O mapa da dor crônica na internet: um estudo exploratório

RESUMO

JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS:

O acesso à Internet cresce progressivamente e ela é considerada a primeira fonte de informação, inclusive sobre saúde. Há um aumento da prevalência de pacientes com dores crônicas e o acesso à assistência especializada ainda é escasso. A web tem a possibilidade de abranger maior número de pessoas, mas ainda há poucos estudos que exploram a relação entre dor e Internet. Assim, o objetivo deste estudo foi caracterizar o universo com o qual os brasileiros se deparam ao pesquisar sobre dor na Internet.

MÉTODOS:

Foi utilizada análise documental da primeira página de busca do Google web empregando oito descritores, selecionados considerando pesquisa bibliográfica, ferramenta Google Trends e diferentes modos de expressão da população ("dor"; "dor crônica"; "eu tenho dor"; "eu sinto dor"; "dor de cabeça"; "cefaleia"; "dor nas costas"; e "dor lombar").

RESULTADOS:

Obtiveram-se ao final da pesquisa 64 resultados válidos, categorizados em websites e Virtual Settlement. Dentre os websites encontraram-se páginas: de portais de saúde (19); desenvolvidas por especialistas ou sociedades médicas (14); de jornais e revistas online (19); ou de bibliotecas virtuais (2). Na categoria Virtual Settlement: destacam-se blogs (1), fóruns (3), páginas do Facebook (1); vídeos do Youtube (1) e páginas da Wikipédia (4). Também se observou portais que permitem interação entre os usuários e administradores dos sites.

CONCLUSÃO:

Estão disponíveis na Internet muitas informações sobre dor, o que alerta para a importância de o profissional de saúde utilizar a Internet como aliada na promoção de saúde de seus pacientes e saber manusear suas desvantagens.

Descritores:
Dor crônica; Empoderamento; Internet

ABSTRACT

BACKGROUND AND OBJECTIVES:

Access to the Internet is progressively growing and it is considered major information source, even about health. The number of chronic pain patients is increasing and the access to specialized assistance is still scarce. The web has the possibility of involving a large number of people, but there are still few studies exploring the relationship between pain and Internet. So, this study aimed at characterizing the universe faced by Brazilians when searching about pain in the Internet.

METHODS:

The study consisted of a documental analysis of the first Google web query page using eight keywords selected considering bibliographic references, Google Trends tool and different means of expression of the population ("pain", "chronic pain"; "I have pain"; "I feel pain"; "headache"; "back pain"; and "low back pain").

RESULTS:

The search has resulted in 64 valid results, classified in websites and Virtual Settlement. Among websites, the following pages were found: health portals (19); developed by specialists or medical societies (14); online newspapers and journals (19); and virtual libraries (2). In the Virtual Settlement category most prevalent were blogs (1), forums (3), Facebook pages (1), You Tube videos (1) and Wikipedia pages (4). There were also portals allowing interaction between users and webmasters.

CONCLUSION:

Internet has plenty of information about pain, which calls the attention to the importance of health professionals using the Internet as a partner to promote their patients' health and to teach them how to cope with its disadvantages.

Keywords:
Chronic pain; Empowerment; Internet

INTRODUÇÃO

As tecnologias de informação e comunicação (TICS) influenciam constantemente o cotidiano das pessoas, principalmente daquelas que têm acesso à Internet. Não se pode ignorar o crescimento expressivo do número de usuários que utilizam a rede para os mais variados fins, pois segundo dados fornecidos pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE)¹ em 2011 houve um aumento de 143,8% do número de pessoas conectadas em relação aos dados anteriores.

A Internet já é amplamente usada tanto em computadores quanto em aparelhos celulares, com crescimento vertiginoso¹ e é utilizada como local de pesquisas (p. ex.: para se buscar referências científicas), objeto de pesquisa (podendo ser aquilo que se estuda), e instrumento de pesquisa (ferramenta para coleta de dados)².

Dessa forma, a rede mundial de computadores se apresenta como uma ferramenta de promoção de saúde, e consequentemente, de empoderamento do indivíduo, ou seja, uma aliada na sua busca em melhor compreender o que sente e trocar conhecimentos^3-10. Entende-se como promoção de saúde o processo de capacitação da comunidade a fim de atingir o bem-estar físico, mental e social¹¹. Esse conceito foi baseado na Declaração Universal dos Direitos Humanos, proclamada em 1948, na qual se considera fundamental que todo indivíduo tenha assegurado saúde e bem-estar para si e para seus familiares¹².

Já por empoderamento, de acordo com a definição da European Network on Patient Empowerment (ENOPE), entende-se um processo que tem por objetivo auxiliar os indivíduos a obter controle, o que inclui ajudar as pessoas a tomar iniciativas, resolver problemas e apropriar-se de suas próprias decisões^13,14.

Quando o paciente com dor crônica tem a iniciativa de buscar tratamento especializado nem sempre encontra assistência adequada e assim acaba procrastinando ou deixando de procurar atendimento¹⁵. Também nesses casos, há um reforço para o uso da Internet, pois a informação disponibilizada pode auxiliar na busca e respaldar a necessidade de procurar atendimento de profissionais de saúde^8,16.

Por outro lado, quando o paciente procura tratamento e sente que não está sendo tratado adequadamente é comum que dúvidas e inseguranças em relação ao seu quadro clínico apareçam e, novamente, a rede é o maior meio de acesso para mobilizar outros recursos e atender a suas necessidades¹⁷.

Em estudo nacional sobre o uso da Internet para pesquisas relacionadas à saúde¹⁸ verificou-se que 80% dos participantes referiram que a rede é a sua principal fonte de informação sobre saúde e destes, 90% buscam informações a respeito de sua própria saúde e 79% sobre a saúde de familiares. Em estudo internacional semelhante¹⁶, os autores discutem que para 53% dos participantes da pesquisa a informação obtida na web influencia as decisões que o indivíduo assume sobre sua saúde, seu tratamento e a decisão de procurar auxílio médico ou não.

Diante do exposto, entende-se que a busca por conteúdos na Internet manterá um crescimento contínuo e é preciso que a academia se aproprie do ciberespaço. Assim, o objetivo deste estudo foi caracterizar o universo com o qual o indivíduo se depara quando busca informações sobre dor na Internet, utilizando a ferramenta de busca do Google.

MÉTODOS

Esta pesquisa foi realizada no ano de 2014 e delineada a partir da análise documental, modalidade muito próxima à da pesquisa bibliográfica, porém distancia-se desta por tratar-se de material que ainda não recebeu tratamento analítico^19,20.

Foi utilizada a base de dados do Google web para a coleta de dados, uma vez que essa é a ferramenta de busca mais difundida entre os usuários de todo mundo^5,21.

Na tentativa de reproduzir o comportamento dos usuários leigos que sentem dor foram utilizadas oito palavras-chaves diferentes durante as buscas no Google, são elas: dor; dor crônica; eu tenho dor; eu sinto dor; dor de cabeça; cefaleia; dor nas costas; e dor lombar.

Para a seleção dos termos de busca foi realizada pesquisa bibliográfica na qual foram consideradas as maiores prevalências de diferentes tipos de dor psicofísica; o maior interesse em tópicos de pesquisa avaliados pela ferramenta do próprio Google, chamada de Google Trends²²; e o modo de expressão (linguajar técnico e leigo) a fim de ampliar a abrangência da avaliação.

Os descritores "dor" e "dor crônica" foram empregados por serem mais genéricos e se referirem tanto ao sintoma como ao diagnóstico. Os termos "eu tenho dor" e "eu sinto dor" também foram incluídos na pesquisa para explorar outras possibilidades de expressão que são frequentemente utilizadas por pessoas que sofrem com dores. Outros termos também foram investigados, como "eu sofro com dor", mas não empregados na pesquisa, pois havia um número maior de resultados que não se enquadravam nos critérios de inclusão.

Foram escolhidas as palavras cefaleia e dor lombar devido à alta prevalência desses diagnósticos na população em geral, e suas variações nos termos mais populares: "dor de cabeça" e "dor nas costas"^10,23,24. Foi necessário delimitar alguns critérios de exclusão relacionados a conteúdos escritos em línguas estrangeiras: que não abordassem o aspecto psicofísico da dor; anúncios ou publicidades; músicas, poesias e paronímias; imagens; dor como forma simbólica (luto, emoção ou preocupação) ou noticiário muito específico (notícia sobre um deputado que sentiu dores no peito).

Foram explorados os resultados obtidos nas primeiras páginas de cada palavra-chave analisada, e o produto de toda busca foi mapeado e categorizado em relação à organização na web (Websites, Virtual Settlement[1]) e à frequência com que apareceram, delineando o universo com o qual o usuário se depara ao realizar sua busca sobre dor na rede mundial de computadores.

Em relação às questões éticas envolvidas neste estudo, não houve necessidade de aprovação em Conselho de Ética, nem de termo de consentimento livre e esclarecido, uma vez foi realizado em ambiente considerado público e produzido sem a intervenção do pesquisador, passível de observação e análise²⁵.

RESULTADOS

Todos os descritores foram colocados na ferramenta do Google web fornecendo em média 7.539.500 resultados em 0,26 segundos. Considerando-se apenas a primeira página de exibição, obteve-se 85 produtos da busca e aplicando-se os critérios de exclusão, 21 foram removidos da pesquisa e quatro resultados não foram contabilizados por se repetirem em mais de um termo de busca, totalizando 64 produtos válidos.

Os resultados obtidos foram categorizados em relação à sua organização na web: (1) Websites; (2) Virtual Settlement e (3) excluídos. Posteriormente, cada categoria foi subdividida novamente a fim de classificar os resultados de acordo com o tipo de material oferecido. Assim, a categoria dos Websites foi composta por sites relacionados às áreas da saúde, doença e bem estar; sites de sociedades médicas ou elaborados por especialistas no tema da dor; jornais ou revistas online; e sites relacionados às Bibliotecas Virtuais que publicam artigos científicos e, normalmente, estão vinculadas às universidades ou sociedades de especialistas.

A categoria Virtual Settlement, por basear-se em uma série de trocas comunicativas, foi constituída pelos blogs; páginas do Facebook; vídeos publicados no Youtube; artigos da Wikipédia; e discussões geradas nos fóruns que são coordenados tanto por usuários leigos como por especialistas. E por fim, também foram agrupados em outra categoria os resultados excluídos da pesquisa.

Para facilitar a compreensão do mapeamento realizado foi construída uma tabela a fim de apresentar um panorama geral da frequência dos resultados obtidos em cada categoria por palavra-chave pesquisada no Google web (Tabela 1).

Tabela 1
Resultados obtidos com o uso de todas as palavras-chaves

Categorias	Websites				Virtual Settement
Palavras-chaves	Portais de saúde	Portais de SM	J e rev online	Bibliotecas virtuais	Blogs	Face	YouTube	Wik	Fórum leigos	Fórum espec	Excluídos
Dor (13)	0	3	1*	0	0	0	0	1	0	0	8
Dor cônica (10)	3	3	2*	1	0	0	0	1	0	0	0
Eu tenho dor (10)	2	0	2	0	0	1*	0	0	1	0	4
Eu sinto dor (10)	1	0	2	0	1	0	0	0	1	1	4
Dor de cabeça (11)	2	1	7	0	0	0	0	1*	0	0	0
Cefaleia (10)	4	3	1	1	0	0	0	1*	0	0	0
Dor nas costas (10)	4*	1	3	0	0	1*	0	1*	0	0	0
Dor lombar (11)	4*	3	2	0	0	0	1	0	0	0	1
Total (85)	19	14	19	2	1	1	1	4	2	1	17+4 repetições = 21

• ^*
  Referem-se aos resultados que estavam repetidos em mais de uma palavra-chave.
• SM = sociedades médicas; J = jornais; rev = revistas; Biblio = bibliotecas; Face = facebook; Wik = Wikipédia; espec = especialistas.

Destacam-se na tabela 1 os resultados categorizados como websites, sobretudo os que produzem conteúdos exclusivamente relacionados à área da saúde (19); jornais e revistas online (19); e sites de sociedades médicas ou de profissionais de saúde (14). Em menor número, obtiveram-se dois artigos científicos encontrados em Bibliotecas Virtuais ao pesquisar as palavras-chaves "dor crônica" e "cefaleia".

Quanto à categoria Virtual Settlement observou-se de maneira geral que foi encontrado um número menor de resultados, sendo que a Wikipédia trouxe 5 páginas representando as buscas sobre "dor", "dor crônica", "dor de cabeça", "cefaleia" e "dor nas costas". Vale ressaltar que o resultado para a pesquisa dos termos "dor de cabeça" e "cefaleia" levou à mesma página.

Na sequência, os fóruns, tanto coordenados por leigos como por especialistas, totalizaram 3 resultados. E o Youtube, Facebook e Blogs corresponderam a um resultado válido para cada.

A seguir serão explicitados os principais resultados obtidos ao pesquisar as palavras-chaves no Google web. O primeiro termo pesquisado foi "dor" para o qual se obteve 13 resultados e destaca-se aqui que oito foram excluídos da pesquisa por se tratarem de: paronímias (5); dor usada de forma simbólica, como luto (2); notícia específica (1). Outros três sites são de autoria de sociedades médicas ou especialistas, porém dois deles não apresentam nenhuma informação específica vinculada à busca, mas direcionam o usuário para a página principal do site o que o obriga a realizar nova busca dentre tantos outros conteúdos. Além desses resultados, também se encontrou um artigo de jornal ou revista online e outro do site Wikipédia. Vale também ressaltar que com exceção do Wikipédia, não foi possível observar interação entre os usuários nesses sites.

Em relação à palavra-chave "dor crônica" foram encontrados 10 resultados, sendo três deles divulgados por sites que publicam exclusivamente temas relacionados à saúde; três de sociedades médicas ou especialistas; dois jornais ou revistas online; um artigo encontrado em uma biblioteca virtual; e por fim, uma página informativa da Wikipédia. E apenas um dos sites de saúde manteve espaço de interatividade com os usuários leigos, entretanto não foi observado nenhum tipo de moderação por parte dos criadores do conteúdo.

Ao pesquisar a palavra-chave "eu tenho dor" igualmente obteve-se 10 resultados, destes, quatro foram excluídos, pois estavam relacionados a arte (letras de músicas); dois de saúde; dois jornais ou revistas eletrônicas; uma página do Facebook; e um fórum coordenado por usuário leigo. Destaca-se que nesta pesquisa todos os resultados mantinham espaço para troca de comentários entre os usuários.

De forma semelhante à pesquisa elaborada, com o uso da palavra-chave "eu sinto dor", obteve-se 4 resultados excluídos que estavam relacionados a temas de arte; dois jornais ou revistas online; um site de saúde; um blog; um fórum coordenado por leigos e um por especialista na área de dor. A maioria dos sites reserva espaço para interatividade com o usuário, com exceção de uma revista eletrônica. No que diz respeito às pesquisas direcionadas a sintomas ou diagnósticos dividiu-se esses resultados em relação aos termos utilizados, sendo eles: técnico (cefaleia e dor lombar) e leigo (dor de cabeça e dor nas costas), conforme demonstrado na tabela 2.

Tabela 2
Resultados obtidos com o uso das palavras-chaves “dor de cabeça”, “cefaleia”, “dor nas costas” e “dor lombar”

Categorias		Resultados (21)	Resultados (21)
		Linguagem leiga (dor de cabeça e dor nas costas)	Linguagem técnica (cefaleia e dor lombar)
Website	Site de saúde como: minha vida, ABC da saúde, Boa saúde etc.	6	8
	Sites de SM, outros sites especializados	2	6
	Jornais e revistas online, sites de notícias como: Folha, Terra, UOL etc.	10	3
	Bibliotecas virtuais especializadas ou relacionadas às universidades	0	1
Virtual Settlement	Blogs	0	0
	Facebook	1	0
	YouTube	0	1
	Wikiopédia	2	1
	Fóruns Leigo	0	0
	Com especialistas	0	0
Excluídos		0	1 (Google imagens)

• SM = Sociedades médicas.

Ao agrupar os resultados obtidos com as buscas pelas palavras-chaves com termos técnicos (cefaleia e dor lombar) destacaram-se 15 sites que produzem conteúdos exclusivamente relacionados à área da saúde, contabilizando os que são desenvolvidos por sites de saúde; sociedades médicas ou especialistas; e bibliotecas virtuais. Em contraposição, ao buscar termos leigos (dor de cabeça e dor nas costas) obteve-se um número maior de resultados em jornais e revistas online (10) e em outras ferramentas que permitem a interferência de usuários (3).

DISCUSSÃO

É comum os profissionais que trabalham com pacientes que sentem dores crônicas queixarem-se do comportamento passivo e da busca por soluções mágicas dos pacientes. No entanto, como visto na literatura, é preciso que os profissionais incentivem seus pacientes a adotar postura mais ativa em relação ao seu tratamento, conscientizando-os sobre sua doença e sobre as mudanças que devem realizar no dia a dia inserindo comportamentos de autocuidado, consciência corporal, prática de exercício físico e, de modo geral, boa adesão ao tratamento^26,27.

Uma maneira de tornar o indivíduo mais ativo é fornecendo-lhe informação sendo esta uma ferramenta fundamental para a efetividade do tratamento proposto pela equipe interdisciplinar. Desse modo, as ferramentas que divulgam informações sobre saúde na Internet têm um papel importante na disseminação do conhecimento, pois abrem caminhos para o empoderamento do paciente uma vez que a informação passa a ser centrada nele e não apenas no profissional de saúde, possibilitando-o de avaliar e fazer escolhas em relação ao seu próprio tratamento²⁸.

Estudos mostram que os usuários da Internet recorrem às ferramentas de busca, como o Google, para pesquisar temas de interesse e costumam não explorar as diversas páginas de resultado, preferindo reformular a busca caso não encontrem o que esperam logo na primeira página^10,29.

Os resultados encontrados no presente estudo com as buscas das palavras-chaves corroboram a literatura internacional, pois foi possível verificar que a Internet é uma importante fonte de informação sobre saúde, inclusive sobre conteúdos relacionados à dor, e se mostra uma ferramenta utilizada por um número cada vez maior de pessoas, sendo possível observar em diversas páginas pesquisadas um número elevado de acessos e de interações dos usuários^{3,4,5,7,10,21,30}.

Optou-se neste estudo pelo uso da modalidade: pesquisa documental, pois esta é recomendada quando o pesquisador tem o intuito de captar informações diretamente da fonte, sem intervenções do mesmo. Os arquivos documentais são rica fonte de evidências que podem fornecer elementos que auxiliem o investigador a fundamentar suas afirmações^19,20.

Esta modalidade de pesquisa viabilizou realizar o mapeamento que evidenciou que o uso do termo genérico "dor", assim como o de expressões populares "eu tenho dor" e "eu sinto dor" produziu maior número de resultados excluídos na pesquisa, ou seja, não são termos que favorecem o empoderamento do indivíduo. Nas buscas com palavras-chaves que indicam diagnósticos médicos [dor crônica, dor lombar e cefaleia] ou quando especificam os sintomas/partes do corpo [dor de cabeça e dor nas costas] observaram-se resultados com conteúdos mais bem respaldados cientificamente, e com menores índices de exclusão. Porém, no caso das buscas relacionadas a diagnósticos percebeu-se ainda que há um número maior de resultados produzidos por profissionais habilitados, o que tende a gerar conteúdos com maior qualidade, o que confirma os achados do estudo conduzido por Bailey et al.¹⁰.

Por outro lado, os resultados obtidos e considerados mais bem respaldados cientificamente, como os produzidos por bibliotecas virtuais, normalmente são destinados aos profissionais da área da saúde e contêm linguajar formal e jargões técnicos, o que dificulta a compreensão da população em geral que procura informação sobre dor/saúde na Internet. A forma de transmitir a informação também deve ser considerada uma vez que a população brasileira possui desigualdade social e de acesso à educação de qualidade, fatores considerados pela Organização Mundial de Saúde³¹ como obstáculos para a compreensão da comunicação escrita.

Neste estudo também foi possível verificar que além da informação o usuário se depara com resultados que geram conteúdos interativos, o que ocorre principalmente nas plataformas dos fóruns, redes sociais, Youtube, Wikipédia, nos blogs e nos demais sites que abrem espaço para comentários. Assim, verificou-se que quando há interação nessas páginas instala-se uma nova possibilidade de troca, que acontece tanto entre os usuários como em relação aos administradores dos sites, no entanto, percebe-se que esse é um campo ainda novo e pouco explorado nas pesquisas acadêmicas.

Por fim, deve-se ressaltar que o ambiente da Internet é caracterizado por sua "natureza constantemente mutável e efêmera"³², assim alguns resultados obtidos nesta pesquisa possivelmente não estarão mais disponíveis online após algum tempo.

CONCLUSÃO

Há uma grande quantidade de conteúdos sobre dor disponíveis online e isso nos alerta para a necessidade de o profissional aceitar que cada vez mais os indivíduos irão buscar conteúdos sobre saúde na Internet e ao invés de criticá-los é importante educar os pacientes sobre como realizar as buscas utilizando termos técnicos e ensinando-os a discriminar uma informação de qualidade. Nesse sentido, é relevante considerar as vantagens e saber manusear as desvantagens da utilização da web como ferramenta para o empoderamento e promoção de saúde da população.

Ao realizar este mapeamento ficou evidente a necessidade de aprofundar e realizar novas pesquisas que envolvam os universos virtual e da saúde, principalmente no que se refere a avaliar a qualidade das informações disponíveis na Internet, a forma como são apresentadas, assim como se respondem às demandas dos usuários.

• Fontes de fomento: CAPES.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  Apr-Jun 2016

Histórico

• Aceito
  04 Abr 2016