Frequência de sintomas no último ano de vida de idosos de baixa renda em São Paulo: estudo transversal com cuidadores informais

Frequency of symptoms in the last year of life of underprivileged elders in São Paulo: a cross-sectional study with informal caregivers

ARTIGOS ORIGINAIS

Frequência de sintomas no último ano de vida de idosos de baixa renda em São Paulo: estudo transversal com cuidadores informais

Frequency of symptoms in the last year of life of underprivileged elders in São Paulo: A cross-sectional study with informal caregivers

João Paulo Consentino Solano^I; Márcia Scazufca^II; Paulo Rossi Menezes^I

^IDepartamento de Medicina Preventiva da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo

^IIDepartamento de Psiquiatria e LIM-23 da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo

^{Correspondência}

RESUMO

O crescimento da população idosa brasileira fez aumentar a prevalência de doenças crônicas e o número de pessoas sofrendo de diversos sintomas ao final da vida. Este estudo objetivou entrevistar cuidadores de idosos falecidos, investigando a presença, intensidade e duração de sintomas no último ano, e se os mesmos foram tratados. Arrolaram-se idosos por inquérito domiciliar de base populacional em setores de baixa renda do Butantã, São Paulo. Eram elegíveis os idosos falecidos durante o período de dois anos de seguimento. Oitenta e um cuidadores foram entrevistados entre três e 16 meses pós-óbito e responderam um questionário sobre onze sintomas. Os sintomas mais referidos foram dor (78%), fadiga (68%), dispnéia (60%), depressão e anorexia (58% cada). Dor, dispnéia e fadiga foram os mais intensos. Dor, fadiga e depressão duraram 6 meses ou mais. Ficaram sem tratamento 79% dos idosos com depressão, 77% daqueles com incontinência urinária e 67% daqueles com ansiedade. É necessário implementar conceitos e ações de cuidados paliativos para dar aos idosos mais dignidade e qualidade ao final da vida.

Palavras-chave: Idoso. Sintomas. Prevalência. Cuidados de conforto. Cuidados a doentes terminais.

ABSTRACT

The Brazilian population of elders is growing, resulting in high prevalences of chronic diseases and people facing distressing symptoms in their last years. This study aimed at interviewing family caregivers of deceased elders to investigate the presence, severity and duration of common symptoms in the last year, as well as whether the symptoms were managed or not. Elders were enrolled in a population-based study in deprived areas of Butantã, São Paulo. After a two-year follow-up, any death was eligible for the study. Eighty-one caregivers were interviewed between three and sixteen months after elder's death and answered a questionnaire on eleven symptoms. The most commonly reported symptoms were pain (78%), fatigue (68%), dyspnea (60%), depression, and anorexia (58% each). Pain, dyspnea and fatigue were the most severe. Pain, fatigue and depression lasted 6 months or more. No treatment was received for depression (79%), urinary incontinence (77%) and anxiety (67%). The implementation of palliative care concepts and actions is mandatory to provide Brazilian elders with dignity and better quality at the end of life.

Keywords: Elderly. Symptoms. Prevalence. Comfort care. Care to terminal patients.

Introdução

A população mundial está se tornando mais idosa. Regiões mais desenvolvidas do globo terão quase 30% de pessoas com mais de 65 anos em 2025 e mais de um terço em 2050. Regiões menos desenvolvidas do globo terão quase 15% em 2025, e quase 20% em 2050^1,2. As consequências do envelhecimento populacional serão mais sentidas, no entanto, nas regiões menos desenvolvidas do globo, onde as populações são maiores e as condições socioeconômicas mais restritas³. Dos 600 milhões de idosos no mundo atual, 360 milhões vivem nos países em desenvolvimento⁴. Em 2050, estima-se que teremos dois bilhões de idosos no mundo, com 80% deles vivendo nos países mais pobres¹. O Brasil é um dos países em desenvolvimento onde este processo está acontecendo mais rapidamente. No censo de 2000, tínhamos quatorze e meio milhões de idosos no Brasil (8,6% da população de 170 milhões). Atualmente, estima-se que dezoito milhões de brasileiros são idosos (9,4% da população de 189 milhões)⁵. Entre 1960 e 2000, a população idosa brasileira cresceu 500% e estima-se que alcançará 32 milhões em 2020, representando, em números absolutos, uma das maiores populações de idosos do mundo^6-11.

Com o envelhecimento populacional, há um aumento progressivo na prevalência de doenças crônicas e da mortalidade associada, assim como no número de pessoas que vivem seus últimos anos de vida enfrentando combinações de sintomas que impactam negativamente a qualidade de vida^12,13. Estima-se que, em 2020, 75% de todas as mortes nos países em desenvolvimento, como o Brasil, terão causas relacionadas a doenças cardiovasculares, cânceres, doença pulmonar obstrutiva crônica, cirrose hepática e diabetes⁴.

Há várias décadas, nos países desenvolvidos, cresce a preocupação em se avaliar como as pessoas vivem seus últimos dias, especialmente as portadoras de doenças crônicas, já que para estas há a possibilidade de se traçar estratégias de redução de sofrimentos. Na Inglaterra, Cartwright e Seale, em 1969 e 1987, conduziram entrevistas com pessoas próximas de pessoas que tinham falecido, perguntando como tinha sido seu último ano de vida, com relação a sintomas, uso de serviços, necessidades atendidas, lacunas na prestação de serviços de saúde; concluíram que, no intervalo de 18 anos entre os dois estudos, o aumento da longevidade das pessoas tinha concorrido com um aumento na prevalência de sintomas mal controlados, como depressão, confusão mental e incontinência urinária¹⁴. Em um estudo nacional inglês, foram aplicadas entrevistas a familiares de pessoas falecidas, investigando como havia sido o último ano de vida com relação a diversos aspectos, como natureza e intensidade das restrições e problemas de saúde apresentados, fontes formais e informais da assistência recebida, grau de satisfação do falecido e do informante com tal assistência. Quanto à prevalência de sintomas, tal estudo mostrou, por exemplo, que mais de 90% das pessoas tinham tido dor, mais de 80% tinham tido insônia e mais de 70% tinham tido dispnéia no último ano de vida^15-18. Nos Estados Unidos da América, vários estudos utilizaram metodologias semelhantes e concluíram que, à época da morte, dor e outros sintomas estavam sendo mal controlados e que tinha havido falhas na implementação de medidas de conforto para as pessoas em final de vida^19-21.

Até o momento não há dados empíricos no Brasil sobre como foi o último ano de vida de idosos em relação a suas necessidades sintomatológicas. No presente estudo, entrevistamos cuidadores de idosos falecidos para estimar a presença, intensidade e duração de sintomas comuns no último ano de vida desses idosos, verificar se os idosos receberam cuidados para tais sintomas e avaliar a frequência com que esses idosos tiveram contatos com serviços de saúde no período.

Métodos

Foi realizada uma investigação com amostra oriunda do "São Paulo Ageing & Health Study" (SPAH)^22,23, que avaliou 2.072 idosos com 65 anos ou mais em inquérito domiciliar em três distritos administrativos de São Paulo: Butantã, Rio Pequeno e Raposo Tavares. Os participantes do SPAH foram novamente contatados e reavaliados dois anos após sua inclusão no estudo. Nesse período foram identificados 205 óbitos. Uma segunda estratégia foi usada para a identificação de idosos participantes do SPAH que vieram a falecer. A partir de julho de 2007, consultamos periodicamente o Programa de Aprimoramento das Informações de Mortalidade do Município de São Paulo (PROAIM) para identificar óbitos ocorridos após o encerramento da fase de seguimento da coorte. Esta segunda estratégia identificou 84 óbitos. Foram considerados elegíveis para o presente estudo somente os óbitos em que a entrevista com o informante-chave pudesse se dar no mínimo três meses após o óbito (para se respeitar o período inicial de luto do informante) e no máximo um ano e quatro meses após o óbito (para se diminuir o potencial para vieses recordatórios). Não se procurou estabelecer contato com as famílias em que o óbito ocorrera há mais de um ano e quatro meses. Almejou-se realizar entre 80 e 100 entrevistas; quando este número foi atingido, cessaram-se as visitas ao PROAIM. Foram excluídos óbitos ocorridos em instituições de longa permanência para idosos.

As entrevistas foram realizadas por um único entrevistador no domicílio do melhor informante para o último ano de vida do idoso. Foram utilizados questionários sobre informações sociodemográficas e socioeconômicas do idoso e do informante; um questionário sobre o uso que o idoso fez no ano que antecedeu a morte, dos serviços de saúde disponíveis na região; e um questionário sobre a presença (ao longo do ano e especificamente na última semana de vida), a intensidade, a duração e o tratamento eventualmente recebido para 14 sintomas comuns: dor, fadiga (ou "fraqueza, perda de energia"), dispnéia (ou "falta de ar"), depressão (ou "tristeza, desânimo, baixo astral"), anorexia (ou "falta de apetite"), incontinência urinária (ou "perda de controle urinário"), insônia (ou "dificuldade para dormir"), obstipação (ou "intestino preso"), ansiedade (ou "nervoso"), incontinência fecal (ou "perda de controle fecal"), úlceras de decúbito (ou "escaras, feridas por ficar muito tempo deitado"), náuseas (ou "vômitos, ânsia de vômitos"), diarréia, choro fácil (as palavras entre parênteses referem-se a locuções que foram utilizadas adicionalmente, em todas as entrevistas, com o intuito de adaptar a linguagem às características educacionais dos entrevistados). O questionário sobre sintomas foi construído para atender os objetivos do presente estudo exploratório e foi inspirado na metodologia utilizada nos estudos ingleses e americanos que investigaram o último ano de vida, igualmente mediante entrevistas exploratórias com familiares^14-21. Também serviu como fonte de informação a certidão de óbito do idoso (ou sua cópia), checada junto ao informante para coleta de dados referentes às causas do óbito.

Os dados foram digitados em banco de dados utilizando-se o programa Epi-Info 6.04. A análise estatística foi realizada utilizando-se o programa Stata 9.0. Foi feita uma análise descritiva, com checagem da consistência dos dados. Foram calculadas as prevalências para as variáveis de interesse, com intervalos de 95% de confiança. Este estudo foi aprovado pelos Comitês de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo e da Secretaria da Saúde da Prefeitura do Município de São Paulo, estando de acordo com a normas bioéticas internacionalmente utilizadas para trabalhos de pesquisa envolvendo seres humanos.

Resultados

Foram realizadas 81 entrevistas, sendo 56 oriundas dos óbitos identificados através de informações do PROAIM, e 25 oriundas dos óbitos identificados na fase de seguimento do SPAH.

A maior parte das entrevistas foi concedida por cônjuges (27,5%) ou filhos (53,8%). Setenta entrevistados (87,5%) eram do sexo feminino e a idade variou de 24 a 82 anos (média 53,7; desvio padrão 13,9). Oitenta por cento dos entrevistados moravam com os idosos na mesma casa e 85% confirmaram terem sido os principais cuidadores dos idosos em seu último ano de vida.

A idade dos idosos ao falecimento variou entre 67 e 91 anos (média 77,3; desvio padrão 6,9). A Tabela 1 mostra outras características sociodemográficas dos idosos e seus cuidadores, e a distribuição da renda per capita nas famílias dos idosos.

O primeiro grupo de causas básicas dos óbitos dos idosos da amostra foi neoplasias (25,9%), seguindo-se pneumonias (22,2%), acidentes vasculares cerebrais (11,1%), insuficiência cardíaca congestiva (11,1%) e infarto agudo do miocárdio (9,9%); outras causas responderam pelos demais óbitos (19,8%).

Os idosos da amostra tiveram mediana de 7 sintomas no último ano de vida (variando de nenhum a 10 sintomas) e, para a última semana de vida, tiveram mediana de 5 sintomas (amplitude 0-10), segundo informado pelos cuidadores.

A Tabela 2 mostra as frequências dos sintomas investigados no último ano de vida dos idosos, as frequências de sintomas que duraram seis meses ou mais conforme estimado pelos cuidadores e as frequências destes sintomas na última semana de vida. Nota-se que dor foi o sintoma mais comum no último ano, seguido de fadiga, dispneia, depressão, anorexia e incontinência urinária. Dor, fadiga e depressão foram os sintomas que com mais frequência duraram 6 meses ou mais. Os sintomas mais comuns na última semana de vida foram fadiga, incontinência urinária, anorexia, dispneia e dor.

A Tabela 3 mostra frequências de sintomas qualificados pelos cuidadores segundo sua intensidade (sintomas que existiam, porém não incomodavam o idoso; sintomas de intensidade leve e moderada; sintomas intensos e de extrema intensidade). Dor, dispneia e fadiga foram os que mais frequentemente foram qualificados, pelos cuidadores, como intensos ou de extrema intensidade.

A Figura 1, tomando como universo os idosos que apresentaram sintomas no último ano, compara com que frequência tais sintomas deixaram de receber abordagem terapêutica, receberam uma abordagem considerada inefetiva pelo informante, ou receberam abordagem efetiva, na opinião do informante, por parte das agências de prestação de serviços de saúde. Dos idosos que tiveram depressão, 79% ficaram sem tratamento, assim como 77% dos que tiveram incontinência urinária e 67% dos que apresentaram ansiedade em seu último ano de vida. Dor e úlceras de pressão, embora tenham ficado sem tratamento em frequências relativamente baixas (12 e 11% dos casos, respectivamente), aparecem com proporções de tratamento efetivo muito semelhantes às de tratamento considerado inefetivo pelos cuidadores.

A Tabela 4 mostra com que frequência os idosos tiveram contatos com serviços de saúde em seu último ano de vida. As unidades básicas de saúde da região (UBS) foram utilizadas por 53% dos idosos, com média de 6,5 visitas ao médico no seu último ano de vida. Setenta e seis por cento dos idosos estavam inscritos no Programa de Saúde da Família (PSF) e, segundo os cuidadores, 67% receberam visita domiciliar por parte da equipe do PSF no último ano de vida. Dos 81 idosos, 67 (82,7%) tiveram internações hospitalares no último ano, sendo que 31 (38,3%) tiveram entre 2 e 4 internações no período. O tempo total internado no último ano de vida foi, para a maioria dos idosos, de uma a quatro semanas (52,3% dos idosos foram internados). A média diária de internação no último ano de vida foi de 32 dias (amplitude de 1-220 dias, mediana de 23 dias e moda de 10 dias). O ambiente hospitalar (incluindo pronto-socorros) foi o local de óbito de 71% dos idosos da amostra.

Discussão

Este é o primeiro estudo brasileiro de que temos conhecimento sobre frequência de sintomas no último ano de vida de idosos. De acordo com os resultados apresentados, vemos que, em uma amostra não selecionada de idosos residentes em áreas de baixa renda da zona oeste de São Paulo, muitas pessoas sofreram com sintomas de desconforto em seu último ano de vida. Mais da metade dos idosos falecidos padeceram de sintomas como dor, fadiga, dispneia, depressão, anorexia, incontinência urinária, insônia e obstipação. Muitos sintomas deixaram de ser identificados e tratados, principalmente depressão, incontinência urinária e ansiedade, apesar do fato de os idosos da amostra terem tido uma frequência relativamente alta de visitas a serviços de saúde no último ano de vida.

Estes resultados precisam ser analisados à luz das limitações do estudo. Em primeiro lugar, a descrição aqui apresentada refere-se a uma amostra relativamente pequena de idosos que residiam em áreas de pobreza na zona oeste de São Paulo, não sendo, portanto, representativa da população de idosos do município ou de outros centros urbanos do país. Em segundo lugar, a fonte de informações foi o cuidador informal do idoso, que respondeu ao questionário vários meses após o óbito, situação em que é grande o potencial para vieses recordatórios. Há que se levar em conta também que, na maioria das vezes, a entrevista se realizava com um parente próximo, ainda em luto pela perda do idoso. Se esta situação por um lado é desejável para que se tenham informações as mais acuradas possíveis sobre o idoso em seu último ano de vida, por outro lado pode predispor o informante a idealizar a figura do familiar perdido, super-dimensionando os sofrimentos pelos quais o mesmo passou, bem como suas capacidades de resistência, suas virtudes, suas boas qualidades²⁴. Em terceiro lugar, algumas frequências aqui apresentadas podem estar super-dimensionadas, já que o questionário utilizado pedia para que o entrevistado avaliasse um período de 12 meses da vida do idoso falecido, período no qual sintomas frustros podem ter sido incluídos (por exemplo, na frequência do sintoma dor, podem ter sido incluídos casos de dores por causas posturais, lombalgias, cefaléias).

Por outro lado, o presente estudo utilizou uma amostra de base populacional, com o que se reduziu a possibilidade de viés de seleção. Além disso, as informações foram coletadas na moradia dos idosos, com pessoas que factualmente cuidaram dos mesmos em seu último ano de vida; a extração de informações pormenorizadas dos próprios idosos, principalmente dos já fragilizados pela idade avançada, representaria um estressor adicional e seria eticamente questionável.

Este estudo evidencia o que já seria esperado para uma população que está se tornando cada vez mais longeva e, portanto, mais vulnerável às doenças crônicas e à sobrecarga de sintomas que geralmente acompanham as fases avançadas de tais doenças²⁵. Quanto mais adiantada a idade, maiores as vulnerabilidades do idoso às consequências das doenças crônicas, e maiores as chances de que sintomas desconfortáveis estejam afetando negativamente a qualidade de vida do idoso^13,26. Estudos que avaliaram o último ano de vida das pessoas em países mais desenvolvidos mostraram frequências tão altas ou maiores que as do presente estudo para alguns sintomas, como dor e depressão (acima de 90%), dispneia (80%) e anorexia (77%)^16,17. Assim como na presente investigação, esses estudos mostraram queda nas prevalências de sintomas na última semana de vida, em comparação com as prevalências no ano^16,18. Isto pode ser explicado pelo menor período de tempo investigado (uma semana) ou pelo fato de que muitos participantes, passando seus últimos dias internados em hospital, tenham tido um melhor acesso a medidas de controle de sintomas. Sintomas como dor, dispneia, fadiga e anorexia foram os mais frequentemente qualificados pelos entrevistados do presente estudo como graves ou extremos. No estudo de Addington-Hall^15,16, os sintomas qualificados como mais graves foram, em frequências maiores, incontinência fecal, incontinência urinária e dor. No presente estudo, dor, fadiga, depressão, obstipação e ansiedade foram os que com mais frequência duraram seis meses ou mais do último ano de vida dos idosos. Addington-Hall e colaboradores^16,17, de forma semelhante, encontraram dor, depressão, ansiedade e insônia como os sintomas que, com mais frequência, duraram mais de seis meses. A comparabilidade entre os estudos, no entanto, fica limitada por diferenças metodológicas relevantes. Enquanto o presente estudo avalia uma amostra muito pequena de idosos, os de Addington-Hall analisam dados nacionais sobre óbitos na Inglaterra e País de Gales¹⁵. Além disso, com a explícita intenção de comparar prevalências de sintomas entre pessoas que morreram por doenças malignas e não-malignas, a autora e seus colaboradores confrontam subamostras das pessoas com os piores perfis sintomatológicos nos dois grupos^16-18.

A população dos distritos de onde a amostra se originou é uma das mais bem respaldadas por serviços públicos de saúde no município, isto é, Unidades Básicas de Saúde (UBS), PSF funcionante, um hospital universitário, uma maternidade. Além disto, cuidadores familiares informaram que os idosos estavam recebendo assistência de tais serviços. Não obstante, vemos quão altas continuaram sendo, para os idosos deste estudo, as frequências de vários sintomas. É possível que a retaguarda assistencial aos idosos desta amostra tenha falhado em, inicialmente, reconhecer que estes idosos estavam padecendo destes sintomas. Quase 80% dos idosos que tiveram sintomas de depressão e incontinência urinária não receberam nenhum tratamento, assim como quase 70% dos que tiveram ansiedade. Com relação à depressão e à incontinência urinária, tem sido apontado que há sub-diagnóstico entre os idosos, em grande parte porque os médicos deixam de valorizar queixas relacionadas a tais problemas^27,28. Nesta amostra também não foi tratada mais da metade dos idosos com anorexia, fadiga e diarreia. As equipes de saúde que assistiam tais idosos parecem ter identificado mais facilmente problemas como dor e úlceras de pressão (apenas 12% e 11% dos casos, respectivamente, deixaram de receber tratamento); no entanto, para ambos os sintomas, apenas em metade dos casos o tratamento foi considerado como efetivo pelos cuidadores.

Certamente é difícil esperarmos que, para doenças crônicas que cursam para a morte, se obtenha um tratamento completamente efetivo de todos os sintomas de desconforto. O necessário, porém, é que tais sintomas sejam primeiramente identificados e, em seguida, aliviados. O padrão de doenças das quais hoje as pessoas padecem e pelas quais falecem desafia toda a sociedade em sua capacidade de planejar a assistência de longo-prazo. Definida pela Organização Mundial da Saúde (OMS), tal assistência de longo-prazo corresponde a uma rede de atividades conduzidas por cuidadores informais (família, amigos e/ou vizinhos) e/ou profissionais (serviços sociais e de saúde) para garantir que uma pessoa que não seja completamente capaz de cuidar-se sozinha possa manter a melhor qualidade de vida possível, de acordo com suas preferências individuais, com o máximo grau possível de independência, autonomia, atividade participativa, realização pessoal e dignidade¹.

Um destes modelos assistenciais de seguimento de longo prazo está representado pelo surgimento, nas últimas décadas, dos movimentos de medicina e cuidados paliativos. Por medicina paliativa entende-se o estudo e o manejo clínico de pacientes com qualquer doença ativa, progressiva e avançada, para os quais o prognóstico é reservado, pelo que o foco do cuidado passa a ser a qualidade de vida. Já com caráter necessariamente multiprofissional e conforme definidos pela OMS, os cuidados paliativos são um complexo de ações que visam melhorar a qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares quando enfrentam doença crônica, progressivamente debilitante e letal, através da prevenção e alívio dos sofrimentos a ela inerentes, por meio do diagnóstico precoce e impecáveis avaliação e tratamento da dor e de outros problemas físicos, psicossociais e espirituais^2,29.

Tanto na medicina quanto nos cuidados paliativos, um dos vértices principais da assistência está na identificação (a mais precoce possível, incluindo medidas de prevenção) e no controle dos sintomas de desconforto. Especialistas no manejo paliativo de sintomas como dor, fadiga, dispneia, diarreia, incontinência urinária, ansiedade e depressão, contam já com uma robusta quantidade de evidência científica apontando para o fato de que nenhuma pessoa no final da vida precisa estar enfrentando tais sintomas como se nada mais houvesse a fazer a não ser a espera da morte - ou a sedação terminal.

Conclusão

Este estudo mostrou que, apesar de um eficiente acesso a serviços de saúde, uma amostra de idosos de baixa renda da zona oeste de São Paulo passou seu último ano de vida padecendo de diversos sintomas comuns que poderiam ter sido paliados. Tal paliação de sintomas parece ter acontecido de forma mais eficiente apenas nos últimos dias de vida, nos hospitais e pronto-socorros onde 70% dos idosos deste estudo vieram a falecer. Acreditamos que a difusão do conceito da OMS de assistência de longo prazo, assim como a implantação de serviços de medicina e cuidados paliativos nos diversos níveis de assistência poderão oferecer aos idosos brasileiros - que são cada vez mais numerosos e atingem idades cada vez mais avançadas - um final de vida mais digno e mais pleno em saúde.

Agradecimentos

Ao Wellcome Trust e à Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (processo no. 2004/12694-8) pelo financiamento da coorte SPAH. Às equipes do SPAH e do PROAIM pelo auxílio na identificação dos idosos falecidos e seus cuidadores. A Maria Julia Paes e Silva, pela leitura do protocolo de pesquisa e pelas sugestões ao questionário de sintomas e sinais.

Recebido em: 29/06/10

Versão final reapresentada em: 08/09/10

Aprovado em: 29/09/10

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  10 Mar 2011
• Data do Fascículo
  Mar 2011

Histórico

• Revisado
  08 Set 2010
• Recebido
  29 Jun 2010
• Aceito
  29 Set 2010