Profissionais de saúde: um ponto de vista sobre a morte e a distanásia

Health professionals: a view on death and dysthanasia

RESUMO

Para o profissional da saúde, a morte é um tema que se apresenta corriqueiramente, ao depararem-se com a certeza da morte de seus pacientes. O cuidado com o paciente terminal é uma questão de grande relevância, uma vez que o aprimoramento das técnicas e da qualidade da assistência permitem o prolongamento de muitas vidas. A partir desse fato, buscamos conhecer se existe preparo prévio do ponto de vista técnico e emocional do profissional de saúde para evitar a distanásia. Nosso estudo busca analisar qual a percepção dos profissionais diante desse processo de morte e também qual o seu preparo para a promoção de cuidados no fim da vida. Para este fim, foram entrevistados profissionais de saúde que cuidaram de pacientes em estado grave ou terminal, selecionados dentre os trabalhadores de um hospital-escola na cidade de Campinas, buscando contemplar as diferentes categorias profissionais do serviço. Trata-se de um estudo qualitativo que empregou como técnica a entrevista semi-estruturada, abordando a percepção do profissional diante da iminência da morte de seu paciente ou da sua sobrevivência com sequelas e limitações. O material coletado foi analisado pela técnica de análise de conteúdo e a amostra foi limitada por saturação. Foram entrevistados profissionais de diversas categorias da equipe multiprofissional, sendo observados algumas questões em comum em seus discursos, sistematizadas em três eixos temáticos baseados nas percepções do profissional: quanto a própria formação profissional, quanto à dinâmica equipe multiprofissional e quanto ao contato com os familiares, sinalizando para as respectivas conclusões: (1) o desconforto em conversar sobre a morte com o paciente e seus familiares e a sensação de despreparo para abordar o tema, (2) a falta de integração dentro da equipe multiprofissional e (3) a dificuldade de lidar com famílias que muitas vezes não aceitam o processo de morte de seu familiar, além do (4) desconhecimento por parte do profissional dos conceitos envolvidos em cuidados paliativos como “distanásia”, “ortotanásia” e “eutanásia”. Diante dos resultados obtidos, ficou clara a necessidade de uma formação profissional voltada para a discussão do tema da morte, de forma que terminalidade seja um assunto discutido com maior frequência e menos desconforto com pacientes e familiares. Além disso, faz-se necessário o direcionamento da formação das diversas categorias de profissionais de saúde para a integração da equipe multiprofissional, com relações horizontais e discussões dos casos entre todos os profissionais envolvidos no cuidado, a fim de melhorar a sua qualidade.

terminalidade; cuidados paliativos; equipe multiprofissional; bioética, ética

ABSTRACT

Death is a subject that frequently presents itself to the health professional when facing the certainty of their patients’ death. Caring for the terminally ill patient is a matter of great relevance, since quality care and it’s techniques make it possible to prolong many lives. Therefore, we seek to evaluate if any previous preparation for the caregiver exists, from a technical and emotional point of view, in order to avoid dysthanasia. Our study seeks to analyze the professionals’ perception of this death process and also their preparation to promote end-of-life care. For that, we interviewed health professionals who took care of patients in severe or terminal conditions. The participants were selected among all employees of a university hospital in the city of Campinas – SP (Brazil), seeking to include different professional categories from the institution. This qualitative study was based on semi-structured interviews, in order to better approach each professional’s perception when facing the verge of the patient’s death or even their survival with severe complications or limitations. The content of each answer was analyzed with content analysis and the sample was limited by saturation. Professionals from different categories of the multiprofessional team were interviewed, and there were some commom topics among their speeches, We interviewed professionals from several categories of the multiprofessional team, and observed some common issues in their speeches, systematized in three thematic axes based on the professionals’ perceptions: regarding the professional formation itself, the multiprofessional team dynamic and the contact with family members, signaling to the respective conclusions: (1) the discomfort of talking about death with the patient and with his/her relatives and the feeling of lacking preparation to address the issue (2) the little engagement within the multiprofessional team and (3) the difficulty of dealing with families that often do not accept the relative’s death process, , in addition to (4) the professional’s lack of knowledge of the concepts involved in palliative care such as “dysthanasia”, “orthanasia” and “euthanasia”.. After analysing the results, it is clear that there is an important need to discuss the subject of death throughout the professional’s education, in order to make terminality a subject that is more familiar and more comfortable, and to improve communication with patients and their relatives. In addition, it is necessary to guide the education of all different health professionals towards greater engagement within the multiprofessional team, while mantaining horizontal relationships, in order to allow discussing each patient’s case among all professionals involved in their care, and thus improve it’s quality.

terminality; palliative care; multiprofessional team; bioethics; ethics

INTRODUÇÃO

Para o profissional da saúde, a morte é um tema que se apresenta corriqueiramente, no entanto, para muitos, este tema tão presente no dia-a-dia ainda se apresenta como tabu.

Os motivos para o desconforto em falar sobre a morte são diversos. Em primeiro lugar, durante a formação do profissional o tema é abordado poucas vezes¹, o que gera um estranhamento na abordagem do paciente e de seus familiares quando o assunto é a possibilidade da morte. Em segundo lugar, justamente por não haver familiaridade na abordagem do tema, conversar sobre a morte pode provocar em muitos profissionais a sensação de impotência diante da possibilidade de cura limitada, provocando a errada sensação de que nada mais poderia ser feito pelo paciente e que o cuidado terminaria naquele momento. Como forma de evitar essa sensação de “abandono” do paciente, muitos profissionais evitam conversar a possibilidade de sua morte. Além disso, vivemos uma cultura de refutação da morte, pois esta é encarada como um mal a ser vencido², ao invés de um processo natural e inexorável. Negar para um paciente que sua morte pode estar próxima acaba sendo uma das formas que o profissional encontra para ampará-lo. No entanto, essa é uma forma ilusória de amparo, já que decorre da dificuldade de expor a verdade abertamente.

É um direito do paciente conhecer a verdade sobre sua doença e seu prognóstico. Com a refutação da morte, o profissional de saúde muitas vezes negligencia detalhes que são cruciais para que seu paciente possa compreender, significar e fazer suas próprias escolhas ao final de sua vida.

Morrer: um processo

De acordo com Lisboa³, a preparação de um paciente para a sua morte é um processo delicado, porém imprescindível. É nesse momento que são feitas despedidas e reconciliações. A preparação não é apenas do sujeito, mas sim de todos aqueles que o acompanham: seus cônjuges, seus familiares e também a equipe multidisciplinar envolvida em seu cuidado. Esse momento de discussão franca e livre acerca de como será o futuro parece ser de grande valia para a elaboração do luto de parentes e do próprio sujeito, contribuindo para melhor aceitação da morte³.

O tema da aceitação da morte e dos rituais de passagem foi lindamente expresso no filme japonês “A partida”, dirigido por Yojiro Takita no ano de 2008, sua pertinência é evidenciada não só pela representação do desconforto e até do constrangimento que a morte provoca em famílias que perdem entes, mas também na representação dos rituais, que amenizam o desamparo provocado pela perda. Do início ao fim da obra, a morte é abordada enquanto universo simbólico e também social, evidenciando que o fim da vida é na verdade um tema mais profundo que o cotejado habitualmente. Nos países do Ocidente, o doente terminal é apartado do convívio familiar, muitas vezes em hospitais, e os rituais de morte são escassos, provocando o fortalecimento do tabu que circunda a questão da morte em detrimento da compreensão desse momento como um desfecho inexorável da vida.

Discutindo sobre o morrer

A conversa com o sujeito em processo de morte sobre o fim de sua vida assume um papel de grande importância. Mas ainda assim, é sabido que essa é uma questão delicada e pouco abordada em nossa cultura, sendo que é possível que os familiares negligenciem essa conversa tão necessária, mesmo que o próprio sujeito manifeste a intenção de abordar o tema, cabendo então ao profissional de saúde realizar a abordagem inicial do assunto, assim como intermediar a comunicação franca com a família. Vale lembrar que, indiscutivelmente, é responsabilidade desse profissional conhecer os desejos de todos os seus pacientes, inclusive aqueles desejos que circunscrevam a questão de sua partida⁴.

No entanto, sabe-se que muitos profissionais de saúde apresentam grande dificuldade nessa abordagem, especialmente pela falta de reflexão sobre o tema e falta de preparo para introduzi-lo. Gibbins & McCoubrie⁵, em estudo realizado com médicos no primeiro ano de residência de diferentes hospitais do Reino Unido no ano de 2011, apontam para uma carência de contato com pacientes que estão morrendo durante a formação acadêmica, embora alguns alunos tenham recebido uma formação teórica envolvendo cuidados paliativos. Além disso, é pontuado no estudo que a experiência com pacientes que estão morrendo é adquirida quase exclusivamente durante a prática profissional, frequentemente sem auxílio de profissionais ou equipes especializadas em cuidado paliativo, gerando desconforto e insegurança em sua atuação, inclusive por sentirem que não receberam instruções práticas para lidar com esse tipo de paciente.

Provavelmente esse é o reflexo de uma formação principalmente técnica e muito distante de discussões que abordem o tema da morte^1,2. O cessar das funções orgânicas seria, portanto, um “fracasso” a ser evitado a qualquer custo, sendo que a morte passaria então a estar desvinculada do processo de viver e, a partir desse ponto, surgem práticas hospitalares tais quais a distanásia.

Distanásia: quando a quantidade sobrepuja a qualidade

A distanásia é um processo de obstinação terapêutica, ou seja, a aplicação obsessiva de procedimentos terapêuticos no caso de pacientes cuja vida já não poderá ser salva^6,7. Pode ser, inclusive, que procedimentos protocolares sejam aplicados sem que haja a reflexão sobre a sua necessidade, sendo que o malefício pela exposição a máquinas, agulhas e procedimentos excede o benefício do procedimento aplicado. Vale lembrar que o profissional de saúde exerce sobre o paciente uma relação de poder, não necessariamente com a renúncia da liberdade desse, mas com a capacidade de influenciar fortemente as escolhas do sujeito, como pontuado por Foucalt em seu texto “O sujeito e o poder”. Ou seja, o profissional de saúde seria o representante da produção da saúde e do bem-estar, possuindo a capacidade de influenciar sobre os corpos, a vida e a morte dos sujeitos, que passivamente permitem que suas atitudes sejam guiadas, ainda que não tenham sido destituídos de ação².

A distanásia pode ser evitada caso o profissional tenha tido, em sua prática formativa, discussões acerca desse conceito e também acerca da questão da terminalidade. Com o preparo prévio, é possível adotar uma postura mais adequada diante do paciente que está no fim da vida, inclusive colocando em discussão o próprio plano terapêutico. É importante ressaltar que esse é um dever que cabe a toda equipe multidisciplinar e deve ser abordado em reuniões e discussões de caso, abarcando a totalidade dos pontos de vista de cada profissional, numa perspectiva de cuidado ampliado. Sendo assim, cessa a aplicação indiscriminada de terapias protocolares e dispensáveis caso essa conduta não seja adequada em um caso específico. De forma análoga, o diálogo franco com o paciente e com sua família torna-se uma importante ferramenta para produção do cuidado e para o abandono de práticas desnecessárias e potencialmente nocivas, uma vez que passariam a compreender melhor o quadro clínico, o prognóstico e as possibilidades para aquela internação. A limitação da proposta terapêutica, se necessária, pode então ser compreendida como uma medida para preservar a dignidade do paciente, e não mais como uma forma de abandono ou negligência.

De acordo com Ayres (2003/2004) em seu texto sobre o cuidado e as práticas de reconstrução em saúde⁸, o cuidado deve ser compreendido como um constructo filosófico, definindo-se por “uma interação entre dois ou mais sujeitos visando o alívio de um sofrimento ou o alcance de um bem-estar, sempre mediada por saberes especificamente voltados para essa finalidade” (pág.74), englobando necessariamente as dimensões subjetivas do ser que recebe a assistência, como seus valores, sua religião e seu projeto de felicidade, além dos saberes técnicos que são intrínsecos ao ato de cuidar. Sob essa perspectiva do cuidado e da reconstrução da saúde, a sua aplicação dá-se sobre sujeitos com objetos e não apenas sobre objetos, sendo o médico o responsável pela reflexão sobre a necessidade de aplicação de cada meio ou instrumento de intervenção, aliando as faces tecnocientífica e artística da medicina contemporânea.

Dessa forma, compreendemos que quando a reflexão passa a ser aplicada na prática profissional, o cuidado torna-se mais efetivo, uma vez que é avaliado o real benefício de cada prática quando aplicada ao paciente, em especial no fim de sua vida, rejeitando-se as práticas cujo potencial de benefício é muito pequeno diante do desgaste ou de seus potenciais efeitos colaterais. Nesse processo de cuidado, pratica-se a “ortotanásia”, na qual o processo de morte não é mais postergado e nem adiantado, seguindo seu curso natural⁹. A suspensão de práticas nocivas para com o paciente terminal é permitida segundo a resolução CFM 1805 /06²⁴:

“Art. 1º É permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente em fase terminal, de enfermidade grave e incurável, respeitada a vontade da pessoa ou de seu representante legal.”

Vale lembrar que essa resolução, atualmente, está incorporada ao Código de Ética Médica, em vigor desde 2010. Sendo assim, pressupõe-se que ela seja seguida pelos médicos em exercício da profissão.

Metodologia

“Acercando-se da realidade”

Trata-se de um estudo qualitativo. A opção por tal abordagem se deu em função do objetivo do presente trabalho, na medida em que, o olhar e a apreensão:

“(...) se aplica ao estudo da história, das relações, das representações, das crenças, das percepções e das opiniões, produtos das interpretações que os humanos fazem a respeito de como vivem, constroem seus artefatos e a si mesmos, sentem e pensam.” – pg. 57 ¹⁰

Tendo em vista que o preparo para lidar com o fim da vida de um paciente deve fazer parte da formação profissional em saúde e levando em conta a falta de vivência e aprofundamento teórico, conceitual e prático voltado para a questão da terminalidade durante a graduação, esta pesquisa partiu de um interesse enquanto graduanda em Medicina na Universidade Estadual de Campinas como um projeto de iniciação científica. Além disso, algumas vivências pessoais inspiraram a realização do projeto, a partir da experiência com um familiar que passou, enquanto paciente, por situações semelhantes àquelas que estudamos na pesquisa.

Campo e seleção de sujeitos

O campo escolhido para a realização das entrevistas foi um hospital-escola de Campinas, acessível para a realização de estudo acadêmico conforme o proposto, no qual espera-se que não haja lacunas na formação acadêmica, uma vez que seria um ambiente voltado para aprendizagem integral no campo técnico-prático e em toda abordagem humanística que tal prática necessita. As entrevistas foram realizadas por uma estudante do curso de medicina, durante seus períodos livres de atividades curriculares, incluindo períodos noturnos, a fim de ampliar a diversidade de categorias profissionais abordadas.

A captação de profissionais ocorreu em duas Unidades de Terapia Intensiva e duas enfermarias de adultos do hospital. Julgou-se que nessas áreas existiria um maior número de pacientes em estado grave ou com alto grau de dependência, portanto, um maior número de profissionais cuidando de pacientes com esse perfil. Enquadram-se no estudo cinco categorias de profissionais em saúde: médicos, enfermeiros, técnicos em enfermagem, fisioterapeutas e nutricionistas. A amostragem foi definida com base na ideia de saturação.

A obtenção de sujeitos deu-se de conforme adesão voluntária, sendo que o grau de interesse do profissional em contribuir para o estudo foi um fator importante para a seleção dos sujeitos. O número de sujeitos de cada categoria profissional variou proporcionalmente ao número de profissionais presentes por período.

A entrevista ocorreu em local reservado, durante o período de trabalho do profissional, mas ocupando apenas momentos de intervalo de suas atividades.

A pesquisa qualitativa foi conduzida sob forma de entrevista semi-estruturada¹¹, com o objetivo de estabelecer um instrumento que permitisse realizar o cotejamento de algumas variáveis como idade; sexo; formação profissional e tempo de trabalho, relacionando-os às questões abertas, que pudessem possibilitar a análise do tema de forma mais aprofundada. A entrevista foi composta por três momentos, explorados adiante: identificação, exposição de caso e exploração de conceitos teóricos. A técnica para análise das entrevistas coletadas foi a análise de conteúdo^12,13,14,15 e a limitação da amostra foi feita por saturação.

Inicialmente, foi solicitado que o profissional se identificasse, apontando as seguintes variáveis sociodemográficas: idade, sexo, área de atuação e tempo de prática profissional. Com essas informações, buscou-se associar padrões nas falas de certos grupos, levando-se em conta a categoria profissional, o sexo e o tempo de atuação na área.

Num segundo momento, buscando uma abordagem mais aprofundada, era pedido que o profissional compartilhasse um caso que considerasse marcante envolvendo um paciente acamado ou com alto grau de dependência, compreendido como um caso emblemático durante sua formação e atuação. Em seguida, questionava-se qual a opinião do profissional acerca da chance daquele paciente sobreviver à referida internação (ou então qual era seu pensamento na época da internação, caso fosse antiga).

Se o profissional considerasse que o mais provável era que o sujeito sobrevivesse àquela internação, questionou-se se haveria algum grau de perda da autonomia ou sequela decorrente daquele episódio e, em caso positivo, se o sujeito tinha conhecimento desse fato. Adicionalmente, questionou-se o profissional se achava que o sujeito concordaria em viver daquela forma.

Ao contrário, caso o profissional julgasse que o sujeito provavelmente morreria naquela internação, questionou-se se ele e sua família tinham conhecimento desse fato. Além disso, perguntou-se como o profissional se sentia diante dessa situação.

O objetivo das perguntas supracitadas foi servir como um estímulo para a reflexão do profissional, a fim de que ele próprio questionasse a situação vivida e se defrontasse com seus sentimentos e sua percepção daquele momento.

Em todos os casos, foi questionado qual o preparo acadêmico recebido pelo profissional para lidar com aquele tipo de situação. O objetivo dessa pergunta foi verificar se o entrevistado teria recebido algum tipo de formação voltada para o amparo do paciente com sequelas graves ou no fim de sua vida. E, caso tivesse tido algum grau de preparo, se realmente sentia-se capacitado para atuar em situações graves e com a possibilidade da morte de seu paciente.

Na terceira e última etapa da entrevista, buscou-se conhecer a percepção do profissional acerca dos conceitos de distanásia, ortotanásia e eutanásia. Era pedido que o profissional definisse os termos que conhecesse, com o objetivo de saber se os profissionais conheciam ou não os conceitos citados, além de distingui-los com clareza. Tais questionamentos justificam-se na medida em que imagina-se que o conhecimento dos conceitos de distanásia e ortotanásia (independentemente da habilidade de discernir e empregar corretamente cada termo), seria fundamental para nortear a prática profissional, sendo que o total desconhecimento dos mesmos incorreria em uma atuação profissional fundamentada no senso comum ou então no bom senso do profissional.

O início das entrevistas ocorreu apenas após a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa. Não há conflitos de interesse.

Análise dos Resultados

Foram coletadas 27 entrevistas em áudio. Do total de sujeitos, foram entrevistados 8 médicos, 3 enfermeiros, 3 nutricionistas, 3 fisioterapeutas e 10 técnicos em enfermagem. Houve predomínio do sexo feminino, sendo que foram entrevistadas 20 mulheres e 7 homens, sendo que 5 deles eram médicos e 2 eram técnicos em enfermagem. A maioria dos sujeitos com idade inferior a 35 anos e média de 32 anos, sendo que apenas 3 dos profissionais tinha idade superior a 40 anos, dos quais dois são técnicos em enfermagem e uma é enfermeira. O tempo de atuação profissional de cada um variou de dois meses a 28 anos, sendo a média de 7,7 anos. Na categoria de médicos, o tempo de atuação não ultrapassou três anos em nenhum dos casos.

Entre os sujeitos, foi predominante o sexo feminino, sendo entrevistadas apenas mulheres nas categorias nutricionista, enfermeira e fisioterapeuta. Esse fato reflete a tendência de feminização das profissões na área da saúde, que tem sido crescente nas últimas décadas não só no Brasil como em outros países da Europa e da América do Norte. De acordo com dados do IBGE de 2000 apud in Wermelinger et al¹⁷, no início desse século as mulheres já representavam 61,75% dos trabalhadores com diploma de Ensino Superior na área da saúde, sendo que compunham 95,31% dos nutricionistas empregados do país; 90,39% dos profissionais de enfermagem e 35,94% dos médicos. Já entre os profissionais de nível técnico em fisioterapia e enfermagem, a porcentagem de mulheres extrapolava 70% já no ano 2000. O incremento da presença feminina na área da saúde é um fato que vem ocorrendo nos últimos anos, sendo objeto de estudo para alguns autores, majoritariamente do sexo feminino, que buscam compreender melhor esse processo social.

Uma das hipóteses que explicaria a forte presença feminina na área da saúde seria o estigma social no qual a mulher é entendida como detentora de uma tendência natural ao cuidado, que seria uma função “tipicamente feminina”¹⁷, associado ao aumento da sua inserção no mercado de trabalho, assim como notável o incremento do número de mulheres com diploma de nível superior nas últimas décadas. Uma outra hipótese para compreender esse fenômeno nas profissões da saúde seria a de uma ocupação “ex-vácuo”, isto é, a ocupação feminina de vagas que a população masculina deixou de ocupar por conta de menores perspectivas de crescimento pessoal e pela busca de profissões que proporcionem maior visibilidade ou retorno financeiro, conforme pontua Maria do Céu Machado¹⁸.

É importante ressaltar que houve também um aumento da presença feminina em cargos socialmente compreendidos como “tipicamente masculinos”: a medicina, medicina veterinária e odontologia. Esse fenômeno é mais recente e tem apresentado um crescimento exponencial, tendo sido verificado especialmente entre as profissionais mais jovens ou com menor tempo de atuação.

Idade e tempo de atuação

Foi predominante a faixa etária menor que 35 anos entre os sujeitos, frequentemente associada a um padrão de inseguranças e incertezas durante a prática profissional, geralmente atribuídas a uma sensação de despreparo e inexperiência para lidar com situações cotidianas como o paciente que não possui mais proposta terapêutica ou que está próximo da morte.

“não tinha prognóstico de melhora da doença de base dela. E aí, é bem difícil você lidar, porque a gente aprende muitas vezes as condutas a serem tomadas por diagnóstico: tem que fazer isso. Mas é estranho quando o paciente, você vê que tudo que você aprendeu que tem que ser feito naquele momento não vai trazer benefício nenhum” – Profissional 1

Formação profissional

Foi frequente o padrão de fala de que a formação teórica recebida seria muito escassa, além de estar dissociada das situações com as quais se deparam durante prática profissional, sendo que o aprendizado ocorreria de forma empírica durante os anos subsequentes à conclusão do curso. Essa questão já vem sendo abordada na literatura, como, por exemplo, em revisão bibliográfica por Hermes & Lamarca¹⁹, que discute necessariamente a abordagem de cuidados paliativos do ponto de vista de cada categoria profissional da equipe de saúde, ressaltando a sensação generalizada de despreparo e desconforto para lidar com a morte, inclusive provocando um processo de distanciamento do paciente e a objetificação do mesmo, apartando-se do ser enquanto pessoa humana e tratando apenas de um corpo que necessita de intervenções. Os autores ressaltam em seu estudo que a função da formação profissional é principalmente promover o debate acerca dos processos que ocorrem no fim da vida, promovendo maior segurança para os profissionais durante suas intervenções nesse processo. Magalhães & Franco²⁰ também discutem a urgência da necessidade de melhor capacitação de profissionais para que tratem da pessoa não só em sua dimensão orgânica, mas também socioafetiva, reconhecendo tanto o sofrimento do paciente e de sua família quanto o seu próprio sofrimento diante da morte de seu paciente, favorecendo assim uma abordagem integral e bidirecional, com novos saberes adquiridos a partir de cada experiência única de cuidado.

Surge então o questionamento acerca da qualidade dos cursos superiores e técnicos na área de saúde, atentando-se para a possibilidade da existência de uma defasagem importante com relação ao preparo acadêmico para aproximar-se do paciente cuja vida já tem um baixo nível de qualidade e cujo prognóstico é desfavorável. Muitos profissionais passam a adotar uma postura de negação do tema da morte, com omissões e até mentiras para o paciente, justamente em função do despreparo para abordar o tema. Esse discurso resgata uma questão abordada por Norbert Elias²¹ no livro “A solidão dos moribundos”, em que se fala a respeito do recalcamento da morte, tanto no plano coletivo quanto individual, provocando o isolamento do moribundo, como uma consequência do embaraço e desconforto ao deparar-se com a figura da morte e também a impossibilidade de dar vazão aos afetos e sentimentos que esta provoca, passando a compreendê-la como um evento provocador do solidão, como se a morte fora contagiosa ou ameaçadora.

“Só que ninguém tinha falado isso pra ela, que ela não tinha mais proposta curativa, que se ela quisesse viver um pouco mais ela ia ter que abortar. Aí eu lembro que o professor da época disse não melhor não falar, não vamos tirar as esperanças. Só que assim, é a vida dela, né? E ela tem que se programar. Cara, se eu fosse viver mais um ano, eu gostaria de saber pra conseguir me organizar entendeu?” – Profissional 2

O discurso de uma outra técnica em enfermagem chamou a atenção pela sensação de impotência associada a ideia de fracasso diante da morte de seus pacientes, referindo que sente-se desconfortável ao presenciar a limitação de condutas terapêuticas e a sedação de pacientes sem prognóstico:

“É a gente fica impotente né, às vezes a gente quer fazer e não tem mais o que fazer. A gente não quer que eles acabem assim, nossa função não é ver eles morrerem. É ver eles irem pra casa, né?” – Profissional 13

Sua fala reflete a cultura de refutação da morte, na qual a nossa sociedade está inserida, além de evidenciar a necessidade de maior reflexão sobre a questão da morte – seria o fim da vida realmente um fracasso do profissional de saúde? Em quais circunstâncias valeria a pena manter medidas invasivas para um paciente e em quais situações o manejo exclusivamente paliativo é a melhor opção?

Em diversos relatos, foi frequente a expressão de diversos profissionais com relação ao desconforto e despreparo diante do sofrimento dos pacientes, especialmente no início da prática profissional, sendo que após um intervalo de tempo variável, o profissional geralmente aprendia a lidar com essa situação por meio da “naturalização” do sofrimento do paciente, como forma de proteger-se emocionalmente e evitar seu próprio prejuízo psico-emocional. Fica evidente novamente a carência de preparo durante a formação para lidar com situações envolvendo o fim da vida, maus prognósticos ou sofrimento intenso; podendo gerar consequências importantes e inclusive prejuízos no cuidado de pacientes que necessitam de apoio emocional durante o enfrentamento de sua doença.

“Porque quando a gente faz o curso, eu acho que não entra muito... É muita técnica, mas essa parte de conviver com o paciente, de conversar com ele, acho que essa parte psicológica de tá conversando com ele a respeito de doença tudo, isso aí não tem preparo” – Profissional 12

Equipe multiprofissional

Considerando-se a equipe multiprofissional como um todo, foram notáveis algumas percepções quanto à organização e ao funcionamento do trabalho em equipe, evidenciando que a formação de cada categoria favorece a segmentação da atuação em detrimento do trabalho integral na equipe multiprofissional. Um exemplo é a percepção de uma organização hierárquica implícita na equipe, na qual o médico é o responsável pelas decisões acerca da conduta e plano terapêutico dos pacientes, mesmo que possua menos tempo de experiência profissional que outros membros da equipe.

Destacou-se como exceção a fala de uma enfermeira de 51 anos de idade e com 28 anos de atuação, referindo-se a um procedimento de reanimação cardíaca em um paciente em estado crítico, já em pós operatório cardíaco.

“Olha eu não tenho problema, como estou aqui há 28 anos eles (os residentes) me respeitam. Então tudo que eu falo eles respeitam. Então quando eu falo gente vamos parar, vamos parar porque não dá, não tá dando, olha a situação, aí eles vão” – Profissional 9

Ao contrário da fala supracitada, a maioria dos profissionais afirmou não existir comunicação entre a equipe médica - que geralmente foi descrita como a única a participar do processo de decisão de condutas e plano terapêutico - e o restante da equipe, sendo que os enfermeiros, técnicos, fisioterapeutas e nutricionistas envolvidos no cuidado simplesmente aplicam a conduta definida pelo médico, sem contar com espaço para questionar ou discutir essa decisão. Farias & Vaitsman²² discutem a questão das interações e conflitos entre profissionais e organizações hospitalares, descrevendo um panorama semelhante no quesito da existência de uma hierarquia baseada em percepções empíricas, justificada por representações socialmente construídas e compartilhadas, além de processos sócio-históricos anteriores, que fundamentam as atuais representações sociais.

“Não muito difícil em relação a pedir opinião multidisciplinar não. Nesse ponto eles são, a equipe médica é muito fechada” – Profissional 24

“Eu acho que, eu acho que assim eu como técnica não tenho que propor isso (limitação do tratamento), acho que não cabe a mim. Acho que tem um grau de hierarquia que tenho que respeitar assim, acredito que o enfermeiro e o médico junto com a família tem mais estudo pra chegar numa decisão dessas. A minha visão acho que é limitada. Eu teria que estudar muito mais sobre o assunto pra conseguir opinar”– Profissional 17

A influência da família

A família possui um papel central durante a internação de um paciente, seja como base para apoio emocional, seja como referência para auxiliar no processo de tomada de decisões, especialmente em casos de impossibilidade de comunicação por parte do paciente. Entre todos os profissionais entrevistados, foi consensual a ideia de que a família é, de fato, uma das partes que tem maior legitimidade para aceitar ou vetar certas condutas, constituindo o terceiro elemento de um tripé, junto com a equipe multiprofissional e o próprio paciente.

“A gente ofereceu as opções e a família optou por prosseguir isso daí, então embora a equipe não concordava (...) Eu acho que é uma decisão de toda a equipe médica, da família. Então eu queria fazer cuidado paliativo , que a gente acabou fazendo uma distanásia com ele, mas de qualquer forma é difícil eu me impor pra família, entendeu? É difícil tomar essa decisão” – Profissional 8

Cabe aqui um questionamento acerca da comunicação entre os profissionais estudados e a família do paciente. É possível que a comunicação das possibilidades terapêuticas não esteja sendo efetiva, o que prejudicaria a compreensão da família a respeito do que seria a distanásia e da importância de evitá-la. Carla Reigada et al²³ comenta sobre essa questão em artigo sobre suporte à família em cuidados paliativos, relacionando o apoio e as intervenções da equipe multiprofissional diretamente à melhor compreensão por parte da família no processo de adoecimento e morte de seu ente querido. De acordo com a autora, a equipe de saúde surge como um instrumento para promover o amadurecimento da família diante da iminência da morte, evitando assim mecanismos de defesa, culpabilização ou potencialização de processos de luto complicado no sistema familiar.

“Acho que a família tá sabendo do caso mas a família quer continuar investindo no paciente, quer que continue investindo. Então a gente tá fazendo o que, tudo que pode mas sabe que infelizmente...” – Profissional 22

Conceitos em cuidados paliativos

Em todas as entrevistas foi questionado acerca do conhecimento dos termos “distanásia”, “ortotanásia” e “eutanásia”. Curiosamente, o conhecimento e definição correta dos três termos foi mais comum entre os profissionais médicos, enquanto entre as outras categorias entrevistadas foi mais comum que já tivessem ouvido os três termos, mas que nao soubessem definir corretamente cada um dos termos, frequentemente trocando os conceitos de “distanásia” e “eutanásia” e desconhecendo o termo “ortotanásia”.

“Inclusive um eu vi semana passada que é o distanásia que você trata. É eu só lembro do termo da eutanásia que é não fazer nada, uma coisa assim, deixar de fazer. Mas ouvi algumas vezes não muitas. (...) O paciente da neuro eles estavam discutindo isso no P.S. que é a residente lá e que era distanásia. Na hora só ouvi, eu não estava na discussão deles” – Profissional 27

Adicionalmente, convém observarmos que é frequente o emprego da expressão “cuidado paliativo” erroneamente como sinônimo de “medidas terminais” ou como uma entidade segregada do cuidado terapêutico, sendo aplicada apenas quando o prognóstico do paciente é reservado e a morte é iminente.

“Os médicos se reúnem entre eles e depois passam pra enfermagem, olha entrou no paliativo, eles avisam a gente.” – Profissional 17

Na verdade, o cuidado paliativo não se restringe apenas à fase terminal da vida, mas aplica-se a todas as medidas para conforto e alívio do sofrimento de um paciente que esteja doente. Segue a definição do termo de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS):

”Cuidados paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais” – OMS, 2002

Alguns conceitos básicos em terminalidade da vida revelaram-se desconhecidos por grande parte dos sujeitos entrevistados, embora muitas vezes o seu discurso revelasse o conhecimento empírico dos mesmos. Pode-se inferir a partir dessa observação que o profissional não foi adequadamente estimulado a refletir em grupo durante a sua formação sobre a questão da terminalidade e da morte digna.

CONCLUSÃO

As falas dos sujeitos entrevistados revelaram alguns padrões, permitindo a realização de inferências a partir do seu discurso, a maioria delas sendo consequência direta da carência de formação profissional adequada para lidar com o paciente no fim da vida e com seus familiares. Se, por um lado, não pareceu haver dificuldade do profissional em perceber a possibilidade da morte de seus pacientes, por outro, foi evidente a falta de familiaridade ao abordar esse tema, traduzido no desconforto diante desse tipo de situação, com prejuízos para a comunicação sincera e efetiva.

É importante ressaltar que a maioria dos profissionais referiu sentir que não recebeu uma formação acadêmica adequada para lidar com o paciente no fim da vida, sendo que a maior parte de seu aprendizado se deu de forma autônoma e empírica, já durante a sua atuação profissional. Essa é uma questão relevante e alarmante, uma vez que não há formação básica adequada para que o profissional atue de forma a suprir as questões emocionais do paciente, de seus familiares e de si próprio, enquanto responsável pelo paciente, podendo inclusive produzir prejuízos na produção de cuidados em saúde.

Mais um desdobramento da escassez de formação profissional voltada para o cuidado no fim da vida revela-se na atuação não integrada da equipe multiprofissional, sendo que cada categoria desempenha seu papel de forma isolada e sem comunicação, debate ou questionamento com as demais, segmentando assim o próprio cuidado com o paciente, além de prejudicar as relações no próprio ambiente de trabalho. Parece não existir no discurso das diversas categorias profissionais a noção de cuidado integral com o paciente ou de relações de horizontalidade na equipe, o que poderia ser mudado com a formação voltada para esse tipo de mentalidade, favorecendo discussões conjuntas de cada caso, especialmente durante o cuidado de pacientes no fim da vida.

Concluindo, a educação parece ser um elemento-chave para a produção de cuidado em saúde, sendo que a fundamentação teórico-prática durante a formação acadêmica seria uma solução efetiva para a maioria dos desafios que os profissionais de saúde precisam enfrentar. Faz-se portanto necessária a inclusão de uma formação voltada para o treinamento de discussão da terminalidade, de habilidades em comunicação e também para o exercício do trabalho em equipe multiprofissional, permitindo que os profissionais estejam mais familiarizados com a questão da morte, além de capacitados para atuar de forma coesa, produzindo dessa forma o cuidado em saúde em sua integralidade, sempre em benefício do paciente e de seus familiares, preservando também seu próprio bem estar psicológico e emocional.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  Jul-Sep 2018

Histórico

• Recebido
  5 Dez 2017
• Aceito
  23 Fev 2018