Atención al Final de la Vida en Enfermedad Oncohematológica: Desafíos y Estrategias para el Manejo

RESUMEN

Introducción  Los cuidados al final de la vida forman parte de los cuidados paliativos exclusivos, consistiendo en acciones del equipo multidisciplinario dirigidas a pacientes en proceso activo de muerte. Para los pacientes oncohematológicos, estos cuidados son esenciales para garantizar calidad de vida durante el curso de la enfermedad y en su fase terminal.

Objetivo:  Discutir criterios para identificar pacientes oncohematológicos en cuidados al final de la vida.

Método:  Estudio cualitativo y descriptivo realizado entre agosto y octubre de 2024 en un hospital oncológico federal. Se llevaron a cabo dos grupos focales con 15 profesionales que trabajan en oncohematología.

Resultados:  Surgieron dos categorías: "Barreras para la identificación de pacientes en proceso activo de muerte/cuidados al final de la vida" y "Criterios para la caracterización de pacientes en cuidados al final de la vida". Se observó falta de consenso entre los participantes sobre los cuidados paliativos exclusivos y los cuidados al final de la vida. Los profesionales informaron desconocimiento sobre el tema, escasez de recursos humanos y falta de preparación para ofrecer cuidados al final de la vida. Se identificaron criterios clínicos y de laboratorio para caracterizar a estos pacientes. Se sugirió la creación de un algoritmo para apoyar la toma de decisiones compartidas.

Conclusión:  Los equipos de salud enfrentan barreras estructurales, políticas y personales en la implementación de cuidados al final de la vida para pacientes oncohematológicos, lo que prolonga el sufrimiento debido a la falta de identificación precoz e integración de los cuidados paliativos. La evaluación pronóstica en hematología es compleja, y herramientas como el algoritmo pueden ayudar en la toma de decisiones. Se necesitan más estudios para validar los criterios y ampliar el debate, buscando una atención integral que promueva calidad de vida y de muerte.

Palabras clave:
Neoplasias Hematológicas; Cuidados Paliativos; Grupo de Atención al Paciente; Cuidado Terminal

RESUMO

Introdução:  Os cuidados de fim de vida fazem parte dos cuidados paliativos exclusivos, sendo ações da equipe multiprofissional voltadas a pacientes em processo ativo de morte. Para pacientes onco-hematológicos, esses cuidados são essenciais para garantir qualidade de vida durante a doença e em sua fase terminal.

Objetivo:  Discutir critérios para identificar pacientes onco-hematológicos em cuidados ao fim de vida.

Método:  Pesquisa qualitativa e descritiva, realizada entre agosto e outubro de 2024 em um hospital federal oncológico. Foram conduzidos dois grupos focais com 15 profissionais da onco-hematologia.

Resultados:  Emergiram duas categorias: "Barreiras para a identificação de pacientes em processo ativo de morte/cuidados ao fim de vida" e "Critérios para a caracterização de pacientes em cuidados ao fim de vida". Observou-se falta de consenso sobre cuidados paliativos exclusivos e cuidados de fim de vida. Os profissionais relataram desconhecimento sobre o tema, escassez de recursos humanos e despreparo para oferecer cuidados ao fim de vida. Foram identificados critérios clínicos e laboratoriais para caracterização desses pacientes. Sugeriu-se a criação de um algoritmo para apoiar decisões compartilhadas.

Conclusão:  As equipes enfrentam barreiras estruturais, políticas e pessoais na implementação dos cuidados ao fim de vida em pacientes onco-hematológicos, o que prolonga o sofrimento pela ausência de identificação precoce e integração dos cuidados paliativos. A avaliação prognóstica na hematologia é complexa, e ferramentas como o algoritmo podem auxiliar na tomada de decisão. São necessários mais estudos para validar os critérios e ampliar a discussão, visando uma assistência integral que promova qualidade de vida e de morte.

Palavras-chave:
Neoplasias Hematológicas; Cuidados Paliativos; Equipe de Assistência ao Paciente; Assistência Terminal

ABSTRACT

Introduction:  End-of-life care is part of exclusive palliative care, consisting of actions conducted by a multidisciplinary team aimed at patients in the active dying process. For oncohematological patients, such care is essential to ensure quality of life throughout the course of the disease and in its terminal phase.

Objective:  To discuss the criteria for identifying oncohematological patients in end-of-life care.

Method:  A qualitative and descriptive study conducted between August and October 2024 in a federal oncology hospital. Two focus groups were held with 15 professionals working in oncohematology.

Results:  Two categories emerged: "Barriers to identifying patients in the active dying process/end-of-life care" and "Criteria for characterizing patients in end-of-life care." A lack of consensus was observed among participants regarding exclusive palliative care and end-of-life care. Professionals reported limited knowledge on the subject, insufficient human resources, and a lack of preparation to provide end-of-life care. Clinical and laboratory criteria were identified for characterizing patients in this stage. The creation of an algorithm was suggested to support shared decision-making.

Conclusion:  Healthcare teams face structural, political, and personal barriers in implementing end-of-life care for oncohematological patients, resulting in prolonged suffering due to the lack of early identification and integration of palliative care. Prognostic evaluation in hematology is challenging, and tools such as algorithms may assist in decision-making. Further studies are needed to validate these criteria and expand the discussion, aiming for comprehensive care that promotes quality of life and death.

Key words:
Hematological Neoplasms; Palliative Care; Patient Care Team; Terminal Care

INTRODUCCIÓN

El cáncer representa una cuestión de salud pública global de considerable magnitud, afectando a individuos de todos los grupos etarios y etnias. En el Brasil, las proyecciones para cada año del trienio 2023-2025 indican la ocurrencia de aproximadamente 704 000 nuevos casos de la enfermedad, excluyendo al cáncer de piel no melanoma¹. Entre las diversas tipologías neoplásicas, esta investigación se concentra en las hematológicas, a saber, leucemias, linfomas y mieloma.

Excluyendo al cáncer de piel no melanoma, la leucemia ocupa la décima posición en términos de incidencia, presentando 12 subtipos distintos. Los linfomas, a su vez, se clasifican en dos grupos principales: Hodgkin (LH) y no Hodgkin (LNH). Se observa una mayor prevalencia en la población masculina, estimándose 12 040 nuevos casos de LNH y 3080 de LH¹. Los factores de riesgo asociados al desarrollo de neoplasias hematológicas son múltiples y a menudo de etiología multifactorial. El tratamiento puede englobar quimioterapia, radioterapia, inmunoterapia y/o trasplante de médula ósea (TMO).

Las neoplasias hematológicas imponen un desafío significativo debido a su heterogeneidad, marcadores específicos y al perfil de fragilidad clínica de los pacientes, resultante no solo de la propia enfermedad, sino también de la agresividad inherente a los tratamientos habituales². En este contexto, considerando la intensidad de los tratamientos oncohematológicos y la refractariedad de las malignidades, la implementación temprana y adecuada de cuidados paliativos en conjunto con el tratamiento estándar se muestra oportuna.

No obstante, se identifican diversas barreras en la aplicabilidad del enfoque paliativo, incluyendo deficiencias en la relación interpersonal, percepciones equivocadas sobre lo que constituyen los cuidados paliativos, discusiones tardías sobre el final de la vida, sentimientos en conflicto de que el cuidado debe ser predominantemente curativo, entre otras. Estas barreras pueden resultar en intervenciones invasivas, a veces innecesarias³,⁴. El acceso limitado a los cuidados paliativos tempranos puede culminar en desenlaces de intenso sufrimiento para los pacientes y sus familiares, particularmente cuando la enfermedad de base progresa y los recursos terapéuticos curativos o de control se agotan. Aun así, los equipos de salud necesitan estar preparados para el momento más crítico en el proceso de enfermedad progresiva, el proceso activo de muerte.

Para fines de simplificación, los términos "proceso activo de muerte" y "cuidados al final de la vida" (CFV) serán utilizados en este manuscrito con el mismo sentido. Los CFV comprenden un conjunto de acciones desarrolladas por el equipo multiprofesional para pacientes en proceso activo de muerte⁵-⁷. Estos cuidados deben ser aplicados de forma oportuna a todos, especialmente a los pacientes con neoplasias hematológicas, dada la elevada carga de síntomas que permea toda la trayectoria de estos individuos, buscando mitigar el sufrimiento y proporcionar alivio del dolor y de otros síntomas angustiantes, sin anticipar o acelerar la muerte, pero sí implementando los CFV de manera apropiada⁷.

Para la identificación del proceso activo de muerte, es necesaria una evaluación pronóstica para planear de manera más efectiva los cuidados paliativos durante los últimos días de vida del paciente, reconociendo factores laboratoriales y señales y síntomas clínicos característicos que conforman estos indicadores pronósticos. Algunas señales y síntomas incluyen cambios en el patrón respiratorio, reducción de ingesta oral, acumulación de secreciones en vías aéreas superiores, reducción de interacción y respuesta a estímulos verbales y visuales, comportamiento torpe o comatoso, taquicardia, hipotensión, extremidades frías y cianóticas, pérdida de control esfinteriano e inhabilidad para cerrar los ojos, así como caída de los surcos nasolabiales⁸. Los factores laboratoriales incluyen marcadores de respuesta inflamatoria sistémica como leucocitosis con linfopenia, aumento de la proteína C Reactiva (PCR) e hipoalbuminemia⁸.

No obstante, esta evaluación se utiliza comúnmente para tumores sólidos y todavía se discute poco sobre instrumentos que ayuden en la definición de CFV para pacientes oncohematológicos, en el sentido de garantizar una buena muerte, con el control adecuado de los síntomas, y compartir decisiones entre equipo, paciente y familia, evitando cuidados desproporcionales, que prolonguen el sufrimiento⁸.

El perfil clínico-laboratorial de los pacientes oncohematológicos presenta además otra barrera con relación a las herramientas de estimación pronóstica para la predicción clínica de sobrevida, como el palliative prognostic index (PPI) y el palliative prognostic score (PAP-Score). Estas herramientas, principalmente el PAP-Score, utilizan resultados laboratoriales, los cuales, en pacientes hematológicos, pueden presentar alteraciones importantes debido a la afectación de la médula ósea, infecciones y tratamiento quimioterápico⁸.

No obstante, se observa la escasez de discusiones sobre CFV en el ámbito de los equipos multiprofesionales, lo que dificulta su oferta a estos pacientes. Ante la incerteza con relación a las intervenciones tempranas y a los CFV, se infiere que un análisis minucioso y la subsiguiente definición de criterios para la delimitación de los CFV podrían estandarizar la acción ante estos pacientes, al mismo tiempo en que se preserva la individualidad de la asistencia a cada individuo³.

Esta investigación tiene, por lo tanto, el objetivo de explorar la experiencia, las percepciones y las necesidades del equipo multiprofesional en el manejo de pacientes oncohematológicos en CFV.

MÉTODO

Estudio cualitativo y descriptivo que utilizó el checklist Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ)⁹ para garantizar mejor validez de los aspectos metodológicos.

El escenario de estudio fue la clínica de neoplasias oncohematológicas de un instituto federal especializado en oncología ubicado en Río de Janeiro (RJ), Brasil.

Se incluyeron en el estudio a médicos, enfermeros, técnicos de enfermería, asistentes sociales y nutricionistas que actúan en la asistencia directa a los pacientes adultos oncohematológicos hace al menos un año. Estuvieron imposibilitados de participar los profesionales que estaban con cualquier tipo de licencia o vacaciones en el período de recopilación de datos. No se establecieron criterios de exclusión.

Como técnica de obtención de datos se usó el Grupo Focal (GF). Los participantes reclutados fueron los abordados de forma directa para saber sobre su disponibilidad para conformar el grupo y, llegado a un consenso, los participantes fueron informados por e-mail sobre la fecha, la hora y el lugar. La investigadora principal fue quien facilitó poder abordar directamente a los participantes, por ser residente del programa de Residencia Multiprofesional en Oncología del instituto escenario del estudio y estar en actividad práctica en la clínica oncohematológica en la época de la obtención de los datos.

Se realizaron dos GF, el primero de forma presencial y el segundo de forma online mediante la plataforma Google Meet, por la dificultad de reunir participantes presencialmente. En los dos GF se buscó cumplir con el criterio de al menos un miembro de cada categoría profesional para una muestra intencional y heterogénea¹⁰, aun así, por la falta de asistente social, psicólogo y fisioterapeuta de rutina en el sector, no fue posible contar con la colaboración de estas especialidades. Se optó por dos encuentros, buscándose llegar a un consenso ente los datos recolectados en el primer GF.

El primer GF se dio en una sala de reuniones, dentro del sector escenario del estudio, lo que garantizó la facilidad de acceso a los participantes además de privacidad para la obtención de información. Fue realizado por la investigadora principal y con el apoyo de la investigadora auxiliar, de la enfermería de la institución proponente, especialista en Oncología con maestría en Enfermería. Para el segundo GF, la realización la hizo la investigadora principal y fue apoyada por una investigadora auxiliar, de la enfermería de la institución proponente, especialista en Oncología y doctora en Enfermería.

Se observó la participación de individuos que ya habían estado en el primer grupo focal también en el segundo GF. No obstante, esta repetición no siguió un criterio específico, sucediendo simplemente por la disponibilidad de los participantes en las fechas que fueron previamente establecidas.

Las preguntas que guiaron a los GF fueron: "¿Qué entiende usted por paciente en cuidados al final de la vida?"; "Para usted, ¿existen señales y síntomas relacionados con esta fase? En caso afirmativo, ¿cuáles son?"; "¿Sabe usted cómo prestar o ya prestó cuidados de final de vida a un paciente oncohematológico?"; "¿Cuáles son las mayores dificultades para identificar a un paciente oncohematológico en cuidados al final de la vida?"; "¿Cuáles son las mayores dificultades para implementar los cuidados de final de vida a un paciente oncohematológico?"; "¿Considera usted importante establecer criterios para identificar al paciente en cuidados al final de vida?"; y "¿Cuáles serían esos criterios?". Conforme se fue realizando el grupo, surgieron preguntas circulares más allá del guion.

El audio del primer GF totalizó 43 minutos de grabación, resultando en 11 páginas después de transcrito. A su vez, el audio del segundo GF duró 1 hora con 13 minutos, generando 16 páginas transcritas. En el primer grupo, la transición hacia la pregunta siguiente ocurría cuando las respuestas a las indagaciones alcanzaban un consenso entre los participantes, lo que fue considerado como saturación de datos. En el segundo GF, las preguntas y respectivas respuestas del primer GF fueron retomadas para profundizar la discusión, solidificando el consenso en torno de los tópicos abordados.

Antes de los GF, los participantes llenaron un instrumento para la identificación de variables sociodemográficas, tales como sexo, edad, formación y especialidad.

Para mantener el anonimato, se usó la nomenclatura "participante", seguida del número correspondiente al GF del cual el participante formó parte. Por ejemplo: Participante 01 – participante que participó en el GF 1. De esta forma, se mantuvo la privacidad de cada uno, no habiendo asociación a ninguna categoría específica, y sí a un contexto general.

Todas las discusiones fueron grabadas y totalmente transcritas y, después de su textualización, fueron devueltas a los participantes individualmente para su validación.

El primer GF sucedió el día 8 de agosto de 2024 y contó con la participación de diez profesionales que actúan en el sector de oncohematología. El segundo GF se dio el día 29 de octubre de 2024, de forma remota mediante sala de reunión en la plataforma Google Meet, y contó con la participación de nueve profesionales, de los cuales cuatro ya habían participado del primer grupo y cinco eran nuevos participantes.

Para el análisis de los datos, se utilizó el análisis de contenido en la modalidad temática, según lo propuesto por Bardin¹¹, que se estructura en tres etapas secuenciales. La primera etapa, denominada preanálisis, consiste en la lectura fluctuante y exhaustiva del material recolectado. La segunda etapa consiste en la exploración del material, codificación de las unidades de registro y de contexto, seguida por la categorización temática de los indexadores. En esta fase, los códigos se agrupan por semejanza para proceder al análisis categorial. Finalmente, en la tercera etapa, que abarca los resultados y la interpretación, se interpretan los datos obtenidos y se elaboran las inferencias, con la discusión pautada en la revisión de la literatura y en las bases conceptuales pertinentes a la temática, así como en la visión crítica de la autora.

La investigación fue sometida al Comité de Ética en Investigación, siendo aprobada con el número de parecer 7.154.979 (CAAE: 80302924.6.0000.5274). Se respetaron todos los aspectos éticos, los participantes firmaron un Término de Consentimiento Libre e Informado de acuerdo con la Resolución del Consejo Nacional de Salud (CNS) n.º 466/12¹² sobre investigación involucrando seres humanos.

RESULTADOS Y DISCUSIÓN

La mayoría de los entrevistados era de sexo femenino, siendo predominante el grupo con edades entre 30 y 40 años. En cuanto a la formación profesional, seis eran enfermeros, cinco técnicos de enfermería, tres eran médicos y uno nutricionista. La mayor parte de los entrevistados poseía alguna especialización y/o maestría (Material Suplementario – Tabla 1). El análisis de los datos dio origen a dos categorías (Material Suplementario – Cuadro 1).

CATEGORÍA 1: BARRERAS PARA LA IDENTIFICACIÓN DE PACIENTES EN PROCESO ACTIVO DE MUERTE/CUIDADOS AL FINAL DE LA VIDA

Cuando los participantes fueron preguntados sobre lo que entienden por paciente en CFV, las declaraciones demostraron falta de consenso y, a veces, confundieron CFV con cuidados paliativos de carácter exclusivo. La imprecisión está directamente asociada a un cuidado a veces fragmentado y a la definición automática de conceptos¹³.

Paciente que llegó en un momento donde ya no tiene posibilidad terapéutica alguna y que su enfermedad está cursando con empeoramiento y, en aquel momento, no tenemos otra… no hay recursos para él (Participante 01).

Cuando el paciente tiene una chance de venir para fallecer en un momento cercano (Participante 01).

Los cuidados paliativos de carácter exclusivo se caracterizan por no asociarse a tratamientos o procedimientos diagnósticos fútiles, pero sí en la aceptación de la evolución natural de la enfermedad, priorizando calidad de vida y control de los síntomas⁵.

Ya los CFV se definen como un conjunto de acciones instituidas por el equipo asistencial multiprofesional ante un paciente que esté en sus últimos días de vida o en el proceso activo de muerte⁸.

Según la Academia Nacional de Cuidados Paliativos¹⁴, el pronóstico de tiempo de vida delimitado a seis meses puede utilizarse para indicar cuidados paliativos de carácter exclusivo. Ya el proceso activo de muerte puede llevar de horas –48 horas en promedio– a días, comprendiendo algunos criterios de evaluación.

En este contexto, establecer metas de cuidado al paciente en proceso activo de muerte surge como un factor esencial para la calidad de muerte y el proceso de comunicación entre el equipo, el paciente y los familiares. Para esto, es necesario que la definición de CFV sea comprendida por los profesionales, lo que surge como un desafío frente a una formación todavía orientada hacia el cuidado curativo y a informaciones erróneas sobre cuidados paliativos¹⁴.

El padecimiento es una experiencia compleja que abarca diversas dimensiones de sufrimiento y de cuidado, tanto físico como psíquico, social y espiritual. Por lo tanto, la dignidad y el confort para quien muere deben ser priorizados, comprendiendo la participación de la familia y de los cuidadores en este proceso. Saber el momento en que su muerte se aproxima facilita el entendimiento y el establecimiento de los cuidados necesarios en aquel período en particular, como la revisión de medicaciones necesarias o no, priorización de medidas de higiene y confort, y otras más¹⁴.

En la misma vertiente, para la calidad de muerte del paciente, es importante que el equipo esté preparado no solo para identificar esta fase, sino también para manejar los síntomas que pueden surgir o agravarse. Y los relatos demuestran que el equipo teme no estar preparado para esto.

Creo que el desafío es la parte clínica, la parte de la… de la dificultad, un pronóstico difícil de ser definido e incluso la parte de nuestras competencias, de nuestras limitaciones profesionales y personales también. De tener tiempo, de tener condiciones de tocar ese asunto […]. El paciente es complejo y no logramos atenderlo, todo eso (Participante 01).

Creo que la mayor dificultad, una de las mayores dificultades que enfrentamos para definir a este paciente es falta de un round multidisciplinario (Participante 02).

Y yo, solo algo para concluir, el tema del equipo profesional ¿no?, por ejemplo, la psicología… no existe aquí (Participante 01).

Fue posible desprender que el equipo no se siente preparado para ofrecer los cuidados de final de vida a los pacientes hematológicos y sus familiares, en parte por falta de capacitación en el área, pero también por insuficiencia de recursos humanos, inclusive con ausencia de miembros del equipo multiprofesional indispensables en este proceso, como, por ejemplo, el psicólogo⁸.

Los cuidados bajo la óptica de un equipo multidisciplinario promueven una mejor práctica de la asistencia en los momentos finales de vida, operacionalizando los cuidados paliativos e intervenciones más precisas que pueden ser discutidas en conjunto, favoreciendo la comunicación interdisciplinaria. Los CFV dependen del manejo de un equipo compuesto por diferentes profesionales, para que se tenga el cuidado en todas sus dimensiones. Así, por medio de reuniones e intercambios de conocimiento, y discusiones con fundamento científico de cada especialidad, proponiendo terapéuticas singulares para el individuo, la asistencia se vuelve armónica y convergente al paciente, determinando que el proceso activo de muerte sea manejado de la manera más adecuada posible¹³.

Otra cuestión destacada fue la sobrecarga de trabajo, relacionada con la falta de miembros del equipo interdisciplinario y la demanda presentada por el sector y por los pacientes en CFV.

El cuidado, el paciente que está en cuidados de final de vida no es solo aquí, es afuera, es la familia, entonces no tenemos cómo ver eso, tenemos una prescripción gigantesca para cumplir hoy, 18 baños, no hay cómo pasar para realizar 18 baños en una sala de enfermería, 4 técnicos, y estar atentos para tantas cosas relativas a las necesidad que este paciente tiene (Participante 01).

La falta de profesionales para conformar el equipo multiprofesional se presenta como un dificultador para que se trace un plan de cuidados orientado hacia los CFV, comprometiendo la calidad y la humanización de la asistencia. La calificación de la asistencia comprende el hecho de compartir decisiones y saberes, lo que resulta comprometido cuando no hay profesionales suficientes para un plan adecuado¹⁵.

Yo siento eso, que tampoco tenemos disponibilidad para colocarnos, para una charla, para crear vínculo (Participante 01).

Más allá de los cuidados técnicos ejecutados por cada especialidad, existe todavía la dificultad de comprender la muerte como un proceso natural. Históricamente, la muerte se volvió un tabú y, aun siendo inevitable, muchos profesionales se muestran recelosos de verbalizar al respecto. Dentro del contexto de la oncohematología, se observa un enfrentamiento disfuncional de las fases terminales, llevando a la resistencia a cambios y a una no aceptación de la finitud, que acaba por impactar directamente al paciente y a su familiar¹⁶.

La imprevisibilidad del pronóstico en el contexto de la hematología está asociada a niveles de depresión y ansiedad mayores por el paciente y su familia. Las informaciones pronósticas más precisas permiten que el profesional sepa cuándo introducir esta discusión respecto de la muerte de manera honesta con el individuo y sus familiares. Idealmente, estas charlas deberían ocurrir durante toda la trayectoria de la enfermedad, precisamente en períodos de estabilidad clínica. Así, las discusiones permitirían revisar las metas de cuidado en consonancia con el deseo del paciente y de sus familiares¹⁷.

Saber identificar la insignificancia de medidas agresivas y la ausencia de beneficios para los pacientes con neoplasias hematológicas es un papel del equipo de salud, pero que debe ser compartido con el individuo junto a su familia¹⁷.

Están las expectativas de un paciente que la mayoría de veces es joven y… es difícil lidiar con, con… esa finitud, con lo terminal, entonces es… muchas veces se expresa ahí en el deseo de tener una luz en el final de la vida, de tener una última carta, y ahí ¿cómo se hace? ¿Cómo es la decisión del equipo de retroceder totalmente? (Participante 01).

En hemato[logía], realmente ese límite es bien tenue entre el paciente que está allá en el fondo del pozo y a veces un tratamiento que… Una segunda línea, en fin, que logra rescatar a alguien que estaba allí en la premuerte (Participante 02).

Porque depende mucho de la expectativa que el paciente tiene sobre su vida, creo que esa decisión, que es una decisión médica, sea muy difícil, de cuándo paras de paliar para dar cuidado de final de vida… porque ¿cuál es la percepción que el enfermo tiene de su vida? A veces, la persona quiere intentar. Esta persona quiere largarse, ¿entiendes? A veces, la persona, vemos ese perfil de paciente, el entregado y el luchador (Participante 01).

Los profesionales de salud encuentran barreras en la comunicación acerca de los CFV con el paciente, su familia y con sus pares. En este contexto, muchos tienen recelo de que la información pueda destruir el sentimiento de esperanza de los pacientes y, en consecuencia, aumentar el sufrimiento¹⁵.

Al ofrecer asistencia para personas en proceso activo de muerte, se nota que se requiere una preparación técnica, aunque en conjunto con los demás miembros del equipo, para disminuir la sobrecarga emocional y física. Frente al enfoque multidisciplinario, se entiende que el manejo de síntomas físicos, espirituales y psicosociales se ejecuta mejor, trayendo así una muerte digna al paciente¹⁵,¹⁶.

En nuestro servicio, cuando dudamos en paliar un paciente, tenemos divergencias muy grandes, entonces, dentro de las discusiones de los staffs, siempre parece que hay staff, que esto es muy nuevo, que no duda una cosa de estas, y siempre estamos recibiendo órdenes (Participante 02).

Para esto, es necesario que el equipo esté en sintonía y comparta informaciones y saberes, delimitando objetivos y planes a ser trazados en conjunto para que se ofrezca un cuidado de calidad. De esta forma, la horizontalidad entre las relaciones profesionales debe ser priorizada para que los conocimientos no se superpongan, sino se complementen⁸.

Se nota que no hay criterios establecidos para identificar a un paciente en CFV:

Este paciente, puede durar un tiempo indeterminado, incluso sin realizar maniobras que prolongarán su sufrimiento, eso de ahí es una cosa inherente a la persona, ahí entra también una visión más espiritualizada y una visión profesional… (Participante 02).

En oncología clínica, se hace más fácil llegar a ese acuerdo, entender ese escenario. En hematología, sin duda, la cosa es mucho más subjetiva, no queda tan claro en cuanto a los tumores sólidos (Participante 01).

Para evaluar el pronóstico del final de vida, se utilizan indicadores clínicos como parámetros de funcionalidad, laboratorio, señales y síntomas y escalas pronósticas. Sin embargo, el paciente oncohematológico tiene naturalmente alteraciones laboratoriales, dificultando una evaluación más rápida y el establecimiento de criterios de definición de proceso activo de muerte, dado que las escalas pronósticas se orientan hacia los pacientes con tumores sólidos⁸.

Es… es que, a veces, hay también enfermedades, principalmente en hemato, que son muy quimiosensibles, entonces, aunque sepamos que el paciente no va a sobrevivir a la enfermedad, hasta en el final de su vida tal vez un tratamiento para intentar estirar la calidad de vida (Participante 01).

Bueno, son enfermedades que tienen particularidades de a veces responder bien a la quimioterapia, como también dar una cierta calidad de vida, no hay cómo… es difícil… (Participante 01).

Pero es porque en hemato creo que existe esa complejidad, es mucho más complejo de pronosticar por justamente el paciente aún beneficiarse muchas veces de una QT paliativa (Participante 01).

Ante tales declaraciones, se nota que la eficacia de la quimioterapia paliativa para el aumento de la sobrevida de los pacientes oncohematológicos influye en la toma de decisión de suspender o mantener un tratamiento. No obstante, el aumento de la sobrevida no necesariamente está ligado a una calidad de vida y, contrariando los principios de los cuidados paliativos acerca de la concepción de muerte, puede prolongar también el sufrimiento físico, psíquico y ocasionar mayor costo financiero para el paciente y para el sistema de salud¹⁸. En este escenario, un cuidado integrado entre el equipo especialista en hematología y en cuidados paliativos puede traer grandes beneficios.

Hay estudios que comprueban que la quimioterapia en hematología, cuando se prescribe en los últimos 30 o 15 días de vida, estuvo relacionada con el aumento de visitas a la emergencia, internación, uso de la UCI y fallecimiento en el hospital. Los costos para la institución son elevados por esas intervenciones realizadas, muchas veces sin beneficio. Es importante monitorear la utilización de estos recursos para posibilitar la identificación de vacío del cuidado y los costos al servicio de salud del Brasil, puesto que países con recursos limitados deben revisar el uso excesivo de intervenciones en el final de vida como hospitalizaciones prolongadas, terapias sistémicas sin provecho o beneficio y exámenes de imagen, que aumentan considerablemente los gastos de salud¹⁹.

Hay también el entendimiento sobre la decisión compartida entre equipo, pacientes y familias, pero con la sobrecarga del servicio hay dificultad para la creación de vínculo y de comunicación asertiva. La comunicación es un instrumento para delinear tareas, acciones y vínculos, promoviendo una mejor práctica de cuidados paliativos¹⁵.

No es un paciente que está siendo preparado para eso, no es una familia que está de acuerdo, que desvincules a un cuidado, los pacientes, ellos están con nosotros en algún momento y con ustedes todo el tiempo (Participante 01).

La comunicación con el paciente y su familia muchas veces se dificulta por la fragmentación de saberes y el no compartir decisiones. El proceso de muerte involucra, más allá de la dimensión física, a la familia de luto y a los profesionales de salud¹⁶.

La familia puede ser utilizada como un canal de comunicación entre equipo y paciente, facilitando el entendimiento de las informaciones pasadas, el esclarecimiento de dudas y el poder compartir y planear las decisiones terapéuticas a ser adoptadas de allí en adelante, siendo una importante herramienta de enfrentamiento y cuidado. La comunicación interpersonal establece vínculos de confianza, presencia compasiva y se muestra como un atributo del cuidado paliativo⁸,¹⁵.

Para que haya cuidados paliativos, la interdisciplinaridad debe ser interdependiente y complementaria, y en este sentido, todos los miembros del equipo deben estar conectados y articulados entre sí¹⁵.

Dentro de nutrición, hablando un poquito, ya que la pregunta fue relacionada con señales y síntomas, todos ellos son clásicos, solo que al final de vida ellos son mucho más notorios (Participante 02).

Para esto, es necesario que se tenga un cuerpo clínico presente que manejará cada síntoma, desde lo físico, lo social y lo psicológico hasta lo espiritual, a su manera. Por lo tanto, se comprende que solamente una o dos perspectivas de cuidado bajo la óptica disciplinaria no son suficientes para que se contemple al ser humano en proceso activo de muerte en todas sus dimensiones⁸,¹⁵.

CATEGORÍA 2: CRITERIOS PARA LA CARACTERIZACIÓN DE PACIENTES EN CUIDADOS AL FINAL DE VIDA

Durante los GF, se sugirió la elaboración de un instrumento, que podría tener el formato de un algoritmo, que ayude en la identificación de pacientes en CFV. Esta herramienta puede estructurar procesos y acciones de manera que ilustre, de una forma más simplificada, la identificación de un paciente en CFV²⁰.

Me parece de suma importancia un protocolo como este, que sería una ayuda muy grande para que pautemos las decisiones y los desafíos, es eso que ya pasamos, es tomar ese protocolo que ya existe de oncología e intentar adecuarlo a las peculiaridades de hemato, principalmente esa cuestión más clínica… (Participante 02).

Los participantes fueron capaces de identificar situaciones clínicas y laboratoriales que contribuyen para la identificación de pacientes en el final de vida.

Disminución de la diuresis, alteración de la frecuencia cardíaca… (Participante 01).

Rebajamiento del nivel de consciencia, taquipnea… (Participante 01).

No entraría esa cuestión de neutropenia, entraría la cuestión más de bioquímica, me parece, no la parte de hemograma, pero es más la cuestión de bioquímica y gasometría, y electrolitos… (Participante 01).

Se destaca la necesidad de tener una mirada individualizada para cada paciente, aunque exista un algoritmo a ser seguido. Las acciones de CFV necesitan ser permeadas por los preceptos de los cuidados paliativos y por la comprensión de la finitud. Es necesario repensar el tecnicismo para que no se tenga un cuidado rígido pautado solo en protocolos, y sí considerando toda la dimensión humana²⁰.

Un protocolo… tampoco puede ser un protocolo muy complejo, tiene que ser una cosa práctica, dentro de la realidad (Participante 01).

Se nota que es importante considerar las expectativas del paciente con relación a su pronóstico. Los aspectos psicológicos de la enfermedad deben ser considerados en el cuidado humanizado, los factores emocionales y psicosociales están presentes con fuerza en los cuidados en la fase final de la vida. Es necesario que el equipo sepa conducir y alinear sus acciones de acuerdo con los deseos del paciente²¹.

Pero así, podría ser menos agresivo y podría tener más el deseo del paciente involucrado en ese planeamiento de cuidados (…) y la familia también tenga sus sentimientos y sus valores preservados en este momento, que el paciente tenga derecho de decidir lo que quiere hacer todavía en esos días que le quedan… (Participante 02).

Existe una barrera cultural acerca de los cuidados paliativos de carácter exclusivo que se transponen en la relación del profesional con el paciente oncohematológico. Según estudios, estos profesionales creen, en su mayoría, que los CFV son vistos como factor reductor de esperanza a sus pacientes, por lo tanto, no son mencionados siquiera por ellos²².

Surgen, en esta perspectiva, pedidos de humanización del equipo multiprofesional y especialización para el cuidado con este perfil de pacientes. Existe todavía una gran limitación de los equipos al tratar pacientes en CFV, con pocas prácticas pautadas en criterios científicos y de calidad. Es necesario que se invierta en prácticas clínicas coherentes, constantes y que estimulen principalmente la comunicación entre equipos²³.

Creo que para hemato es más difícil paliar a un paciente, ¿no? Hemato no se enfoca mucho en la paliación, ellos quieren luchar hasta el final (Participante 02).

Y ya oí a muchos colegas diciendo "oh, no quiero enviar a este paciente a cuidados paliativos porque no quiero perder el vínculo con él", y el paciente también quiere mantener ese vínculo, entiendes, porque esa ruptura es pésima (Participante 02).

En este contexto, elaborar un algoritmo sirve para orientar de manera práctica y directa las acciones que todavía carecen de un perfeccionamiento y que el servicio no puede ofrecer en ese momento, sin que se restrinja la decisión clínica. La discordancia entre terapéuticas, la falta de experiencia dentro de los cuidados paliativos de carácter exclusivo y la sobrecarga de trabajo refuerzan cómo un instrumento estándar podría favorecer las acciones frente al paciente en sus últimos días de vida, identificándolo tempranamente²³,²⁴.

Los participantes indicaron en sus declaraciones varios criterios, así como señales, síntomas y resultados laboratoriales que pueden contribuir para la identificación del paciente en CFV:

Cosas que orientan de forma práctica: edad, comorbilidad, si el paciente tiene un tratamiento que tiene una propuesta curativa (Participante 01).

PS antes de la internación, PS después de la internación (Participante 01).

Signos vitales, nivel de consciencia, coloración de la piel, perfusión, diuresis, creo que todos esos podrían conformar un protocolo (Participante 02).

Cosas que me gustaría, lo que podría haber en el protocolo, número uno: comunicación, número dos: signos, señales, síntomas y si fuere para incluir algo de laboratorio creo que tiene que incluir albúmina (Participante 02).

PCR mayor de 10 (Participante 02).

Al final de vida, ellos son mucho más expresivos, aquella náusea esporádica que se vuelve intensa, el vómito esporádico que se vuelve incontrolable, la obstrucción intestinal maligna… pasa a ser un hallazgo mucho más común… (Participante 02).

Creo que criterios para que podamos evaluar disfunción orgánica, disfunción renal, hepática, que está empeorando, creo que lo más importante es no solo ver que está mal, sino que gradualmente está empeorando. Es… criterios de empeoramiento (Participante 02).

De repente, signos vitales, nivel de consciencia, coloración de la piel, perfusión, diuresis, creo que todos estos podrían constituir un protocolo, creo que tenía que estar en nuestro día a día, y además pasa por una mejor definición del status de enfermedad del paciente… Si vamos a invertir o no vamos, ¿entiendes? (Participante 02).

Con base en las necesidades de estandarización identificadas a partir de las declaraciones, se creó un algoritmo como sugerencia para orientar futuras investigaciones en la identificación de pacientes en CFV, de manera que se pueda calificar el cuidado y disminuir el nivel de sufrimiento del individuo. Se utilizaron criterios clínicos y algunos criterios laboratoriales, además de las percepciones de los participantes de la investigación (Figura 1)⁸,²⁵-²⁸.

Figura 1
Propuesta de algoritmo para toma de decisión. Río de Janeiro, 2024

CONCLUSIÓN

De manera general, el equipo encuentra barreras de origen estructural, político, social y personal para implementar cuidados al paciente en el final de su vida. Aunque reconozca la importancia de identificar ese momento, esto no se da de manera temprana e integrada, pudiendo hacer con que el sufrimiento sea prolongado durante el proceso activo de muerte de pacientes con neoplasias hematológicas.

Se destaca la necesidad de avanzar en el área, puesto que los cuidados paliativos deben integrarse a la práctica clínica de manera simultánea. El desconocimiento puede llevar al perjuicio de la asistencia integral a los pacientes, dado que interfiere en el manejo de síntomas que involucra, más allá de los aspectos físicos, a aquellos psicosociales específicamente en el proceso activo de muerte.

La evaluación pronóstica en la hematología es un desafío y pensar en herramientas para auxiliar en ese proceso y en la toma de decisión es una demanda percibida en la práctica y ratificada por la literatura científica. La creación del algoritmo podrá contribuir para la discusión de criterios de finitud en oncohematología y orientar las acciones para instituir los CFV.

Se resalta que son necesarios más estudios clínicos que evalúen estos y otros criterios y que esta discusión se amplíe pensando no solamente en la perspectiva del paciente y de sus familiares sobre los cuidados paliativos, sino que además fomenten datos para una asistencia mejor dirigida y que implique en calidad de vida y muerte.

Se destaca como limitación para el estudio la no validación del algoritmo, aun así una investigación futura podrá proponer su apreciación por un grupo de especialistas en el área de hematología y de cuidados paliativos para validarlo y aplicarlo futuramente. Otras limitaciones se refieren al hecho de que el estudio fue realizado en un único escenario, y no contar con la participación del psicólogo y del asistente social.

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Tabela 1

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Editado por

• Editora associada:
  Livia Costa de Oliveira. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-5052-1846

• Editora-científica:
  Anke Bergmann. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-1972-8777

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  01 Dic 2025
• Fecha del número
  2026

Histórico

• Recibido
  22 Jul 2025
• Acepto
  27 Ago 2025