Suporte informacional como elemento para orientação de pais de pré-termo: um guia para o serviço de acompanhamento do desenvolvimento no primeiro ano de vida

ARTIGOS METODOLÓGICOS

Suporte informacional como elemento para orientação de pais de pré-termo: um guia para o serviço de acompanhamento do desenvolvimento no primeiro ano de vida

Information support as an element for advising parents of preterm infants: a guide for development follow-up services during the first year of life

Martinez CMS^{I, II}; Joaquim RHVT^I; Oliveira EB^III; Santos IC^IV

^IDepartamento de Terapia Ocupacional, Universidade Federal de São Carlos – UFSCar, São Carlos, SP – Brasil

^IIPrograma de Pós-Gradução em Educação Especial, UFSCar, São Carlos, SP – Brasil

^IIINúcleo Municipal de Reabilitação, São José do Rio Preto, SP – Brasil

^IVHospital e Maternidade São Camilo, São Paulo, SP Brasil

^{Correspondência para}

RESUMO

INTRODUÇÃO: A literatura aponta o alto risco de distúrbios biológicos e psicossociais aos quais o bebê pré-termo está susceptível, necessitando de atenção diferenciada daquela dada ao bebê a termo.

OBJETIVO: Elaborar um guia de orientação e acompanhamento do desenvolvimento no primeiro ano de vida para pais que freqüentam um serviço de acompanhamento do desenvolvimento de bebês.

MÉTODO: Os critérios para inclusão dos participantes foram: ser pais de bebê pré-termo de zero a seis meses de idade corrigida que não apresentavam doença neurológica e não necessitaram de intervenção fisioterápica. O presente estudo, de caráter qualitativo, empregou, na etapa de coleta de dados, a observação direta e a entrevista, efetivadas com as mães e profissionais deste serviço de acompanhamento do desenvolvimento de bebês. A elaboração do Guia baseou-se nas análises das observações dos atendimentos no serviço, na freqüência das respostas das entrevistas com profissionais e mães sobre necessidades e dúvidas no manuseio e cuidado com o bebê e a associação com a literatura.

RESULTADOS: Obteve-se um guia contendo informações sobre o desenvolvimento do bebê, distribuído nos quatro primeiros trimestres de vida, e o alerta sobre a importância de calcular a idade corrigida para o acompanhamento adequado dos marcos do desenvolvimento.

CONCLUSÃO: A utilização deste guia pode ser feita por diferentes profissionais da saúde e por aqueles que desenvolvem atividades educativas para pais.

Palavras-chave: estimulação precoce, recém-nascido pré-termo, orientação, guia, desenvolvimento.

ABSTRACT

INTRODUCTION: The literature shows that preterm infants are at high risk of biological and psychological disorders and consequently require a higher level of care than is provided for full-term infants.

OBJECTIVE: To draw up a guide advising on development follow-up during the first year of life, for parents who attend a child development follow-up service.

METHOD: The inclusion criteria were that participants should be parents of preterm infants with a corrected age between zero and six months that did not present neurological diseases and did not require physiotherapeutic intervention. This study was of qualitative nature. Data collection was by means of direct observation and interviews with mothers and with the professionals at this infant development follow-up service. The guide was produced based on analysis of the observations on attendance at the service, frequency of responses in the interviews with professionals and mothers regarding needs and doubts about handling and caring for infants, and associations with the literature.

RESULTS: A guide was produced containing information on infant development, divided into the first four trimesters of life. It draws attention to the importance of calculating corrected ages in order to adequately follow up development markers.

CONCLUSIONS: This guide may be used by a variety of health professionals and by professionals who develop educational activities for parents.

Key words: early stimulation, preterm neonate, advice, guide, development.

INTRODUÇÃO

Os primeiros anos de vida mostram-se de suma importância para o desenvolvimento da criança, considerando-se que o período de maior plasticidade neuronal ocorre nessa fase. Dessa forma, um cuidado especial é destinado aos bebês que têm chances de apresentar problemas nesse período em função de diversas intercorrências que são caracterizadas como fatores de risco¹. Tais fatores levam as crianças expostas a eles a apresentarem maior suscetibilidade a atrasos ou a distúrbios no seu desenvolvimento motor, mental, sensorial e emocional. A definição desses riscos e a investigação da situação dessas crianças possibilitam a prevenção ou a minimização de seqüelas oriundas do surgimento da deficiência através das práticas de estimulação e intervenção precoce².

A literatura aponta que de todas as condições de risco que os recém-nascidos podem apresentar, a prematuridade é a que se apresenta com índices mais elevados, mesmo porque essa condição é, por si, risco para outros fatores como: distúrbio metabólico, hemorragias intracranianas, peso muito baixo, entre outros, constituindo um verdadeiro somatório de fatores de risco³. Para a Academia Americana de Pediatria, o recém-nascido pré-termo é definido como sendo aquele que nasce até o último dia da 37ª semana de idade gestacional. O recém-nascido a termo tem o nascimento entre 38 e 42 semanas e o pós-termo após 42 semanas⁴.

A evolução tecnológica e científica do cuidado neonatal tem trazido melhores oportunidades de sobrevida para os neonatos de risco. São encontrados cada vez mais bebês pré-termo com idade gestacional considerada como período crítico para uma variedade de disfunções do desenvolvimento. O tradicional meio da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) propicia uma sobrecarga sensorial ao bebê e insuficientes interações sociais com os profissionais e familiares⁵.

Para o bebê pré-termo, a debilidade de seu próprio organismo e as intervenções médicas poderão impedi-lo de ter experiências sensório-motoras adequadas durante o período de internação⁶. Nessa perspectiva, nas UTIs neonatais, a ênfase é dada à sobrevivência biológica do bebê, porém pouca atenção é dispensada sob a ótica das necessidades emocionais e sociais dos bebês pré-termo⁷. A maioria das estimulações que ele recebe é de natureza intrusiva, como injeções, sondas e exames físicos⁸. Há, entretanto, que se destacar o investimento nas estratégias de humanização do cuidado com recém-nascido pré-termo nos momentos iniciais de sua vida e nos momentos subseqüentes.

Os primeiros meses de vida constituem-se em momentos fundamentais para o acompanhamento dos rumos do desenvolvimento do bebê, considerando que a relação estímulo-desenvolvimento é direta, isto é, níveis mínimos de estimulação irão garantir níveis mínimos de desenvolvimento. Para que o desenvolvimento ultrapasse os níveis mínimos, deve-se proporcionar experiências ricas e variadas nos aspectos cognitivo, afetivo e social dos bebês⁹. Fica evidente a importância do acompanhamento do desenvolvimento do pré-termo em serviços especializados onde haja o estabelecimento de contatos com o bebê de forma gradual, por meio de estimulações nos momentos em que desenvolve seus contatos com a mãe e inicia outros com seus familiares.

Pais e profissionais, geralmente envolvidos nas propostas de estimulação e acompanhamento, devem entender que não basta haver apenas o oferecimento de estímulos adicionais ou mais intensos ao bebê pré-termo. O mais correto seria selecionar tipos apropriados de estimulação e adequação. Essa estimulação seria mais apropriada se fosse baseada nos sinais emitidos pelo bebê, a chamada estimulação contingente¹⁰. Os limiares dos bebês para a assimilação de estímulos estão de tal modo subdesenvolvidos e são tão facilmente ultrapassados, que eles estão suscetíveis a tudo que acontece ao seu redor. Esses fatores devem ser considerados quando os pais são instruídos a estimularem seus bebês, pois afirma-se que as reações hipersensíveis do pré-termo podem fazer com que os pais se sintam distantes de seu filho. Apesar disso, a literatura aponta também que os pais nunca devem ser desencorajados a tocar, conversar e brincar com seus bebês, pois os estímulos sensoriais aos quais os pré-termo são mais sensíveis são aqueles mais importantes para seu futuro desenvolvimento^11,12.

Acredita-se que uma das formas de favorecer a relação entre pais e bebês é disponibilizar sugestões de manuseios e cuidados na estimulação de seus bebês. Neste processo, o mais importante a se considerar é a individualidade de cada bebê, capacitando os pais a identificar as potencialidades de seu filho. É necessário que se utilizem recursos que subsidiem as situações de orientação dos pais para o acompanhamento e estimulação do desenvolvimento do bebê, capazes de agir em relação à probabilidade de ocorrência de problemas.

Diante do exposto, acredita-se na importância de produzir e ofertar recursos educativos e terapêuticos para potencializar ações presentes nos serviços de acompanhamento do desenvolvimento de bebês de risco, especialmente as ações de orientação aos pais.

Assim, o objetivo deste estudo foi identificar e caracterizar à demanda de pais de bebês pré-termo e de profissionais que lidam com essa clientela e sobre os conteúdos considerados importantes para nortear a elaboração de um guia de orientação e acompanhamento do desenvolvimento no primeiro ano de vida.

MÉTODO

Participantes

Participaram do estudo seis mães de bebês pré-termo, na faixa etária de zero a seis meses de idade corrigida, que freqüentavam um serviço de acompanhamento do desen-volvimento infantil e os profissionais que, no momento do estudo, atendiam no referido serviço: dois pediatras, dois fisioterapeutas e um auxiliar de enfermagem.

Local

O programa de acompanhamento é realizado em uma cidade de médio porte do interior do estado de São Paulo em parceria com a Prefeitura Municipal e com instituição de ensino superior. Os usuários são atendidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), recebendo acompanhamento até os dois anos de idade.

Materiais e equipamentos

Gravador e fita cassete; microcomputadores e impres-sora; roteiro de observação para as visitas ao serviço de acompanhamento de bebês de risco; roteiro de entrevista semi-estruturada dirigida aos pais; roteiro de entrevista dirigido aos profissionais.

Procedimento

O presente estudo, de caráter qualitativo, empregou, na etapa de coleta de dados, a observação direta e a entrevista¹³.

Foram realizadas visitas ao referido serviço com a finalidade de se efetivarem observações diretas da rotina do local, das necessidades e dúvidas apresentadas pelos pais e ainda das ações desempenhadas pelos profissionais.

A etapa seguinte constou da aplicação das entrevistas aos profissionais a fim de compreender o funcionamento do serviço, conhecer o perfil da população por eles atendida e enumerar as dúvidas mais freqüentes apresentadas pelos pais durante os momentos de interação com os pais. Foram realizadas também entrevistas com os pais para investigação sobre suas dúvidas em relação ao cuidado e ao desen-volvimento do filho no dia-a-dia.

De posse dos dados, as entrevistas (mães e profis-sionais) foram transcritas na íntegra e analisadas a partir de um enfoque qualitativo¹⁴. Em pesquisa qualitativa, os dados coletados são analisados em unidades menores, reagrupados em categorias que se relacionam entre si, possibilitando ressaltar padrões, temas e conceitos^*. A pesquisa qualitativa é indutiva, isto é, desenvolvida a partir de conceitos e idéias encontrados nas informações coletadas, ao invés de coletar dados para comprovar teorias e hipóteses. Caracteriza-se pela ausência de medidas numéricas e análises estatísticas, examinando aspectos mais profundos e subjetivos dos temas em estudo. Pressupõe o emprego de procedimentos inclusive como a representação verbal dos dados¹⁴.

A partir da leitura das entrevistas, foram sendo destacados núcleos temáticos que surgiram a partir dos relatos das mães e dos profissionais. Os núcleos temáticos das entrevistas com as mães abordavam dúvidas, medos e expectativas, conhecimento sobre desenvolvimento infantil e possíveis benefícios que um guia traria para o desenvolvimento dos bebês. Os temas destacados nas entrevistas com os profissionais eram relacionados à rotina do serviço, às dúvidas dos pais e à utilidade de um guia de orientação aos pais.

Os dados obtidos nas entrevistas com as mães e com os profissionais, assim como no levantamento bibliográfico, foram comparados para se identificar o que era consenso e o que era "conflitante" ou incompatível neste conteúdo. Assim, os dados que eram consensuais foram selecionados para a elaboração do guia e os não consensuais foram incluídos numa perspectiva de complementaridade.

Para análise das sessões de observação, realizou-se uma categorização das ações emitidas pelos pais, pelo bebê e pelo profissional.

Foram realizadas leituras e releituras de todo o material selecionado, buscando-se apreender informações sobre o momento apropriado para o início de cada tipo de estimulação, o tipo de estimulação considerada mais adequada (tátil, auditiva, proprioceptiva, vestibular) e a ordem de sua introdução, a natureza da estimulação (unimodal ou multimodal), a identificação da pessoa/profissional mais apropriada para realizar a estimulação no bebê e, finalmente, o tipo de seguimento/acompanhamento do desenvolvimento do bebê.

Aspectos éticos

A presente pesquisa foi submetida e aprovada pelo Comitê de Ética da UFSCar sob número 063/03.

RESULTADOS E ANÁLISE

Tendo em vista o grande número de dados obtidos por meio das observações e das entrevistas, foi necessário, a partir das devidas análises, realizar uma seleção de temas a partir dos seguintes critérios: 1) maior freqüência; 2) temas contidos na rotina do trabalho desenvolvido pelo profissional fisioterapeuta; 3) ênfase na área motora e cognitiva citada e na literatura analisada e 4) necessidade de se "corrigir a idade" do bebê prematuro em função do acompanhamento dos marcos do desenvolvimento e das possíveis e desejáveis estimulações em cada trimestre.

Os resultados apresentados abaixo trazem informações advindas tanto das entrevistas quanto dos momentos de observação dos profissionais e das mães separadamente.

Os profissionais

Ao se analisarem os dados, pôde-se perceber que as orientações fornecidas pelos profissionais, neste serviço, não eram oferecidas nem de forma sistemática nem mesmo padronizadas. De acordo com o relato dos profissionais, os pais apresentam necessidades distintas quanto às orientações. Destaca-se, entretanto, que algumas ações são comuns e relacionadas à estimulação geral. Nesse sentido, a criação de um recurso informativo, na visão dos profissionais, poderia favorecer o fornecimento de dados sobre o desenvolvimento e ser empregado no momento em que se julgar mais pertinente a cada família (pais).

A tabela abaixo apresenta os núcleos temáticos investigados e suas respectivas categorias, surgidas a partir das informações fornecidas pelos profissionais entrevistados que atendem no serviço de acompanhamento de bebês.

Tabela 1

A partir dos dados obtidos, pode-se constatar que, segundo estes profissionais, a criação do Guia será muito boa para o serviço, pois "( ) vai trabalhar na promoção do desenvolvimento da criança ( ) mostrando à mãe o que é desenvolvimento, as possibilidades, suas expectativas em relação ao bebê".

Para fornecer sugestões de como lidar com o bebê, os profissionais procuram entender o motivo que leva os pais a acharem que o bebê está ou não está bem e utilizam a "linguagem das mães" para explicar a elas que "...apesar de algumas vezes parecer estar tudo bem, no futuro, pode-se apresentar alguma seqüela ".

Com relação às dúvidas que os pais apresentam, os médicos afirmam que eles são muito inseguros e que a orientação oferecida a eles, quando o bebê tem alta do berçário, é mínima. As principais dúvidas são em relação à amamentação, ganho de peso, como lidar com o prematuro, sendo necessário enfatizar sempre a importância da estimulação.

As mães

As mães participantes deste estudo apresentaram idade entre 16 e 31 anos, sendo todas multíparas. Seus bebês nasceram prematuros entre 24 e 36 semanas de gestação, necessitando de internação na UTI por período que variou de 06 dias a 2 meses e meio e no berçário de 03 dias a um mês. As intercorrências relatadas referem-se a episódios de arritmia cardíaca, crises de apnéia, pneumonia, anemia, icterícia e hérnia inguinal.

A tabela abaixo apresenta as informações fornecidas pelas mães entrevistadas atendidas no serviço de acompanhamento de bebês.

A respeito do desenvolvimento infantil, pôde-se observar que, dentre as mães participantes, algumas já haviam tido algum tipo de contato com outros bebês (filhos mais velhos, irmãos) e outras três relataram não ter tido nenhum conhecimento do desenvolvimento normal do bebê. Todas concordaram que deve-se ter mais cuidado com o bebê pré-termo. Todas as mães relataram brincar e conversar com seus bebês e foram orientadas para isso no serviço de acompanhamento de bebês.

Mais do que dúvidas, as mães parecem ter mais medos e expectativas. Os medos mencionados relacionam-se à possibilidade de o bebê engasgar e assustar-se demais, "...medo de voltar a ser como era quando nasceu". As mães têm expectativas em relação ao desenvolvimento do bebê, por exemplo, se ele vai andar, sentar e quando isso vai acontecer, se ele vai ouvir e enxergar direito. Além disso, os medos são relacionados aos procedimentos vividos durante a internação: "todo mundo falou que ela pode ter problemas por ter ficado muito tempo com oxigênio na incubadora".

Os resultados das observações, das entrevistas e da revisão bibliográfica permitiram a seleção do conteúdo para a composição de um guia de Estimulação para a Orientação de Pais de Bebês Pré-termo.

Tabela 2

Figura 1

DISCUSSÃO

A situação investigada apontou para a necessidade de elaboração de um instrumento de suporte de informações para pais de bebês pré-termo. Verificou-se que esta é uma das demandas dos profissionais e dos pais dos bebês que lidam diariamente com famílias, promovendo o acompanhamento e a estimulação dos bebês. Procurou-se obter um instrumento que pudesse auxiliar as famílias nas suas necessidades individuais, provendo aos profissionais uma base para favorecer o diálogo presente nas situações de orientações, potencializando assim as ações do referido serviço. Dos resultados obtidos por meio das entrevistas e observações, verificou-se que, nas orientações, a prioridade deve ser favorecer processos que ajudem na "dosagem" dos tipos e intensidade de estimulação dos bebês, encorajando os pais a estimular e a interagir com seus filhos desde que não ultrapassem o limiar individual hipersensível dos bebês pré-termo¹¹.

A amostra estudada mostrou se tratar de uma intervenção que tem buscado ter a família como parceira no processo de promoção do desenvolvimento. Nesse sentido, a literatura¹⁵ destaca que os pais necessitam de apoio para que possam assumir seus papéis. A provisão de informações, em linguagem clara e simples, vem como atitude positiva nesta parceria. A autora destaca ainda que é necessário o enfoque na informação e no treinamento das habilidades paternas.

A partir dos resultados encontrados por meio das entrevistas com os profissionais, no presente estudo, verificou-se que as informações não estavam sendo fornecidas de maneira sistemática e padronizada. Assim, o guia foi elaborado visando ofertar aos diferentes profissionais que atuam com bebês pré-termo informações organizadas, sistematizadas e ilustradas, tendo como característica uma abordagem global do desenvolvimento. Buscou-se elaborar um instrumento prático que pudesse intermediar, por meio da estimulação contingente, a relação entre profissionais e mães na prática cotidiana deste serviço estudado. Em consonância com a literatura, os profissionais de saúde surgem como pessoas que podem fornecer informações de forma compreensível e satisfatória¹⁶ na perspectiva de evitar o risco ou minimizar problemas no âmbito do desenvolvimento e da família.

Um estudo¹⁶ desenvolvido com mães de crianças com necessidades especiais revela que o marido e a família podem ser importantes fontes de suporte emocional e instrumental, mas podem não satisfazer as necessidades de suporte informativo das mães. Os resultados encontrados no presente estudo evidenciaram que, no âmbito da família dessas crianças, a presença de suportes é proveniente de diferentes fontes (marido, irmã, sogra, filhos mais velhos...) no momento em que lidam com o recém-nascido pré-termo. O serviço de acompanhamento do desenvolvimento do bebê constitui também um suporte para tais famílias diante das inúmeras situações de adversidades de natureza biológica, psicológica e ambiental vividos¹⁷.

Uma das limitações deste estudo diz respeito ao fato de a investigação ser realizada apenas a partir de um serviço de acompanhamento do desenvolvimento e de um número limitado de famílias e profissionais estudados, entretanto destaca-se que a utilização de duas estratégias de coleta de dados entrevista e observação contribuíram para a compreensão do fenômeno investigado.

Embora a literatura nacional aponte para o investimento no atendimento desta população por meio da formação de equipes multidisciplinares¹⁸ que atendam o bebê não só em relação a seus aspectos clínicos, mas ao desenvolvimento global, aponta também para a escassez de materiais didático-instrucionais para auxiliar na orientação a essas mães.

CONCLUSÃO

O objetivo deste estudo foi identificar e caracterizar à demanda de pais de bebês pré-termo e de profissionais que lidam com essa clientela sobre os conteúdos considerados importantes para nortear a elaboração de um guia de orientação e acompanhamento do desenvolvimento no primeiro ano de vida. Os profissionais acreditam na importância da criação de um instrumento de informação para atender a insegurança dos pais no momento em que orientações são fornecidas no berçário. Para as mães, tal instrumento constitui um importante suporte para prover e minimizar os medos e suprir as expectativas quanto ao desenvolvimento. Com base nas demandas e necessidades de pais e de profissionais envolvidos cotidianamente nos processos de estimulação e acompanhamento do desenvolvimento, foi elaborada uma ferramenta que ora se apresenta como um apoio às famílias e ao serviço estudado.

Acredita-se que as informações apresentadas possam servir como subsídios para outros serviços de acompanhamento de bebês e, sem dúvida, poderão ser aprimoradas por meio do desenvolvimento de futuras pesquisas na área.

Recebido: 03/02/2006

Revisado: 29/06/2006

Aceito: 22/11/2006

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Correspondência para:

Claudia Maria Simões Martinez

Departamento de Terapia Ocupacional

Rod. Washington Luiz, Km 235, CP 676

CEP 13565-905, São Paulo, SP - Brasil

*

Em pesquisa qualitativa , os dados coletados são analisados em unidades menores, reagrupados em categorias que se relacionam entre si possibilitando ressaltar padrões, temas e conceitos. A pesquisa qualitativa é indutiva, isto é, desenvolvida a partir de conceitos e idéias encontrados nas informações coletadas, ao invés de coletar dados para comprovar teorias e hipóteses. Caracteriza-se pela ausência de medidas numéricas e análises estatísticas, examinando aspectos mais profundos e subjetivos dos temas em estudo. Pressupõe o emprego de procedimentos inclusive como a representação verbal dos dados

¹⁴.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  23 Mar 2007
• Data do Fascículo
  Fev 2007

Histórico

• Aceito
  22 Nov 2006
• Recebido
  03 Fev 2006
• Revisado
  29 Jun 2006