Alfabetización Funcional en Salud y Factores Asociados en Pacientes con Cáncer de un Hospital UniversitarioRESUMEN
Introducción: La alfabetización funcional en salud (AFS) es la capacidad de un individuo para comprender información de salud, lo que influye en su participación en las prácticas preventivas, la detección temprana y el manejo de enfermedades crónicas, así como en el acceso a servicios de salud.
Objetivo: Identificar los niveles de AFS y variables asociadas en pacientes sometidos a tratamiento ambulatorio antineoplásico intravenoso.
Método: Entre julio de 2020 y marzo de 2021, 116 pacientes en terapia antineoplásica intravenosa respondieron a un cuestionario sociodemográfico y de salud, y a un instrumento de evaluación de AFS.
Resultados: Alrededor del 54% mostró una AFS inadecuada o límite. El análisis reveló que la probabilidad de tener una AFS limitada era mayor en pacientes de mayor edad (OR 1,05), en aquellos recibiendo quimioterapia por primera vez (OR 4,57) y entre personas con educación hasta la escuela primaria (OR 23,42).
Conclusión: El estudio destaca grupos prioritarios que requieren atención especializada y orientación detallada para mejorar el cuidado, especialmente en pacientes que inician tratamiento contra el cáncer.
Palabras clave:
Alfabetización en Salud/estadística & datos numéricos; Educación en Salud; Factores Sociales; Neoplasias/enfermería
RESUMO
Introdução: O letramento funcional em saúde (LFS) é a capacidade de um indivíduo compreender informações de saúde, influenciando o envolvimento em práticas preventivas, detecção precoce e gestão de doenças crônicas, além do acesso aos serviços de saúde.
Objetivo: Identificar os níveis de LFS e as variáveis associadas nos pacientes em tratamento ambulatorial antineoplásico endovenoso.
Método: Entre julho de 2020 e março de 2021, 116 pacientes em terapia antineoplásica endovenosa responderam a um questionário sociodemográfico de saúde e a um instrumento de avaliação de LFS. A variável dependente deste estudo foi o nível de LFS dos entrevistados, enquanto as variáveis independentes foram suas características sociodemográficas, de saúde e relação profissional-paciente.
Resultados: Cerca de 54% apresentaram LFS inadequado ou limítrofe. A análise revelou que a chance de ter LFS limitado era maior em pacientes mais velhos (OR 1,05), naqueles recebendo quimioterapia pela primeira vez (OR 4,57) e entre pessoas com educação até o ensino fundamental (OR 23,42).
Conclusão: O estudo destaca grupos prioritários que requerem atenção especializada e orientações detalhadas para aprimorar o cuidado, especialmente pacientes em início de tratamento contra o câncer.
Palavras-chave:
Letramento em saúde/estatística & dados numéricos; Educação em Saúde; Fatores Sociais; Neoplasias/enfermagem
ABSTRACT
Introduction: Functional health literacy (FHL) is an individual's ability to comprehend health information, influencing the engagement in preventive practices, early disease detection, management of chronic illnesses, and access to healthcare services.
Objective: To identify FHL levels and associated variables in patients undergoing intravenous antineoplastic outpatient treatment.
Method: Between July 2020 and March 2021, 116 patients undergoing intravenous antineoplastic therapy responded to a sociodemographic and health questionnaire, along with an FHL assessment tool. The dependent variable in this study was the level of LFS (Life Satisfaction) of the interviewees, while the independent variables were their sociodemographic, health, and professional-patient relationship characteristics.
Results: Around 54% presented inadequate or borderline FHL. The analysis revealed higher odds of limited FHL among older patients (OR 1.05), those receiving chemotherapy for the first time (OR 4.57), and individuals with education up to elementary school (OR 23.42).
Conclusion: The study highlights priority groups that require specialized attention and detailed guidance to improve care, especially patients at the beginning of cancer treatment.
Key words:
Health Literacy/statistics & numerical data; Health Education; Social Factors; Neoplasms/nursing
INTRODUCCIÓN
El término alfabetización en salud (health literacy) surgió por primera vez en la década de 19701 y corresponde a la "competencia, conocimiento y motivación de los individuos en acceder, comprender, evaluar y aplicar las informaciones de salud en la toma de decisión sobre cuidados con la salud, prevención de enfermedades y promoción de la salud para mantener y mejorar la calidad de vida"2. La denominación alfabetización funcional en salud (AFS) también se usa en la literatura de forma intercambiable con alfabetismo sanitario3, y la funcionalidad, en este caso, se refiere a la capacidad del individuo de utilizar la lectura, escritura y el cálculo siempre que fuere necesario realizar determinada actividad o construir nuevos aprendizajes necesarios para su desarrollo y contexto personal4.
Un estudio realizado en países europeos evidenció que el 47% de la población presenta limitaciones en AFS5. En los Estados Unidos, el 53% de los estadounidenses tiene un nivel intermedio en AFS, o sea, son capaces de enfrentarse con la mayoría de las informaciones numéricas y textos relacionados a la salud, aunque puedan tener dificultades con problemas y documentos complejos6.
Los individuos con bajo nivel de AFS enfrentan diversos obstáculos al utilizar los servicios de salud, tales como dificultades en la comprensión de instrucciones sobre el uso de medicamentos7, bajo compromiso con la terapia medicamentosa8, menor uso de los servicios de salud, peor calidad de vida, costos elevados de tratamientos9, olvido de las informaciones transmitidas durante una consulta médica10, mayores riesgos de hospitalización y aumento del riesgo de mortalidad11.
La importancia de conocer el nivel de AFS es especialmente evidente entre los portadores de enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT)6, pues estos pacientes reciben un gran volumen de informaciones12 y necesitan de cuidados médicos y farmacológicos continuos13.
Hay pocos estudios nacionales que abordan el nivel de AFS en pacientes con cáncer13,14. Sin embargo, el Instituto Nacional del Cáncer (INCA) estima que ocurrirán 704 000 nuevos casos de cáncer por año durante el trienio 2023-202515, por lo que es importante incentivar un nivel adecuado de AFS entre los portadores de neoplasias para garantizar un acceso adecuado al sistema de salud2.
A partir de esto, el objetivo de este estudio es identificar los niveles de AFS de los pacientes atendidos en el servicio ambulatorio de oncología de un hospital universitario y verificar su asociación con factores sociodemográficos, de salud, y la relación entre pacientes y profesionales de salud.
MÉTODO
Estudio transversal con pacientes atendidos en un servicio ambulatorio de oncología de un hospital universitario del estado de Río de Janeiro, entre los meses de julio de 2020 y marzo de 2021.
Los criterios de inclusión fueron: pacientes mayores de 18 años, de ambos sexos y que recibieron terapia antineoplásica endovenosa. Fueron excluidos los individuos con alteraciones neurológicas diagnosticadas, cuidados en salud administrados por cuidadores y declarados ellos mismos analfabetos.
El tamaño de la muestra se calculó considerando la población de 173 participantes elegibles y la estimación de que el 60% presentaría AFS limitada, con nivel de confianza del 95% y precisión del 5%, resultando en un número de 118 pacientes. La muestra fue seleccionada de forma aleatoria simple a partir de los pacientes atendidos en el servicio ambulatorio de oncología que cumplieron los criterios de elegibilidad durante el período de julio de 2020 a marzo de 2021. Dos pacientes fueron excluidos debido a la falta de datos completos, resultando en una muestra final de 116 pacientes.
La recolección de datos se realizó mediante un cuestionario sociodemográfico y de salud, además de un instrumento para la evaluación del nivel de AFS de los individuos. Las informaciones sociodemográficas y de salud incluían edad, municipio de residencia, sexo, color de piel, estado civil, escolaridad, ingresos, composición familiar, fecha del diagnóstico, número de hospitalizaciones en el último año, enfermedad de base y otras comorbilidades. Además, se hicieron preguntas relacionadas al servicio de salud: si algún profesional había proporcionado informaciones y orientaciones sobre el tratamiento; si el paciente hacía preguntas sobre su salud, tratamiento o sobre alguna duda para dicho profesional; y si el paciente consideraba las informaciones y orientaciones recibidas suficientes para entender y sentirse seguro sobre su tratamiento.
El nivel de AFS de los participantes fue medido usando el instrumento Short Test of Functional Health Literacy in Adults (S-TOFHLA)16, validado y aplicado en el Brasil17, que comprende una etapa de comprensión de lectura y una etapa numérica. La primera consiste en 36 ítems con instrucciones médicas que pretende evaluar el entendimiento de informaciones en salud. En la etapa numérica, se muestran cuatro tarjetas para evaluar habilidades de cálculos de horarios de uso de medicamentos, reconocimiento de la normalidad de una tasa glicémica, dados los valores de referencia, y la fecha de la próxima consulta, y el cálculo del horario de una medicación dada en ayunas. La puntuación se da de la siguiente forma: para cada ítem correcto de la etapa numérica se atribuye un peso 7 (un total de 28 puntos para esa sección) y para cada ítem de comprensión de lectura se atribuye un peso 2 (un total de 72 puntos). La prueba toma 12 minutos para ser aplicada y el nivel de alfabetización es clasificado en: inadecuado (0-53 puntos); marginal (54-66 puntos) y adecuado (67-100 puntos)16.
Los formularios fueron probados en un estudio piloto con seis pacientes (5% del tamaño muestral total), y el tiempo promedio de aplicación de los instrumentos de recolección de datos fue de unos 20 minutos. Se pueden encontrar más detalles sobre los instrumentos de recolección de datos en la disertación que dio origen a la presente publicación18.
La variable dependiente de este estudio fue el nivel de AFS de los entrevistados, mientras que las variables independientes fueron sus características sociodemográficas, de salud y la relación profesional-paciente.
Las variables cuantitativas analizadas fueron edad y puntuación de la AFS y las cualitativas, sexo, color de piel, escolaridad, ingreso familiar, situación conyugal, municipio de residencia, situación ocupacional, enfermedad de base, comorbilidades, si estaba realizando la primera quimioterapia, si el paciente recibía orientación de algún profesional de salud, cuál profesional lo orientaba, si solía hacerle preguntas al profesional, si comprendía las orientaciones recibidas y los niveles de AFS. En los análisis finales, los niveles inadecuado y limítrofe fueron agrupados como AFS limitada.
A continuación, se realizó un análisis exploratorio y descriptivo de los datos utilizando frecuencias absolutas (n) y relativas (%) para las variables cualitativas, y mediana, con su respectivo intervalo intercuartílico, para las variables cuantitativas.
La relación entre las variables cualitativas y el resultado fue evaluada mediante la prueba ji al cuadrado de Pearson o prueba exacta de Fisher, con el fin de identificar asociaciones, y la prueba de Mann-Whitney (Wilcoxon rank-sum test) para la variable edad. Las variables con p < 0,20 fueron consideradas en la próxima etapa del análisis.
Se procedió con los análisis brutos y ajustados mediante regresión logística, con cálculos de odds ratio (OR) (brutas y ajustadas) y de sus respectivos intervalos de confianza del 95% (IC 95%). Las diferencias fueron consideradas estadísticamente significativas cuando no hubo superposición de los intervalos de confianza (p < 0,05).
La investigación fue aprobada por el Comité de Ética en Pesquisa (CEP) con el número de parecer 3898539 (CAAE: 25835819.5.0000.5243) en conformidad con las recomendaciones de las directrices de ética relacionadas a los estudios que involucran a seres humanos de acuerdo con la Resolución n.º 466/201219 del Consejo Nacional de Salud, y realizada solo después de que el participante estuvo de acuerdo con el Término de Consentimiento Libre e Informado (TCLE) y su firma.
RESULTADOS
De los 116 participantes que realizaron la prueba de AFS, 85 (73,3%) eran de sexo femenino, con predominio de edad hasta 59 años. La mayoría era de color no blanco (62,1%), sin compañero (53,4%) y residente en Niterói (54,3%). 56 de los entrevistados (50%) cursaron la educación secundaria, el 43,1% estaba empleado y el 44% informó ingresos familiares entre uno y tres salarios mínimos.
En cuanto a la enfermedad de base, el cáncer de mama (31,9%) fue el diagnóstico más prevalente, seguido por enfermedad hematológica (25,9%). La mayoría era portadora de comorbilidades, siendo hipertensión (44,8%), diabetes y enfermedad metastásica (ambas 14,7%) las más frecuentes. Además, 17 pacientes informaron estar realizando la primera infusión de la quimioterapia en el momento de la entrevista (Tabla 1).
Perfil sociodemográfico y de salud de los pacientes que realizaron tratamiento antineoplásico endovenoso en el servicio ambulatorio de oncología de un hospital universitario (n = 116)
Cuando se les preguntó sobre las orientaciones que recibieron acerca de sus enfermedades y tratamientos, 100 participantes afirmaron haber recibido explicaciones de algún profesional del sector (86,2%). El médico fue el miembro del equipo más citado (72,4%), seguido por enfermeros y técnicos de enfermería (25,9%) y nutricionista (25,9%). Al ser preguntados si suelen hacer preguntas y aclarar sus dudas con los profesionales, el 68,1% respondió afirmativamente y el 59,5% informó que entendía las informaciones recibidas, mientras que el 39,7% afirmó entender "a veces" (Tabla 2).
Características de la relación de los pacientes que realizaron tratamiento antineoplásico endovenoso con los profesionales de salud del servicio ambulatorio de oncología de un hospital universitario (n = 116)
En lo que respecta al nivel de AFS (Tabla 3), 53 (45,7%) pacientes presentaron AFS adecuada y 63, limitada – siendo la AFS del 36,2% considerada inadecuada y del 18,1%, limítrofe. En la sección numérica, la mediana de la puntuación fue de 14 puntos (dos preguntas correctas). Se destaca que cinco individuos no puntuaron en esa etapa y 17 acertaron solo una de las preguntas. Ya en la parte de comprensión de lectura, la mediana de la puntuación fue de 46 puntos. Solo seis entrevistados alcanzaron los 100 puntos máximos del instrumento.
Caracterización del nivel de alfabetización funcional en salud de los pacientes que realizaron tratamiento antineoplásico endovenoso en el servicio ambulatorio de oncología de un hospital universitario (n = 116)
En el análisis bivariado (Tabla 4), los peores niveles de AFS fueron relacionados a mayores edades, menor escolaridad y peor relación con los profesionales del servicio (no recibían orientaciones o no hacían preguntas a los profesionales).
Perfil sociodemográfico, de salud y relación paciente-profesional de salud por nivel de alfabetización en salud de los pacientes atendidos en el servicio ambulatorio de oncología de un hospital universitario. Niterói/RJ, 2020-2021 (n= 116)
En el modelo final (Tabla 5), luego del análisis de regresión logística, los resultados mostraron que edad, escolaridad y primera quimioterapia se mantuvieron
Factores sociodemográficos, de salud y de la relación paciente-profesional de salud asociados a la alfabetización en salud inadecuada o limítrofe de los pacientes del servicio ambulatorio de oncología de un hospital universitario. Niterói/RJ, 2020-2021 (n = 116)
significativamente asociados a los niveles de AFS limitada (inadecuado y limítrofe). La probabilidad de tener AFS limitada aumentó 5% por cada año adicional de vida. Para pacientes que estaban recibiendo quimioterapia por primera vez, la probabilidad de AFS limitada fue 4,57 veces que la de aquellos que ya habían pasado por tratamientos anteriores. Y entre los individuos que cursaron solo hasta la educación básica, la probabilidad de niveles limitados de alfabetización fue de 23,42 veces que la de aquellos que informaron tener educación superior.
DISCUSIÓN
A partir de este estudio, fue posible constatar que más de la mitad de los pacientes sometidos a terapia antineoplásica endovenosa presentó AFS limítrofe o inadecuada, y los principales factores asociados fueron edad avanzada, baja escolaridad y estar realizando el tratamiento oncológico por primera vez.
Se escogió utilizar el instrumento S-TOFHLA para la evaluación del nivel y alfabetización de los pacientes, pues, a pesar de existir instrumentos que miden la AFS de pacientes con cáncer, como el de Dumenci et al.20, no se encontró ninguna versión validada en portugués.
Además, estos instrumentos son muy específicos para el cáncer, y el presente trabajo considera importante que el paciente tenga autonomía para manejar no solamente su tratamiento oncológico, sino también otras situaciones de salud que pueda enfrentar. Aunque exista la Recognizing and Addressing Limited PHarmaceutical literacy (RALPH)21, que busca evaluar la "alfabetización farmacéutica", este instrumento tampoco está validado en el Brasil.
Pacientes con baja AFS presentan dificultad para leer, comprender e interpretar la mayoría de los materiales y de las orientaciones de salud. Eso puede derivar en errores a la hora de tomar los medicamentos, en la comprensión inadecuada de dietas y regímenes de tratamiento, entre otros problemas3.
El nivel limitado de AFS encontrado en este estudio está en consonancia con otras investigaciones realizadas en el Brasil con pacientes que tienen enfermedades crónicas y que también utilizaron el mismo instrumento. Passamai3 observó que el 68,2% de una muestra de usuarios del Sistema Único de Salud (SUS), en la ciudad de Fortaleza, Ceará, presentó AFS limitada. Chehuen Neto et al.13 identificaron al 64,5% de pacientes con AFS limitada, incluyendo los oncológicos, en un estudio realizado en un centro de referencia de atención secundaria en Juiz de Fora, Minas Gerais. En el estudio de Lima et al.22, la mayoría de los adultos mayores hipertensos presentaba AFS inadecuada (59,7%).
Con relación a las variables asociadas, aunque el ingreso familiar y la relación con el servicio hayan mostrado asociación significativa con el nivel de AFS, dicha relación no se mantuvo en la regresión múltiple. Ya las variables edad y escolaridad aparecieron como predictores de bajos niveles de AFS, así como en diversos estudios3,12,13,22,23.
La edad puede ser fuertemente relacionada a la alfabetización en salud limitada, principalmente en estudios que evalúan la AFS por medio de la comprensión de lectura y habilidades matemáticas, como es el caso del S-TOFHLA. Esto sucede porque es común que, con el paso de los años, ocurra un declive de las habilidades cognitivas "fluidas", como fluidez verbal, memoria de trabajo y raciocinio, que son esenciales para la realización de las actividades diarias y para la gestión de la salud del bienestar del individuo24.
Además de la pérdida cognitiva desencadenada por el envejecimiento, pacientes oncológicos experimentan el llamado "compromiso cognitivo inducido por quimioterapia", lo que acaba influyendo en el entendimiento y en el procesamiento de las informaciones. El chemobrain, como también se le conoce, es un fenómeno complejo, influenciado por diversos factores, como la clase de quimioterapia u otro tratamiento recibido, duración del tratamiento, además de ansiedad y depresión relacionadas al diagnóstico de cáncer, desencadenando lagunas de memoria, dificultades de aprendizaje y problemas con enfoque, planeamiento y multitareas, afectando sus vidas personales y profesionales25.
La fuerte asociación entre la escolaridad y el nivel de AFS sugiere que, aunque la AFS y la escolaridad sean medidas distintas, estimular la educación formal tiene un gran impacto en la mejora del nivel de AFS12. A pesar de que el Brasil ha presentado una reducción significativa del número de analfabetos, los índices de alfabetización en el país todavía necesitan mejorar. De acuerdo con el Indicador de Alfabetismo Funcional (INAF), solo el 49% de los individuos que cursó la educación secundaria logró el nivel más alto en la escala de alfabetismo, lo que evidencia que el hecho de haber frecuentado la escuela no garantiza que las personas adquieran las habilidades suficientes para hacer uso de la lectura y de la escritura en el día a día26.
La asociación entre estar realizando la primera quimioterapia y tener bajo nivel de AFS permanece, independientemente del grado de escolaridad del participante. Los pacientes oncológicos recién diagnosticados reciben una gran cantidad de informaciones técnicas sobre su enfermedad y opciones de tratamiento complejos27, pudiendo ser de difícil entendimiento hasta para individuos con conocimiento suficiente sobre salud2. En Alemania, un estudio de cohorte multicéntrico con pacientes con cáncer de mama reveló que la baja alfabetización en salud estaba asociada a niveles más altos de miedo a la progresión de la enfermedad28. Además, pacientes con bajo nivel de AFS tienden a evitar las visitas médicas, a ser más fatalistas en relación con el cáncer, tienen menos familiaridad y conocimiento sobre pruebas comunes de triaje del cáncer y son menos propensos a buscar informaciones de salud en otras fuentes además de los médicos29.
Otro punto importante para destacar fue la baja puntuación en la sección numérica del instrumento, lo que puede comprometer los cálculos de dosis, intervalos de administración de medicamentos, así como el entendimiento de los riesgos y beneficios de las informaciones clínicas presentes en la rutina de pacientes oncológicos. Las dificultades en esa dimensión de la AFS tienden a ser más prevalentes en individuos con menor escolaridad13.
La relación del paciente con el servicio de salud es fundamental para que el tratamiento oncológico sea exitoso. Tener un equipo multidisciplinario a disposición es una estrategia óptima para mejorar la atención al paciente. Cada profesional aporta con sus habilidades y conocimientos específicos para educar al paciente sobre la enfermedad, los objetivos del tratamiento, cómo funciona, los posibles efectos colaterales y el manejo de los síntomas. El médico oncólogo generalmente es el primer profesional con quien el paciente y los cuidadores entran en contacto al recibir el diagnóstico de cáncer. Al establecer una relación de confianza desde el inicio, se puede reducir la ansiedad de los pacientes antes de la primera infusión de quimioterapia y abrir el camino para el resto del equipo, impactando positivamente en el proceso de educación del paciente30.
Los resultados de este estudio deben ser interpretados considerando algunas limitaciones. En primer lugar, se realizó solo en un hospital, lo que exige cautela al generalizar los resultados. Sin embargo, es importante resaltar que el hospital en cuestión es una referencia en la atención de pacientes de la región Metropolitana II del estado de Río de Janeiro, recibiendo pacientes de varios municipios, y, por lo tanto, un grupo importante para ser estudiado. Además, el diseño transversal del estudio no permite establecer relaciones causales entre las variables analizadas. Finalmente, la salud comprometida y la mayor dificultad para completar investigaciones y encuestas pueden limitar sistemáticamente la participación de las personas con baja AFS en estudios de alfabetización en salud.
CONCLUSIÓN
En el presente estudio, más de la mitad de los pacientes entrevistados presentaron una AFS limitada. Esta estuvo asociada a la mayor edad, menor educación y al hecho de estar el individuo realizando el tratamiento oncológico por primera vez. Tal resultado permite a los profesionales de salud identificar cuáles son los grupos prioritarios que necesitan de atención más especializada y de orientaciones más detalladas, buscando mejorar el cuidado del paciente con cáncer.
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Editado por
-
Editora-científica:
Anke Bergmann. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-1972-8777
Fechas de Publicación
-
Publicación en esta colección
13 Ene 2025 -
Fecha del número
2024
Histórico
-
Recibido
18 Dic 2023 -
Acepto
07 Feb 2024
