Elaboração de uma Cartilha para Prevenção de Fraturas Patológicas em Pacientes com Metástases ÓsseasRESUMO
Introdução: Metástases ósseas são frequentes no câncer avançado e, quando associadas a fraturas patológicas, podem impactar na funcionalidade, qualidade de vida e prognóstico. As práticas de educação fortalecem a assistência à saúde ao incorporar familiares e pacientes no processo de cuidado. Até então, não foram encontradas na literatura orientações para os cuidadores sobre os cuidados para a prevenção de fraturas patológicas relacionadas a metástases ósseas.
Objetivo: Elaborar e validar uma cartilha para cuidadores dos pacientes com metástases ósseas visando à prevenção das fraturas patológicas.
Método: O processo de elaboração e validação da cartilha foi realizado em três etapas: 1. elaboração do material com base em revisão da literatura; 2. validação de conteúdo, aparência e linguagem envolvendo 20 profissionais de saúde e dez cuidadores de pacientes. Foi utilizado o Índice de Validade de Conteúdo (IVC) para medir a proporção de concordância, sendo considerado aceitável o IVC ≥ 0,80; 3. painel de especialistas para avaliar discordâncias e sugestões oriundas da etapa anterior.
Resultados: Uma versão inicial da cartilha foi elaborada e submetida à avaliação de conteúdo. Todos os itens do material apresentaram IVC > 0,90 na primeira rodada da avaliação. Adicionalmente, foram avaliadas as sugestões dos participantes no questionário para aprimoramento da cartilha, resultando na aceitação de 65,2% das sugestões.
Conclusão: A cartilha desenvolvida foi validada e as sugestões incorporadas permitiram chegar ao modelo final mais adequado, o que provavelmente auxiliará no fortalecimento da orientação aos cuidadores de pacientes no processo de cuidado e educação em saúde.
Palavras-chave:
Neoplasias Ósseas; Metástase Neoplásica; Fraturas Espontâneas/prevenção & controle; Cuidadores; Educação em Saúde
ABSTRACT
Introduction: Bone metastases are common in advanced cancer and, when associated with pathological fractures, can impact functionality, quality of life and prognosis. Education practices strengthen health care by incorporating family members and patients into the caring process. Until then, no guidelines for caregivers on care to prevent pathological fractures related to bone metastases were found in the literature.
Objective: To develop and validate a booklet on care for caregivers of patients with bone metastases to prevent pathological fractures.
Method: The process of preparing and validating the booklet was carried out in three stages: 1. elaboration of the material based on a literature review; 2. validation of content, appearance and language involving 20 healthcare professionals and ten patient caregivers. The Content Validity Index (CVI) was used to measure the proportion of agreement, with CVI ≥ 0.80 being considered acceptable; 3. experts panel to evaluate disagreements and suggestions arising from the previous stage.
Results: An initial version of the booklet was prepared and submitted to content evaluation. All items of the material presented CVI > 0.90 in the first round of the evaluation. Additionally, suggestions from participants to improve the booklet through a questionnaire were evaluated, resulting in the acceptance of 65.2% of the suggestions.
Conclusion: The booklet developed was validated and the suggestions incorporated allowed to reach the most appropriate final model, which will probably help to strengthen guidance to patient caregivers in the process of health care and education.
Key words:
Bone Neoplasms; Neoplasm Metastasis; Fractures, Spontaneous/prevention & control; Caregivers; Health Education
RESUMEN
Introducción: Las metástasis óseas son comunes en el cáncer avanzado y, cuando se asocian con fracturas patológicas, pueden afectar la funcionalidad, la calidad de vida y el pronóstico. Las prácticas educativas fortalecen la atención en salud al incorporar a los familiares y pacientes al proceso de atención. Hasta este momento, no se encontraron en la literatura pautas para los cuidadores sobre los cuidados para prevenir fracturas patológicas relacionadas con metástasis óseas.
Objetivo: Desarrollar y validar una cartilla para cuidadores de los pacientes con metástasis óseas sobre cuidados dirigidos a la prevención de fracturas patológicas.
Método: El proceso de elaboración y validación de la cartilla se realizó en tres etapas: 1. elaboración del material a partir de una revisión de la literatura; 2. validación del contenido, apariencia y lenguaje en la que participaron 20 profesionales sanitarios y diez cuidadores de pacientes. Para medir la proporción de concordancia se utilizó el Índice de Validez de Contenido (IVC), considerándose aceptable un IVC ≥ 0,80; 3. panel de expertos para evaluar las disconformidades y sugerencias surgidas de la etapa anterior.
Resultados: Se elaboró una versión inicial de la cartilla y se sometió a evaluación de contenido. Todos los ítems del material presentaron IVC > 0,90 en la primera ronda de evaluación. Además, se evaluaron las sugerencias de los participantes en el cuestionario para mejorar la cartilla, resultando en la aceptación del 65,2% de las sugerencias.
Conclusión: La cartilla desarrollada fue validada y las sugerencias incorporadas permitieron llegar al modelo final más adecuado, que probablemente ayudará a fortalecer la orientación de los cuidadores de pacientes en el proceso de atención y educación en salud.
Palabras clave:
Neoplasias Óseas; Metástasis de la Neoplasia; Fracturas Espontáneas/prevención & control; Cuidadores; Educación en Salud
INTRODUÇÃO
O câncer é reconhecido como um problema de saúde pública mundial. No geral, a incidência e a mortalidade pela doença crescem rapidamente no mundo, refletindo o envelhecimento e o crescimento populacional, bem como o aumento da exposição aos principais fatores de risco e o desenvolvimento socioeconômico dos países. Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), uma em cada seis mortes está relacionada à doença e aproximadamente 70% ocorrem em países de baixa e média rendas. Além disso, nesses países, a maioria dos indivíduos tem diagnóstico tardio e a doença é frequentemente descoberta em estágio avançado. Nesse contexto, a integralidade no atendimento do paciente com câncer faz com que o tratamento seja mais eficiente e menos traumatizante, pois o caráter multidisciplinar da abordagem reduz a morbimortalidade e os transtornos causados no decorrer do tratamento e, quando a doença progride, os cuidados paliativos são essenciais na promoção da qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS)1,2.
As metástases ósseas são frequentes nos pacientes com câncer avançado e representam até 90% dos tumores ósseos malignos. Ocorrem em 65% a 80% dos casos dos cânceres de mama e próstata, 40% a 50% nas neoplasias malignas de pulmão, e menos de 10% nos tumores gastrointestinais malignos3. Quando o esqueleto é acometido pela metástase, há uma perturbação no remodelamento ósseo normal levando à sua destruição, o que pode culminar com a ocorrência de fraturas patológicas e outros eventos3-6.
Na prática clínica, a preocupação com o paciente com metástase óssea advém das consequências dessas lesões, entre as quais podem ser destacadas a dor em repouso e ao movimento, perda da funcionalidade, comprometimento clínico global e da QVRS. Tais condições se agravam quando estes evoluem com fraturas patológicas trazendo impactos desastrosos, soma de comorbidades e ainda maior redução da QVRS. Rief et al.7 relataram uma incidência de 39% de fraturas patológicas associadas ao câncer de mama, 22% ao de próstata e 22% ao de pulmão e outros tumores sólidos. Para o sistema de saúde, o impacto das metástases ósseas e seus eventos são o aumento nos gastos hospitalares e domiciliares, bem como o aumento do risco de óbito8.
O tratamento clínico para os pacientes com metástases ósseas engloba corticoterapia, analgesia, radioterapia paliativa (tanto para prevenção ou na ocorrência dos eventos esqueléticos), bisfosfonatos, cirurgia (em casos muito específicos) e adaptação de órteses pela fisioterapia. Para os pacientes com doença óssea disseminada e que não atendam aos critérios cirúrgicos, preconiza-se o tratamento conservador4,9. Nesse contexto, toda a equipe multidisciplinar tem um papel fundamental no manejo, direcionamento e na organização biopsicossocial desse paciente, e a fisioterapia também é imprescindível no manejo desse grupo tanto em relação ao controle dos sintomas envolvidos quanto na prevenção ou tratamento das fraturas patológicas10.
O ideal é que esses pacientes sejam avaliados e acompanhados pelo fisioterapeuta precocemente para orientação quanto às mobilizações e transferências de postura, avaliação do risco de queda e fratura, prescrição de exercícios específicos e avaliação da indicação de órteses7,11-14.
As práticas de educação em saúde são inerentes ao trabalho em saúde, mas, muitas vezes, estão relegadas a um segundo plano no planejamento e organização dos serviços, na execução das ações de cuidado e na própria gestão15. Como recursos para a educação em saúde, com foco na educação do paciente, podem ser utilizados recursos impressos, mídia digital ou mídias sociais, por exemplo. A educação não está limitada à disseminação de informações relacionadas à saúde, mas também em promover a motivação, as habilidades e a confiança (autoeficácia) necessárias para melhorar a saúde, bem como a comunicação de informações sobre as questões sociais, condições econômicas e ambientais que afetam a saúde, assim como fatores de risco individuais e comportamentos de risco, e o uso do sistema de saúde. De acordo com Echer16, os manuais são escritos para fortalecer a orientação aos familiares e pacientes no processo de cuidado e educação em saúde. No caso dos pacientes com metástases ósseas, não foram encontradas na literatura pesquisada até o momento orientações práticas para os cuidadores sobre os cuidados para a prevenção de fraturas patológicas.
Diante do exposto, além de abordagens clínicas específicas, ações de educação em saúde são necessárias para aumentar a autonomia dos pacientes em seu próprio cuidado e fornecer mais informações sobre a prevenção e o tratamento de condições específicas15. Dessa forma, este trabalho tem por objetivo elaborar e validar um material educativo destinado aos cuidadores dos pacientes com metástases ósseas orientando quanto ao manejo e cuidados, visando à prevenção das fraturas patológicas.
MÉTODO
Pesquisa metodológica de caráter quantitativo e qualitativo desenvolvida no período de junho a novembro de 2022.
O processo de elaboração e validação da cartilha destinada aos cuidadores dos pacientes com metástase óssea obedeceu a três etapas descritas com base em Giordani (Figura 1)17. Para todos os participantes, foi aplicado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).
O trabalho foi analisado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) do Instituto Nacional de Câncer (INCA), conforme a Resolução n.º 466/1218 do Conselho Nacional de Saúde (CNS), que dispõe sobre as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos, e aprovado sob o número de parecer 4.750.882 (CAAE 46785521.0.0000.5274). Os dados quantitativos foram analisados por meio do software Statistical Package for Social Science for Windows (SPSS, São Paulo, Brasil)19 versão 21.0.
PRIMEIRA ETAPA: CONFECÇÃO DA CARTILHA
Esta etapa consistiu na elaboração do conteúdo teórico e na produção do design gráfico da cartilha17,20 com base na literatura científica vigente sobre o tema, na experiência clínica dos profissionais elaboradores e no perfil demográfico e clínico dos pacientes com câncer avançado e metástase óssea atendidos no Hospital de Câncer IV (HCIV) do INCA e incluídos em um estudo observacional de coorte retrospectiva desenvolvido previamente13.
A primeira versão da cartilha busca orientar os cuidadores sobre o manejo dos pacientes com metástases ósseas visando à prevenção de fraturas patológicas.
SEGUNDA ETAPA: VALIDAÇÃO DE CONTEÚDO, APARÊNCIA E LINGUAGEM
Nesta etapa, a primeira versão da cartilha foi apresentada aos cuidadores dos pacientes com metástases ósseas, a enfermeiros e a fisioterapeutas com no mínimo dez anos de experiência na área de cuidados paliativos e oncologia que, após analisarem o conteúdo, a aparência e a linguagem adotada responderam a um questionário de coleta de dados estruturado com base na escala Likert, explicada a seguir.
Foram convidados a participar dessa fase dez cuidadores de pacientes com metástases ósseas internados nas enfermarias e no ambulatório do HCIV/INCA. Foram utilizadas a versão inicial da cartilha e o questionário de coleta de dados impressos. Nessa etapa, foi necessário que os cuidadores fossem alfabetizados para responder ao questionário. O pesquisador manteve-se disponível para sanar eventuais dúvidas do cuidador relacionadas à cartilha e ao questionário.
Foram convidados ainda dez enfermeiros e dez fisioterapeutas, para os quais a aplicação do questionário de avaliação da cartilha foi feita on-line, por meio do Google Forms. Os profissionais foram selecionados com base no tempo de trabalho no INCA, experiência clínica e de acordo com a sua disponibilidade para participar da pesquisa.
O questionário foi constituído por campos fechados e abertos para que o indivíduo pudesse fazer sugestões, relatar dificuldades e discordâncias relacionadas ao conteúdo, apresentação visual e linguagem utilizada na cartilha, pois, ao final, o material deveria ser objetivo, atrativo e de fácil compreensão.
Utilizou-se a escala Likert, criada por Rensis Likert em 1932, por meio da qual, nas afirmações propostas pelo pesquisador, o indivíduo responde de acordo com o grau de concordância que melhor reflete sua opinião. A escala é composta por respostas que variam de um extremo ao outro e a posição central deve refletir um valor médio do atributo não dando margem à dupla interpretação20.
Foi utilizado o Índice de Validade de Conteúdo (IVC) que mede a proporção de concordância entre os itens do questionário. Para a escala Likert, o cálculo é feito usando o número de respostas equivalentes e absolutamente equivalentes dividido pelo número total de respostas. O índice de concordância aceitável deve ser de no mínimo 0,80 (preferencialmente maior do que 0,90)21.
TERCEIRA ETAPA: PAINEL DE ESPECIALISTAS
Após a compilação dos resultados do questionário, um grupo contendo três especialistas em cuidados paliativos oncológicos com experiência superior a dez anos fez a análise crítica das discordâncias e sugestões, e adaptou o material para que se alcançassem os objetivos propostos: que acesse às necessidades dos cuidadores de pacientes com metástases ósseas relacionadas à mobilização correta do paciente e seja um instrumento facilitador na assistência.
A cartilha foi apresentada ao grupo, bem como os resultados do questionário aplicado na segunda etapa. A partir daí, foi seguido um roteiro estruturado para a discussão sobre os itens do material e principalmente as discordâncias encontradas no questionário na segunda etapa. O grupo de especialistas pôde modificar os itens e desenvolver novos, quando foi necessário.
A reunião desse grupo ocorreu em novembro de 2022 com um moderador que registrou todas as decisões tomadas, originando a versão final do material.
RESULTADOS
PRIMEIRA ETAPA
A primeira versão da cartilha foi intitulada: "Como cuidar do paciente com metástase óssea: cartilha de orientações para prevenção de fraturas" e foi elaborada utilizando uma linguagem simples, desmistificando aspectos específicos da evolução do câncer, metástase óssea e fratura patológica para melhor compreensão pelo público-alvo. Em seguida, foram feitas orientações práticas sobre como mobilizar o paciente no leito, realização de transferências de postura, indicação e uso de órteses e exercícios. Além disso, foram utilizadas figuras explicativas sobre cada item abordado na cartilha.
SEGUNDA ETAPA
Foram coletadas as respostas de 30 pessoas, sendo: dez cuidadores dos pacientes com metástases ósseas do HCIV/INCA, dez enfermeiros do HCIV/INCA e dez fisioterapeutas de diversas unidades do INCA.
O IVC teve resultado satisfatório, uma vez que todos os itens apresentaram resultados maiores do que 0,90 (Tabela 1).
TERCEIRA ETAPA
Mesmo com o alto grau de concordância dado pelo IVC, foram avaliadas as sugestões registradas pelos participantes no questionário para aprimoramento da cartilha; foram aceitas 65,2% das sugestões. Na Tabela 2, está o resultado das decisões tomadas durante a reunião do painel de especialistas. O material contém 16 páginas e foi disponibilizado à governança da instituição para impressão em livreto e divulgação eletrônica. Na Figura 2, está demonstrada a foto da capa da cartilha final.
O modelo final da cartilha está disponível no repositório Ninho22.
DISCUSSÃO
As práticas de educação em saúde são inerentes ao trabalho em saúde15 e consideradas uma importante ferramenta de promoção à saúde, pois, além de garantir direitos fundamentais, promove intervenções centradas nos usuários, enxergando as necessidades da população em questão, permitindo que estes consigam gerenciar necessidades básicas e ser menos dependentes dos profissionais de saúde desde que estejam munidos de informações relevantes ao cuidado23. A experiência dos profissionais envolvidos, o embasamento teórico e a pesquisa de coorte feita previamente à cartilha13 permitiram a elaboração desse material para prevenção de fratura patológica nos pacientes com metástase óssea.
O processo de elaboração da cartilha teve como motivação principal a alta prevalência de pacientes com metástases ósseas encaminhados anualmente para o HCIV/INCA13, a necessidade de uma ferramenta facilitadora no processo de cuidado desses pacientes no domicílio, além de reforçar, fixar e padronizar as orientações fornecidas na prática clínica nos âmbitos hospitalar, domiciliar ou ambulatorial, aprimorando a comunicação com o público de interesse, evitando a perda de informações (antes transmitidas apenas verbalmente) e servindo como fonte de consulta diante de futuras necessidades23.
De acordo com Pereira et al.24, a percepção dos cuidadores dos pacientes com câncer avançado pode ser afetada ao longo do processo de adoecimento, pois ele participa de diversos aspectos da vida do paciente e enfrenta desafios diários, tornando difícil a compreensão de alguns comandos repassados pela equipe de saúde.
A inserção dos profissionais fisioterapeutas e enfermeiros nesse processo promoveu uma crítica construtiva, a fim de refinar as orientações sob diferentes olhares de acordo com as expectativas de cada categoria, que podem possuir conhecimentos e interesses distintos de quem elabora o material25.
Na abordagem, os profissionais tentam encorajar os pacientes dando-lhes informações e instruções específicas envolvendo-os em seu programa de tratamento motivando-os a "controlar" a doença26.
A avaliação por parte dos cuidadores dos pacientes permitiu compreender as necessidades de quem precisa de orientações relacionadas ao cuidado direto com o paciente, tendo como finalidade alcançar as suas expectativas e facilitar o cuidado com um instrumento de consulta direta. Valorizar a opinião e a percepção dos cuidadores e tê-los dado a oportunidade de se expressar e sugestionar sobre o conteúdo, linguagem, diagramação foi fundamental para o seu empoderamento, fornecendo informações claras e compreensíveis sobre sua condição de saúde, captar sugestões e considerar suas dificuldades na abordagem prática desse paciente e, com isso, espera-se melhorar a adesão ao plano de cuidados propostos27.
Há que ser dito que a inclusão dos cuidadores nesse processo está em consonância com o conceito de cuidado centrado no paciente, que é um dos princípios básicos que possibilita um cuidado eficaz26.
Quanto à construção da cartilha propriamente dita, foi imprescindível adequar o material ao perfil sociodemográfico dos pacientes atendidos pelo HCIV/INCA. A instituição atende a uma população, em sua maioria, de baixo nível de escolaridade13. A construção de um material sucinto, escrito de forma clara, com linguagem acessível e figuras ilustrativas foi pensada para tornar a compreensão e a comunicação eficazes e o conhecimento ampliado, promovendo um diálogo entre os profissionais de saúde e usuários e assegurar a motivação para continuar a leitura do material24.
Um possível limitador foi a construção do material pautado em parte na experiência de profissionais, o que poderia resultar em uma cartilha com vícios de atuação. Entretanto, tal fato foi minimizado pela realização das etapas subsequentes, e a escolha por profissionais experientes no manejo do câncer, principalmente no que se refere à fisioterapia em diferentes unidades do INCA, reduziu essa limitação.
Até onde se sabe, tal material é inédito no Brasil e é uma importante ferramenta para o manejo e o cuidado dos pacientes com metástase óssea, visto que a fratura patológica impõe morbidades consideráveis ao paciente e, embora neste estudo não tenha influenciado a sobrevida global, é sabido que é uma condição que piora a QVRS do paciente28.
A elaboração do material foi feita em uma instituição especializada e de referência no cuidado ao paciente com câncer, o que se torna um ponto forte, além da possibilidade de o material ser avaliado pelos cuidadores diretos do paciente. Além disso, o material elaborado poderá ter seu uso expandido para outras instituições tanto públicas quanto privadas.
A experiência de construção dessa cartilha demonstrou ser um processo viável, aliando o conteúdo teórico, os resultados da pesquisa de base sobre o perfil demográfico e clínico dos pacientes com metástase óssea atendidos no HCIV/INCA às necessidades evidenciadas pela prática clínica, o que pode ser aplicado na elaboração de materiais destinados à educação e à atualização em saúde, possibilitando a adequação de conteúdo a partir de sugestões dos participantes25,28.
CONCLUSÃO
Os pacientes com metástases ósseas são mais suscetíveis às fraturas patológicas, o que impacta diretamente o seu prognóstico e a qualidade de vida. O desenvolvimento de um instrumento de orientações para a prevenção dessas fraturas permitirá um melhor gerenciamento de cuidados desses pacientes, possibilitando ao cuidador executar as tarefas com mais segurança.
A cartilha intitulada "Como cuidar do paciente com metástase óssea: orientações para prevenção de fraturas" teve alto IVC e, por isso, é válida para ser utilizada pelos cuidadores dos pacientes com metástases ósseas.
DECLARAÇÃO DE DISPONIBILIDADE DE DADOS
Todos os conteúdos subjacentes ao texto do artigo estão contidos no manuscrito.
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Editado por
-
Editora-executiva:
Letícia Casado. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0001-5962-8765
Datas de Publicação
-
Publicação nesta coleção
29 Set 2025 -
Data do Fascículo
2025
Histórico
-
Recebido
15 Maio 2025 -
Aceito
18 Jul 2025
Fonte: Elaboração dos autores com base em Giordani
Fonte: INCA