Uma revisão de escopo das vivências morais de crianças com complexidade médica no Brasil

Santos, Raíssa Passos dos; Macdonald, Mary Ellen; Carnevale, Franco

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Revista Brasileira de Enfermagem

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Sumário

REVISÃO • Rev. Bras. Enferm. 73 (2) • 2020 • https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0268 copiar

Uma revisão de escopo das vivências morais de crianças com complexidade médica no Brasil

Autoria SCIMAGO INSTITUTIONS RANKINGS

RESUMO

Objetivos:

O objetivo desta revisão foi identificar e sintetizar como as vivências morais de crianças com complexidade médica estão sendo expressas na literatura brasileira relacionada à saúde e discutir lacunas de pesquisa e orientações para pesquisas futuras.

Métodos:

Uma revisão de escopo foi realizada, usando o referencial metodológico de Arksey e O’Malley, os Itens de Relatórios Preferenciais para Revisões Sistemáticas e a extensão de Meta-Análises para Revisões de Escopo (PRISMA-ScR). Pesquisas sistemáticas foram conduzidas nos bancos de dados Medline, CINAHL, Scopus e Embase. Os artigos foram incluídos de acordo com os critérios: possuir metodologias qualitativas, crianças como participantes e pesquisas publicadas no Brasil.

Resultados:

No total, 6.360 artigos foram recuperados dos bancos de dados. Dezesseis estudos foram selecionados para a análise.

Considerações finais:

Os estudos analisados não estavam focados primariamente nas experiências morais das crianças. No entanto, os estudos demonstram relatos moralmente relevantes sobre a capacidade das crianças de raciocinar e interpretar suas experiências vividas, expressando profundas preocupações sobre isolamento, sofrimento, aspirações futuras e sentimentos de normalidade.

Descritores:
Revisão; Criança; Saúde da Criança; Crianças com Deficiência; Ética

Base de dados	Estratégia de busca	Resultados
Ovid Medline	1. exp adolescent/ or exp child/ 2. Brazil/ 3. (brazil* or brasil).mp. 4. sao paulo.mp. 5. rio de janeiro.mp. 6. minas gerais.mp. 7. Pernambuco.mp. 8. parana.mp. 9. Rio Grande do Sul.mp. 10. EspiritoSanto.mp. 11. (Salvador and bahia).mp. 12. Fortaleza.mp. 13. Belo Horizonte.mp. 14. Manaus.mp. 15. Curitiba.mp. 16. Recife.mp. 17. Porto Alegre.mp. 18. or/2-17 19. Qualitative Research/ 20. exp Interviews as Topic/ 21. exp Questionnaires/ 22. exp Narration/ 23. 19 or 20 or 21 or 22 24. exp morals/ 25. human rights/ or exp child welfare/ or infant welfare/ or exp patient rights/ 26. Child Development/ 27. exp Thinking/ or exp Decision Making/ 28. (child adj2 (experience* or perspective* or perception* or belief* or attitude* or meaning* or understanding)).tw. 29. 24 or 25 or 26 or 27 30. 1 and 18 and 23 and 29 31. ((lived or life or personal* or patient? or patients? or survivor) adj3 (experience or perspective* or perception* or belief* or attitude* or meaning* or understanding)).tw. 32. 18 and 31 33. limit 32 to "all child (0 to 18 years)" 34. 18 and 28 35. 30 or 33 or 34 36. limit 35 to (english or portuguese or spanish) 37. ("20150527" or "20150528" or "20150529" or 2015053* or 201506* or 201507* or 201508* or 201509* or 201510* or 201511* or 201512* or 2016* or 2017* or 2018*). dc,ed. 38. 36 and 37	2891 artigos
CINAHL	S1. brazil* or brasil* or sao paulo or rio de janeiro or minas gerais or Pernambuco or parana or Rio Grande do Sul or Espirito Santo or Fortaleza or Belo Horizonte or Manaus or Curitiba or Recife or Porto Alegre or (Salvador and bahia) S2. infan* or child* or youth* or minors or boy or boys or girl or girls or preschool* or school age$1 or toddler* or pediatric* or paediatric* or puberty or pubescen* or young people or young person or teen* or adolescen* or juvenile S3. S1 AND S2 S4. (MH "Psychology, Social+") S5. (MH "Human Rights+") OR (decision making or moral or morals or ethic* or rights or welfare or advoca) S6. (MH "Child Development") OR (MH "Infant Development") S7. (MH "Thinking+") OR (MH "Decision Making+") S8. (lived or life or personal or patient or survivor) N3 (experience or perspective* or perception* or belief* or attitude* or meaning* or understanding) S9. S4 OR S5 OR S6 OR S7 OR S8 S10. S3 AND S9 S11. (MH "Qualitative Studies+") S12. (MH "Focus Groups") OR (MH "Interviews+") OR (MH "Narratives") OR (MH "Observational Methods+") S13. mixed N1 (method* or studies S14. qualitative or interview or lived experience S15. qualitative or interview or focus group* or grounded theor* or phenomenolog* or narrat* or verbal communication or voice or conversation* or discourse* or ethnograph* or ethnomethodolog* or autoethnograph* or hermeneutic* or constructivis* S16. key N1 informant* S17. (thematic or content) N1 analys* S18. (action or participatory) N1 research S19. S11 OR S12 OR S13 OR S14 OR S15 OR S16 OR S17 OR S18 S20. S10 AND S19	2257 artigos
Scopus	( TITLE-ABS-KEY ( "mental capacity" OR "mental competen" OR "decision making" ) AND TITLE-ABS-KEY ( ethic OR "informed consent" OR "moral development" OR moral* ) AND TITLE-ABS-KEY ( infant* OR infancy OR child* OR youth* OR minor OR minors OR boy OR boys OR girl OR girls OR preschool* OR school AND age 1 OR toddler* OR pediatric* OR paediatric* OR young AND people OR teen* OR adolescen* OR juvenile ) AND PUBYEAR > 1994 ) AND ORIG-LOAD-DATE > 20150409	726 artigos
Embase	1. exp adolescent/ or exp child/ 2. Brazil/ 3. (brazil* or brasil).ti,ab,kw. 4. (sao paulo or rio de janeiro or minas gerais or Pernambuco or parana or Rio Grande do Sul or Espirito Santo).ti,ab,kw. 5. (Salvador and bahia).ti,ab,kw. 6. (Fortaleza or Belo Horizonte or Manaus or Curitiba or Recife or Porto Alegre).ti,ab,kw. 7. or/2-6 8. exp Qualitative Research/ 9. exp Interview/ 10. exp Questionnaire/ 11. 8 or 9 or 10 12. exp morals/ 13. exp human rights/ or child advocacy/ or child welfare/ or infant welfare/ or exp patient rights/ 14. Child Development/ 15. exp Thinking/ or decision making/ or ethical decision making/ or patient decision making/ 16. 12 or 13 or 14 or 15 17. 1 and 7 and 11 and 16 18. (child adj2 (experience* or perspective* or perception* or belief* or attitude* or meaning* or understanding)).tw. 19. 7 and 11 and 18 20. ((lived or life or personal or patient$2 or survivor) adj3 (experience or perspective* or perception* or belief* or attitude* or meaning* or understanding)).ti,ab,kw. 21. 1 and 7 and 11 and 20 22. 17 or 19 or 21 23. limit 22 to (english or portuguese or spanish) 24. ("20150527" or "20150528" or "20150529" or 2015053* or 201506* or 201507* or 201508* or 201509* or 201510* or 201511* or 201512* or 2016* or 2017* or 2018*).dc,ed. 25. 23 and 24	486 artigos

Título do artigo	Autores / Ano de publicação	Condição médica	Idade da criança	Objetivo	Abordagem metodológica específica	Resultados importantes
A1. A voz das crianças que vivem com o HIV sobre as implicações da doença no seu dia a dia	Kuyava J & Pedro ENR. (2014)	HIV/AIDS	11 a 12 anos	Determinar os efeitos do HIV/AIDS na vida diária de crianças infectadas pelo HIV.	Estudo descritivo exploratório realizado por meio de entrevistas semiestruturadas.	As crianças com HIV vivem situações complexas e com graves conflitos. No entanto, a infância é semelhante à de outras crianças sem a doença.
A2. Crianças com HIV/AIDS vivendo em abrigos sob a perspectiva da enfermagem humanística	Medeiros HMF & Motta MGC. (2008)	HIV/AIDS	Idade escolar (6 a 12 anos)	Compreender as experiências de crianças com HIV/AIDS em abrigos.	Fenomenologia realizada através de entrevistas não estruturadas sob a perspectiva da teoria humanística da enfermagem.	O brincar foi considerado uma atividade que sustentava os sentimentos de "normalidade" e interações sociais das crianças.
A3. Criança com HIV/AIDS: percepções do tratamento antirretroviral	Motta MGC, Pedro ENR, Neves ET, et al. (2012)	HIV/AIDS	5 a 10 anos	Desvelar as percepções e experiências de vida da criança em relação ao tratamento antirretroviral.	Estudo descritivo realizado por meio da dinâmica criativa de grupos sensíveis.	Os pais temem que a discriminação possa isolar os filhos; as crianças consideram os medicamentos uma coisa boa porque podem sair do hospital e ir para casa.
A4. Crianças vivendo com AIDS e suas experiências com terapia antirretroviral	Kuyava J, Pedro ENR & Botene DZA. (2012)	HIV/AIDS	9 a 11 anos	Desvelar como as crianças que vivem com AIDS descrevem suas experiências com o tratamento antirretroviral.	Estudo descritivo exploratório, realizado por meio de grupos focais.	As crianças descreveram suas vidas como "normais" quando brincam e vão à escola; medicação é uma coisa boa porque eles não querem morrer; estigma sobre o HIV pode levar ao isolamento social e exclusão.
A5. Crescendo com HIV/AIDS: estudo sobre adolescentes com HIV/AIDS e seus cuidadores familiares	Lima AAA & Pedro ENR. (2008)	HIV/AIDS	11 a 14 anos	Identificar como ocorre o processo do adolescente, na perspectiva dos adolescentes e suas famílias.	Estudo descritivo realizado através de entrevistas semiestruturadas.	As comparações de adolescentes com adolescentes "saudáveis" podem levar à vergonha, tristeza e sensação de isolamento.
A6. Adesão à terapia antirretroviral; experiência com escolares	Martins SS & Martins TSS. (2011)	HIV/AIDS	6 a 11 anos	Descrever o processo de adesão dos escolares e identificar as situações que eles viveram que podem influenciar sua adesão à terapia antirretroviral.	Estudo descritivo, realizado através de entrevistas semiestruturadas.	O uso de medicamentos é uma coisa boa, porque sem ele eles precisam ir ao hospital; as crianças conhecem os efeitos colaterais do medicamento e as consequências de não aderir ao tratamento.
A7. O problema do sofrimento; percepções de adolescentes com câncer	Menossi MJ & Lima, RAGA. (2000)	Câncer	12 a 17 anos	Identificar as principais causas de seu sofrimento, identificadas em entrevistas com os próprios pacientes.	Estudo descritivo exploratório, realizado por meio de entrevistas semiestruturadas	Medo da morte e isolamento por causa da necessidade frequente de hospitalização; o conhecimento sobre procedimentos de tratamento e saúde os ajuda a colaborar.
A8. Doença falciforme; comunicação curta sobre como as crianças expressam através dos jogos o que significa para elas terem a doença	Souza AAM, Ribeiro CA & Borba RIH. (2011)	Sickle cell disease	3 a 12 anos	Compreender o significado da anemia falciforme em crianças entre 3 e 12 anos.	Teoria fundamentada nos dados, conduzida através de entrevistas	A dor e o sentimento de impotência diante da doença levam a sentimentos tristes e ao isolamento e exclusão social.
A9. Adolescentes em hemodiálise; estudo fenomenológico à luz do cuidado ético de enfermagem	Vieira, PR; Rodrigues, BRDR. (2007)	Hemodiálise	12 a 18 anos	Compreender a experiência vivenciada por adolescentes em hemodiálise convencional.	Fenomenologia realizada através de entrevistas não estruturadas.	Ter aspirações futuras e manter atividades "normais" como brincar e ir à escola, foram descritas como situações que ajudam as crianças a enfrentar a doença e os sentimentos tristes de estar doente.
A10. Cotidiano de adolescentes com leucemia; o significado da quimioterapia	Jesus, LKR; Gonçalves, LLC. (2006)	Câncer	10 a 18 anos	Revelar o significado da quimioterapia para adolescentes com leucemia.	Fenomenologia realizada através de entrevistas não estruturadas.	Modificações corporais como a alopecia, mudam a maneira como os adolescentes se percebem e afetam sua autoestima, com consequentes sentimentos de vergonha e isolamento; o tratamento médico foi descrito como uma coisa boa porque eles podem viver mais tempo.
A11. Vivendo com diabetes; a experiência como é contada pelas crianças	Moreira PL; Dupas G. (2006)	Diabetes	7 a 14 anos	Compreender as experiências de crianças com a doença.	Teoria fundamentada nos dados conduzida através de entrevistas não estruturadas.	Mudanças rápidas na vida após o diagnóstico levam a sentimentos de tristeza e isolamento; medo de adoecer e morrer; restrições sobre alimentação e atividades levam a sentimentos de exclusão e isolamento; questionando "por que eu"?
A12. Experiência escolar de crianças com diabetes mellitus expressa por brinquedo terapêutica dramática	La Banca, RO, Monteiro, OO, Ribeiro, CA, Borba, RIH (2015)	Diabetes	6 a 10 anos	Compreender a experiência de crianças em idade escolar através do Brinquedo Terapêutico Dramático.	Estudo descritivo qualitativo.	Sofrimento de criança com restrição alimentar. No entanto, eles descrevem um otimismo diante da doença, com considerações importantes para brincar como um sentimento de "normalidade". O uso de medicamentos é bom, pois evita o adoecimento e hospitalização.
A13. Experiências de crianças e cuidadores brasileiros diante da recorrência do câncer	Arruda-Colli, MNF, Perina, EM, Santos, MA (2015)	Recorrência do câncer	5 a 12 anos	Examinar as diferentes perspectivas das experiências das crianças e de seus cuidadores familiares no tratamento do câncer recidivado.	Sessões do Procedimento de Desenho e História analisadas através da análise de conteúdo.	As crianças evidenciaram que perceberam a ameaça e a incerteza, independentemente da idade ou do tipo de comunicação estabelecida, sobre a doença e o prognóstico. A percepção de ameaça estava presente nos relatos de todos os participantes, com experiências de fragilidade, abandono e solidão.
A14. Experiências de adolescentes diabéticos: uma abordagem fenomenológica	Cavini FL, Gonçalves KA, Cordeiro SM, Moreira, DS, Resck, ZMR (2016)	Diabetes	12 a 18 anos	Desvendar os sentimentos e o significado de ser adolescente com diabetes mellitus tipo 1.	Entrevistas fenomenológicas.	O diagnóstico de diabetes tem impactos na vida das crianças em relação às limitações de vida por causa da doença. As crianças entendem as necessidades de mudar suas vidas para evitar o adoecimento.
A15. Experiências de adolescentes soropositivos para o HIV/AIDS: um estudo qualitativo	Galanoa, E, Turatob, ER, Delmasc, P, Côtéd,J, Gouveaa, AFTB, Succia, RCMS, Machadoa, DM (2016)	HIV/AIDS	13 a 20 anos	Explorar os significados atribuídos pelos jovens a respeito de "viver como adolescente com HIV".	Pesquisa qualitativa, realizada por meio de entrevistas com perguntas abertas.	Os participantes optaram por não divulgar seu diagnóstico de HIV a outras pessoas, a fim de evitar discriminação e medo de abandono por preconceito. A divulgação do diagnóstico cria um sentimento de "ser diferente". Além da doença, existe um sentimento de "ser normal" quando eles podem compartilhar as mesmas atividades com pessoas que não têm a doença.
A16. Crianças e adolescentes vivendo com diabetes e doença celíaca	Brancaglioni BCA, Rodrigues GC, Damião EBC, Queiroz MS, Nery M. (2016)	Diabetes	9 a 18 anos	Compreender a experiência de crianças e adolescentes vivendo com diabetes tipo 1 e doença celíaca.	Estudo exploratório-descritivo qualitativo.	As crianças descreveram sentimentos de ter uma vida "normal" quando podem participar de atividades e brincar com outras crianças na escola. O apoio da família pode ajudar a superar os desafios diários.

Tema	Artigo	Condições de saúde
Sendo "normal"	A1; A2; A4; A9; A12; A16; A15	HIV/AIDS; Anemia Falciforme; Diabetes
Isolamento social e estigma	A1; A3; A4; A5; A6; A7; A8; A10; A13; A15	HIV/AIDS; Anemia Falciforme; Câncer
Angústia existencial: morte e solidão	A7; A8; A10; A11; A13	Câncer; HIV; Diabetes
Benefícios além da doença: valorizando os fins	A3; A4; A6; A7; A9; A10; A11; A12; A13; A14	HIV/AIDS; Câncer; Diabetes

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[1] Autor Correspondente: Raissa Passos dos Santos, E-mail: raissa.santos@mail.mcgill.ca