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A estruturação de um serviço de cuidados paliativos no Brasil: relato de experiência Estudo realizado no Instituto Maranhense de Oncologia Aldenora Bello, São Luís, MA, Brasil.

Resumos

JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS:

no Brasil, os cuidados paliativos (CP) ainda não estão estruturados adequadamente e essa realidade transforma essa temática em um problema de saúde pública e faz com que iniciativas nesse contexto tornem-se relevantes. Este trabalho objetiva compartilhar a experiência ocorrida em um hospital de referência em oncologia do Estado do Maranhão e apresentar iniciativas que auxiliaram no desenvolvimento do Serviço de CP.

RELATO DA EXPERIÊNCIA:

no hospital, havia um Serviço de Dor e CP ambulatoriais, porém sem leitos especializados. Os pacientes em fase final de vida ficavam em enfermarias comuns, o que gerava muita inquietação. Foi iniciado um processo de sensibilização no hospital, por meio de iniciativas como um concurso de fotografias intitulado Flashes da Vida, e uma enfermaria, intitulada Quarto dos Sonhos, foi projetada em parceria com o curso de arquitetura da Universidade Estadual do Maranhão. O processo culminou com a concessão de enfermarias aos CP e com o compromisso da fundação mantenedora do hospital de executar o projeto.

CONCLUSÃO:

essa experiência constituiu uma iniciativa local reprodutível de desenvolvimento dos CP em um hospital oncológico. As iniciativas locais encontram grande valor no Brasil, por favorecer um expressivo número de pacientes e demonstrar, na prática, sua eficácia aos governos e à sociedade. Para estruturação de um serviço de CP é imprescindível o estabelecimento de prioridades, que incluem a cessão de fármacos para o controle dos sintomas, a humanização, a multidisciplinaridade e a sensibilização e educação dos profissionais.

Cuidados paliativos; Câncer; Relato


BACKGROUND AND OBJECTIVES:

in Brazil, palliative care (PC) is not properly structured and that reality transforms this theme in a public health problem; therefore, initiatives become relevant in this context. This paper aims to share the experience that occurred in an oncology referral hospital in the State of Maranhão and present initiatives that helped in the development of PC Service.

EXPERIENCE REPORT:

the hospital had an outpatient Pain and PC Service, but without specialized beds. The terminally ill patients stayed in common wards, which caused much unrest. A sensitization process was initiated in the hospital through initiatives, such as a photo contest called Flashes of Life and a ward called Room of Dreams, designed in partnership with the architecture course at the Universidade Estadual do Maranhão. The process culminated in the granting of wards to the PC and in the commitment of the Foundation, sponsor of the hospital, to run the project.

CONCLUSION:

this experience was a reproducible local initiative for the establishment of PC in a cancer hospital. Local initiatives are valuable in Brazil because they favor a significant number of patients and show its effectiveness in practice to governments and society. To structure a PC service, it is essential to establish priorities that include the assignment of drugs for management of symptoms, humanization, multidisciplinarity, sensitization and education of professionals.

Palliative care; Cancer; Report


JUSTIFICACIÓN Y OBJETIVOS:

en Brasil, los cuidados paliativos (CP) todavía no están estructurados adecuadamente y esa realidad transforma esa temática en un problema de sanidad pública, haciendo que las iniciativas en ese contexto sean importantes. El objetivo de este trabajo es compartir la experiencia de un hospital de referencia en oncología del estado de Maranhão, así como presentar iniciativas que ayuden en el desarrollo del servicio de CP.

RELATO DE LA EXPERIENCIA:

en el hospital había un Servicio de Dolor y CP ambulatorios, pero sin camas especializadas. Los pacientes en fase terminal estaban ubicados en salas comunes, lo que era motivo de mucha preocupación. Se inició entonces un proceso de sensibilización en el hospital por medio de iniciativas como un concurso de fotografías titulado "Flashes de la vida", y una sala de enfermería llamada "Habitación de los sueños"; se creó en asociación con el curso de arquitectura de la Universidade Estadual do Maranhão. El proceso terminó con la concesión de salas de enfermería a los CP y con el compromiso de la fundación mantenedora del hospital de ejecutar el proyecto.

CONCLUSIONES:

esa experiencia fue una iniciativa local que se puede reproducir y desarrollar en los CP en un hospital oncológico. Las iniciativas locales tienen un gran valor en Brasil, porque favorecen a un importante número de pacientes y porque demuestran en la práctica su eficacia a los gobiernos y a la sociedad. Para la estructuración de un servicio de CP es imprescindible establecer prioridades que incluyen la concesión de fármacos para el control de los síntomas, la humanización, la multidisciplinariedad, y la sensibilización y educación de los profesionales.

Cuidados paliativos; Cáncer; Relato


Introdução

As técnicas modernas destinadas a recuperar a saúde do paciente são importantes, mas se tornam incompletas se não houver uma observação de diferentes paradigmas, especialmente quando as chances de cura são limitadas. Os avanços tecnológicos na medicina devem ser proporcionais à necessidade humana de compaixão para com os pacientes em fase final de vida e seus entes queridos.11. Singer PA, Bowman KW. Quality end-of-life care: a global per- spective. BMC Palliate Care. 2002;I:4. Available at: http:// www.biomedcentral.com/1472-684X/1/4 [accessed 5.2.12].
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Dentro desse contexto, emergiram os cuidados paliativos (CP), com a proposta de assistir o paciente até seus últimos momentos e buscar, por meio de uma abordagem multiprofissional, minimizar tanto quanto possível seu desconforto e dar suporte emocional e espiritual a seus parentes e amigos.22. Schneider N, Lueckmann SL, Kuehne F, et al. Developing tar- gets for public health initiatives to improve palliative care. BMC Public Health. 2010;10:222. Available at: http://www. biomedcentral.com/1471-2458/10/222 [accessed 4.2.12].
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Os CP constitem uma ciência recente, definida pela Organização Mundial de Saúde (OMS) em 2002 - definição mais atual - como "uma abordagem que promove qualidade de vida de pacientes e seus parentes diante de doenças que ameaçam a continuidade da vida, por meio da prevenção e do alívio do sofrimento. Requer identificação precoce, avaliação e tratamento impecável da dor e outros problemas - físicos, psicossociais e espirituais".33. World Health Organization. Cancer control: knowledge into action. WHO guide for effective programmes; module 5. Pallia- tive Care. 2007:3-6. Available at: http://www.who.int/cancer/ modules/Prevention%20Module.pdf [accessed 7.2.12].
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Os princípios dos CP, segundo a OMS, são: promover alívio da dor e de outros sintomas aflitivos; afirmar a vida e encarar a morte como processo natural; não apressar nem atrasar a morte; integrar aspectos psicológicos e espirituais ao cuidado do paciente; dar suporte para que os pacientes vivam ativos, tanto quanto for possível, até a morte; apoiar a família durante a doença do paciente e em sua perda; para satisfazer as necessidades dos pacientes e de seus parentes, usar uma abordagem em equipe que inclua aconselhamento na perda, se necessário; proporcionar qualidade de vida e talvez influenciar positivamente no curso da doença; ser aplicável no início da doença, em conjunto com outras terapias que tencionam prolongar a vida; entender e manejar complicações clínicas aflitivas.33. World Health Organization. Cancer control: knowledge into action. WHO guide for effective programmes; module 5. Pallia- tive Care. 2007:3-6. Available at: http://www.who.int/cancer/ modules/Prevention%20Module.pdf [accessed 7.2.12].
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A OMS considera os CP como uma necessidade urgente humanitária em todo o mundo para pessoas com câncer e outras doenças fatais. Nos países menos desenvolvidos, os CP assumem uma particular importância, porque uma alta parcela dos pacientes é diagnosticada em estágios avançados de doença, quando os tratamentos já não são efetivos.33. World Health Organization. Cancer control: knowledge into action. WHO guide for effective programmes; module 5. Pallia- tive Care. 2007:3-6. Available at: http://www.who.int/cancer/ modules/Prevention%20Module.pdf [accessed 7.2.12].
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No Brasil, o envelhecimento da população, o aumento da incidência de câncer e a emergência da síndrome da imunodeficiência adquirida (Aids) geram uma necessidade crescente de que esses cuidados sejam ofertados no país.44. Floriani CA. Palliative care in Brazil: a challenge to the health-care system. Palliative Care: Research and Treatment. 2008;2:19-24.

Em relação ao câncer, dados do Datasus mostram que as neoplasias, em 2010, foram responsáveis por 15,74% dos óbitos no Brasil e por 11,22% no Maranhão. Em números absolutos, isso correspondeu a 178.990 óbitos no Brasil e 2.822 no Maranhão.55. Brasil. Ministério da Saúde. Datasus: informa¸cões de saúde. Available at: http://tabnet.datasus.gov.br/cgi/deftohtm. exe?sim/cnv/obt10uf.def [accessed 23.5.12].
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Em contrapartida, não há no país uma estrutura de CP que corresponda à demanda existente. Há mínima oferta de leitos especializados e restrita às grandes cidades. Dessa forma, a condição em que os óbitos por câncer ocorreram, e continuam a ocorrer, deve ser alvo de reflexão.

Neste trabalho, serão discutidas as necessidades existentes para a estruturação de um serviço de CP dentro da realidade brasileira e será mostrada uma experiência de um grupo que contribuiu para que elas fossem alcançadas em um serviço de oncologia.

Relato da experiência

Descrição geral

Estudo descritivo, do tipo relato de experiência, ocorrida no Instituto Maranhense de Oncologia Aldenora Bello (Imoab), em São Luís, Maranhão, de maio de 2010 a agosto de 2011.

Sobre o local do estudo

O Imoab é um centro de alta complexidade oncológica, hospital de referência para câncer no Estado do Maranhão, desde sua fundação, em 1966. Figura entre os 65 serviços de dor e cuidados paliativos do Brasil apontados pela Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP).

Conta com leitos de enfermaria para adultos e de oncopediatria, um centro cirúrgico, unidades de terapia intensiva, Serviço de Pronto Atendimento Oncológico, de Quimioterapia, de Radioterapia, além de atendimentos ambulatoriais. Aproximadamente 80% dos atendimentos prestados são pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e o restante por convênios ou particulares.

Em 2003, foi estruturado o Serviço de Dor e Cuidados Paliativos do Imoab, com consultas ambulatoriais e visitas às enfermarias, contudo sem leitos destinados aos CP. Esse serviço constitui um campo de atuação para a Liga Acadêmica de Dor do Maranhão (LAD-MA), da Universidade Federal do Maranhão (UFMA), a qual desempenhou papel fundamental na experiência a ser descrita.

Estratégias de trabalho

Concurso de fotografia - flashes de vida

Apesar da existência de um serviço de CP na instituição, esse ocorria nos ambulatórios e em enfermarias comuns, não específicas, onde os pacientes que recebiam tratamento estavam ao lado de outros em momentos finais de vida. Isso gerou muita inquietação e começou-se a pensar em como colocar os CP em evidência na instituição e chamar atenção para o problema. Dessa maneira, surgiu o concurso de fotografia Flashes de Vida, uma forma encontrada de incentivar os profissionais do hospital a olhar seus pacientes, percebê-los nas mais variadas situações, suas necessidades, seus sofrimentos, suas alegrias, registrar esses olhares e disseminá-los tanto dentro quanto fora do Imoab.

Inicialmente foi elaborado um regulamento com todas as informações do concurso, bem como seus objetivos primordiais. Esse regulamento foi deixado no Setor de Humanização do hospital, com as fichas de inscrição, nas mãos de profissionais envolvidos com o projeto que sabiam dar as informações e os incentivos necessários.

Para divulgação foram afixados pôsteres nos flanelógrafos do hospital e distribuídos folhetos. A LAD-MA, junto a representantes do Serviço de Humanização, ainda fez visitas aos diversos setores do hospital para divulgar o concurso.

O concurso foi aberto a todos os funcionários do Imoab. As inscrições e o recebimento das fotografias foram feitos no Setor de Humanização. As fotos eram recebidas em CD e tinham de ser de pacientes da instituição e feitas pelos funcionários. Cada paciente fotografado precisava assinar um termo de consentimento livre e esclarecido para permitir o uso das imagens pela organização.

Com o intuito de incentivar a participação, os três primeiros colocados ganhariam prêmios em dinheiro e os sete seguintes ganhariam menções honrosas. O concurso contou com o apoio da indústria farmacêutica, que garantiu o suporte financeiro para a premiação.

O julgamento das fotos foi feito por profissionais, que não tinham vínculo empregatício com o Imoab, de várias áreas de atuação. A banca julgadora foi composta por um fotógrafo, um artista plástico, um jornalista, uma enfermeira, uma psicóloga e um médico.

O concurso foi lançado no fim de maio de 2011 e se estendeu até o início de agosto, data da cerimônia de premiação. Essa se deu no auditório do Conselho Regional de Medicina e contou com a presença de convidados, de funcionários e da direção do hospital e de membros da LAD-MA. Posteriormente, foi divulgada em jornal local, que ocupou uma página inteira com as fotos vencedoras e mensagens de humanização.

As fotos foram usadas na decoração do estande do laboratório que apoiou o projeto no 9° Congresso Brasileiro de Dor, ocorrido em Fortaleza (CE) em outubro do mesmo ano. Ainda foram usadas na confecção de calendários, que foram distribuídos em hospitais e instituições de ensino da cidade.

A partir do vislumbrado, a diretoria do Imoab anunciou que concederia três enfermarias, duas com dois leitos e uma com um leito, ao Serviço de Dor e Cuidados Paliativos do hospital, destinadas a pacientes em fase final de vida.

O estado das enfermarias, contudo, suscitou questionamentos e reflexões quanto às condições ideais de um local que se propõe a abrigar uma pessoa em seus últimos dias de vida. Observou-se que para alcançar os princípios dos CP no hospital, e realmente proporcionar bem-estar aos pacientes, seria necessário adequar as enfermarias a esse propósito. E, com esse intento, entrou em cena outro projeto.

Projeto de extensão - o quarto dos sonhos

O Quarto dos Sonhos foi uma parceria do Serviço de Dor e CP do IMOAB com o curso de arquitetura da Universidade Federal do Maranhão (UEMA). Consistiu em um projeto de extensão em que 11 acadêmicos do curso de arquitetura da UEMA foram inseridos no IMOAB, tiveram contato com a realidade do hospital, com os CP, e foram desafiados a projetar o quarto ideal para um paciente sem perspectiva de cura e em fase final de vida.

Após sua aprovação como projeto de extensão oficial da UEMA, o Quarto dos Sonhos levou três meses para alcançar seus objetivos iniciais, a saber: 1) criar um ambiente de acolhimento e de humanização para indivíduos cujas perspectivas de cura não mais existem, mas que almejam bem-estar físico, mental, social e espiritual em sua estada no hospital, em muitos casos seus últimos dias antes de morrer; 2) inserir o aluno em situações de projeto nas quais ele possa vivenciar o cotidiano de um hospital como o Imoab e articulá-lo com a prática projetual.

Os acadêmicos de arquitetura conheceram as instalações destinadas aos CP, as demais enfermarias, o Serviço de Dor e CP e a LAD-MA. Em seguida, fizeram os levantamentos métrico-arquitetônico e fotográfico das três enfermarias a serem reformadas. Reunindo-se periodicamente com a sua orientadora para revisão dos trabalhos, os alunos elaboraram o projeto, que incluiu leiaute, plantas de reforma, baixa, de pontos, de teto e de piso e pelo menos quatro vistas e detalhes, além das especificações dos materiais e dos quantitativos dos serviços.

O projeto dos quartos foi apresentado a um público que reunia docentes de arquitetura, membros da LAD-MA, incluído seu coordenador docente, funcionários e diretoria do Imoab e da fundação que dá suporte ao hospital.

Os projetos apresentavam leitos confortáveis, com painéis nas cabeceiras, poltronas para os acompanhantes, mesas para leitura, local para guardar pertences, murais de fotos, papéis de parede, frigobar, televisão, ar-condicionado. Os banheiros tiveram as portas alargadas e receberam assentos sob os chuveiros, para que o paciente pudesse tomar banho ainda que não conseguisse ficar muito tempo de pé, e barras de apoio para evitar quedas. Aqui cabe ressaltar que os alunos foram orientados a projetar tudo o que julgassem ser o melhor para os quartos, desde o piso e a iluminação até os leitos.

A apresentação do projeto deixou os presentes deslumbrados. A coordenadora do projeto apresentou o orçamento, que foi aprovado pela presidente da fundação, a qual assumiu publicamente o compromisso de fazer dos quartos dos sonhos a nova realidade da instituição para os pacientes em fase final de vida.

Discussão

Os CP constituem uma ciência ainda jovem: em 2012, completaram-se apenas 45 anos decorridos da fundação do St. Christopher's Hospice, por Cicely Saunders, fato que se considera marco inicial dos CP; 25 anos que os CP foram reconhecidos pela primeira vez enquanto especialidade médica, no Reino Unido; e 10 anos que a OMS publicou sua definição mais moderna e as novas recomendações.33. World Health Organization. Cancer control: knowledge into action. WHO guide for effective programmes; module 5. Pallia- tive Care. 2007:3-6. Available at: http://www.who.int/cancer/ modules/Prevention%20Module.pdf [accessed 7.2.12].
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and 66. Wright M, Wood J, Lynch T, Clarck D. Mapping levels of pallia- tive care development: a global view. J Pain Symptom Manage. 2008;35:469-85.

Desde o seu nascimento, os CP têm se desenvolvido e se disseminado pelo mundo em um ritmo rápido e impressionante.66. Wright M, Wood J, Lynch T, Clarck D. Mapping levels of pallia- tive care development: a global view. J Pain Symptom Manage. 2008;35:469-85. Algumas razões são apontadas para seu rápido crescimento, como o surgimento de defensores dos CP, o alívio da dor ser considerado um direito humano, as necessidades decorrentes do envelhecimento da população e o desejo de prover um melhor cuidado aos pacientes em fase final de vida.66. Wright M, Wood J, Lynch T, Clarck D. Mapping levels of pallia- tive care development: a global view. J Pain Symptom Manage. 2008;35:469-85.

A despeito do crescimento expressivo, especialmente nos países em desenvolvimento, vários fatores atuam para tornar as ações de cuidados paliativos menos eficazes. Dentre eles, destaca-se a existência de políticas para liberação tardia e restrita de opioides, a falta de qualificação dos recursos humanos e a escassez de investimentos na área.44. Floriani CA. Palliative care in Brazil: a challenge to the health-care system. Palliative Care: Research and Treatment. 2008;2:19-24.

A OMS destaca três medidas fundamentais para o desenvolvimento de CP com uma abordagem de saúde pública: 1) uma política de governo que assegure a integração dos serviços de CP na estrutura e no financiamento do sistema de saúde nacional; 2) uma política de educação que sedimente a formação de profissionais de saúde e voluntários; e 3) uma política de fármacos que garanta a oferta de medicamentos para o tratamento da dor e outros sintomas.77. De Lima L. Pain relief and palliative programs: the WHO and IAHPC approach in developing countries. Pain Pract. 2003;3:92-6.

Abordaremos agora esses e outros elementos apontados na literatura como necessários para o estabelecimento de um serviço de cuidados paliativos no Brasil e sua relação com nossos resultados.

A humanização

Um hospital, para ser adequado aos CP, necessita que o paciente seja o foco de atenção, e não sua enfermidade. É no intuito de que o cuidado do ser humano doente e a promoção da sua saúde, entendida como o bem-estar completo, sejam efetivados que a humanização entra em campo. Portanto, a humanização é considerada algo indispensável a um local onde se queira praticar os CP.22. Schneider N, Lueckmann SL, Kuehne F, et al. Developing tar- gets for public health initiatives to improve palliative care. BMC Public Health. 2010;10:222. Available at: http://www. biomedcentral.com/1471-2458/10/222 [accessed 4.2.12].
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Encontramos no concurso de fotografia Flashes de Vida uma forma de fortalecer a humanização no Imoab. Fazendo com que os funcionários parassem suas atividades cotidianas, capturassem imagens dos pacientes e ainda difundissem essas imagens dentro e fora do hospital, o Flashes de Vida colocou o paciente, sua situação e seus sentimentos em destaque.

O concurso ainda colocou em evidência o empenho do Serviço de Dor e CP do Imoab em melhorar o tratamento dos pacientes e sensibilizou a direção do hospital, a qual destinou leitos de enfermaria exclusivamente aos pacientes em CP.

A multidisciplinaridade

Proporcionar qualidade de vida a um paciente fora de possibilidade de cura é uma tarefa complexa, que requer um planejamento interdisciplinar, com atuação multiprofissional. Dificilmente outra ciência tem uma abordagem tão marcadamente multidisciplinar como os CP.22. Schneider N, Lueckmann SL, Kuehne F, et al. Developing tar- gets for public health initiatives to improve palliative care. BMC Public Health. 2010;10:222. Available at: http://www. biomedcentral.com/1471-2458/10/222 [accessed 4.2.12].
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Sua equipe de trabalho abrange profissionais, pacientes, parentes e o público em geral, dedicados à prestação contínua de cuidados no âmbito mental (psicólogo, psicoterapeuta, psicanalista, psiquiatra), social (assistente social, voluntário), espiritual (padre, pastor, rabino, guru), biológico (médico, enfermeira, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional) e emocional, tanto para o paciente quanto para seus entes queridos.88. Kumar SP, Jim A, Sisodia V. Effects of palliative care training pro- gram on knowledge, attitudes, beliefs and experiences among student physiotherapists: a preliminary quasi-experimental study. Indian J Palliat Care. 2011;17:47-53. Além desses, na dependência da evolução clínica do caso, outros profissionais e especialistas poderão ser chamados a cooperar com a equipe.

Este trabalho vem mostrar outra modalidade de profissionais que vem contribuir para a busca da qualidade de vida do paciente fora de possibilidades terapêuticas, os arquitetos. Por meio do projeto de extensão Quarto dos Sonhos agregamos a arquitetura no desenvolvimento dos CP. O resultado dessa parceria foram projetos de ambientes acolhedores, aconchegantes, com minimização dos elementos hospitalares, o mais próximo possível do ideal de lugar para alguém passar seus últimos dias de vida.

A parceria do Serviço de Dor e CP com a arquitetura constituiu um processo reprodutível que muito tem a acrescentar aos CP na sua luta incessante para proporcionar qualidade de vida aos pacientes.

O concurso Flashes de Vida também auxiliou no fortalecimento da multidisciplinaridade, ao agregar funcionários do hospital em torno de um objetivo comum, o de enxergar o paciente oncológico. Isso despertou o interesse e promoveu contato de profissionais de diversas áreas com o crescimento do Serviço de CP no hospital.

A educação

Treinamento especializado, conhecimentos básicos e habilidades em CP são fundamentais para todos os profissionais de saúde que lidam com pacientes em fase final de vida, o que faz da educação um aspecto crucial para o estabelecimento desses cuidados.22. Schneider N, Lueckmann SL, Kuehne F, et al. Developing tar- gets for public health initiatives to improve palliative care. BMC Public Health. 2010;10:222. Available at: http://www. biomedcentral.com/1471-2458/10/222 [accessed 4.2.12].
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Uma maneira de se obterem avanços na difusão de uma prática em CP na área da saúde é preparar e educar futuros profissionais para lidarem com as necessidades de pacientes e parentes que enfrentam doenças que ameaçam a vida.99. Associação Brasileira de Cuidados Paliativos. Available at: http://www.cuidadospaliativos.com.br/site/texto.php? cdTexto=103 [accessed 4.2.12].
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Em 2011, a medicina paliativa foi aceita como área de atuação pelo Conselho Federal de Medicina (CFM), com tempo de formação de um ano e tendo como requisito o título de especialista pela associação médica em anestesiologia, cancerologia, clínica médica, geriatria, medicina de família e comunidade ou pediatria.1010. Conselho Federal de Medicina - Resolu¸cão CFM n◦ 1.805/2006. Diário Oficial da União, Poder Executivo, Brasília (DF), 1◦ de agosto de 2011, Se¸cão I; p. 144-7. Available at: http://www. portalmedico.org.br/resolucoes/cfm/2011/1973 2011.htm [accessed 2.2.12].
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Isso constituiu um avanço dos CP no país. Contudo, o ensino dos CP ainda é precário no Brasil. São raras as faculdades que fornecem alguma informação sobre a área, geralmente fazendo-o em disciplinas eletivas.1111. Maciel MGS, Rodrigues LF, Naylor C, et al. Critérios de qualidade para os cuidados paliativos no Brasil. Documento elaborado pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos, Rio de Janeiro. Diagraphic. 2006:15-7. Available at: http://www.paliativo.org.br/bibliotecaresultadobusca.php?spublicacao=Guias%20ou%20Manuais [accessed 5.2.12].
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Há a necessidade urgente de inclusão da educação sobre os princípios dos CP nos cursos de graduação da área da saúde, bem como na pós-graduação, na qual também há poucos cursos de especialização nas mais diversas regiões.44. Floriani CA. Palliative care in Brazil: a challenge to the health-care system. Palliative Care: Research and Treatment. 2008;2:19-24.

A formação de ligas acadêmicas na área é algo que ajuda a contornar a carência de informação sobre os CP nos currículos dos cursos da área da saúde. É importante fomentar a criação de ligas acadêmicas nas instituições de ensino superior do Brasil, notadamente nos cursos da área da saúde, e oferecer suporte teórico e didático.99. Associação Brasileira de Cuidados Paliativos. Available at: http://www.cuidadospaliativos.com.br/site/texto.php? cdTexto=103 [accessed 4.2.12].
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A Liga Acadêmica de Dor do Maranhão (LAD-MA) é uma liga multidisciplinar que conta com acadêmicos de enfermagem e medicina, atuantes no Serviço de Dor e CP do Imoab. Desde sua fundação, a liga promove cursos, abertos a todo público, sobre dor e CP. A Universidade Federal do Maranhão, à qual a liga está vinculada, tem o ensino dos CP na grade curricular do curso de medicina.

A LAD-MA desempenhou papel fundamental em todas as etapas da implantação dos CP no hospital, desde a idealização até a promoção das estratégias de trabalho aqui relatadas.

Um dos desafios para a formação em CP no país é a existência de poucos centros especializados.44. Floriani CA. Palliative care in Brazil: a challenge to the health-care system. Palliative Care: Research and Treatment. 2008;2:19-24. A estruturação de um serviço de CP em nosso hospital, além de todos os benefícios intrínsecos à sua criação, constituirá um campo de atuação para a LAD-MA e contribuirá, assim, para a educação desses futuros profissionais em relação ao cuidado de pacientes em fase final de vida e possibilitará sua ampliação para uma Liga de Dor e Cuidados Paliativos.

Vale ressaltar, ainda, o aprendizado que os alunos do curso de arquitetura da Uema puderam experimentar com o projeto Quarto dos Sonhos, o que mostra a evidente relação entre CP e ciências que vão além da área da saúde.

A oferta de fármacos

Quando um paciente se encontra no estágio final de uma doença incurável, tratamento intensivo da dor e de outros sintomas é frequentemente requerido para preservar sua qualidade de vida.1212. Gielen J, Guptan H, Rajvanshi A, et al. The attitudes of Indian palliative care nurses physicians to pain control and palliative sedation. Indian J Palliat Care. 2011;17:33-41. Uma questão essencial para uma estruturação adequada dos CP na América Latina é a oferta rápida e contínua de opioides.44. Floriani CA. Palliative care in Brazil: a challenge to the health-care system. Palliative Care: Research and Treatment. 2008;2:19-24.

Em nosso país, a oferta de analgésicos para o controle da dor é limitada, restrita a poucas farmácias e inexistente em alguns municípios.1111. Maciel MGS, Rodrigues LF, Naylor C, et al. Critérios de qualidade para os cuidados paliativos no Brasil. Documento elaborado pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos, Rio de Janeiro. Diagraphic. 2006:15-7. Available at: http://www.paliativo.org.br/bibliotecaresultadobusca.php?spublicacao=Guias%20ou%20Manuais [accessed 5.2.12].
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O emprego adequado e recomendado pela OMS dos opioides ainda é desconhecido e discriminado por profissionais de saúde.1313. Rizzo JM. Opiofobia ou simplesmente ignorância? Rev Dor. 2009;10:1-3. Paralelamente a isso, podemos ressaltar ainda a ideia que a população tem em relação à morfina, como destinada a pacientes em agonia, que pode apressar a morte e que seu uso está sempre associado ao vício.1111. Maciel MGS, Rodrigues LF, Naylor C, et al. Critérios de qualidade para os cuidados paliativos no Brasil. Documento elaborado pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos, Rio de Janeiro. Diagraphic. 2006:15-7. Available at: http://www.paliativo.org.br/bibliotecaresultadobusca.php?spublicacao=Guias%20ou%20Manuais [accessed 5.2.12].
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and 1414. Hoi C, Bárbara C. La opiofobia em el paciente com cáncer y su família: barrera em el manejo adecuado del dolor. Rev Venez Anestesiol. 2003;8:58-63.

Recentemente, o governo federal lançou uma portaria que amplia o arsenal de analgésicos e adjuvantes para o tratamento da dor crônica e contempla esses parâmetros, apesar de algumas limitações, como o número de medicamentos opioides, que continua sendo restrito à codeína, morfina e metadona.1515. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria n◦ 1.083. Diário Oficial da União, Poder Executivo, Brasília (DF), 3 de outubro de 2012, Se¸cão I; p. 54-8. Available at: http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/pt sas 1083 dor cronica 2012.pdf [accessed 7.2.12].
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Nossa experiência mostrou a viabilidade de implantação de CP intra-hospitalar a partir de um serviço já estabelecido de dor e CP ambulatorial, em que as dificuldades quanto à oferta de fármacos já vinham sendo solucionadas. O Imoab dispõe há alguns anos de uma farmácia estruturada que dispensa aos pacientes medicamentos para controle de dor, náuseas, vômitos, insônia, constipação, dentre outros. Esse pano preliminar é de grande importância na sedimentação dos CP em um hospital.

Apoio dos governos

Um dos maiores obstáculos apontados na literatura22. Schneider N, Lueckmann SL, Kuehne F, et al. Developing tar- gets for public health initiatives to improve palliative care. BMC Public Health. 2010;10:222. Available at: http://www. biomedcentral.com/1471-2458/10/222 [accessed 4.2.12].
http://www. biomedcentral.com/1471-2458/...
and 66. Wright M, Wood J, Lynch T, Clarck D. Mapping levels of pallia- tive care development: a global view. J Pain Symptom Manage. 2008;35:469-85. para viabilização de programas de CP nos países em desenvolvimento é a falta de compromisso dos governos com a filosofia dos CP. Nesses países, e aqui se inclui o Brasil, muitas das dificuldades ao estabelecimento de serviços de CP decorrem da ausência de estratégias governamentais consistentes e de uma política nacional de alívio da dor gerada a partir da escuta e ampla discussão com as sociedades envolvidas com a dor.

O papel dos governos é tão importante que determina a forma com que os CP se desenvolvem em determinado país. Em âmbito global, são descritos dois cenários de desenvolvimento dos CP: as abordagens "de baixo pra cima" (bottom up) e "de cima pra baixo" (top down). 66. Wright M, Wood J, Lynch T, Clarck D. Mapping levels of pallia- tive care development: a global view. J Pain Symptom Manage. 2008;35:469-85.

O modelo bottom up é caracterizado por um enérgico grupo de ativistas que identificam uma necessidade local e iniciam suas atividades para melhorar o cenário. Foi dessa forma que os CP se iniciaram em países como o Zimbábue e Myanmar, quando Maureen Butterfield e U Hla Tun, respectivamente, fundaram os primeiros serviços de CP desses países, após contato com pacientes oncológicos, ambos devido ao acometimento de suas filhas pela doença. 66. Wright M, Wood J, Lynch T, Clarck D. Mapping levels of pallia- tive care development: a global view. J Pain Symptom Manage. 2008;35:469-85.

Já o modelo top down ocorre quando o Ministério da Saúde se envolve nos estágios iniciais, fomentando, legislando, criando uma política nacional e incorporando, por fim, os CP ao sistema nacional de saúde do país. Esse foi o modelo adotado pelas Filipinas, pela Mongólia e pelo Cazaquistão e constituiu característica central do projeto da OMS na África. 66. Wright M, Wood J, Lynch T, Clarck D. Mapping levels of pallia- tive care development: a global view. J Pain Symptom Manage. 2008;35:469-85.

A implementação de uma rede para CP consistente e organizada constitui uma tarefa desafiadora. Apesar de todas as iniciativas governamentais, a implementação dos CP no sistema de saúde brasileiro é lenta e desarticulada.44. Floriani CA. Palliative care in Brazil: a challenge to the health-care system. Palliative Care: Research and Treatment. 2008;2:19-24.

Em nosso país, frente aos obstáculos, foi construída uma identidade comum aos profissionais de CP, a de militante da causa da humanização do morrer. Constata-se a existência de serviços criados e mantidos graças à força e dedicação de pessoas ou grupos que trabalham duramente como advogados da causa e enfrentam a burocracia governamental para criar serviços de cuidados paliativos. Os serviços de CP, no Brasil, têm características próprias e peculiares e nasceram em sua maioria de serviços de dor dentro dos hospitais.44. Floriani CA. Palliative care in Brazil: a challenge to the health-care system. Palliative Care: Research and Treatment. 2008;2:19-24.

A experiência relatada segue a tendência nacional de criação de serviço de CP a partir de serviços de dor. O Serviço de Dor do Imoab foi ganhando espaço e importância dentro do hospital. Contando com uma farmácia que oferece medicações para analgesia adequada dos pacientes oncológicos e com o apoio da direção do hospital, foi-se criando um ambiente favorável para o desenvolvimento dos CP.

Este trabalho veio mostrar algumas iniciativas locais que podem, como tem acontecido em outros serviços de nosso país, burlar a carência que existe de políticas nacionais na área e viabilizar a implantação de um serviço de cuidado paliativo. Foram relatadas ferramentas reprodutíveis que sedimentaram a implantação dos CP a partir de um serviço de dor em um hospital oncológico.

O International Observatory on End of Life Care (Ioelc) afirmou que é quando somamos os modelos top down e bottom up, ou seja, combinamos energia local com uma política nacional, que se tem um alcance máximo de cobertura, educação, recursos, oferta de medicamentos e crescimento. 66. Wright M, Wood J, Lynch T, Clarck D. Mapping levels of pallia- tive care development: a global view. J Pain Symptom Manage. 2008;35:469-85.

Muitos governos ainda precisam reconhecer que os CP devem ser incluídos nas políticas e nos serviços de saúde e ser persuadidos disso. Para tanto, são necessárias demonstrações da eficácia dos CP. É sabido que iniciativas locais não substituem uma política nacional. Mas com elas é favorecido um número cada vez maior de pacientes, o que torna evidente a eficácia dos CP, para que esses se fortaleçam e encontrem de uma vez por todas o espaço que precisam alcançar.

Conclusão

Iniciativas locais relativas aos CP têm grande valor em nosso país, ao tornar acessível esse tipo de atenção e demonstrar à sociedade sua eficácia. Entretanto, faz-se necessário o estabelecimento pelo governo federal de uma política nacional de saúde dirigida, que consolide os CP no Brasil.

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  • Estudo realizado no Instituto Maranhense de Oncologia Aldenora Bello, São Luís, MA, Brasil.

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    Jul-Aug 2014

Histórico

  • Recebido
    28 Abr 2013
  • Aceito
    10 Jun 2013
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