A comunicação na transição para os cuidados paliativos: artigo de revisão

Communication in the transition to palliative care: review article

REVISÃO

A comunicação na transição para os cuidados paliativos: artigo de revisão

Communication in the transition to palliative care: review article

Maira Morena Borges; Randolfo Santos Junior

Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto, São José do Rio Preto, SP, Brasil

^{Endereço para correspondência}

RESUMO

Ao receber o diagnóstico de uma doença cuja cura não é possível e vivenciar a ameaça ou a concretude de perdas inerentes a essa nova condição, o paciente e seus familiares vivenciam um momento de crise, percorrendo algumas fases ou estados psicológicos aos quais o profissional de saúde deve estar atento para que consiga orientá-los, suprindo suas necessidades. Com o aumento da demanda e dos serviços em cuidados paliativos no contexto atual, o objetivo deste trabalho é apresentar uma breve revisão da literatura nacional e internacional sobre a comunicação na transição do cuidado curativo para o cuidado paliativo em oncologia. Para sua realização, foi feito um levantamento bibliográfico, sendo analisados artigos das bases de dados SciELO e Medline no período de 2006 a 2013, a partir dos descritores palliative care e breaking bad news. Os artigos localizados nas bases de dados e considerados relevantes ao tema foram incluídos, totalizando 32 estudos. Destes, 24 foram utilizados e subdividos nas seguintes categorias: treinamento de habilidades de comunicação; workshops; estudos sobre a qualidade da comunicação; e protocolos para comunicação em cuidados paliativos.

Palavras-chave: Cuidados Paliativos; Educação Médica; Comunicação em Saúde

ABSTRACT

Upon receiving the diagnosis of an incurable disease and experiencing the threat or reality of losses inherent to this new condition, patients and their families experience a crisis, going through certain phases or psychological states to which the health professional must be alert in order to guide them and meet their needs. With the currently increasing demand and supply of palliative care, this study aims to present a brief review of Brazilian and foreign literature regarding communication in the transition from curative care to palliative care in oncology. A bibliographical survey was conducted and articles were analyzed from the SciELO and Medline databases from 2006 to 2013, using the keywords: Palliative care and Breaking bad news. In total, thirty-two studies deemed relevant to the topic were found and included. Of those, twenty-four were used and subdivided into the following categories: communication skills training, workshops, studies on the quality of communication, and protocols for communication in palliative care.

Keywords: Palliative Care; Medical Education; Communication in Health Care

INTRODUÇÃO

A comunicação de más notícias pode envolver não somente a revelação do diagnóstico, como também a progressão da doença e a necessidade de encaminhamento para cuidados paliativos e cuidados domiciliares¹.

No entanto, atualmente há um consenso de que a atuação em cuidados paliativos não deve se restringir aos últimos momentos de vida, mas deve melhorar a qualidade de vida e aliviar o sofrimento durante todo o processo de enfrentamento de uma doença potencialmente fatal. Assim, os cuidados paliativos e curativos progridem lado a lado, mas, perante o agravo ou a complicação da doença, a comunicação se torna uma habilidade especialmente necessária ao sucesso do tratamento².

Como complementa o mesmo autor, profissionais e familiares evitam falar sobre a terminalidade e a morte devido à crença de que poderão aumentar a dor e o sofrimento do paciente, e este também se cala, tentando proteger as pessoas queridas, criando-se, assim, um isolamento emocional em que os sentimentos, dúvidas e anseios se assemelham, mas não são compartilhados.

Conscientizar o paciente sobre o agravamento do seu quadro não deve simbolizar um sinal de desinvestimento, mas, sim, uma oportunidade para se refletir e discutir situações inacabadas e rever prioridades de vida, atribuindo a ela um novo sentido. Ainda assim, comunicar o diagnóstico de uma doença incurável é uma tarefa a ser realizada de forma processual, pois suscita fantasias diversas e o medo da morte^3-4.

A comunicação no processo de morrer é uma das atribuições mais penosas, senão a mais, do profissional de saúde, cuja base do ensino prioriza salvar vidas e buscar a saúde e não o contrário, como lidar com a perda da saúde, vitalidade, esperança e a morte em si. Em algumas situações, o paciente também prefere não saber sobre sua condição, devendo ser respeitado seu desejo. Nesses casos, será necessário identificar um familiar ou responsável que possa receber as informações da equipe. O importante é que a escuta do profissional seja atenta ao conteúdo, à forma e àquilo que o paciente deixa de dizer, modificando o foco da questão não apenas sobre "contar ou não contar" para "como informar"^2-4.

Diante da possibilidade da morte, surge o medo da dor física, da solidão e do abandono. Portanto, na transição dos cuidados curativos para os cuidados paliativos, a comunicação precisa ser pautada na delicadeza, compaixão, cuidado e empatia, assegurando à pessoa doente que ela não será abandonada, apenas o foco de intervenção será modificado. A esperança de cura se transformará na esperança de viver com qualidade, sem sofrimento físico e com a possibilidade de concretizar realizações pessoais⁴.

De acordo com Silva e Araújo⁵, ao final da vida, espera-se que uma comunicação adequada permita: conhecer problemas, anseios, temores e expectativas do paciente; facilitar o alívio de sintomas de modo eficaz e melhorar sua autoestima; oferecer informações verdadeiras, de modo delicado e progressivo, de acordo com as necessidades do paciente; identificar o que pode aumentar seu bem-estar; conhecer seus valores culturais, espirituais e oferecer medidas de apoio; respeita/reforçar a autonomia; tornar mais interativa a relação profissional de saúde-paciente; melhorar a relação com os familiares; detectar necessidades da família; dar tempo e oferecer oportunidades para a resolução de assuntos pendentes; fazer com que o paciente se sinta cuidado e acompanhado; diminuir incertezas, auxiliar o paciente e a família no bom enfrentamento e na vivência do processo de morte.

Com o aumento da demanda e de serviços em cuidados paliativos no contexto atual, o objetivo deste trabalho é apresentar uma breve revisão da literatura nacional e internacional sobre a comunicação na transição do cuidado curativo para o cuidado paliativo em oncologia.

METODOLOGIA

Para a realização do estudo foi feito um levantamento bibliográfico sobre a comunicação na transição do cuidado curativo para o cuidado paliativo em oncologia. Foram analisados artigos das bases de dados SciELO e Medline no período de 2006 a 2013, a partir dos descritores palliative careebreaking bad news. Os artigos localizados nas bases de dados e considerados relevantes ao tema foram incluídos, totalizando 32 artigos. Foram excluídas as teses de mestrado e doutorado e artigos não disponíveis (Tabela 1) .

RESULTADOS

Para melhor compreensão da temática abordada em cada estudo, os artigos foram categorizados em três grupos: treinamento de habilidades de comunicação, estudos sobre a qualidade da comunicação e protocolos para comunicação em cuidados paliativos.

Treinamento de habilidades de comunicação

Desenvolver um módulo de treinamento de habilidades de comunicação para profissionais de saúde para conduzir uma reunião de família em cuidados paliativos, bem como avaliar tal módulo em termos de autoeficácia e satisfação dos participantes, foram os objetivos do trabalho realizado por Gueguen et al.⁶. O conteúdo modular foi baseado no modelo Comskil – The training module was created by and held at the Communication Skills Training and Research Laboratory (cada consulta tem uma comunicação, que é o objetivo desejado da mesma) . O trabalho envolveu 40 profissionais de saúde de diferentes especialidades, que, por meio de uma medida pré- e pós-retrospectiva, relataram um aumento significativo na autoeficácia quanto a sua capacidade de realizar uma reunião de família. Além disso, 93% dos participantes expressaram satisfação com vários aspectos do módulo, concordando com as declarações sobre a forma do curso. No final do trabalho, os autores apontaram a relevância da realização de reuniões de família, uma vez que os familiares desempenham um papel significativo na definição de cuidados paliativos, sendo seu apoio essencial ao planejamento e à continuidade do tratamento e cuidado do paciente.

Ainda sobre esse tema, no estudo de Ronsen e Hanssen⁷, o foco voltou-se para um programa de pós-graduação para comunicação em enfermagem nos cuidados paliativos. O plano de ensino foi inspirado na ação de aprendizagem e descoberta dos alunos e exigiu uma variedade de métodos de ensino. O programa foi baseado em uma visão holística do ser humano e da comunicação interpessoal. Exercícios de estimulação neuromotora foram utilizados para melhorar o foco de atenção dos alunos, sua recepção sensorial e a consciência de si, corporal e intelectualmente. Foram estimuladas as competências relacionais, a discussão de questões éticas e difíceis e as narrativas, ajudando os estudantes a descobrir relações entre o conhecimento teórico e a prática paliativa. Durante o programa, os alunos examinados foram desafiados a refletir continuamente suas teorias explícitas e inconscientes, práxis e hábitos de comunicação. Embora muito diferente dos programas educacionais que já tinham experimentado, este plano de ensino-aprendizagem e seu resultado foram avaliados positivamente. No final do ano, os alunos de Enfermagem demonstraram mais conhecimento, discernimento e autoconfiança. Mesmo assim, alguns acharam que precisavam de mais tempo para digerir o que tinham aprendido e internalizar novos conhecimentos e filosofias.

Flannagan⁸ descreve em seu trabalho alguns meios pelos quais enfermeiros podem adquirir e reciclar habilidades de comunicação com pacientes oncológicos sobre cuidados paliativos. Destaca que a comunicação requer um compromisso de longo prazo e, nesse contexto, apresenta estratégias disponíveis para a realização dessa tarefa, como os recursos on-line.

Já o estudo de Nonino et al.⁹ apresenta uma análise sobre o treinamento médico para comunicação de más notícias a partir de uma revisão da literatura que envolveu programas de treinamentos para esta tarefa nos currículos de graduação, especialização e educação médica continuada. Os autores indicam que o treinamento em comunicação de más notícias pode ser eficaz para médicos e estudantes, mas há importantes limitações, como poucos estudos com desenho adequado para avaliar a eficácia destes treinamentos ou mesmo a limitação dos estudos existentes por analisarem os desfechos logo após a finalização dos treinamentos, não permitindo avaliar a capacidade dos médicos de reter por longo prazo as competências aprendidas.

Kissane et al.¹⁰ também trazem uma revisão de literatura extensa, incluindo meta-análises de ensaios, modelos conceituais e técnicas, e fornecem evidências para o desenvolvimento de um currículo apropriado quanto às habilidades de comunicação na formação de profissionais de oncologia, com o objetivo de orientar o estabelecimento de um currículo universal para colegas de todas as especialidades de câncer que realizam formação como profissionais de oncologia na atualidade. Concluem que um currículo engloba módulos de treinamento em comunicação de más notícias, bem como a discussão de eventos adversos e imprevistos, discutindo ainda prognósticos para uma decisão de tratamento comum que responda às difíceis emoções de lidar com a sobrevivência, execute reuniões de família e faça a transição para cuidados paliativos no fim da vida. O estudo demonstra que são resultados alcançáveis o crescimento da autoeficácia em médicos, a captação de novas estratégias e habilidades de comunicação e a transferência dessas estratégias e habilidades para a prática clínica.

Workshops

No trabalho desenvolvido por Goelz et al.¹¹, o foco esteve voltado para a avaliação de um treinamento de habilidades de comunicação com médicos oncologistas, em especial na transição dos cuidados curativos para cuidados paliativos. Para isto, foi realizado um workshop com 41 médicos com intervenções em pequenos grupos e uma sessão de coachingindividual subsequente durante a rotina diária desses profissionais. O objetivo foi abordar a comunicação individual ao paciente relativa à transição para cuidados paliativos, com o envolvimento de outras pessoas significativas na conversa. No final do treinamento, a aceitação das atividades propostas foi avaliada por um autoquestionário composto por 13 itens. A avaliação global dos participantes foi muito positiva, com ênfase na prática com pacientes (atores) e comentários destes, assim como dos facilitadores das atividades em grupo.

Outro estudo estruturado com base na realização de workshop foi o trabalho desenvolvido por Fischer e Arnold¹², que abordou a comunicação de más notícias e a discussão sobre metas de atendimento ao fim da vida com estagiários de Medicina, observando seu efeito sobre as atitudes, conhecimento e confiança destes em discutir tais temas com os pacientes. Os participantes estiveram em um workshop de três horas envolvendo role-playing focado no ensino de conhecimentos essenciais, habilidades e atitudes associadas ao fornecimento de más notícias e discussão de metas de atendimento no final da vida. De uma a três semanas antes e depois da oficina, os participantes completaram um questionário escrito que incluiu 54 questões de conhecimento, sendo seis perguntas quanto ao seu nível de percepção da confiança e 11 sobre atitudes para más notícias ou discussão de metas de atendimento. Imediatamente após o seminário, os estagiários responderam a perguntas sobre sua satisfação com o workshop. Dos 43 estagiários que fizeram o pré-teste, 29 completaram o pós-teste. Houve alto grau de satisfação com a oficina, e o escore de conhecimento aumentou 4 pontos. O percentual de estagiários que expressou sua confiança também aumentou, porém não houve mudança nas atitudes dos estagiários.

Grainger et al.¹³ também descrevem em seu estudo a realização de um breve workshop sobre habilidades de comunicação, com o objetivo de auxiliar profissionais de saúde em oncologia em suas conversas com o paciente na transição do tratamento ativo contra o câncer para os cuidados paliativos. As oficinas foram conduzidas por facilitadores treinados, incluindo atividades cognitivas, comportamentais e experienciais. O componente principal do encontro envolveu encenações com atores que simulavam pacientes. O intuito do estudo foi examinar a satisfação com a oficina e a percepção dos profissionais em relação a sua confiança após as discussões. Os 60 participantes preencheram um questionário de avaliação que demonstrou satisfação com o conteúdo e formato do workshop, destacando que o evento proporcionou informação prática relevante. Oitenta por cento dos participantes consideraram que sua participação beneficiou seu trabalho e mais de 98% disseram que após a oficina tiveram maior confiança na sua comunicação.

Wilkinson et al.¹⁴ propuseram um trabalho com dois grupos paralelos, randomizado, pragmático e controlado, no qual avaliaram a eficácia de um curso de três dias com técnicas de comunicação para mudança de competências na comunicação dos enfermeiros. O resultado primário foi a alteração dessas competências do enfermeiro a partir de uma pontuação pré-curso e após 12 semanas do curso. O principal desfecho secundário foi a mudança no nível de confiança do enfermeiro para a comunicação com os pacientes. Um total de 172 enfermeiros foram randomizados para o curso ou grupo controle. As habilidades de comunicação pontuadas para o grupo de intervenção aumentaram 3,4 pontos após o curso e diminuíram 0,05 ponto no grupo controle. A confiança aumentou 18,16 pontos para o grupo de intervenção, mas diminuiu 0,7 ponto no controle.

Estudos sobre a qualidade da comunicação

O estudo de Feudtner¹⁵ aborda a importância do trabalho conjunto dos diferentes profissionais da saúde envolvidos nos cuidados paliativos pediátricos, bem como da comunicação colaborativa entre a equipe de saúde, o paciente, pais e outros familiares, com o objetivo de promover o melhor atendimento possível. O trabalho traz ainda sugestões para implementar essa atuação com base na análise de estudos sobre a comunicação entre pacientes, familiares e médicos, além de trabalhos mais gerais sobre comunicação, colaboração, tomada de decisão, mediação e ética. O autor conclui que a comunicação colaborativa deve ser o alicerce para o desenvolvimento dos cuidados paliativos com crianças, destacando nessa abordagem três tarefas básicas: a comunicação de más notícias, a ressignificação e reorganização dessa nova realidade e a realização de reuniões de família.

Já o estudo de Jones et al.¹⁶ investigou as crenças dos prestadores de cuidados pediátricos sobre a utilização do termo "não reanimar". Os resultados revelaram que os profissionais acreditam que o termo é um pouco ambíguo, mas pode ser mais centrado na família. Os autores descrevem que, quando crianças estão morrendo em um hospital, os médicos precisam ajudar as famílias a tomar decisões importantes de cuidados sobre o fim da vida. A maioria dos profissionais de saúde usa o termo "não reanimar" ao propor um curso de ação que não envolve o uso de medidas extraordinárias para salvar vidas. Já outros permitem usar o termo "morte natural" para discutir essa mesma abordagem.

Smith et al.¹⁷ também analisam em seu estudo a definição de uma ordem de não reanimar e descrevem as evidências que sugerem que os médicos usam essa ordem ao tomarem decisões sobre outros tratamentos de suporte para a vida. Fornecem ainda ferramentas tais como o uso de consultas em cuidados paliativos para discutir diretrizes combinadas e objetivos gerais dos cuidados.

No trabalho de Gerbich et al.¹⁸, 20 estudos retrospectivos de casos de pacientes foram examinados em um hospital de cuidados agudos e ensino, e entrevistas foram realizadas com 40 profissionais de enfermagem após a morte desses pacientes, a fim de analisar o cuidado recebido no final da vida, identificar eventuais déficits da prestação de cuidados e permitir a divisão do serviço de enfermagem para atingir qualquer deficiência no atendimento encontrado. Os resultados indicaram que a comunicação entre a equipe médica e de enfermagem e entre profissionais de enfermagem, pacientes e familiares sobre questões do final da vida continua a ser pobre e que as discussões a respeito das decisões dessa fase ocorreram muito perto da morte, criando um estresse desnecessário para doentes e familiares.

Trice e Prigerson¹⁹ também realizaram um estudo de revisão da literatura, no qual descrevem as preocupações levantadas sobre a qualidade de vida e cuidados de saúde recebidos por pacientes com câncer no final da vida. Muitos pacientes morrem com dor e outros sintomas angustiantes inadequadamente controlados, recebendo cuidados de forma onerosa e agressiva, que pioram a qualidade de vida e os limites de exposição do paciente em cuidados paliativos. A comunicação médico-paciente é provavelmente uma determinação muito importante desses cuidados, pois as discussões sobre o fim da vida com os médicos estão associadas a um aumento da probabilidade de reconhecimento da doença terminal, das preferências quanto aos cuidados e conforto ao longo da extensão da vida, além do recebimento em menor intensidade de cuidados para prolongar a vida, com maior investimento em cuidados paliativos. Enquanto esta abordagem parece segura para pacientes em melhores condições clínicas, é menos clara para pacientes graves, com câncer avançado. Esses resultados destacam a importância da comunicação na determinação do tratamento do câncer e sugerem que as disparidades de comunicação podem contribuir para a melhora ou piora de acordo com as diferenças nos cuidados ao final da vida.

A angústia diante do morrer e o maior tempo de permanência dos pacien tes críticos nas unidades de terapia intensiva (UTI) são fatores que têm levado à necessidade da melhoria da comunicação entre todos os envolvidos no tratamen to desses enfermos, o que justifica o trabalho de Moritz²⁰. Para isso, foi utilizada a experiência da autora e foram revisados, através do Medline, do Uptodate, do Google e da Revista Brasileira de Terapia Intensiva, os artigos escritos nos últimos cinco anos sobre os temas morte, comunicação e UTI. A adequada comunicação entre médico, paciente, familiares e equipe multi profissional da UTI é um dos principais fatores que in terferem na satisfação tanto dos pacientes quanto da queles que trabalham nessa unidade. Para a adequada informação, o médico intensivista deve ter a consci ência dos seus limites terapêuticos curativos e deve aprender a tratar do paciente durante o processo de morrer. Dessa forma, sentir-se-á seguro para falar sobre a morte. Seria ideal que o profissional responsável por fornecer as notícias fosse experiente, do ponto de vista tanto técnico quanto ético, e que fosse o mesmo emissor, sempre que possível. O principal envolvido no processo de morrer pouco poderá influir. Entretanto, caso haja possibilidade de comunicação, esta deverá ser realizada de forma simples, honesta e humana. A família do paciente tem o direito de estar ao lado da quele que ama e de ser informada com constância sobre a verdade do seu quadro clínico. Todos os atores do processo devem saber a verdade e as linhas tera pêuticas escolhidas. A comunicação idealmente será efetuada em ambientes tranquilos e reservados.

Kronberger²¹ discute as dificuldades que podem impedir a esperança diante da comunicação aberta com pacientes sobre câncer, ou seja, um mau prognóstico. Oncologistas têm a responsabilidade e o dever de divulgar informações verdadeiras, mas, por outro lado, têm de aceitar e respeitar o desejo de pacientes que, às vezes, não querem saber toda a verdade. Com base em um relato de caso, o autor enfatiza a importância de um cuidado individualizado e empático dos pacientes.

Com base na pesquisa realizada sobre a comunicação institucional e a análise da comunicação real que ocorre na prática clínica, este estudo descreve e destaca as características das consultas de cuidados paliativos e está centrado na distribuição do espaço discursivo através de temas e quadros de conversação. Seis consultas entre médicos, pacientes e outras pessoas significativas foram gravadas em áudio. As gravações foram transcritas e analisadas em relação a expectativas do espaço discursivo e temas abordados nas consultas. A distribuição do espaço discursivo foi desigual: os médicos tiveram o maior peso das palavras em todas as consultas, sendo que a maioria iniciou a discussão de temas médicos ligados a exames e tratamento, enquanto apenas os pacientes iniciaram o tópico prognóstico. Durante as consultas, o enquadramento institucional tende a dominar sobre a elaboração do paciente. Não foi encontrado espaço para um estudo mais aprofundado da estrutura e conteúdo dos cuidados paliativos nas consultas, com ênfase em como a voz do paciente pode se manifestar no âmbito da agenda da consulta médica e seu significado para o trabalho paliativo do câncer e para a equipe²².

Olthuis et al.²³, em seu estudo, tiveram como objetivo responder a duas perguntas: (1) que tipo de pessoa deve ser a enfermeira? e (2) como a enfermeira deve se envolver em conversas ao cuidar? Para responder a estas perguntas, analisaram a história de uma enfermeira que se destina a ser um perfil de profissional de um hospital-modelo. A história foi construída a partir de uma análise de cinco entrevistas semiestruturadas com enfermeiros do hospital, com base na "ética do cuidar com diálogo", inspirada na perspectiva ética de Paul Ricoeur. As questões de investigação se concentram nas normas de responsabilidade, respeito e reciprocidade, que são parte integrante da "ética do cuidar com diálogo".

O estudo de Considine e Miller²⁴ volta sua atenção para os processos pelos quais os cuidadores proporcionam conforto em cuidados paliativos. Trata-se de um estudo etnográfico realizado por meio de entrevistas sobre a comunicação entre profissionais de saúde e seus pacientes quanto à espiritualidade. O estudo chega a uma dialética central, em que os profissionais reconhecem a tensão e a necessidade de discussões sobre a espiritualidade no final da vida. A análise revela que, apesar de alguns cuidadores escolherem um polo dessa dialética, a maioria deles tenta gerir a problemática de acordo com as diferentes situações ou diferentes momentos, buscando atingir os objetivos múltiplos da interação.

O trabalho de Araújo e Silva²⁵ objetivou conhecer as expectativas de pacientes em cuidados paliativos quanto à comunicação com as pessoas da equipe de enfermagem. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, junto a 39 pacientes oncológicos sem prognóstico de cura, submetidos à quimioterapia paliativa em uma instituição hospitalar privada da cidade de São Paulo, Brasil. Dos discursos dos entrevistados emergiram quatro categorias, em que a comunicação interpessoal comprovou ser importante atributo do cuidado paliativo, evidenciando a atenção dada aos sinais não verbais pelo profissional para o estabelecimento do vínculo de confiança, a necessidade da presença compassiva, o desejo de não focar a interação e o relacionamento apenas na doença e morte, e a valorização da comunicação verbal alegre, que privilegia o otimismo e o bom humor.

Protocolos para comunicação em cuidados paliativos

O trabalho de Wittenberg-Lyles et al.²⁶ objetiva compreender o uso e a eficácia de protocolos de comunicação para a informação de um prognóstico terminal. Os dados foram obtidos com uma equipe interdisciplinar do serviço de cuidados paliativos em um Hospital de Veteranos no Texas (EUA) . Existem diretrizes de comunicação médica nos Estados Unidos, a partir da educação em cuidados paliativos, que propõe modelos para a comunicação de más notícias. No entanto, há pouca evidência empírica que demonstre a eficácia dessas diretrizes na informação de um prognóstico terminal. Com base em observações etnográficas das reuniões sobre o prognóstico de pacientes terminais, reuniões da equipe de cuidados paliativos e entrevistas semiestruturadas com os profissionais dessa equipe, o estudo constata as conceituações contraditórias das diretrizes atuais de comunicação de más notícias e destaca que a comunicação de um prognóstico terminal também inclui: (1) comunicação adaptativa baseada na aceitação do paciente; (2) comunicação compartilhada com a família em oposição à comunicação diádica médico-paciente; (3) difusão do tema por meio da repetição e da definição de acordo com sua singularidade.

Jacobsen e Jackson¹ apresentam um quadro para a compreensão do enfrentamento normal do paciente e dão exemplos concretos de como falar com ele durante difíceis transições, tais como tempo de progressão da doença e encaminhamento para os cuidados paliativos. Tal problemática se mostra relevante, já que, para comunicar eficazmente em situações difíceis, é útil avaliar o que o paciente conhece e quer saber sobre sua doença em geral e, especificamente, o seu prognóstico. Embora alguns pacientes aceitem totalmente o diagnóstico de câncer e lidem bem com a notícia, a maioria luta para encontrar a melhor forma de lidar. Esta luta, muitas vezes, se manifesta com o paciente vacilando entre esperanças irreais para a longevidade, ao mesmo tempo em que indica a consciência do prognóstico ao falar sobre os planos de funeral. Embora esse enfrentamento seja normal, é difícil para a maioria dos médicos interpretá-lo.

O estudo de Nelson et al.²⁷ buscou desenvolver um conjunto de medidas práticas para a vigilância de rotina, o feedbackdo desempenho e melhoria na qualidade dos cuidados paliativos na unidade de terapia intensiva (UTI) . Nessa perspectiva, os autores realizaram um processo interdisciplinar interativo para criar um protótipo, ou melhor, um pacote de indicadores previamente estabelecidos no domínio da UTI quanto à qualidade dos cuidados paliativos a serem prestados, bem como à operacionalização desses indicadores como medidas especificadas e aplicação-piloto para avaliar sua viabilidade e performance. O paciente em UTI exige, em média, três dias de cuidados, divididos em cinco processos: a identificação das preferências do paciente e responsáveis para a tomada de decisões, a comunicação entre médicos e pacientes/famílias, apoio social e espiritual, e avaliação da dor e de gestão, que devem ser documentados no prontuário médico. O teste-piloto em 19 UTIs (com revisão dos registros de cem pacientes) documentou viabilidade, ao revelar oportunidades de melhoria da qualidade na comunicação médico-paciente/família e outros componentes-chave do cuidado na UTI. O pacote de medidas paliativas, portanto, é um novo protótipo para medição de rotina da qualidade dos cuidados paliativos na UTI.

Algumas residências cirúrgicas têm reconhecido a necessidade de incorporar cuidados paliativos tópicos relacionados ao ensino de pós-graduação cirúrgica. Uma competência central de extrema importância para o cuidado paliativo é o uso efetivo das habilidades interpessoais e de comunicação. Quatro áreas de prática cirúrgica, nas quais são identificadas estas habilidades de comunicação, são importantes: durante o aconselhamento pré-operatório, ao apresentar um diagnóstico devastador ou de mau prognóstico, quando se fala de erro e quando se fala de morte. O estudo de Bradley e Brasel²⁸ oferece exemplos de casos e recomendações sobre as palavras e ações apropriadas para utilizar nestes cenários.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Esta revisão bibliográfica permitiu concluir que poucos estudos sobre o tema têm sido desenvolvidos, especiamente no Brasil, já que apenas dois artigos nacionais foram encontrados. As principais tendências de produção na área voltam-se para a investigação da qualidade da comunicação entre médicos e enfermeiros junto aos pacientes e familiares em cuidados paliativos, para treinamentos de habilidades de comunicação nesse contexto e o desenvolvimento de protocolos para essa comunicação.

Dos 24 artigos revisados, 11 trouxeram estudos sobre a qualidade da comunicação em serviços de cuidados paliativos. Em resumo, todos os trabalhos buscaram demonstrar o que consideram uma comunicação adequada, ou seja, aquela em que a comunicação é um meio de informação, as informações são claras e objetivas, há esclarecimento de dúvidas, há orientações, e a comunicação é uma forma de tornar o cuidado mais humanizado. A comunicação foi apresentada, portanto, como um meio para a conquista e manutenção de um relacionamento mais sólido e saudável entre a equipe de saúde, o paciente e a família, favorecendo o planejamento e seguimento do tratamento, ainda que o paciente não tenha mais possibilidades de cura.

Outros nove artigos analisados relataram treinamentos de habilidades de comunicação, sendo quatro deles específicos sobre a realização de workshopscom diferentes profissionais de saúde envolvidos no atendimento em cuidados paliativos. O foco principal desses trabalhos foi não somente preparar os profissionais para uma melhor comunicação e relação interpessoal, como também promover maior segurança e percepção de sua autoeficácia em relação ao paciente, à família e entre os membros da equipe multidisciplinar.

Os últimos quatro artigos discutiram protocolos para a comunicação em cuidados paliativos. Receberam destaque: a informação do diagnóstico terminal, que deve incluir uma comunicação adaptativa baseada na aceitação do paciente e compartilhada com a família; a avaliação que o paciente faz sobre sua doença como um fator-chave para a comunicação eficaz; a necessidade de compreensão do enfrentamento normal do paciente, de maneira a saber como se posicionar a partir de suas reações, como, por exemplo, raiva e negação; e as possibilidades de criar pacotes de medidas paliativas para a tomada de decisões, a comunicação entre médicos e pacientes/famílias, apoio social e espiritual.

É preciso realizar mais estudos que possibilitem delinear melhor a postura que profissionais de saúde devem ou não assumir ao comunicarem ao paciente e à família as restrições do cuidado que deixa de ser curativo e passa a ser apenas paliativo. Será com base em análises das experiências dos pacientes, familiares e das equipes de saúde que diretrizes para a construção de protocolos de intervenção poderão ser mais bem delimitadas.

CONTRIBUIÇÃO DOS AUTORES

Autor: Maira Morena Borges Co-autor e orientador: Randolfo Santos Junior

CONFLITO DE INTERESSES

Declarou não haver.

Recebido em: 06/03/2013

Reencaminhado em: 13/11/2013

Aprovado em: 09/04/2014

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  26 Ago 2014
• Data do Fascículo
  Jun 2014

Histórico

• Aceito
  09 Abr 2014
• Revisado
  13 Nov 2013
• Recebido
  06 Mar 2013