Caracterização dos grupos de apoio e associações de pacientes portadores de doença reumatológica no Brasil

Resumos

OBJECTIVE: To analyze organizational characteristics of support groups that represent rheumatic patients in the Brazilian states. METHODS: Initially a mapping of the desired universe was made. Contact was attempted with all organizations and they were asked to answer a structuralized electronic questionnaire with the purpose of understanding the profile of these organizations (developed initiatives, legal aspects, difficulties, strong points, among others). RESULTS: 45 organizations were identified. They predominate in the south and southeastern regions of the country. Of the total, 30% have a website and 50% presented difficulties to establish contact with. Of the 12 organizations that answered to the questionnaire, 5 had closed, one is on a construction phase, and the remaining was not possible to establish contact with, or did not answer the research. Of the organizations that answered the questionnaire, only one declared having an OSCIP title (Civil Social Organization of Public Interest) or a Social Organization title and only one declared being registered at the National Council of Social Assistance (CNAS). Moreover, 50% did not present a public utility title, 25% were registered in a registry office and only 1/3 declared being registered in the City Council of Social Assistance (CMAS). CONCLUSIONS: The studied groups present heterogeneous characteristics. Of the organizations studied, some showed to be more solid and well-structured, but others showed important intrinsic difficulties, with an incipient profile or characteristics that demonstrate little survival expectation.

self-help groups; rheumatology; organizational policy

ARTIGO ORIGINAL

Caracterização dos grupos de apoio e associações de pacientes portadores de doença reumatológica no Brasil

Felipe Azevedo Moretti^I; Paola Zucchi^II

^IPós-Graduando em Medicina Interna pela UNIFESP - MBA em Economia e Gestão em Saúde pela UNIFESP

^IIMédica. Doutora em Saúde Pública, Professora do GRIDES - Grupo Interdepartamental de Economia da Saúde da UNIFESP, e Diretora do CPES - Centro Paulista de Economia da Saúde

^{Endereço para correspondência}

RESUMO

OBJETIVO: Analisar as características organizacionais dos grupos de apoio e associações que representam pacientes reumáticos nos estados brasileiros.

MÉTODOS: Inicialmente foi feito um mapeamento do universo desejado. Em seguida foi feita tentativa de contato com todas as entidades mapeadas, para que respondessem a um questionário eletrônico estruturado com a finalidade de entender o perfil destas organizações (iniciativas desenvolvidas, aspectos técnicos e legais, dificuldades encontradas, pontos fortes, entre outros).

RESULTADOS: Foram identificadas 45 entidades, que predominam na região Sul e Sudeste do país. Do total, 30% possuem web-site e 50% apresentam contatos de difícil acesso. Recebemos resposta de 12 associações, cinco fecharam, uma se apresenta em fase de construção e o restante não foi possível estabelecer contato ou não respondeu à pesquisa. Das organizações que responderam ao questionário, somente uma declarou possuir titulação de OSCIP (Organização Social Civil de Interesse Público) ou de OS (Organização Social); assim como, somente uma declarou possuir registro no Conselho Nacional de Assistência Social (CNAS). Além do que, 50% não apresentam titulações de utilidade pública, 25% não apresentam registro em cartório e apenas 1/3 declarou possuir registro no Conselho Municipal de Assistência Social (CMAS).

CONCLUSÕES: Os grupos estudados apresentam características bem heterogêneas quanto ao perfil organizacional. Dentre as entidades analisadas, algumas demonstram ser mais sólidas e estruturadas e outras apresentam dificuldades intrínsecas importantes, um perfil incipiente ou características que denotam pouca sobrevida.

Palavras-chave: grupos de autoajuda, reumatologia, política organizacional.

INTRODUÇÃO

Segundo Guanaes & Japur,¹ os grupos de apoio ou entidades representativas de pacientes caracterizam-se por oferecer suporte para que um determinado grupo de pessoas lide com estresses relacionados a situações de crises comuns, transições da vida, dificuldades inerentes a um problema ou uma doença específica. Por isso, geralmente tais grupos destinam-se a indivíduos com problemas semelhantes, dispostos a compartilhar suas experiências pessoais, nas quais se desenvolve um processo coeso e de suporte.

Pesquisadores vêm demonstrando resultados satisfatórios com a implementação de grupos de apoio em diversas condições de repercussão na saúde, tais quais: doença de Alzheimer e seu impacto no paciente e família;² síndrome de imunodeficiência adquirida;³ câncer;⁴ vítimas de abuso sexual de parentes;⁵ dor crônica,⁶ entre outros.

Estão entre os efeitos positivos referidos por participantes de grupos de apoio: melhora nos recursos sociais, maior nível de conhecimento sobre as questões discutidas no grupo, maior capacidade de enfrentamento das situações de vida, melhora na autoconfiança, diminuição do medo e da ambigüidade, alívio emocional e redução da desesperança.⁷

Tais entidades são capazes de reduzir o isolamento social, aumentar e difundir informações, promover qualidade de vida, capacitar seus integrantes para uma melhora nas estratégias de coping e na resolução de problemas, além de advogar por mudanças sociais e lutar por direitos específicos.⁷

Apesar do amplo benefício social é necessário que essas organizações busquem sempre o seu aperfeiçoamento, ampliando suas ações de forma consciente, tendo em vista a melhoria na eficácia e eficiência das iniciativas desenvolvidas.⁸

Monteiro⁸ aponta que cada grupo constrói a sua própria filosofia e o seu próprio programa de ajuda. Este fato resulta numa grande diversidade de grupos, tanto no que diz respeito à estrutura organizativa como no que diz respeito aos seus conteúdos programáticos.

Schopler & Galinsky⁷ sinalizam a limitada atenção que tem sido dada para uma sistemática avaliação dos processos e dos resultados conduzidos por cada grupo.

Grupos de apoio e associações de pacientes, em sua maioria, enquadram-se num perfil de entidades do terceiro setor, com fins não econômicos, autônomas, isto é, sem vínculo com o governo, voltadas para o atendimento das necessidades populares, complementando a ação do Estado.⁹

O sucesso que os grupos do terceiro setor vem obtendo nos últimos anos na área social tem aumentado a demanda pelos seus serviços. Sendo necessário que estas organizações busquem novas estratégias mais efetivas para tornar tangível o progresso de suas missões, necessitando, para isso, capacitação organizacional. Muitas organizações, no entanto, têm como foco criar novos programas e manter os custos administrativos baixos, dedicando pouca atenção à construção de uma capacitação organizacional voltada para o alcance de suas aspirações de maneira eficaz e eficiente.¹⁰

É frequente encontrar entidades não governamentais que lutam por causas nobres - com muita dedicação e afinco - porém, com deficiências no seu planejamento, com poucos indicadores de resultado e com uma estrutura organizacional e operacional pouco definida.¹⁰

Assim surgiu a proposta de investigação do estudo, que tem como objetivo principal entender o panorama atual das organizações representativas de pacientes na área de reumatologia no Brasil, para que, a partir daí, possa se pensar em um planejamento estratégico para o futuro destas associações.

MATERIAL E MÉTODO

Identificação do universo estudado

Para levantar o universo de entidades que representam pacientes de reumatologia e que se apresentam espalhadas pelo Brasil, foram realizadas as seguintes estratégias: [1] Análise no site da Sociedade Brasileira de Reumatologia; [2] Análise nos sites de cada uma das Sociedades Regionais de Reumatologia; [3] Contato in loco com o Grupo de Pacientes Artríticos de São Paulo (GRUPASP); [4] Contato por telefone com a Associação Nacional de Pacientes Artríticos (ANAPAR); [5] Pesquisa no portal eletrônico Google, com a seguinte busca: principais doenças reumáticas descritas pela Sociedade Brasileira de Reumatologia e as seguintes palavras: "grupos de apoio" ou "associação de pacientes".

Questionário para pesquisa

O questionário (Anexo) foi desenvolvido pelo autor do estudo, em parceria com o Grupo Interdepartamental de Economia da Saúde (GRIDES), tendo como base estudos da literatura e três entrevistas em profundidade - conduzidas com gestores de entidades do terceiro setor representativas de pacientes crônicos.^11,12,13,14 A versão digital do questionário foi enviada por correio eletrônico para todas as associações que possuíam e-mail para contato. Em caso de ausência de endereço eletrônico cadastrado, a estratégia adotada foi o contato por telefone. Além disso, em muitos casos, foi necessário estabelecer contato com a central telefônica (102) de cada estado - na tentativa de conseguir o telefone a partir do endereço ou nome do responsável pela entidade - dados disponíveis no cadastro geral feito a partir do levantamento do universo estudado (tópico 1 de Material e Métodos: "Identificação do universo estudado").

RESULTADOS

A partir do levantamento realizado foram identificadas 45 entidades espalhadas pelo Brasil com a configuração de organizações representativas de pacientes, na área de reumatologia.

Destas 45 organizações, menos de 30% apresentam website próprio e aproximadamente 50% apresentam contatos de difícil acesso, caracterizados por e-mail inexistente associado a número telefônico que não corresponde ao cadastro disponível na internet [1] ou número telefônico que não atende por três dias consecutivos em horários e dias comerciais [2]. Sendo que em ambas as situações [1 e 2] foi estabelecido contato com a Central Telefônica (102) na tentativa de se obter o número correto das organizações.

Quanto à localização destas 45 entidades, foram constatados os seguintes dados: 23 entidades (55%) estão na região Sudeste do Brasil, sendo que 15 destas (65%) estão localizadas no estado de São Paulo. A região Sul do país vem em segundo lugar, concentrando 8 organizações (19%). Em seguida apresentam-se as regiões Centro-Oeste e Nordeste, que concentram 5 entidades (12%). Por último apresenta-se a região Norte, que possui apenas 1entidade (2%), situada no estado do Amazonas. Não foi possível identificar a cidade/estado de 3 associações mapeadas (Figura 1).

Os estados com maior concentração de entidades são: São Paulo com 15 (33%), Paraná com 5 (11%), Rio de Janeiro com 4 (9%) e Distrito Federal com 3 (7%). E, como é possível ver no gráfico, a região Sul e Sudeste concentram aproximadamente 75% das entidades.

Do universo das 45 entidades mapeadas, apenas 12 (27%) responderam ao questionário. Dentre as 33 restantes, cinco não estavam mais em atividade, uma apresenta-se em fase de construção (segundo a dirigente) e com 27 delas não foi possível estabelecer contato ou não recebemos resposta.

Vale destacar que os dados pessoais, obtidos pelas associações que responderam ao questionário, foram salvaguardados por questões éticas.

Com base nos dados obtidos a partir das 12 entidades que responderam ao questionário eletrônico, constatou-se que somente 3 (25%) estão constituídas há mais de 10 anos, 3 (25%) estão constituídas entre 1 à 2 anos e 6 (50%) entre 2 e 10 anos.

DISCUSSÃO

Segundo Lock (1986),¹⁵ há indícios de que os grupos de apoio surgiram logo após a Segunda Guerra Mundial. Os primeiros registros, no entanto, constam do final dos anos 30 do século XX, com o surgimento da Associação Britânica de Diabetes e as associações de Alcoólicos Anônimos.¹⁶ De acordo com o autor, as associações de pacientes surgiram por escassez de recursos para a saúde pública, pelo aumento de doenças crônicas e pela tendência de participação da comunidade no setor saúde. Lock considera, todavia, que o grande impulso ao desenvolvimento dessas entidades veio da necessidade de grupos específicos que apresentavam isolamento social ou estigmatização.

Ao longo das últimas décadas, as organizações de pacientes têm aparecido em diferentes partes do mundo - Europa, América do Norte e América Latina - como novos atores coletivos, com um papel central na transformação do campo da saúde.¹⁷

Nos EUA, as associações filantrópicas do terceiro setor têm um histórico consolidado de estruturação e gestão. No Brasil e outros países da América Latina, essas organizações surgem com mais força somente nas décadas de 1960 e 1970 - apoiadas por diferentes agências internacionais e ainda estão relativamente pouco consolidadas. A diferença está pautada por uma cultura norte-americana muito forte de associativismo e trabalho voluntário.¹⁸

No presente estudo foi possível observar algumas dificuldades gerenciais nas entidades que prestam apoio a pacientes reumáticos. Somente 30% das organizações mapeadas apresentavam web-site. Houve dificuldade de concretizar o contato por e-mail ou telefone em 50% das instituições pesquisadas. Esses dois dados são indicativos de problemas de comunicação com o público alvo. Pelo menos cinco associações encerraram as suas atividades, o que pôde ser constatado através de contato com antigos membros, que listaram as dificuldades gerenciais e/ou ausência de liderança como principais motivos para o fechamento das organizações. Esses dados vão ao encontro das reflexões de McKinsey,¹⁰ de que estas instituições muitas vezes apresentam deficiências no seu planejamento, com uma estrutura organizacional e operacional pouco definida. O papel de um líder como peça fundamental para o bom funcionamento organizacional também é amplamente debatido na literatura. Azevedo¹⁹ afirma que a existência de um líder é fundamental para o enfrentamento de dificuldades processuais, incluindo aspectos relativos à organização da assistência, sua humanização e a busca de maiores níveis de responsabilidade institucional com os resultados.

Na análise dos questionários respondidos, percebe-se uma estrutura organizacional mais sólida das entidades de número 1, 5 e 9 - que apresentam maior número de funcionários, maior renda ou titulação, como: utilidade pública, OSCIP, OS ou registro nos conselhos de assistência social. Estes são marcadores importantes para a sustentabilidade econômica e procedimental de entidades do terceiro setor.¹⁷

A maior parte das organizações estudadas depende do trabalho de voluntários, o que pode representar um problema estrutural, em decorrência da inconstância e sazonalidade da ajuda voluntária. Dentre os problemas organizacionais descritos com maior frequência pelos gestores das instituições de reumatologia, destaca-se a arrecadação de verba em primeiro lugar, seguido de espaço físico próprio ou adequado às necessidades.

A Figura 1 mostra que a maior parte das associações de pacientes de reumatologia encontra-se na região Sudeste do país (55%). São dados na mesma direção dos levantados por Castro,¹⁶ de 44% das associações do terceiro setor na área da saúde concentradas na região Sudeste, sendo 21% em São Paulo e 13% em Minas Gerais. Castro destaca ainda que as associações do terceiro setor na área da saúde são relativamente jovens, criadas em grande parte na década de 1990 e que o conjunto destas entidades é formado por milhares de organizações pequenas, sendo que uma minoria concentra a maior parte dos empregados do setor.

Segundo Valero e Veiga (2007)¹⁷ a promoção de coalizões entre associações - como ocorre na União Européia -, constitui uma das formas mais eficazes de ampliar a visibilidade e a capacitação das associações de pacientes enquanto atores políticos. Cumpre destacar iniciativas como a do GRUPARJ (Grupo de Pacientes Artríticos do Rio de Janeiro - www.gruparj.org.br), que desenvolve projetos de assessoria na reorganização de grupos já existentes e auxilia a criação de novos grupos de pacientes com atividades presenciais e à distância, mantendo acompanhamento pelo período de dois anos. Estratégias como essas podem ser importantes para que organizações, com o perfil do universo estudado, se consolidem de forma estável, com maiores possibilidades de sobrevida e melhoria nos resultados.

Os levantamentos deste estudo sugerem ainda a necessidade de esforços para identificar e manter lideranças no setor, além de ações de capacitação dos gestores responsáveis pela estrutura administrativa de tais entidades, assim como pesquisas capazes de monitorar os trabalhos desenvolvidos.

Tabela 1

Tabela 2

Tabela 3

Recebido em 11/03/2010.

Aprovado, após revisão, em 31/08/2010.

Declaramos a inexistência de conflitos de interesse.

O artigo seguiu as normas de ética em pesquisa em administração e normativas do CONEP.

Universidade Federal de São Paulo - UNIFESP.

• ¹
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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  12 Nov 2010
• Data do Fascículo
  Out 2010

Histórico

• Recebido
  11 Mar 2010
• Aceito
  31 Ago 2010