-se de forma que um cônjuge assume o papel de provedor financeiro da família e o outro fica com as responsabilidades educativas do filho. (Ex.: "É que eu deixo pra ela, porque, no caso, eu que trabalho, eu faço tudo, então tenho que tá sempre com o pensamento mais é... no progresso da família. Então eu deixo mais é pra ela mesmo." [P4]).

Foi possível extrair das falas dos casais alguns sentimentos gerados quando da negociação das tarefas, entre os quais se incluem empatia, conformismo e insatisfação. Ademais, o ato de delegar tarefas ao parceiro suscitou sentimentos de tranquilidade/confiança, bem como insegurança por parte de alguns.

Houve indicativo de organização das demandas de cuidado com o filho de maneira insatisfatória. Em um dos casos é evidente a dificuldade de delegar ao cuidado do parceiro atividades que necessitam de uma participação mais direta e ativa, as quais são mais características das funções das mães, segundo os achados anteriormente apontados.

A divisão de tarefas ocasiona um sentimento de conformismo por parte de algumas mulheres, o qual pode ser relacionado a uma tentativa de conciliação e harmonização entre o casal. As mães se vêem sobrecarregadas, mas não conseguem vislumbrar uma situação diferente.

Foram ainda identificadas situações de tranquilidade/confiança com relação a delegar tarefas ao parceiro, fato que se deve a capacidades específicas desenvolvidas por cada figura parental. Desse modo, é possível criar uma rede de apoio que colabore com cuidados alternativos, minimizando a sobrecarga dos pais (pai/mãe).

Em um dos casos foi possível observar a insegurança por parte da mãe em delegar tarefas tanto ao seu parceiro quanto a outras pessoas:

"É, as vezes, eu digo..., a gente fica pensando, né: "Será que deram, não deram coisa?" [risos]... uma coisa minha, assim... Não é paranoia. É... é uma coisa assim, que eu fico assim, às vezes, preocupada até quando deixo com a mãe. "Ó mãe, tu deu comida?" ou "tu deu mais de uma vez?" [M4].

Solidariedade e apoio

Essa dimensão contempla estratégias e ações que funcionam no sentido de potencializar os esforços dos parceiros para atingirem objetivos propostos para a criação da criança (Van Egeren & Hawkins, 2004). A partir dos relatos dos casais foi possível identificar categorias de situações que iindicam solidariedade e apoio.

Foi demonstrado que os cônjuges procuraram atuar como figuras de apoio em momentos de desânimo no enfrentamento da rotina de criação do filho.

"Mas aí nessas horas é bom, porque quando um tá desanimado, o outro: "não, vamo lá, vamo lá". Sempre teve isso, o A. teve momentos de desânimo também, né?(...) E mas assim, sempre assim, quando eu tava desanimada, ele me levantou, quando eu, quando ele tava desanimado eu... tento, pelo menos, levantá. Assim, um ficá, sabe, ajudando o outro" [M3].

Outra situação que mobilizou a solidariedade do parceiro na esfera emocional foram as dificuldades na compreensão do autismo. (Ex.: "(...) porque até mesmo quando eu não, não aceitava isso aí era ela que me dava um... uma palavra de conforto e 'procura entender' e coisa, era ela. A gente conversava muito sobre isso aí." [P2]).

Existem comportamentos de apoio entre os pais em momentos difíceis, como o do trato com o filho. Parece haver um monitoramento mútuo do comportamento e das estratégias do parceiro parental no cuidado do filho (Ex.: "Isso aí serve pros dois, né? (...) quando um perde a paciência o outro tá bem calmo, né? daí o outro: 'não, não precisa ser tão...' [mulher ri ao fundo] um chama a atenção do outro." [P1]).

Ações de apoio foram mobilizadas também quanto à resolução de problemas/tomadas de decisão. Na maioria dos casos, as decisões que se referem ao filho são tomadas de forma conjunta pelo casal, como no caso de busca por atendimento especializado e escola. Além de caracterizar o envolvimento e comprometimento com a criação do filho, essas situações podem ser interpretadas como de apoio, uma vez que conferem um senso de segurança aos pais (pai/mãe).

Dissonância e antagonismo

Quanto à dimensão dissonância e antagonismo, foram geradas categorias referentes às situações que representam divergências entre o casal e às as estratégias para enfrentamento do conflito por ele utilizadas.

Existem discordâncias entre os casais investigados em situações como as das subcategorias "divergências quanto à aceitação do filho" e "práticas disciplinares e qualidade da interação com o filho". Destacam-se as situações que se referem às práticas disciplinares, as quais constituíram uma das categorias mais apontadas como fonte de discordância entre os casais.

Um dos casais relatou uma situação bastante emblemática de dissonância entre a dupla: as diferenças vivenciadas quanto à aceitação do filho e da condição do autismo.

"Aí um dia eu disse pra ele: 'A partir de hoje tu não tem mais esse filho comigo... esse filho é meu, se me perguntarem... eu tive um caso e tive esse filho... por isso tu não aceita ele'. Eu acho que aí ele se chacoalhou mais... e viu... que... o que a gente tava falando" [M2].

A maior evidência de divergências dá-se no âmbito das práticas disciplinares. A maioria dos casais diverge quanto à colocação de limites na educação do filho. Em um dos casos o pai afirma: "Não, eu tenho que ensinar ele, eu não tenho que espancar ele. Não é espancando que ele vai aprender" [P2 ]; por outro lado, a mãe entende: "Não espancando, mas tu tem que bater nele."[M2].

Na tentativa de enfrentar os conflitos apresentados anteriormente, os casais apontaram algumas estratégias, como evitação, modulação/aumento da tolerância e diálogo.

A estratégia de evitação refere-se ao afastamento da situação de conflito.

"Eu não gosto de briga (...) e ela começava a falar e coisa e viro as costa e saio de perto, saio de perto... não adianta... conversar e discutir, discutir e se agarrar no pau não vai resolver (...) Tinha época que nós ficava aí... até 20 dia sem se conversar (...) faz de conta que não... que um não existia, pra não brigar, né? pra não se agarrar no pau e coisa, mas... graças a Deus isso aí foi tudo superado" [P2].

Os casais empregaram estratégias que demonstram que, com a covivência, o casal vai se ajustando. Este ajuste envolve um aumento da tolerância como maneira de enfrentar os conflitos que se sucedem no âmbito familiar. O diálogo foi também uma estratégia empregada no sentido de enfrentar os conflitos existentes.

Situações espontâneas dos pais para com a criança

Essa dimensão diz respeito ao envolvimento e comprometimento espontâneo na criação do filho, principalmente em situações de lazer compartilhado. Essas atividades diferenciam-se daquelas reportadas na dimensão de "Divisão de Trabalho", porque nesta última as situações de lazer são compreendidas como uma "tarefa" parental.

Os dados indicaram que os pais proporcionam mais situações espontâneas para com o filho do que as mães, principalmente as recreativas. As atividades relatadas foram andar de bicicleta, andar a cavalo, desenhar, brincar de aviãozinho, "cosquinhas", ouvir música juntos, jogos no computador, entre outras. Em sua maior parte, as situações espontâneas trazidas pelas mães referem-se a momentos de carinho e afeto.

DISCUSSÃO

A análise dos resultados demonstrou que as tarefas parentais não são compartilhadas de forma igualitária entre o casal. Embora existam especificidades na distribuição dessas tarefas entre os casais pesquisados, observa-se como tendência a preponderância das mães na execução das tarefas. Esses dados, os quais mostram a mãe como responsável pela maioria dos cuidados com o filho, assemelham-se ao resultado de diversos estudos, seja no contexto do desenvolvimento típico (Silva & Tokumaru, 2008; Stright & Bales, 2003; Wagner, Predebon, Mosmann & Verza, 2005) seja no do autismo (Milgram & Atzil, 1988; Schmidt, Dell'Aglio & Bosa, 2007).

Destaca-se que as tarefas de cuja realização os pais participam não se referem àquelas vinculadas aos cuidados básicos e à sobrevivência da criança, as ficam à responsabilidade das mães. Neste sentido, retomam-se os resultados encontrados por Schmidt et al. (2007) em um estudo que investigou o estresse e estratégias de coping em mães de crianças com Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGD). Os dados demonstraram que as dificuldades dos filhos em realizar atividades da vida diária foram apontadas como um dos maiores fatores de estresse das mães. A pouca colaboração espontânea dos pais com esse tipo de atividade pode ter contribuído para esse resultado.

Pode-se considerar que as mães ficam sobrecarregadas na execução dessas tarefas em função de duas razões principais. A primeira deve-se à própria especificidade do autismo, o qual impõe mais exigências às mães. As crianças com autismo, enquanto portadoras de uma condição crônica, enfrentam dificuldades importantes no que tange à realização de tarefas próprias de sua fase de desenvolvimento, porque as características clínicas motivam um aumento de sua demanda por cuidados e, consequentemente, de seu nível de dependência para com os pais e/ou cuidadores (Schmidt, 2002). A segunda razão é que a própria divisão intrafamiliar de tarefas é configurada de tal forma que as mães se tornam responsáveis pela maior parte dos cuidados diários. Esses achados contrapõem-se à situação contemporânea de um número crescente de pais que compartilham com a mulher, ou até mesmo assumem sozinhos, as tarefas educativas e a responsabilidade de educar os filhos, buscando adequar-se às demandas da realidade atual (Wagner et al., 2005).

Ainda assim, é necessário analisar os dados considerando-se no estudo a especificidade da faixa etária em questão, a idade pré-escolar. As pesquisas demonstram que em famílias com crianças pequenas o envolvimento paterno caracteriza-se pelo papel claramente recreativo que ocupa o pai, enquanto a mãe desempenharia o cuidado dos filhos e das tarefas domésticas (Cia, Williams & Aiello, 2005; McGoldrick, 2001).

Além disso, foi demonstrado em um estudo realizado por Margolin, Gordis e John (2001) que os pais de crianças pré-escolares relatavam mais cooperação entre si do que pais de pré-adolescentes. Segundo os autores, a coparentalidade em casais com filhos pré-escolares requer um alto nível de cooperação e um "trabalho de equipe" que atenda às demandas cotidianas da criança. Isso pode significar que a divisão das tarefas, mesmo não sendo igualitária entre o casal, pode mostrar-se maior do que em casais com filhos em outras faixas etárias ou com desenvolvimento típico.

Diante disso, um dos desafios da coparentalidade, na área do autismo, é intervir na família no sentido de promover uma divisão mais igualitária das tarefas entre o casal. Isto poderia servir para minorar o estresse enfrentado pelas mães, além de otimizar os recursos da família diante da criação de um filho com autismo, atenuando as repercussões negativas da sobrecarga materna reiteradamente demonstrada pela literatura (Allik, Larsson & Smedje, 2006; Davis & Carter, 2008; Fávero & Santos, 2005; Schmidt et al., 2007). Outro benefício seria a maior proximidade do pai com o filho, gerando uma maior compreensão, por parte dele, do funcionamento da criança. Entretanto, ressalta-se a importância de considerar-se o contexto de cada família e o significado que suas crenças, valores e atitudes têm na definição e distribuição das tarefas e papéis familiares (Wagner et al., 2005). Nesse sentido, Feinberg (2002) aponta que a satisfação com o acordo estabelecido (dimensão coparental) com essa distribuição mostra-se mais relevante que propriamente a distribuição das tarefas e papéis familiares. Além disso, a presença de uma rede social que proporcione cuidados alternativos atua também como relevante fator para amenizar a sobrecarga materna.

Foi possível observar que a sobrecarga materna gera um sentimento de insatisfação quando da negociação das tarefas entre o casal, porém os próprios casais indicam em seus relatos recursos importantes para uma divisão mais satisfatória. A distribuição das tarefas parentais baseada em preferências e características pessoais foi uma das estratégias mais eficazes por eles apontadas. Neste sentido, foram reportados critérios de divisão de tarefas baseados em habilidades como maior paciência em determinadas tarefas, firmeza e consistência na colocação de limites. Esse recurso parece ser benéfico para ambos, uma vez que respeita a individualidade de cada um. Por outro lado, essa compreensão é alcançada pelo conhecimento do outro e pela consciência de que a unidade familiar, especial a do casal, decorre, paradoxalmente, do respeito à individualidade. De fato, para McHale (1995), um sistema coparental funciona quando os parceiros encontram meios de acomodar seus estilos individuais e preferências.

Outro sentimento evidenciado quanto à negociação das tarefas e à sua divisão relaciona-se com a segurança e confiança, ou não, em delegar cuidados. Algumas mães sentem-se seguras em delegar tarefas ao companheiro e a outras pessoas, como familiares, o que possibilita a criação de uma rede de apoio que proporciona cuidados alternativos à criança. Por outro lado, quando a mãe se julga a única que sabe cuidar bem do filho, ela isola-se e mergulha em uma jornada de tarefas exaustivas. Esse comportamento, por sua vez, gera um círculo vicioso difícil de ser rompido, pois, à medida que a mãe vê a si mesma como a única capaz de cuidar do filho, afasta outros possíveis cuidadores, especialmente o pai, o qual passa a, de fato, sentir-se pouco competente para lidar com a criança. Para Schmidt et al. (2007), o senso de autoeficácia parental é um importante fator na redução do estresse e no aumento do envolvimento com a criança.

Conforme propõem Brandt e Weinert (1981), o apoio social pode ser definido como o conteúdo funcional composto de um conjunto de dimensões, entre elas a disponibilidade para receber cuidados e para ajuda informacional, emocional e material. Isso significa que a própria família tem que desenvolver a capacidade de dispor-se a receber o apoio social, o que muitas vezes não ocorre.

Identificou-se ainda outra característica da coparentalidade que se destacou nos casais investigados: a referente às práticas disciplinares utilizadas com os filhos. Em geral, os pais divergem entre si quanto à colocação de limites e ênfase na autonomia/potencialidades do filho. A forma como o filho é percebido pelos pais influencia a relação entre os pais e seu filho. Nesse sentido, observa-se uma dificuldade em diferenciar aspectos comportamentais que podem ser atribuídos a uma dada fase do desenvolvimento, à personalidade do filho ou às características do autismo. Parece haver uma tendência a se justificar o funcionamento comportamental apenas pela questão da síndrome. Neste caso, os pais não sabem se podem ser coercivos com relação a um determinado comportamento, porque esse poderia ser decorrente do seu quadro clínico. As práticas inconsistentes em relação aos filhos parecem relacionar-se à ocorrência de comportamentos diruptivos. Ressalta-se que o desacordo em aspectos relacionados à criação do filho por si só não gera necessariamente prejuízos à criança (Feinberg, 2002). É importante observar como as diferenças são tratadas e negociadas entre o casal.

Quanto às implicações metodológicas, ressalta-se que o estudo foi conduzido apenas com crianças do sexo masculino, visto que a incidência do autismo é maior entre essas crianças. Sugere-se que a realização de estudos a respeito das características da coparentalidade na criação de meninas seria igualmente importante para uma compreensão global do tema no contexto do autismo. Outra limitação do estudo é o número pequeno de participantes, motivo pelo qual suas inferências devem ser delimitadas ao seu contexto.

Finalmente, chama-se a atenção para os aspectos sociodemográficos das famílias investigadas. Todos os participantes tinham mais de 35 anos de idade e pelo menos 12 anos de casamento. Além disso, a criança com autismo era o filho menor em todos os casais, os quais tinham outros filhos. Esse contexto de relativa duração do casamento e de experiência anterior com filhos que apresentam desenvolvimento típico provavelmente terá exercido inflência positiva na coparentalidade - por exemplo, esses aspectos podem ter contribuído para o maior respeito às características do parceiro quando da divisão de tarefas.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Indica-se a necessidade de intervenções dirigidas às famílias que possuem um membro com autismo que incidam no domínio coparentalidade. O conceito possibilita uma meta mais circunscrita, o que aumenta o potencial de intervenção (Feinberg, 2002). A coparentalidade parece ser influenciada por outros domínios, como o da conjugalidade. Assim, entende-se que a ação dirigida à coparentalidade serve como um catalisador em intervenções familiares.

Ressalta-se que a configuração da coparentalidade vislumbrada neste estudo corresponde ao ajustamento desses casais às demandas parentais e aos desafios dessa fase, que é de transição para o período escolar, podendo mudar no percurso do ciclo vital. No que se refere à distribuição de tarefas, por exemplo, compreende-se que o relativamente recente diagnóstico e a tenra idade da criança mobilizam, especialmente na mãe, o senso de proteção ao filho de uma forma exaustiva, tornando-a quase "insubstituível" como cuidadora.

Não obstante, em face de certa estabilização da família em relação ao diagnóstico, considera-se que poderia haver um posterior incremento da insatisfação materna com a divisão de tarefas; por isso se faz necessário conduzir estudos com esse tema em outras etapas do ciclo vital do filho.

Por fim, conclui-se que a presença do autismo no contexto familiar não pode ser compreendida de forma determinística, uma vez que depende de como a família percebe o evento e da presença de uma rede de apoio. Neste contexto, destaca-se a importância de estudos e intervenções dirigidos a essas famílias, uma vez que existe uma diversidade de possibilidades no sentido de oferecer recursos para que elas enfrentem de maneira adaptativa o fato de ter um filho com autismo.

Recebido em 11/02/2009

Aceito em 20/05/2010

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  06 Jan 2011
• Data do Fascículo
  Set 2010

Histórico

• Aceito
  20 Maio 2010
• Recebido
  11 Fev 2009