Os múltiplos sentidos das vacinas para a Aids

Les Multiples Significations Données Aux Vaccins Contre le SIDA

The Multiple Meanings of HIV/AIDS Vaccines

Mary Jane P. Spink José da Rocha Carvalheiro Sobre os autores

Resumos

Esta pesquisa visa contribuir para o desenvolvimento de práticas éticas de recrutamento de voluntários para ensaios de vacinas anti-HIV através da análise de entrevistas sobre os sentidos atribuídos às vacinas. Foram identificados quatro modelos de funcionamento das vacinas: terapêutico, onde são vistas como formas de medicamento; preventivo embrionário, centrado na função de proteção; de agência, focalizado na noção de anticorpos, e o modelo pleno no qual função e mecanismos são integrados. A disponibilidade e uso desses modelos têm importantes implicações para a decisão de ser (ou não) voluntário em ensaios de vacinas anti-HIV.

AIDS; HIV; Imunização; Voluntários; Vacinas


Cette recherche vise à contribuer au développement de méthodes éthiques de recrutement de volontaires pour les essais de vaccins anti-SIDA au moyen d'analyse d'entrevues sur la signification attribuée aux vaccins. On identifie quatre modèles de fonctionnement des vaccins : thérapeutique, où ils sont vus comme un médicament ; préventif embryonnaire, centré sur la fonction de protection ; de fonctions, focalisant l'action d'anticorps et le modèle complet dans lequel fonction et mécanisme sont intégrés. La disponibilité et l'usage de ces modèles ont des applications importantes dans la décision d'être ou non volontaire pour des essais de vaccins anti-sida.

SIDA; HIV; Immunisation; Volontaires; Vaccins


This study aims at contributing to the development of ethical recruitment strategies for AIDS vaccine trials through the analysis of interviews about the meaning attributed to vaccines. Four models of how vaccines work were identified: a therapeutic model in which vaccines are seen as a form of medicine; an embryonic preventive model centered on the function of protection; an agency model focused on the role of antibodies; and a full model where function and mechanisms are integrated. The availability and use of these models have important implications for the decision to enroll (or not) as volunteers in AIDS vaccine trials.

Acquired Immune Deficiency Syndrome; HIV; Immunization; Volunteers; Vaccines


OS MÚLTIPLOS SENTIDOS DAS VACINAS PARA A AIDS

Mary Jane P. Spink1 1 Endereço para correspondência: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo. Rua Monte Alegre, 984 - CEP: 05014-091, São Paulo, SP. Endereço eletrônico: mjspink@pucsp.br

Pontifícia Universidade Católica de São Paulo

José da Rocha Carvalheiro2 1 Endereço para correspondência: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo. Rua Monte Alegre, 984 - CEP: 05014-091, São Paulo, SP. Endereço eletrônico: mjspink@pucsp.br

Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo

Esta pesquisa visa contribuir para o desenvolvimento de práticas éticas de recrutamento de voluntários para ensaios de vacinas anti-HIV através da análise de entrevistas sobre os sentidos atribuídos às vacinas. Foram identificados quatro modelos de funcionamento das vacinas: terapêutico, onde são vistas como formas de medicamento; preventivo embrionário, centrado na função de proteção; de agência, focalizado na noção de anticorpos, e o modelo pleno no qual função e mecanismos são integrados. A disponibilidade e uso desses modelos têm importantes implicações para a decisão de ser (ou não) voluntário em ensaios de vacinas anti-HIV.

Descritores: AIDS. HIV. Imunização. Voluntários. Vacinas.

Os múltiplos sentidos das vacinas para a aids3 1 Endereço para correspondência: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo. Rua Monte Alegre, 984 - CEP: 05014-091, São Paulo, SP. Endereço eletrônico: mjspink@pucsp.br

Atualmente, segundo dados da UNAIDS4 1 Endereço para correspondência: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo. Rua Monte Alegre, 984 - CEP: 05014-091, São Paulo, SP. Endereço eletrônico: mjspink@pucsp.br , há cerca de 34.3 milhões de homens, mulheres e crianças vivendo com HIV no mundo. Como foi amplamente divulgado por ocasião da 13a Conferência Internacional de Aids, realizada em julho de 2000 em Durban, África do Sul, muitas dessas pessoas vivem em países em desenvolvimento, sendo que 25 das 34 milhões de pessoas infectadas pelo HIV vivem no continente africano. Muitos dos países africanos não contam com sistemas de saúde capazes de fazer frente à doença de modo que a devastação é imensa, especialmente tendo em vista que a aids tende a matar a população mais jovem: crianças, adolescentes e mulheres em idade fértil.

É nesse cenário que a pesquisa visando o desenvolvimento de vacinas anti-HIV/AIDS e os ensaios para determinar sua eficácia adquirem seu significado pleno. Trata-se de longa história que pode ser subdividida em três fases. Na primeira, quando os dados mundiais eram pouco conhecidos e as possibilidades de tratamento limitadas - digamos até 1996 -, delineou-se uma estratégia de colaboração mundial, coordenada pelo Global Programme on Aids da Organização Mundial de Saúde (GPA/WHO), visando o desenvolvimento de vacinas anti-HIV/AIDS.

A segunda fase tem início na 11a Conferência Internacional de AIDS, realizada em Vancouver, em 1996, quando foram anunciados os estupendos resultados da terapia tríplice. A aids deixava de ser uma doença fatal passando a ser uma doença crônica, pelo menos para aqueles que tinham acesso aos medicamentos e contavam com o apoio social e a motivação necessária para aderir ao complexo regime medicamentoso. Desacelerou-se, nesta fase, a pesquisa e a discussão sobre as vacinas para a aids.

Mas já na 12a Conferência, realizada dois anos depois em Genebra, havia plena constatação de que os desenvolvimentos na terapêutica dificilmente seriam capazes de resolver os graves problemas dos países mais pobres. Dados cada vez mais precisos, baseados em estimativas e na melhoria dos registros, indicavam a magnitude do dano. As entidades internacionais da área da saúde passaram a considerar as possíveis estratégias visando, de um lado, o suprimento de medicamentos e, de outro, a retomada das pesquisas e dos ensaios de vacinas anti-HIV/AIDS. Inicia-se assim a terceira fase da história das vacinas anti-HIV/AIDS.

O esforço de cooperação internacional, nessa fase, continuou sob a liderança da UNAIDS que, por ser uma coligação de agências das Nações Unidas, tem a missão de coordenar e incentivar as iniciativas dos diversos países. Conta, atualmente, com o apoio do Banco Mundial que criou um Grupo de Trabalho para estudar formas de empréstimos visando acelerar o desenvolvimento de vacinas para uso nos países em desenvolvimento. Conta, também, com a colaboração do International Aids Vaccine Initiative (IAVI), organização fundada em 1996 com a missão de garantir o desenvolvimento de vacinas preventivas anti-HIV/AIDS seguras, efetivas e acessíveis e que atua em três arenas: aceleração da pesquisa científica; educação e advocacy e encorajamento do envolvimento industrial no desenvolvimento de vacinas anti-HIV/AIDS.

A retomada da vacina anti-HIV/AIDS como estratégia prioritária para controle da epidemia se fez sentir, também, nas recentes re-organizações das instituições norte-americanas de pesquisa em saúde, fortalecidas pelas várias declarações públicas do Presidente Clinton, feitas perante o Congresso e a Assembléia Geral das Nações Unidas, prometendo empenho total no desenvolvimento dessas vacinas.

Aceleram-se, assim, os ensaios de vacinas de Fase I, II e III em países desenvolvidos e países em desenvolvimento.

O Brasil e as vacinas para a aids

No Brasil, os primeiros casos de aids foram descritos em 1982 sendo que esses tendiam a concentrar-se na região sudeste e apresentar perfil semelhante aos casos dos EUA. Progressivamente, passaram a ocorrer em populações diversificadas, apresentando grande variação ao longo do território nacional de modo que, como afirmaram Szwarcwald, Bastos, Andrade, e Castilho (1997), o que denominamos de "epidemia da aids" é de fato a somatória de subepidemias microrregionais que estão em permanente interação devido aos movimentos migratórios, aos fluxos comerciais, aos deslocamentos de mão de obra e ao turismo.

De 1980 até junho de 2000 (Dhalia, Barreira, & Castilho, 2000) foram notificados 190.949 casos de aids, sendo 6.750 crianças, 139.502 adultos do sexo masculino e 44.697 adultos do sexo feminino. Atualmente, o maior ritmo de crescimento da epidemia ocorre nos municípios pequenos, com menos de 50.000 habitantes. Segundo Szwarcwald, Bastos, Esteves, e Andrade (2000),

Em nenhum outro momento de sua ampliação, a epidemia atingiu de forma tão abrangente o conjunto da malha municipal brasileira como agora, em que a principal via de transmissão se confunde com os hábitos sexuais da população dita geral, ou seja, dificultando a definição de regiões e segmentos específicos sob risco, e reivindicando uma grande abrangência das intervenções preventivas. (p. 18)

Desde os primórdios da epidemia no país, tem havido mudanças importantes no perfil demográfico dos casos de aids. Se no início predominavam os casos entre homossexuais e bissexuais masculinos, houve uma redução paulatina de participação desta subcategoria, que passou de 71% dos casos notificados em 1984 a 16% em 1999/2000. Em contrapartida,

o aumento dos casos por via heterossexual se fez acompanhar de uma expressiva participação das mulheres no perfil epidemiológico da doença, constatada na progressiva redução da razão de sexo entre todas as categorias de exposição, de 24 homens: 1 mulher em 1985, para 2 homens: 1 mulher em 1999/2000. (Dhalia et al., 2000, p. 7)

Inevitavelmente, uma das conseqüências desta mudança no perfil da epidemia foi o aumento progressivo da transmissão vertical, de mãe para filho, no período perinatal.

O perfil atual caracteriza-se pela progressiva heterossexualização, com expressiva participação de mulheres. Caracteriza-se, também, pela crescente pauperização. Assim, se em 1982 os casos tendiam a ocorrer na população com escolaridade de nível secundário ou superior, 74% dos casos notificados (com escolaridade registrada) em 1999/2000 eram de analfabetos ou de pessoas com até oito anos de escolaridade. Apenas 26% tinham mais de 11 anos de escolaridade.

Esse é um dado preocupante devido à reconhecida dificuldade de desenvolver trabalhos de prevenção junto à população mais vulnerável face às pirâmides de risco que enfrentam, onde a infecção pelo HIV e a possibilidade de desenvolver a doença é apenas um dentre muitos riscos da vida cotidiana. Preocupa, igualmente, a crescente dificuldade de administrar o complexo regime medicamentoso disponibilizado pelo Governo, apesar da reconhecida excelência do Programa Nacional de AIDS e dos esforços de descentralização de suas ações.

Retoma-se, desta forma, a discussão sobre o desenvolvimento, avaliação, disponibilização e produção de vacinas seguras, seguindo a tendência mundial. Desde 1992 o Brasil conta com um Plano Nacional de Vacinas Anti-HIV, tendo este sido recentemente reformulado e atualizado (Ministério da Saúde, 1999) à luz das experiências acumuladas através de participação em ensaios de Fase I e II, do desenvolvimento de estudos de coorte e da inserção em fóruns de debate variados, entre eles o Comitê de Ética da UNAIDS.

O desenvolvimento de produtos candidatos a vacinas compreende duas etapas: a etapa pré-clínica, quando é avaliada a segurança e imunogenicidade do produto em estudos animais, e a etapa clínica que define a segurança, imunogenicidade e eficácia do produto para uso em seres humanos. Esta etapa, por sua vez, incorpora três fases: fase I, que visa determinar a segurança e imunogenicidade em um número reduzido de pessoas (de 10 a 30) adultas sadias e com baixo risco para a infecção pelo HIV; a fase II, que dá continuidade aos estudos de segurança e imunogenicidade utilizando um maior número de pessoas (em torno de 200) e a fase III, quando é testada a eficácia através do acompanhamento de um grande número de voluntários, utilizando um desenho experimental "duplo cego" que envolve o uso de placebo (onde nem voluntários, nem pesquisadores conhecem o esquema de teste).

O Plano Nacional de Vacinas Anti-HIV/AIDS compreende estudos virológicos e imunológicos; estudos clínicos e epidemiológicos; estudos sócio-comportamentais e o desenvolvimento e produção de vacinas. Tivemos a oportunidade de participar destes estudos de 1993 a 1998, como Investigadores Principais do Projeto Bela Vista (PBV)5 1 Endereço para correspondência: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo. Rua Monte Alegre, 984 - CEP: 05014-091, São Paulo, SP. Endereço eletrônico: mjspink@pucsp.br , em São Paulo. O PBV é um dos quatro estudos de coorte que foram desenvolvidos no país visando testar a factibilidade de ensaios de vacina (Greco, Carvalheiro, Sutmoller, Castilho, & Chequer 1998). Obviamente, uma das tarefas envolvidas nestes estudos era a de compreender os fatores associados ao recrutamento de voluntários, incluindo aí as motivações para participação em ensaios de vacina (Silva, Spink, Diogo, Garcia, & Costa, 1998; Spink, 1994, 1995; Spink et al., 1993).

É nesse contexto que a presente pesquisa foi realizada6 1 Endereço para correspondência: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo. Rua Monte Alegre, 984 - CEP: 05014-091, São Paulo, SP. Endereço eletrônico: mjspink@pucsp.br . O objetivo do estudo era entender os sentidos atribuídos às vacinas de modo geral e à vacina anti-HIV/AIDS em específico e, desta forma, contribuir para o desenvolvimento de estratégias de recrutamento de voluntários e de práticas éticas de seleção de voluntários para ensaios de vacinas.

As vacinas na perspectiva psicossocial

Os esforços mundiais de desenvolvimento de vacinas anti-HIV/AIDS tiveram inevitáveis ressonâncias na pesquisa psicossocial, gerando uma diversidade de estudos sobre a disposição para participar em ensaios de vacinas, as motivações dos voluntários e as questões associadas à participação nesses estudos. Foram realizadas pesquisas sobretudo nos países mais envolvidos na preparação de ensaios de vacina: na França, nos Estados Unidos e nos três países originalmente incluídos no programa de vacinas da UNAIDS (Brasil, Tailândia e Uganda).

Na França, a Agence National de Recherches sur le Sida (ANRS) desenvolveu uma estratégia bastante sofisticada de recrutamento de voluntários que envolvia campanhas de recrutamento realizadas pela mídia e preenchimento de questionários pelos voluntários potenciais que incluía uma exposição dos motivos para participação nesses ensaios. Essas informações permitiam fazer uma pré-seleção após a qual os candidatos potenciais eram chamados para uma entrevista que era realizada por uma junta psiquiátrica. Essas estratégias possibilitaram a realização de estudos comparativos sobre os motivos apresentados por voluntários selecionados e não selecionados (Giami et al., 1993), levando à compreensão dos aspectos psicodinâmicos dessa parcela muito especial da população: pessoas que se dispunham a ser voluntárias em pesquisas científicas.

Nos Estados Unidos, na primeira fase de debate sobre as vacinas anti-HIV/AIDS, tiveram destaque especial as pesquisas realizadas pela equipe do Centers for Disease Control (CDC), em Atlanta, buscando compreender as atitudes de voluntários potenciais (MacQueen et al., 1994) e as implicações do enquadre da informação fornecida na decisão de participar em ensaios de vacina (Hennessy et al., 1996). Outros centros de pesquisa passaram paulatinamente a desenvolver estudos nessa área visando, sobretudo, entender as motivações para participar (ou não) de ensaios de vacina em uma diversidade de grupos: homens que fazem sexo com homens (Buchbinder et al., 1996; Hays & Kegeles, 1999); usuários de drogas (Koblin et al., 1998) e adolescentes (Zimet, Blythe, & Fortenberry, 2000). Alguns estudos buscaram, ainda, entender as motivações a partir de fatores situacionais (como o impacto das notícias veiculadas na mídia, no estudo de Koblin, Avrett, Taylor, & Stevens, 1997) ou das crenças sobre saúde (Liau, Zimet, & Fortenberry, 1998).

Também na Tailândia (Celentano et al., 1995; Jenkins et al., 1998; Thapinta et al., 1999) e no Brasil (Carneiro et al., no prelo; Schechter et al., 2000; Silva et al., 1998) buscou-se entender a disposição para participar em ensaios de vacina no contexto dos estudos de coortes que vinham sendo desenvolvidos como preparação para estudos de eficácia.

Essa diversidade de estudos indica que a disposição para participar como voluntário em ensaios de vacinas anti-HIV/AIDS é bastante forte, sendo pautada, sobretudo, pelo altruísmo. O altruísmo, nesses estudos, estava associado ao compromisso com a busca de solução para uma epidemia considerada ameaçadora, postura esta que colocava os benefícios coletivos acima dos possíveis riscos individuais, mesmo quando a equação risco-benefício era avaliada à luz da informação fornecida sobre os riscos aí implicados.

Dois fatores têm que ser considerados quando focalizamos as decisões pautadas pelo altruísmo, sendo que ambos suscitam questões éticas. Primeiramente, a necessidade de apresentar a informação levando em consideração as especificidades culturais do grupo de voluntários potenciais, de modo que os custos e benefícios, individuais e coletivos, possam ser avaliados. Em segundo lugar, a necessidade de entender a dinâmica de produção de sentidos que sustenta a decisão de participar em tais estudos.

Os aspectos éticos associados ao uso de voluntários em ensaios de vacinas têm sido foco de discussão entre os pesquisadores da área, abrangendo um amplo espectro - da segurança biomédica, passando pelos aspectos sócio-culturais e psicológicos associados às ordens morais locais, até as questões de natureza política, como o abuso de poder decorrente das relações desiguais entre países pobres e ricos (Beloqui, Chokevivat, & Collins, 1998; UNAIDS, 2000). O principal instrumento para garantir a lisura ética tem sido a assinatura de um Termo de Consentimento Informado pelos voluntários. Entretanto, os "consentimentos informados" têm sido alvo de discussão, dado que se sustentam no pressuposto da autonomia e da compreensão da informação.

É consenso entre os pesquisadores da área que os voluntários potenciais têm que ser capazes de entender os objetivos e procedimentos envolvidos nesses ensaios, assim como os riscos e benefícios associados à participação. A possibilidade de compreensão é usualmente relacionada à apresentação clara e culturalmente adaptada da informação. Predomina, nessa maneira de situar a problemática ética, o enfoque cognitivista que privilegia a questão do processamento da informação. Vistas desta forma, as motivações para participação em ensaios de vacinas são tomadas como "empreendimentos privados", balizados pela capacidade de processar a informação à luz de processos emocionais e de vivências passadas.

O presente estudo assume uma postura diferente; toma o conhecimento como uma prática social e um produto coletivo que se expressa em produções lingüísticas pautadas pelos processos de interanimação dialógica (Spink, 1999). O conhecimento, como alertam Condor e Antaki (1997), não é algo que as pessoas tem em suas cabeças, mas algo que as pessoas fazem conjuntamente; uma co-produção decorrente de interações verbais, tomadas como práticas sociais.

Coerente com esta postura, buscamos, neste estudo, entender os discursos sobre vacinas em duas vertentes complementares. De um lado, focalizamos os repertórios interpretativos que estão disponíveis para dar sentido às vacinas. De outro, buscamos entender o uso que é feito desses repertórios no decorrer da entrevista, levando em conta o contexto de produção das práticas discursivas.

A noção de contexto aqui utilizada é concomitantemente de natureza lingüística e interativa. Na perspectiva lingüística, o contexto é pautado pela indexicalidade (Garfinkel, 1967), sendo impossível entender um enunciado sem levar em consideração os referentes dêiticos. Os dêiticos, termo que provém da palavra grega "sinalizar", são elementos lingüísticos que têm por função articular os enunciados às situações particulares de produção. Constituem, assim, importantes insumos para interpretação dos enunciados. Têm como principal exemplo o uso de demonstrativos, pronomes, tempos verbais, advérbios de tempo e lugar e demais aspectos gramaticais que estão diretamente relacionados às circunstâncias da enunciação.

Na perspectiva interacional, o discurso sobre vacinas tem que ser entendido à luz da própria situação da entrevista. Por exemplo, não é usual pensar sobre o funcionamento das vacinas. Fazemos isto quando nos defrontamos com decisões sobre tomar ou não determinada vacina ou em momentos, como o da presente pesquisa, quando a pergunta do entrevistador (Como funcionam as vacinas?) gera um esforço de produção de sentido. Para alguns, tal pergunta remete à memória de situações de teste de conhecimentos7 1 Endereço para correspondência: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo. Rua Monte Alegre, 984 - CEP: 05014-091, São Paulo, SP. Endereço eletrônico: mjspink@pucsp.br ; para outros, traz à baila a questão da diferença de status e de poder, confrontando o "pesquisador letrado" e "eu-que-tenho-pouca-educação".

Em suma, a postura teórica adotada nesta pesquisa é fortemente marcada pelo objetivo maior de entender a relação entre a motivação para participar em ensaios de vacinas e as posições de pessoa decorrentes do acesso diferencial à informação. Trabalhando com posições de pessoa diversificadas, mescla a vertente mais culturalista dos estudos de cognição social - onde as pessoas expressam o ponto de vista de suas culturas locais (Billig, 1991) - com a vertente voltada à compreensão dos microprocessos da produção de sentidos a partir da análise das práticas discursivas (Spink, 1999).

Metodologia

Foram entrevistadas 61 pessoas, escolhidas intencionalmente de modo a garantir a diversidade de posições de pessoa decorrentes de suas inserções em grupos populacionais diversos. As entrevistas versaram sobre as experiências passadas com vacinas, o conhecimento sobre suas funções e mecanismos, a familiaridade com o debate sobre vacinas anti-HIV/AIDS e a disposição a participar como voluntário em ensaios de vacinas anti-HIV/AIDS (Roteiro em anexo).

As entrevistas foram realizadas com pessoas de três grupos populacionais, escolhidos por sua potencial proximidade com a temática das vacinas. O primeiro consistia de mães de crianças com até cinco anos de idade e, portanto, em faixa etária considerada foco de programas de vacinação infantil. As mães foram escolhidas buscando uma distribuição equilibrada de nível educacional, considerando três categorias: primeiro grau; até oitava série; e colegial completo ou mais.

O segundo grupo consistiu de jovens de 18 a 25 anos de idade, escolhidos por serem eles o principal alvo das campanhas de prevenção à aids no país. Também eles foram selecionados de modo a obter uma distribuição equilibrada quanto ao nível educacional. Finalmente, o terceiro grupo consistiu de pessoas portadoras do HIV recrutadas em uma organização não governamental voltada às questões de prevenção e assistência à aids. Estas pessoas foram incluídas no estudo por sua proximidade com a problemática da aids, incluindo aí a questão das vacinas preventivas e terapêuticas.

Conforme pode ser visto na Tabela 1, foi possível obter uma amostra bastante equilibrada no que diz respeito às principais variáveis demográficas: sexo (52,5% homens e 47,5% mulheres); nível educacional (42,6% com até oito anos de escolaridade e 57,4% tendo cursado pelo menos o colegial) e idade (47,5% entre 18 e 25 anos e 52,5% com mais de 25 anos). O grupo de mães incluiu 22 pessoas; o de jovens, 20 e o de pessoas soropositivas, 19.

Na análise dos resultados foram abordados os seguintes aspectos: importância da vacina para a aids; visibilidade da vacina anti-HIV/AIDS e modelos de funcionamento das vacinas.

Resultados

Considerando primeiramente em que medida as vacinas anti-HIV/AIDS são relevantes, perguntamos às pessoas entrevistadas que vacinas gostariam que fossem desenvolvidas. Conforme pode ser visualizado na Tabela 2, obtivemos um total de 94 respostas, sendo que 46 mencionaram a aids; 12, uma vacina para o câncer; 13, uma vacina para a gripe; e 23 incluíram uma variedade de outras doenças. Em suma, mesmo considerando a diversidade de posições de pessoa nesta amostra, a vacina anti-HIV/AIDS parece ter um alto grau de prioridade, sendo considerada importante por 75% das pessoas entrevistadas.

Este alto grau de prioridade não parece ter sido efeito apenas do medo ou da vulnerabilidade percebida, sendo alimentado, também, pelos relatos que circulavam na mídia, especialmente na televisão. Desta forma, como pode ser visualizado na Tabela 3, 84% das pessoas entrevistadas havia ouvido falar dos esforços mundiais de desenvolvimento de vacinas anti-HIV/AIDS.

Entretanto, 72% dos que afirmaram ter ouvido falar de vacinas anti-HIV/AIDS, disseram não ter a mínima idéia de como estas vacinas funcionam. Das 14 pessoas que procuraram explicitar os mecanismos de funcionamento da imunização por uma vacina específica para a aids, quatro disseram apenas que "funcionaria como qualquer outra vacina" e dez (a maioria delas pessoas soropositivas que haviam participado de oficinas de vacina desenvolvidas pelas organizações não governamentais da área de aids) demonstraram ter alguma familiaridade com as características da vacina para o HIV/AIDS e com as questões éticas imbricadas nos ensaios e distribuição desses produtos.

Considerando a complexidade das vacinas anti-HIV/AIDS, é perfeitamente compreensível que essa informação não seja de fácil entendimento. Entretanto, a análise realizada das descrições do funcionamento das vacinas em geral sugere que há pouca compreensão sobre a natureza das vacinas de modo geral. Em outras palavras, as informações de senso comum sobre vacinas são bastante incipientes e centradas mais na função do que nos mecanismos. É possível, portanto, que faltem os repertórios necessários para que seja possível dar sentido às vacinas anti-HIV/AIDS.

Obviamente, as pessoas têm familiaridade com vacinas de vários tipos, tanto com as que são associadas com a infância (como pólio e sarampo), como com vacinas encontradas no cotidiano da vida adulta (como tétano, febre amarela ou, mais recentemente, hepatite B). Conforme pode ser visto na Tabela 4, todas as pessoas entrevistadas mencionaram ter familiaridade com uma variedade de vacinas. Destacam-se, pela freqüência de menções recebidas, a antitetânica, a Sabin, os demais componentes da tríplice, a BCG, a meningite e a varíola. É óbvio que nesta listagem surgiram figuras estranhas como o Benzetacil e a penicilina - sugerindo uma clara associação entre vacina e injeção - e até mesmo a "tetra" (possivelmente referindo-se à vacina antitetânica), muito temida pelos seus "colorau" - leia-se, efeitos colaterais.

Embora familiarizadas, poucas pessoas entendem como as vacinas funcionam. Como pode ser visto na Tabela 5, 10% das pessoas entrevistadas afirmou não saber como funcionam; 51% mencionou a função das vacinas na proteção, prevenção ou imunização à doença; e 39% buscou fazer alguma aproximação com o mecanismo de funcionamento.

Não deveria surpreender, portanto, a pouca disponibilidade para participação como voluntário em ensaios de vacina. Como pode ser visto na Tabela 6, apenas 31% das pessoas entrevistadas se proporiam a participar nesses estudos, muitas delas por razões humanitárias tal como "colaborar na busca de uma solução para o problema da AIDS".

Mais da metade das respostas negativas foram justificadas pelo receio: pelo medo de colocar algo estranho e potencialmente perigoso dentro do organismo ou, então, no caso de pessoas soropositivas, pelo medo de piorar seu estado de saúde. Algumas pessoas declararam que só participariam se estivessem com a doença; outras, ainda, associaram a participação em ensaios de vacina com as "cobaias" de experimentos científicos.

Entretanto, esse conjunto de dados precisa ser analisado tendo como contra-ponto a complexidade do cenário relativo ao desenvolvimento de vacinas anti-HIV assim como a natureza do conhecimento sobre vacinas em geral adquirido a partir da vivência pessoal. Mesmo na ausência de um modelo claro de funcionamento, a familiaridade com uma diversidade de vacinas nos levou a postular que algum modelo de funcionamento deveria estar presente de modo que a experiência (de ser vacinado ou vacinar os filhos, por exemplo) pudesse ser significada.

De modo a dar visibilidade a esses modelos subjacentes, focalizamos as associações de idéias presentes nos discursos sobre vacinas. Prestamos especial atenção ao uso de expressões tais como "atacar a doença" ou "defender o corpo da doença", assim como à presença de termos técnicos tais como "anticorpo"ou "imunidade". Dado o conhecimento privilegiado das pessoas soropositivas que haviam sido entrevistadas neste estudo, a maioria das quais vinha participando de "oficinas de vacinas" desenvolvidas pelas organizações não governamentais que atuam na área, elas foram excluídas desta fase da análise. A análise do uso de repertórios sobre vacinas foi realizada, portanto, utilizando as transcrições de 42 entrevistas, incluindo aí o grupo de jovens e de mães de crianças inseridas em programas de vacinação.

A associação entre os repertórios em uso e tipos específicos de vacinas sugere que, para muitas pessoas, as vacinas são entendidas a partir da perspectiva terapêutica; ou seja, como uma forma de medicamento. Das 42 pessoas incluídas nesta fase de análise, treze não fizeram qualquer referência à função preventiva das vacinas. Muitas destas pessoas (N=11) não haviam completado o primeiro grau da escola. Para elas, a vacina prototípica era a do tétano, tomada logo após um acidente. Por exemplo:

E: O que você acha que estas vacinas fazem?

M: Ah! Previnem as doenças, né? Quando a gente faz, por exemplo, quando a gente se corta com um ferro, se espeta num prego, a gente toma a antitetânica pra prevenir doenças, dar inflamação, essas coisas. E a Benzetacil que a gente toma, em geral, pra, sei lá, afastar as doenças, limpar o organismo

. (Jovem, 19 anos, primeiro grau, auxiliar de escritório)

Ou então:

E: Você falou que as vacinas são para evitar doença. Como seria isso?

GF: Vai para o organismo e evita. Se tem alguma bactéria ali, já toma para evitar. Já é uma precaução pra que você não tenha a doença. A bactéria, que é a causa da doença, porque algumas doenças você pega de bactéria, micróbio... então, com vacina já evita. Porque comigo nunca tive problemas, nem meu filho, mas no bairro em que moro tem gente que não deu vacina: "Ah, depois eu levo!" E não leva. E olha que tem campanha! Que nem uma amiga que não pode matricular o filho porque o cartão tava todo desregulado. Acho que é bom sim. Acho que tem que tomar. (25anos, 7a série; mãe de um menino e grávida de 4 meses)

Caracteristicamente, a função destas vacinas era a de minimizar os efeitos da doença, protegendo o corpo, defendendo-o, combatendo a doença e, especialmente, prevenindo infecção e morte.

E: O que você acha que estas vacinas fazem?

AP: Dizem que é para livrar a gente de um monte de doenças, mas, mas

(ficou vacilante e não prosseguiu na explicação).

E: Você acha que elas dão alguma proteção?

AP: Dão. Aquela da paralisia é a que tem aquela substância que livra o corpo de varíola...

(ficou reticente).

Dá força para os ossos, para os ossos não ficarem fracos; a tríplice é por causa do combate do sarampo e as outras duas

(pausa e fica reticente ...). (18 anos, solteira, cursando o terceiro ano do magistério)

Era, portanto, vista como uma forma de medicação a ser tomada após contato com a doença ou com um agente infeccioso. Denominamos esta forma de dar sentido à vacina de

modelo terapêutico.

De acordo com esse modelo, as vacinas anti-HIV/AIDS seriam específicas para as pessoas já infectadas pelo HIV. Coerentemente, dez das treze pessoas neste grupo não pensariam em ser voluntários em ensaios de vacinas porque não eram portadoras do HIV. Os voluntários, na visão dessas pessoas, deveriam ser recrutados dentre os pacientes de aids, posição esta defendida não por discriminação aos portadores de aids, mas simplesmente por crer que seriam eles que se beneficiariam com tal medicação. Importante apontar, também, que dez pessoas neste grupo afirmaram que não seriam vacinadas, caso houvesse uma vacina disponível, a não ser que tivessem a doença. Obviamente, para elas, o grupo-alvo para tal vacina seria o dos portadores de aids ou pessoas que fizessem parte de "grupos de risco". 8 1 Endereço para correspondência: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo. Rua Monte Alegre, 984 - CEP: 05014-091, São Paulo, SP. Endereço eletrônico: mjspink@pucsp.br

Para os demais 29 incluídos nesta fase da análise, a noção de prevenção estava mais desenvolvida, embora apenas quatro demonstrassem ter uma compreensão clara do mecanismo de funcionamento das vacinas em geral. Parece haver três etapas no desenvolvimento de tal modelo: o modelo preventivo embrionário, centrado na função de proteção; o modelo de agência, centrado na noção de anticorpos; e o modelo pleno, associando função e mecanismos.

Para a maior parte das pessoas que se enquadravam no modelo preventivo embrionário,as vacinas constituíam uma forma de prevenção das doenças, mantendo-as sob controle ou enfraquecendo-as; protegendo o organismo ou defendendo-o do ataque dos vírus. Havia quinze pessoas neste grupo, três das quais usaram a expressão científica "imunidade" ou "imunização".

São exemplos de fala neste grupo:

E: O que você acha que estas vacinas fazem?

MAMS: Olha Bel, eu acho principalmente as vacinas... criança que toma vacina desde o primeiro mês até os cinco anos... pode dar aquela doença, por exemplo, sarampo, catapora, varíola, mas dá sempre menos; mais fraca que se não tivessem tomado a vacina.

(29 anos, empregada doméstica, primeiro grau incompleto, grupo das mães)

Ou:

E: O que você acha que estas vacinas fazem?

R: Dão proteção, por exemplo. Já aconteceu dela

[a filha]

ter tomado a anti-sarampo, aquela contra sarampo. Ela teve sarampo, mas foi assim bem pouquinho. Ficou assim poucos dias. Mas esse sarampo, eu vi uma vez uma criança que não tinha tomado a vacina e depois quando ela

[a filha]

teve, eu lembrei como a criança ficou: a menina ficou toda inchada, sabe, eu não sei se é conforme a reação de cada criança. Não sei como é que é o negócio, né, mas que nem ela

[referindo-se à filha],

por causa da vacina teve bem pouquinho; teve uma febrezinha de nada. De noite já não tinha mais nada, sabe, ficou com o corpo todo empipocado, mas foi pouca coisa.

(32 anos, primeiro grau, dona de casa com filho em idade de vacinação)

A maior parte das pessoas neste grupo tinha níveis educacionais intermediários. Oito afirmaram que considerariam ser voluntários em ensaios para vacinas anti-HIV/AIDS por razões altruístas; cinco expressaram medos variados, sendo que três deles consideraram que os voluntários deveriam ser recrutados dentre pessoas soropositivas ou pertencentes a "grupos de risco". Os dois restantes apenas seriam voluntários caso contraíssem aids.

A noção de prevenção neste grupo parece ser bastante frágil como pode ser percebido tanto nas respostas das pessoas que disseram que só seriam voluntários se tivessem aids, quanto - e mais marcadamente - nas mudanças sutis nas respostas quando buscavam justificar uma determinada posição. A seguinte citação permite ilustrar a fragilidade da fronteira entre a perspectiva curativa e preventiva:

E: Quem você acha que deveriam ser os voluntários para estes testes

(vacina anti-HIV/AIDS)?

S: Eu acho que primeiro você tem que pegar espécimes, animais semelhantes, que tenham um organismo semelhante, e a partir daí você traçar um paralelo. Tem que pegar, por exemplo, uma pessoa que já tá na fase terminal da aids e não tem mais escolha, e testar com ela. Não, tá, então você não saberia se é uma vacina de prevenção. Então você não saberia, porque a pessoa já está com a doença. Então não adiantaria em termos de vacinas. Eu não sei como testar em seres humanos; acho que seria uma sacanagem

. (Solteiro, 19 anos, estudante de Psicologia)

No modelo de agência, alguns elementos do mecanismo subjacente se fazem presentes, tal como a noção de anticorpos mencionada por 10 pessoas. Neste estágio, o organismo certamente parece deixar de ser passivo, criando anticorpos.

E: O que você acha que estas vacinas fazem?

AMO: Eu acho

[vacilou]

que ela deve criar um tipo de anticorpo que protege; deixa o organismo mais fortalecido, alguma coisa neste sentido.

(Solteira, 25 anos, auxiliar administrativa cursando o primeiro ano de Administração)

Ou,

E: O que você acha que estas vacinas fazem?

M: Ahn, eu acho que ela me protege contra, ahn, essa doença, né? De alguma maneira que eu não estou nem lembrando agora qual é.

E: Certo.

M: Que eu até aprendi isso em algum momento, mas não me lembro.

E: Qual a idéia que você tem desta proteção?

M: Bom, o que me eu lembro, que já me explicaram, é que a vacina, ela faz você ter a doença de uma forma mais, ahn, fraquinha, e aí você produz o anticorpo, né. Então, você fica, como você tem o anticorpo, então você fica protegida. Eu acho que é isso aí.

(33 anos, dois filhos [6 e 10 anos], curso universitário completo, arquiteta)

Embora a principal função das vacinas seja ainda expressa em termos de proteção e defesa, o organismo, fortalecido pelos anticorpos, parte para o ataque. As pessoas neste grupo tinham níveis mais altos de educação, estando cursando ou tendo concluído o terceiro grau. Apenas três pessoas neste grupo considerariam ser voluntárias em ensaios de vacina, por razões vinculadas ao altruísmo ou ao desejo de contribuir para o avanço da ciência. Oito pessoas expressaram medo de contaminação. É possível que a melhor compreensão dos mecanismos envolvidos nas vacinas levem também à maior percepção dos riscos envolvidos.

Finalmente, no modelo pleno, função e mecanismo estão totalmente integrados. Por exemplo,

E: O que você acha que estas vacinas fazem?

F: Eu sei como é uma vacina; o que elas fazem. Quer que eu explique? Depende do tipo de vacina. Tem uma porção de vacinas; uma vacina, um tipo que tem, é você colocar um pedacinho da bactéria, do vírus morto, um pedacinho deles, injetar dentro − eles mortos − no organismo. Aí, como eles estão mortos, desativados, e não fazem nada, o organismo vai e ataca eles. Como eles não estão atacando, o organismo produz anticorpo. É isso aí.

(Jovem solteiro, 22 anos, cursando Psicologia)

Havia quatro pessoas neste grupo, todas com terceiro grau completo. Neste modelo o papel ativo do organismo está claramente delineado e a função passiva de defesa dá lugar à adoção plena da linguagem de combate. Nenhuma das pessoas neste grupo seria voluntária em ensaios de vacina.

Discussão

Considerando a existência de uma diversidade de formas distintas de falar sobre o funcionamento das vacinas, a informação fornecida, visando o recrutamento de voluntários para ensaios de vacinas anti-HIV/AIDS, deverá, obviamente, levar em conta os repertórios disponíveis e os usos que deles são feitos. A compreensão dos repertórios que estão disponíveis para dar sentido às vacinas é, sem dúvida, uma estratégia educacional útil. Mas é, sobretudo, um requisito ético, especialmente quando o uso dos repertórios for analisado na perspectiva das posições de pessoa disponibilizadas na relação pesquisador-pesquisado.

Compreender as funções da linguagem do ataque e defesa nas ações relacionadas com a saúde e a doença possibilitaria, ainda, entender os sentidos da adoção de práticas mais seguras para evitar a infecção pelo HIV, desdobramento necessário frente à preocupação de que os voluntários possam abandonar as estratégias preventivas por se sentirem protegidos por vacinas que ainda estão em fase de testes de eficácia.

Em outras palavras, a informação transmitida será sempre mediada por pelo menos três forças poderosas. Primeiramente, pela própria ameaça representada pela aids que, do ponto de vista da disposição de ser voluntário de testes, suscita, para uns, motivações humanitárias como "estar contribuindo para erradicar a doença", ou "estar salvando a humanidade desta doença louca"; e, para outros, motivações mais individualistas relacionadas à esperança da cura - no caso dos portadores - ou de poder viver mais tranqüilamente.

Em segundo lugar, pela complexidade da informação e a dificuldade de integrá-la nos dispositivos lingüísticos disponíveis. A indexicalidade, portanto, remete não apenas ao contexto discursivo imediato. O imperativo de decidir (ser ou não voluntário) reativa memórias sobre experiências passadas com vacinas, assim como com outras práticas curativas - como o uso de remédios e de injeções. A título de exemplo, lembramos aqui da freqüente dicotomização entre os remédios fracos e fortes, sendo que o eixo "forte" desta dicotomia pode ser reinterpretado tanto como "bom" (porque protege o organismo) quanto como "perigoso" (porque, se ataca, pode virar-se também contra o organismo).

Finalmente, em terceiro lugar, há que se considerar também o poder de legitimação da própria ciência, cujo aval tem o poder de neutralizar as dúvidas e receios gerados pelas duas forças anteriores. Este poder atua favorecendo a participação em ensaios de vacina, mas tem também a função ideológica de impedir a discussão crítica a respeito dos produtos da ciência.

Como conclusão, portanto, reafirmamos a necessidade de embasar nossos procedimentos de recrutamento no pressuposto que a construção do conhecimento do senso comum não se resume à qualidade da informação fornecida. Reiteramos, aqui, a postura teórica que dá suporte à pesquisa ora apresentada de que o conhecimento não é algo que as pessoas têm em suas cabeças, mas algo que as pessoas fazem conjuntamente; uma co-produção decorrente de interações verbais, tomadas como práticas sociais. Resulta desta postura a necessidade de definir procedimentos de recrutamento e seleção que sejam compatíveis com o enquadre dos processos de interanimação dialógica presentes nas trocas lingüísticas.

Spink, M. J. P., & Carvalheiro, J. R. (2002). The Multiple Meanings of HIV/AIDS Vaccines. Psicologia USP, 13 (1), 79-106.

Abstract: This study aims at contributing to the development of ethical recruitment strategies for AIDS vaccine trials through the analysis of interviews about the meaning attributed to vaccines. Four models of how vaccines work were identified: a therapeutic model in which vaccines are seen as a form of medicine; an embryonic preventive model centered on the function of protection; an agency model focused on the role of antibodies; and a full model where function and mechanisms are integrated. The availability and use of these models have important implications for the decision to enroll (or not) as volunteers in AIDS vaccine trials.

Index terms: Acquired Immune Deficiency Syndrome. HIV. Immunization. Volunteers. Vaccines.

Spink, M. J. P., & Carvalheiro, J. R. (2002). Les Multiples Significations Données Aux Vaccins Contre le SIDA. Psicologia USP, 13 (1), 79-106.

Resume: Cette recherche vise à contribuer au développement de méthodes éthiques de recrutement de volontaires pour les essais de vaccins anti-SIDA au moyen d'analyse d'entrevues sur la signification attribuée aux vaccins. On identifie quatre modèles de fonctionnement des vaccins : thérapeutique, où ils sont vus comme un médicament ; préventif embryonnaire, centré sur la fonction de protection ; de fonctions, focalisant l'action d'anticorps et le modèle complet dans lequel fonction et mécanisme sont intégrés. La disponibilité et l'usage de ces modèles ont des applications importantes dans la décision d'être ou non volontaire pour des essais de vaccins anti-sida.

Mots clés: SIDA. HIV. Immunisation. Volontaires. Vaccins.

Anexo: Roteiro de entrevista

1. Você tomou alguma vacina recentemente?

Sim: qual (e que outras vacinas você lembra de ter tomado?)

Não: você lembra de ter tomado alguma vacina em sua vida?

2. O que você acha que estas vacinas fazem?

  • Você acha que elas dão alguma proteção?

3. Além das vacinas que você mencionou, que outras vacinas você conhece?

  • Que vacinas você gostaria que fossem desenvolvidas? Por que?

4. Você sabia que há pesquisadores tentando desenvolver uma vacina para a aids?

  • Como você ficou sabendo?

  • Deu para entender como funcionam estas vacinas?

  • Estas vacinas terão que ser testadas antes de poderem ser usadas. Você seria voluntário para estes testes? Por que?

  • Quem você acha que deveria ser voluntário?

5. Uma vez testadas, você tomaria estas vacinas?

  • Por que?

  • Em caso positivo: você tomaria esta vacina com tranqüilidade?

  • Se existisse uma vacina para a aids, mudaria alguma coisa no seu modo de vida?

6. Quem você acha que deveria tomar a vacina contra a aids? Por que?

Recebido em 17.12.2001

Aceito em 5.02.2002

  • 1
    Endereço para correspondência: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo. Rua Monte Alegre, 984 - CEP: 05014-091, São Paulo, SP. Endereço eletrônico:
  • 2 Endereço eletrônico: jrcarval@usp.br

    3 A Coordenação Nacional de DST e Aids (órgão assessor do Ministério da Saúde) sugere que a palavra "aids" seja considerada como substantivo comum, apesar de ser originária de uma sigla estrangeira, recomendando a grafia em caixa baixa quando tratar-se da epidemia; a grafia em caixa alta e baixa seria utilizada apenas quando corresponder a nomes próprios de instituições (p. ex., Centro de Referência em Aids); entretanto, quando a palavra estiver no meio de siglas grafadas em caixa alta, a palavra "aids" seguirá em caixa alta (Castilho, 1997).

    4 Joint United Nations Programme on HIV/AIDS.

    5 O Professor Dr. José da Rocha Carvalheiro foi o Investigador Principal da área epidemiológica do PBV de 1994 a 1998 e a Professora Dra. Mary Jane Spink foi Investigadora Principal da área sócio-comportamental nesse mesmo período.

    6 O estudo foi desenvolvido por alunos do Núcleo de Pesquisa sobre Psicologia Social e Saúde do Programa de Pós graduação em Psicologia Social da PUC de São Paulo. Participaram desta pesquisa: Belkiss Trench, Iolanda Évora, Esther Modia, Maria de la Asunción Blanco e Susana Molon.

    7 Muitas pessoas, na presente pesquisa, afirmaram que tinham aprendido como funcionavam as vacinas, mas não se recordavam mais dos mecanismos.

    8 Os dados da pesquisa realizada por Helena Lima sobre a prevenção às DST/AIDS nos estabelecimentos de ensino superior da capital paulista mostram a permanência da noção de "grupo de risco" no imaginário social. Por mais que o Ministério da Saúde tenha tentado desconstrui-la nas recentes campanhas, esta noção se fixou de tal maneira que as pessoas continuam afirmando: "Eu não faço parte do grupo de risco, então não tenho porque me prevenir" (Ver, Lima, 2000).

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    1 Endereço para correspondência: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo. Rua Monte Alegre, 984 - CEP: 05014-091, São Paulo, SP. Endereço eletrônico: mjspink@pucsp.br

    Datas de Publicação

    • Publicação nesta coleção
      20 Set 2002
    • Data do Fascículo
      2002

    Histórico

    • Aceito
      05 Fev 2002
    • Recebido
      17 Dez 2001
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