A Dimensão Educativa de um Movimento Social de Pessoas com Deficiência Intelectual e a Luta Anticapacitista

The Educational Dimension of a Social Movement of Persons with Intellectual Disabilities and the Anti-Ableist Struggle

RESUMO:

Neste estudo, investigamos a dimensão educativa da participação social em movimentos de autodefensoria de pessoas com deficiência intelectual. Conceitualmente, apoiamo-nos nas discussões de Gramsci sobre o princípio educativo e nas contribuições dos Estudos da Deficiência. Foi conduzida uma investigação qualitativa, que contou com as seguintes etapas: a) mapeamento inicial dos movimentos sociais de pessoas com deficiência que se posicionaram publicamente em favor do direito à educação inclusiva, tendo participado de conferências sobre direitos; b) realização de grupos focais com três coletivos de autodefensoria de jovens com deficiência intelectual, discutindo diferentes dimensões do processo de participação. Com base nos grupos focais, compreendemos: a dimensão coletiva dos aprendizados; a significativa presença das instituições de atendimento às pessoas com deficiência intelectual na organização política desse segmento populacional; e a indissociabilidade entre aprendizados e experiências vivenciadas de forma encarnada no corpo com deficiência. Ressaltamos o caráter potencial de produção de outros modos de participação política, dada sua abertura para discussão sobre capacitismo e anticapacitismo e sua disposição em criar recursos de acessibilidade. Enfatizamos a importância de compreender como a participação política em movimentos sociais constitui possibilidades de aquisição de uma consciência coletiva sobre o direito à decisão e sobre a organização política como alternativa contra-hegemônica e anticapacitista.

PALAVRAS-CHAVE:
Deficiência intelectual; Capacitismo; Educação inclusiva; Autodefensoria; Participação social

ABSTRACT:

In this study, we investigate the educational dimension of social participation within self-advocacy movements for people with intellectual disabilities. Conceptually, we draw on Gramsci’s discussions on the educational principle and on contributions from Disability Studies. A qualitative investigation was conducted, encompassing the following stages: a) an initial mapping of social movements for people with disabilities that publicly took a stance in favor of the right to inclusive education and participated in conferences on rights; b) the organization of focus groups with three self-advocacy collectives of young people with intellectual disabilities, discussing different dimensions of the participation process. Based on the focus groups, we understood: the collective dimension of learning; the significant presence of institutions serving people with intellectual disabilities in the political organization of this population segment; and the inseparability of learning and embodied experiences lived through a disabled body. We highlight the potential for producing other modes of political participation, given its openness to discussions on ableism and anti-ableism and its commitment to creating accessibility resources. We emphasize the importance of understanding how political participation in social movements constitutes opportunities for acquiring a collective awareness of the right to decision-making and for political organization as an anti-hegemonic and anti-ableist alternative.

KEYWORDS:
Intellectual disability; Ableism; Inclusive education; Self-advocacy; Social participation

1 Introdução

O segmento de pessoas com deficiência vive continuamente diversas situações de opressão, sendo raramente tomado como capaz de perceber, organizar e expressar suas necessidades, sendo mais objeto do que sujeito do discurso. Trata-se de uma população vulnerabilizada, com grande contingente de pessoas pauperizadas em razão de abissais dificuldades de acesso ao trabalho e à renda; barreiras para acessar os serviços públicos, espaços decisórios e de poder; fragilidade de vínculos familiares, dada a dependência de cuidados; e como resultado da exposição a diferentes formas de violência (Wanderley, 2014).

Este artigo deriva de pesquisa que estudou a dimensão educativa da participação de pessoas com deficiência intelectual em movimentos sociais de autodefensoria no Brasil e recolheu percepções e narrativas de participação de pessoas com deficiência intelectual. O Brasil dispõe de marcos legais que, desde o início do século XXI, têm sido construídos com base no modelo social da deficiência, instituindo a adoção de princípios, políticas, programas e ações que promovam a equidade e a justiça social para pessoas com deficiência.

Ribas (2010), ao discutir a atuação dos conselhos de direitos das pessoas com deficiência, indica que esses espaços não cumprem efetivamente seu papel propositor e fiscalizador de políticas públicas: poucos conselheiros são pessoas com deficiência. Bonfante (2017) demonstra uma contradição na atuação das instituições, que acumulam a função de elaborar, executar e fiscalizar as políticas públicas para as pessoas com deficiência. Em sua pesquisa, Barros Júnior (2017) revela que há inúmeras fragilidades relacionadas à finalidade do Conselho: propor, organizar e fiscalizar as políticas públicas para a garantia de direitos das pessoas com deficiência. Já Silva (2013) abordou os vários sentidos atribuídos pelos conselheiros ao processo de participação no Conselho, entre eles os elementos essenciais para uma verdadeira participação nos espaços de gestão, os quais estão relacionados à representação, autonomia, capital social e construção versus socialização de saberes. Podemos perceber, pelos trabalhos citados, que, ainda que se considere o conjunto de avanços nos campos científico e das políticas públicas sobre pessoas com deficiência, ainda é rara sua participação direta, seja na Academia, na gestão pública ou nos movimentos de reivindicação de direitos.

Campbell (2009) salienta que os estudos científicos precisam se dedicar a compreender epistemologias e ontologias do capacitismo, evitando, assim, formas de compreender a deficiência com base em uma perspectiva de capacidade/aptidão. Wolbring (2008), teórico da segunda geração do modelo social da deficiência, postula que o ableism, traduzido para a língua portuguesa como capacitismo, se configura como um conjunto de crenças, processos e práticas que produzem – com base nas habilidades ou valores de uma pessoa – uma compreensão particular sobre si mesmo, seu corpo e relacionamentos. Segundo o autor, não necessariamente se trata de um termo direcionado às pessoas com deficiência, mas de um fenômeno transversal a outros preconceitos como o racismo, o sexismo e o etarismo. Quando direcionado às pessoas com deficiência, reflete uma ideia de ser humano típico, com habilidades ou capacidades condizentes a uma suposta norma, levando à discriminação contra aqueles considerados menos capazes (Campbell, 2009; Wolbring, 2008). Assim, adotamos que as posturas anticapacitistas são aquelas que denunciam o preconceito relacionado à ideia de capacidade normativa direcionada às pessoas com deficiência ou a demais grupos que dele padeçam, mas que também agem no sentido de alterar as configurações estruturais de nossa sociedade. Questionar as estruturas que operam o capacitismo torna-se uma questão complexa, pois a ideologia liberal produz um efeito psicológico bastante importante sobre os sujeitos, alimentando neles a ilusão neoliberal que faz girar a engrenagem do capitalismo e os aprisiona nos ideais de posse, competição, volatilidade, geração de lucro por meio da produtividade e de merecimentos pela capacidade (Pavón-Cuéllar, 2017). Por óbvio, o corpo de uma pessoa com deficiência não compõe uma geração capaz, ou seja, uma geração de pessoas que tudo pode e tudo conquista com seus supostos méritos e habilidades pessoais (Campbell, 2009).

Retomando as ideias de Gramsci (2001), as mudanças estruturais são possíveis à medida que os grupos subalternos constituem contra-hegemonias. No caso do capacitismo, problematizar suas premissas, ou seja, produzir contra-hegemonias no sentido gramsciano, implica compreender que a deficiência é um sistema de opressão produzido pela cultura, a fim de dispor as marcas de suas diferenças sobre os corpos, legitimando hierarquias de poder e de acesso a recursos (Garland-Thomson, 2002).

Bobbio (1992) afirma que a conquista dos direitos sociais é fruto de transformações nos modos de vida de uma sociedade, as quais impõem intervenção pública do Estado e exigem um determinado nível de desenvolvimento humano e tecnológico para serem concretizadas. Para o autor, as demandas sociais não são universais e dependem das especificidades de grupos de indivíduos, sendo apenas retórica a afirmação de que todos são iguais em direitos. Afirmação retórica porque a operacionalização dessa prerrogativa, calcada no princípio da universalidade do direito, pode ser bastante questionada, visto que os mecanismos incidentes na construção dessa igualdade de fato e de direito são complexos.

Gramsci (2001) defendia uma educação integral, que proporcionasse aos estudantes lutar contra concepções sedimentadas e folclóricas da realidade, pautando-se na aprendizagem de que a existência é regida por leis naturais – às quais devem conhecer para adaptar e dominar – e por leis civis estatais – construídas pelo homem e por ele modificadas, a fim de alcançar o desenvolvimento coletivo. Interessa-nos a compreensão da educação como processualidade, que se dá inclusive fora dos espaços escolares. Educação como possibilidade de se entender como sujeito inserido em uma teia de relações, o qual ocupa um lugar e uma função na estrutura social, política e econômica. Para Gramsci (2001), os processos educativos que nos permitem incluirmo-nos na vida estatal e na sociedade civil também favorecem a construção da dimensão coletiva da vida e provocam a urgência de enfrentarmos o individualismo incentivado pelo capital. Para o autor, as leis que regem a vida em sociedade são fruto do trabalho humano e, portanto, podem ser modificadas, favorecendo a mobilização a fim de melhorar a vida coletiva.

A partir dessas reflexões teóricas e ético-políticas, passamos a discutir as decisões acerca da pesquisa de campo.

2 Método

A escolha do grupo focal como técnica de pesquisa deve-se ao fato de que temos como princípios éticos e epistemológicos garantir a participação das pessoas com deficiência, repensar a função de pesquisador no processo de produção do conhecimento e questionar posturas hierárquicas dessa figura em relação aos participantes (Gatti, 2012).

A realização de mapeamento dos movimentos sociais de pessoas com deficiência intelectual foi a estratégia adotada para aproximação com o campo. Assim, identificamos membros da sociedade civil que participaram das duas últimas edições da Conferência Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência e das três edições da Conferência Nacional de Educação (Conae). Com base nesse mapeamento, chegamos a apenas um coletivo que se manifestou publicamente em defesa da educação inclusiva. Diante disso, adotamos um caminho adicional: buscar na internet outros coletivos de pessoas com deficiência intelectual que, à época (2018), tivessem construído posicionamento público em defesa da educação inclusiva. Assim, chegamos a mais um coletivo. Um terceiro coletivo de pessoas com deficiência intelectual foi mapeado no ano de 2020, por ocasião da publicação do Decreto nº 10.502, de 30 de setembro de 2020.

Cabe explicitarmos, ainda, dois aspectos: a) os três coletivos possuem dimensões de discussão, organização e atividade envolvendo a autodefensoria. A escolha por coletivos que já debatessem direitos das pessoas com deficiência e direitos humanos, em geral, buscou aumentar ainda mais a chance de os temas propostos na pesquisa serem conhecidos por eles, reduzindo constrangimentos. Consideramos esse um importante cuidado ético com a diminuição de eventuais riscos de sofrimento, incômodo ou prejuízo emocional; e b) um dos coletivos se apresenta como de pessoas autistas, sendo a deficiência intelectual uma condição vivida por alguns de seus ativistas, não constituindo o principal mote de discussão do movimento⁴. Foram planejadas três reuniões de grupo focal com cada um dos coletivos participantes, podendo haver mais reuniões, de acordo com as necessidades e demandas do grupo. A duração dos encontros também variou em cada atividade e em cada coletivo.

Avaliamos também que a proposta coletiva de debates suscitada pelo grupo focal nos permitiria compreender os processos comunicacionais vigentes, o que poderia auxiliar na eventual produção de recursos de acessibilidade comunicacional. Todas as reuniões foram previamente agendadas de acordo com a disponibilidade de horário de cada coletivo, sendo realizadas de forma online, por meio de plataformas de videoconferência escolhidas pelos participantes, levando-se em consideração a sua familiaridade com o recurso. Todas as reuniões foram gravadas com autorização prévia dos participantes e todas as vivências foram registradas por escrito pela pesquisadora em um diário de campo. As gravações foram transcritas de modo a compor o material a ser analisado.

Coletivo 1 – composto por três pessoas adultas, brancas, cisgênero, com Trissomia do 21: um homem de 34 anos, com curso superior em Educação Física; uma mulher de 32 anos, com curso superior em Pedagogia; e uma mulher de 28 anos, com Ensino Médio completo.

Coletivo 2 – esse grupo teve flutuação em relação às participações, estando apenas quatro participantes em todos os encontros. Foi composto por nove adultos, com faixa etária entre 20 e 31 anos: duas mulheres brancas com Trissomia do 21 – uma delas participou dos quatro encontros, e a outra participou de três encontros –; e seis homens brancos adultos com Trissomia do 21 – três deles participaram de todos os encontros, dois participaram de três e um integrante participou de apenas um. Sobre a escolarização, havia uma mulher que completou o curso superior em Educação Musical, cinco participantes que concluíram o Ensino Médio, e os demais finalizaram o Ensino Fundamental. Todos estudaram em classes comuns do ensino regular.

Coletivo 3 – composto por um homem de 39 anos e uma mulher de 32 anos, brancos, cisgênero, ambos com deficiência intelectual e com histórico de escolarização em instituições segregadas, tendo completado o Ensino Fundamental. O homem trabalha em um supermercado, e a mulher está desempregada.

2.1 Realização dos grupos focais

1º Encontro do grupo focal: como aprendem uns com os outros? – para o primeiro encontro, compreendemos que seria necessário estabelecer algumas categorias de informações de modo a alcançarmos o sentido que dão para sua participação no movimento social de autodefensores do qual participam. Assim, os tópicos discutidos foram: como cada um chegou ao coletivo? Com isso, pretendíamos: compreender a trajetória de ativismo: quando e como começaram a participar do coletivo, a história familiar de participação política, se participavam de outros movimentos sociais; quem apoiou sua inserção no grupo; se a participação teria se dado com base na percepção da deficiência e da violação de direitos; o que faziam no coletivo. Aqui, buscamos conhecer: a frequência e a duração dos encontros de autodefensores; sua sistemática – como organizam pautas, tarefas, encaminhamentos das reuniões; considerações sobre a dinâmica dos encontros antes e depois da pandemia; e, quando apresentam o trabalho que fazem, como explicam o que é esse grupo a que se dedicam. Nesse encontro, pretendíamos apreender os processos de tomada de decisão; as experiências de participação social; a leitura das situações sociais de debate sobre direitos das pessoas com deficiência.

2º Encontro do grupo focal: o que aprendem uns com os outros? – fundamentadas nas discussões sobre as estratégias que utilizam para realizar o trabalho coletivo, como se aproximaram de seus grupos e como se organizam pragmaticamente, passamos para a compreensão dos debates realizados em cada coletivo. Nesse sentido, os tópicos abordados foram: que tipo de coisas têm aprendido no grupo; quais assuntos debatem; e como aprenderam essas coisas.

3º Encontro: quais aprendizados desse coletivo são usados em outros espaços da vida – para compreendermos se – e de que maneira – os aprendizados vividos nos coletivos incidem em suas experiências com o entorno (em casa, no trabalho, na escola/faculdade), os elementos debatidos foram: se as coisas que aprenderam no grupo ajudam a fazer coisas diferentes na vida fora do coletivo; que tipos de coisas aprenderam e que ajudam a tomar decisões sobre a vida.

3 Resultados e discussão

Segundo o Manual Nacional de Autogestão, Autodefensoria e Família, produzido pela Federação Nacional das Apaes – Fenapaes (2015), o movimento de autodefensoria de pessoas com deficiência intelectual teve início na Suécia, nos anos de 1960, por meio de um grupo de pessoas com deficiência intelectual que recebeu apoio para organizar e gerenciar seus grupos de lazer, bem como para tomar suas próprias decisões sobre sua vida. Parece-nos explícita a dimensão educativa da autodefensoria, à medida que sua função é sustentar condições coletivas de tomada de decisão e de defesa de direitos de pessoas com deficiência.

Autodefensoria é proteger a si mesmo e aos outros. Defender os direitos e diminuir preconceitos. Autogestão é importante porque devemos gerenciar nossa vida, fazer escolhas, tomar decisões, como, por exemplo, cuidar da saúde, dinheiro, contas, responsabilidades. (Autodefensora Lívia)⁵

A autodefensoria tem uma perspectiva coletiva, de defender os direitos de todas as pessoas com deficiência, a busca da identidade como cidadãos, sobre os direitos. Já a autogestão tem a ver com desenvolver e contar sobre as nossas experiências de vida. (Autodefensor Paulo)

Em todos os grupos, houve participantes que usavam mais vezes a palavra, sendo importante para nós os efeitos desse fenômeno nos coletivos. Também se destacaram algumas pessoas que, por vezes, ocuparam a função de mediadoras de tensões nos diálogos e de organização das falas de colegas, fenômeno também comum em reuniões de coletivos. É necessário apontar que tais dinâmicas de participação social – a existência daqueles que pouco pediam a palavra ou que até mesmo permaneciam silenciosos, e dos que buscavam ocupar todos os espaços de palavra – consistem em um aspecto comum nas vivências grupais e nos processos de participação política, de nenhuma maneira se configurando como uma idiossincrasia dos coletivos acompanhados. Coerentemente com nossos objetivos, interessava-nos compreender o que cada coletivo fazia nessas situações e que aprendizados eram gerados sobre a experiência de participação política.

Chamou-nos a atenção a presença hegemônica de falas de homens. Ao analisarmos quantitativamente a presença masculina nos três coletivos, observamos que, em apenas um deles, a maioria era homem. Consideramos que essa situação compõe um quadro representativo da sociedade brasileira: quando se trata de participação das mulheres em espaços políticos, temos apagamento e silenciamento. Remetemo-nos a Garland-Thomson (2002), que nos convoca a pensar que a deficiência não é definidora da experiência humana; assim, no caso em tela, os elementos que estão postos são relacionados a questões de gênero que atingem a sociedade como um todo e, obviamente, às pessoas com deficiência.

Em todos os coletivos, houve um momento inicial para pactuar procedimentos de participação que permitissem a todos trazer suas contribuições: inscrição para falar, manutenção do microfone desligado quando não se estivesse fazendo uso da palavra, não interrupção uns dos outros. Os resultados⁶ foram discutidos a partir de três dimensões trabalhadas nos grupos focais: i) como aprendem uns com os outros; ii) o que aprendem uns com os outros; iii) como utilizam o que aprendem no grupo em outros espaços da vida.

3.1 Como aprendem uns com os outros

Atentamos para o fato de que todos se aproximaram de seus respectivos coletivos por meio de convites realizados, na maioria das vezes, por profissionais que prestam serviços a eles, seja de forma autônoma, seja por meio das instituições vinculadas aos coletivos. Ao longo dos encontros, não foram mencionados critérios específicos para ser um autodefensor. Identificamos que, em apenas um dos coletivos, cuja abrangência é nacional, a participação acontece por representação estadual. Em uma das entrevistas, uma pessoa afirmou que não pode falar para os demais colegas que participa do grupo de autodefensores, já que só podem participar aqueles que são autorizados:

Pesquisadora: Por que você não divulga [que participa do grupo de autodefensores]?

Autodefensora Karen: Porque é uma história grande, eles já estudaram na (instituição X) e muitas vezes a [coordenadora] me pede sigilo lá dentro.

Pesquisadora: Sigilo por quê?

Autodefensora Karen: Porque só pode quem estiver autorizado pela profissional X [nomeia a função desenvolvida pela profissional].

Autodefensor Felipe: Não, ela [a profissional X] não falou nada, mas, como eu não quero ter minha própria atitude para ir passar por cima da autoridade dela, eu sempre procuro falar primeiro com ela.

Como os próprios autodefensores significam esse coletivo, haja vista atuarem como representantes de direitos coletivos? Há falas bastante representativas:

Autodefensora Lívia: Também sou porta-voz das pessoas com síndrome de Down.

Autodefensora Sara: Autodefensores somos todos nós, nós lutamos pelos nossos direitos e deveres. E mesmo não estando na reunião, a gente continua fazendo um grande esforço na sociedade para a gente ter nossa voz.

Em outro coletivo, em nenhum dos encontros, os membros utilizaram a expressão “autodefensor” para nomear quem são e o que realizam, o que nos oferece pistas sobre tal construção nas diferentes grupalidades, consideradas suas peculiaridades.

Se todos iniciam nos coletivos por meio de um convite à participação, que pistas os debates de nossos participantes nos oferecem para entender o que os levou a aceitar e, mais que isso, a permanecer em tais grupos? Sobre o tempo de participação nos coletivos, houve variações; entretanto, a maioria dos participantes integra os movimentos há no mínimo três anos, havendo aqueles que o fazem há seis, o que deve ser considerado na discussão sobre o que se leva das experiências do movimento social para outras esferas da vida (objeto do terceiro encontro do grupo focal). A partir do diálogo em um dos coletivos, convidamos todos a trazerem um objeto para o segundo encontro: fotos, materiais produzidos pelos coletivos ou outros objetos que evocassem lembranças de sua participação no coletivo. Camisetas de atividades comemorativas e confraternizações ganharam a cena. Inicialmente, tais rememorações provocam estranhamento e, em uma análise capacitista de nossa parte, chegamos a nos interrogar: “Como assim, o que trazem é apenas que gostam de ir comer pizza, tomar Coca-Cola ou falar bom dia e boa tarde para os amigos no WhatsApp?”. Um questionamento que tem como pano de fundo uma concepção do que se espera de um participante político: esperávamos que nos respondessem circunscrevendo-se apenas às discussões formais sobre direitos das pessoas com deficiência. Em um segundo movimento de reflexão, buscamos entender os sentidos políticos dessas falas e nos deparamos com os escritos de Sawaia (1997), quando debate a legitimidade subjetiva dos processos de participação social, confrontando-nos com a ideia de que nem sempre os movimentos sociais produzirão atos heroicos, mas muitas vezes suas inovações consistem em inserções em suas famílias ou comunidades. Existir privada e publicamente é um ato político.

Ora, a participação em movimentos sociais implica exercícios cotidianos de cidadania e autonomia. Enfatizamos: exercícios cotidianos. Assim, provocadas pelas reflexões de Sawaia (1997), fomos levadas a ponderar as microincidências políticas desse coletivo; afinal, um grupo de pessoas com trissomia do 21 e deficiência intelectual, reunido em uma pizzaria comendo, bebendo e se divertindo, constitui, sim, incidência política, positivando a experiência da deficiência.

Quanto ao histórico de atuação política, a maioria dos participantes mencionou que suas famílias não tinham vivências políticas anteriores. É importante relembrarmos, porém, que os três coletivos são parte de atividades de organizações do terceiro setor que realizam atendimentos para pessoas com deficiência intelectual, cujos grupos de autodefensores são iniciativas internas que visam ao fortalecimento da participação social dos sujeitos atendidos.

A ligação dos coletivos com organizações do terceiro setor explicita uma contradição importante a ser investigada: ao mesmo tempo que as instituições [u]para[/u] pessoas com deficiência possuem uma ligação histórica com políticas assistencialistas e ligadas à benemerência (Maior, 2018), no caso em questão, a despeito da institucionalização desses movimentos de autodefensoria, tais organizações acabam cumprindo função relevante na formação em direitos e em sua efetivação. Trata-se de uma contradição a ser identificada pelas próprias instituições e movimentos sociais, a fim de não reproduzirem o que Jannuzzi e Caiado (2013) marcam como um interesse das instituições: preservar uma clientela dependente, posto que, ao não oportunizarem educação em direitos humanos, reafirmam uma condição de assujeitamento.

Nesse encontro inicial, também buscamos compreender aspectos pragmáticos da organização dos grupos: como ocorrem as reuniões, como organizam suas funções, quais dispositivos são utilizados para realizar a comunicação, como as pautas são construídas e com que frequência os encontros são realizados. Em todos os coletivos de autodefensores, as reuniões vêm ocorrendo via plataformas de videoconferência, em virtude da pandemia de covid-19⁷. Apenas um dos coletivos já tinha o funcionamento remoto antes da pandemia, dado que seus participantes vivem em diferentes regiões do país, não vivenciando mudança significativa na forma de se organizar e de se comunicar. Dois grupos operavam de forma exclusivamente presencial até o início da pandemia, tendo de construir estratégias remotas nesse período.

Pesquisadora: Qual é a grande diferença do encontro presencial antes da pandemia e do encontro online? Por que era melhor o presencial, gente?

Autodefensora Karen: Presencial. A gente discute muito sobre assuntos mais relacionados e a gente saía de lá pensando no que a gente falou.

Pesquisadora: E no online é pior? Não acontece assim?

Autodefensora Karen: Não...é bom também, mas muitas vezes ninguém participa.

Pesquisadora: As pessoas ficam mais tímidas?

Autodefensora Karen: Não, ficam envergonhadas ao entrar.

Pesquisadora: Entendi.

Autodefensora Karen: Tem muita gente que está trabalhando, tem muita gente que está ocupada, tem muita gente que não tem interesse em participar.

Esse é um elemento importante para pensarmos os impactos da pandemia de covid-19 sobre a vida das pessoas com deficiência e sobre o ativismo, em geral. Conforme explicitamos neste trabalho, as pessoas com deficiência constituem um grupo populacional bastante vulnerável por estar mais exposto às piores condições de acesso ao trabalho e à renda, por muitas vezes experimentarem vínculos familiares já bastante fragilizados e/ou em situação de dependência de cuidados de profissionais ou familiares (Wanderley, 2014).

É necessário refletir sobre as contradições relacionadas à figura dessas profissionais e seu papel de apoio. Podemos pensar o sentido de tais apoios como estratégias de acessibilidade, na perspectiva das relações de cuidado. Conforme Kittay (2011), em uma relação dessa natureza, há um processo de coexistência, de múltiplas afetações – cuidador e pessoa cuidada –, precisando desmistificar sua necessidade, posto que o cuidado é um direito e não um fardo. Assim, podemos admitir o papel relevante da figura das mediadoras na garantia da participação e da produção de estratégias de acessibilidade nos coletivos de autodefensores.

Contudo, faz-se necessário sinalizar eventuais problemas nessas relações voltadas a uma possível tutela dos processos de participação política. Sobre isso, Fietz e Mello (2018) indicam os paradoxos dos processos de cuidado, quando consideradas as pessoas com deficiência: há múltiplas afetações em tais relações, porém as autoras salientam o fato de que podem produzir efeitos diversos, tanto para quem cuida quanto para quem é cuidado; desse modo, uma mesma prática ou um mesmo recurso podem ser vividos como apoio para autonomia, como superproteção ou, até mesmo, como violência. No que diz respeito à produção de acessibilidade, retomamos Campbell (2009) quando nos sinaliza as delicadezas na produção de acessibilidade para as pessoas com deficiência, enfatizando que a relação entre pessoas com deficiência e tecnologias assistivas (artefatos ou mediações entre pessoas) deve constituir-se em via de mão dupla, com base nos assinalamentos das próprias pessoas com deficiência, considerando o contexto em que estão inseridas.

Surgido em todos os grupos, outro elemento importante sobre os aspectos operacionais se relaciona à construção das pautas dos coletivos. Há menção ao papel dos coordenadores, sejam autodefensores ou profissionais, na decisão sobre a pauta; falam, ainda, sobre processos de debate que culminam em temas das reuniões. No entanto, quando perguntamos objetivamente quem constrói as pautas, os coordenadores são citados em todos os grupos como responsáveis. Esse ponto nos fez questionar, mais uma vez, sobre as contradições da institucionalização dos movimentos políticos e as perdas que ela pode gerar nas aprendizagens relacionadas a tais processos.

3.2 O que aprendem uns com os outros

Aspecto fortemente presente nas falas de dois coletivos refere-se ao aprendizado da luta por direitos com base na convivência com outras pessoas com deficiência. Em um desses coletivos, formado por pessoas que são representantes de grupos menores, todos sinalizaram a importância de estar ao lado de outras pessoas com deficiência, podendo agir como “porta-voz” dos direitos de seu grupo.

Autodefensor Felipe: É interessante estar com outras pessoas com deficiência, porque muitas pessoas acham que as pessoas com deficiência não têm sentimentos, não podem namorar, não têm vida social. Mas não, a gente tem sentimentos, nós somos cidadãos também.

Muitos pontuaram que estar com outras pessoas com deficiência permite trocas sobre aspectos relacionados à sua vida, como a partilha de sentimentos e experiências semelhantes, o que fortalece a dimensão de pertencimento. Segundo uma das participantes, “todo mundo condena nosso sentido”. A deficiência, tanto em sua dimensão individual quanto coletiva, esteve bastante presente em todos os encontros. Em dois coletivos surgiram fortes discussões sobre Trissomia do 21, condição de alguns de seus membros. O debate travado foi constantemente permeado pela ideia de que, sendo condição ou acidente, a trissomia não define suas trajetórias. Acompanhar a discussão nos gerou incômodo de início, pois nos parecia que o rumo desta guardava oposição com a ideia de que a diversidade é algo dado para o conjunto da humanidade e não algo que ocorre individual ou acidentalmente. Fomos tomadas pelo percurso acidente – indesejado – tragédia. Custou-nos trabalho o distanciamento de nossas preconcepções para que pudéssemos apreender os sentidos que os participantes estavam construindo:

Autodefensor Paulo: Nós temos direitos como todos, o que nos diferencia é apenas uma síndrome... um acidente genético, é fato, mas isso não muda a nossa identidade, o que nós somos, o que defendemos. Somos diferentes, mas isso não impede que a gente se desenvolva.

Pesquisadora: Tem alguma coisa sobre isso que vocês queiram dar exemplos?

Autodefensora Sara: Na verdade, eu não entendi o que o Paulo falou, quando ele falou “acidente”. Eu colocaria uma outra palavra, uma outra coisa. Que acidente é uma outra coisa, pelo que entendo.

Autodefensor Paulo: Mas eu não falei acidente... eu falei acidente genético. Acidente genético não é a última palavra...a última palavra, para nós, é a força de vontade.

Pesquisadora: Sara, você colocaria qual outra palavra?

Autodefensora Sara: Condição... a gente nasce com isso.

Pesquisadora: E você acha que essa outra palavra muda o sentido? Explica para mim o que você está colocando. Por que você acha importante falar “condição”? Me explica essa ideia.

Autodefensora Sara: Primeiro, isso não é proposital. Segundo, a condição que a gente tem é só uma modificação que ocorreu com o tempo. Nós nascemos assim... ter essa perninha a mais [referindo-se à trissomia] é mais uma coisa assim... é... que vem de dentro. A gente simplesmente nasce, a gente pode nem ter muita explicação. Nos estudos...é... uma parte de nós. não deixa de ser uma deficiência. Não estou falando isso para ofender, nem nada, só estou explicando... faz parte da nossa genética. entende, né?

Pesquisadora: Ok...você explicou por que você discorda e tudo bem... é importante.

Autodefensor Paulo: Eu só coloquei a palavra “acidente” porque Langdon Down, quando descobriu a síndrome, usou essa palavra, acidente genético.

Em outro coletivo, o debate centrou-se na discussão sobre normalidade/anormalidade e nos preconceitos:

Autodefensora Janete: Começamos uma atividade sobre diversidade.

Pesquisadora: E o que vocês aprenderam sobre diversidade?

Autodefensora Janete: Nós aprendemos de seres humanos, somos diferentes de pessoas normais. Eu sou diferente de personagens da Disney.

Pesquisadora: Mas os personagens da Disney são normais? O que é ser normal?

Autodefensora Janete: Mas tem pessoas normais. Nós não somos normais porque a gente tem deficiência.

Pesquisadora: Ah, você não é normal?

Autodefensora Janete: Não sou.

Pesquisadora: E vocês aprenderam isso no grupo... que vocês não são normais?

Autodefensora Janete: Sim. Nós desenhamos... é isso que eu lembro.

Pesquisadora: Então vocês falaram sobre diversidade? Sobre o que é normal e que não é normal?

Autodefensora Janete: É.

Pesquisadora: Tem alguém que lembra alguma coisa sobre isso que a Janete está falando?

Autodefensor Augusto: Então, eu lembro, por exemplo, um tem [deficiência] mental e outro não tem. Isso eu lembro. Por exemplo é... como fala...respeitar.

Pesquisadora: Respeitar o quê?

Autodefensor Augusto: Vou falar para quê. Coisa assim, a gente é diferente, ela falou. Por exemplo, todo mundo tem uma coisa diferente. Por exemplo, hábito. por exemplo eu sei lavar a louça, e outra pessoa não sabe como lavar a louça. Você pode ensinar como fazer isso, você pode aprender isso. Entendeu?

Foi bastante intrigante o debate sobre a definição de acidente genético ou condição, e os questionamentos acerca dos efeitos da linguagem sobre a apreensão de significados e a construção de sentidos para a condição de deficiência. O tema também nos remeteu às discussões sobre o capacitismo internalizado e a assimilação de uma ideia negativa da deficiência, fato intrinsecamente ligado aos processos de medicalização da deficiência (Campbell, 2009; Garland-Thomson, 2002). Assim, fica-nos a indagação: sendo a trissomia do 21 o resultado de modificações genéticas que produzem um conjunto de características, muitas delas associadas a maior incidência de doenças, a ideia de corpo desajustado e fenotipicamente diferente tornaria as pessoas que vivem essa condição mais suscetíveis às armadilhas do capacitismo internalizado? Da mesma maneira, o debate sobre ser normal ou anormal também nos faz indagar sobre como as pessoas com Trissomia do 21 corporificam a experiência da deficiência (Garland-Thomson, 2002).

Autodefensora Karen: Não para um deficiente no mercado de trabalho, eles não aceitam, eles têm preconceito contra a gente.... a pessoa não tem condição de lidar com o deficiente, eles não querem misturar deficiente com normal.

Ou, ainda:

Autodefensora Karen: Eu vou falar uma coisa para deixar bem claro: eu estou sendo proibida de trabalhar e de ter vida social. [...] a família muitas vezes quer que eu seja correta e normal, mas eu não consigo. eu quero muito ser feliz, eu quero ter uma companhia, quero que alguém divida as coisas comigo, quero ser normal igual a todo mundo é.... casar, ter filhos...ser feliz... só que. muitas vezes. eu não posso viver isso.

A fala de Karen nos convoca a pensar sob diferentes prismas a afirmação “quero ser normal como todo mundo é”. Um caminho nos leva a pensar que essa fala de Karen pode exprimir o desejo de viver uma vida comum, sem a necessidade de vigilância constante contra as violências e o preconceito ou a marca de ser reconhecida como alguém cuja centralidade da vida se torna a “militância” pela defesa de seus direitos. Também podemos pensar no ideal normativo de capacidade presente na fala; afinal, “quero ser normal como todo mundo” anuncia efeitos subjetivos nefastos do capacitismo, à medida que expressam na pessoa com deficiência um ideal de felicidade atrelado à normalidade ficcional e inatingível, instigando a desidentificação com a condição de deficiência (Campbell, 2009).

Efeito similar foi percebido nos relatos de um dos coletivos, quando os participantes trouxeram as discussões que já haviam feito sobre racismo no contexto da agenda de debates do movimento social. Tal debate chamou-nos a atenção para o fato de que, em nenhum dos coletivos, havia pessoas negras. Wolbring (2008) e Campbell (2009) discutem os aspectos do capacitismo internalizado à luz da teoria crítica de raça, refletindo sobre as aproximações entre opressões vividas por pessoas negras e pessoas com deficiência, principalmente no que se refere à hierarquização de seus corpos e de sua capacidade: o racismo também é capacitista. Chamounos igualmente a atenção que, no coletivo que relatou as discussões realizadas sobre racismo, não apareceram correlações entre essas duas formas de preconceito. Em diálogo com um de nossos interlocutores, chegamos a uma possível leitura desse fenômeno, com base na discussão sobre a importância de racializar o coletivo de autodefensores; ou seja, de compreender o lugar da branquitude na produção desse distanciamento de experiências:

Autodefensor Augusto: O preconceito tem vários tipos, é, por exemplo, tem uma pessoa negra e branco. Não pode xingar...

Pesquisadora: Por que não pode xingar?

Autodefensor Leandro: Não ter preconceito, não pode falar mal de ninguém.

Pesquisadora: Por que, Leandro, não pode xingar?

Autodefensor Leandro: Da cor não pode, da cor.

Pesquisadora: Por causa da cor. E as pessoas ficam como quando a gente faz preconceito com elas?

Autodefensor Leandro: Fica triste.

O discurso da superação também esteve presente:

Pesquisadora: Mas como que surgiu esse tema da violência contra a mulher? Quem que propôs discutir? Aconteceu alguma coisa que fez com que vocês discutissem sobre violência contra a mulher?

Autodefensora Karen: O Lucas [profissional da instituição] deu a ideia.

Pesquisadora: E o que vocês já discutiram e aprenderam? É um tema superinteressante. O que vocês aprenderam sobre violência contra a mulher, Karen e Felipe?

Autodefensora Karen: Fala aí, Felipe

Autodefensor Felipe: Agora você joga a bucha para mim, Karen?

Pesquisadora: Vai, fala, aí, Felipe....

Autodefensor Felipe: Então, [nome da pesquisadora], eu vou explanar um pouquinho sobre esse tema. Eu gosto de explanar envolvendo a Bíblia um pouco.

Pesquisadora: Você é religioso, Felipe?

Autodefensor Felipe: Eu sou evangélico. Igual para tanto no Velho Testamento quanto no Novo existia uma violência contra a mulher, mas não era violência física, era uma violência psicológica, porque, quando era preciso fazer a contagem da população das cidades, as mulheres, as crianças, não eram contadas, eram retiradas da sociedade. Naquela época, a mulher só tinha duas funções: a primeira, cuidar da casa e dos filhos, e procriar. Eu vejo isso como uma violência também, porque isso mexe muito com o psicológico da mulher, ela já nasce com aquele sentimento: “Eu só vou ser educada para cuidar de filho e fazer sexo, só isso”. E hoje em dia, a violência já ultrapassou alguns limites, que a mulher é agredida porque é mulher, ela é morta porque ela é mulher. A sociedade hoje, ela está muito machista, ela não quer que a mulher ocupe cargos na sociedade.

Pesquisadora: E as mulheres com deficiência, como que elas ficam nessa história, Karen?

Autodefensora Karen: É o seguinte: ela promove o assunto e progride o pensamento do que é a violência.

Pesquisadora: Mas o que vocês discutiram sobre a violência contra as mulheres com deficiência, Karen? O que você aprendeu no grupo?

Autodefensora Karen: No grupo, aprendi a não violentar pessoas.

Pesquisadora: E que tipo de violência que as pessoas com deficiência sofrem, gente?

Autodefensor Felipe: A violência moral, violência sentimental.

Pesquisadora: O que é violência sentimental?

Autodefensor Felipe: É mesmo, quando a pessoa arruma um serviço pela cota, ela está ali no meio, mas ela percebe que é olhada como o coitadinho: “ele não pode fazer isso, então, vamos deixar ele só quietinho aqui, só pra cobrir a cota”. E dão serviços insignificantes para a gente fazer.

Autodefensor Felipe: Gosto de fazer palestra sobre motivação, contando sobre meu processo de superação e também falando sobre a importância da família.

Autodefensora Karen: Eu aprendi a não temer tanto o futuro, viver o hoje.

Pesquisadora: Me explica melhor isso que você falou. Como assim?

Autodefensor Felipe: Isso eu falei na minha reunião da semana passada também, que a gente faz planos e mais planos para o futuro. Então, o que a gente precisa entender é que a gente tenta com as nossas forças fazer as coisas, então, a gente tem que fazer os planos para o nosso futuro e entregar nas mãos de Deus, porque é Ele que conhece o nosso passado, o nosso futuro e o nosso presente. Então, a pessoa fala assim: “Senhor, no meu futuro, eu quero fazer isso. Porém, seja feita a sua vontade, que é melhor que a minha”. Então, aquilo, aos meus olhos, parece bom, mas pode ser que exista alguma armadilha armada para mim naquilo. E como Deus sabe o meu futuro, ele, às vezes, fala assim: “Isso não vai ser bom para você”.

Ao debatermos sobre o que aprendem uns com os outros, percebemos, por meio de um dos coletivos, a interligação com a discussão sobre como aprendem uns com os outros. Em um dos coletivos, por exemplo, ao mencionarem o que aprenderam em oficinas sobre direito à sexualidade, os participantes enfatizaram as estratégias utilizadas pela oficineira, valorizando a maneira como o tema foi tratado, e não apenas seu conteúdo, tão raramente abordado em suas vidas. Nesse mesmo coletivo, os participantes também mencionaram a participação em espaços públicos, o que, para nós, explicita que a memória do aprendido evoca de maneira contundente a memória dos espaços habitados.

Chama-nos a atenção o valor que os participantes dão a tais experiências públicas, ou seja, aquelas que envolvem ocupar espaços de suas comunidades, a fim de conhecer e dar-se a conhecer. Podemos também compreender que ato político não é aquele que abarca uma configuração normativa de atividade intelectual e que contempla intelectuais com discursos eloquentes, mas é aquele profundamente marcado pela inserção de corpos – muitas vezes tidos como apolíticos – em uma cultura que insiste em lê-los como desordenados e incapazes (Gramsci, 2001).

Ainda sobre o que aprendem uns com os outros, os coletivos trouxeram o debate sobre a vacinação prioritária contra a covid-19 para pessoas com Trissomia do 21 e as campanhas que, à época da realização da pesquisa de campo, estavam sendo realizadas pelas associações de pessoas com Trissomia do 21 por todo o Brasil. Interessante notar que, em um dos coletivos, a vacinação foi trazida como direito universal, não referida à priorização para pessoas com Trissomia do 21. Em outros coletivos, o debate referiu-se à vulnerabilidade da saúde das pessoas com Trissomia do 21 e deficiência intelectual, às políticas públicas para pessoas com deficiência, ao Sistema Único de Saúde (SUS) e à priorização da vacinação para pessoas com deficiência no Plano Nacional de Imunização relativo à covid-19.

3.3 Como utilizam o que aprendem no grupo em outros espaços da vida?

A pergunta desta seção demandou a utilização de diferentes estratégias em cada coletivo para a construção das respostas. Em muitos casos, foi preciso refazer a pergunta de outras formas. Outras vezes, oferecemos exemplos sobre a utilização, em outro contexto, de aprendizagens realizadas no coletivo.

No coletivo em que os participantes estão iniciando as discussões sobre autodefensoria e autogestão, a transposição sobre direitos das pessoas com deficiência para outros espaços além do coletivo não surgiu. Os relatos indicam a compreensão de seus direitos, como ao trabalho, à vida sexual e afetiva, ao lazer e à não discriminação. Também apontam para a importância da participação em atividades públicas. Um participante mencionou oficinas de empreendedorismo que foram ofertadas na instituição em que participa, pois possibilitaram planejar a realização de um sonho: ter um comércio próprio.

Nos outros dois coletivos, a ênfase dos debates incidiu sobre autodefensoria e autogestão serem “posturas para a vida”. Foram discutidos diferentes conceitos relacionados ao tema, explicitando a dimensão coletiva da defesa pelos direitos, sua identidade de cidadãos e o compromisso “de defender a si mesmo e aos outros e diminuir preconceitos”. Uma das participantes afirmou que a postura de autogestão e autodefensoria é utilizada em todos os espaços de sua vida, “até na padaria”, o que exige estudos, leituras e muitos processos de reflexão sobre sua vida como cidadãos. Pareceu-nos que os processos educativos vivenciados, no caso desse coletivo, contribuíram tanto na defesa dos direitos coletivos quanto nas ações cotidianas individuais.

Autodefensor Paulo: No meu trabalho, eu me posiciono, embora algumas pessoas discordem da minha opinião. Quando isso acontece, por mais que eu não goste, eu simplesmente obedeço, porque também não dá para discordar demais, estamos no trabalho e temos que cumprir uma série de obrigações. O [grupo de] autodefensores também me mostra como eu tenho que ser profissional e respeitar meus colegas.

Ainda sobre se expressar e se comunicar, alguns participantes se referiram ao ativismo que passaram a desenvolver em outros movimentos, passando inclusive a executar funções de organização do movimento (tesouraria, secretaria, formação profissional etc.). Nesse mesmo sentido, foram relatadas participações em eventos, ocasiões em que, ao discutirem os direitos das pessoas com deficiência, vão se tornando referências em suas comunidades. Tornam-se, assim, agentes agregadores de um grupo que se interessa pelo que se está dizendo, e tal experiência produz impactos subjetivos significativos para todas as pessoas com deficiência.

Fica o apontamento sobre possível contradição presente em muitos movimentos sociais, inclusive nestes que compuseram a pesquisa: muitas vezes, elegem-se as características e os perfis dos ativistas tomados como mais capazes – costumeiramente, aqueles com maior desenvoltura na oralização. Sem dúvida, são experiências complexas, que implicam performance pública e que, portanto, favorecem a escolha de representantes que tenham maior passabilidade (Campbell, 2009). No entanto, não há como não convocar Gramsci (2001) para a leitura desses processos, dada a importância de contra-hegemonias, ainda que no interior do próprio movimento social de pessoas com deficiência intelectual. De toda forma, deparamo-nos com pessoas com deficiência intelectual ocupando posições intelectuais e atuando, conforme Freire (2015), como sujeitos capazes de pensar certo, à medida que ocupam seu lugar de seres históricos e que estão trabalhando para transformar sua realidade. Poderíamos supor que tais espaços políticos e educativos atuam oportunizando aquilo que a escola, em uma perspectiva hegemônica, não oferece a nenhum estudante (não apenas aos estudantes com deficiência): a possibilidade de se inserir na vida social por meio da oferta de espaços de criação intelectual e prática, bem como de mobilização para a autonomia e iniciativa (Gramsci, 2001); ou seja, caminhos de efetivação do princípio educativo de Gramsci, ainda que eivados de incoerências e contradições.

4 Conclusões

Os coletivos guardam tantas contradições quanto quaisquer outros espaços educativos em nossa sociedade, o que não se configura, de maneira alguma, como ausência de potência educativa e de desenvolvimento dos sujeitos, tal como já apontamos. Ao longo dos encontros dos grupos focais, ficou bastante explícita a heterogeneidade constitutiva dos coletivos de autodefensoria, suas peculiaridades em termos de expectativas de participação, suas demandas por acessibilidade na participação e a característica de cada uma das instituições em que estão inseridos, aspectos que compõem o conjunto de reflexões sobre a dimensão educativa em foco.

Com relação à chegada no coletivo, temos que todos os participantes foram convidados a participar, o que nos parece refletir a dinâmica institucional. Não discutimos o tema com profissionais das instituições, mas, por se tratar de convite, é razoável supor que estejam sendo utilizados critérios; todavia, estes não são de conhecimento dos participantes, o que pode favorecer leituras particulares, não compartilhadas, sobre o que é preciso para estar em um coletivo de autodefensoria. Tais questões nos levam a pensar um primeiro aspecto relativo à intencionalidade política na participação nestes coletivos. Os encontros sugerem que, para alguns coletivos, a intencionalidade política no convite à participação é mais explícita – participar de um grupo que trabalha para defender os direitos das pessoas com deficiência intelectual e para desenvolver a autonomia na tomada de decisões sobre a própria vida – autodefensoria e autogestão. Para outros, a intencionalidade política se constituiu no processo, em razão do trabalho sobre a identidade grupal.

No contexto de coletivos gestados no interior de instituições de prestação de serviços, a intersecção entre expectativas pessoais e coletivas pode configurar uma das contradições na efetivação do princípio educativo. A princípio, a existência de coletivos de autodefensoria pode revelar a intenção de tais organizações em fomentar e apoiar processos de organização política das pessoas com deficiência intelectual. Entretanto, tais processos implicam compreender a função alienante e paternalista que as instituições historicamente desempenharam – e, muitas vezes, ainda desempenham. Essa situação é bastante emblemática dos contextos de disputa por poder político-econômico que estão imbricados nos movimentos sociais. Salientamos, ao longo deste trabalho, que a democracia é um processo ininterrupto, tomado de contradições e disputas. Mesmo quando estamos diante de dispositivos aparentemente inclusivos, a realidade nos exige atenção para identificar tais contradições e disputas, percebendo, muitas vezes, a impossibilidade de as superar, por serem expressão da realidade, o que exige de nós um trabalho prático e intelectual contra-hegemônico.

Retomando Gramsci (2001) e sua defesa da função da educação como ampliadora de consciência sobre questões relativas a direitos e deveres, poderíamos afirmar que as iniciativas de coletivos de autodefensoria ofertam um passo importante para essa ampliação, à medida que reconhecem as pessoas com deficiência intelectual como sujeitos. Contudo, os processos de iniciação política que ocorrem nesses espaços, bem como a natureza dos debates, não parecem diferir da realidade vivida em tantos outros movimentos sociais. Por esse viés, o movimento social de pessoas com deficiência intelectual pode ser compreendido no bojo dos movimentos sociais em geral, principalmente quando consideramos que está permeado de práticas assistencialistas e caritativas, que acabam por promover afastamento dos debates sobre direitos. Somado a isso, temos toda a trajetória de atuação do terceiro setor como agente de garantia de direitos em substituição ao Estado. Benevides (1996) analisa essa característica de nossa sociedade alicerçada nas heranças coloniais e oligárquicas, responsáveis pela constituição de uma ideia de cidadania intrinsecamente ligada à função economicista e produtivista de sociedade, em que os indivíduos devem produzir, consumir e distribuir bens e serviços.

Os movimentos sociais de pessoas com deficiência, em especial os movimentos de pessoas com deficiência intelectual, indubitavelmente, constituem avanços significativos na garantia de participação social e política dessa população, bem como na construção de um corpo de conhecimentos sistematizados que podem colaborar com a construção de uma nova hegemonia. Há também um espaço profícuo para o surgimento e desenvolvimento de intelectuais orgânicos⁸, haja vista a potência dos debates testemunhados ao longo da pesquisa. Avaliamos igualmente que há um caminho significativo a ser percorrido no sentido de ampliar o potencial de autorreflexão que levaria à catarse e ao surgimento da vontade coletiva, oportunizando uma ação ético-política coletiva das pessoas com deficiência.

Chamamos a atenção para a importância de identificar os impactos do capacitismo estrutural em nossas concepções hegemônicas em relação aos processos de participação das pessoas com deficiência intelectual. Processos de autorreflexão e apropriação crítica da realidade podem se perder em espaços de formação e organização política em virtude das barreiras impostas pelo capacitismo, expresso pelos ideais normativos de organização, tempo, comunicação e deliberação. Parece-nos que avançaremos no apoio aos movimentos sociais de pessoas com deficiência intelectual se não admitirmos que a participação se dá mediante acessibilidade construída em parceria com as pessoas com deficiência.

Os processos de participação social de pessoas com deficiência intelectual merecem estudos mais aprofundados, a fim de compreendermos, por exemplo, dimensões como os lugares possíveis para as pessoas sem deficiência, posto que, ao longo de nossa pesquisa, houve situações em que profissionais sem deficiência foram mencionadas – ou mesmo acionados – pelos coletivos. Nessa mesma perspectiva, cabe intensificar a reflexão sobre o sentido das instituições prestadoras de serviço e de organizações de familiares no contexto atual.

• 4
  Esta pesquisa foi submetida ao Comitê de Ética em Pesquisa (CEP), sendo aprovada sob o Protocolo 3.852.824.
• 5
  As citações das falas de autodefensores advêm das gravações dos grupos focais. São utilizados nomes fictícios para preservar a privacidade dos participantes.
• 6
  A pesquisa também permitiu um conjunto de discussões sobre a produção da acessibilidade. Ver Santos (2021) e Santos e Angelucci (2022).
• 7
  Como já mencionado, em outras publicações (Santos 2021; Santos & Angelucci, 2022), tratamos das discussões sobre a acessibilidade envolvendo diferentes momentos do processo de pesquisa.
• 8
  Para Gramsci (2001), intelectual orgânico é aquele que se constitui na inserção em um grupo social, do tecido das relações. Seu papel é organizar os interesses difusos de um coletivo. O conhecimento acadêmico não ocupa a centralidade de sua ação e sua importância reside no fato de ser um sujeito ativo da massa (Gramsci, 2001). Segundo o autor, a organização da vontade coletiva colabora com a ampliação de consciência do sujeito sobre sua personalidade histórica e com a construção de uma nova hegemonia.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  09 Maio 2025
• Data do Fascículo
  2025

Histórico

• Recebido
  15 Fev 2024
• Revisado
  06 Ago 2024
• Aceito
  06 Ago 2024