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Saúde mental e sobrecarga das mães de crianças com síndrome congênita do Zika durante a pandemia de COVID-19

Resumo

Objetivos:

avaliar a sobre carga e frequência de sinais e sintomas de ansiedade e depressão em mães de crianças com síndrome congênita do Zika (SCZ) durante pandemia de COVID-19. e o período de isolamento social.

Métodos:

trata-se de um estudo transversal realizado com mães que cuidam de seus filhos com SCZ. Os dados foram coletados por meio de um formulário online contendo questões referentes as condições socioeconômicas da mãe além da escala de sobrecarga de Zarite dos inventários de Beck de depressão e ansiedade. Para avaliação de fatores relacionados a sobrecarga e saúde mental das mães foram realizados testes de correlação de Spearman e análises de regressão múltipla.

Resultados:

ao todo foram avaliadas 41 mães das quais 51,2% apresentaram sobrecarga leve, 39% apresentaram ansiedade mínima e 73,2% não apresentaram sinais e sintomas de depressão. Correlações negativas foram observadas entre níveis de sobrecarga e a escolaridade materna (p=0,01), presença de sinais e sintomas de ansiedade e recebimento de auxílio financeiro (p<0,04) assim como da presença de sinais e sintomas de ansiedade e ter filhos com histórico de crises convulsivas (p=0,03).

Conclusão:

apesar do risco iminente de seus filhos serem novamente vítimas de um vírus epidêmico, mães que cuidam de seus filhos com SCZ não apresentaram comprometimento graves na saúde mental.

Palavras-chave
Infecções por Zika vírus; Efeitos psicossociais da doença; Isolamento social; Ansiedade; Depressão

Abstract

Objectives:

to evaluate burden, frequency of anxiety and signs and symptoms of depression in mothers of children with congenital Zika syndrome (CZS) during the COVID-19 pandemic and the social isolation period.

Methods:

this is a cross-sectional study conducted with mothers who care for their children with CZS. The data were collected by an online form with questions regarding mother's socioeconomic conditions and questions related with Zarit burden scale and Beck's inventories on depression and anxiety. Spearman’s correlation tests and multiple regression analyzes were performed to assess factors related to mothers' burden and mental health.

Results:

41 mothers were evaluated, 51.2% had mild burden, 39% had minimal anxiety and 73.2% did not have signs and symptoms of depression. Negative correlations were observed between levels of burden and maternal schooling (p=0.01), presence of signs and symptoms of anxiety and receiving financial aid (p<0.04) as well as the presence of signs and symptoms of anxiety and having children with seizures history (p=0.03).

Conclusion:

despite the risk of their children again being victims of an epidemic virus, mothers who care for their children with CZS did not present serious mental health impairments.

Key words
Zika virus infection; Cost of illness; Social isolation; Anxiety; Depression

Introdução

Mulheres infectadas pelo Zika vírus durante o período gestacional, cujos filhos foram posteriormente diagnosticados com síndrome congênita do Zika (SCZ), vivenciam até hoje as consequências da epidemia do Zika vírus, descrita entre 2015 e 2016.11. WHO. Screening, assessment and management of neonates and infants with complications associated with Zika virus exposure in utero 2016 [Available from: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/204475/WHO_ZIKV_MOC_16.3_eng.pdf;jsessionid=C870DD37A09252368149E2B2A221D889?sequence=1.
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De acordo com dados do ministério da saúde do Brasil, entre 2015 e 2018 foram registrados 3474 casos confirmados de SCZ e inúmeros outros casos ainda permaneciam em investigação.22. Brasil MdS. Boletim Epidemiológico. Monitoramento integrado de alterações no crescimento e desenvolvimento relacionadas à infecção pelo vírus Zika e outras etiologias infecciosas, até a Semana Epidemiológica 30 de 2018. [Brazil, Ministry of Health. Integrated monitoring of growth and developmental changes related to Zika virus infection and other infectious etiologies by Epidemiological Week 30 of 2018.] Brazil, Ministry of Health.; 2018 [Available from: http://portalarquivos2.saude.gov.br/images/pdf/2018/setembro/11/2018-047.pdf.
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A história natural da SCZ ainda não é totalmente esclarecida, entretanto, sabe-se que ela cursa em largo espectro de sinais neurológicos como microcefalia, alterações no tônus muscular, persistência de reflexos primitivos, irritabilidade, anormalidades visuais e clônus.33. Saad T, PennaeCosta AA, de Goes FV, de Freitas M, de Almeida JV, de Santa Ignez LJ, et al. Neurological manifestations of congenital Zika virus infection. Childs Nerv Syst. 2018; 34 (1): 73-8.,44. Moura da Silva AA, Ganz JS, Sousa PD, Doriqui MJ, Ribeiro MR, Branco MD, et al. Early Growth and Neurologic Outcomes of Infants with Probable Congenital Zika Virus Syndrome. Emerg Infect Dis. 2016; 22 (11): 1953-6. Esses comprometimentos exigem cuidados constantes que, em geral, são fornecidos pelos pais, mais especificamente pelas mães dessas crianças.55. Freitas PSS, Soares GB, Mocelin HJS, Lamonato L, Sales CMM, Linde-Arias AR, et al. How do mothers feel? Life with children with congenital Zika syndrome. Int J Gynecol Obst. 2020; 148 (Suppl. 2): 20-8.

No início do ano de 2020, diante da eclosão da pandemia do COVID-19, cientistas alertaram sobre quais grupos eram considerados vulneráveis e que apresentavam um maior risco de morte, caso fossem contaminados pelo novovirus.66. The L. Redefining vulnerability in the era of COVID-19. Lancet. 2020; 395 (10230): 1089. Dentre esses grupos estão indivíduos com comorbidades crônicas, como crianças com SCZ que frequentemente apresentam pneumonias de repetição, disfagia, crises convulsivas de difícil controle e comprometimento motor grave.77. Leal MC, Va n der Linden V, Bezerra TP, de Valois L, Borges ACG, Antunes MMC, et al. Characteristics of Dysphagia in Infants with Microcephaly Caused by Congenital Zika Virus Infection, Brazil, 2015. Articles from Emerging Infectious Diseases. 2017; 23 (8): 1253-9.,88. Pessoa A, van der Linden V, Yeargin-Allsopp M, Carvalho M, Ribeiro EM, Van Naarden Braun K, et al. Motor Abnormalities and Epilepsy in Infants and Children With Evidence of Congenital Zika Virus Infection. Pediatrics. 2018; 141 (Suppl. 2): S167-79. Somadas a essas comorbidades, condições socioeconômicas desfavoráveis podem potencializar a vulnerabilidade dessas crianças a infecções.99. Moore CA, Staples JE, Dobyns WB, Pessoa A, Ventura CV, Fonseca EB, et al. Characterizing the Pattern of Anomalies in Congenital Zika Syndrome for Pediatric Clinicians. JAMA Pediatr. 2017; 171 (3): 288-95.,1010. Melo A, Gama GL, Da Silva Junior RA, De Assuncao PL, Tavares JS, Da Silva MB, et al. Motor function in children with congenital Zika syndrome. Dev Med Child Neurol. 2019; 62 (2): 221-6. Assim, durante a pandemia de COVID-19, crianças com SCZ e suas mães vivenciam um segundo surto viral potencialmente fatal e as crianças apresentam risco eminente de serem duplamente vítimas.

Além da situação de vulnerabilidade, a necessidade de isolamento social como medida de prevenção a infecções pelo COVID-191111. Kuwahara K, Kuroda A, Fukuda Y. COVID-19: Active measures to support community-dwelling older adults. Travel Med Infect Dis. 2020: 101638. modificou drasticamente a rotina das mães de crianças com SCZ. A rotina semanal de terapias e consultas médicas frequentes foram substituídas pela estadia prolongada em casa, desafios da convivência familiar e incertezas socioeconômicas geradas pela pandemia.1212. Fegert JM, Vitiello B, Plener PL, Clemens V. Challenges and burden of the Coronavirus 2019 (COVID-19) pandemic for child and adolescent mental health: a narrative review to highlight clinical and research needs in the acute phase and the long return to normality. Child Adolesc Psychiatry Ment Health. 2020; 14: 20.

Diante desse contexto, o presente estudo teve como objetivo avaliar a sobrecarga e frequência de sinais e sintomas de ansiedade e depressão em mães de crianças com síndrome congênita do Zika (SCZ) durante pandemia de COVID-19 e o período de isolamento social. Com isso, buscou-se compreender como essas mulheres vivenciaram os primeiros meses da pandemia de COVID-19, podendo servir como base para programas de assistência psicossocial a famílias de crianças com SCZ. A hipótese inicialmente levantada pelos autores foi que a pandemia de COVID-19 e o isolamento social afetaram de forma significativa a saúde mental das mães de crianças com SCZ, avaliada por meio dos níveis de sobrecarga e frequência de sinais e sintomas de ansiedade e depressão.

Métodos

Tratou-se de um estudo exploratório, observacional e de caráter transversal conduzido no mês de julho de 2020, período no qual a maioria dos estados brasileiros vivenciavam o isolamento social rígido. Esse estudo foi realizado com mães de crianças assistidas pelo Centro de Apoio à criança com microcefalia vinculado ao Instituto de Pesquisa Professor Joaquim Amorim Neto (IPESQ), sediado na cidade de Campina Grande/PB. Essa instituição vem prestando assistência a gestantes e crianças infectadas pelo Zika vírus desde 2015.

A população do estudo foi composta por mães de crianças com diagnóstico confirmado ou presumido de SCZ.1313. Center for Diseasse Control and Prevention C. Understanding Zika Virus Test Results 2019 [Available from: https://www.cdc.gov/zika/hc-providers/testing-for-zika-virus.html?CDC_AA_refVal=https%3A%2F%2Fwww.cdc.gov%2Fzika%2Fhc-providers%2Ftestresults.html.
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A amostra foi selecionada por conveniência considerando as mães que aceitaram participar do estudo de forma voluntária. Foram considerados como critério de inclusão: mães de crianças diagnosticadas com SCZ e como critério de exclusão mães que não tinham acesso à internet. A Figura 1 apresenta o fluxograma referente a seleção da amostra.

Figura 1
Fluxograma representando as etapas de seleção da amostra. Campina Grande, 2020.

Inicialmente, as mães que se enquadravam nos critérios de elegibilidade foram contactadas e convidadas a fazer parte do estudo. Aquelas que aceitaram o convite receberam o link de acesso a um formulário online, por meio de aplicativos de mensagens. A coleta de dados foi realizada através da ferramenta digital Google Forms, a fim de evitar qualquer contato físico entre mães e os pesquisadores, cumprindo as recomendações de distanciamento social recomendadas pela Organização Mundial da Saúde (OMS).

O formulário de coleta de dados foi composto por uma série de perguntas que deveriam ser respondidas de forma individual. Inicialmente, foram registrados dados gerais e demográficos das participantes, tais como idade, escolaridade, estado civil, cidade onde mora e número de pessoas com quem reside. Além disso, foram abordadas questões a respeito do cotidiano dessas mulheres durante a pandemia de COVID-19 e o isolamento social. Na segunda etapa do formulário, foram apresentadas questões referentes a escala de sobrecarga de Zarit (ZBS),1414. Seng BK, Luo N, Ng WY, Lim J, Chionh HL, Goh J, et al. Validity and reliability of the Zarit Burden Interview in assessing caregiving burden. Ann Acad Med Singap. 2010; 39 (10): 758-63.,1515. Taub A, Andreoli SB, Bertolucci PH. Dementia caregiver burden: reliability of the Brazilian version of the Zarit care-giver burden interview. 2004; 20 (2): 372-6. inventário de ansiedade Beck (BAI) e oinventário Beck de depressão (BDI-II).1616. Vignola RC, Tucci AM. Adaptation and validation of the depression, anxiety and stress scale (DASS) to Brazilian Portuguese. J Affect Disord. 2014; 155: 104-9.

A ZBS é um instrumento que permite avaliar a sobrecarga objetiva e subjetiva do cuidador. Essa é composta por 22 questões referentes aos sentimentos dos cuidadores em diferentes situações, cujas respostas podem variar entre zero (Nunca) e quatro (Quase sempre). Assim, o escore total dessa escala pode variar entre zero e 88, quando escores inferires a 20 estão relacionados a sobrecarga leve ou nenhuma sobrecarga, escores entre 21 e 40 a uma sobrecarga moderada, entre 41 e 60 a uma sobrecarga moderada a severa e acima de 61 a uma sobrecarga severa.1717. Albayrak I, Biber A, Caliskan A, Levendoglu F. Assessment of pain, care burden, depression level, sleep quality, fatigue and quality of life in the mothers of children with cerebral palsy. J Child Health Care. 2019; 23 (3): 483-94.

O BAI é uma escala que tem como objetivo mensurar a intensidade de sinais e sintomas de ansiedade. Essa é composta por uma lista de 21 sentimentos que devem ser classificados considerando a intensidade de sua apresentação na última semana. Dessa forma, cada sentimento deve ser classificado em uma escala entre zero (Absolutamente não) e três (Severamente), totalizando um escore final variando entre 20 e 63 pontos. De acordo com esse escore,o nível de ansiedade pode ser classificado como mínimo (escores entre 0 e 7), leve (escores entre 8 e 15), moderado (escores entre 16 e 25) e grave (escores entre 26 e 63).1818. Wolfe-Christensen C, Fedele DA, Kirk K, Phillips TM, Mazur T, Mullins LL, et al. Degree of external genital malformation at birth in children with a disorder of sex development and subsequent caregiver distress. J Urol. 2012; 188 (4 Suppl.): 1596-600. Já o BDI-II tem como objetivo avaliar a presença de sinais e sintomas de depressão. Esse é composto por 21 questões objetivas que devem ser pontuadas em uma escala entre zero e três. Pontuações entre 16 e 31 indicam depressão leve, entre 32 e 47 depressão moderada e maiores que 47 depressão grave.1919. Unsal-Delialioglu S, Kaya K, Ozel S, Gorgulu G. Depression in mothers of children with cerebral palsy and related factors in Turkey: a controlled study. Int J Rehabil Res. 2009; 32 (3): 199-204.

Além das informações maternas, a partir dos registros clínicos do IPESQ, foram registrados dados gerais das crianças como peso, altura e perímetro cefálico ao nascer e antes da recomendação do isolamento social (fevereiro-março/2020), nível de comprometimento motor da criança mensurado por meio da Gross Motor Function Classification Scale (GMFCS)2020. Palisano R, Rosenbaum P, Bartlett D, M. L. GMFCS – E & R Gross Motor Function Classification System Expanded and Revised 2007 [Available from: https://www.canchild.ca/system/tenon/assets/attachments/000/000/058/original/GMFCS-ER_English.pdf.
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e ocorrência de comorbidades como crises convulsivas, gastrostomia e número de medicações utilizadas.

A fim de avaliar o nível de sobrecarga e a presença de sinais e sintomas de ansiedade e depressão entre mães cuidadoras de crianças diagnosticadas com SCZ durante a pandemia COVID-19 foi realizada, inicialmente, a análise descritiva dos dados por meio de medidas de tendência central e dispersão para variáveis quantitativas como idade das mães e das crianças, número de pessoas com quem reside e escore total das escalas ZBS, BAI e BDI- II. Além disso, para variáveis categóricas como estado civil, escolaridade e perguntas formulário online foram calculadas as frequências absolutas e relativas.

Variáveis referentes as características gerais e sociodemográficas maternas, comportamento durante o isolamento social e condições gerais de saúde da criança foram codificadas como variáveis binárias 1 (Sim) ou 0 (Não). Em seguida, foi calculado o coeficiente de correlação de Spearman entre as variáveis dependentes (variáveis preditivas) e os escore finais das ZBS, BAI e BDI- II. Por fim, três análises de regressão múltipla independentes foram realizadas considerando como variáveis dependentes aquelas que apresentaram nível de significância<0,20 nos testes de correlação de Spearman e os escores finais da ZBS, BAI e BDI- II. Todos os testes foram realizados pelo software MedCalc, version 17.9.7 (MedCalc Software, Ostend, Belgium), tendo sido mantido um nível de significância de 0,05.

A pesquisa foi pautada nos princípios éticos descritos nas resoluções n°466/12 e n°510/16 do conselho nacional de saúde do Brasil, tendo sido aprovado pelo comitê de ética em pesquisa do Centro de Ensino Superior e Desenvolvimento (CESED) em junho de 2020 (CAE: 32781620.2.0000.5175). Antes da coleta de dados as mães que fizeram parte da amostra assinaram virtualmente o termo de consentimento livre e esclarecido.

Resultados

A amostra foi composta por 41 mães com idade variando entre 20 e 42 anos (29,36 ±6,24). Destas 34,1% (n=15)eram casadas, 40,9% (n=18) tinham ensino médio completo,52,3% (n=23) possuíam renda familiar de um salário mínimo e 84,1% (n=37) recebiam auxílio financeiro para complementar sua renda familiar, seja de programas governamentais ou de terceiros. Quanto as condições de moradia, 47,7% (n=21) das mães moravam em casa própria.

As crianças com SCZ cujas mães foram avaliadas tinham idade variando entre 39 e 58 meses (52,4±4,14), das quais 72,2% (n=32) tinham microcefalia ao nascer e 90,9% (n=40) apresentavam comprometimento motor grave, sendo classificadas no nível V da GMFCS. As características gerais das mães que fizeram parte do presente estudo e seus filhos são apresentadas na Tabela 1.

Tabela 1
Características gerais das mães que fizeram parte do presente estudo e seus filhos com SCZ. Campina Grande, 2020.

No que se refere ao enfrentamento da pandemia de COVID-19, todas as mães relataram ter acesso a produtos para prevenção de infecções pelo novo coronavírus, como álcool em gel e máscaras; 73,2% (n=30) relataram não se sentir informadas a respeito dos cuidados a serem tomados para evitar o contágio e as fontes de informações mais citadas foram internet (85,4%, n=35) e televisão (73,2%, n=38).

Durante o período de isolamento social, 82,9% (n=34) das mães relataram ter saído de casa poucas vezes, quando necessário, respeitando o distanciamento social e tendo os cuidados recomendados. Também foi relatado que esse comportamento foi adotado pelas outras pessoas que residiam com 51,2% (n=21) das mães investigadas.

A maioria das mães (97,6%, n=420) se preocupava muito com uma possível infecções do seu filho com SCZ pelo COVID-19. Muitas mães relataram, ainda, que sua vida foi extremamente afetada pela pandemia de COVID-19 quanto ao relacionamento familiar (29,3%, n=12), condições emocionais (46,3%, n=19) e financeiras (24,4%, n=10), além de aspectos físicos (34,1%, n=14).

No que se refere ao apoio recebido para os cuidados com seu filho com SCZ durante o isolamento social, 65,9% (n=27) das mães relataram uma redução da sua rede de apoio e 29,3% (n=12) relataram ter recebido apoio razoável.

Quando questionadas a respeito da sua saúde mental, 63,4 (n=26) das mães relataram que sua saúde mental era boa antes da pandemia. Com o início da pandemia e o isolamento social requerido, 9,8% (n=4) dessas mulheres não relataram mudanças na sua saúde mental, 7,3% (n=3) relataram que sua saúde mental foi muito afetada e 46,3% (n=19) relataram que sua saúde mental foi um pouco afetada. Antes da pandemia, 36,6% (n=15) das mães consideravam que sua saúde mental não era boa, dessas 17,1% (n=7) relataram piora na sua saúde mental com a pandemia, 17,1% (n=7) consideraram que sua saúde mental se manteve igual e 2,4% (n=1) consideraram que sua saúde mental melhorou.

Quando questionadas a respeito dos seus sentimentos mais marcantes na última semana, os sentimentos mais mencionados pelas mães investigadas foram ansiedade (63,4%, n=26), medo (63,4%, n=26) e estresse (61,0%, n=25). A Tabela 2 apresenta os sentimentos mais citados pelas mães que fizeram parte do presente estudo.

Tabela 2
Sentimentos mais marcantes na última semana descritos pelas mães. Campina Grande, 2020.

O nível de sobrecarga das mães foi avaliado por meio da ZBS que teve escore variando entre 0 e 66 pontos (mediana=27 e IQ=19,75 a 37). O nível de sobrecarga foi classificado como leve em 51,2% (n=21) das mães, moderado em 19,5% (n=8) das mães, grave em 2,4% (n=1) das mães e ausente em 26,8% (n=11) das mães. Uma correlação negativa foi observada entre o score dessa escala e o nível de escolaridade materno (rho=-0,38, p =0,01 e IC=0,08 a 0,61). Essa correlação foi mantida após a análise de regressão múltipla

O nível de ansiedade foi mensurado por meio da BAI, tendo escore total variando entre 0 e 54 pontos (mediana=14, IQ=4-22,25). Das mães avaliadas, 39% (n=16) apresentaram ansiedade mínima, 17,1%(n=7) ansiedade leve, 22% (n=9) ansiedade moderada e 22% (n=9) ansiedade grave. O escore da BAI apresentou correlação negativa com o recebimento de auxílio financeiro do governo (rho= -0,31, p=0,04, IC --0,57 a -0,01) e de terceiros (rho=-0,4, p=0,01, IC= IC=-0,63 a -0,11), assim como com o histórico de crises convulsivas do filho com SCZ (rho=-0,33, p=0,03, IC=-0,58 a -0,027). Essa correlação foi mantida após a análise de regressão múltipla.

Por fim, o escore total do BDI-II variou entre 0 e 50 (mediana = 9, IQ=3,75-15,25) quando 73,2% (n=30) das mães não apresentaram qualquer sinal ou sintoma de depressão, 22% (n=9) apresentaram sinais e sintomas de depressão leve, 2,4% (n=1) de depressão moderada e 2,4% (n=1)de depressão grave. Esse escore não apresentou qualquer correlação com as demais variáveis analisadas.

A Tabela 3 apresenta os resultados dos testes de correlação de Spearman entre as variáveis preditivas referentes as características das mães e das crianças assim como o comportamento adotado pelas famílias durante o período de isolamento social e os escores das ZBS, BAI e BDI- II. Já a Tabela 4 apresenta o resultado das análises de regressão múltipla.

Tabela 3
Análise de correlação de Spearman entre variáveis preditivas e escore total da escala de sobrecarga de Zarit, Inventário de ansiedade de Beck e inventário de depressão de Beck. Campina Grande, 2020.
Tabela 4
Resultados da análise de regressão múltipla. Campina Grande, 2020.

Discussão

Em março de 2020 medidas rígidas de distanciamento social foram implementadas no Brasil como forma de contenção à propagação do novo coronavírus e evitar o colapso nos sistemas de saúde,seguindo recomendações da OMS.2121. WHO WHO. Coronavirus disease (COVID-19) advice for the public 2020 [Available from: https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/advice-for-public.
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Essas medidas, acopladas a rápida disseminação de um vírus potencialmente letal foram frequentemente associadas a alterações psicológicas como histeria, irritabilidade, angústia, depressão e ansiedade, além da sensação de aprisionamento e falta de controle.2222. Qiu J, Shen B, Zhao M, Wang Z, Xie B, Xu Y. A nationwide survey of psychological distress among Chinese people in the COVID-19 epidemic: implications and policy recommendations. Gen Psychiatr. 2020; 33 (2): e100213. Essas alterações e suas repercussões a curto e longo prazo vêm preocupando especialistas2222. Qiu J, Shen B, Zhao M, Wang Z, Xie B, Xu Y. A nationwide survey of psychological distress among Chinese people in the COVID-19 epidemic: implications and policy recommendations. Gen Psychiatr. 2020; 33 (2): e100213.,2323. Carvalho Aguiar Melo M, de Sousa Soares D. Impact of social distancing on mental health during the COVID-19 pandemic: An urgent discussion. Int J Soc Psychiatry. 2020:20764020927047. e podem ser potencializadas diante da falta de conhecimento a respeito da história natural da doença, percepção de fatores de risco, perdas financeiras além de informações inapropriadas divulgadas pelas mídias sociais.

Sentimentos como ansiedade, medo e estresse foram relatados por mais da metade das mães investigadas no presente estudo. Esses resultados podem ser reflexo das alterações psicológicas relacionadas a pandemia de COVID-19 e ao isolamento social, atreladas aos impactos de cuidar de uma criança com comprometimentos neurológicos graves frequentemente associados a comorbidades.33. Saad T, PennaeCosta AA, de Goes FV, de Freitas M, de Almeida JV, de Santa Ignez LJ, et al. Neurological manifestations of congenital Zika virus infection. Childs Nerv Syst. 2018; 34 (1): 73-8.,44. Moura da Silva AA, Ganz JS, Sousa PD, Doriqui MJ, Ribeiro MR, Branco MD, et al. Early Growth and Neurologic Outcomes of Infants with Probable Congenital Zika Virus Syndrome. Emerg Infect Dis. 2016; 22 (11): 1953-6.,88. Pessoa A, van der Linden V, Yeargin-Allsopp M, Carvalho M, Ribeiro EM, Van Naarden Braun K, et al. Motor Abnormalities and Epilepsy in Infants and Children With Evidence of Congenital Zika Virus Infection. Pediatrics. 2018; 141 (Suppl. 2): S167-79. Estudos anteriores mostram que a saúde mental de cuidadores de crianças com SCZ é particularmente vulnerável diante da necessidade de cuidados intensos, dificuldades de assistência especializada à saúde e desconhecimento a respeito da história natural da doença.2424. Bailey DB, Jr., Ventura LO. The Likely Impact of Congenital Zika Syndrome on Families: Considerations for Family Supports and Services. Pediatrics. 2018; 141 (Suppl 2): S180-S7. Essas particularidades parecem ter se tornado um desafio ainda maior diante do isolamento social exigido pela pandemia de COVID-19 e da redução da rede de apoio, relatada pela maioria das mães do presente estudo, podendo ter como reflexo os sentimentos descritos pelas mães.

Ao contrário da hipótese inicialmente levantada, a maioria das mães investigadas apresentou nível de sobrecarga leve, ansiedade mínima e ausência de sinais e sintomas de depressão. Esses achados podem estar relacionados a dois fatores: primeiro, o acompanhamento remoto das crianças com SCZ pela equipe multiprofissional do centro de apoio do qual a amostra do presente estudo foi recrutada. Essa rede de intervenções remota pode ter representado uma importante rede de apoio para as mães e um espaço de diálogo entre mães e profissionais, o que pode ter influenciado positivamente a saúde mental dessas mulheres, segundo a seleção das participantes por conveniência pode ter levado mães que vivenciavam maiores repercussões da pandemia sobre sua saúde mental optarem por não participar da pesquisa, apesar do convite dos pesquisadores as mães cujos filhos possuem diagnóstico de SCZ e eram acompanhados pelo IPESQ.

A exigência de suspensão dos serviços de saúde considerados não essenciais durante a pandemia de COVID-19, levou profissionais de saúde a implementar intervenções remotas a fim de manter a assistência à saúde.2525. Mann DM, Chen J, Chunara R, Testa PA, Nov O. COVID-19 transforms health care through telemedicine: Evidence from the field. J Am Med Inform Assoc. 2020; 27 (7): 1132-5. Nesse contexto, o acompanhamento remoto surge como um pilar a telemedicina capaz de atender as necessidades imediatas da pandemia de COVID-19, englobando estratégias como troca de mensagens por meio de aplicativos, chamadas telefônicas, vídeos educativos e vídeo chamadas em tempo real.2525. Mann DM, Chen J, Chunara R, Testa PA, Nov O. COVID-19 transforms health care through telemedicine: Evidence from the field. J Am Med Inform Assoc. 2020; 27 (7): 1132-5. As mães do presente estudo, faziam parte de um centro de apoio que implementou um acompanhamento multidisciplinar remoto no segundo mês após a suspensão de suas atividades presenciais. Essa assistência foi realizada por profissionais das áreas de enfermagem, fisioterapia, psicologia, terapia ocupacional e fonoaudiólogos que prestavam assistência presencial as crianças antes do isolamento. Tal fato também pode ter favorecido o sucesso do acompanhamento remoto das crianças sobre a saúde mental das mães.

Ouro ponto que merece ser levantado é a mudança de rotina das mães e das crianças durante o período de isolamento social. As rotinas terapêuticas exaustivas e dificuldades de transporte para receber assistência terapêutica à criança55. Freitas PSS, Soares GB, Mocelin HJS, Lamonato L, Sales CMM, Linde-Arias AR, et al. How do mothers feel? Life with children with congenital Zika syndrome. Int J Gynecol Obst. 2020; 148 (Suppl. 2): 20-8.,2626. Sa S, Galindo CC, Dantas RS, Moura JC. [Family dynamics of children with congenital Zika syndrome in Petrolina, Pernambuco State, Brazil]. Cad Saúde Pública. 2020; 36 (2): e00246518. foram descritas, em estudos anteriores, como dificuldades enfrentadas por mães de crianças com SCZ. Essas rotinas foram interrompidas pelas medidas de distanciamento social exigidos pela pandemia de COVID-19,o que pode ter possibilitado as mães avaliadas permanecerem em casa com seus familiares por mais tempo e com isso dividir tarefas e angústias cotidianas, tendo como consequência a redução do nível de sobrecarga. Os dados do presente estudo, entretanto, suportam essa hipótese apenas parcialmente.

Além da letalidade e da ausência de tratamento eficiente, a pandemia de COVID-19 tem como particularidade o momento tecnológico vivenciado mundialmente e a intensa interconexão intercontinental. Se por um lado, tal fato favoreceu a comunicação entre pesquisadores e governantes visando o desenvolvimento de vacinas e políticas sanitárias de saúde, por outro lado podem ser fonte de disseminação de informações inverídicas e pânico que geram confusão e desinformação.2727. Castro-de-Araujo LFS, Machado DB. Impact of COVID-19 on mental health in a Low and Middle-Income Country. Ciên Saúde Coletiva. 2020; 25 (Suppl. 1): 2457-60. Esses pontos negativos podem explicar o relato das mães de não se sentirem informadas sobre a COVID-19, mesmo com acesso a meios de comunicação, como televisão e internet,e a produtos de higiene para evitar a contaminação. Esse autorrelato pode ainda estar relacionado divergências entre políticas governamentais de enfrentamento a pandemia2828. Marson FAL, Ortega MM. COVID-19 in Brazil. Pulmonol. 2020; 26 (4): 241-4. e dificuldades das mães de interpretarem de forma crítica as informações veiculadas nos meios de comunicação.

Os dados do presente estudo demonstram que o único fator relacionado a sobrecarga materna foi o nível de escolaridade, quando mães que não completaram o ensino médio apresentaram maiores níveis de sobrecarga. Esses achados podem refletir as condições socioeconômicas desfavoráveis e menor suporte econômico e social de mães com baixos níveis de escolaridade. Essa hipótese, entretanto, deve ser vista com cautela diante da menor proporção de mulheres sem ensino médio completo na amostra do presente estudo. Esse desequilíbrio quanto a escolaridade das mães pode ser explicada pela natureza do instrumento de dados, o qual exigia que a alfabetização ou ajuda de terceiros para seu preenchimento.

Atrelado a incertezas de saúde, a COVID-19 também trouxe instabilidade financeira, principalmente em famílias de média e baixa renda.2727. Castro-de-Araujo LFS, Machado DB. Impact of COVID-19 on mental health in a Low and Middle-Income Country. Ciên Saúde Coletiva. 2020; 25 (Suppl. 1): 2457-60. Essa também foi a parcela da população mais afetada pela epidemia do Zika vírus, quando uma maior prevalência de casos foi descrita em áreas com condições de vida precárias e em famílias de baixa renda.2929. Souza WV, Albuquerque M, Vazquez E, Bezerra LCA, Mendes A, Lyra TM, et al. Microcephaly epidemic related to the Zika virus and living conditions in Recife, Northeast Brazil. BMC Public Health. 2018; 18 (1): 130. Assim, a associação entre auxílio financeiro, seja do governo ou de terceiros, com níveis de ansiedade maternos pode ser justificada pelo medo de perdas financeiras. Esses achados, corroboram com a correlação negativa entre fatores financeiros, como a dificuldade no pagamento de despesas básicas, e saúde mental de mães de crianças com SCZ, anteriormente descritas.3030. Kotzky K, Allen JE, Robinson LR, Satterfield-Nash A, Bertolli J, Smith C, et al. Depressive Symptoms and Care Demands Among Primary Caregivers of Young Children with Evidence of Congenital Zika Virus Infection in Brazil. J Dev Behav Pediatr. 2019; 40 (5): 344-53.

A única comorbidade que esteve relacionada com níveis de ansiedade maternos foram crises convulsivas. Esse é um sinal clínico comum em crianças com SCZ que está frequentemente relacionado a comprometimentos encefálicos graves.88. Pessoa A, van der Linden V, Yeargin-Allsopp M, Carvalho M, Ribeiro EM, Van Naarden Braun K, et al. Motor Abnormalities and Epilepsy in Infants and Children With Evidence of Congenital Zika Virus Infection. Pediatrics. 2018; 141 (Suppl. 2): S167-79. Essa associação pode estar relacionada ao medo das mães de faltar medicação e/ou recursos financeiros para adquiri-las, ou mesmo dificuldades de assistência médica. Isso porque, o crescimento e ganho de peso das crianças durante o período de isolamento social podia contribuir para o aumento das frequências de crises convulsivas, exigindo consultas médicas especializadas que se tornaram ainda mais difíceis durante a pandemia, principalmente na rede pública.

Apesar da relevância dos achados apresentados no presente estudo, algumas limitações devem ser consideradas: Primeiro o caráter transversal do estudo que impossibilita a determinação dos efeitos diretos da pandemia sobre a saúde mental das mães, além disso, essa metodologia não possibilita a identificação de variações nos níveis de sobrecarga e sinais e sintomas de ansiedade e depressão apresentados pelas mães no curso da pandemia. Segundo a coleta de dados on-line pode ter desestimulado a participação de mães com condições socioeconômicas desfavoráveis, com dificuldades para manusear instrumentos tecnológicos e/ou com maiores níveis de sobrecarga. Terceiro, todas as mães recrutadas são acompanhadas por um instituto de pesquisa e assistência à saúde voltado para crianças com SCZ que manteve suas atividades, mesmo durante o período de isolamento social, fato que pode limitar generalizações.

Apesar da maioria das mães que cuidam de seus filhos com SCZ considerarem que sua saúde mental, física, condições financeiras e emocionais foram afetadas pela pandemia de COVID-19, a maioria das mães apresentou sobrecarga leve, ansiedade mínima e ausência de sinais e sintomas de depressão. Esses achados podem estar relacionados com as medidas de acompanhamento remoto realizado por profissionais de saúde, bem como o caráter dinâmico do estado geral dessas mães durante a pandemia. Sugere-se que estudos futuros sejam realizados envolvendo mães de diversas regiões do Brasil, por meio de abordagens qualitativas a fim de mensurar de forma mais especifica as experiências vivenciadas por essas mulheres ao longo da pandemia de COVID-19.

Contribuição dos autores

Gama GL, Silva BM: concepção da ideia, coleta de dados, análise dos dados, administração do projeto, rascunho do manuscrito original e revisão da redação do escrito final. Silva MB, Ferreira RVB: coleta de dados, análise dos dados e revisão da redação do escrito final. Tavares JS e Melo A: análise de dados, aquisição de função, administração do projeto e revisão da redação do escrito final. Todos os autores aprovaram a versão final do artigo.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    30 Jun 2021
  • Data do Fascículo
    Maio 2021

Histórico

  • Recebido
    18 Nov 2020
  • Aceito
    03 Fev 2021
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