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A vivência do apoio da rede social pelas pessoas envolvidas no cuidado domiciliário* * Extraído da dissertação "A vivência do apoio da rede social pelas pessoas envolvidas no cuidado domiciliar", Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Universidade Federal do Paraná, 2012.

Resumos

Objetivo: Construir um modelo teórico que configure a vivência do apoio da rede social pelas pessoas envolvidas no cuidado domiciliário. Método: Pesquisa de abordagem qualitativa, com a utilização do método Teoria Fundamentada nos Dados. A coleta e análise concomitante dos dados viabilizou a interpretação do significado do fenômeno A vivência do apoio da rede social pelas pessoas envolvidas no cuidado domiciliário. Resultados: Destacou-se a postura passiva da população na construção de seu bem-estar. Reconhece-se que deve existir uma responsabilização compartilhada entre as partes envolvidas, população e Estado. Conclusão: Sugere-se que os enfermeiros sejam estimulados a ampliar o cuidado que realizam no domicílio para atender demandas dos cuidadores; e que novos estudos sejam elaborados com populações diferentes, a fim de validar ou complementar o modelo teórico proposto.


Pacientes domiciliares; Serviços de Cuidados Domiciliares
; Apoio social
; Cuidadores; Enfermagem domiciliária



Objective: To build a theoretical model to configure the network social support experience of people involved in home care. Method: A quantitative approach research, utilizing the Grounded Theory method. The simultaneous data collection and analysis allowed the interpretation of the phenomenon meaning The network social support of people involved in home care. Results: The population passive posture in building their well-being was highlighted. The need of a shared responsibility between the involved parts, population and State is recognized. Conclusion: It is suggested for nurses to be stimulated to amplify home care to attend the demands of caregivers; and to elaborate new studies with different populations, to validate or complement the proposed theoretical model.


Homebound persons
; Home Care Services
; Social support
; Caregivers; Home health nursing



Objetivo:Construir un modelo teórico que configure la vivencia del apoyo de la red social por las personas en cuidado domiciliario. Método: Estudio de abordaje cualitativa, con la utilización del método Teoría Fundamentada en los Datos. La recopilación y el análisis concomitante de los datos hizo viable la interpretación del significado del fenómeno La vivencia del apoyo de la red social por las personas implicadas en el cuidado domiciliario. Resultados: Se destacó la postura pasiva de la población en la construcción de su bienestar. Reconociendo que debe existir una responsabilidad compartida entre las partes implicadas, población y Estado. Conclusión: Se sugiere que los enfermeros sean estimulados a ampliar el cuidado que realizan en el domicilio para atender las demandas de los cuidadores; y que sean elaborados nuevos estudios con distintas poblaciones, con el fin de validar o complementar el modelo teórico propuesto.


Personas impossibilitadas
; Servicios de Atención de Salud a Domicilio
; Apoyo social
; Cuidadores; Cuidados de enfermería en el hogar



Introdução

O trabalho em saúde tem se desenvolvido de forma a superar o modelo curativo de cuidado, e para tal tem se direcionado à integralidade do cuidado e à atenção primária em saúde. A atenção domiciliária é uma prática favorável a esta mudança, ao articular ações preventivas, promocionais, curativas, assistenciais e educativas(101 1.Kerber NPC, Kirchhof ALC, Cezar-Vaz MR. Considerações sobre a atenção domiciliária e suas aproximações com o mundo do trabalho na saúde. Cad Saúde Pública [Internet]. 2008 [citado 2011 jun. 03];24(3):485-93. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/csp/v24n3/02.pdf
http://www.scielo.br/pdf/csp/v24n3/02.pd...
). Vale considerar que a atenção domiciliária é uma opção viável de cuidado em saúde diante do aumento da longevidade e do adoecimento crônico existentes na sociedade e das restrições de financiamento de saúde, por proporcionar a redução da frequência e dos custos com internações hospitalares(202 2.Cook RJ, Berg K, Lee KA, Poss JW, Hirdes JP, Stolee P. Rehabilitation in home care is associated with functional improvement and preferred discharge. Arch Phys Med Rehabil. 2013;94(6):1038-47).

A atenção domiciliária envolve diferentes categorias, tais como o cuidado, a internação e a visita domiciliar, cada qual com suas próprias características(303 3.Lacerda MR, Oliniski SR, Giacomizzi CM, Venturi KK, Truppel TC. The kinds of home health care and the practice of health professionals: exploratory and descriptive research. Online Braz J Nurs [Internet]. 2007 [cited 2011 July 14];6(0). Available from: http://www.objnursing.uff.br/index.php/nursing/article/view/557
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). E requer dos profissionais de saúde o conhecimento de suas peculiaridades: contexto domiciliar, indivíduo, família, cuidador, equipe interdisciplinar e apoio de redes sociais.

Desta forma, percebe-se que a compreensão acerca das pessoas envolvidas no cuidado domiciliário (CD) se faz importante para sua concretização, seja por seu papel individual ou coletivo. Nesse contexto, acredita-se que exista real influência da rede social no CD, visto que se trata do conjunto de seres com quem se interage, e que permite que se construa e reconstrua a identidade individual constantemente no tempo e espaço(404 4.Sluzki CE. Personal social networks and health: conceptual and clinical implications of their reciprocal impact. Fam Syst Health. 2010;28(1):1-18).

O CD representa uma situação em que o apoio da rede social se destaca, seja ela formal ou informal, primária ou secundária. Com a chegada ao lar de um ente adoecido, a vida daqueles envolvidos no contexto é modificada, acarretando necessidade de adaptações físicas, emocionais, organizacionais, pessoais e coletivas(505 5.Sawyer MG, Barnes J, Frost L, Jeffs D, Bowering K, Lynch J. Nurse perceptions of family home-visiting programmes in Australia and England. J Paediatr Child Health. 2013;49(5):369-74). Tais adaptações podem ser amenizadas ou até mesmo solucionadas quando existe o apoio de redes sociais efetivas.

Pode-se reconhecer que o CD tem um potencial para maior aproximação dos profissionais com a comunidade(505 5.Sawyer MG, Barnes J, Frost L, Jeffs D, Bowering K, Lynch J. Nurse perceptions of family home-visiting programmes in Australia and England. J Paediatr Child Health. 2013;49(5):369-74), o que possibilita melhor aproveitamento dos recursos sociais disponíveis e do potencial resolutivo da própria comunidade. Assim, acredita-se que o conhecimento das redes sociais com papel colaborativo para a saúde dos indivíduos viabilize ao profissional de saúde promover um cuidado mais integral, baseado nas necessidades e realidades cotidianas, proporcionando autonomia aos sujeitos(606 6.Hayakawa LY, Marcon SS, Higarashi IH, Waidman MA. Rede social de apoio à família de crianças internadas em uma unidade de terapia intensiva pediátrica. Rev Bras Enferm. 2010;63(3):440-5

07 7.Bittencourt ZZLC, Françozo MFC, Monteiro CR, Francisco DD. Surdez, redes sociais e proteção social. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2011 [citado 2012 jan. 23];16 Supl. 1:769-76. Disponível em: http://www.redalyc.org/pdf/630/63018473007.pdf
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-808 8.Brusamarello T, Guimarães AN. Labronici LM, Mazza VA, Maftum MA. Redes sociais de apoio de pessoas com transtornos mentais e familiares. Texto Contexto Enferm. 2011;20(1):33-40).

Identificada a importância do apoio da rede social para o CD e percebida a ausência de estudos que considerem a visão conjunta das diferentes pessoas envolvidas no CD acerca das redes(909 9.Gomes IM, Kalinowski LC, Lacerda MR, Ferreira RM. The domiciliary health care and its state of art: a bibliographic study. Online Braz J Nurs [Internet]. 2008 [cited 2012 Sept 10];7(3). Available from: http://www.objnursing.uff.br/index.php/nursing/article/view/j.1676-4285.2008.1781
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), propôs-se esta investigação que busca responder à questão qual o significado da vivência do apoio da rede social pelas pessoas envolvidas no cuidado domiciliar? O objetivo é construir um modelo teórico que configure a vivência do apoio da rede social pelas pessoas envolvidas no cuidado domiciliário.

Método

Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa, que utilizou a Teoria Fundamentada nos Dados (TFD), um método de elaboração de teorias ou modelos teóricos baseado em dados advindos da realidade social, sistematicamente coletados e analisados(1010.Dantas CC. Grounded theory - conceptual and operational aspects: a method possible to be applied in nursing research. Rev Latino Am Enferm [Internet]. 2009 [cited 2012 Jan 15];17(4):573-9. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rlae/v17n4/21.pdf
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).

O contexto do estudo foram os limites territoriais de uma Unidade Básica de Saúde com equipes de Estratégia de Saúde da Família (USESF), de um município da região metropolitana de Curitiba. A coleta de dados se deu de janeiro a junho de 2012, por meio de entrevistas semiestruturadas, agendada junto aos participantes em local e data que melhor lhes conviesse durante uma visita domiciliária inicial realizada junto à equipe da USESF, quando era apresentado estudo e verificada a aceitação dos sujeitos em participar voluntariamente do mesmo.

Em conformidade com o método, os sujeitos foram elencados a partir da necessidade advinda dos dados, e no final formaram três grupos amostrais (GA). O primeiro foi composto por quatro pacientes em cuidado domiciliário (seguindo os critérios de estar há mais de 6 meses em CD, ter um cuidador familiar responsável, ser adulto ou idoso e conseguir realizar comunicação verbal), totalizando cinco entrevistas, duas realizadas com o primeiro sujeito. O segundo GA formou-se por três membros de redes sociais primárias, selecionados por terem sido citados pelos sujeitos ou pacientes do primeiro grupo como relevantes no CD, e perfizeram três entrevistas. Por fim, o terceiro GA foi composto por três membros de redes sociais secundárias, indicados pelos sujeitos do primeiro e segundo GA, concluindo mais três entrevistas. Dessa forma, os sujeitos envolvidos no CD que fizeram parte deste estudo, de acordo com os próprios dados, incluíram pacientes, familiares, amigos/vizinhos e profissionais de saúde.

A análise de dados seguiu o modelo glasseriano de codificação, que é composto por duas fases – a substantiva e a teórica; sendo a primeira subdividida em dois momentos – a codificação aberta e a seletiva. Na última fase, a da codificação teórica, optou-se por um código teórico que no presente estudo foi denominado de família interativa(1111.Glaser BG. Advances in the methodology of Grounded Theory: theoretical sensitivity. California: The Sociology Press; 1978).

Este código propõe que as interações entre os dados se dão por relações de efeito mútuo, reciprocidade, trajetória mútua, interdependência, interação dos efeitos e covariância(1111.Glaser BG. Advances in the methodology of Grounded Theory: theoretical sensitivity. California: The Sociology Press; 1978). Efeito mútuo é quando há relação não padronizada entre as variáveis; reciprocidade trata de interações com trocas recíprocas; trajetória mútua ocorre quando as alterações ocorrem concomitantemente; interação dos efeitos aponta a existência de uma relação sequencial; e covariância apresenta uma relação linear entre as variáveis.

Este estudo seguiu a resolução 196/96, foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa, sob o registro CEP/SD 1198.123.11.08. Após aceitarem verbalmente participar voluntariamente da pesquisa, os sujeitos assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Foi-lhes garantido a confidencialidade e a possibilidade de desistência sem justificativa, assim como garantida a ausência de ônus materiais, físicos ou emocionais.

Resultados

Os dados apontaram para a elaboração de quatro categorias: Identificando as fontes de apoio no cuidado domiciliário; Caracterizando as redes sociais que fornecem apoio no cuidado domiciliário; Compreendendo-se como parte da rede social que fornece apoio no cuidado domiciliário; e Percebendo mudanças decorrentes do cuidado domiciliário. A partir das interações existentes entre estas categorias, através do código teórico denominado de família interativa, chegou-se a uma categoria central, descrita sob o seguinte enunciado: Vivenciando o apoio da rede social pelas pessoas envolvidas no cuidado domiciliário, que explicita o fenômeno estudado, identificado como A vivência do apoio da rede social pelas pessoas envolvidas no cuidado domiciliário.

Na categoria Identificando as fontes de apoio no cuidado domiciliário apreendeu-se a composição das fontes de suporte percebidas na vivência do CD, incluindo redes sociais primárias, compostas principalmente pela família, vizinhos e amigos; as redes sociais secundárias foram identificadas em destaque como USESF, mas também por clínica de fisioterapia vinculada ao Sistema Único de Saúde (SUS) e Igreja; e o uso de recursos eletrônicos como fonte de apoio social e como forma para obter tal suporte. Nessa categoria também emergem as fontes de apoio existentes e pouco utilizadas ou conhecidas pela comunidade, tais como aquelas provenientes da Secretaria de Ação Social e da Secretaria de Saúde. Ainda, as razões percebidas para a dificuldade na obtenção de auxílio social, especificadas por justificativas para a restrição de amparo pelas redes primárias e pelos problemas vividos na busca de apoio formal.

Caracterizando as redes sociais que fornecem apoio no cuidado domiciliário. por sua vez, é a categoria em que se compreende a caracterização de tais redes por meio das funções do apoio social, identificada como ajuda material e de serviços, companhia social, apoio emocional, guia cognitivo e de conselhos e acesso a novos contatos; e demais aspectos das redes, que integram o tamanho e a multidimensionalidade das redes sociais, a frequência de contatos, a conexão e o compromisso entre os membros, por fim, a maior necessidade e a ausência percebida de suporte social.

O papel das pessoas como parte da rede social é elucidado na categoria Compreendendo-se como parte da rede social que fornece apoio no cuidado domiciliário, que abarca os significados de ser um participante da rede social presente no CD, tais como os sentimentos e motivações destes sujeitos neste dado contexto de cuidado; o posicionamento do paciente por necessitar de apoio em sua condição de ser cuidado no que diz respeito a ele enquanto auxílio social de terceiros ou à procura por suporte disponível; e a importância do apoio da rede social, para quem ampara, para os pacientes e familiares e também para as próprias redes.

A categoria Percebendo mudanças decorrentes do cuidado domiciliário expõe as peculiaridades que advém com a necessidade do cuidar ou ser cuidado no domicílio; mudanças para o paciente, tais como alterações emocionais, operacionais e nas relações sociais; e ainda mudanças para aquele que atua como fonte de apoio social ao paciente, que envolve modificações pessoais e variações no auxílio que é oferecido ao longo do tempo de CD.

Essas quatro categorias que descrevem o fenômeno têm estreita relação com a categoria central, visto que as relações entre elas não se fazem por si só, são partes alinhavadas, através de um conceito central descrito como Vivenciando o apoio da rede social pelas pessoas envolvidas no cuidado domiciliário, o que pode ser percebido na proposição do modelo teórico que explicita o fenômeno A vivência do apoio da rede social pelas pessoas envolvidas no cuidado domiciliário(Figura 1).

Figura 1

Modelo teórico do fenômeno A vivência do apoio da rede social pelas pessoas envolvidas no cuidado domiciliário


Há que se considerar que dada a amplitude das interações entre os dados, não seria possível desenhá-las num modelo teórico por meio exclusivamente de linhas uni e bidirecionais. Desta forma, inseriu-se ao fundo do desenho do modelo uma teia, que simboliza as múltiplas interações existentes no fenômeno estudado. Além disso, pode-se observar na figura a existência de diferentes tipos de tracejado que conectam as categorias, demonstrando que mais de um tipo de interação pode ocorrer entre os mesmos dados, simultaneamente ou não.

Como se percebe no modelo teórico, propõe-se que as categorias Identificando as fontes de apoio no cuidado domiciliar e Caracterizando as redes sociais que fornecem apoio no cuidado domiciliar estabelecem relações de três tipos diferentes, de trajetória mútua, efeito mútuo e covariância. Simultaneamente, com o reconhecimento da composição da rede social do sujeito em CD, distingue-se a descrição das características dessa rede, o que explicita a relação de trajetória mútua.

A consequência que a alteração das características da rede gera na identificação de seus membros indica a existência de efeito mútuo. Essa situação pode ser exemplificada da seguinte forma: quando há o aumento do compromisso entre os membros de uma dada rede social com aquele que necessita de CD, pode ocorrer uma alteração no tipo de rede que este membro representará, um vizinho pode tornar-se amigo ou ainda passar a desenvolver novos tipos de função de apoio. O mesmo pode acontecer com membros de qualquer uma das redes identificadas. Como pode ser percebido nos discursos a seguir, que versam sobre a rede social criada ou modificada a partir da necessidade de cuidado domiciliário:

Mais foram as pessoas que apareceram depois, que acabaram se aproximando de mim e se tornando meus amigos (Entrevista 3).

Nossa, a dona vizinha agora é uma mãe, faz tudo (Entrevista 2).

O inverso também pode ocorrer, ou seja, membros da rede que antes tinham laços afetivos podem restringir seu contato ou mesmo ser excluído no círculo das relações sociais, tornando a rede do sujeito menor. Desta forma, percebe-se a existência de uma relação de covariância entre as duas categorias supracitadas, visto que a alteração de uma interfere linearmente na outra.

As falas a seguir explicitam essa situação, a primeira ao discorrer sobre o maior tempo de duração das viagens do cônjuge, que é caminhoneiro, e que passou a voltar para casa menos vezes depois de iniciado o CD e a segunda pelo afastamento do irmão.

Agora ele viajou dia primeiro ou trinta e um de dezembro e não veio até agora (mais de dois meses depois) (Entrevista 1).

Tem um (irmão) que veio aqui duas vezes me ver e não veio mais. Se ele liga, é para alguma das minhas irmãs e nem pergunta de mim (Entrevista 2).

A relação entre as categorias Caracterizando as redes sociais que fornecem apoio no cuidado domiciliar e Compreendendo-se como parte da rede social que fornece apoio no cuidado domiciliar é de trajetória mútua. Na medida em que se conhece as características da rede, pode-se compreender seu papel para os envolvidos no CD.

Outra relação que interliga essas categorias é a reciprocidade. A percepção do sujeito sobre seu papel na rede social é modificada pelas características da rede, e essa nova percepção pode alterar diversos tipos de características. Por exemplo, a existência de maior disponibilidade de apoio com função de acesso a novos contatos ou guia cognitivo e de conselhos, no sentido de transmitir informações sobre redes sociais disponíveis, inclusive através de recursos eletrônicos, pode em consequência levar à maior procura pelo apoio disponível ou mesmo à ampliação da importância de se ter uma rede social ampla e efetiva. Isso, por sua vez, pode acarretar no aumento do tamanho, da conexão ou da frequência dos contatos na rede social do sujeito em CD.

(…) Daí o agente de saúde vai lá, vê as condições do paciente e já vem. (…) Quando o agente é bem ativo, os pacientes saem beneficiados, porque a gente se mexe com a equipe para fazer alguma coisa para ajudar (Entrevista 11).

Na farmácia popular tem, porque a gente compra lá. Eu escuto aqui na rádio eles falando desse programa do governo (Entrevista 5).

Entre as categorias Compreendendo-se como parte da rede social que fornece apoio no cuidado domiciliar e Percebendo mudanças decorrentes do cuidado domiciliário há relação de interdependência. Pois, somente quando se conscientiza de seu papel enquanto rede social no CD é que se percebe quais mudanças esse fato ocasionará para as diferentes pessoas envolvidas e para o CD em si. Em similaridade, para compreender-se nesse processo, necessariamente há que se perceber como isso altera a própria vida, as relações sociais e o apoio.

Os vizinhos falam: ─ Dona vizinha, eu não vi mais a senhora. Daí falo: ─ Mas estou lidando ali, a mulher está na cama, mas eu não abandonei vocês também não (Entrevista 7).

Identificando as fontes de apoio no cuidado domiciliário e Percebendo mudanças decorrentes do cuidado domiciliário são categorias que estabelecem relação sequencial, ou seja, interação dos efeitos; visto que na medida em que o paciente nota as mudanças em sua vida decorrentes do CD, como o aumento da dependência, consequentemente percebe sua carência por apoio da rede social. Outra sequência se estabelece quando há percepção pelos membros da rede social do ganho de autonomia do paciente e, consequentemente, da menor necessidade de apoio por parte dessa rede.

O que ela fazia tocou para eu fazer, praticamente tudo no começo. Quando está só a gente em casa é difícil (Entrevista 8).

Agora eu parei um pouquinho porque ela melhorou e os filhos já pegaram mais prática no serviço. Então agora eu dei uma paradinha. Mas enquanto ela estava ruinzinha, que eu vi que ela não estava bem mesmo, eu corri, larguei aqui tudo (Entrevista 7).

Essas categorias apresentam também relação de efeito mútuo, pois a alteração de uma categoria pela outra nem sempre será unidirecional. Há situações em que não existe uma padronização na relação entre elas. Embora se perceba que há a influência de uma categoria pela outra, não é possível mensurar como se dará essa influência. Por exemplo, em uma situação de CD o paciente pode perceber que recebe mais apoio de pessoas já próximas. Assim, pode ocorrer a criação da expectativa de que o mesmo ocorra com outras redes sociais da qual a pessoa faz parte, porém a não intensificação das relações preexistentes acaba gerando descontentamento ou decepção no paciente, levando-o a sentimentos negativos.

Elas (irmãs) ajudam financeiramente, no serviço, em tudo. (…) Ele (irmão) vinha sempre né, para eu fazer comida para eles. Que nem meu filho fala: ─ O tio é interesseiro, mãe; se você tiver boa ele vai voltar. Aí eu vou falar: ─ Agora num precisa mais, né?! (Entrevista 2).

A trajetória mútua e a reciprocidade são as relações que as categorias Identificando as fontes de apoio no cuidado domiciliário e Compreendendo-se como parte da rede social que fornece apoio no cuidado domiciliário desenvolvem. Identificar as redes que fazem parte da rede social do sujeito em CD possibilita a compreensão de si próprio como parte dela; ao mesmo tempo, que reconhecer seu papel dentro dessa rede possibilita sua visão crítica, percebe-se aí a reciprocidade.

Tem muitas coisas que eu (cuidador familiar) aprendi com ela (paciente) ensinando, agora do jeito que ela está. Senão não tinha como. Até hoje não tem como eu dizer que eu deixei de ser dependente dela (Entrevista 8).

A trajetória mútua relaciona-se à busca por fontes de apoio disponível. Na medida em que se amplia a procura por contatos novos para suporte social, passa a se utilizar de fontes de auxílio existentes e ainda pouco empregadas. Isso ocorre ainda ao se perceber que a compreensão da importância do apoio para as pessoas envolvidas no CD se dá conforme o apoio se torna reconhecido.

Com certeza as redes sociais são importantes em todos os sentidos. Acho que existem pessoas que sobrevivem através disso aí. (…) Elas (outras redes sociais) são colaboradoras do trabalho, né? Se alguém presta um serviço e colabora com aquilo que eu faço, acaba me ajudando também (Entrevista 10).

Há ainda a relação entre as categorias Caracterizando as redes sociais que fornecem apoio no cuidado domiciliário e Percebendo mudanças decorrentes do cuidado domiciliar que perfaz um efeito mútuo. Essa relação pode ser percebida pela alteração que características das redes e do apoio provocam tanto no paciente como nas demais pessoas envolvidas no CD. Ou, em oposição, pela forma com que mudanças decorrentes do CD interferem na característica do apoio.

Em decorrência do tipo de função do apoio recebido, o paciente perceberá alterações mais ou menos significativas em relação a estar em CD; o mesmo acontece com a variação do tamanho da rede e de sua funcionalidade. As mudanças pelas quais os sujeitos em CD passam, em contrapartida, alteram essas características de maneira pouco previsível. Pessoas que percebem suas relações sociais como reduzidas podem desenvolver redes sociais restritas, porém intensas e de grande densidade, o que ocasiona alterações emocionais positivas e facilidade de adaptação. No entanto, isso pode não ocorrer e essa redução do tamanho da rede resultar em apoio com poucos tipos de função e consequentes mudanças negativas.

Eu cheguei até a pensar um dia que eu estava com depressão, com medo. Porque eu acho que não é possível isso! Eu queria conversar com alguém, ne? Nunca, é difícil ter. É que eu sempre fui ativa (Entrevista 5).

Outras pessoas envolvidas no CD também são acometidas pela relação de efeito mútuo descrita. Uma mudança no suporte oferecido ao longo do tempo de CD altera diferentes características, tais como o tamanho, a conexão ou simplesmente o tipo de função do apoio. As características do auxílio social, por sua vez, acarretam mudanças pessoais naqueles que prestam apoio, por exemplo, reduzindo ou ampliando sua rede social pessoal.

Discussão

Acerca da categoria Identificando as fontes de apoio no cuidado domiciliário tem-se que a literatura nacional(1212.Mesquita RB, Morano MTAP, Landim FLP, Collares PMC, Pinto JMS. Rede de apoio social e saúde de idosos pneumopatas crônicos. Ciênc Saúde Coletiva. 2012; 17(5):1125-33

13.Muramoto MT, Mângia EF. A sustentabilidade da vida cotidiana: um estudo das redes sociais de usuários de serviço de saúde mental no município de Santo André (SP, Brasil). Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2011 [citado 2011 nov. 23];16(4):2165-77. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/csc/v16n4/v16n4a16.pdf
http://www.scielo.br/pdf/csc/v16n4/v16n4...
-1414.Pedro ICS, Galvão CM, Rocha SMM, Nascimento LC. Social support and families of children with cancer: an integrative review. Rev Latino Am Enferm [Internet]. 2008 [cited 2012 Nov 20];16(3):477:83. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rlae/v16n3/pt_23.pdf
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) corrobora o achado do presente estudo, de que a composição da rede social é principalmente formada por familiares e vizinhos, nas redes primárias, e por profissionais da USESF, nas redes secundárias. Estudos(1212.Mesquita RB, Morano MTAP, Landim FLP, Collares PMC, Pinto JMS. Rede de apoio social e saúde de idosos pneumopatas crônicos. Ciênc Saúde Coletiva. 2012; 17(5):1125-33

13.Muramoto MT, Mângia EF. A sustentabilidade da vida cotidiana: um estudo das redes sociais de usuários de serviço de saúde mental no município de Santo André (SP, Brasil). Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2011 [citado 2011 nov. 23];16(4):2165-77. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/csc/v16n4/v16n4a16.pdf
http://www.scielo.br/pdf/csc/v16n4/v16n4...
-1414.Pedro ICS, Galvão CM, Rocha SMM, Nascimento LC. Social support and families of children with cancer: an integrative review. Rev Latino Am Enferm [Internet]. 2008 [cited 2012 Nov 20];16(3):477:83. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rlae/v16n3/pt_23.pdf
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) que investigaram diferentes contextos e sujeitos do cuidado em saúde apontaram para a importância das redes sociais supracitadas para a saúde; dessa forma, acredita-se que estes sujeitos, assim como os pacientes devam fazer parte do plano de ação dos profissionais de saúde. É necessário que se pense a este respeito, em especial quando se trata de CD, ambiente em que esses sujeitos, mais que opção de apoio no cuidado, devem ser vislumbrados como sujeitos, que também necessitam de auxílio por serem modificados pela realidade que ajudam a alterar.

Em contraposição, estudos internacionais apontam amigos como rede social mais significativa até mesmo que os familiares, proporcionando melhora do isolamento social e diminuição da possibilidade de depressão, ainda que seja ressaltado o papel da família na rede social(1515.Wilby F. Depression and social networks in community dwelling elders: a descriptive study. J Gerontol Soc Work. 2011;54(3):246-59-1616.Canga A, Vivar CG, Naval C. Dependencia y familia cuidadora: reflexiones para un abordaje familiar. Anales Sis San Navarra [Internet]. 2011 [citado 2013 dic. 14]; 34(3). Disponible en: http://scielo.isciii.es/pdf/asisna/v34n3/revision3.pdf
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).

O reconhecimento da USESF como rede social que apoia os sujeitos em CD possibilita a criação de vínculos de confiança entre usuários e profissionais, além do estabelecimento de relações favoráveis entre o suporte da rede social e as famílias, contribuindo para a saúde dos sujeitos(1717.Alexandre AMC, Labronici LM, Maftum MA et al. Map of the family social support network for the promotion of child development. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2012 [cited 2012 Nov 20];46(2):272-9. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0080-62342012000200003&lng=pt&nrm=iso&tlng=en
http://www.scielo.br/scielo.php?script=s...
).

Diferentes autores(1414.Pedro ICS, Galvão CM, Rocha SMM, Nascimento LC. Social support and families of children with cancer: an integrative review. Rev Latino Am Enferm [Internet]. 2008 [cited 2012 Nov 20];16(3):477:83. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rlae/v16n3/pt_23.pdf
http://www.scielo.br/pdf/rlae/v16n3/pt_2...
;1717.Alexandre AMC, Labronici LM, Maftum MA et al. Map of the family social support network for the promotion of child development. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2012 [cited 2012 Nov 20];46(2):272-9. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0080-62342012000200003&lng=pt&nrm=iso&tlng=en
http://www.scielo.br/scielo.php?script=s...

18.Nascimento JD, Lacerda MR, Kalinowski LC, Favero L. Supportive social networks to homecare: descriptive exploratory research. Online Braz J Nurs [Internet]. 2011 [cited 2012 June 24];10(3). Available from: http://www.objnursing.uff.br/index.php/nursing/article/view/3431
http://www.objnursing.uff.br/index.php/n...
-1919.Domingues MARC, Santos CF, Quintans JR. Doença de Alzheimer: o perfil dos cuidadores que utilizam o serviço de apoio telefônico da ABRAz – Associação Brasileira de Alzheimer. Mundo Saúde. 2009;33(2):161-9) abordam o uso de recursos eletrônicos (rádio, televisão e telefone) como fonte de apoio, porém de forma incipiente. Pondera-se que tais recursos serão válidos como suporte social para os sujeitos se forem utilizados de forma adequada(1717.Alexandre AMC, Labronici LM, Maftum MA et al. Map of the family social support network for the promotion of child development. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2012 [cited 2012 Nov 20];46(2):272-9. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0080-62342012000200003&lng=pt&nrm=iso&tlng=en
http://www.scielo.br/scielo.php?script=s...
); e que essa utilização pode representar auxílio significativo, principalmente para familiares de pacientes(1818.Nascimento JD, Lacerda MR, Kalinowski LC, Favero L. Supportive social networks to homecare: descriptive exploratory research. Online Braz J Nurs [Internet]. 2011 [cited 2012 June 24];10(3). Available from: http://www.objnursing.uff.br/index.php/nursing/article/view/3431
http://www.objnursing.uff.br/index.php/n...
).

No que tange aos tipos de função do apoio, abordado neste estudo na categoria Caracterizando as redes sociais que fornecem apoio no cuidado domiciliário, não há na literatura um consenso sobre os principais tipos. Uma possível razão pode ser a variabilidade dos sujeitos em cada estudo sobre redes sociais que fornecem suporte. Porém, este pode não ser o único motivo, visto que em estudos diferentes(1212.Mesquita RB, Morano MTAP, Landim FLP, Collares PMC, Pinto JMS. Rede de apoio social e saúde de idosos pneumopatas crônicos. Ciênc Saúde Coletiva. 2012; 17(5):1125-33,2020.Nardi EFR, Oliveira MLF. Conhecendo o apoio social ao cuidador familiar do idoso dependente. Rev Gaúcha Enferm. 2008;29(1):47-53), que tinham idosos como sujeitos, também é possível notar a disparidade dos tipos de função do apoio citado.

Desta forma, pensa-se que fatores culturais, econômicos, geográficos, de escolaridade, entre outros, possam influenciar essa caracterização(1515.Wilby F. Depression and social networks in community dwelling elders: a descriptive study. J Gerontol Soc Work. 2011;54(3):246-59). Neste estudo, no entanto, não foi realizada a análise de tais fatores; motivo pelo qual se sugere a realização de novos estudos semelhantes, porém com populações de características diferentes, a fim de verificar a apresentação do fenômeno e retificar ou complementar o modelo teórico proposto.

As motivações para ser amparo social no CD, presentes na categoria Compreendendo-se como parte da rede social que fornece apoio no cuidado domiciliário, são discutidas frequentemente na literatura(2020.Nardi EFR, Oliveira MLF. Conhecendo o apoio social ao cuidador familiar do idoso dependente. Rev Gaúcha Enferm. 2008;29(1):47-53

21.Baptista BO, Beuter M, Girardon-Perlini NMO, Brondani CM, Budó MLD, Santos NO. A sobrecarga do familiar cuidador no âmbito domiciliar: uma revisão integrativa da literatura. Rev Gaúcha Enferm. 2012;33(1):147-56

22.Canesqui AM, Barsaglini RA. Apoio social e saúde: pontos de vista das ciências sociais e humanas. Ciênc Saúde Coletiva. 2012;17(5):1103-14

23.Marques AKMC, Landim FLP, Collares PM, Mesquita RB. Apoio social na experiência do familiar cuidador. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2011 [citado 2012 mar. 11];16 Supl. 1:945-55. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/csc/v16s1/a26v16s1.pdf
http://www.scielo.br/pdf/csc/v16s1/a26v1...

24.Bicalho CS, Lacerda MR, Catafesta F. Refletindo sobre quem é o cuidador familiar. Cogitare Enferm. 2008;13(1):118-23
-2525.Machado ALG, Jorge MSB, Freitas CHA. A vivência do cuidador familiar de vítima de acidente vascular encefálico: uma abordagem interacionista. Rev Bras Enferm. 2008;62(2):246-51). Pode-se perceber a obrigação como motivação, em que nota-se que as pessoas apoiam por uma condição de obediência a normas e valores sociais(2020.Nardi EFR, Oliveira MLF. Conhecendo o apoio social ao cuidador familiar do idoso dependente. Rev Gaúcha Enferm. 2008;29(1):47-53

21.Baptista BO, Beuter M, Girardon-Perlini NMO, Brondani CM, Budó MLD, Santos NO. A sobrecarga do familiar cuidador no âmbito domiciliar: uma revisão integrativa da literatura. Rev Gaúcha Enferm. 2012;33(1):147-56

22.Canesqui AM, Barsaglini RA. Apoio social e saúde: pontos de vista das ciências sociais e humanas. Ciênc Saúde Coletiva. 2012;17(5):1103-14

23.Marques AKMC, Landim FLP, Collares PM, Mesquita RB. Apoio social na experiência do familiar cuidador. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2011 [citado 2012 mar. 11];16 Supl. 1:945-55. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/csc/v16s1/a26v16s1.pdf
http://www.scielo.br/pdf/csc/v16s1/a26v1...

24.Bicalho CS, Lacerda MR, Catafesta F. Refletindo sobre quem é o cuidador familiar. Cogitare Enferm. 2008;13(1):118-23
-2525.Machado ALG, Jorge MSB, Freitas CHA. A vivência do cuidador familiar de vítima de acidente vascular encefálico: uma abordagem interacionista. Rev Bras Enferm. 2008;62(2):246-51). Existem também motivações positivas, tais como o amor, carinho, devoção ou agradecimento(2121.Baptista BO, Beuter M, Girardon-Perlini NMO, Brondani CM, Budó MLD, Santos NO. A sobrecarga do familiar cuidador no âmbito domiciliar: uma revisão integrativa da literatura. Rev Gaúcha Enferm. 2012;33(1):147-56

22.Canesqui AM, Barsaglini RA. Apoio social e saúde: pontos de vista das ciências sociais e humanas. Ciênc Saúde Coletiva. 2012;17(5):1103-14
-2323.Marques AKMC, Landim FLP, Collares PM, Mesquita RB. Apoio social na experiência do familiar cuidador. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2011 [citado 2012 mar. 11];16 Supl. 1:945-55. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/csc/v16s1/a26v16s1.pdf
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). Independentemente da motivação, reconhece-se que, principalmente para aquele que assume a maior carga do cuidado no domicílio, apoiar gera sobrecarga(2121.Baptista BO, Beuter M, Girardon-Perlini NMO, Brondani CM, Budó MLD, Santos NO. A sobrecarga do familiar cuidador no âmbito domiciliar: uma revisão integrativa da literatura. Rev Gaúcha Enferm. 2012;33(1):147-56,2626.Miranda-Castillo C, Woods B, Galboda K, Oomman S, Olojugba C, Orrell M. Unmet needs, quality of life and support networks of people with dementia living at home. Health Qual Life Outcomes [Internet]. 2010 [cited 2013 Dec 16];8:132. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2995780/
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).

Em relação aos sentimentos de quem cuida, percebe-se que existe uma variação em função do contexto de vida de cada sujeito(2525.Machado ALG, Jorge MSB, Freitas CHA. A vivência do cuidador familiar de vítima de acidente vascular encefálico: uma abordagem interacionista. Rev Bras Enferm. 2008;62(2):246-51,2727.Gomes WD, Resck ZMR. A percepção dos cuidadores domiciliares no cuidado a clientes com sequelas neurológicas. Rev Enferm UERJ. 2009;17(4):496-501), porém é possível notar que há uma ambiguidade de sentimentos envolvidos, prazer e satisfação ocorrem simultaneamente à impotência, impaciência, insegurança(2525.Machado ALG, Jorge MSB, Freitas CHA. A vivência do cuidador familiar de vítima de acidente vascular encefálico: uma abordagem interacionista. Rev Bras Enferm. 2008;62(2):246-51,2727.Gomes WD, Resck ZMR. A percepção dos cuidadores domiciliares no cuidado a clientes com sequelas neurológicas. Rev Enferm UERJ. 2009;17(4):496-501). Neste estudo, essa ambiguidade é percebida para além dos membros de redes sociais informais, afligindo em especial membros de redes secundárias, dentre estes os profissionais de saúde. Isso ocorre porque estes sujeitos, além de atuarem no CD, sofrem interferências pelo cuidado que prestam.

A pouca procura por suporte social demonstrou uma passividade da população na busca por formas de promover seu bem-estar. Acredita-se que a participação das pessoas em encontrar os recursos sociais disponíveis influencie diretamente o alcance dos apoios(2828.Paula ES, Nascimento LC, Rocha SMM. The influence of social support on strengthening families of children with chronic renal failure. Rev Latino Am Enferm. 2008;16(4):692-9). Em similaridade a este estudo, autores(2929.Santana JJRA, Zanin CR, Maniglia JV. Pacientes com câncer: enfrentamento, rede social e apoio social. Paidéia [Internet]. 2008 [citado 2011 dez. 10];18(40):371-84. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/paideia/v18n40/13.pdf
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) observaram o déficit da população em buscar por auxílio, identificando, dentre os motivos para tal, o estigma da doença, problemas com etilismo e tabagismo, porém, findam por reconhecer a dificuldade em compreender o motivo para a pouca procura por apoio social.

Sobre a categoria Percebendo mudanças decorrentes do cuidado domiciliário há que se considerar que as alterações advindas da necessidade de CD atingem toda a rede social. No entanto, destaca-se a influência primária, mais especificamente o cuidador responsável(2121.Baptista BO, Beuter M, Girardon-Perlini NMO, Brondani CM, Budó MLD, Santos NO. A sobrecarga do familiar cuidador no âmbito domiciliar: uma revisão integrativa da literatura. Rev Gaúcha Enferm. 2012;33(1):147-56,2323.Marques AKMC, Landim FLP, Collares PM, Mesquita RB. Apoio social na experiência do familiar cuidador. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2011 [citado 2012 mar. 11];16 Supl. 1:945-55. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/csc/v16s1/a26v16s1.pdf
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,3030.Freitas IBA, Meneghel SN, Selli L. A construção do cuidado pela equipe de saúde e o cuidador em um programa de atenção domiciliar ao acamado em Porto Alegre (RS, Brasil). Ciênc Saúde Coletiva. 2011;16(1):301-10). Essa influência relaciona-se a diversos fatores e atinge variadas dimensões da vida do cuidador, que acabam por expô-lo a riscos físicos, emocionais, pessoais e sociais(2121.Baptista BO, Beuter M, Girardon-Perlini NMO, Brondani CM, Budó MLD, Santos NO. A sobrecarga do familiar cuidador no âmbito domiciliar: uma revisão integrativa da literatura. Rev Gaúcha Enferm. 2012;33(1):147-56,2323.Marques AKMC, Landim FLP, Collares PM, Mesquita RB. Apoio social na experiência do familiar cuidador. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2011 [citado 2012 mar. 11];16 Supl. 1:945-55. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/csc/v16s1/a26v16s1.pdf
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,2626.Miranda-Castillo C, Woods B, Galboda K, Oomman S, Olojugba C, Orrell M. Unmet needs, quality of life and support networks of people with dementia living at home. Health Qual Life Outcomes [Internet]. 2010 [cited 2013 Dec 16];8:132. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2995780/
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-2727.Gomes WD, Resck ZMR. A percepção dos cuidadores domiciliares no cuidado a clientes com sequelas neurológicas. Rev Enferm UERJ. 2009;17(4):496-501). Desta forma, o cuidador pode ter a sensação de falta de autonomia sobre sua vida e priorizar o cuidado do outro em detrimento do cuidado de si(2121.Baptista BO, Beuter M, Girardon-Perlini NMO, Brondani CM, Budó MLD, Santos NO. A sobrecarga do familiar cuidador no âmbito domiciliar: uma revisão integrativa da literatura. Rev Gaúcha Enferm. 2012;33(1):147-56,2323.Marques AKMC, Landim FLP, Collares PM, Mesquita RB. Apoio social na experiência do familiar cuidador. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2011 [citado 2012 mar. 11];16 Supl. 1:945-55. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/csc/v16s1/a26v16s1.pdf
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,3030.Freitas IBA, Meneghel SN, Selli L. A construção do cuidado pela equipe de saúde e o cuidador em um programa de atenção domiciliar ao acamado em Porto Alegre (RS, Brasil). Ciênc Saúde Coletiva. 2011;16(1):301-10).

Neste contexto, torna-se premente que os enfermeiros direcionem seu olhar para os cuidadores, entendendo-os também como sujeitos que, principalmente no CD, necessitam de suporte(2626.Miranda-Castillo C, Woods B, Galboda K, Oomman S, Olojugba C, Orrell M. Unmet needs, quality of life and support networks of people with dementia living at home. Health Qual Life Outcomes [Internet]. 2010 [cited 2013 Dec 16];8:132. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2995780/
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). Esses profissionais precisam reconhecer a complexidade do domicílio enquanto ambiente de cuidado e as influências que isso traz para todas as pessoas envolvidas.

Acredita-se que as redes sociais possam minimizar as dificuldades desses cuidadores e até mesmo impedir o adoecimento físico e mental advindo do estar como suporte no CD(2626.Miranda-Castillo C, Woods B, Galboda K, Oomman S, Olojugba C, Orrell M. Unmet needs, quality of life and support networks of people with dementia living at home. Health Qual Life Outcomes [Internet]. 2010 [cited 2013 Dec 16];8:132. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2995780/
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), além de representarem um fator de constatável influência para a satisfação das necessidades dos pacientes cuidados em casa(1616.Canga A, Vivar CG, Naval C. Dependencia y familia cuidadora: reflexiones para un abordaje familiar. Anales Sis San Navarra [Internet]. 2011 [citado 2013 dic. 14]; 34(3). Disponible en: http://scielo.isciii.es/pdf/asisna/v34n3/revision3.pdf
http://scielo.isciii.es/pdf/asisna/v34n3...
). Desta forma, espera-se que os enfermeiros passem a reconhecer a influência e as possibilidades que o apoio das redes sociais pode oferecer para a realização do CD e para o alcance e manutenção da saúde dos pacientes e demais sujeitos envolvidos.

Conclusão

Os achados apresentados reforçam o entendimento de que as redes sociais podem potencializar o CD, ao suprirem as necessidades de suporte dos sujeitos envolvidos nesse contexto. Com a construção do modelo teórico foi possível reconhecer como ocorrem as relações dentro da rede social que fornece apoio no CD e consequentemente espera-se instrumentalizar os enfermeiros para atuar nesse ambiente de cuidado, utilizando para tal o apoio das redes sociais como facilitador.

Sugere-se que outras pesquisas sejam realizadas nesta mesma temática, com metodologia semelhante, em regiões com características populacionais diversas, a fim de complementar ou retificar o modelo teórico proposto. Considera-se ainda que com tal proposta seja viável a verificação da influência direta de fatores que caracterizam a população, como os geográficos, econômicos, de escolaridade, dentre outros, na vivência do apoio das redes sociais dos envolvidos no CD.

Faz-se necessário a reflexão sobre como a consciência cidadã está sendo construída. Nas mais diversas situações, as pessoas pouco buscam opções de suporte disponíveis na sociedade, apresentando uma postura de passividade frente aos empecilhos que lhes surgem. Percebe-se que a população espera que a solução de seus problemas, tanto de saúde como sociais, sejam sanados por organismos formais, sem, no entanto empenharem-se para consegui-los.

A responsabilização pelas necessidades populacionais deve ser compartilhada. Não se pode eximir o governo e organismos formais de sua responsabilidade frente às carências sociais existentes. Contudo, é preciso que cada um, individualmente e em coletividade, tenha consciência cidadã e atitudes condizentes para o alcance de seus direitos.

Por fim, vale ressaltar que em especial no CD, o cuidador deve ser entendido e atendido como sujeito das ações de enfermagem, visto que este ambiente apresenta mais de um objeto de trabalho para os enfermeiros, devido às alterações decorrentes do CD, que atingem diferentes pessoas envolvidas no contexto domiciliário. Desta forma, recomenda-se que esses profissionais sejam estimulados a ampliar o cuidado que realizam no domicílio, buscando compreender as nuances que perfazem este ambiente, orientando os envolvidos a ativar sua rede social, participar de grupos de apoio e buscar fontes de recursos materiais e de companhia social que possam apoiá-los.

  • *
    Extraído da dissertação "A vivência do apoio da rede social pelas pessoas envolvidas no cuidado domiciliar", Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Universidade Federal do Paraná, 2012.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    Jun 2014

Histórico

  • Recebido
    20 Mar 2013
  • Aceito
    30 Abr 2014
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