CARTA AO EDITOR LETTER TO EDITOR
Sistema LIGH: Disponibilizar para o Redome em tempo real as informações do doador voluntário de medula óssea
Sistema LIGH: A software to transmit in real time the information of the bone marrow volunteer donor to Redome
Maria G. BicalhoI; Pablo S. C. SantosII; Waldir A. SilvaIII; Téo M. RuizII
IDiretora do Laboratório de Imunogenética e Histocompatibilidade (LIGH), Departamento de Genética da Universidade Federal do Paraná (UFPR), Curitiba - PR
IIBiólogo do Laboratório de Imunogenética e Histocompatibilidade (LIGH), Departamento de Genética da Universidade Federal do Paraná (UFPR), Curitiba - PR
IIIAnalista de Sistemas do Laboratório de Imunogenética e Histocompatibilidade (LIGH), Departamento de Genética da Universidade Federal do Paraná (UFPR), Curitiba - PR
Letters to
ABSTRACT
The situation of the Brazilian Bone Marrow Donor Program (Redome) faces several difficulties. It is necessary to increase the number of volunteer donors and also optimize the research and the communications between all the institutions involved. Information of the Brazilian bone marrow donors undergoes many steps before its registration in Redome, which demands too much time. Moreover, all the process is susceptible to human error, privacy problems and high costs. The staff of the Immunogenetics and Histocompatibility Laboratory (LIGH) of the Genetics Department of the Federal University of Paraná proposes a solution that is already functioning within the state. The software called Sistema LIGH is an Internet based database that can be easily accessed by any computer with access to the web. The adoption of a unique system that creates a fast interface between the information of the volunteer donors and Redome is crucial to co-ordinate all the effort to change this reality. Using the Sistema LIGH each one of the institutions involved in the donor program may add and consult the information that belongs to an individual institution. The system is based on freeware and makes mobile on-line action (donor drives) possible, as well as standardizes the information format and offers data security. The present communication proposes the official adoption of the Sistema LIGH software in order to optimize the information flow between the Redome and all the other institutions involved, and certainly the patients who are waiting for a transplant will be the greatest beneficiaries.
Key words: Bone Marrow Donor program; computer software; institution integration.
Sr. Editor:
Aproximadamente 30% dos pacientes com indicação de Transplante de Medula Óssea (TMO) no Brasil encontram seu doador HLA compatível na família. Para os demais, a alternativa normalmente são os bancos de Doadores Voluntários de Medula Óssea (DVMO), onde as chances de compatibilidade ideal podem chegar a uma em um milhão. Segundo dados do Redome Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea, até 2003, o doador HLA compatível disponível em registros internacionais era responsável pela grande maioria dos transplantes alogênicos* " Transplante alogênico: transplante de tecidos entre indivíduos geneticamente diferentes e da mesma espécie. realizados no Brasil (> 75%). A necessidade de transformação deste panorama é clara. Os custos das buscas externas e transporte da medula do centro de coleta através de um courier, além da necessidade científica de conhecermos o perfil HLA da nossa população justificam tal necessidade.
Estratégias e ações desenvolvidas pelo Sistema Nacional de Transplante (SNT) e por instituições que o integram têm contribuído para uma modificação desta realidade, mas apesar da perspectiva otimista e do empenho do SUS, Redome, CNCDOs, hemocentros recrutadores e de laboratórios, faz-se necessária uma ação política integradora que possa reunir iniciativas isoladas e restritas a várias destas instituições. Um ponto central desta integração é a adoção de um sistema operacional único que disponibilize, o mais rápido possível, as informações dos DVMO para o Redome, a fim de que o sistema de busca do Registro Brasileiro possa cruzar as informações de pacientes e doadores o mais rápido possível. O maior beneficiário deste fluxo otimizado será o paciente. Outra conseqüência imediata da adoção de um sistema único é que o número real de DVMO cadastrados será uma informação atualizada a cada novo cadastro, e não mais uma estimativa provável (@ 100.000 em junho de 2005).
O Laboratório de Imunogenética e Histocompatibilidade do Departamento de Genética da Universidade Federal do Paraná (LIGH-UFPR) realiza para o Redome tipagens HLA de DVMO recrutados através de ações desenvolvidas pela parceria LIGH-HEMEPAR-SESA/PR e integra, desde 2000, o Sistema Nacional de Transplantes. Até junho de 2005, foram realizadas cerca de 17.000 tipagens de DVMO.
Como parte dessa realidade, sua equipe pôde constatar uma série de dificuldades no caminho entre o cadastramento de DVMO e sua disponibilização no Redome que poderiam ser resolvidas com a adoção de um sistema único: (1) o fato de que repetidas vezes as mesmas informações são anotadas no cadastramento, nos laboratórios, nas centrais de transplantes e no Redome; (2) a forma do trâmite das informações (fotocópias e correio comum); e (3) o trâmite atual destas informações indica alta probabilidade de erro e também de falta de sigilo referente aos dados dos DVMO.
O aplicativo denominado Sistema LIGH nasceu, em 2003, desta necessidade, e ele está hoje apto para resolver as dificuldades citadas acima. Trata-se de uma aplicação que funciona em um servidor conectado à Internet. Através dele, centros recrutadores, laboratórios e Redome podem ter acesso às informações que lhe competem, atualizá-las e completá-las. O software foi planejado com arquitetura modular, o que permite que o sistema seja atualizado conforme as necessidades. As principais funcionalidades do Sistema LIGH são as seguintes:
1. Flexibilidade e mobilidade
A estrutura do Sistema é flexível, com alta capacidade de expansão. Com a tecnologia de conexão à Internet atualmente disponível, através de cabos ou de tecnologias wireless ou de telefonia celular, Sistema LIGH permite o cadastramento do doador a partir de qualquer localidade do país. Torna-se possível a utilização em unidades móveis de captação de DVMO.
2. Licença de Uso Público e baixo custo de implantação e operacional
O processo de implantação do Sistema LIGH é muito simples, pois basta um computador com acesso à Internet e uma impressora, o que na maioria das vezes já existe nas unidades cadastradoras. Acompanha o sistema um manual de instruções ao usuário, o que facilita sua utilização. Seguindo orientação de governo, o programa foi desenvolvido usando Software Livre (Linux, PostgreeSQL, PHP). O uso do sistema se dá através da Licença de Uso Publico, não gerando custos adicionais às unidades.
3. Padronização de procedimentos
Os procedimentos cadastrais do sistema estão padronizados de forma que, independente do hemocentro ou laboratório, as informações entrarão no sistema em um único formato (ficha única) facilitando no futuro novas implementações. Essas informações serão digitadas uma única vez (os cadastros na unidade de captação e os resultados das tipagens nos laboratórios). Desta forma o trânsito de papel fica minimizado, podendo inclusive ser eliminado. Através da mesma interface Internet estas informações estarão disponíveis para as centrais de transplantes e para o Redome. Tal atributo resulta em maior agilidade e procedimentos simplificados nos hemocentros e nas centrais de transplantes. Assim que o laboratório libera os resultados dos exames, estes tornam-se imediatamente disponíveis para o Redome.
4. Sigilo de dados
Informações pessoais e tipagens seguem caminhos distintos no sistema, e apenas usuários habilitados podem cruzar as informações. Para garantir o sigilo o sistema possui diferentes níveis hierárquicos entre as unidades (hemocentros, laboratórios, centrais de transplantes, etc), e, dentro destas unidades, permissões de acesso por usuário.
5. Potencial científico
O Sistema permitirá, para usuário habilitado, realizar pesquisas de freqüências alélicas ou de haplótipos, podendo orientar estratégias e políticas relacionadas ao cadastramento de DVMO.
Considerações Finais
O Sistema LIGH integra hoje diversas unidades da Rede Hemepar (Instituto de Hematologia e Hemoterapia do Paraná) na capital e no interior do estado, a Central de Transplantes do Paraná e o LIGH, com plena capacidade para integrar toda a hemorrede paranaense aos laboratórios do estado. Esta experiência permite sugerir sua implantação no Paraná, visando criar um modelo nacional de integração entre laboratórios, hemocentros, centrais de transplantes e Redome.
Bibliografia
1. Kollman C, Abella E, Baitty RL et al. Assessment of Optimal Size and Composition of the U.S. National Registry of Hematopoietic Stem Cell Donors. Transplantation 2004;78:89-95.
2. Petersdorf EW, Malkki M. Human leukocyte antigen matching in unrelated donor hematopoietic cell transplantation. Semin Hematol 2005;42:76-84
3. Petersdorf EW, Longton GM, Anasetti C, et. al. The significance of HLA-DRB1 matching on clinical outcome after HLA-A, B, DR identical unrelated donor marrow transplantation. Blood. 1995.86:1606-13.
4. Ruiz TM. A Estrutura Organizacional do Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome) e o Perfil HLA de Doadores Voluntários de Curitiba. Monografia de Conclusão de Curso. 2004. Univ. Fed. do Paraná.
Letters to
Centro Politécnico, Setor de Ciências Biológicas
Depto. Genética, Sala 31 - Jardim das Américas
81530-990 Curitiba - PR
E-mail: ligh@ufpr.br
Avaliação: o tema abordado foi sugerido e avaliado pelo editor.
Conflito de interesse: não declarado.
Recebido: 30/06/2005
Aceito: 30/06/2005
Laboratório de Imunogenética e Histocompatibilidade (Ligh) Departamento de Genética, Universidade Federal do Paraná.
Datas de Publicação
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Publicação nesta coleção
11 Jan 2006 -
Data do Fascículo
Jun 2005
