Resumos
Este estudo verificou a prevalência e fatores associados ao distress de pacientes oncológicos, na opinião de familiares. Foram entrevistados 140 familiares responsáveis pelo cuidado de pacientes com câncer. O Termômetro de Distress foi adaptado para uso em familiares. Estes consideraram que 72,9% dos pacientes estavam com distress relacionado a preocupações (80,4%), nervosismo (78,4%), tristeza (74,5%), dor (67,6%), fadiga (67,6%) e problemas com alimentação (57,8%). Modelos de regressão logística hierárquica mostraram que, enquanto familiares do sexo masculino (OR=0,025) e idades mais avançadas (OR=0,006 a 0,059) tiveram menor risco de perceber o distress, indivíduos protestantes, comparados a católicos, tiveram chance 12,77 vezes maior de percebê-lo. Quanto aos fatores associados, nervosismo (OR=10,8) contribuiu significativamente mais com a percepção de distress pelos familiares quando comparado a fadiga (OR=3,38) ou ter plano de saúde privado (OR=2,55). Familiares podem ser grandes aliados na avaliação e acompanhamento do distress de pacientes com câncer.
Neoplasias; Estresse Psicológico; Família; Enfermagem Oncológica; Estudos Transversais
The study aimed to verify the opinion of family members about distress on cancer patients and the factors associated with it. Interviews with 140 family members of cancer patients were conducted. The Distress Thermometer was adapted to be used with family members. Approximately 72.9% of patients were considered in distress, related to concern (80.4%), nervousness (78.4%), sadness (74.5%), pain (67.6%), fatigue (67.6%) and problems with eating (57.8%). The hierarchical logistic regression models showed that while male (OR=0.025) and older ages (OR=0.006 to 0.059) had lower risk of perceiving the distress, individuals Protestants, compared to Catholics, were 12.77 times more likely to perceive it. About the associated factors, nervousness (OR=10.8) contributed significantly more to the perception of distress for family members when compared to fatigue (OR=3.38) or have private health insurance (OR=2.55). Family can be great allies in the evaluation and monitoring of distress in patients with cancer.
Neoplasms; Stress, Psychological; Family; Oncologic Nursing; Cross-Sectional Studies
Este estudio examinó la prevalencia y los factores asociados con el distress de los pacientes de cáncer, de acuerdo con los familiares. Fueran entrevistados 140 cuidadores familiares de pacientes con cáncer. El Termómetro de Distress fue adaptado para el uso en los familiares. Ellos encontraron que el 72,9% de los pacientes estaban con distress relacionado con preocupaciones (80,4%), nerviosismo (78,4%), tristeza (74,5%), dolor (67,6%), fatiga (67, 6%) y problemas con la alimentación (57,8%). Modelos de regresión logística jerárquica mostraran que, mientras los familiares de sexo masculino (OR=0,025) y de edades más avanzadas (OR=0,006 a 0,059) tuvieron un menor riesgo de percibir el distress, los individuos protestantes, comparados a los católicos, tuvieron oportunidad 12,77 veces mayor para percibirlo. En cuanto a los factores asociados, el nerviosismo (OR=10,8) contribuyó significativamente más a la percepción del distress de los familiares, en comparación con la fatiga (OR=3,38) o tener un seguro de salud privado (OR=2,55). Familiares pueden ser grandes aliados en la evaluación y el seguimiento de sufrimiento en los pacientes con cáncer.
Neoplasias; Estrés Psicológico; Familia; Enfermería Oncológica; Estudios Transversales
INTRODUÇÃO
Em resposta ao câncer e seu tratamento, número considerável de pacientes desenvolve
sofrimento emocional. Sintomas físicos, diminuição da funcionalidade, perda ou
afastamento do trabalho, isolamento social, medo, tristeza, raiva, ansiedade, depressão
e incertezas contribuem para este sofrimento(11 Graves KD, Arnold SM, Love CL, Kirsh KL, Moore PG, Passik SD. Distress
screening in a multidisciplinary lung cancer clinic: prevalence and predictors of
clinically significant distress. Lung cancer [Internet]. 2007 [cited 2012 november
4];55(2):215–24. Available from:
http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=1857305&tool=pmcentrez&rendertype=abstract
http://www.pubmedcentral.nih.gov/article...
-22 Kim SJ, Rha SY, Song SK, Namkoong K, Chung HC, Yoon SH, et al.
Prevalence and associated factors of psychological distress among Korean cancer
patients. Gen Hospital Psychiatry [Internet]. 2011 [cited 2012 november
04];33(3):246–52. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21601721
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21601...
). Pela sua
importância e impacto, o sofrimento emocional que acomete o paciente com câncer tem sido
considerado atualmente como o sexto sinal vital e deve ser reconhecido, monitorado,
documentado e tratado em todas as fases da doença(33 Carlson LE, Waller A, Groff SL, Zhong L, Bultz BD. Online screening for
distress, the 6th vital sign, in newly diagnosed oncology outpatients: randomised
controlled trial of computerised vs personalised triage. Br J Cancer [Internet]. 2012
[cited 2012 november 14];107(4):617–25. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22828610
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22828...
4 Carlson LE, Waller A, Groff SL, Bultz BD. Screening for distress, the
sixth vital sign, in lung cancer patients: effects on pain, fatigue, and common
problems - secondary outcomes of a randomized controlled trial. Psychooncology
[Internet]. 2013 [cited 2012 november 14];22(8):1880-8. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23147718
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23147...
5 Waller A, Williams A, Groff SL, Bultz BD, Carlson LE. Screening for
distress, the sixth vital sign: examining selfreferral in people with cancer over a
one-year period. Psychooncology [Internet]. 2013 [cited 2012 november
14];22(2):388-95. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22135205
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22135...
-66 Holland JC, Bultz BD. The NCCN guideline for distress management: a case
for making distress the sixth vital sign. J Natl Compr Canc Netw [Internet]. 2007
[cited 2012 november 14];5(1):3–7. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17323529
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17323...
).
Mitos relacionados ao câncer, associados à abrangência e popularidade do termo estresse,
levaram a National Comprehensive Cancer Network (NCCN)(77 National Comprehensive Cancer Network. NCCN Clinical Practice Guidelines
in Oncology (NCCN GuidelinesR): distress Management. NCCN [Internet]. 2012 [cited
2012 november 14]. Available from:
http://www.oralcancerfoundation.org/treatment/pdf/distress.pdf
http://www.oralcancerfoundation.org/trea...
) e a American Psychosocial
Oncology Society(88 Greenberg D, Hughes M, Holland Jimmie. Quick reference for oncology
clinicians: the psychiatric and psychological dimensions of cancer symptom
management. Psychooncology [Internet]. 2007 [cited 2012 november 14];16(5):502–3.
Available from:
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/pon.1143/abstract
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.10...
), a partir de 1997, determinarem o uso do termo
distress para se referir ao sofrimento emocional vivenciado pelo
paciente oncológico, pois este termo caracteriza adequadamente os aspectos psicossociais
durante o tratamento do câncer, é pouco estigmatizado, mais aceito que outros e pode ser
mensurado por auto relato. Além disto, emoções como medo, raiva, ressentimento,
agressividade, depressão, extrapolam a capacidade de controle
(eustress), tornando o estresse negativo (distress)
um problema para o indivíduo com câncer, sobrepondo, substancialmente, sua capacidade de
enfrentamento de situações difíceis(66 Holland JC, Bultz BD. The NCCN guideline for distress management: a case
for making distress the sixth vital sign. J Natl Compr Canc Netw [Internet]. 2007
[cited 2012 november 14];5(1):3–7. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17323529
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17323...
,99 Hoffman BM, Zevon MA, D’Arrigo MC, Cecchini TB. Screening for distress
in cancer patients: the NCCN rapidscreening measure. Psychooncology [Internet]. 2004
[cited 2012 november 21];13(11):792–9. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15386639
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15386...
).
O distress é definido, então, como uma "experiência emocional
desagradável e multifatorial, de natureza psicológica (cognitiva, comportamental e
emocional), social ou espiritual, que interfere na capacidade de lidar eficazmente com o
câncer, suas alterações físicas, sintomas e tratamento." É um continuum
que vai desde "sentimentos de vulnerabilidade, tristeza e medos, até problemas
incapacitantes como depressão, ansiedade, pânico, isolamento social e crise
espiritual"(77 National Comprehensive Cancer Network. NCCN Clinical Practice Guidelines
in Oncology (NCCN GuidelinesR): distress Management. NCCN [Internet]. 2012 [cited
2012 november 14]. Available from:
http://www.oralcancerfoundation.org/treatment/pdf/distress.pdf
http://www.oralcancerfoundation.org/trea...
). Tem sido
associado à dor, falta de aderência ao tratamento, diminuição da qualidade de vida e
maior mortalidade(1010 Patel D, Sharpe L, Thewes B, Bell ML, Clarke S. Using the Distress
Thermometer and Hospital Anxiety and Depression Scale to screen for psychosocial
morbidity in patients diagnosed with colorectal cancer. J Affect Disord [Internet].
2011 [cited 2012 november 04];131(1-3):412–6. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21130501
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21130...
).
A prevalência de distress em pacientes oncológicos é de aproximadamente
25% a 35%, sendo mais comum em mulheres jovens, com doença avançada e incapacidade
funcional e quando há distúrbios psiquiátricos, como depressão maior (22 Kim SJ, Rha SY, Song SK, Namkoong K, Chung HC, Yoon SH, et al.
Prevalence and associated factors of psychological distress among Korean cancer
patients. Gen Hospital Psychiatry [Internet]. 2011 [cited 2012 november
04];33(3):246–52. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21601721
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21601...
,1010 Patel D, Sharpe L, Thewes B, Bell ML, Clarke S. Using the Distress
Thermometer and Hospital Anxiety and Depression Scale to screen for psychosocial
morbidity in patients diagnosed with colorectal cancer. J Affect Disord [Internet].
2011 [cited 2012 november 04];131(1-3):412–6. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21130501
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21130...
11 Akechi T, Okuyama T, Uchida M, Nakaguchi T, Ito Y, Yamashita H, et al.
Perceived needs, psychological distress and quality of life of elderly cancer
patients. Jpn J Clin Oncol [Internet]. 2012 [cited 2012 november 4];42(8):704–10.
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http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22581...
-1212 Strasser F, Binswanger J, Cerny T, Kesselring A. Fighting a losing
battle: eating-related distress of men with advanced cancer and their female
partners. A mixed-methods study. Palliat Med [Internet]. 2007 [cited 2012 november
04];21(2):129–37. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17344261
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17344...
). Em
relação aos familiares, que compartilham a trajetória da doença e seu tratamento, 10% a
30% apresentam algum tipo de estresse(66 Holland JC, Bultz BD. The NCCN guideline for distress management: a case
for making distress the sixth vital sign. J Natl Compr Canc Netw [Internet]. 2007
[cited 2012 november 14];5(1):3–7. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17323529
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17323...
-77 National Comprehensive Cancer Network. NCCN Clinical Practice Guidelines
in Oncology (NCCN GuidelinesR): distress Management. NCCN [Internet]. 2012 [cited
2012 november 14]. Available from:
http://www.oralcancerfoundation.org/treatment/pdf/distress.pdf
http://www.oralcancerfoundation.org/trea...
,1010 Patel D, Sharpe L, Thewes B, Bell ML, Clarke S. Using the Distress
Thermometer and Hospital Anxiety and Depression Scale to screen for psychosocial
morbidity in patients diagnosed with colorectal cancer. J Affect Disord [Internet].
2011 [cited 2012 november 04];131(1-3):412–6. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21130501
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21130...
,1313 Pitceathly C, Maguire P. The psychological impact of cancer on patients’
partners and other key relatives: a review. Eur J Cancer [Internet]. 2003 [cited 2012
november 12];39(11):1517–24. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12855257
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12855...
).
Embora existam muitas pesquisas internacionais sobre o tema, há poucas nacionais sobre a
prevalência e fatores associados ao distress. Pesquisas que envolvam os
familiares na avaliação do distress são ainda mais raras ou
inexistentes, o que justifica a realização deste estudo. Estudo(1414 Decat CS, Laros JA, Araujo TCCF. Termômetro de Distress: validação de um
instrumento breve para avaliação diagnostica de pacientes oncologicos. Psico USF.
2009;14(3):253–60.) que utilizou o Termômetro de
Distress (TD) associado à Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão
(HAD), encontrou uma alta incidência de distress em 83 pacientes
brasilienses com câncer (33,7% pelo HAD e 39,8% pelo TD), aumentando ainda mais em
cuidados paliativos (58%). Problemas físicos (94%), como memória ou dificuldade para
dormir, náusea, vômito, aparência, fadiga e dor, e problemas emocionais (84,3%), como
medo, preocupação e tristeza, foram relatados como maiores causadores de
distress. Este resultado corrobora pesquisa realizada nos Estados
Unidos(11 Graves KD, Arnold SM, Love CL, Kirsh KL, Moore PG, Passik SD. Distress
screening in a multidisciplinary lung cancer clinic: prevalence and predictors of
clinically significant distress. Lung cancer [Internet]. 2007 [cited 2012 november
4];55(2):215–24. Available from:
http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=1857305&tool=pmcentrez&rendertype=abstract
http://www.pubmedcentral.nih.gov/article...
), envolvendo
333 pacientes com câncer de pulmão, que apontou a fadiga (55,6%), dor (51,4%),
nervosismo (48,6%), problemas para dormir (39,9%), depressão e tristeza (35,4%) como
principais causas do distress. Em relação aos familiares, há estudos
internacionais que avaliam seu distress(1515 Northouse LL, Katapodi MC, Schafenacker AM, Weiss D. The impact of
caregiving on the psychological well-being of family caregivers and cancer patients.
Semin Oncol Nurs [Internet]. 2012 [cited 2012 november 4];28(4):236–45. Available
from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23107181
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23107...
), porém, nenhum estudo nacional ou
internacional utilizou a opinião do familiar para triagem do distress
do paciente.
Os poucos estudos existentes reforçam a hipótese que, apesar de haver instrumentos
válidos para sua avaliação, o distress é uma condição pouco conhecida,
diagnosticada e tratada por profissionais de saúde(22 Kim SJ, Rha SY, Song SK, Namkoong K, Chung HC, Yoon SH, et al.
Prevalence and associated factors of psychological distress among Korean cancer
patients. Gen Hospital Psychiatry [Internet]. 2011 [cited 2012 november
04];33(3):246–52. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21601721
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21601...
,1010 Patel D, Sharpe L, Thewes B, Bell ML, Clarke S. Using the Distress
Thermometer and Hospital Anxiety and Depression Scale to screen for psychosocial
morbidity in patients diagnosed with colorectal cancer. J Affect Disord [Internet].
2011 [cited 2012 november 04];131(1-3):412–6. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21130501
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21130...
-1111 Akechi T, Okuyama T, Uchida M, Nakaguchi T, Ito Y, Yamashita H, et al.
Perceived needs, psychological distress and quality of life of elderly cancer
patients. Jpn J Clin Oncol [Internet]. 2012 [cited 2012 november 4];42(8):704–10.
Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22581912
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22581...
,1616 Vodermaier A, Linden W, Siu C. Screening for emotional distress in
cancer patients: a systematic review of assessment instruments. J Natl Cancer Inst
[Internet]. 2009 [cited 2012 november 4];101(21):1464–88. Available from:
http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=3298956&tool=pmcentrez&rendertype=abstract
http://www.pubmedcentral.nih.gov/article...
17 Carlson LE, Groff SL, Maciejewski O, Bultz BD. Screening for distress in
lung and breast cancer outpatients: a randomized controlled trial. J Clin Oncol
[Internet]. 2010 [cited 2012 november 4];28(33):4884–91. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20940193
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20940...
-1818 Thekkumpurath P, Venkateswaran C, Kumar M, Bennett MI. Screening for
psychological distress in palliative care: a systematic review. J Pain Symptom Manage
[Internet]. 2008 [cited 2012 november 4];36(5):520–8. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18495416
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18495...
). Sendo assim, conhecer a prevalência e os desencadeadores de
distress, na ótica dos familiares, pode contribuir para a triagem do
distress de pacientes com câncer e para a organização de modelos de
intervenção, onde os familiares atuem como peças fundamentais.
METODOLOGIA
Participantes
Foram convidados a participar do estudo os familiares de pacientes com câncer atendidos no Ambulatório de Oncologia e Quimioterapia ou internados nas clínicas médicas e cirúrgicas de um hospital universitário de grande porte, referência em Oncologia no Norte-Nordeste do Brasil, no período entre junho a agosto de 2012. Foram considerados elegíveis aqueles que tinham 18 anos ou mais, capacidade de comunicação e compreensão preservadas e escolaridade igual ou superior a seis anos. Cento e quarenta (140) atenderam aos critérios de inclusão e aceitaram participar.
Como familiares, consideraram-se os indivíduos responsáveis por prover cuidados diretos aos pacientes pelo menos duas vezes por semana, sem vínculo profissional, com ou sem consanguinidade.
Instrumentos
Os dados do familiar como idade, sexo, estado civil, procedência, escolaridade, profissão, renda familiar mensal, dentre outros, foram coletados por entrevista, utilizando-se instrumentos elaborados para este fim. Informações sobre os pacientes foram coletadas dos prontuários (sexo, idade e local do tumor). O peso e a altura foram aferidos para o cálculo do Índice de Massa Corporal (IMC).
O distress foi avaliado por meio do Termômetro de Distress. Esta escala, validada para o Brasil em 2009, foi adaptada para uso em familiares e aplicada aos 140 indivíduos para verificar a clareza semântica. Trata-se de um instrumento de preenchimento simples e rápido, de fácil análise e com alta eficácia no rastreamento do distress no câncer, em qualquer etapa do adoecimento. Permite identificar o nível de distress, assim como suas possíveis causas. Uma figura de um termômetro gradua o distress de 0 a 10, com ponto de corte 4 (≥ 4 = com distress). Associado à figura, há uma lista com 35 possíveis causas do distress relacionadas ao diagnóstico, tratamento e outros fatores. Na versão original, possui alta sensibilidade (82%), especificidade (98%), valores preditivos positivo (95,8%) e negativo (91,5%) quando comparado à HAD(1414 Decat CS, Laros JA, Araujo TCCF. Termômetro de Distress: validação de um instrumento breve para avaliação diagnostica de pacientes oncologicos. Psico USF. 2009;14(3):253–60.).
Procedimentos
Os participantes foram recrutados enquanto aguardavam a consulta de seus pacientes no ambulatório, ou durante a troca de acompanhantes nos setores de internação. Aqueles que preencheram os critérios de inclusão e aceitaram participar foram encaminhados a salas reservadas onde se realizaram entrevistas únicas e individuais, pela pesquisadora principal e duas acadêmicas de enfermagem devidamente treinadas. Após explicação dos objetivos do estudo, riscos e benefícios e procedimentos de coleta, os familiares foram solicitados a preencher a escala e esclarecidos que nenhum item poderia ser deixado em branco. Ao finalizar o preenchimento, foi assinado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido em duas vias.
Todos os aspectos éticos e legais de pesquisa com seres humanos foram contemplados, conforme Resolução n°196/96, do Conselho Nacional de Saúde do Ministério da Saúde.
Análise estatística
As variáveis independentes foram a opinião dos familiares sobre a presença e o nível de distress dos pacientes. Como variáveis dependentes, considerou-se a idade, o sexo, a escolaridade, a religião e a renda familiar mensal do familiar. As variáveis dependentes relacionadas ao paciente foram sexo, idade, local do tumor e IMC e as situações consideradas pelos familiares como problema para o paciente na última semana.
Os dados foram processados no Excel e analisados pelo software Stata, versão 10.0. Todas as variáveis sofreram análises descritivas e as variáveis contínuas foram analisadas segundo as medidas de tendência central (média e mediana) e dispersão (desvio-padrão). Para análise bivariada foram utilizados o teste Q u i - -quadrado (χ2) e o teste t Student e Mann-Whitney para comparação de médias. Os fatores associados ao distress (problemas práticos, familiares, emocionais, espirituais e físicos) foram analisados através do teste Qui-quadrado com correção de Yates. Para análise multivariada das variáveis que mostraram p < 0,20 foram utilizados procedimentos de regressão logística multinomial, para variáveis sociodemográficas dos familiares e pacientes que interferiam na percepção do distress, e regressão logística stepwise backward, para análise dos fatores apontados pelos familiares que estavam associados ao distress. Foram estimadas a razão dos produtos cruzados (Odds ratio) e o intervalo de confiança de 9 5 % para as variáveis que permaneceram no modelo. Em todas as análises utilizou-se o nível de significância de p ≤ 0,05 .
RESULTADOS
Na Tabela 1 é feita a comparação das características sociodemográficas dos 140 familiares participantes segundo opinião que tinham sobre a presença de distress dos pacientes. Aproximadamente, 72,9% dos familiares consideraram que seus pacientes tinham distress (TD ≥ 4). A maioria era do sexo feminino (82,9%), casada (50%), católica (57,1%), com idade entre 30 e 49 anos (54,9%), escolaridade média de 10,6 anos (DP=3,3) e renda familiar mensal de 1 a 3 salários mínimos (50,7%). Idade, sexo, religião e renda familiar mensal dos familiares influíram na opinião desses sobre a presença de distress nos pacientes.
Características sociodemográficas dos familiares segundo opinião sobre distress dos pacientes
Em relação aos pacientes, a maioria era do sexo feminino (50,7%), com média de idade de 59,8 anos (DP = 14,1), variando de 21 a 95 anos e maior prevalência de cânceres gastrointestinais (29,9%), seguido de câncer de mama (18,6 %). A média de peso foi de 61,4 kg ± 12,2, com variação de 35 a 104 kg; sendo a maioria classificado como peso normal (52,9%), com IMC médio de 23,3 ± 4,0 (variação 15,4 a 37,9). Nenhuma destas variáveis mostrou associação significante (Tabela 2).
Características sociodemográficas e clínicas dos pacientes segundo presença de distress, na opinião de familiares
Dentre os fatores associados ao distress, problemas físicos (100%), emocionais (85,7%, p = 0,000) e práticos (80%, p = 0,010) foram os mais relatados. Problemas familiares (29,3 % , p= 0,08) e espirituais (17,1 %, p = 0,07) apareceram em menor proporção. Os fatores associados ao distress mais relatados pelos familiares e demonstrados na Tabela 3 foram preocupações (80,4%), tristeza (74,5%), nervosismo (78,4%), dor e fadiga (67,6%), problemas com alimentação (57,8%), dificuldades para dormir (57,1%), medo (56,9%) e existência de plano de saúde (53,6%). Destes fatores citados pelos familiares, observamos associação positiva entre a opinião sobre a existência de distress (p < 0,05) com plano de saúde privado, depressão, medo, nervosismo, tristeza e preocupação, problemas com alimentação, fadiga, além de indigestão, memória/concentração e náusea.
Vinte e cinco variáveis com p< 0,20 na análise bivariada entraram nos modelos de regressão logística. Destas, apenas 6 se mantiveram no modelo final. A Tabela 4 mostra que, enquanto familiares do sexo masculino (OR = 0,025) e com idades mais avançadas (OR = 0,006 a 0,059) tiveram menor risco de perceber o distress, indivíduos protestantes tiveram uma chance 12,77 vezes maior de percebê-lo, comparados aos indivíduos católicos.
No modelo de regressão final relacionado aos fatores associados relatados pelos familiares (Tabela 5), nervosismo (OR=10,8) foi considerado como o fator que contribuiu significativamente mais com o risco de distress quando comparado a problemas como fadiga (OR = 3,38) ou com ter ou não plano de saúde privado (OR = 2,55).
DISCUSSÃO
Este estudo é o primeiro a avaliar distress do paciente oncológico a partir da opinião de seus familiares. Por não existirem estudos similares ao da presente pesquisa serão apresentados resultados de estudos sobre autoavaliação de distress de pacientes. Todos os 140 familiares entrevistados concluíram o instrumento e a alta taxa de resposta aumenta a validade dos nossos resultados.
O TD foi utilizado em familiares e se mostrou bastante útil por sua rapidez,
simplicidade e quantidade de informações. Além disso, grande quantidade de
estudos(33 Carlson LE, Waller A, Groff SL, Zhong L, Bultz BD. Online screening for
distress, the 6th vital sign, in newly diagnosed oncology outpatients: randomised
controlled trial of computerised vs personalised triage. Br J Cancer [Internet]. 2012
[cited 2012 november 14];107(4):617–25. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22828610
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22828...
-44 Carlson LE, Waller A, Groff SL, Bultz BD. Screening for distress, the
sixth vital sign, in lung cancer patients: effects on pain, fatigue, and common
problems - secondary outcomes of a randomized controlled trial. Psychooncology
[Internet]. 2013 [cited 2012 november 14];22(8):1880-8. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23147718
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23147...
,1010 Patel D, Sharpe L, Thewes B, Bell ML, Clarke S. Using the Distress
Thermometer and Hospital Anxiety and Depression Scale to screen for psychosocial
morbidity in patients diagnosed with colorectal cancer. J Affect Disord [Internet].
2011 [cited 2012 november 04];131(1-3):412–6. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21130501
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,1414 Decat CS, Laros JA, Araujo TCCF. Termômetro de Distress: validação de um
instrumento breve para avaliação diagnostica de pacientes oncologicos. Psico USF.
2009;14(3):253–60.,1717 Carlson LE, Groff SL, Maciejewski O, Bultz BD. Screening for distress in
lung and breast cancer outpatients: a randomized controlled trial. J Clin Oncol
[Internet]. 2010 [cited 2012 november 4];28(33):4884–91. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20940193
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20940...
18 Thekkumpurath P, Venkateswaran C, Kumar M, Bennett MI. Screening for
psychological distress in palliative care: a systematic review. J Pain Symptom Manage
[Internet]. 2008 [cited 2012 november 4];36(5):520–8. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18495416
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18495...
-1919 Yamaguchi T, Morita T, Sakuma Y, Kato A, Kunimoto Y, Shima Y.
Longitudinal follow-up study using the distress and impact thermometer in an
outpatient chemotherapy setting. Journal of pain and symptom management [Internet].
2012 [cited 2012 november 4];43(2):236–43. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21665422
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21665...
)
apontam o valor do TD na identificação do distress e justificam a sua recomendação na
triagem de rotina pela National Comprehensive Cancer Network(77 National Comprehensive Cancer Network. NCCN Clinical Practice Guidelines
in Oncology (NCCN GuidelinesR): distress Management. NCCN [Internet]. 2012 [cited
2012 november 14]. Available from:
http://www.oralcancerfoundation.org/treatment/pdf/distress.pdf
http://www.oralcancerfoundation.org/trea...
).
Familiares mulheres, jovens, com baixa renda e protestantes foram mais propensas a relatar níveis mais elevados de distress nos pacientes. Sabe-se que pacientes mulheres, jovens e com renda inferior apresentam piores escores de distress (p=0,01) (1,20), e esse perfil assemelha-se ao dos familiares do presente estudo. É possível que o grande desgaste físico e emocional causado pelo cuidado intensivo a um ente querido com uma doença grave, associado ao acúmulo de funções e preocupações enfrentado pelas mulheres durante o dia, possa fazer com que jovens do sexo feminino apresentem maior desgaste e sofrimento emocional e o projetem em seus pacientes. Assim, o perfil ser mulher, jovem e de baixa renda, pode influenciar na percepção do distress dos que estão ao redor e contribuir para que estas apresentem comportamentos e percepções diferentes de homens e daquelas com idades mais avançadas.
As características sociodemográficas relacionadas ao paciente, incluindo idade e local
do tumor, não influíram na avaliação dos familiares sobre o distress
dos pacientes. No entanto, quando se trata de auto relato de distress,
pacientes mais jovens têm sido associados ao distress por razões como preocupações com o
início da carreira profissional, dificuldades de conciliar família e trabalho,
dificuldades no emprego e preocupações financeiras(11 Graves KD, Arnold SM, Love CL, Kirsh KL, Moore PG, Passik SD. Distress
screening in a multidisciplinary lung cancer clinic: prevalence and predictors of
clinically significant distress. Lung cancer [Internet]. 2007 [cited 2012 november
4];55(2):215–24. Available from:
http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=1857305&tool=pmcentrez&rendertype=abstract
http://www.pubmedcentral.nih.gov/article...
). Em estudos recentes(1010 Patel D, Sharpe L, Thewes B, Bell ML, Clarke S. Using the Distress
Thermometer and Hospital Anxiety and Depression Scale to screen for psychosocial
morbidity in patients diagnosed with colorectal cancer. J Affect Disord [Internet].
2011 [cited 2012 november 04];131(1-3):412–6. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21130501
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21130...
), variáveis clínicas como tipo de câncer, peso e IMC
não se mostraram relacionadas ao distress ou à depressão.
Mais de 70% dos pacientes foram descritos por seus familiares como tendo
distress em níveis clínicos (≥ 4), e esta prevalência foi muito
superior à apontada em estudos com pacientes que autoavaliaram o seu
distress, nos quais a frequência variou entre 30% e
50%(22 Kim SJ, Rha SY, Song SK, Namkoong K, Chung HC, Yoon SH, et al.
Prevalence and associated factors of psychological distress among Korean cancer
patients. Gen Hospital Psychiatry [Internet]. 2011 [cited 2012 november
04];33(3):246–52. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21601721
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21601...
,1010 Patel D, Sharpe L, Thewes B, Bell ML, Clarke S. Using the Distress
Thermometer and Hospital Anxiety and Depression Scale to screen for psychosocial
morbidity in patients diagnosed with colorectal cancer. J Affect Disord [Internet].
2011 [cited 2012 november 04];131(1-3):412–6. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21130501
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21130...
-1111 Akechi T, Okuyama T, Uchida M, Nakaguchi T, Ito Y, Yamashita H, et al.
Perceived needs, psychological distress and quality of life of elderly cancer
patients. Jpn J Clin Oncol [Internet]. 2012 [cited 2012 november 4];42(8):704–10.
Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22581912
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22581...
,1515 Northouse LL, Katapodi MC, Schafenacker AM, Weiss D. The impact of
caregiving on the psychological well-being of family caregivers and cancer patients.
Semin Oncol Nurs [Internet]. 2012 [cited 2012 november 4];28(4):236–45. Available
from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23107181
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23107...
-1616 Vodermaier A, Linden W, Siu C. Screening for emotional distress in
cancer patients: a systematic review of assessment instruments. J Natl Cancer Inst
[Internet]. 2009 [cited 2012 november 4];101(21):1464–88. Available from:
http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=3298956&tool=pmcentrez&rendertype=abstract
http://www.pubmedcentral.nih.gov/article...
). Os fatores supracitados (projeção do
próprio estresse no outro) pode ser o responsável por este nível tão elevado.
Neste estudo, os familiares também relacionaram o distress a sintomas
físicos (fadiga, dor, problemas com alimentação e para dormir), a problemas na vida
prática (plano de saúde) e as questões emocionais (preocupações, tristeza, nervosismo e
medo) e, em menor importância, a relações familiares e questões espirituais. Estudos com
auto relato de pacientes também encontraram relação entre o distress e
sintomas físicos (94%, OR=1,12, p = 0,005) e emocionais (84,3%, OR=1,53, p =
0,000)(11 Graves KD, Arnold SM, Love CL, Kirsh KL, Moore PG, Passik SD. Distress
screening in a multidisciplinary lung cancer clinic: prevalence and predictors of
clinically significant distress. Lung cancer [Internet]. 2007 [cited 2012 november
4];55(2):215–24. Available from:
http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=1857305&tool=pmcentrez&rendertype=abstract
http://www.pubmedcentral.nih.gov/article...
,1414 Decat CS, Laros JA, Araujo TCCF. Termômetro de Distress: validação de um
instrumento breve para avaliação diagnostica de pacientes oncologicos. Psico USF.
2009;14(3):253–60.).
A análise de regressão logística permitiu avaliar os fatores mais importantes descritos
pelos familiares como relacionados ao distress de seus pacientes e
nervosismo foi o fator emocional que mais se mostrou independentemente relacionado
(OR=10,88) e fadiga (OR = 3,38), o fator físico mais importante. Maiores níveis de
distress do paciente, relatado pelos familiares, relacionados a
problemas emocionais e físicos já eram esperados, uma vez que a experiência da doença,
especialmente o câncer, e os sintomas que a acompanham trazem angústias que resultam em
desgastes físicos e emocionais, causando grande impacto na vida diária do indivíduo e
família(2121 Sparrenberger F, Santos I, Lima RC. Epidemiologia do distress
psicológico: estudo transversal de base populacional. Rev Saude Publica [Internet]
2003 [acesso de 23 de novembro de 2012];37(4):434–9. Disponível em:
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0034-89102003000400007&script=sci_abstract&tlng=pt
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S003...
).
Respostas fisiológicas ao distress caracterizam-se por maior liberação
de cortisol pelo eixo hipotálamo-hipofisário-adrenal e podem se manifestar como
nervosismo e outros problemas emocionais. Cortisol pode ser responsável por alterações
do humor e de respostas comportamentais, além de estados psicológicos
negativos(2222 Souza-Talarico JN, Caramelli P, Nitrini R, Chaves EC. Sintomas de
estresse e estratégias de coping em idosos saudáveis. Rev Esc Enferm USP [Internet].
2009 [acesso de 23 de novembro de 2012];43(4):803–9. Disponível em:
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0080-62342009000400010&script=sci_arttext
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S008...
). Desta
forma, a indicação pelos familiares do nervosismo como importante fator causal de
distress de pacientes oncológicos pode ser considerado uma medida de
boa acurácia na avaliação destes pacientes.
Não se encontrou estudo em que familiares tenham avaliado a presença de fadiga nos
pacientes, mas a relação de fadiga com distress foi analisada em vários
estudos, de auto relato de pacientes. Carlson(2323 Carlson LE, Angen M, Cullum J, Goodey E, Koopmans J, Lamont L, et al.
High levels of untreated distress and fatigue in cancer patients. Br J Cancer
[Internet]. 2004 [cited 2012 november 23];90(12):2297–304. Available from:
http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=2410292&tool=pmcentrez&rendertype=abstract
http://www.pubmedcentral.nih.gov/article...
) observou que 48,5% dos pacientes com distress
apresentaram fadiga (p<0,001), seguido de dor (26,4%), depressão (24,0%) e ansiedade
(24,0%). Yan e Selick(2424 Yan H, Sellick K. Symptoms, psychological distress, social support, and
quality of life of Chinese patients newly diagnosed with gastrointestinal cancer.
Cancer Nurs [Internet]. 2004 [cited 2012 november 23];27(5):389–99. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15525867
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15525...
)
verificaram que fadiga, dor e perda de peso eram os sintomas mais relatados por
pacientes deprimidos ou com distress, e que estes sintomas respondiam
por 44% da variância total da qualidade de vida relacionado à saúde. Isto coloca a
fadiga no patamar de uma das mais significativas consequências do câncer e seu
tratamento e um dos fatores mais importante na exacerbação do distress.
Em 2007, estudo transversal com 333 pacientes ambulatoriais com câncer observou que, dos
pacientes que relataram distress, 65,4% tinham fadiga, 64,9% dor e
62,4% ansiedade e nervosismo e estes fatores representaram 29,8% da variância do nível
de distress(11 Graves KD, Arnold SM, Love CL, Kirsh KL, Moore PG, Passik SD. Distress
screening in a multidisciplinary lung cancer clinic: prevalence and predictors of
clinically significant distress. Lung cancer [Internet]. 2007 [cited 2012 november
4];55(2):215–24. Available from:
http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=1857305&tool=pmcentrez&rendertype=abstract
http://www.pubmedcentral.nih.gov/article...
).
Apesar de "possuir plano de saúde privado" ter permanecido no modelo de regressão final e ter demonstrado ser fator causal para a percepção do distress (OR = 2,552), o intervalo de confiança para este fator variou entre 0,987 e 6,59, ultrapassando o valor da nulidade e não nos fornecendo segurança suficiente para estimar a verdadeira relação "possuir plano de saúde privado" versus distress.
Contrariando nossas expectativas e achados da literatura(11 Graves KD, Arnold SM, Love CL, Kirsh KL, Moore PG, Passik SD. Distress
screening in a multidisciplinary lung cancer clinic: prevalence and predictors of
clinically significant distress. Lung cancer [Internet]. 2007 [cited 2012 november
4];55(2):215–24. Available from:
http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=1857305&tool=pmcentrez&rendertype=abstract
http://www.pubmedcentral.nih.gov/article...
,1818 Thekkumpurath P, Venkateswaran C, Kumar M, Bennett MI. Screening for
psychological distress in palliative care: a systematic review. J Pain Symptom Manage
[Internet]. 2008 [cited 2012 november 4];36(5):520–8. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18495416
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18495...
), a dor, apesar de relatada pelos familiares como presente em
grande parte da amostra (67,1%), não se mostrou associada ao distress
(p = 0,995). Acreditávamos, também, ser a perda de peso um importante fator de
distress, tanto para pacientes quanto para
familiares(2525 Reid J, McKenna H, Fitzsimons D, McCance T. Fighting over food: patient
and family understanding of cancer cachexia. Oncol Nurs Forum [Internet]. 2009 [cited
2012 november 23];36(4):439–45. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19581234
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19581...
) e, embora
problemas com alimentação tenham se mostrado associados ao distress na
análise bivariada (p = 0,022), o peso e o IMC aferidos dos pacientes não mostraram
qualquer relação com a presença de distress. Este fato pode ter
acontecido por termos avaliado apenas o IMC e peso atuais dos pacientes e não o quanto
este paciente perdeu de peso ao longo da doença e o impacto desta perda ponderal no
status funcional, na qualidade de vida e no
distress.
Os altos níveis de distress dos pacientes associados a sintomas físicos e emocionais relatado pelos familiares deste estudo fortalece a importância da avaliação do distress no acompanhamento de rotina dos pacientes oncológicos, visando detecção e tratamento precoces. Abordagem multidisciplinar do distress, que inclua a família, talvez contribua para minimizar a prevalência e a magnitude do distress, diminuir o impacto da doença e do tratamento sobre os pacientes e familiares.
Embora não tenhamos avaliado o distress do familiar, apenas sua percepção sobre o distress do seu paciente, é possível que os familiares também apresentassem altos níveis de distress, visto que os problemas que envolvem o paciente afetam diretamente sua família. Maior acolhimento, apoio e acompanhamento do binômio paciente-família, com serviços de suporte e participação efetiva de vários profissionais podem contribuir para melhorar a qualidade de vida de todos.
Na perspectiva de atenção à díade paciente-família foi feita uma meta-análise com 29
estudos(1616 Vodermaier A, Linden W, Siu C. Screening for emotional distress in
cancer patients: a systematic review of assessment instruments. J Natl Cancer Inst
[Internet]. 2009 [cited 2012 november 4];101(21):1464–88. Available from:
http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=3298956&tool=pmcentrez&rendertype=abstract
http://www.pubmedcentral.nih.gov/article...
) que indicou
intervenções que podem ser utilizadas para redução do distress de
pacientes e de seus cuidadores familiares como ações educacionais, treinamento de
habilidades e aconselhamento terapêutico, incluindo incentivo ao trabalho em equipe e
apoio mútuo, promoção de comunicação aberta, incentivo ao autocuidado do cuidador e
fornecimento de informações. O cuidado às necessidades mentais e físicas dos familiares
pode resultar em melhor cuidado ao paciente e, consequentemente, familiares mais
compreensivos, bem preparados e confiantes. A implementação destas intervenções em
amostras brasileiras são importantes passos para futuras pesquisas.
Apesar dos achados positivos dessa pesquisa, algumas limitações foram observadas. A amostra foi de conveniência, oriundos de uma única instituição e os familiares conviviam com pacientes com cânceres bastante heterogêneos. Apesar da boa escolaridade da amostra, algumas questões não eram bem compreendidas pelos familiares, necessitando de ajuda das pesquisadoras. Amostra maior e dados clínicos mais detalhados dos pacientes (tempo de diagnóstico, estadiamento, fase do tratamento, Karnofsky Performance Status) poderão confirmar a não relação observada no presente estudo entre variáveis clínicas e sociodemográficas dos pacientes e o nível de distress relatado pelos familiares. Por último, a avaliação concomitante do distress dos pacientes por auto relato e pela observação dos familiares permitirá observações mais acuradas.
CONCLUSÃO
Na opinião dos familiares, há alta prevalência de pacientes com câncer com distress de magnitude significativa, relacionado a sintomas físicos (fadiga), a problemas emocionais (nervosismo) e à vida prática (plano de saúde). Familiares mulheres, jovens, com baixa renda e da religião protestante se mostraram mais propensas a perceber o distress dos pacientes.
A opinião dos familiares sobre o distress dos pacientes é pouco considerada na avaliação de rotina, mas pode ser de grande auxílio para a minimização do sofrimento dos pacientes. Familiares bem orientados sobre como avaliar o distress, bem como prevenir seus estímulos desencadeadores, podem contribuir para a avaliação de rotina do paciente oncológico. Além disto, se bem instrumentalizados, estes familiares podem funcionar como parceiros da assistência à saúde através de ações para o controle do distress do paciente, resultando em melhor qualidade de vida para o binômio doente com câncer-família.
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Datas de Publicação
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Publicação nesta coleção
Sep-Oct 2014
Histórico
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Recebido
29 Nov 2012 -
Aceito
02 Jul 2014