Quotidiano de familiares acompanhantes nos cenários de cuidado: o emergir das tribos hospitalares* * Extraído da tese "Quotidiano de familiares acompanhantes de pessoas hospitalizadas com dependência para o autocuidado", Escola de Enfermagem, Universidade Federal da Bahia, 2015.

Silvia da Silva Santos Passos Álvaro Pereira Rosane Gonçalves Nitschke Sobre os autores

ABSTRACT

OBJECTIVE

Understand the quotidian relationships of accompanying family members in an environment of care, which are close to the metaphor of a tribe in hospital environment. METHODQualitative study with data gathered from semi-structured interviews and observations with 16 family members accompanying hospitalized individuals with dependence on self-care. Data were submitted to thematic analysis, and analyzed through the metaphor of "tribe" proposed by comprehensive sociology.

RESULTS

Family members build up social clusters around caring, where we find traits typical of tribes: emotional ambience; solidarity based on links of sympathy and mutual assistance; an affectual nebula in the process of interaction; a logic of fusion in tactile relations; and communion/religiosity in the process of connecting in a collective identity.

CONCLUSION

In the presence of tragedy, families build social clusters similar to tribes having care as a totem.

Descriptors
Family; Family Relations; Hospitalization; Caregivers; Community-Institutional Relations

Resumen

OBJETIVO

Comprender la relación en el cotidiano de los familiares acompañantes en los escenarios de cuidado que se acercan de la metáfora de la tribu en el ambiente hospitalario.

MÉTODO

Estudio cualitativo con datos recogidos a partir de entrevistas semiestructuradas y observación con 16 familiares acompañantes de personas hospitalizadas con dependencia para el autocuidado. Los datos fueron sometidos al análisis temático y analizados por medio de la metáfora de la tribu propuesta por la sociología comprensiva.

RESULTADOS

Los familiares forman una agrupación social en torno al cuidado en donde encontramos las características de las tribus: el entorno emotivo; la solidaridad basada en los vínculos de simpatía y ayuda mutua; la nebulosa del afecto en el proceso interactivo; la lógica de la fusión en las relaciones táctiles y la comunión/religiosidad en el proceso de conexión en una identidad colectiva.

CONCLUSIÓN

Los familiares, ante la presencia de lo trágico, crean agrupaciones sociales que se asemejan a tribus cuyo tótem es el cuidado.

Descriptores
Familia; Relaciones Familiares; Hospitalización; Cuidadores; Relaciones Comunidad-Institución

Resumo

OBJETIVO

Compreender o relacionamento no quotidiano dos familiares acompanhantes nos cenários de cuidado que se aproximam da metáfora da tribo no ambiente hospitalar.

MÉTODO

Estudo qualitativo com dados coletados a partir de entrevistas semiestruturadas e observação com 16 familiares acompanhantes de pessoas hospitalizadas com dependência para o autocuidado. Os dados foram submetidos à análise temática e analisados através da metáfora da tribo proposta pela sociologia compreensiva.

RESULTADOS

Os familiares formam um agrupamento social em torno do cuidado onde encontramos as características das tribos: a ambiência emocional; a solidariedade baseada nos vínculos de simpatia e ajuda mútua; a nebulosa afetual no processo interacional; a lógica da fusão nas relações tácteis e a comunhão/religiosidade no processo de ligação numa identidade coletiva.

CONCLUSÃO

Os familiares na presença do trágico criam agrupamentos sociais que se assemelham a tribos cujo totem é o cuidado.

Descritores:
Família; Relações Familiares; Hospitalização; Cuidadores; Relações Comunidade-Instituição.

Introdução

O sistema familiar é composto por elementos inter-relacionados e interligados que vivem em constante interação. O comportamento dos envolvidos nesse sistema, de forma independente ou em conjunto, retroalimenta-se com os sistemas ambientais. Os indivíduos, de acordo com sua função, interagem entre eles e com o meio, criando uma estrutura que se modifica de acordo com a forma de interação e com as alterações ambientais. Assim, quando um membro da família altera o seu comportamento, como na doença, muitas vezes produz grande tensão ou ansiedade em outros membros da família que usualmente reage, positiva ou negativamente, a essa mudança11 Kaplan SG, Arnold EM, Irby MB, Boles KA, Skelton JA. Family systems theory and obesity treatment: applications for clinicians. Infant Child Adolesc Nutr [Internet]. 2014 [cited 2016 Mar 25];6(1):24-9. Available from: Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3979546/
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Estudo realizado com cuidadores familiares de pessoas com tumor cerebral identificou que o familiar cuidador, durante o processo de adoecimento, desencadeia mudanças na dinâmica da família, assim como nos relacionamentos e papéis dentro do sistema familiar, principalmente quando em acompanhamento no ambiente hospitalar22 Ownsworth T, Goadby E, Chambers SK. Support after brain tumor means different things: family caregivers' experiences of support and relationship changes. Front Oncol [Internet]. 2015 [cited 2016 Mar 25];5:33. Available from: Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4325881/
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A permanência da família em acompanhamento de seu parente no hospital desencadeia, na perspectiva da sociologia compreensiva, o instinto vital, aquele que se configura como a necessidade de estabelecer formas de socialidade, próprias do lugar/espaço. A socialidade é exercida em diversos ambientes sociais, onde são realizadas ações, interações e trocas entre aqueles que habitam o mesmo espaço33 Maffesoli M. O tempo das tribos: o declínio do socialismo nas sociedades de massa. 4ª ed. Rio de Janeiro: Forense Universitária; 2010..

O lugar é entendido como espaço que carrega a noção de pertencimento forçado, pois os sujeitos que nele interagem nem sempre escolhem o lugar onde querem estar, nesse sentido, os aspectos voltados para o lugar-espaço institucionalizado possibilitam a construção do vínculo33 Maffesoli M. O tempo das tribos: o declínio do socialismo nas sociedades de massa. 4ª ed. Rio de Janeiro: Forense Universitária; 2010..

Nesse contexto, em situação de hospitalização, os membros da família se organizam para permanecerem o maior tempo possível com seus parentes, transformando-se em parte do contexto na rotina institucional, sendo reconhecidos como peças-chave dessa rotina. Esses familiares desempenham vários papéis e responsabilidades diante do cuidado nesse ambiente44 Baumbusch J, Phinney A. Invisible hands: the role of highly involved families in long-term residential care. J Fam Nurs. 2014;20(1):73-97. .

O lugar compreende, ainda, tudo aquilo que remete a um sentimento de pertencimento reforçado pela partilha emocional. O lugar/espaço é da ordem da ambiência, que serve de elemento de ligação, uma espécie de cimento societal entre as pessoas para um viver em sociedade33 Maffesoli M. O tempo das tribos: o declínio do socialismo nas sociedades de massa. 4ª ed. Rio de Janeiro: Forense Universitária; 2010..

Nesse sentido, o lugar corresponde aos cenários de cuidado compartilhado pelos familiares de pessoas hospitalizadas, enquanto o ambiente hospitalar é da ordem da ambiência que envolve o clima do espaço denominado de hospital. A ambiência, a qual abordaremos nesse estudo, com base nas noções do referencial teórico, está relacionada não somente ao espaço arquitetônico, estrutural, mas, ao mesmo tempo, ao meio estético preparado para todas as atividades desenvolvidas pelos indivíduos.

A ambiência do tempo e do lugar influenciam as atividades da vida de todos os dias, é a matriz que determina o fazer racional, nesse sentido, é eficaz para gerar um corpo coletivo. Entretanto, a história nos ensina outras situações igualmente importantes nas quais se exprime a religação que se dá através do feeling de uma relação, do sentimento induzido por um lugar num determinado período55 Maffesoli M. No fundo das aparências. Petropólis: Vozes; 1996..

O papel do familiar no ambiente hospitalar não está bem definido, ele geralmente está presente não só pela necessidade de acompanhamento, apoio do seu parente, mas também pela solicitação da equipe de enfermagem da instituição. Os cuidadores familiares apontaram que as atividades desenvolvidas no hospital atendem às dimensões objetivas e subjetivas do cuidado. Os cuidados objetivos compreendem atividades como dar banho, vestir e oferecer alimento, e os subjetivos estão relacionados ao amor, carinho e companhia66 Cabral BPAL, Nunes CMP. Percepções do cuidador familiar sobre o cuidado. Rev Ter Ocup Univ São Paulo [Internet]. 2015 [citado 2016 mar. 24];26(1):118-27. Disponível em: Disponível em: http://www.revistas.usp.br/rto/article/viewFile/79939/96384
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O acompanhamento e os cuidados desenvolvidos pelos familiares nos cenários coletivos favorecem a convivência e o compartilhamento de experiências no dia a dia entre eles, de problemas comuns, desencadeando uma relação de proximidade, de solidariedade através da ajuda mútua para a realização dos cuidados.

Nessa perspectiva, o familiar acompanhante no ambiente hospitalar estabelece interações que favorecem um estar-junto com outros sujeitos fora de seu grupo familiar de origem, formando novos grupos contemporâneos estruturados pela dimensão afetual, unidos por vínculos de solidariedade que podem culminar na formação de tribos.

Esses grupos contemporâneos na perspectiva da sociologia compreensiva correspondem à metáfora da tribo, nestes conjuntos de sujeitos em interação se rejeita o individualismo, o indivíduo é impulsionado a viver em grupos. Nessa perspectiva, tivemos como objetivo compreender o relacionamento no quotidiano dos familiares acompanhantes nos cenários de cuidado que se aproximam da metáfora da tribo no ambiente hospitalar. No ambiente institucionalizado, os familiares, por possuírem uma necessidade comum de cuidar de seu parente, estabelecem uma solidariedade própria do local, formam entre si um grupo social específico fundamentado na razão emocional.

Dessa maneira, a metáfora da tribo defende que em tempos pós-modernos não há mais lugar para o individualismo, as pessoas vivem e convivem em agrupamentos sociais, em microgrupos e grupos que compõem a socialidade de base. Esses agrupamentos são da ordem do político, da fusão, das relações tácteis e das relações de simpatia33 Maffesoli M. O tempo das tribos: o declínio do socialismo nas sociedades de massa. 4ª ed. Rio de Janeiro: Forense Universitária; 2010..

Os agrupamentos da ordem do político estão centrados na existência social, alienados e submissos às injeções de um poder multiforme. Os indivíduos, nesses grupos, são privilegiados de acordo com suas relações contratuais e racionais33 Maffesoli M. O tempo das tribos: o declínio do socialismo nas sociedades de massa. 4ª ed. Rio de Janeiro: Forense Universitária; 2010..

Enquanto a ordem da fusão é acentuada de acordo com sua dimensão afetiva e sensível, as relações são baseadas no diálogo, na troca e pode ser desindividualizante, onde se cria uma união em pontilhado, ou seja, sem uma presença plena no outro, mesmo assim as interações acontecem, se cristalizam e os grupos se formam. As relações tácteis ocorrem em um ambiente especial, são flexíveis e firmes ao mesmo tempo, são relações em formação, como as estabelecidas por redes sociais, grupos esportivos e musicais55 Maffesoli M. No fundo das aparências. Petropólis: Vozes; 1996..

As relações de simpatia se caracterizam pelas afinidades eletivas, pela reunião orgânica, vínculos afetuais e se estruturam enquanto grupo, por contaminação, essas são as que mais abordaremos nesse estudo. Sua base é a comunicação face a face. A empatia é a totalidade da existência social, seja pelo contrato, pela percepção ou pelo olhar. Existe sempre algo de sensível na relação de simpatia, a qual sofre influências do ambiente e da aparência, fatores de agregação33 Maffesoli M. O tempo das tribos: o declínio do socialismo nas sociedades de massa. 4ª ed. Rio de Janeiro: Forense Universitária; 2010..

No contexto das tribos, as pessoas representam vários papéis na sociedade, tanto dentro de sua atividade profissional quanto no seio das diversas tribos em que participam. Essa representação corresponde às máscaras (fácies), dessa forma, a vida do dia a dia é comparada a um espetáculo, uma teatralidade, onde os diversos papéis são fundamentais para a estabilidade do grupo (tribo).

Outro aspecto presente nas agregações sociais refere-se ao emocional e à religiosidade, os quais formam uma comunidade emocional. A religiosidade aqui deve ser entendida no sentido de ligação. Nessa comunidade ocorrem os laços sociais de rede, onde os indivíduos privilegiam o todo através da comunicação verbal e não verbal e valorizam as situações silenciosas33 Maffesoli M. O tempo das tribos: o declínio do socialismo nas sociedades de massa. 4ª ed. Rio de Janeiro: Forense Universitária; 2010..

As tribos urbanas se comungam através de um totem que é a lógica da atração social, de ligação entre as pessoas e determinam a forma dessa agregação. Os totens presentes no imaginário das tribos dão origem às histórias humanas e fundamentam o laço social. A clareza na identificação dos totens nesses agrupamentos confere importância e fortalece os rituais do dia a dia, ou seja, todo agrupamento social é formado em torno de afinidades55 Maffesoli M. No fundo das aparências. Petropólis: Vozes; 1996..

As tribos possuem uma ética própria, vivida no presente, e é muito mais forte que a moral universalista da democracia. Sendo assim, os grupos que se formam por afinidades eletivas apresentam um código de honra próprio, se apoiam e se defendem33 Maffesoli M. O tempo das tribos: o declínio do socialismo nas sociedades de massa. 4ª ed. Rio de Janeiro: Forense Universitária; 2010..

A afetividade presente nos agrupamentos por simpatia baseia-se na lógica de rede, na qual a alteridade é responsável pelos processos de atração e repulsão. Outra modulação do tribalismo são as "massas policelulares dotadas de coesão e possui uma concepção orgânica por excelência através da afinidade do sangue"33 Maffesoli M. O tempo das tribos: o declínio do socialismo nas sociedades de massa. 4ª ed. Rio de Janeiro: Forense Universitária; 2010., representadas pela família com laços consanguíneos33 Maffesoli M. O tempo das tribos: o declínio do socialismo nas sociedades de massa. 4ª ed. Rio de Janeiro: Forense Universitária; 2010.. Dessa maneira, o indivíduo na contemporaneidade participa de várias tribos que se entrecruzam umas com as outras ao mesmo tempo, como numa massa indiferenciada e com polaridades muito diversificadas55 Maffesoli M. No fundo das aparências. Petropólis: Vozes; 1996..

A multiplicidade das tribos que proliferam na cultura, nas instituições ou na vida cotidiana e o espírito de família presente nesses agrupamentos é um parâmetro que tem estimulado o desenvolvimento de pesquisas55 Maffesoli M. No fundo das aparências. Petropólis: Vozes; 1996..

Através da utilização da metáfora da tribo, este estudo pretende contribuir para a compreensão do quotidiano dessas famílias para ampliarmos a discussão sobre o planejamento da participação familiar no ambiente de cuidado hospitalar; estimular profissionais de enfermagem a considerar o familiar como ator do seu fazer e favorecer relações mais saudáveis, possibilitando, assim, um cuidado de enfermagem mais compreensivo e sensível ao familiar/acompanhante de pessoas hospitalizadas com dependência para o autocuidado.

Método

Trata-se de estudo descritivo, exploratório com abordagem qualitativa, compreensiva, realizado em um hospital público de ensino no interior da Bahia. Após parecer favorável do Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos, sob o protocolo n° 623.495/2014. Participaram do estudo familiares que atenderam aos seguintes critérios: ser acompanhante de pessoas adultas e idosas com dependência para o autocuidado (alimentação, higiene, mobilidade), ter idade superior a 18 anos, estar em processo de acompanhamento de seus parentes e encontrar-se acomodado em quartos coletivos. Considerou-se critério de exclusão: receber vantagens financeiras para o acompanhamento do hospitalizado.

Apesar de não ter sido estabelecido um tempo mínimo de acompanhamento, este foi de 2 dias e o máximo de 6 meses, período correspondente ao da hospitalização.

Os dados foram coletados no período de maio a julho de 2014, nas Clínicas Médica e Neurológica, pois nessas encontramos uma maior concentração de pessoas adultas e idosas com dependência para o autocuidado, acompanhadas por familiares. Três cenários (quartos coletivos) foram elegíveis para o estudo, pois atenderam ao critério de possuir em todos os leitos pessoas adultas e idosas com dependência para o autocuidado relacionada à mobilidade, alimentação e higiene, durante o período da coleta dos dados.

Utilizamos como técnicas de coleta de dados a entrevista semiestruturada com roteiro e a observação direta. As entrevistas duraram em média 30 minutos, realizadas em local restrito à presença do pesquisador e do participante, que responderam às seguintes questões: Como acontece seu relacionamento com os outros acompanhantes? Conte-me sobre esses relacionamentos.

A dinâmica relacional foi registrada no roteiro de observação. Conseguimos observar na rotina diária dos familiares: as aproximações, as repetições, as interações, a solidariedade, as trocas e as semelhanças e diferenças dos cenários. Através da observação foi possível identificar e compreender os vínculos estabelecidos entre os envolvidos no cuidado.

Foram convidados todos os familiares acompanhantes dos cenários, um total de 20, no entanto quatro se recusaram a participar. No cenário I, uma pessoa era acompanhante eventual e não se sentiu à vontade para participar, e outra, apesar de ser filha de uma das pessoas hospitalizadas, informou que não gostaria de participar das entrevistas; no cenário II, uma estava em sofrimento emocional e psicológico e outra não saiu de perto do seu parente, pois ele estava agitado; no cenário III, todos os familiares aceitaram participar.

Os cenários observados, apesar de possuírem pessoas com dependência para o autocuidado referente à mobilidade, alimentação e higiene acompanhadas por familiares, apresentaram características diferentes. No cenário I, as pessoas hospitalizadas eram idosas. A relação contempla muito mais do que o cuidado com o corpo, esse cuidado estava sempre repleto de atenção e zelo. O codinome atribuído aos participantes desse cenário foi o de flores. No cenário II a principal característica foi a resistência. Os familiares não se conformavam com a situação, em alguns momentos apresentavam revolta, mas resistiram diante das adversidades e permaneceram lutando por procedimentos, cirurgias e transferências. Receberam codinomes de pedras preciosas. No cenário III, os familiares acompanhantes foram denominados com nomes de pássaros, pois, apesar do trágico em suas vidas, eles se permitiam resistir e voar na direção da esperança num desfecho da melhora dos seus parentes.

Os dados obtidos nas entrevistas foram gravados e transcritos. Após leitura exaustiva, os mesmos foram decodificados e submetidos à análise temática compreensiva e discutidos através da metáfora da tribo na perspectiva da sociologia compreensiva.

Mediante a metáfora da tribo o autor impulsiona livremente o pensamento contentando-se em descrever e compreender o fenômeno, sem pretender explicá-lo. Nessa perspectiva, a metáfora não indica, de maneira unívoca, qual é o sentido das coisas, mas ajuda a perceber suas significações22 Ownsworth T, Goadby E, Chambers SK. Support after brain tumor means different things: family caregivers' experiences of support and relationship changes. Front Oncol [Internet]. 2015 [cited 2016 Mar 25];5:33. Available from: Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4325881/
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Resultados

Participaram do estudo 16 atores divididos em três quartos coletivos que denominamos de cenários: No Cenário I, participaram cinco atores, quatro do sexo feminino e um do sexo masculino, desses, três eram filhas, um esposo e uma neta. As idades variaram de 29 a 62 anos. No Cenário II, os familiares acompanhantes que participaram do estudo foram cinco, todas do sexo feminino, duas eram irmãs, uma filha, uma cunhada e uma esposa com idades que variaram de 21 a 53 anos. E, no Cenário III foram seis, desses, dois eram pais, três mães e uma tia com idades que variaram de 46 a 51 anos.

Utilizando a análise temática e a metáfora da tribo para categorização, emergiram dos discursos:

Ambiência emocional. No ambiente hospitalar o processo de interação entre os familiares acompanhantes ocorrem devido às situações experienciadas em comum, na convivência através da coabitação no mesmo lugar/espaço. Estabelece-se, dessa forma, uma relação de afeto, próprias do estar junto em situações de doença e hospitalização de seus parentes.

Desse modo, o familiar para se ajustar ao ambiente assume posturas comportamentais como a sublimação dos problemas pessoais, a escuta do outro, prevenção de conflitos, adoção de gestos de camaradagem e cordialidade que facilitam o conviver nos espaços de cuidado.

A gente tenta manter aquela coisa agradável, porque já basta o lugar pra ainda ser desagradável. A gente tenta o possível se adequar àquela situação, porque ali vira a casa da gente, querendo ou não. Fazer pelo menos ficar agradável pra poder suportar (Dália - Cenário I).

Procuro tratar todo mundo bem. Pra me estressar tem que pisar muito no meu calo, porque os meus problemas de casa eu deixo em casa, do trabalho deixo lá, quando chego aqui eu sou eu, sem problema sem nada (Camélia - Cenário I).

Se alguém vier falando forte, eu deixo passar, eu não sou agressiva, eu dou um tempo até que a pessoa sinta e veja que o erro é dela, entendeu? (Esmeralda - Cenário II).

A necessidade de permanecer num ambiente diferente do seu habitual impulsiona o familiar acompanhante a se adaptar e transformar as relações neste lugar/espaço, tornando-o o mais próximo possível do seu local de origem.

Dessa maneira, apesar da utilização dos dispositivos comportamentais para facilitar o processo de interação, ocorre uma organização entre esses familiares na medida em que eles se agregam, se apoiam e se solidarizam nas ações e nas emoções partilhadas. Esta organização se justifica pela presença do trágico, no processo de adoecimento de pessoas em situação de hospitalização.

A solidariedade é comum entre esses familiares, eles se conhecem e se aproximam em torno do cuidado realizado com seus parentes, se identificam através das dificuldades e do sofrimento, compartilham sentimentos, dividem as experiências coletivamente e criam vínculos de amizade.

É um ajudando o outro... todas... são pessoas sofridas, sabe? Com o convívio uma fica dando força a outra, uma ajuda a outra, sabe? Pessoa sofrida, mas que existe um pouco de alegria porque cada um tem um tipo de problema. Mas resumindo o problema é um só, porque ninguém queria estar no hospital, numa sala daquela, então conversando... são pessoas amáveis, pessoas humildes... (Águia - Cenário III).

Ah, a gente conversa sobre o sofrimento que as pessoas passam aqui dentro, de tá ali acompanhando esses pacientes (Arara - Cenário III).

As falas evidenciam os relacionamentos afetuais entre os sujeitos acompanhantes que não se conheciam antes da hospitalização de seu familiar. Esses se assemelham às relações e interações familiares, onde prevalecem os vínculos empáticos e o cuidado entre seus membros. As amizades são construídas nas interações do dia a dia.

A solidariedade/simpatia surge como uma necessidade, como rede de apoio e força no enfrentamento do adoecimento de seus entes queridos. A solidariedade foi evidenciada através da aproximação e do estabelecimento dos laços de amizade.

A amizade começou aqui, eles são de Ipecaetá, deixaram o telefone, a cunhada e a esposa deixaram o telefone pra gente se comunicar, pra dar notícias (...) (Rubi - Cenário II).

Vira assim, uma comunidade dos acompanhantes, todo mundo mantém contato. Liga, como é que tá? Melhorou? Até de fora, das cidades vizinhas, liga (Dália - Cenário I).

É todo mundo amigo, é uma família, que na hora que a gente precisa uns dos outros está ali pra ajudar na hora que eles precisam de mim também estou ali pra estender a mão (Sabiá - Cenário III).

(...) se precisar de ajuda uns dos outros, a gente vai ajudando, às vezes o ventilador, que não estou usando eu empresto, eu peço pra não virar pro lado dela. Às vezes apaga a luz, um ajuda, a luz acesa é bom pra um é ruim pra outro, aí vai revezando, uma hora acende, outra hora apaga (Esmeralda - Cenário II).

A comunidade de acompanhantes referida no depoimento do participante exerce a função de rede de apoio baseada na solidariedade. A troca de experiências, o compartilhamento de sentimentos vivenciados e as trocas de materiais e equipamentos promovem o conforto, deles próprios e de seu parente durante o período de hospitalização.

No entanto, como é próprio do viver em coletividade, as relações nem sempre são harmônicas, dessa forma, identificamos conflitos e divergências no processo de conviver no mesmo espaço, dando origem à categoria nebulosa afetual.

A nebulosa afetual foi identificada nos laços sociais formados entre os familiares acompanhantes na comunidade emocional, onde a instabilidade se articula ao relacional. Isso ocorre nas situações em que os acompanhantes atuam na solidariedade para a realização de cuidados, mas não percebem reciprocidade por parte dos demais quando necessitam ser ajudados, ou quando não há colaboração de todos para manutenção do ambiente em condições favoráveis para o repouso noturno. Por vezes, os conflitos podem advir da percepção de invasão de privacidade, qualificado por eles como fofocas.

Cada um respeita o trabalho de cada um... Eu ajudo alguns, mas alguns pra me ajudar eu não vejo ninguém... E eu também não sou de tá chamando. Às vezes eu chamo pra levantar ele, peço pra botar na almofada, travesseiro. Conversa e depois a gente vai cochilar na cadeira. Às vezes eu me aborreço por causa da luz, que a luz fica acessa e fica batendo no olho e a pessoa tá com esse problema de cabeça e não pode, né? As meninas vêm e apagam (Diamante - Cenário II).

Eu brinco e tudo, mas não me envolvo, não me meto na vida de ninguém, o povo fica de fofoquinha, mas me dou bem com todo mundo, graças a Deus (Dália - Cenário I).

A alternância da interação e relação entre os familiares acompanhantes, estabilidade empática e instabilidade é uma consequência do processo de comunicação. Essa comunicação, nesse espaço usualmente ocorre face a face, expressão corporal e através da utilização de recursos tecnológicos. A utilização de recursos tecnológicos dá origem à outra categoria, a lógica da fusão/relação táctil.

Na lógica da fusão/relação táctil, os familiares acompanhantes utilizam recursos como o telefone celular e seus aplicativos, a exemplo do WhatsApp, para se comunicarem com os filhos, companheiros e outros acompanhantes que já receberam alta hospitalar.

Eu tenho o telefone de quem sai, ligo pra saber. A gente tem problema, eu ligo, tem a filha de uma acompanhante que tá costurando pra mim, ontem ela me ligou: tuas costuras estão prontas (Camélia - Cenário I).

Se você vai falar no telefone, todo mundo vai saber, se você está com problema todo mundo sente, tem uma anteninha, entendeu? (Dália - Cenário I).

Está todo mundo um precisando do outro. Eu tenho amizade, já trocamos telefone pra depois ficar se comunicando. Os que já saíram também a gente às vezes liga um pra o outro, eles ligam pra gente (Ametista - Cenário II).

A utilização da tecnologia favorece o relacionamento e a participação no grupo fora do hospital. Observamos que os familiares administram os problemas domiciliares com filhos e companheiros através do telefone, utilizam as ferramentas da internet através do WhatsApp para mostrar em tempo real as situações vivenciadas nos cenários de cuidado, com fotos e vídeos.

A diversidade no processo de comunicação não fragiliza os aspectos relacionais, são utilizadas como uma forma de fortalecimento da ligação entre essas pessoas. Essa ligação origina a categoria intitulada comunhão/religiosidade, entendendo religiosidade no sentido de ligação.

A comunhão/religiosidade foi observada no grupo social criado no lugar/espaço institucionalizado. Nesses espaços, as crenças comuns ocorrem através da convivência entre pessoas que pensam e sentem-se semelhantes. Essa identidade coletiva refere-se ao "nós", aspecto essencial para o viver em grupo.

Sendo assim, a permanência por longos períodos de tempo juntos, e o enfrentamento das mesmas dificuldades impostas pela doença do seu parente desperta nesses participantes o sentimento de pertença.

A gente traz comida uns pros outros, tem um senhor que é 24 horas com a esposa, ele não vai em casa e a comida aqui não dá pra alimentar um homem. Aí a gente traz e ele vai comer lá fora. Outro dia precisou comprar remédio pra minha avó, só era um comprimido pra tomar e a mãe dela também. A gente comprou, já dividiu. Quando pede fralda a gente já pega logo para os 4, é bem unido a gente (Acácia - Cenário I).

(...) é um ajudando o outro, se precisar virar, trocar um lençol, trocar uma fralda, se a gente traz alguma coisa, uma água se um falta, dá ao outro. A gente tem um relacionamento bom, graças a Deus. Nos tornamos uma família, ali no quarto. Acho que ninguém tem problemas com ninguém, graças a Deus (Begônia - Cenário I).

A gente pega muita amizade aqui. Tem deles que sai chorando quando deixa a gente. Pega muita amizade. Ajuda um ao outro (Arara - Cenário III).

Ah, meu relacionamento é ótimo, eu tenho uma caderneta que já não tá cabendo mais de telefone (Rubi - Cenário II).

A formação do grupo está fundamentada nas relações e interações, onde se identificam as afinidades. A proximidade entre os familiares acompanhantes nos cenários de cuidado, independentemente das características desses cenários, coopera para um estar-junto que eletivamente favorece o agrupamento. Dessa forma, designaremos de tribos os cenários de cuidado, uma vez que identificamos nestas características da metáfora das tribos na perspectiva da sociologia compreensiva.

Discussão

Os resultados mostraram a influência e a representação do ambiente hospitalar no quotidiano dos familiares acompanhantes durante o processo de acompanhamento de seus parentes. Nesse sentido, observamos que a doença e a incapacidade são experiências que representam um dos maiores desafios para as famílias. Os problemas psicossociais ocasionados por uma pessoa com dependência representa impacto sobre todo o sistema familiar77 Ferré-Grau C, Casado MS, Cid-Buera D, LLeixà-Fortuño M, Monteso-Curto P, Berenguer-Poblet M. Caring for family caregivers: an analysis of a family-centered intervention. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2014 [cited 2015 May 28];48(n.spe):87-94. Available from: Available from: http://www.scielo.br/pdf/reeusp/v48nspe/0080-6234-reeusp-48-esp-089.pdf
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O ambiente/espaço hospitalar é significado através dos valores e das crenças de uma cultura. O simbolismo do hospital revela sua densidade, no imaginário dos que lá frequentam e nas memórias individuais e coletivas, configurando-se como um lugar de sentimentos e de familiaridades. O imaginário corresponde a todo esse mundo de significados, de ideias, de fantasias, de evocação de figuras já percebidas ou não, de crenças, de valores, em que o ser humano está imerso88 Rodríguez-Borrego MA, Nitschke RG, Prado ML, Martini JG, Guerra-Martín MD, González-Galán C. Theoretical assumptions of Maffesoli's sensitivity and problem-based learning in nursing education. Rev Latino Am Enfermagem [Internet]. 2014 [cited 2015 May 26];22(3):504-10. Available from: Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4292623/
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O ambiente hospitalar envolve vínculo, responsabilização e compaixão77 Ferré-Grau C, Casado MS, Cid-Buera D, LLeixà-Fortuño M, Monteso-Curto P, Berenguer-Poblet M. Caring for family caregivers: an analysis of a family-centered intervention. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2014 [cited 2015 May 28];48(n.spe):87-94. Available from: Available from: http://www.scielo.br/pdf/reeusp/v48nspe/0080-6234-reeusp-48-esp-089.pdf
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. Sendo assim, a modificação das relações encontradas nesses espaços torna-se articulada às características intrínsecas do ambiente que está na base do conhecimento e dos fenômenos emocionais. Numa situação em que um está ligado ao outro e ao mesmo tempo vive com o outro, onde tudo é dependente e interdependente, numa relação empática. A relação fundamentada na empatia resulta em trocas de sentimentos e emoções, garantindo uma comunicação e um apoio efetivo99 Caswell G, Pollock K, Harwood R, Porock D. Comunication between family carers and health professionals about end-of-life care for older people in the acute hospital setting: a qualitative study. BMC Palliat Care [Internet]. 2015 [cited 2016 Mar 24];14:35. Available from: Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4522056/
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Os familiares acompanhantes interagem e se relacionam num momento em que assistimos à substituição de um social racionalizado por uma socialidade com dominante empática. A socialidade se apresenta na dinamicidade das relações, repele toda forma de organização e se estrutura no quotidiano. Um fenômeno denominado de "ambiência emocional"33 Maffesoli M. O tempo das tribos: o declínio do socialismo nas sociedades de massa. 4ª ed. Rio de Janeiro: Forense Universitária; 2010..

A ambiência emocional relacionada ao familiar acompanhante refere-se aos sentimentos, emoções e cuidados experienciados no local/espaço hospitalar num momento em que se vivencia o processo de adoecimento de seus parentes hospitalizados. A ambiência emocional nesses espaços ocorre através de mecanismos de contágio de sentimentos, emoções vividas em comum. Essa proximidade favorece as diversas formas de agregação social22 Ownsworth T, Goadby E, Chambers SK. Support after brain tumor means different things: family caregivers' experiences of support and relationship changes. Front Oncol [Internet]. 2015 [cited 2016 Mar 25];5:33. Available from: Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4325881/
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O contágio ocorre através da interação no ambiente hospitalar, entre pessoas que compartilham experiências e sofrimentos, a exemplo da doença crônica. Nessa perspectiva, estudo empírico sobre a solidariedade na América Latina afirma que a rede solidária não é construída somente a partir da ação de um sujeito que tem a expectativa de colaboração, mas também da expectativa da pessoa que recebe a ajuda. A solidariedade é usada para conseguir sua inclusão no sistema social. Esta perspectiva exige não só a participação daqueles que sofrem, mas também e, principalmente, o destinatário das ações solidárias1010 Giraldo YN, Ruiz-Silva A. La comprensión de la solidaridad. Análisis de estudios empíricos. Rev.latinoam.cienc.soc.niñez juv [Internet]. 2015 [cited 2016 mar 26]; 13(2): 609-625. .

Desse modo, o viver cotidiano do familiar acompanhante, numa analogia à ideia compreensiva, se assemelha a uma estrutura teatral que independe da consciência ou das intenções dos atores sociais. As pessoas, nessa perspectiva, se apresentam com várias facetas, sublimam seus problemas pessoais, adotam gestos de camaradagem e de cordialidade, que podem articular-se ou acomodar-se entre si55 Maffesoli M. No fundo das aparências. Petropólis: Vozes; 1996..

Esse comportamento identificado nos discursos favorece a acomodação harmoniosa diante da situação de hospitalização. Assim, o familiar utiliza a metáfora da teatralização da vida quotidiana, exteriorizando de forma inconsciente a máscara da astúcia e do jogo duplo, importantes para a ritualização do dia a dia. A máscara não significa falsidade, mas uma possibilidade de proteção88 Rodríguez-Borrego MA, Nitschke RG, Prado ML, Martini JG, Guerra-Martín MD, González-Galán C. Theoretical assumptions of Maffesoli's sensitivity and problem-based learning in nursing education. Rev Latino Am Enfermagem [Internet]. 2014 [cited 2015 May 26];22(3):504-10. Available from: Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4292623/
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A teatralização é encontrada nos fragmentos de discursos: a gente tenta o possível se adequar naquela situação (Dália); Porque meus problemas de casa eu deixo em casa (Camélia). O uso da máscara pode ser mutável e se integra a uma variedade de cenas, de situações que só adquirem valor quando representadas no conjunto, na relação com o outro, nos grupos33 Maffesoli M. O tempo das tribos: o declínio do socialismo nas sociedades de massa. 4ª ed. Rio de Janeiro: Forense Universitária; 2010..

O drama de todos os dias na vida dos familiares que dividem um espaço coletivo corrobora uma emoção também coletiva, onde a sensibilidade transcende a racionalidade. A sensibilidade diante dos problemas comuns e do coabitar o mesmo espaço potencializa as relações afetuais, a solidariedade e a simpatia. Cuidar de si e do outro não é tarefa fácil, requer articulação entre pessoas, e locais no interior dos microgrupos sociais1111 Silva NMA, Freitas AS. A ética do cuidado de si no campo pedagógico brasileiro: modos de uso, ressonâncias e desafios. Pro-Posições [Internet]. 2015 [citado 2016 mar. 25];26(1):217-33. Disponível em: Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/pp/v26n1/0103-7307-pp-26-01-0217.pdf
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A solidariedade presente nesses microgrupos sociais, observada nos discursos dos atores deste estudo, é expressa através da generosidade, de auxílios mútuos quotidianos, de consideração nos momentos de sofrimento, como nas doenças, e de outras manifestações das aflições humanas33 Maffesoli M. O tempo das tribos: o declínio do socialismo nas sociedades de massa. 4ª ed. Rio de Janeiro: Forense Universitária; 2010.. Dessa forma, apesar de o familiar acompanhante apresentar-se física e emocionalmente esgotado, eles descrevem que essa permanência proporciona prazer, satisfação e crescimento pessoal1212 Lund L, Ross L, Petersen MA, Groenvold M. Cancer caregiving tasks and consequences and their associations with caregiver status and the caregiver's relationship to the patient: a survey. BMC Cancer [Internet]. 2014 [cited 2015 May 26];14:541. Available from: Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4122762/
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Os familiares, nos seus discursos, se referem aos agrupamentos, aos laços de amizade construídos nos ambientes de cuidado à comunidade de acompanhantes, onde a simpatia e a solidariedade são fatores de agregação.

As comunidades emocionais se caracterizam pela ausência de organização e pela estrutura do quotidiano. Essas formas de reagrupamentos não obedecem ou se moldam ao enrijecimento das normas institucionais. Neste estudo, tais aspectos foram evidenciados pela construção de relações de amizade que permanecem após a alta hospitalar dos parentes acompanhados.

Os vínculos são estabelecidos na presença do outro, fortalecidos pela experiência do sofrimento conjunto, difundidos entre os elos emocionais, tornando-se uma relação especial, que não é estática. As emoções são formas de perceber as principais características de uma situação, dando-lhes um significado que não teriam sem a emoção. São reconhecidas na rotina, nas crises quando perda e risco estão presentes, gera dependência e é de difícil controle, mas com o tempo a pessoa amadurece e se desenvolve1313 Fuchs T, Koch SC. Embodied affectivity: on moving and being moved. Front Psicol. [Internet]. 2014 [cited 2015 May 26];5:508. Available from: Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4047516/
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Os familiares em interação, nos microgrupos, apresentam um sentimento de pertença, quando se reconhecem como grupos e passam a estabelecer entre eles laços de solidariedade e ajuda mútua. Essa ajuda fica evidente nas ações de cuidado e bem-estar entre eles, quando se preocupam com a alimentação do outro e com o provimento de recursos ambientais que proporcionam conforto e tratamento de saúde. Os cuidadores necessitam da ajuda de outros familiares para o revezamento dos cuidados, tanto para si como para os seus parentes hospitalizados1414 Costa SRD, Castro EAB. Autocuidado do cuidador familiar de adultos ou idosos dependentes após a alta hospitalar. Rev Bras Enferm [Internet]. 2014 [citado 2016 mar. 27];67(6):979-86. Disponível em: Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/reben/v67n6/0034-7167-reben-67-06-0979.pdf
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As redes de apoio proporcionadas por parentes, amigos ou profissionais podem promover a adaptação para lidar com a doença1515 Wicke FS, Güthlin C, Mergenthal K, Gensichen J, Löffler C, Bickel H, et al. Depressive mood mediates the influence of social support on health-related quality of life in elderly, multimorbid patients. Fam Prática BMC [Internet] 2014 [cited May 27]; 15:62. Available from: Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3984397/
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. Sendo assim, a continuidade do apoio precisa ser demonstrada. Aqueles que residem longe do hospital e está longe da família ou amigos têm menos expectativa de ajuda de sua rede informal e, portanto, o familiar no ambiente de cuidado tornou-se mais dependente do apoio dos outros22 Ownsworth T, Goadby E, Chambers SK. Support after brain tumor means different things: family caregivers' experiences of support and relationship changes. Front Oncol [Internet]. 2015 [cited 2016 Mar 25];5:33. Available from: Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4325881/
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Entretanto, esse conviver no mesmo lugar/espaço nem sempre ocorre sem conflitos. Estes são próprios do viver em sociedade, pois a experiência de permanecer no hospital e ser cuidador em processo de interação desencadeia nos familiares situações que podem ser de desapontamento, confusas, preocupantes e conflitivas1616 Fukuda R, Shimizu Y, Seto N. Issues experienced while administering care to patients with dementia in acute care hospitals: a study based on focus group interviews. Int J Qual Stud Health Well-being [Internet]. 2015 [cited 2016 Mar 26];10:25828. Available from: Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4340824/
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A sustentação do conjunto social indica que a experiência do outro fundamenta a comunidade, mesmo que ela seja conflitual. Nessa perspectiva, a ênfase dada ao lugar/espaço, envolto pelo clima do ambiente, não é um fim em si mesmo. Essa afirmativa introduz a lógica da fusão presente nas relações tácteis, nas quais as tribos podem acontecer sem o tradicional diálogo, numa união em pontilhado33 Maffesoli M. O tempo das tribos: o declínio do socialismo nas sociedades de massa. 4ª ed. Rio de Janeiro: Forense Universitária; 2010..

A lógica da fusão nas relações tácteis foi identificada nos discursos dos familiares através do uso da internet pelo celular e de ligações telefônicas. O aparato tecnológico, característico das tribos pós-modernas, permite a edificação do sentimento através das relações, tanto no plano físico como no plano social33 Maffesoli M. O tempo das tribos: o declínio do socialismo nas sociedades de massa. 4ª ed. Rio de Janeiro: Forense Universitária; 2010.. Essas redes tendem a fortalecer a família1717 Anjos KF,Boery RNSO,Pereira R. Qualidade de vida de cuidadores familiares de idosos dependentes no domicílio. Texto Contexto Enferm [Internet]. 2014 [citado 2015 maio 27];23(3):600-8. Disponível em: Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/tce/v23n3/pt_0104-0707-tce-23-03-00600.pdf
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O aparato tecnológico reafirma o sentimento de pertença naquilo que, na perspectiva compreensiva, poderia ser o modelo de uma nova aldeia global. O recurso tecnológico, a exemplo da internet, tem se mostrado uma ferramenta eficaz no apoio aos familiares, nas situações de ansiedade, solidão e também no processo de comunicação quando não é possível fazê-la face a face1818 Bernal TAI. Tecnología, redes sociales, política y periodismo.¿ Pluralidad informativa o efecto bumerán? Cuad Inf [Internet]. 2015 [citado 2016 mar. 25];(36):191-205. Disponible en: Disponible en: http://www.scielo.cl/pdf/cinfo/n36/art13.pdf
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A comunicação é compreendida como uma tendência geral, como algo que vai ser a causa e o efeito de um espírito de tempo específico. Os relacionamentos podem ser de diversas ordens, favorecem a micro-organização e fortalecem o desejo de participar, de se preocupar com a comunidade, através do despojamento de si e do desejo de fusão55 Maffesoli M. No fundo das aparências. Petropólis: Vozes; 1996..

Os familiares estabelecem uma relação com o ser cuidado tão profundo que há uma abdicação de si em função do outro. O Cuidar, nesse contexto, não representa sobrecarga, mas doação77 Ferré-Grau C, Casado MS, Cid-Buera D, LLeixà-Fortuño M, Monteso-Curto P, Berenguer-Poblet M. Caring for family caregivers: an analysis of a family-centered intervention. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2014 [cited 2015 May 28];48(n.spe):87-94. Available from: Available from: http://www.scielo.br/pdf/reeusp/v48nspe/0080-6234-reeusp-48-esp-089.pdf
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. Numa forte carga estética ou empática que conota um querer-viver orgânico, como uma potência de conjunto, um vitalismo tribal55 Maffesoli M. No fundo das aparências. Petropólis: Vozes; 1996..

Um viver que se fundamenta na comunhão presente nas pequenas modulações, num entrecruzamento flexível de uma multiplicidade de círculos cuja articulação forma as figuras da socialidade, a religiosidade. Religiosidade no sentido de religar, ligação orgânica dentro da qual interagem a natureza, a sociedade, os grupos e a massa33 Maffesoli M. O tempo das tribos: o declínio do socialismo nas sociedades de massa. 4ª ed. Rio de Janeiro: Forense Universitária; 2010..

As ligações são estabelecidas pelas experiências, não só pela magnitude dos cuidados, mas também pela disponibilidade e eficácia dos apoios formais e informais (reais e imaginários), bem como pela disposição dos familiares acompanhantes para utilizar organicamente essa estrutura de apoio1919 Donovan R, Williams AM. Care-giving as a Canadian-Vietnamese tradition: 'it's like eating, you just do it'. Health Soc Care Community. 2015;23(1):79-87. .

Sendo assim, essa nova forma de agrupamento social apresentou-se para nós como a interlocução emocional entre os familiares acompanhantes. Os cenários de cuidado apresentaram características emocionais distintas, entretanto carregam na sua estrutura interior similaridades em relação à metáfora da tribo.

Este estudo pretende despertar na enfermagem a necessidade de reflexão sobre a presença da família no ambiente hospitalar. A família enquanto grupo plural, com estrutura, modelos e dinâmicas próprias. Entender essa pluralidade e adotar um comportamento profissional que contemple a sensibilidade, a disponibilidade para ouvir e compreender as diversas formas de manifestação do sofrimento e da ansiedade da família, podem determinar a melhoria da qualidade do cuidado familial.

Conclusão

Compreendemos neste estudo que cada familiar acompanhante participa de maneira ativa de várias tribos, principalmente: a tribo de origem, na família lugar/espaço fora do ambiente hospitalar e a tribo com forte caráter emocional, determinada pela coabitação forçada no ambiente de cuidado. Nos cenários, essas tribos de dentro se inter-relacionam formando a tribo na comunidade emocional, que em interação se assemelham às aldeias.

O ambiente hospitalar desencadeia a ambiência emocional através das experiências vividas em comum. A coabitação no mesmo lugar/espaço desenvolveu entre os acompanhantes cuidadores relações de afeto, comportamentos de solidariedade firmados na simpatia, constituindo-se, dessa forma, a comunidade emocional, comunidade de acompanhantes.

Os familiares utilizam as máscaras, como a astúcia e o jogo duplo, para estabelecer a harmonia, nos momentos de nebulosidade das relações. Entretanto, a comunhão e a ligação entre eles, e o sentimento de pertença foram encontrados nos três cenários apesar destes apresentarem características emocionais distintas.

Outro aspecto comum nesses cenários foi o totem. O totem, representado pelo cuidado, cuidado do parente e cuidado de si como fator de agregação coletiva que repousa nas necessidades dos seus parentes hospitalizados e em suas necessidades de bem-estar no contexto hospitalar. Um cuidado ritualizado no viver desses familiares, que fortalece a interação do grupo (tribo). Sendo assim, o familiar acompanhante em processo de interação grupal forma um grupo social específico com sentimento de pertença, próprio das tribos.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    May-Jun 2016

Histórico

  • Recebido
    08 Jun 2015
  • Aceito
    14 Maio 2016
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