Qualidade de vida em laringectomizados totais: uma análise sobre diferentes instrumentos de avaliação

Resumos

OBJETIVO:

verificar a contribuição dos diferentes questionários e de entrevista na avaliação de qualidade de vida em sujeitos laringectomizados totais que se comunicam pela voz esofágica.

MÉTODOS:

estudo quantitativo e qualitativo baseado na realização de entrevista aberta e aplicação de questionários específicos para câncer de cabeça e pescoço - UW-QOL, FACT (H&N) e EORTC QLQ (H&N35) - em quatro pacientes com idade entre 62-68 anos, submetidos à retirada total da laringe e que estão em acompanhamento fonoaudiológico para aquisição de voz esofágica.

RESULTADOS:

a entrevista possibilitou a melhor 'escuta' do paciente, no entanto, quando se trata de estudos populacionais sua aplicação se torna inviável, sendo os questionários ainda a melhor opção. O EORTC QLQ (H&N) demonstrou ser o questionário mais específico para questões fonoaudiológicas, enquanto o UW-QOL explora mais as questões físicas e o FACT (H&N) aborda melhor o domínio emocional/psicológico.

CONCLUSÃO:

os questionários e a entrevista avaliados apresentaram especificidades e contribuem para a avaliação da QV de maneira diferente. Por isso, conhecer os domínios prevalentes nos questionários e a temática abordada na entrevista permite a escolha criteriosa do instrumento de avaliação de qualidade de vida mais adequado a ser aplicado ao sujeito laringectomizado total.

Fonoaudiologia; Qualidade de Vida; Laringectomia; Questionários

PURPOSE:

to verify the contribution of different questionnaires and a semi-structured interview in the assessment of quality of life in individuals with total laryngectomy.

METHODS:

quantitative and qualitative research with a semi-structured interview and specific questionnaires for head and neck cancer - UW-QOL, FACT (H&N) and EORTC QLQ (H&N35) - in four patients aged 62-68 years who underwent total removal of the larynx and are in speech therapy for the acquisition of the esophageal speech.

RESULTS:

the semi-structured interview allowed a better listening. However, population studies hinder its application, and interview questionnaires become the better choice. The EORTC QLQ (H&N) proved to be the most specific questionnaire for speech therapist questions, while the UW-QOL explores further physic questions and the FACT (H&N) covers the emotional/psychological domain.

CONCLUSION:

the questionnaires and the semi-structured interview presented many specifications and their contribution for the assessment of the quality of life are different. The more appropriate choice depends on the goals of the research and the main factor for the assessment of the quality of life.

Speech, Language and Hearing Sciences; Quality of Life; Laryngectomy; Questionnaires

Introdução

O câncer de cabeça e pescoço (CCP) representa 2% de todas as ocorrências de neoplasias no Brasil. O câncer de laringe, por sua vez, é responsável por 25% desses casos^{1 - 3} manifestando-se com maior frequência em pessoas do sexo masculino com idade superior a 55 anos^{1 , 2 , 4 , 5}. Seus primeiros sintomas são a disfonia - representada pela rouquidão -, a disfagia, a dispneia e a odinofagia em diversos graus, dependendo da localização, tamanho e infiltração tumoral^{6 , 7}.

Embora o diagnóstico precoce de uma equipe multidisciplinar seja o ideal, dado o aumento das possibilidades de cura e terapêutica mais conservadora^{7 , 8}, cerca da metade dos pacientes quando diagnosticados já se encontram com tumores em estágios avançados⁹. Para esses casos, a laringectomia total (LT) é o procedimento cirúrgico mais comum^{10 , 11}, associado às sessões de radioterapia (RxT) e/ou quimioterapia (QxT) ¹², acompanhadas ou não da ressecção ganglionar - esvaziamento cervical - com criação da traqueostomia e fechamento da parede faríngea¹³. As funções laríngeas, portanto, tais como respiração/olfação, fonação e esfincteriana podem ficar comprometidas^{14 - 16}, bem como os aspectos emocionais e psicológicos¹⁷, vinculados a estas alterações e relacionados principalmente à aparência.

A avaliação da qualidade de vida (QV) de pacientes com câncer de laringe, cujo tratamento indicado é a LT, representa um instrumento útil por possibilitar um melhor entendimento sobre as principais dificuldades desses pacientes e suas prioridades antes e após o tratamento cirúrgico, favorecendo uma assistência multidisciplinar eficiente, integral e otimizada à saúde ^{2 , 18} e a escolha de um tratamento mais eficaz e acolhedor para cada caso¹².

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS) - Qualityof Life Group: WHOQOL, 1993-a QV é um conceito multidimensional, subjetivo e dinâmico envolvendo não apenas o estado de saúde ou o sucesso de um tratamento, mas também o bem estar biopsicossocial do paciente¹⁹. Por isso, aponta-se para a importância de se considerar o acompanhamento longitudinal da QV e atentar-se para o tempo decorrente entre a cirurgia e a data de sua avaliação, visto que o impacto imediato ao tratamento tende a ser maior que nos meses subsequentes^{20 - 23}.Com o decorrer dos anos, a QV se tornou um indicador da eficácia dos diferentes tratamentos, do impacto físico e psicossocial das enfermidades e da produção de conhecimentos de profissionais e pesquisadores²⁴.

Embora os questionários tenham se revelado bons instrumentos de avaliação, acredita-se que alguns aspectos importantes envolvidos na QV acabam não sendo contemplados em sua aplicação, dentre os quais convém mencionar os fatores religiosos, culturais e históricos individuais sujeito.

A realização, portanto, desta pesquisa se justifica pela necessidade em observar e aprofundar a compreensão das demandas específicas da população com câncer de laringe e contribuir para a melhoria da prestação de cuidados oncológicos dentro da área da Fonoaudiologia. Disso, pretende-se verificar a contribuição dos diferentes questionários e de entrevista instrumentos na avaliação de qualidade de vida (QV) em sujeitos laringectomizados totais.

Métodos

Trata-se de um estudo quantitativo e qualitativo aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da UNICAMP com parecer nº114.978 e participação dos sujeitos mediante a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Como critério de inclusão considerou-se sujeitos adultos submetidos à retirada total da laringe associada ao tratamento complementar por radioterapia ou quimioterapia, de ambos os sexos, que estivessem em acompanhamento fonoaudiológico para desenvolvimento da voz esofágica. Foram eliminados sujeitos que faziam uso de prótese traqueoesofágica e pacientes sem disponibilidade em participar da pesquisa. Realizou-se, inicialmente, um levantamento do prontuário de pacientes laringectomizados totais acompanhados no CEPRE - Centro de Estudos e Pesquisa em Reabilitação Prof. Gabriel/Unicamp - e, após a verificação, os sujeitos foram contatados e submetidos à aplicação de quatro instrumentos de avaliação de QV no CCP aplicados de forma randômica, a fim de evitar qualquer influência da sequencia de aplicação nas respostas. Assim, a ordem de aplicação dos quatro instrumentos foi diferente para cada um dos quatro participantes da pesquisa que preencheram os critérios do estudo. A coleta de dados foi realizada em um mês.

Os instrumentos selecionados consistiram em três questionários auto aplicáveis e validados para o português brasileiro^{25 , 26} University of Washington-Quality of Life Questionnaire (UW-QOL); Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT-H&N); European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC-C30/H&N35), considerados pela Conferência Internacional sobre Qualidade de Vida realizado na Virginia, EUA, em outubro de 2002, os questionários mais utilizados para avaliação da QV em pacientes com CCP -e uma entrevista semiestruturada. A entrevista foi criada tomando-se como base os domínios contemplados em todos os questionários e estruturada em cinco tópicos gerais: caracterização e contextualização do caso, bem-estar físico, bem-estar psicológico e emocional, relações sociais, e comunicação e deglutição (Figura 1). No entanto, acrescentou-se a esses domínios aspectos que não estão contemplados nos questionários, como os religiosos. Iniciou-se a entrevista com uma pergunta ampla capaz de suscitar o interesse do participante em expor alguns pontos que acredita ser importante mencionar: "Conte-me um pouco sobre sua história, sobre como era sua vida antes do diagnóstico e como foi sua trajetória". Quando alguns dos tópicos listados no roteiro não eram mencionados, fazia-se uma pergunta mais direta de modo que o paciente pudesse discorrer mais detalhadamente sobre o assunto. As perguntas seguiram o modelo: "como você avalia", "o que você acha", "qual sua opinião". Optou-se por não realizar a vídeo gravação/gravação da entrevista, por não ser possível fazer a captura do áudio, uma vez que a inteligibilidade de fala poderia ficar comprometida ou se impossibilitada pela forma de comunicação de cada um dos pacientes da pesquisa. A transcrição foi realizada no momento da entrevista.

A análise dos resultados foi obtida pelo cruzamento de informações extraídas na entrevista, com as respostas atribuídas nos questionários, fazendo uso, sobretudo, dos escores calculados de acordo com a recomendação de cada instrumento^{25 , 26}. São trazidas reflexões sobre cada um dos instrumentos de avaliação, inclusive sobre suas formas de estruturação e aplicação, respeitando na análise os domínios propostos para cada um deles, conforme Tabela 1.

Figura 1:
Roteiro de entrevista

Tabela 1:
Apresentação dos escores de cada um dos pacientes estudados dentre os domínios abordados nos três questionários de Qualidade de Vida

• Legenda: Cálculos realizados tendo como base nas instruções para cada questionário, presentes em VARTANIAN, 2007. As siglas GA, NO, OR e JO são as abreviações dos nomes dos sujeitos da pesquisa e foram escolhidas para manter o sigilo

Resultados

Quatro laringectomizados totais que contemplavam os critérios de inclusão da pesquisa concordaram em participar. Todos são do sexo masculino, possuem condições sociais semelhantes e apresentaram hábitos tabagistas e etilistas por quase toda a vida, sendo dois deles (50%) analfabetos funcionais. Receberam o diagnóstico de carcinoma espinocelular (CEC) na laringe por volta dos 59-66 anos, já em estágio avançado (estadiamento III e IV), transcorrendo um intervalo de, no máximo, um ano entre o diagnóstico e a intervenção cirúrgica no Hospital das Clínicas da Unicamp (HC/Unicamp), com realização de esvaziamento cervical, cada qual com suas especificidades. Após o procedimento, complementaram o tratamento com 35-40 sessões de radioterapia, sendo que dois dos sujeitos (50%) também foram submetidos a 3 e 6 sessões de quimioterapia (Tabela 2). É válido ressaltar que, além do CEC de laringe, dois dos sujeitos apresentaram recidiva em outros órgãos, sendo submetidos a mais de uma cirurgia para retirada dos tumores.

A Tabela 1 traz os resultados gerais obtidos em cada questionário, os quais servirão de base para o cruzamento das informações contidas na entrevista.

Tabela 2:
Caracterização dos pacientes de acordo com idade, gênero, estadiamento do tumor, ano de diagnóstico, da cirurgia e do início do tratamento fonoaudiológico

• Legenda: Rxt - quantidade de sessões de radioterapia; Qxt - quantidade de sessões de quimioterapia; Estadiamento - sistema TNM para a classificação de tumores malignos: T (tamanho do tumor), N (presença de células tumorais nos linfonodos) e M (presença de metástase à distância). As siglas GA, NO, OR e JO são as abreviações dos nomes dos sujeitos da pesquisa e foram escolhidas para manter o sigilo.

Discussão

Atenta-se na Tabela2 para o tempo transcorrido entre o diagnóstico do câncer e o início do acompanhamento fonoaudiológico. Sabe-se que o acesso a certos serviços de saúde no Brasil ainda é bastaste deficiente e demanda mais tempo do que se recomenda. É possível perceber que o período entre o diagnóstico e o início da intervenção fonoaudiológica variou até oito anos. O longo tempo de espera para receber esse tipo de atendimento vai de encontro com o que se preconiza para a adequada recuperação em pacientes com CCP, posto que o fonoaudiólogo deveria fazer parte da equipe ainda na avaliação pré-cirúrgica^{26 , 27}. Pode-se justificar esse fato pela escassez de profissionais da área contratados para atuar em oncologia, dificuldades no acesso a serviços, falta de informação e dificuldades em dar andamento aos encaminhamentos realizados.

A seguir, serão apresentados alguns aspectos abordados com a entrevista, cuja aplicação teve duração média de20 minutos e serão cruzados com os resultados apresentados na Tabela 1 e Tabela 2.

Em um primeiro momento, os participantes trouxeram informações sobre sua origem, trabalho, formação familiar, mudanças acarretadas pelo diagnóstico da doença e sentimentos que surgiram a partir dos acontecimentos. Em seguida, detalharam alguns aspectos que, ou o próprio paciente ou o entrevistador considerou mais significante, como espiritualidade, família e enfrentamento, por exemplo, considerando as particularidades de cada caso. Os depoimentos foram organizados de acordo com os tópicos gerais do roteiro da entrevista e comparados com os resultados dos questionários.

I) Caracterização do sujeito e contextualização do caso

Neste primeiro tópico, cabe destacar a opinião dos sujeitos quanto sua QV antes e após o tratamento recomendado; dinâmica que dificilmente é possível de ser verificada apenas com a aplicação de questionários. Embora a grande maioria dos pacientes considere a QV pior após o diagnóstico, o que geralmente é esperado^{18 , 28 - 30}, existem aqueles que quebram o paradigma e passam a enxergar a vida de outra forma. Por meio do diagnóstico, encontram uma forma de valorizar a vida e repensar seu significado. Um exemplo bastante significante que evidencia a subjetividade da QV é o caso do sujeito GA que enfatiza como a família foi o fator que mais influenciou em sua opinião sobre a QV. GA foi o único dos entrevistados a considerar melhora após a doença e atribui esta avaliação ao aspecto social/familiar, mostrando ser a ausência do apoio familiar o que mais lhe causou incômodo e que fez do inconveniente uma maneira de repensar seus valores.

"Pra mim, eu acho que é melhor agora, porque com o que aconteceu fiquei conhecendo quem realmente é minha família. Eu conheci meus amigos". [GA: 05/10/2012]

Dos três questionários considerados, o único que se detém diretamente sobre a opinião quanto a QV é o UW-QOL. Ele possui doze questões fechadas e bastante específicas e, apesar nisso, também trás três questões abertas onde se pode observar a preocupação em investigar a QV antes e após o diagnóstico/tratamento. Dessa forma, o questionário aumenta consideravelmente a análise da dinâmica da QV ao longo do tempo²¹. O EORTC QLQ (H&N) não se detém em nenhum momento à QV. Já o FACT (H&N) traz uma questão para o sujeito quantificar na escala Likert sua condição de saúde geral.

II) Relações sociais

As instituições sociais das quais os sujeitos participam representam um papel fundamental no enfrentamento da doença, pois nelas residemo apoio necessário para a superação. Dentre estas instituições, pode-se mencionar as mais representativas neste estudo: família, amigos e igreja.

Faz-se importante, neste momento, refletir sobre a importância da atuação com a família porque se supõe que é elaquem assumirá os cuidados com o sujeito e o apoiará em cada fase de seu tratamento. Observa-se que as famílias têm estado pouco preparadas para encarar a situação juntamente com o paciente. Os sujeitos que receberam constante apoio familiar e se aproximaram mais da família depois de do diagnóstico não se queixaram por nenhum momento do domínio social/familiar, enquanto que os sujeitos que se sentiram carentes neste aspecto mostraram-se fortementeressentidos, como até já se observou no tópico anterior.A seguir, são expostos mais alguns exemplos:

"Vim pra casa do meu irmão, mas não deu certo. Foi por pouco tempo. Minha cunhada começou a ter nojo de mim, [...] Aí, eu sai de lá e estou morando até hoje sozinho.[...] Pra mim, a família acabou." [GA: 05/10/2012]

"A mulher tinha nojo de mim [...] Quem cuidou de mim foi o neto.. Quando fiquei bem de novo, ela quis voltar, daí eu que não quis mais." [OR: 11/11/2012]

Os únicos questionários que dão atenção à questão familiar é o FACT (H&N) e o EORTC QLQ (H&N 35) enquanto o UW-QOL não mencionatal aspecto, se detendo mais aos físicos e funcionais.

Durante a aplicação dos questionários, as explicações que os participantes ofereciam de suas próprias respostas foram importantes na compreensão da real situação em que se encontram. O Sujeito GA, por exemplo, tanto na entrevista quanto nos questionários trouxe explicações sobre a questão familiar, por esta ser o motivo que o incomoda desde o início da doença. Quando questionado no EOTRC QLQ (H&N 35) sobre ter encontrado problemas familiares nos últimos sete dias, ele respondeu negativamente recebendo uma pontuação boa na questão. No entanto, refere que a resposta é essa porque está longe da família que não se importa mais com ele. Logo, verifica-se que a pontuação atingida neste item não revela sua realidade e, portanto, pois sua questão familiar é muito mais complexa e pôde ser mais bem explorada com a entrevista.

Um aspecto não contemplado em nenhum dos questionários e que foi constantemente mencionadoé o religioso. Acredita-se que a religião pode influenciar significantemente na QV, posto que podem reaproximá-los de Deus e até mesmo da família, ao fazê-los refletir sobre a vida que levavam antes do doença. É sabido que os diagnósticos acabam fazendo com que as pessoas busquem consolo na religião e que, muitas vezes, atribuam a ela sua superação³¹. Dessa forma, algumas pessoas chegam a considerar melhora na QV mesmo após o diagnóstico e tratamento do câncer.Dois depoimentos da entrevista podem exemplificar:

"Se eu não fosse cristão, eu não estava mais vivo. O que aconteceu me aproximou mais de Deus e me faz estar vivo. Minha vida é um milagre." [OR: 05/10/2012]

"Eu sempre fui católico. Eu pedia muito pra Deus, pra ajudar na situação. Isso me ajudou a enfrentar. Aí, eu fiquei tranquilo. Agora estou bem. "[JO: 24/11/2012]

III) Bem-estar físico

De acordo com os relatos, nota-se como os aspectos físicos também têm grande impacto na QV, devido à alteração na aparência e as limitações que, muitas vezes, a doença ou os cuidadores os impõem, na intenção de proteger. Alguns chegam a superar o incômodo de uma traqueostomia ou de um esvaziamento cervical, por exemplo, enquanto outros ainda sentem por terem que conviver com esse tipo de alteração. O que fica evidente é que, no período do tratamento com RxT e/ou QxT, esses pacientes se encontram mais debilitados tanto emocionalmente quanto fisicamente e demonstram um incômodo maior com sua própria imagem:

"Na época eu não queria viver. Com o pescoço cortado daquele jeito, só no coro" [OR: 11/11/2012]

"Não sinto dor nenhuma, mas tenho fraqueza nos ombros. Incomoda, aqui /aponta para a região cervical e ombros/ É feio " [NO: 19/11/2012]

Na época do tratamento todos tiveram de se afastar de seus trabalhos e atividades cotidianas, principalmente pelo mal-estar que sentiam e,atualmente tentam se manter ativos, até mesmo realizando atividades domésticas. Embora anos após o tratamento retornaram a realizar algumas atividades. Todos se lamentaram por terem que mudar os hábitos de uma vida ativa.

Além de se sentirem enfraquecidos e mutilados também perdem bastante peso ao longo do tratamento. Este incômodo, no entanto, só foi possível de ser percebido com a entrevista, embora este aspecto seja também abordado em questionários. O fato é que esses instrumentos se referirem sempre aos últimos sete dias sendo que, muitas vezes, o sujeito não sofreu alterações nesse período e sim ao longo de semanas, meses ou anos. Um exemplo bem claro são as questões relacionadas à dor e à perda/ganho de peso^{32 , 33}, todos os participantes perderam peso com o tratamento, mas a resposta no questionário não pôde contemplar tal variável, visto que na última semana não se observou alteração. Portanto, o resultado obtidonos questionários vem do recorte do tempo e não nos dá a visão da dinamicidade da QV. Este fato foi apontado por dois dos participantes durante a entrevista:

"agora não tenho problema, mas antes eu tinha muito" [GA: 05/10/2012]

"nessa semana não mudou nada, mas emagreci bastante. Me incomodou muito no começo, agora eu aceitei, fazer o quê?". [OR: 11/11/2012]

IV) Bem-estar psicológico e emocional

Observa-se na fala de cada participante que a forma como encararam/encaram a doença mudou conforme o período do tratamento e o apoio que receberam. A história de vida de cada um, suas experiências e personalidade, por exemplo, repercutem de forma positiva ou negativa para o enfrentamento de um sintoma, por isso, alguns indivíduos enfrentam melhor determinada situação que outros³⁴. Logo que descobriram o câncerforamdominados por sentimentos como medo, preocupação, ansiedade e, principalmente, culpa: sentimentos que mostram que o conceito do câncer ainda permanece associado a sofrimento e morte³⁴. Entretanto, com o decorrer dos anos,aprenderam a superar e conviver, à sua maneira, as consequências do tratamento ou com as limitações advindas dele. Fica evidente no percurso da doença as fases pelas quais os pacientes passam: de início revelam um grande choque ao receber o diagnóstico, acompanhado de sentimentos como culpa, depressão e raiva, que logo são substituídos pela negação e, posteriormente, pela aceitação e adaptação frente ao que lhes restou³⁵.

Todo esse processo individual implica diretamente na avaliação que eles fazem da QV. Há relatos reveladores que apontam para essa dinâmica de sentimentos que vai desde um anseio pela morte até uma maneira bem humorada de querer prolongar a vida.

"Eu me sentia morto já. Eu pedi pra morrer. O que aconteceu foi até bom. Logo depois da cirurgia eu estava péssimo, agora estou bem outra vez. Mas me senti muito culpado, porque eu fumava." [OR: 11/11/2012]

"No começo eu fiquei bravo. Na hora eu fiquei muito preocupado [...] em morrer. Hoje, minha vida está normal. Não como era antes do câncer. Não tem jeito, sempre mudam algumas coisas, mas a gente tem que se adaptar. Mas agora eu estou feliz. Foi bom que aprendi outras coisas: cozinhar, cuidar do neto... fico em casa, descanso, cuido da horta." [NO: 24/11/2012]

Na entrevista pôde-se discutir mais detalhadamente sobre o momento em que sentimentos, taiscomo culpa e medo, surgiram. No entanto, com os questionários, principalmente com a aplicação do FACT (H&N) que aborda melhor as questões emocionais, esses domínios apareceram pouco ou nada afetados. O que não significa que eles não tenham existido, mas sim que já não estão operantes na avaliação da QV dos sujeitos. Devido a fase da vida em que se encontram atualmente, grande parte da debilidade emocional que sofreram foi superada por um longo período de adaptação.

Em estudos realizados com o UW-QOL²², a ansiedade foi um fator bastante impactante para a população pesquisada. No entanto, nos participantes desta pesquisa quase não teve impacto na aplicação do mesmo questionário e não apareceu como uma das queixas emocionais nas entrevistas, conforme se verifica na Tabela 1.

Nos resultados do EORTC QLQ (H&N), os domínios que pareceram ser os significantes foram: o funcionamento social e o emocional, o que é condizente com a literatura na área⁹. Importa mencionar que a aparência e satisfação sexual são contempladas no domínio emocional e não no domínio físico e não apareceram afetadas na população pesquisada.

V) Comunicação e deglutição

Por meio da avaliação de QV nota-se que a fonação e a deglutição são aspectos bastante impactados na vida dos sujeitos. Com a entrevista foi possível compreender a angústia dos pacientes quanto suas queixas fonoaudiológicas e mensurar o quanto eles valorizam a intervenção terapêutica, mesmo que tardia. Todos os participantes revelaram, em algum momento de seu percurso, comprometimentos importantes na comunicação e na alimentação.

Observa-se que quando há queixa de deglutição também estão presentes queixas de fonação, sendo o contrário também verdadeiro, o que se justifica pela realização de tais funções se darem nas mesmas estruturas anatômicas. Quanto à deglutição, há relatos de dificuldades em realizar a ejeção do bolo alimentar, mastigar - devido à perda de elementos dentários mal adaptação da prótese dentária - e presença de refluxo nasal^{10 - 12}. Quanto à fala, observa-se a angústia daqueles que não conseguem se fazer entender pelo outro(JO, GA e NO)e a satisfação de quando superam a perda da voz e podem se comunicar bem novamente(OR).

"Tem gente que eu deixo nervoso porque não entende. Uns nem querem conversar. A fono está ajudando muito mesmo. Agora está mais fácil." [GA: 05/10/2012]

"O maior problema foi a voz, pra falar, pra se comunicar. O que mais me incomoda é não poder falar. Quero falar as coisas, as pessoas não entendem, ficam de mau humor. Eu fico triste, não tenho aquela alegria mais. [...] Eu vejo as coisas, quero falar, mas eu não posso. Dá um aperto no coração e eu começo a chorar." [NO: 19/11/2012]

"Não falava nada, até que a fono me reensinou a falar. Não é normal, mas dá pra entender. Me dá alegria.[...] Quando acordei, levantei e não podia falar, pedi pro médico me matar." [OR: 11/11/2012]

Fica evidente o quanto a perda da voz interfere qualitativamente na comunicação e nas relações sociais desses sujeitos e como esta privação influencia, nas questões emocionais e sociais. A fala é o principal instrumento de comunicação e a voz representa a identidade de um sujeito. Sua retirada compromete manifestações de sentimentos e desejos. Por isso, a perda da voz após a LT tem se mostrado o fator mais impactante nos sujeitos avaliados^{2 , 23}. Portanto, a reabilitação desses pacientes é uma das contribuições mais valiosas que a Fonoaudiologia pode oferecer, envolvendo aspectos muito mais amplos que a produção da voz.

Com base no conceito multidimensional e subjetivo da QV, a entrevista tem se mostrado um instrumento fundamental que propicia uma aproximação com o sujeito permitindo melhor compreender suas necessidades em diferentes momentos de seu percurso. A fim de 'escutar' o sujeito é preciso se atentar para seus gestos e toda sua forma de dizer as coisas, como se pensasse com seu pensamento, abstraindo-se de qualquer preconceito ou perspectiva. A entrevista permite essa interação, além de explorar melhor um domínio desejado, seja este mais interessante para o avaliador, como aspectos fonoaudiológicos, seja mais importante para o sujeito, por lhe parecer um fator mais impactante²⁸.

Em concordância com as informações obtidas na entrevista, observa-se que nos três questionários a fala foi o domínio que mais apareceu comprometido mesmo depois de ter transcorrido tanto tempo após o diagnóstico e o tratamento. No EORTC QLQ (H&N35) a fala, devido sua função comunicativa, e a dificuldade de alimentação diante de outras pessoas, são consideradas dentro do domínio social e aparecem significantemente afetadas. No UW-QOL, a pontuação indicando maior insatisfação também recaiu sobre o domínio da fala, juntamente com o incômodo com a xerostomia - boca seca -, que em outros estudos também apareceu bastante afetada tanto na aplicação do EORTC QLQ (H&N35) ²², quanto do UW-QOL². Por fim, no FACT (H&N), encontra-se questões sobre a fala e deglutição no domínio das preocupações adicionais, o qual apareceu consideravelmente prejudicado.

Chama-se a atenção para o fato de que os participantes da pesquisa estão em atendimento fonoaudiológico há alguns anos buscando a melhora da comunicação, o que já aponta para a necessidade que sentem em retornar a manter uma comunicação efetiva. Importante se faz verificar se a fala permanece com tal impacto na QV em outras populações.

Para que um questionário seja validado, ele deve passar por testes e serem aplicados em um grande número da população com CCP a fim de se tornarem um método seguro e confiável de avaliação. Logo, são instrumentos valiosos, embora possuam limitações. Cada um carrega características particulares e contempla aquilo que seus criadores consideraram ser o mais importante para a avaliação da QV, podendo ser aplicados por diferentes profissionais da saúde. De modo geral, os questionários de avaliação de QV podem ser divididos em genéricos e de doença-específica. O ideal seria começar com a avaliação global do paciente, entretanto, sua aplicação é longa e cansativa, optando-se assim por questionários doença-específica. Estes últimos cumprem a tarefa de maneira eficaz e são considerados seguros e sensíveis^{25 , 28 , 30}, visando a melhor compreensão do real impacto do CCP.

Embora os questionários com os quais foi feita esta pesquisa tenham sido criados para serem autoaplicáveis, a investigadora teve de assumir sua aplicação, tendo em vista as dificuldades que os sujeitos apresentaram para lê-los e compreendê-los - tanto os dois analfabetos funcionais quanto os dois alfabetizados - e a preferência que eles mesmos expuseram em ter alguém para auxiliá-los. Quando, mesmo assim, não compreendiam a pergunta, esta era refeita por até quatro vezes. A aplicação do EORTC QLQ (H&N35) e UW-QOL durou por volta de 10 minutos o FACT (H&N) por volta de 15 minutos, sendo o dobro do tempo divulgado por seus criadores, pois constantemente os sujeitos não ficavam presos ao questionário e sentiam necessidade de explicar suas respostas ou especificar algum acontecimento relacionado a ela, deixando clara a demanda de serem escutados.

Ao comparar os três questionários, pode-se perceber que alguns tópicos foram abordados em todos eles e considerados fundamentais para a avaliação da QV, tais como: dor, paladar, saliva, fala e comunicação, deglutição e mastigação sendo que alguns aparecem mais especificados que outros. Entretanto, um grande número de aspectos só foi considerado em apenas um dos questionários. A saber: ombro (devido ao esvaziamento cervical) só foi lembrado no UW-QOL; o olfato, perda/ganho de peso e uso de medicamentos ou sonda só foram mencionados no EORTC QLQ (H&N35); enquanto que no FACT (H&N) foram abordados fatores como o sono, apoio familiar, enjoo e uso de álcool e cigarro. Além disso, verificou-se que o FACT (H&N) não contempla nenhuma questão sobre a aparência, mas é o que mais explora as questões emocionais e sociais, tornando-se referência quando se quer atentar para questões psicológicas, enquanto o EORTC QLQ (H&N35) não pergunta diretamente a opinião sobre a QV e nem considera sentimentos como ansiedade, preocupação e medo, mas é o que mais especifica e explora as questões fonoaudiológicas atentando-se para dificuldades de deglutição para alimentos sólidos, pastosos e líquidos, por exemplo. O UW-QOL não explora a questão social, abordando mais profundamente os aspectos físicos gerais e suas repercussões.

Apesar dos três questionários serem específicos para CCP, e avaliarem aspectos semelhantes, a forma como esses domínios são categorizados e ponderados podem provocar variações nos resultados quando comparados. Houve participantes que receberam melhores escores num questionário e menores em outro, mostrando que há diferença entre os fatores que eles consideram importante para a avaliação de sua QV. O sujeito GA, por exemplo, recebeu escores bem maiores que o sujeito NO no questionário UW-QOL (GA: 68,75/144; revelando uma QV de 47,2% e NO: 85,55/144 revelando uma QV de 61,50%), entretanto, recebeu escores menores com o FACT(H&N) (GA: 959/1200, 79,9% e NO: 858/1200, 71,5%). Há que se considerar que as respostas de todos os sujeitos se mantiveram coerentes na aplicação dos três questionários (Tabela1).

Em virtude das pontuações, vale notar que no UW-QOL e no FACT (H&N) quanto maior a pontuação melhor a QV, enquanto que no EORTC QLQ (H&N35) o inverso é verdadeiro. Com isso, é possível observar nos resultados que os domínios que mais apareceram impactados em todos foram a fala e a deglutição e que existe uma relação entre ambos com relação à gravidade do problema, assim como observado na entrevista. Na realidade do paciente, as sequelas assumem uma dimensão muito mais ampla em repercussões do que o fato de apresentarem dificuldades em falar e deglutir ou a presença de deformidade física²².

Na Figura 2 aparecem esquematizados todos os aspectos contemplados nos questionários como forma de facilitar a comparação entre eles e auxiliar na escolha do melhor instrumento de investigação, a depender do propósito do pesquisador/terapeuta.

Figura 2:
Aspectos contemplados nos questionários para Câncer de Cabeça e Pescoço

Observou-se que a aplicação do UW-QOL foi mais difícil para os pacientes, deixando-os confusos com as possibilidades de resposta. Eles apresentaram dúvidas e revelaram, por vezes, não estarem satisfeitos com as alternativas oferecidas já que são muito específicas e fechadas. A linguagem é mais complexa e as alternativas tiveram que ser repetidas por várias vezes até obter uma resposta. Alguns autores consideram ainda como limitação do UW-QOL o fato de não trazer questões que abranjam o desempenho sexual e os aspectos ocupacionais e financeiros²², que por vezes interferem na QV de alguns sujeitos.

O EORTC QLQ (H&N) foi o questionário de mais fácil entendimento com uma linguagem simples e mais adequada a toda população. As alternativas, na escala Likert, promoveram melhores opções de respostas quantificando a percepção que os sujeitos tinham de cada fator. Embora fosse autoaplicável como os demais, foi o único construído em cima um discurso direto em formato de perguntas e usando um pronome que comumente é utilizado como a segunda pessoa do singular "você". Acredita-se que esse formato contribuiu para facilitar a compreensão dos sujeitos.

Mediante os depoimentos dos participantes fica evidente como o conceito de QV é subjetivo e variável, dependendo muito de toda a contextualização do caso. Verifica-se que, de maneira geral, as respostas dos questionários coincidem com a entrevista, mas o segundo método de avaliação abrangeu melhor toda a situação do paciente e permitiu maior compreensão de cada caso. Muitas vezes, as respostas obtidas com os questionários acabam não recebendo interpretações e esclarecimentos que podem ajudar na compreensão da QV em toda sua dimensão, seja para fins de pesquisa ou para direcionar a melhor conduta terapêutica.

Por isso, acredita-se que a escolha do instrumento a ser utilizado pelo terapeuta/investigador é um fator primordial para uma avaliação da QV adequada. Tanto os questionários quanto a entrevista demonstraram que os domínios mais afetados nessa população foram fala, emocional e social - estes últimos muitas vezes decorrentes da própria dificuldade de comunicação - embora trouxessem contribuições diferentes para a avaliação da QV. Há que se considerar que os sujeitos avaliados se encontram em acompanhamento fonoaudiológico, o que implica no fato de que procuraram o serviço por já se sentirem ainda bastante incomodados com a perda da voz. Acredita-se que uma pesquisa contemplando a avaliação da QV de laringectomizados totais, com um número maior de participantes em diferentes fases do seu tratamento possa abordar ainda melhor as questões da dinamicidade deste conceito.

A quantidade de questionários criados para avaliar a QV reflete o fato de que não existe um questionário capaz de abranger todos os domínios comprometidos no CCP. Cada serviço de saúde opta por aplicar o questionário que considera ser mais completo e adequado aos seus questionamentos e que dará as respostas que se busca, havendo alguns serviços, inclusive, que preferem aplicar no mínimo dois deles, como forma de contemplar maior quantidade de domínios. A atenção à população na qual se aplica os questionários é um fator importante a se considerar, pois, embora sejam autoaplicáveis, todos os participantes apresentaram dificuldades em realizar a avaliação por conta própria, necessitando de ajuda para respondê-los e de um interlocutor para discutir o que acreditavam ser necessário. Por isso, acredita-se ser fundamental considerar na pontuação, as observações dadas pelos sujeitos.

Considerações Finais

Dos questionários de qualidade de vida (QV) avaliados, o EORTC QLQ (H&N) demonstrou ser o questionário mais específico para questões fonoaudiológicas, enquanto o UW-QOL explora mais as questões físicas e o FACT (H&N) aborda melhor o domínio emocional/psicológico. Estudos populacionais inviabilizam a aplicação das entrevistas, assim, os questionários continuam sendo a melhor opção. Por outro lado, quando se pretende promover a melhor 'escuta' do paciente, a entrevista pode trazer informações importantes e revelar melhor a dinamicidade da QV na vida de um sujeito.

Acredita-se que para atingir um padrão-ouro de avaliação de QV, seja necessária a associação de vários instrumentos, tais como questionários, entrevista e avaliação clínica, a fim de conhecer o máximo possível as necessidades reais do paciente, visando à promoção de uma melhora de sua QV nos diferentes domínios (funcional, social e emocional).

• ¹
  Oliveira IB, Servilha BB, Ferreira LA, Bastos TS, Freire VO, Chagas JFS. Qualidade de vida de pacientes pós-cirúrgicos de tumores malignos da cabeça e pescoço. Rev. Ciênc. Méd. 2005;14(6):523-8.
• ²
  Lima MAG, Barbosa LNF, Sorgey EB. Avaliação do Impacto na Qualidade de Vida em Pacientes com Câncer de Laringe. Rev. SBP. 2011;14(1):18-40.
• ³
  Estimativa 2012: incidência do câncer no Brasil, Secretaria de Atenção à Saúde, Coordenação de Prevenção e Vigilância. Instituto Nacional de Câncer - INCA, Rio de Janeiro. 2011.
• ⁴
  Moreno AB, Lopes CS. Avaliação da qualidade de vida em pacientes laringectomizados: uma revisão sistemática. Cad. Saúde Pública. 2002;18(1):81-92.
• ⁵
  Parkin MD, Bray F, Feraly J, Pisani P. Global cancer statistics, 2002. A Cancer Journal For Clinicians. 2005,55:74-108.
• ⁶
  Kowalski LP, Miguel VER, Ulbrich, FS. Câncer de laringe. In: Angelis EC. (org). A atuação fonoaudiológica no câncer de cabeça . 1ª Ed. São Paulo: Lovise, 2000. cap. 12. p. 97-104
• ⁷
  Brasil OC, Manrique D. O câncer de laringe é mais frequente do que se imagina. Einstein. 2004;2(3):222.
• ⁸
  Angelis EC, Mourão LF, Fúria CLB. Disfagias associadas ao tratamento do câncer de cabeça e pescoço. Acta Oncológica Brasileira. 1997;2(17):77-82.
• ⁹
  Neto SBC, Araujo TCCF. Avaliação da qualidade de vida em pacientes com câncer de cabeça e pescoço. Temas em psicologia da SBP. 2001;9(2):125-35.
• ¹⁰
  Cintra AB, Vale LP, Feher O, Nishimoto IN, Kowalski LP, Angelis EC. Deglutição após quimioterapia e radioterapia simultânea para carcinomas de laringe e hipofaringe. Rev Assoc Med Bras. 2005;51(2):93-9.
• ¹¹
  Bandeira AKC. Análise funcional e qualidade de vida relacionada à voz e à deglutição de pacientes tratados por câncer de orofaringe. [Dissertação]. São Paulo (SP): Fundação Antônio Prudente - FAP; 2008.
• ¹²
  Ghirardi ACAM. Laringectomizados usuários de prótese traqueoesofágica: princípios e métodos da prática fonoaudiológica. [Dissertação]. São Paulo (SP): Pontifícia Universidade Católica de São Paulo - PUCSP; 2007.
• ¹³
  Noronha MJR, Dias FL. Câncer de laringe: uma abordagem multidisciplinar. Rio de Janeiro: Revinter, 1997.
• ¹⁴
  Zago MMF, Sawada NO. Assistência multiprofissional na reabilitação da comunicação da pessoa laringectomizada. Rev.Esc.Enf USP. 2008;32(1):67-72.
• ¹⁵
  Santos CB, Caria PHF, Tosello DO, Berzin F. Comportamento dos músculos cervicais em indivíduos com fala esofágica e laringe artificial. Rev CEFAC. 2010;12(1):82-90.
• ¹⁶
  Nemr KN, Lehn C. Voz em câncer de cabeça e pescoço. In: Fernandes FDM, Mendes BCA, Navas ALPGP - Tratado de fonoaudiologia. São Paulo: ROCA, 2010.
• ¹⁷
  Vartanian JG, Carvalho AL, Carvalho AY, Benevides GM, Sanábria A, Toyota J. Avaliação de sintomas depressivos em sobreviventes em longo prazo do câncer de cabeça e pescoço. Rev Bras Cir Cabeça Pescoço. 2006;35(4):226-9.
• ¹⁸
  Biazevic MGH, Antunes JLF, Togni J, Andrade FP, Carvalho MB, Wunsch-Filho V. Survival and quality of life of patients with oral and oropharyngeal cancer at 1-year follow-up of tumor resection. J Appl Oral Sci. 2010;18(3):279-84.
• ¹⁹
  De Boer MF, McCormick LK, Pruyn JFA, Ryckman RM, Van den Borne BW. Physical and psychosocial correlates of head and neck cancer: A review of the literature. Otolaryngology- Head And Neck Surgery. 1999;120(3):427-36.
• ²⁰
  Matias KS. Qualidade de vida de pacientes com câncer bucal e da orofaringe através do questionário UW-QOL [Dissertação]. São Paulo (SP): Universidade de São Paulo - USP; 2005.
• ²¹
  Paula FC, Gama RR. Avaliação de qualidade de vida em laringectomizados totais. Rev Bras Cir Cabeça Pescoço. 2009;38(3):177-82.
• ²²
  Antunes KR. Qualidade de vida e câncer de cabeça e pescoço: o que mais o paciente pode nos dizer? [Dissertação]. São Paulo (SP): Universidade de São Paulo - USP; 2009.
• ²³
  Tentardini FT. Estudo longitudinal da qualidade de vida e das condições de saúde bucal após o tratamento do câncer de cabeça e pescoço. [Dissertação]. Porto Alegre (RS): Universidade Federal do Rio Grande do Sul - UFRGS; 2010.
• ²⁴
  Pimenta FAP, Simil FF, Torres HOG, Amaral CFS, Rezende CF, Coelho TO et al. Avaliação da qualidade de vida de aposentados com a utilização do questionário SF-36. Rev Assoc Med Bras. 2008;54(1):55-60.
• ²⁵
  Vartanian JG, Carvalho AL, Furia CLB, Castro Junior G, Rocha CN, Longo IM, et al. Questionários para a avaliação de qualidade de vida em pacientes com câncer de cabeça e pescoço validados no Brasil. Rev Bras Cir Cabeça Pescoço. 2007;36(2):108-15.
• ²⁶
  Menezes RM, Ferreira KASL, Souza LM, Barros HLA, Pessanha MJP. Instrumentos utilizados no Brasil para avaliar qualidade de vida em pacientes com câncer de cabeça e pescoço: revisão integrativa. Revista Saúde. 2011;5(1):54-66.
• ²⁷
  Rego FLC, Costa MFF, Andrade WTL. Implicações orgânicas e psicossociais decorrentes do câncer de laringe. Rev Bras Ci Saúde. 2011;15 (1):115-20.
• ²⁸
  Gomes TABF. Qualidade de vida do laringectomizado traqueostomizado. Rev Bras Cir cabeça pescoço. 2010;39(3):199-205.
• ²⁹
  Nucci NAG. Qualidade de vida e câncer: um estudo compreensivo. [Tese]. Ribeirão Preto (SP): Universidade de São Paulo - USP; 2003.
• ³⁰
  Vicente LCC. O convívio interdisciplinar e o papel da fonoaudiologia. In: Barros APB, Arakawa L, Tonini MD, Carvalho VA (orgs). Fonoaudiologia em Cancerologia. Fundação Oncocentro de São Paulo; 2000, p. 72-7.
• ³¹
  Floriano PJ, Dalgalarrondo P. Saúde mental, qualidade de vida e religião em idosos de um Programa de Saúde da Família. J Bras Psiquiatria. 2007;56(3):162-70.
• ³²
  Gevared SR, Fabre MES, Burigo T, Carneiro CM, Medica LR, Pastore JÁ, et al. Impacto da terapia nutricional enteral ambulatorial em pacientes oncológicos. Rev Bras Nutr. 2008;23(1):41-5.
• ³³
  Sawada NO, Dias AM, Zago MMF. O efeito da radioterapia sobre a qualidade de vida dos pacientes com câncer de cabeça e pescoço. Rev Bras de Cancerologia 2006;52(4):323-9.
• ³⁴
  Vasconcellos AS, Costa C, Barbosa LNF. Do transtorno de ansiedade ao câncer. Rev. SBPH. 2008;11(2):51-71.
• ³⁵
  Luterman DM, Kurtzer-White E, Seewald RC. The young deaf child. Baltimore, Maryland: York Press, 2003.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  Fev 2015

Histórico

• Recebido
  28 Maio 2013
• Aceito
  18 Mar 2014