A representação do adoecer em adolescentes com lúpus eritematoso sistêmico^☆

RESUMO

Introdução:

Esse estudo, feito em um hospital federal na cidade do Rio de Janeiro, teve por objetivo analisar a representação social da doença crônica e de seu tratamento, na perspectiva de adolescentes e de seus cuidadores.

Métodos:

A amostra consistiu de 31 adolescentes (11–21 anos) com lúpus eritematoso sistêmico e 19 cuidadores (32–66 anos), seguidos em serviços pediátricos e de clínica médica durante seis meses. Foram coletados dados com a aplicação do Teste de Associação Livre de Palavras, com o uso dos impulsos doença crônica e tratamento da doença crônica, mais tarde submetidos à Análise de Correspondência Múltipla com o uso do programa de computador R.

Resultados:

O grupo de adolescentes associou o impulso doença crônica com as palavras remédio, ruim, doença, dificuldade, sem cura, fé, e alegria; e o grupo de cuidadores com as palavras carinho, tratamento, sem cura, e com a palavra “não”. O impulso tratamento da doença crônica foi associado, no grupo de adolescentes, com as palavras paciência, melhoria, ajuda, afeto, carinho e ruim; e, no grupo dos cuidadores, com as palavras carinho, esperança, horário, conhecimento, obediência, remédio, profissional e melhoria. Os cuidadores também associaram os impulsos e palavras de acordo com a faixa etária: doença crônica foi associado à palavra carinho (> 61 anos), dor e impotência (42–61 anos), tratamento (22–41 anos); e tratamento da doença crônica foi associado às palavras força (> 61 anos), profissional, conhecimento e melhoria (42–61 anos), afeto e horário (22–41 anos).

Conclusões:

Considerando a experiência do adoecer como subjetiva e dinâmica, o conhecimento das representações pode contribuir para a orientação da conduta e tipo de intervenção psicoterapêutica necessária.

Palavras-chave:
Lúpus eritematoso sistêmico; Doença crônica; Processo saúde-doença; Associação livre; Acolhimento