Caracterização dos recursos de comunicação utilizados por pacientes em cuidados paliativos - revisão integrativa

RESUMO

O objetivo foi realizar uma revisão integrativa das publicações referentes ao papel do fonoaudiólogo em relação às estratégias de comunicação em cuidados paliativos, bem como a caracterização das formas de comunicação utilizadas nesses casos. As buscas foram realizadas nos bancos de dados da SciELO, LILACS e PubMed no período de 2001 a 2016. Foram selecionados os estudos cujos resumos, ou textos na íntegra, abordavam aspectos da comunicação em cuidados paliativos, principalmente os relacionados com a atuação fonoaudiológica, com ênfase em comunicação. Foram selecionados 10 artigos, com enfoque em comunicação, a partir de 2004, sendo metade de revisão bibliográfica, dois relatos de caso, outros dois exploratórios quantitativos e um exploratório qualitativo, com apenas 3 deles descrevendo especificamente as estratégias de comunicação utilizadas por um fonoaudiólogo com pacientes em cuidados paliativos. Os descritores encontrados foram: cuidados paliativos (Palliative care), comunicação (communication), fonoaudiologia, qualidade de vida, disfagia, deglutição e idoso. Quatro dos dez artigos apontaram a importância da comunicação dos pacientes em cuidados paliativos. Quando descrito, compete ao fonoaudiólogo: oferecer suporte familiar, avaliar o paciente, favorecer a intervenção paciente-família e paciente-equipe, gerenciar e intervir na comunicação e deglutição. Finalmente, as estratégias de comunicação mais utilizadas foram: comunicação não verbal, prancha de comunicação, equipamentos eletrônicos, comunicação verbal e válvula de fala. A análise da caracterização da comunicação em cuidados paliativos nos últimos 15 anos permitiu concluir que a atenção à comunicação é recente, com poucos relatos ainda descritos, inclui a comunicação não verbal de diferentes maneiras como o recurso mais frequente, mas prevê a comunicação oral como um importante fator para a manutenção da dignidade e conforto nesse cenário. O fonoaudiólogo é o principal interlocutor para a manutenção, mediação e adaptação da comunicação, tanto entre equipe multiprofissional, quanto entre o paciente, sua família e a equipe de cuidado.

Descritores:
Cuidados Paliativos; Cuidados Paliativos na Terminalidade da Vida; Comunicação; Métodos de Comunicação Total; Transtornos da Comunicação

ABSTRACT

The aim of this study was to integrative review of publications concerning the role of speech and language therapists in regards to communication strategies in palliative care, as well as the characterization of the types of communication used in these cases. The search was conducted in the databases SciELO, LILACS and PubMed from 2001 to 2016. The studies selected included abstracts or full articles addressing aspects of communication in palliative care, especially those related to speech and language therapy, with an emphasis on communication. Ten articles focused on communication, and published after 2004, were selected, half being literature reviews, two, case reports, two others, quantitative exploratory studies, and one, a qualitative exploratory study, with only 3 specifically describing the communication strategies used by speech and language therapists in patients in palliative care. The descriptors found were: palliative care, communication, speech and language therapy, quality of life, dysphagia, swallowing and elderly. Four of the ten articles showed the importance of patients communication in palliative care. When described, it is up to the speech and language therapist to provide family support, evaluate the patient, favore patient-family and patient-team intervention, manage and intervene in communication and swallowing. Finally, the most used communication strategies were non-verbal communication, communication board, electronic equipment, verbal communication and speech valve. The analysis of the characterization of the communication in palliative care over the past 15 years allowed concluding that the attention to communication is recent and is only described in a few reports, includes non-verbal communication in different ways as the most frequent resource, but provides oral communication as an important factor for maintaining dignity and comfort in this scenario. Speech and language therapist are the main interlocutors for the maintenance, mediation and adaptation of communication, within the multidisciplinary team as well as among patients, their family and the care team.

Keywords:
Palliative Care; Hospice Care; Communication; Communication Methods, Total; Communication Disorders

Introdução

A Organização Mundial de Saúde (OMS)¹ define cuidado paliativo como uma abordagem que promove qualidade de vida de pacientes e familiares diante de doenças que ameaçam a continuidade da vida, por meio de prevenção e alívio do sofrimento. Inclui a identificação precoce, avaliação e tratamento impecável da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual.

Os cuidados paliativos devem ser responsabilidade de uma equipe multidisciplinar, que irão unir seus conhecimentos, atuando para melhorar a qualidade de vida desses pacientes^2,3.

A Fonoaudiologia tem um papel importante dentro da equipe, atuando nas áreas de comunicação, voz e deglutição, principalmente. É papel do fonoaudiólogo tentar manter uma deglutição funcional, para trazer conforto e prazer oral ao paciente e adaptar alternativas de comunicação que buscam a interação eficaz entre paciente e familiares e paciente e equipe, mantendo o paciente capaz de expressar as suas decisões e garantindo o seu contato social ⁴.

Pacientes em cuidados paliativos que apresentam doenças neurológicas, como: acidentes vasculares encefálicos, doenças neuromusculares com evolução progressiva degenerativa, tumores cerebrais, e tumores de laringe entre outros de cabeça e pescoço, podem apresentar prejuízos significativos na comunicação e na voz, como consequência da patologia. A comunicação é de extrema importância para o tratamento e o bem-estar desses pacientes, possibilitando uma melhor qualidade de vida e a diminuição da dor emocional de todos os envolvidos ^2,4-6.

As formas de atuação do fonoaudiólogo em cuidados paliativos, infelizmente, ainda são pouco conhecidas, até mesmo entre os próprios fonoaudiólogos e também por outros profissionais de saúde ^4,7.

A literatura relata, que quando utilizadas, as estratégias de comunicação alternativa são geralmente bem aceitas pelos pacientes e familiares, pois permitem que o mesmo participe das decisões de seu tratamento e possam também expressar suas últimas mensagens. Essas estratégias vão desde materiais simples e baratos, como tábuas de comunicação, desenhos e escrita, até equipamentos eletrônicos mais caros⁸.

Compreender quais seriam as possibilidades de atuação do fonoaudiólogo na comunicação de sujeitos em cuidados paliativos, bem como as estratégias utilizadas para tal, foi o que motivou esse estudo.

O objetivo desse trabalho foi realizar uma revisão integrativa das publicações referentes ao papel do fonoaudiólogo em relação às estratégias de comunicação em cuidados paliativos, bem como a caracterização das formas de comunicação utilizadas nesses casos.

Métodos

O estudo de revisão integrativa foi realizado a partir do levantamento de artigos periódicos nas seguintes bases de dados: Pubmed, Scielo e LILACS, no período entre maio e julho de 2016. Foram buscados artigos originais de pesquisa e de revisão bibliográfica, no período de 2001 a julho de 2016, em português, inglês e espanhol, e que estivessem disponibilizados na íntegra, online. Foram encontrados 383 artigos na base de dados Scielo, 47.286 na base de dados Pubmed 1224 na base de dados Lilacs, inicialmente encontrados a partir da busca do termo cuidados paliativos. Em seguida, associou-se os termos comunicação e fonoaudiologia, separadamente. Destes, foram selecionados aqueles que abordavam aspectos da comunicação em cuidados paliativos, principalmente os relacionados com a atuação fonoaudiológica, com ênfase em comunicação. Tais dados foram identificados no resumo e após a leitura integral dos artigos, esses foram incluídos na amostra, chegando-se a 11 artigos no total, identificados no fluxograma na célula “cuidados paliativos e fonoaudiologia”, em cada base de dados, sendo 1 deles repetido na base Lilacs, finalizando, assim, 10 artigos para análise (Figura 1).

Figura 1:
Fluxograma da busca de dados

As palavras chaves utilizadas para a pesquisa foram: “Fonoaudiologia em Cuidados Paliativos”, “Comunicação e Cuidados Paliativos” e “Cuidados Paliativos”.

Os artigos selecionados foram lidos e então analisados os seguintes aspectos: ano de publicação, tipo do estudo, descritores, papel e/ou participação do fonoaudiólogo, meios e aspectos da comunicação. Tais dados foram identificados no resumo ou ainda, na leitura integral do artigo para que fossem incluídos na amostra.

A presente pesquisa de revisão integrativa contempla uma abordagem voltada ao cuidado clínico e é fundamentada no conhecimento e na finalidade da evidência, onde é possível analisar estudos experimentais e não experimentais, buscar semelhanças e diferenças entre os artigos, além de inserir a essa análise experiências vivenciadas pelas autoras o que resulta numa síntese de aplicação prática ao que diz respeito ao paciente ⁹.

Revisão de Literatura

Foi possível identificar a inserção da comunicação na discussão científica em cuidados paliativos apenas a partir de 2004, com 10 artigos selecionados (^{Anexo 1}), com o máximo de 2 artigos por ano, sendo que em 8 anos, não foram encontradas publicações com o tema investigado (Figura 2).

Figura 2:
Distribuição do número de artigos por ano

Dos artigos encontrados, metade deles era de revisão bibliográfica (5, 50%), dois (2, 20%) relatos de caso, outros dois (2, 20%) exploratórios quantitativos e um (1, 10%), exploratório qualitativo (Figura 3).

Figura 3:
Distribuição dos tipos de estudo

Os descritores encontrados foram (Figura 4): cuidados paliativos (Palliative care), comunicação (communication), fonoaudiologia, qualidade de vida, disfagia, deglutição e idoso.

Figura 4:
Frequência dos descritores encontrados nas bases de dados

A participação do fonoaudiólogo em cuidados paliativos (Figura 5) não foi citada em 40% dos artigos e quando descrita, ocorreu de forma diversificada, incluindo: favorecer a intervenção paciente-família e paciente-equipe (45%), gerenciar e intervir na comunicação e deglutição (35%), oferecer suporte familiar (11%) e avaliar o paciente (11%).

Figura 5:
Distribuição do papel/participação do fonoaudiólogo em cuidados paliativos

Quanto aos meios e/ou aspectos comunicativos utilizados para a intervenção em comunicação, 5 (50%) artigos apresentaram sugestões de estratégias de comunicação (Figura 6), sendo elas: comunicação não verbal (33,4%), prancha de comunicação (22,2%), equipamentos eletrônicos (22,2%), comunicação verbal (11,1%) e válvula de fala (11,1%).

Figura 6:
Gráfico de estratégias de comunicação utilizadas pelos pacientes em cuidados paliativos

As publicações com o tema de cuidados paliativos envolvendo a comunicação do paciente ou da equipe são ainda escassas. Apenas a partir de 2004 (Figura 2) há inserção da comunicação na discussão científica em cuidados paliativos. A presente pesquisa contempla o período entre 2001 a 2016, e dos 15 anos pesquisados, em 7 deles (46% aproximadamente), não consecutivos, não foram encontradas publicações na área relacionadas ao tema. Os anos que não foram encontradas publicações foram: 2001, 2002, 2003, 2006, 2007, 2008 e 2010. Nos anos de 2004, 2005, 2009, 2012, 2013 e 2015 observou-se apenas uma publicação por ano para a devida seleção. E nos anos de 2011 e 2014 duas em cada ano. O máximo de publicações encontradas por ano foram duas. Recentemente, em 2015, um artigo que teve como objetivo descrever, documentar e caracterizar o trabalho fonoaudiológico nessa área, relatou não encontrar um número significativo de trabalhos para essa discussão⁷. Tal fato mostra a recente inserção do fonoaudiólogo nas equipes de cuidados paliativos bem como o delineamento de sua atuação.

A caracterização da produção científica selecionada inclui metade dos artigos como revisão bibliográfica (5, 50%), dois (2, 20%) referem-se à relato de caso, outros dois (2, 20%) são exploratórios quantitativos e um (1, 10%), exploratório qualitativo (Figura 3). O fato de metade dos artigos selecionados serem de revisão bibliográfica mostra a falta de pesquisas de campo com o tema. A descrição da atuação, com a devida intervenção fonoaudiológica em cuidados paliativos, principalmente no que diz respeito a comunicação, ainda está em desenvolvimento e carece de pesquisas, cursos de especialização e treinamentos^10,11.

Os descritores encontrados nos artigos analisados (Figura 4), que mais tiveram relação com o tema do trabalho foram: cuidados paliativos (Palliative care) (25,9%), comunicação (communication) (22,2%), fonoaudiologia (14,8%), qualidade de vida (11,1%), disfagia (11,1%), deglutição (7,4%) e idoso (7,4%), com valores percentuais aproximados. Alguns dos descritores encontrados se repetiram em diferentes artigos, portanto o valor total de descritores é maior do que o número de artigos selecionados. É importante padronizar os descritores para que a informação pretendida seja divulgada de forma adequada. Nota-se que o descritor “comunicação” aparece mais que “Fonoaudiologia”, e desta maneira, é relevante que os dois termos estejam descritos nos trabalhos fonoaudiológicos, reforçando essa relação, pois ela não é lógica nem direta ainda nessa área.

Um aspecto relevante abordado em 4 dos 10 artigos selecionados é a importância da comunicação dos pacientes em cuidados paliativos. A efetividade de uma forma de comunicação melhora o vínculo entre paciente e equipe, e entre paciente e família. Além disso, proporciona ao paciente expressar suas decisões e manter contato social, permitindo que seus pedidos sejam atendidos até o final da vida^2,6.

Foram encontrados 5 tipos de descrições do papel/participação do fonoaudiólogo em cuidados paliativos (Figura 5), sendo eles: favorecer a intervenção paciente-família e paciente-equipe (45%), gerenciar e intervir na comunicação e deglutição (35%), oferecer suporte familiar (11%) e avaliar o paciente (11%). É importante ressaltar que 4 (40%) artigos não apresentaram nenhuma descrição do papel/participação do fonoaudiólogo, mas aqueles que o fizeram, enunciaram mais de um papel ou participação do fonoaudiólogo em cuidados paliativos, e portanto, o número total é superior ao número total de artigos que foram selecionados.

O paciente sob cuidados paliativos pode apresentar dificuldades de comunicação como consequência da sua doença e por esse motivo deve ser avaliado por um fonoaudiólogo. Apesar das evidências da importância desse trabalho, ainda são poucos os profissionais treinados para trabalhar nessa área. O trabalho na área de comunicação desse paciente inclui: a terapia direta com o paciente, o treino de facilitadores de comunicação com a família e cuidadores e o uso de mecanismos alternativos de comunicação, como: gestos e comunicação não verbal, pranchas de comunicação, sistemas computadorizados e próteses (voz)^4,12.

Conforme a análise, quanto aos meios e/ou aspectos comunicativos, metade dos artigos (50%) apresenta sugestões de estratégias de comunicação e 50% não as citam. As estratégias de comunicação citadas nos artigos encontrados e selecionados foram: comunicação não verbal (33,4%), prancha de comunicação (22,2%), equipamentos eletrônicos (22,2%), comunicação verbal (11,1%) e válvula de fala (11,1%) (Figura 6).

Um trabalho envolvendo uma equipe de cuidados paliativos investigou se os profissionais conheciam estratégias ou técnicas de comunicação interpessoal, identificando quais eram as estratégias comunicativas facilitadoras da interação. As estratégias verbais mais citadas foram as de cunho interrogativo sobre a doença/tratamento e, dentre as não verbais, destacaram-se o toque afetivo, olhar, sorriso, proximidade física e escuta ativa. Embora os profissionais tenham atribuído alto grau de relevância para a comunicação em cuidados paliativos, evidenciaram escasso conhecimento de estratégias de comunicação e uso de comunicação verbal de cunho interrogativo¹³. O cunho interrogativo diz respeito a perguntas realizadas ao paciente, considerando os casos em que o paciente está impossibilitado de usar a comunicação oral, logo na ausência de um método em que ele possa se comunicar de forma não verbal, o sofrimento e angústia do paciente aumentam diante dos questionamentos feitos a ele.

A comunicação não verbal foi a mais citada nos estudos analisados e pode incluir desde o uso de gestos indicativos e representativos, associados ao meneio de cabeça e expressão facial até à comunicação suplementar e alternativa, com ou sem recursos tecnológicos. Apesar de existir meios eficientes, padronizados e disponíveis para uma comunicação efetiva não verbal, nota-se um desconhecimento dos profissionais e da população sobre esse recurso, que pode ser descrito como Comunicação Alternativa e Suplementar.

A Comunicação Alternativa e Suplementar diz respeito a uma série de sistemas de símbolos e conjuntos que permitem a comunicação de pessoas que se encontram impossibilitadas para utilizar a linguagem oral. Esses sistemas podem ser por meio do uso de computador, tablets e/ou “máquinas” sintetizadoras de sons e tabuleiros sonoros, mas também podem ser confeccionadas em pranchas de papel ¹⁴.

No Brasil, existem diferentes nomenclaturas para referenciar a Comunicação Alternativa e Suplementar. Num estudo de 2009 foram encontradas as seguintes nomenclaturas utilizadas no Brasil: Comunicação Alternativa e Suplementar, Comunicação Alternativa, Comunicação Suplementar e/ou Alternativa, Sistemas Alternativos e Facilitadores de Comunicação, Comunicação Suplementar, Comunicação Alternativa e Ampliada. Esse mesmo estudo ressalta a importância de uma única versão de nomenclatura para que haja uma consagração e o fortalecimento da CSA no Brasil bem como para a definição dos descritores em Saúde¹⁴.

A decisão da utilização desses recursos implica critérios já citados anteriormente e que estão completamente ligados ao paciente e a possibilidades do uso desses recursos pelas pessoas que se relacionam com ele. A primeira proposta a ser buscada seria a ampliação e divulgação do conhecimento da Comunicação Alternativa e Suplementar entre fonoaudiólogos, outros profissionais da área da saúde e equipes de Cuidados Paliativos que já atuam nos hospitais, além disso, estender esse conhecimento dentro dos hospitais e clínicas de reabilitação de pacientes doentes graves e que, portanto, se encaixam dentro dos Cuidados Paliativos. Muito além do conhecimento, é importante a implantação desse serviço principalmente nas equipes de Cuidados paliativos, e que mesmo sem grandes recursos tecnológicos e de alto custo, podem lançar mão de estratégias padronizadas que possam suprir necessidades mais urgentes da comunicação desses pacientes com familiares e equipe médica.

A inserção do fonoaudiólogo na equipe de cuidados paliativos precocemente permitirá a manutenção da comunicação oral enquanto possível e trabalhará a transição para a comunicação alternativa, protegendo seu direito de expressar-se, sem interrupção da possibilidade de comunicar-se². Enquanto a comunicação oral é possível, pode ser necessária a válvula de fala, para os pacientes traqueostomizados ou em ventilação mecânica, permitindo o desvio do ar expiratório para a laringe, vibrando as pregas vocais e trazendo som à fala, respeitando os critérios de indicação e tendo atenção aos de contra indicação, que incluem estado clínico grave⁸.

Conclusão

A análise da caracterização da comunicação em cuidados paliativos nos últimos 15 anos nos permite concluir que a atenção à comunicação é recente, com poucos relatos ainda descritos, inclui a comunicação não verbal de diferentes maneiras como o recurso mais frequente, mas prevê a comunicação oral como um importante fator para a manutenção da dignidade e conforto nesse cenário. O fonoaudiólogo é o principal interlocutor para a manutenção, mediação e adaptação da comunicação, tanto entre equipe multiprofissional, quanto entre o paciente, sua família e a equipe de cuidado.

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Anexo 1

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  Dez 2017

Histórico

• Recebido
  19 Jul 2017
• Aceito
  19 Set 2017