Fatores Ambientais Associados à Participação Comunitária de Adultos com Paralisia Cerebral Residentes no Brasil: um Estudo ExploratórioRESUMO:
Os objetivos deste artigo foram caracterizar a participação na comunidade de um grupo de adultos com paralisia cerebral e investigar quais fatores ambientais estariam associados à participação na comunidade desses indivíduos. Trata-se de um estudo quantitativo, exploratório, com a participação de 30 adultos com paralisia cerebral. A Medida Canadense de Desempenho Ocupacional (COPM) foi utilizada para caracterizar o desempenho e a satisfação na participação comunitária. Foi criado um índice para investigar o resultado da participação comunitária, e a Measure of the Quality of the Environment (MQE-Brasil) foi utilizada para verificar os fatores ambientais. Foram realizadas análise descritiva e regressão linear multivariada (p < 0,05). Os resultados apontam que os participantes (n = 27; 97%) relataram problemas ocupacionais relacionados à participação social em sair com amigos/familiares. Esse problema ocupacional foi classificado como importante; seu desempenho (mediana 8; intervalo interquartil 1-10) e satisfação (mediana: 10; intervalo interquartil: 1-10) foram avaliados. Em se tratando dos facilitadores ambientais, o apoio das pessoas ao seu redor, comunicação eletrônica e dispositivos e adaptações de assistência explicaram 68% (p < 0,01) a participação. Conclui-se que os participantes consideram o seu desempenho adequado e estão satisfeitos com a sua participação comunitária, destacando mais facilitadores ambientais do que barreiras. O apoio das pessoas próximas, dispositivos de assistência e comunicação eletrônica precisam ser levados em consideração por profissionais da saúde e educação que atuam junto a essa população.
PALAVRAS-CHAVE:
Pessoa com deficiência; Integração à vida comunitária; Ambiente social
ABSTRACT:
The objectives of this article were to characterize community participation among a group of adults with cerebral palsy and to investigate which environmental factors might be associated with their community participation. This is a quantitative, exploratory study involving 30 adults with cerebral palsy. The Canadian Occupational Performance Measure (COPM) was used to assess performance and satisfaction in community participation. An index was created to investigate the outcome of community participation, and the Measure of the Quality of the Environment (MQE-Brazil) was used to examine environmental factors. Descriptive analysis and multivariate linear regression (p < 0.05) were performed. The results indicate that the participants (n = 27; 97%) reported occupational issues related to social participation, such as going out with friends or family. This occupational issue was classified as important; their performance (median: 8; interquartile range: 1-10) and satisfaction (median: 10; interquartile range: 1-10) were evaluated. Regarding environmental facilitators, support from people around them, electronic communication, and assistive devices and adaptations explained 68% (p < 0.01) participation. It is concluded that participants consider their performance adequate and are satisfied with their community participation, highlighting more environmental facilitators than barriers. Support from close people, assistive devices, and electronic communication must be taken into consideration by health and education professionals who work with this population.
KEYWORDS:
Person with disability; Community life integration; Social environment
1 Introdução
A paralisia cerebral (PC), definida como um distúrbio não progressivo do desenvolvimento do movimento e da postura do cérebro fetal ou infantil que pode limitar as atividades (Rosenbaum et al., 2007), é a condição de saúde mais prevalente na infância e afeta todo o ciclo de vida do indivíduo (Earde et al., 2018). Com o aumento da esperança de vida da população em geral e também dos indivíduos com PC, é importante que os profissionais de saúde e educação compreendam as necessidades dos adultos com PC, para que a equipe possa começar a se preparar desde cedo para essas necessidades e para que a comunidade favoreça uma sociedade inclusiva (Haak et al., 2009).
Esses indivíduos muitas vezes se sentem cansados, fracos ou com falta de energia (Flanigan et al., 2020). As curvas motoras grossas para PC indicam que, ao entrar na adolescência e na vida adulta, muitos indivíduos experimentam um declínio nas funções motoras (Hanna et al., 2009). Os serviços de reabilitação mostram uma diminuição na frequência de cuidados a adultos com PC, além das intervenções para esse grupo consistirem em poucos programas dirigidos às necessidades relacionadas com atividades e participação de adultos, que são diferentes das necessidades durante a infância (Alvarelhão, 2011; Gorp, Hilberink et al., 2020). Na educação, muitos indivíduos que cresceram ao longo da vida com deficiência, relatam dificuldades de acessibilidade arquitetônica e curricular na fase adulta (Leite & Campos, 2018).
De acordo com a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF), participação refere-se ao envolvimento em situações de vida (World Health Organization [WHO], 2001). Portanto, no âmbito da CIF, a participação ou as suas restrições são vistas como resultados de interações dinâmicas entre a pessoa e o seu ambiente, e não apenas como resultado da sua condição de saúde ou função e estrutura corporal prejudicadas (WHO, 2001). Embora a participação não se restrinja às relações sociais, esse é um aspecto importante da vida do indivíduo, abrangendo as relações pessoais na comunidade e os aspectos sociais e civis da vida dos indivíduos (Lopes et al., 2021; WHO, 2001).
Recentemente, a participação foi definida a partir de dois conceitos fundamentais: o comparecimento, que significa estar lá; e o envolvimento, que incorpora elementos subjetivos e mais complexos, como engajamento, motivação, persistência, afeto e conexão social (Coussens & Velde, 2020). A participação em atividades de lazer, recreação e atividades na comunidade pode proporcionar ao indivíduo com PC oportunidades de diversão e intensificar os relacionamentos pessoais. Os fatores que influenciam a participação podem estar ligados à complexidade da condição de saúde, além de fatores pessoais, como idade e personalidade, ou fatores ambientais, como recursos e apoio de pessoas próximas (Pashmdarfard et al., 2021). Além disso, as trajetórias de vida desses indivíduos dentro da Educação Especial também têm sua contribuição, considerando a importância da escola como um ambiente para a socialização com pares e a formação profissional, importantes aspectos para a circulação futura dos indivíduos com PC em diferentes cenários da comunidade (Leite & Campos, 2018).
Em estudo qualitativo com 16 adultos com PC, Hanes et al. (2019) descobriram que os participantes citaram o relacionamento íntimo com parceiros e a falta de acessibilidade a edifícios e locais públicos como barreiras, e a família imediata como facilitador. Tendo ciência de que fatores socioculturais também influenciam a participação (Carroll et al., 2021; Toit et al., 2021), é necessário, portanto, conhecer a realidade dos adultos com PC residentes no Brasil, informação que ainda é escassa na literatura (Lopes et al., 2021).
Dessa forma, é importante compreender, a partir da perspectiva do indivíduo adulto com PC, quais são suas necessidades relacionadas à participação e possíveis relações com os fatores ambientais. Acredita-se que a identificação desses aspectos contribuirá para que profissionais que atuam com essa população possam abordar, durante a intervenção, estratégias que possibilitem maior promoção da participação de adultos com PC na comunidade. Portanto, os objetivos do presente estudo foram: (1) caracterizar a participação na comunidade de um grupo de adultos com PC; (2) investigar quais fatores ambientais estariam associados à participação na comunidade desses indivíduos.
2 Métodos
Esta seção aborda o desenho do estudo, o perfil dos participantes, os instrumentos e procedimentos utilizados nesta pesquisa e, por fim, como se deu a análise dos dados.
2.1 Desenho do estudo
E um estudo quantitativo, transversal, descritivo e exploratório, realizado após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Federal dos Vales do Jequitinhonha e Mucuri (UFVJM) – Parecer número 3.975.768.
2.2 Participantes
Trata-se de uma amostra de conveniência constituída por pacientes em acompanhamento e egressos de um centro de reabilitação localizado em um município de pequeno/médio porte, que atende pacientes da macrorregião Jequitinhonha, Minas Gerais, Brasil. Os participantes do estudo são indivíduos com diagnóstico clínico de PC, com idade de 18 a 59 anos, que aceitaram participar do estudo. Foram excluídos do estudo aqueles indivíduos que não apresentavam fala preservada e que fossem incapazes de compreender o objetivo da pesquisa e realizar os procedimentos das etapas de pesquisa, critérios semelhantes aos utilizados por Rozkalne et al. (2019).
2.3 Instrumentos
Para caracterização sociodemográfica e clínica dos participantes, foi utilizado um questionário composto de itens sobre a condição de saúde e fatores pessoais. Nesse questionário, incluiu-se o perfil econômico do indivíduo, a partir dos Critérios de Classificação Econômica Brasil (CCEB) da Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa (ABEP). Segundo 0 CCEB, mediante o somatório de bens de consumo, escolaridade do chefe da família e serviços públicos, como água e energia elétrica, classifica-se o nível econômico em escala ordinal de AaE (ABEP, 2019).
O Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS) foi adotado para a identificação dos níveis da função motora grossa. Esse sistema classifica o indivíduo considerando principalmente a forma de locomoção com base em suas habilidades de movimento autoiniciadas. Nesse instrumento, a classificação realiza-se em cinco níveis da seguinte forma: Nível I – Caminha sem restrições; limitações em habilidades motoras grossas mais avançadas; Nível II – Caminha sem dispositivos auxiliares; limitações para andar ao ar livre e na comunidade; Nível III – Caminha com dispositivos auxiliares; limitações para andar ao ar livre e na comunidade; Nível IV – Automobilidade com limitações; a pessoa é transportada ou usa mobilidade elétrica ao ar livre e na comunidade; Nível V – A automobilidade é severamente limitada, mesmo com o uso de tecnologia assistiva (Palisano et al., 2007).
Para a caracterização da participação, foi feita a aplicação da Medida Canadense de Desempenho Ocupacional (Canadian Occupational Performance Measure – COPM). A COPM é administrada por meio de entrevista semiestruturada e, devido a esse formato, permite que os indivíduos identifiquem qualquer atividade de importância que considerem de difícil execução, considerando as áreas de autocuidado, produtividade e lazer. Inicialmente, há a definição do problema do participante relacionado ao seu desempenho ocupacional, priorizando a identificação de tarefas que o participante gostaria, necessitaria ou que são esperadas de sua realização no cotidiano.
Uma vez que os problemas específicos foram identificados, o participante foi solicitado a quantificar essas atividades em termos de importância em sua vida, sendo a importância mensurada em uma escala crescente no valor de dez pontos. Em seguida, avaliam-se os quesitos de desempenho e satisfação na realização da atividade. Na escala de desempenho atual, o escore 10 indica “capaz de fazer extremamente bem”, e o escore 1, “incapaz de fazer”. Na escala para mensuração da satisfação com o desempenho atual, o escore 10 indica “extremamente satisfeito”, e o escore 1, “nada satisfeito”. A COPM é administrada por meio de entrevista semiestruturada e, devido a esse formato, permite que os indivíduos identifiquem qualquer atividade de importância que considerem de difícil execução, levando em conta as áreas de autocuidado, produtividade e lazer (Law et al., 2014). Para o presente estudo, foi utilizada apenas a área de lazer, mais especificamente a recreação e a socialização.
Como variável desfecho para a medida de participação, foi utilizado um índice criado a partir de um questionário proposto por Margre et al. (2010), referente à frequência de participação em eventos na comunidade: (1) religiosos; (2) associações comunitárias; (3) festas; (4) atividades com amigos; (5) frequência em ambientes de lazer da comunidade. A pontuação variava de 0 a 5 pontos, sendo atribuído um ponto para cada resposta afirmativa.
Para avaliação dos fatores ambientais, foi utilizado o questionário Measure of the Quality of the Environment (MQE-Brasil), que mensura, por meio de 26 itens, o impacto dos fatores ambientais na funcionalidade, apresentando a percepção do indivíduo em relação à influência dos ambientes físico e social na realização de atividades cotidianas (Faria-Fortini et al., 2016). Cada fator ambiental é avaliado como barreira ou facilitador durante a análise do desempenho de atividades diárias e papéis sociais. Os itens do MQE contemplam seis domínios, que abrangem os cinco capítulos do componente Fatores Ambientais da CIF: atitudes e suporte social, trabalho e renda, serviços governamentais e públicos, igualdade de oportunidade e orientações políticas, referentes ao ambiente social; e estrutura física e acessibilidade e tecnologia, referentes ao ambiente físico. Para cada item, classifica-se em barreira/facilitador: maior (3), médio (2), menor (1) ou sem influência (0). Soma-se a pontuação para barreiras/facilitadores, e, em seguida, divide-se pelo número de itens, obtendo-se, assim, um escore para facilitador e outro para barreira (Faria-Fortini et al., 2016).
2.4 Procedimentos
Uma vez identificado o grupo elegível de participantes, eles foram convidados a participar via ligação telefônica. No momento do convite, foi informado que a aplicação dos instrumentos se daria em seu domicílio, e que todas as normas de segurança, cuidados e medidas sanitárias seriam respeitadas de acordo com a pandemia vigente relacionada à covid-19. Alguns dados foram coletados em prontuário, como diagnóstico, distribuição topográfica e classificação do comprometimento motor. Cada avaliação teve duração de 45 a 60 minutos e ocorreu de novembro de 2020 a março de 2021. A avaliação foi iniciada com a aplicação dos questionários para caracterização sociodemográfica, clínica e índice de participação Em seguida, foi realizada a aplicação dos questionários do MQE-Brasil e COPM por um único avaliador.
2.5 Análise dos dados
Para a caracterização da amostra em relação às variáveis sociodemográficas e clínicas, foi utilizada a estatística descritiva. Os resultados foram organizados no programa estatístico Statistical Package for the Social Science (SPSS), versão Windows 20.0®, e, posteriormente, apresentados de forma descritiva por meio de gráficos e tabelas (Microsoft 365 – Excel), em números absolutos e percentuais. Na análise inferencial, foi investigado se os fatores ambientais explicariam a participação de adultos com PC por meio de regressão linear multivariada. A variável dependente foi o índice de participação, e as variáveis independentes foram os itens do MQE-Brasil. Inicialmente, foi realizada uma análise univariada entre cada item do MQE e o índice de participação. Em seguida, o modelo final da regressão multivariada foi hierárquico, ou seja, as variáveis entraram na equação conforme sua importância na literatura (Abbad & Torres, 2002). Incluíram-se somente os itens do MQE-Brasil com nível de significância acima de 0,20 na análise univariada. Por fim, o poder do estudo foi calculado (Portney & Watkins, 2009).
3 Resultados
Os resultados deste estudo são apresentados em quatro tópicos. O primeiro trata do recrutamento e das características clínico-demográficas dos participantes. O segundo e o terceiro discorrem, respectivamente, sobre a caracterização quanto à participação e a caracterização quanto aos fatores ambientais. Por fim, o quarto tópico analisa a participação dos adultos com paralisia cerebral e os fatores ambientais associados.
3.1 Recrutamento e características clínico-demográficas dos participantes
O processo de recrutamento dos voluntários é demonstrado na Figura 1.
A amostra final foi composta por 30 indivíduos, com média de idade de 29 anos, sendo a idade máxima de 54 anos e a mínima de 18 anos. A caracterização dos indivíduos em relação às variáveis sociodemográficas é apresentada na Tabela 1. Observa-se que a maioria dos participantes é do sexo masculino, solteira e possui ensino médio completo. Além disso, a maioria dos participantes é beneficiária do governo, reside com os pais e pertence aos estratos econômicos inferiores. Metade dos participantes tem PC do tipo espástica de distribuição unilateral, pouco mais da metade está nos níveis I e II do GMFCS, e 70%, deambula.
3.2 Caracterização quanto à participação
Por meio da COPM, verificou-se que os participantes (n = 27; 97%) relataram uma queixa ocupacional relacionada à participação social: “sair com os amigos ou familiares”. Essa queixa ocupacional foi classificada como importante para ser mudada, sendo a pontuação obtida, tanto para desempenho quanto para satisfação com o desempenho, mediana 10 (valor mínimo 1 e máximo 10).
Na Figura 2, são apresentados os percentuais de participação na comunidade medidos por meio do índice de participação. Observa-se que ao menos 80% dos indivíduos afirmaram participar de cada uma das opções, exceto em associações comunitárias.
3.3 Caracterização quanto aos fatores ambientais
Os valores médios do escore de obstáculo ambiental foram de 2,08 (± 0,66), e de facilitador ambiental, de 2,36 (± 0,29). A Figura 3, a seguir, apresenta como cada um dos itens avaliados pelo MQE-Brasil se enquadra na escala de influência para a avaliação de obstáculos e facilitadores ambientais, a partir das respostas dos participantes. Para esta análise, considerou-se a frequência acima de 50% de predominância. Observa-se que os itens que mantiveram uma prevalência em mais de 50% das respostas como obstáculos ambientais foram: acesso às ruas de sua comunidade, condições climáticas e intensidade do barulho ou som. Destacam-se, como facilitadores ambientais com prevalência acima de 50%, os seguintes itens: apoio daqueles a sua volta, renda pessoal, serviços de atendimento domiciliar, comunicação eletrônica, dispositivos de auxílio e adaptações, como bengalas, muletas e corrimão.
Caracterização dos itens do MQE quanto à escala de influência dos fatores ambientais – facilitadores e obstáculos
3.4 Participação dos adultos com paralisia cerebral e fatores ambientais associados
Os resultados referentes às análises univariada e multivariada dos fatores ambientais relacionados à participação dos adultos com PC são apresentados na Tabela 2 que segue. O apoio daqueles à sua volta, a comunicação eletrônica, dispositivos de auxílio e adaptação, participação nas decisões da comunidade e procedimentos governamentais e administrativos apresentaram uma associação estatisticamente significativa com o índice de participação. No entanto, acesso à residência, intensidade da luz e objetos que você usa, por apresentarem uma associação acima de 0,20, também seguiram para o modelo multivariado. As variáveis ambientais “apoio daqueles à sua volta”, “comunicação eletrônica”, “dispositivos de auxílio e adaptação”, explicam 68% da variável índice de participação, com poder do estudo de 0,80. Dessa forma, o aumento de um ponto no apoio daqueles à sua volta, na comunicação eletrônica ou nos dispositivos de auxílio e adaptação aumenta respectivamente, 1.1, 0.94, e 0,47 pontos no índice de participação.
4 Discussão
O presente estudo demonstra que adultos com PC de uma cidade de pequeno/médio porte do Brasil, a maioria deles pertencentes a estratos econômicos baixos, apresentam alto nível de participação em atividades comunitárias. Os fatores ambientais influenciam a sua participação principalmente como facilitadores, por exemplo: o apoio daqueles que os rodeiam, a tecnologia eletrônica e os dispositivos de assistência.
Os participantes deste estudo consideraram importante a participação em ambientes comunitários. O desempenho, ou seja, a forma como a atividade é realizada, foi avaliado positivamente, assim como a satisfação com a forma como a atividade foi realizada. Um resultado semelhante foi relatado em estudos anteriores que analisaram a participação social entre adultos com PC utilizando a Avaliação de Hábitos de Vida (LIFE-H) (Toit et al., 2021; Slot et al., 2010; Veerbeek et al., 2021). Isso pode ser devido ao uso de estratégias compensatórias que facilitam o envolvimento nessas atividades (Schmidt et al., 2022).
No presente estudo, os adultos com PC foram particularmente ativos em eventos religiosos, festas e atividades de lazer com amigos. Em contraste, Rozkalne et al. (2019) encontraram participação restrita entre 81 participantes adultos com PC. Os autores relataram que apenas 57% dos participantes do estudo vivenciavam rotineiramente atividades de lazer, como sair com os amigos. E importante ressaltar que 67% dos participantes do presente estudo apresentavam níveis I, II ou III de GMFCS; assim, não há participantes com comprometimento motor mais severo. Além disso, os participantes também apresentaram capacidade de compreensão e comunicação verbal preservadas, o que pode ter interferido nos resultados.
Estudos demonstram que fatores como gravidade motora (Pagliano et al., 2021) e deficiências cognitivas (Tan et al., 2014) podem afetar negativamente a participação de adultos com PC. Além disso, a satisfação com a participação pode ser influenciada por fatores socio-culturais (Carroll et al., 2021; Toit et al., 2021). Toit et al. (2021) encontraram estabilidade ao longo de um período de nove anos no que diz respeito à satisfação com a participação em vários aspectos, incluindo a participação na comunidade, entre adultos de baixa renda de um país de baixa renda. Os autores destacam a possível diferença entre as expectativas das pessoas nos países de baixa renda em comparação com as pessoas nos países de alta renda.
Os fatores ambientais podem funcionar como barreiras ou facilitadores à participação. Metade dos participantes citou o acesso às ruas de sua comunidade, as condições climáticas e o ruído ou a intensidade sonora como barreiras à sua participação. A dificuldade de acesso a espaços públicos também foi relatada por adultos brasileiros com deficiência física no estudo de Martins et al. (2018). Segundo os autores, embora não esteja completamente implementada, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência menciona a necessidade de desenho universal e adaptação razoável em espaços públicos. O segundo aspecto, as condições climáticas, também foi relatado por Mudge et al. (2016). Segundo os autores, as mudanças sazonais dificultam a caminhada ou o deslocamento de adultos com PC quando há uma barreira física que dificulte a realização de atividades ao ar livre. O ruído ou a intensidade sonora podem estar relacionados à fadiga mental, podendo afetar a capacidade de realizar atividades diárias (Whitney et al., 2019). Assim, os resultados do presente estudo apoiam a necessidade de observar esses fatores ambientais como potenciais barreiras, embora mais estudos sejam necessários para confirmar essa relação.
Neste estudo, os facilitadores ambientais se destacaram em relação às barreiras. Mais da metade dos participantes citou importantes facilitadores ambientais para a sua participação em atividades sociais e de lazer, como serviços de cuidados domiciliários e renda pessoal. Os programas de cuidados domiciliários promovem frequentemente uma forte ligação com os terapeutas e podem contribuir para uma maior adesão ou satisfação com a reabilitação (Redmond & Parrish, 2008). No presente estudo, a renda pessoal não advém do emprego formal, mas, sim, de benefícios governamentais, considerando que os participantes possuem baixa renda.
No Brasil, uma pessoa com deficiência e com baixa renda tem direito a receber um salário-mínimo (Ministério do Desenvolvimento Social, 2018). Em outros países, contudo, foram relatadas taxas de emprego mais elevadas. Na Holanda, por exemplo, foram relatadas taxas de emprego de 49% entre adultos com PC (Verhoef et al., 2013), enquanto na Suécia a frequência foi descrita como 79% (Jacobson et al., 2019). Apesar das variações culturais (Berens et al., 2020), os indivíduos com PC geralmente apresentam taxas de emprego mais baixas em relação à população em geral, o que indica a necessidade de maior investimento na educação especial de adultos com deficiências e no desenvolvimento de outras políticas voltadas para esse grupo.
Outros facilitadores, como o apoio das pessoas ao seu redor, dispositivos e adaptações de assistência e comunicação eletrônica, juntos explicaram 68% da participação comunitária do grupo. O apoio da família e dos amigos revela-se essencial nesse processo, pois os adultos com PC o consideram a principal fonte de apoio financeiro, social, emocional e logístico (Chan et al., 2020; Mudge et al., 2016). De acordo com Carroll et al. (2021), a família foi um facilitador relevante para adultos com PC, atuando como impulsionadora da independência, principalmente na fase inicial da vida adulta.
Ressalta-se que os indivíduos com PC tendem a conviver com a família de origem ainda na idade adulta (Carroll et al., 2021; Pagliano et al., 2021; Schmidt et al., 2020). De fato, a maioria dos participantes do presente estudo mora com os pais, o que é semelhante ao encontrado em estudos em outros países, embora com variação no percentual (Carroll et al., 2021; Pagliano et al., 2021; Schmidt et al., 2020). Portanto, embora o apoio da família de origem seja importante para os adultos com PC, é necessária uma maior integração desses indivíduos na sociedade, para que possam estabelecer relacionamentos interpessoais íntimos, tendo em vista que a ausência desses vínculos tem demonstrado gerar sentimentos de tristeza e frustração nessa população (Gorp, Roebroeck et al., 2020; Pagliano et al., 2021).
No presente estudo, a disponibilidade de dispositivos auxiliares, como bengalas, além de adaptações ao ambiente, como corrimãos, foi um facilitador ambiental para a participação. Segundo o painel de especialistas reunidos para estabelecer o core set da CIF para adultos com PC (Limsakul et al., 2020), para viver de forma independente no mundo moderno, produtos e tecnologia são ainda mais importantes para adultos com PC do que para crianças. De fato, Gjesdal et al. (2020) relatam que caminhar pode ser uma atividade extenuante, mas, com o uso de um dispositivo de auxílio à marcha, essa atividade pode gerar ganhos nas relações pessoais, principalmente quando realizada com amigos ou parceiros íntimos. Os autores relatam ainda que o uso desses equipamentos possibilita manter a capacidade de locomoção pelo maior tempo possível, o que é relevante, tendo em vista a possibilidade de declínio da função motora em adultos com PC (Hanna et al., 2009). Assim, os resultados do presente estudo reforçam a necessidade da disponibilidade de tais dispositivos.
O uso da tecnologia e das redes sociais é uma característica marcante entre as gerações atuais (Vermelho et al., 2014) e, de fato, a disponibilidade de eletrônicos também foi considerada um preditor facilitador da participação de adultos com PC no presente estudo. E importante destacar que este estudo foi realizado durante a pandemia da covid-19, período em que o uso dessas tecnologias apresentou aumento geral na população, além do fato de que o cenário pode ter influenciado as respostas dos participantes. Indivíduos com deficiência apresentam situações específicas de vulnerabilidade (Reichenberger et al., 2020) e, como tal, se deparam com desafios para manter suas relações interpessoais, além de dificuldade em dar continuidade ao tratamento clínico. No entanto, o uso de meios tecnológicos, aliado ao uso da internet, pode apoiar a comunicação, a interação social e a teleassistência (Saldanha et al., 2021), o que pode justificar que a comunicação eletrônica tenha se destacado como facilitadora ambiental neste estudo. Portanto, é importante a disponibilização de dispositivos que facilitem a comunicação das pessoas com deficiência.
Ressalta-se que o presente estudo apresenta algumas limitações. Em primeiro lugar, o desenho metodológico não permite a investigação de relações de causa e efeito entre fatores ambientais e participação. Contudo, este estudo apresentou variáveis que refletem aspectos da vida real dos indivíduos, muitas vezes difíceis de controlar em estudos experimentais. Em segundo lugar, trata-se de uma amostra de conveniência; entretanto, o poder do estudo foi alto, demonstrando que o tamanho da amostra foi suficiente. Por último, foram incluídos apenas adultos com PC com habilidades de comunicação verbal e compreensão preservadas; assim sendo, os resultados não podem ser extrapolados para aqueles com comprometimento de suas habilidades de compreensão e/ou verbal. Considerando a influência dos aspectos socioculturais na temática estudada, o presente estudo contribui ao fomentar uma discussão mais próxima da realidade dos adultos brasileiros com PC, que permanece pouco investigada.
5 Conclusões
Este estudo demonstrou que adultos com PC em uma cidade de pequeno/médio porte do Brasil consideram importante a participação em atividades de socialização em ambientes comunitários e avaliam positivamente seu desempenho e satisfação. Os fatores ambientais influenciam a participação, tais como o apoio daqueles que os rodeiam, a tecnologia eletrônica e os dispositivos de assistência e adaptações, explicando 68% da participação comunitária. Esses fatores devem ser levados em consideração ao planejar a transição para a idade adulta por profissionais da saúde e educação que atuam junto a essa população. Sugere-se que, em estudos futuros, sejam incluídos um número maior de participantes e uma maior diversidade, como, por exemplo, indivíduos com comprometimento da compreensão/linguagem, adultos com PC, visando uma maior representatividade dos resultados.
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Datas de Publicação
-
Publicação nesta coleção
09 Maio 2025 -
Data do Fascículo
2025
Histórico
-
Recebido
08 Mar 2024 -
Revisado
02 Set 2024 -
Aceito
25 Set 2024
Nota de acessibilidade: Fluxograma vertical formado por cinco caixas de texto retangulares conectadas por setas que descrevem o processo de seleção de participantes: “Investigados (72)”; “Excluídos (33)” com os seguintes motivos: “Afasia (12)”, “Dificuldade para compreender comandos (17)” e “Sem comunicação verbal e com dificuldades para compreender comandos (4)”. “Elegíveis (39)”; “Excluídos (9)”, com os motivos a seguir: “Não aceitaram participar (6)” e “Sem contato (3)”. Por fim, a quantidade de “Participantes (30)”.
Nota de acessibilidade: Gráfico de barras horizontais. As barras indicam, em amarelo, “Realizado” e em azul, “Não Realizado”, para as atividades. Os valores para cada atividade são: Ambientes de Lazer na Comunidade: Realizado 80%, Não realizado 20%; Atividades Sociais com Amigos e/ou Familiares: Realizado 83%, Não realizado, 17%; Festas: Realizado 87%, Não realizado 13%; Associações Comunitárias: Realizado 10%, Não realizado 90% e Eventos Religiosos: Realizado 80%, Não realizado 20%.
Nota de acessibilidade: Gráfico de barras horizontais. O eixo vertical lista os fatores avaliados e, o horizontal, apresenta uma escala de 0% a 100%. Cada fator é representado por uma barra horizontal com diferentes seções coloridas, indicando a porcentagem de como são percebidos: “Obstáculo Maior”, “Obstáculo Médio”, “Obstáculo Menor”, “Sem Influência”, “Facilitador Menor”, “Facilitador Médio” ou “Facilitador Maior”. Os fatores analisados são percebidos pelos participantes, predominantemente, como: 26. Procedimentos Administrativos e regras – facilitador; 25. Procedimentos governamentais e administrativos – facilitador; 24. Participação nas decisões em sua comunidade – facilitador; 23. Dispositivos de auxílio e adaptações – facilitador; 22. Objetos que você usa – facilitador; 21. Tempo permitido para executar tarefas – facilitador; 20. Intensidade do barulho ou som – obstáculo; 19. Intensidade da Luz – sem predominância; 18. Condições Climáticas – obstáculo; 17. Acesso de ruas em sua comunidade – obstáculo; 16. Acesso físico de prédios em sua comunidade que você precisa entrar – facilitador; 15. Acesso físico de sua residência – facilitador; 14. Serviços Comunitários e culturais em sua comunidade – facilitador; 13. Comunicação Eletrônica – facilitador; 12. Rádio e televisão – facilitador; 11. Serviços de transporte público – facilitador; 10. Veículo pessoal que você usa – facilitador; 9. Serviços Educacionais – facilitador; 8. Serviços de atendimento domiciliar – facilitador; 7. Lojas e serviços em sua comunidade – facilitador; 6. Seguros e outros programas sociais de compensação financeira – facilitador; 5. Sua renda pessoal – facilitador; 4. As características do ambiente de trabalho e as condições de trabalho – sem predominância; 3. A disponibilidade/oferta atual de empregos na sua comunidade; sem predominância; 2. As atitudes/comportamentos daqueles à sua volta – facilitador; 1. Apoio daqueles à sua volta – “facilitador”.