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A atuação fonoaudiológica no acompanhamento integral da pessoa com deficiência visual: um relato de caso

Resumo:

A Fonoaudiologia enquanto ciência visa estudar e favorecer a comunicação do sujeito com seus grupos sociais, entre eles: a família. Considera-se fundamental a participação do fonoaudiólogo na equipe terapêutica que atua na deficiência visual. Sendo assim, o trabalho integrado entre profissionais e família se torna de grande relevância teórica e prática para a reabilitação. Objetivou-se realizar intervenção grupal junto aos familiares a fim de promover conhecimento sobre deficiência visual, viabilizar e qualificar sua conduta no processo de inclusão. O estudo foi realizado em um serviço de reabilitação universitário. Obteve-se aprovação do Comitê de ética e os participantes assinaram o TCLE. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista inicial e final, além de intervenção grupal com a família e grupo focal com os adolescentes. A entrevista inicial subsidiou a seleção dos temas para os encontros grupais. Este trabalho relata o caso de um familiar que implantou mudanças em sua casa, levando as informações dos grupos de intervenção a toda família. Os resultados destacam a importância do trabalho com a família para que ela ofereça suporte ao filho a fim de favorecer seu desenvolvimento escolar e efetiva inclusão. Evidenciou-se a importância do trabalho da Fonoaudiologia como mediador desse processo, valorizando a comunicação e a participação da família na educação e reabilitação da pessoa com deficiência visual. Portanto, a intervenção grupal viabilizou e qualificou a conduta dos familiares, sendo possível notar mudanças na percepção e atitudes da família em relação às reais necessidades e possibilidades do filho com deficiência visual.

Descritores:
Prática de Família; Equipamentos de Autoajuda; Saúde de Grupos Específicos; Fonoaudiologia; Transtornos da Visão

Abstract:

Speech therapy as a science aims to study and to enable the communication of the subject with his/her social groups, including the family. The participation of speech pathologists is essential in the therapy team that works with visual impairment. Thus, an integrated work between health professionals and family can lead to a great theoretical and practical relevance for the rehabilitation. The objective of the research was to conduct a group intervention with family members to promote their knowledge on visual impairment, as well as to enable and to qualify their conduct in the inclusion process. The study was conducted at a university rehabilitation service. The approval from the Ethics Committee was obtained and the participants signed an informed consent form. Data collection occurred through the initial and the final interview, along with group intervention with family, and focus groups with teenagers. The initial interview led to the selection of topics for group meetings. This paper reports the case of a family member who implemented changes in his home, taking the information received in intervention groups to the whole family. Our results show the importance of working with family for it to support its children in order to promote their school development and effective inclusion. We highlight here that the importance of speech therapy as a mediator in this process, since it enhances communication and family involvement in the education and the rehabilitation of persons with visual impairments. Therefore, group intervention may enable and describe family members' conduct toward noticing changes in their perception and attitudes with regard to the real needs and possibilities of the child with visual impairment.

Keywords:
Family Practice; Self-Help Devices; Health of Specific Groups; Speech, Language and Hearing Sciences; Vision Disorders

Introdução

A Fonoaudiologia tem um papel fundamental na (re)habilitação da pessoa com deficiência, principalmente com relação à comunicação e interação social. Segundo a lei no 6.965/1981 que dispõe sobre a regulamentação da Profissão de Fonoaudiólogo e determina outras providências, a fonoaudiologia atua em pesquisa, prevenção, avaliação e terapia fonoaudiológica na área da comunicação oral e escrita, voz e audição, bem como em aperfeiçoamento dos padrões de fala e voz 1. Conselho Regional de Fonoaudiologia da 2ª região. Lei Nº 6965/1981 - Regulamentação da Profissão de Fonoaudiólogo. Brasilia. [acesso em out/2014]. Disponível em: http://www.fonosp.org.br/legislacao/leis-federais/lei-n%C2%BA-6965-de-9-de-dezembro-de-1981/
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Na deficiência visual o papel da fonoaudiologia ainda é pouco estudado, mas vale ressaltar, pela experiência vivenciada com este estudo, que a fonoaudiologia tem muito a contribuir nesta área, pois como refere Monteiro² o Fonoaudiólogo é o profissional que atua na (re)habilitação da comunicação, desta forma na reabilitação de pessoas com deficiência visual é de extrema importância sua atuação, já que os sujeitos necessitam de formas diferentes de comunicação, favorecendo sua efetividade e possibilitando suas relações sociais 2. Monteiro MMB. A leitura e a escrita de pessoas com baixa visão adquirida: abordagem fonoaudiológica [Dissertação] Campinas (SP): Faculdade de Ciências Médicas, Universidade Estadual de Campinas; 2010..

A portaria nº 3.128/2008 que define que as Redes Estaduais de Atenção à Pessoa com Deficiência Visual sejam compostas por ações na atenção básica e Serviços de Reabilitação Visual, em seu art. 1º, parágrafo 2º, considera baixa visão quando o valor da acuidade visual corrigida no melhor olho é menor do que 0,3 e maior ou igual a 0,05 ou seu campo visual é menor do que 20º no melhor olho com a melhor correção óptica e considera cegueira quando esses valores encontram-se abaixo de 0,05 ou o campo visual menor do que 10º 3. Brasil Ministério da Saúde. Portaria nº 3128/2008. PORTARIA Nº 3.128, Redes Estaduais de Atenção à Pessoa com Deficiência Visual. Brasilia. [acesso em dez/2014]. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2008/prt3128_24_12_2008.html
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Esses são dados importantes para que se possa avaliar e escolher a melhor forma de (re)habilitar a pessoa com deficiência visual; existem muitos recursos de tecnologia assistiva para deficiência visual, estes podem ser de baixo ou alto custo, que segundo Gasparetto, Maia, Manzini, Maior, Nascimento, Miranda et al. 4. Gasparetto MERF, Maia SR, Manzini EJ, Maior I, Nascimento FC, Miranda JR et al. Uso de recursos e equipamentos de tecnologia assistiva na educação municipal, estadual e federal tecnológica. In. BRASIL. Subsecretaria nacional de promoção dos direitos da pessoa com deficiência. Comitê de ajudas técnicas (Org.). Tecnologia Assistiva, Brasilia: Corde, 2009. P. 41-58. engloba não só produtos, mas recursos, estratégias e práticas que promovam a funcionalidade da pessoa com deficiência visual durante suas atividades. Cabe destacar a importância da parceria com a família que pode contribuir nestas práticas, visando à autonomia, a independência, a qualidade de vida e a inclusão.

Segundo Rodrigues 5. Rodrigues MRC. Criança com Deficiência Visual e sua Família. In. Sampaio MW (ORG.), Haddad MAO, Filho HAC, Siaulys MOC. Baixa Visão e Cegueira: os caminhos para a reabilitação, a educação e a inclusão. Rio de Janeiro: Cultura Médica, Guanabara Koogan, 2010. P. 283 -98., inclusão é um processo em andamento e que deve se tornar realidade, mas para sua prática é preciso que haja aceitação das diferenças individuais, valorizando as potencialidades de cada um.

Sendo assim, para o pleno desenvolvimento da pessoa com deficiência visual é fundamental que a família seja informada e orientada sobre as reais condições de seu filho, a fim de compreender e favorecer suas potencialidades. A família tem um papel facilitador nas aquisições dos padrões de postura e do movimento, na educação, na aprendizagem e inteligência, e, principalmente, na construção da personalidade do sujeito 5. Rodrigues MRC. Criança com Deficiência Visual e sua Família. In. Sampaio MW (ORG.), Haddad MAO, Filho HAC, Siaulys MOC. Baixa Visão e Cegueira: os caminhos para a reabilitação, a educação e a inclusão. Rio de Janeiro: Cultura Médica, Guanabara Koogan, 2010. P. 283 -98..

Uma das estratégias utilizadas no processo de reabilitação no serviço de reabilitação universitário, onde este estudo foi desenvolvido, é o grupo de familiares. Este espaço permite a reflexão de sentimentos e a partilha dos mesmos com outros familiares, além disso, é um ambiente de profundo conhecimento e aquisição de informações que são divididas com os outros membros do grupo. O grupo favorece a comunicação e interação social, diminuindo o isolamento e o sofrimento pessoal 6. Santana AP, Dias F, Serratto MRF. O afásico e seu cuidador: discussões sobre um grupo de familiares. In: Santana AP, Berberian AP,Massi G, Guarinello AC. Abordagens grupais em fonoaudiologia: contextos e aplicações. São Paulo: Plexus; 2007. P.11-38..

Com isso, o objetivo deste trabalho foi realizar intervenção grupal junto aos familiares de adolescentes com deficiência visual, a fim de promover conhecimento sobre a deficiência visual, viabilizar e qualificar sua conduta no processo de inclusão.

Apresentação do Caso

O caso faz parte de uma pesquisa mais ampla denominada "A Participação de pais e/ou cuidadores no desenvolvimento do escolar com deficiência visual" financiada por uma instituição governamental e que esteve vinculada ao estudo "Escolares com deficiência visual: percepções quanto ao seu processo de escolarização" que foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) - da UNICAMP, sob o número 486/2009, CAAE: 0392.0.146.000-09.

Os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre Esclarecido (TCLE) para os Pais; e o TCLE para os Adolescentes, visto que os sujeitos foram pai e filho atendidos em um serviço de reabilitação de uma universidade. Os critérios de inclusão de sujeitos na pesquisa foram: serem adolescentes com deficiência visual, atendidos no referido serviço e serem pais e/ou cuidadores de adolescentes com deficiência visual com participação de no mínimo quatro grupos de pais no período estudado. Foram excluídos familiares de crianças e de adultos e familiares de adolescentes que não participaram ou deixaram de participar dos grupos de familiares

Os nomes aqui apresentados são fictícios, com o intuito de preservar a identidade dos sujeitos da pesquisa como segue abaixo:

Diego (filho), 18 anos, estudante do 2º ano do Ensino Médio de uma escola estadual de um município do interior paulista, com Diagnóstico Oftalmológico de perda visual por tumor (Rabdomiosarcoma Parameníngeo de Lóbulo Frontal) e Diagnostico de visão subnormal (baixa visão) desde 16 anos.

Wilson (pai), 47 anos, foi o familiar que mais participou dos grupos de familiares (7 dos 8 realizados).

Para o estudo, foi escolhido o método qualitativo longitudinal, pois se trata de uma metodologia ampla que reflete sobre aspectos sociais, procura conhecer e analisar aspectos da sociedade, ou seja, da coletividade, não por meios quantitativos. Respondendo a questões muito particulares, já que trabalha com o universo de significados, motivos, aspirações, crenças, valores e atitudes 7. Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. São Paulo: Hucitec; Rio de Janeiro: ABRASCO, 1992..

"A pesquisa qualitativa responde a questões muito particulares. Ela se preocupa, nas ciências sociais, com um nível de realidade que não pode ser quantificado. Ou seja, ela trabalha com o universo de significados, motivos, aspirações, crenças, valores e atitudes, o que corresponde a um espaço mais profundo das relações, dos processos e dos fenômenos que não podem ser reduzidos à operacionalização de variáveis" ( 8. Minayo MCS (org.), Deslandes SF, Neto OC, Gomes R. Pesquisa social: teoria, metodo e criatividade. 20. ed. Petrópolis: Vozes, 2002.

A coleta de dados iniciou-se com uma entrevista aberta com o pai, cujo participante teve a oportunidade de responder livremente as questões. A análise das entrevistas iniciais subsidiou a escolha dos temas para intervenção grupal que foram registrados por meio de vídeo e diário de campo. Após os encontros em grupo foi realizada uma última entrevista a fim de verificar qualquer modificação no papel do pai frente a demanda do filho, após a intervenção em grupo. Realizou-se também um grupo focal com os próprios adolescentes, em que estes tiveram a oportunidade de relatar se houve mudança na conduta dos familiares após a participação dos encontros grupais.

O estudo desse caso envolveu a análise dialética de dados, através dos discursos coletados em entrevistas, já que a "ciência se constrói numa relação dinâmica entre a razão daqueles que a praticam e a experiência que surge da realidade concreta" 8. Minayo MCS (org.), Deslandes SF, Neto OC, Gomes R. Pesquisa social: teoria, metodo e criatividade. 20. ed. Petrópolis: Vozes, 2002.. Essa afirmação ressalta que a pesquisa qualitativa se dá através de uma aproximação da realidade vivenciada pela coletividade e por isso deve integrar-se ao contexto social do tema em estudo.

Essas diversas etapas de coleta de dados contribuíram para a análise de conteúdo, que se caracteriza por um estudo amplo e detalhado de origem empírica que busca entender fenômenos dentro de seu contexto. Minayo 7. Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. São Paulo: Hucitec; Rio de Janeiro: ABRASCO, 1992. descreve que este tipo de análise consiste em descobrir os "núcleos de sentido" contidos nas comunicações, cuja presença ou frequência tem algum significado. Sobre a análise de conteúdo Bardin 9. Bardin L. Analise de conteúdo. 4. ed. Lisboa: Editora 70, 2004. diz ser:

"(...) um conjunto de técnicas de análise das comunicações visando obter, por procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens, indicadores (quantitativos ou não) que permitem a inferência de conhecimentos relativos às condições de produção/ recepção (variáveis inferidas) destas mensagens" (9. Bardin L. Analise de conteúdo. 4. ed. Lisboa: Editora 70, 2004..

Os grupos de familiares ocorreram quinzenalmente, tendo sido realizados oito encontros em que os temas centraram-se na utilização de tecnologia assistiva de baixo e alto custo, permitindo que o pai conhecesse e discutisse com seus pares quais as formas de favorecer o desenvolvimento dos seus filhos com deficiência visual por meio de recursos para leitura e escrita, jogos e atividades de vida diária. Diante disso, surgiram depoimentos descritos nos resultados (Figura 1).

Figura 1:
Recursos utilizados durante os encontros grupais e simuladores de deficiência visual

Resultados

A dinâmica pretendida com o estudo favoreceu a inclusão desses adolescentes na família, na escola e na sociedade, pois a família teve a oportunidade de se colocar no lugar do filho e vivenciar, por meio de óculos simuladores, a experiência de ter uma deficiência.

Os óculos simuladores de baixa visão e cegueira foram muito importantes para que o Sr. Wilson pudesse refletir sobre o seu papel na vida do filho e, além disso, pudesse sentir as dificuldades dele e tivesse a oportunidade de pensar em formas de facilitar o meio para que seu filho adquirisse maior autonomia.

Na entrevista inicial antes da intervenção grupal, Sr. Wilson dizia:

  • Sobre sua expectativa em relação ao futuro do filho:

"nós esperamos... depender dele né... que ele () quer se formar em alguma coisa né...(...) ... a gente fala pra ele... a gente tá lá dando a maior força pra você... espero que... isso vai interessar pro seu futuro... nós fala pra ele se interessar... ()... cada vez mais estudar lá. (...) Ele fala que quer se formar em alguma coisa... só que ele não sabe em quê ainda... antigamente ele falava que queria ser engenheiro cível... mas depois perdeu a visão... agora... vamos ver o que faz..." (Wilson)

  • Sobre a autonomia do filho:

"(...) medo dele em casa e o medo de sair na rua... Que ele tem medo de sair... Tem medo de mexer em casa nas coisas..." (Wilson)

Inicialmente foi proposto ao pai durante intervenção grupal utilizar os óculos simuladores para realizar uma tarefa de artesanato e o pai pôde ver o quanto foi difícil, porém o mais difícil para ele não foi a tarefa e sim o sentimento que esse primeiro contato direto com a deficiência do filho despertou:

"(...) foi difícil pra mim colocar esse negócio no olho aí... esses óculos... e ver como é que é difícil... (...) eu me senti assim meio caído assim... eu fiquei meio baqueado por saber que um filho meu tá passando (...)" (Wilson)

Nos outros grupos, os temas se divergiram entre atividades e recursos de tecnologia assistiva que pudessem ser utilizados para realizar as tarefas escolares, além de recursos para atividade de vida diária, visando sempre a autonomia do adolescente e a família como facilitadora desse processo.

Diego estudou em uma escola estadual de um município do interior paulista, com outros alunos com deficiência visual em uma sala regular. A escola se mostrou bastante envolvida com a deficiência visual, procurando, através do sistema de educação, solicitar todos os recursos cabíveis às necessidades do adolescente, como refere seu pai:

"(...) tem um material que eles cedeu pra ele completo... então um fica em casa e outro na escola... então quando tá em casa ele estuda o que tá em casa... e quando vai pra escola estuda o que tá na escola..." (Wilson)

Durante as atividades de vida diária, também usando os óculos simuladores, o pai cozinhava e via estratégias de como usar a cozinha ou como diferenciar xampu de condicionador, ou ainda como favorecer o contraste da pasta de dente; o pai foi verificando possibilidade de favorecer a autonomia do filho em casa:

"(...) como ensinar... por exemplo... como ensinar ele fazer as coisas em casa... na cozinha... deixar as coisas tudo organizado... no lugar certinho... e agora a gente deixa todas as vasilhas no lugar certinho para ele pegar... até no guarda-roupa dele... na parte de baixo põe os calçados e aí já não fica no chão... ele já sabe onde tá... ele vai lá... abre o guarda-roupa e já abe onde tá... a gente já orientou já... foi uma coisa boa que aprendi aqui... eu não sabia... nós deixava tudo esparramado assim... sabe? ... aí quando ele precisava ele chamava um pra caçar pra ele... agora não... agora é tudo organizado... aí foi uma coisa boa que eu aprendi..." (Wilson)

E o grupo de familiares favoreceu que a família conhecesse seu papel e desenvolvesse sua capacidade de exigir seus direitos e de ser detentor do conhecimento necessário para o bom desempenho do seu filho nas suas atividades. O grupo é um espaço rico de sentimentos, expectativas e muito conhecimento.

"foi importante pra mim esse grupo aí que eu participei...." (Wilson)

"ah... mudou bastante... mudei bastante viu?... muita coisa que eu não sabia... como ele eu aprendi... principalmente ter mais paciência né (...)" (Wilson)

Vê-se tal conquista ao considerar o aspecto autonomia:

"(...) tudo... ele tinha medo, por exemplo, de mexer na cozinha... porque ele não achava as coisas... aí na hora nós organizamos tudo pra ele mexer... foi bem interessante... porque agora ele mesmo.... até cozinhar ele cozinha...." (Wilson)

"(...) achar as coisas com aqueles óculos é difícil... porque você tem que ficar de perto... então por isso que é ruim... então quando eu cheguei em casa eu falei... oh filho... então vamos fazer uma escala de lata aqui... na pequena vai ficar o ()... na outra vai ficar o pó de café... na outra vai ficar::... as coisas tudo certinho... na última que é a grandona fica o arroz... agora se quiser fazer comida você sabe... aí ele pega... logo eu coloco um fogão automático e daí pra ele ligar é fácil... ele côa café... ele faz arroz... ele faz tudo também" (Wilson)

"ele tá até andando sozinho... agora ele anda sozinho... () eu não sei se foi com você que eu falei que ele tinha medo de andar sozinho na rua... agora ele anda até demais..." (Wilson)

"guarda... guarda ponto de referência... e agora ele também já pegou... já conhece as ruas e tudo... porque ele sai... e aí depois... hoje nós estava vindo do ônibus e ele tava mostrando os lugar pra mim que eu nem conhecia.. (...) ele perdeu o medo mesmo" (Wilson)

Verificou-se, como descrito acima, grandes conquistas em favor de Diego por conta da mobilização do pai a partir da intervenção grupal em atenção à família, que como é possível notal favoreceu o olhar da família para as potencialidades e possibilidades do adolescente com deficiência visual.

Todavia, é importante considerar todos os sentimentos envolvidos nessa relação que intermeia a comunicação entre pai e filho como no depoimento do adolescente:

"(...) Ele passou a ver a dificuldade que nós tem... Pelo menos meu pai... Ele ta fazendo coisa assim:... Pra me ajudar mesmo... Pra me fortalecer... (...) Tipo... Colocar comida no prato pra mim..." (Diego)

Para o processo terapêutico e para a relação familiar é importante que os profissionais estejam atentos a esse dado, que apresenta as ambivalências que envolvem as relações sociais, principalmente àquelas que dizem respeito as relações familiares quando se tem um filho com deficiência, afinal nos depoimentos de Sr. Wilson notamos que em seu discurso o seu desejo é que o filho tenha autonomia e independência, porém como nos diz o filho ele ainda coloca comida no prato, uma ação corriqueira do dia-a-dia, mas que também pode demonstrar um carinho de grande significação para o filho.

Discussão

O trabalho com a família é essencial para o trabalho da fonoaudiologia e de áreas de saúde e educação na deficiência visual, pois é ela o primeiro grupo social da pessoa com deficiência e o principio da comunicação e relação com o outro.

"A família é uma fonte de proteção e cuidado psicossocial de seus membros e também é uma importante unidade de transmissão de cultura por intermédio de suas gerações. Ela necessita ser compreendida como um grupo que possui regras, mitos, padrões e estilos de comunicação, vínculos e laços afetivos intensos, papéis e hierarquias" ( 1010 . Defendi L, Sanchez TM, Araldi A, Mariani E. A inclusão começa em casa: família e deficiência visual. 1.ed. São Paulo: Fundação Dorina Nowill para Cegos, 2008.

Defendi, Sanchez, Araldi e Mariani 1010 . Defendi L, Sanchez TM, Araldi A, Mariani E. A inclusão começa em casa: família e deficiência visual. 1.ed. São Paulo: Fundação Dorina Nowill para Cegos, 2008.referem que a família passa por um momento ímpar ao descobrir a deficiência do filho, são sentimentos de revolta, desconforto, angústia, medo, vergonha, fraqueza e culpa, mas o que é necessário considerar é que esses sentimentos não são "errados", fazem parte de um momento que deve ser respeitado. É nesse lugar que a fonoaudiologia tem um importante papel, tentando juntamente com o apoio psicológico quando necessário, fortalecer a família a fim de resgatar a comunicação, a interação, diminuindo o isolamento e o sofrimento, já que ele pode ser dividido com os outros integrantes do grupo que vivenciam histórias parecidas e também com os profissionais que estão ali para ouvi-lo e acolhê-lo.

"Os familiares vão se adaptando à situação e percebendo que não são completamente impotentes e que ainda há muitas coisas a serem feitas para que essa pessoa desenvolva seus potenciais, deixando de dar importância apenas à limitação da deficiência" ( 1010 . Defendi L, Sanchez TM, Araldi A, Mariani E. A inclusão começa em casa: família e deficiência visual. 1.ed. São Paulo: Fundação Dorina Nowill para Cegos, 2008.

É importante para os profissionais da área da saúde e reabilitação atuar em parceria com a família, pois quando se tem o vínculo com a mesma e esta se torna sensível às questões relativas ao cuidado com a pessoa com deficiência e compreende suas potencialidades, vê-se que o profissional torna-se apenas mediador do processo de reabilitação, instrumentalizando a família para que ela mesmo elabore suas estratégias e siga seu caminho com autonomia e segurança.

Diante disso, vale destacar os achados de Chiari, Bragatto, Nishihata, Carvalho 1111 . Chiari BM, Bragatto EL, Nishihata R, Carvalho CAF. Perspectivas da atuação fonoaudiológica diante do diagnóstico e prognóstico da surdocegueira. 2006 [online]. Distúrbios da Comunicação. 2006; 18(3):371-82. [Acesso fev/2015] Disponível em: http://revistas.pucsp.br/index.php/dic/article/view/11831
http://revistas.pucsp.br/index.php/dic/a...
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"Após o diagnóstico (...) há um prejuízo na dinâmica familiar, tornando o portador improdutivo, retraído e reprimido. A expressividade no tocante à espontaneidade, emoções e desejos é afetada diretamente. Há a promoção da exclusão social do indivíduo, restringindo o seu círculo de amizades aos familiares" ( 1111 . Chiari BM, Bragatto EL, Nishihata R, Carvalho CAF. Perspectivas da atuação fonoaudiológica diante do diagnóstico e prognóstico da surdocegueira. 2006 [online]. Distúrbios da Comunicação. 2006; 18(3):371-82. [Acesso fev/2015] Disponível em: http://revistas.pucsp.br/index.php/dic/article/view/11831
http://revistas.pucsp.br/index.php/dic/a...

Como foi possível observar quando Sr. Wilson relata as mudanças que realizou em sua casa e que alterou a dinâmica da família, como a organização do quarto do filho, da cozinha na tentativa de todos os familiares manterem a casa sempre do mesmo jeito para que Diego tivesse mais autonomia no ambiente.

Quando Sr. Wilson diz "ele perdeu o medo mesmo", é necessário olhar o outro lado. O filho perdeu o medo, pois o pai passou a também perder seu medo. Ele passou a ter segurança e conheceu as possibilidades que seu filho tem, passando a incentivá-las. Tudo isso não porque foi discutido em grupo de familiares, mas sim por que ele acolheu as ferramentas que lhe foram oferecidas 1010 . Defendi L, Sanchez TM, Araldi A, Mariani E. A inclusão começa em casa: família e deficiência visual. 1.ed. São Paulo: Fundação Dorina Nowill para Cegos, 2008..

No estudo de Andrade- Figueiredo, Chiari, Goulart 1212 . Andrade-Figueiredo MZ, Chiari BM, Goulart BNG. Comunicação em adultos surdocegos com síndrome de Usher: estudo observacional retrospectivo [online]. CoDAS 2013; 25(4):319-24. [acesso em fev/2015] Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/codas/v25n4/04.pdf
http://www.scielo.br/pdf/codas/v25n4/04....
discutiu-se tal achado, que vem ao encontro do que se é discutido aqui, em que a deficiência visual pode gerar sentimentos de insegurança para autonomia da pessoa:

"Quase metade dos entrevistados acha que a falta da visão é o que mais atrapalha. (...) a deficiência visual na síndrome de Usher acarreta dificuldade de localização de objetos, locomoção e mobilidade, sendo necessários a reabilitação visual e o treinamento de orientação e mobilidade para uma melhor qualidade de vida" ( 1212 . Andrade-Figueiredo MZ, Chiari BM, Goulart BNG. Comunicação em adultos surdocegos com síndrome de Usher: estudo observacional retrospectivo [online]. CoDAS 2013; 25(4):319-24. [acesso em fev/2015] Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/codas/v25n4/04.pdf
http://www.scielo.br/pdf/codas/v25n4/04....

É importante que as equipes de (re)habilitação e educação se comuniquem e criem uma rede de apoio à família, pois ela deve saber como auxiliar seu filho com deficiência visual, na ampliação, criação e adaptação de materiais pedagógicos, além de incentivar o uso de recursos ópticos quando necessário e a (re)habilitação, a fim de favorecer o uso do resíduo visual e sua autonomia.

Andrade-Figueiredo, Chiari, Goulart 1212 . Andrade-Figueiredo MZ, Chiari BM, Goulart BNG. Comunicação em adultos surdocegos com síndrome de Usher: estudo observacional retrospectivo [online]. CoDAS 2013; 25(4):319-24. [acesso em fev/2015] Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/codas/v25n4/04.pdf
http://www.scielo.br/pdf/codas/v25n4/04....
em seu trabalho sobre a comunicação do sujeito surdocego acrescentam que:

"O conhecimento das habilidades e dificuldades de comunicação de indivíduos surdocegos pode nortear as políticas públicas na criação de medidas que visem melhorar o seu acesso à comunicação e à informação e, assim, a sua independência" (1212 . Andrade-Figueiredo MZ, Chiari BM, Goulart BNG. Comunicação em adultos surdocegos com síndrome de Usher: estudo observacional retrospectivo [online]. CoDAS 2013; 25(4):319-24. [acesso em fev/2015] Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/codas/v25n4/04.pdf
http://www.scielo.br/pdf/codas/v25n4/04....
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Vale lembrar que a Portaria nº 3.128/2008 3. Brasil Ministério da Saúde. Portaria nº 3128/2008. PORTARIA Nº 3.128, Redes Estaduais de Atenção à Pessoa com Deficiência Visual. Brasilia. [acesso em dez/2014]. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2008/prt3128_24_12_2008.html
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis...
que institui as redes de atenção à pessoa com deficiência, não incorpora na equipe mínima o profissional Fonoaudiólogo, mas como é possível verificar em Andrade-Figueiredo, Chiari, Goulart 7. Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. São Paulo: Hucitec; Rio de Janeiro: ABRASCO, 1992.a fonoaudiologia pode ter um espaço, não só nas questões do cuidado com a audição, mas também na comunicação e inserção social da pessoa com deficiência visual. Por isso, é tão importante o trabalho em rede, incluído a família como parte desse cuidado, pois é com a participação da população e dos profissionais da saúde, (re)habilitação e educação que se pode repensar as políticas de atenção.

Os grupos de intervenção com os pais mostraram que apenas os equipamentos e recursos de tecnologia não garantem a efetividade dos objetivos propostos, mas que a problematização entre recursos de tecnologia assistiva, independência e automina, inclusão e exclusão social, sendo estes temas inter-relacionados favorece a aceitação do uso do recurso não só pela família, mas principalmente pela pessoa com deficiência visual, pois ela se sentirá acolhida 1313 . Rocha EF e Castiglione MC. Reflexões sobre Recursos Tecnológicos: ajudas técnicas, tecnologia assistiva, tecnologia de assistência e tecnologia de apoio. Rev. Ter. Ocup. Univ. São Paulo [internet], set/dez, 2005. [acesso em jan/2015];16:97-104. Disponível em: http://www.revistas.usp.br/rto/article/view/13968/15786
http://www.revistas.usp.br/rto/article/v...
1616 . Manual de orientação e apoio para atendimento às pessoas com deficiência. Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência. s.d. [acesso em jun/2014]. Disponível em: http://www.pessoacomdeficiencia.gov.br/app/acessibilidade/manual-de-orientacao-e-apoio-para-atendimento-pessoas-com-deficiencia
http://www.pessoacomdeficiencia.gov.br/a...
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Assim, vale destacar o interesse desse pai que buscou levar à sua casa tantas mudanças em favor do filho e apesar da sua grande participação nos grupos e nas atividades propostas, é importante que toda equipe esteja aberta a ouvir o próprio filho e entender os verdadeiros sentimentos que se cruzam nessas situações.

Como já descrito nos resultados o filho vê as mudanças que o pai realizou, viu também a importância da participação do pai nos grupos de intervenção, porém ainda permanece aquele sentimento ambivalente, que deve ser respeitado e compreendido pela equipe, de se manter perto do filho como no "colocar comida no prato", essa atitude em termos de autonomia não é muito facilitadora, porém quando o profissional se vê aberto a entender essa relação além, vê-se o quão grande é a carga emocional do depoimento do filho e o quanto o pai ainda vive as ambivalências dessa relação, o que é completamente natural em casos de família que tenham um filho com deficiência, principalmente quando a deficiência é adquirida no decorrer da vida, como neste caso.

Os resultados apresentados nesse estudo confirmam os preceitos do Ministério da Saúde, considerando as adaptações para as atividades de vida diária e adaptações estruturais em ambientes domésticos como elementos que permitem compensar as limitações funcionais e sensoriais proporcionando à família e ao adolescente com deficiência visual a superação de barreiras que envolvam a comunicação e a mobilidade de forma a possibilitar a plena inclusão social do adolescente com deficiência visual dentro da família, na escola, na sociedade e em todos os grupos sociais que o cercam 1313 . Rocha EF e Castiglione MC. Reflexões sobre Recursos Tecnológicos: ajudas técnicas, tecnologia assistiva, tecnologia de assistência e tecnologia de apoio. Rev. Ter. Ocup. Univ. São Paulo [internet], set/dez, 2005. [acesso em jan/2015];16:97-104. Disponível em: http://www.revistas.usp.br/rto/article/view/13968/15786
http://www.revistas.usp.br/rto/article/v...
.

Para confirmar os achados desse estudo e o papel da fonoaudiologia na deficiência visual, vale destacar mais uma vez os dizeres de Chiari, Bragatto, Nishihata, Carvalho 1111 . Chiari BM, Bragatto EL, Nishihata R, Carvalho CAF. Perspectivas da atuação fonoaudiológica diante do diagnóstico e prognóstico da surdocegueira. 2006 [online]. Distúrbios da Comunicação. 2006; 18(3):371-82. [Acesso fev/2015] Disponível em: http://revistas.pucsp.br/index.php/dic/article/view/11831
http://revistas.pucsp.br/index.php/dic/a...
:

"(...) a Fonoaudiologia pode colaborar na importante identificação junto aos pacientes de suas necessidades de comunicação e prioridades, estabelecendo metas realistas que efetivamente reduzam seus handicapes e, conseqüentemente, proporcionem uma melhor qualidade de vida" ( 1111 . Chiari BM, Bragatto EL, Nishihata R, Carvalho CAF. Perspectivas da atuação fonoaudiológica diante do diagnóstico e prognóstico da surdocegueira. 2006 [online]. Distúrbios da Comunicação. 2006; 18(3):371-82. [Acesso fev/2015] Disponível em: http://revistas.pucsp.br/index.php/dic/article/view/11831
http://revistas.pucsp.br/index.php/dic/a...

Conclusão

A percepção do pai mudou após a intervenção grupal, pois ele não apresentava o conhecimento dos recursos que poderiam ser usados com seu filho e também não havia tido a oportunidade de simular uma perda visual e sentir as dificuldades presentes na deficiência.

Com isso, observou-se que os encontros grupais com os familiares promoveram o conhecimento necessário para que a família se sentisse segura para adotar novas condutas.

Além disso, observou-se que o pai, do caso estudado, passou a compreender as reais necessidades e possibilidades do filho, levando a toda família o conhecimento apreendido, alterando a dinâmica familiar e (re) organizando a casa em favor do filho com deficiência visual, a fim de favorecer sua autonomia.

Foi possível notar que quando pelo menos um dos membros da família é acolhido e orientado pela equipe terapêutica, as informações viabilizam e qualificam a busca por uma efetiva inclusão da pessoa com deficiência visual na escola, na família e na sociedade.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    Ago 2015

Histórico

  • Recebido
    15 Dez 2014
  • Aceito
    09 Fev 2015
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