Experiência da família de crianças e adolescentes em sofrimento psíquico diante da hospitalização

RESUMO

Objetivo:

Conhecer a experiência da família de crianças e adolescentes em sofrimento psíquico diante da hospitalização em uma unidade de internação psiquiátrica de um hospital geral universitário.

Método:

Estudo qualitativo fenomenológico-social, coleta de dados realizada nos meses de fevereiro a março de 2022 por meio de entrevistas abertas, analisadas sob referencial de Alfred Schutz com construção de categorias de significado.

Resultados:

Com base na análise de oito entrevistas, foi possível compreender mudanças no modo de vida das famílias, impactos na sua rotina, trabalho e relações sociais. Suas expectativas versaram sobre a recuperação da saúde mental e autonomia.

Conclusão:

Este estudo permitiu conhecer a experiência das famílias diante da hospitalização de crianças e adolescentes em sofrimento psíquico e compreender as necessidades de seus membros. Destaca-se a necessidade da implementação de espaços de cuidados que incorporem a relação entre a equipe multiprofissional e a família.

DESCRITORES
Família; Criança; Adolescente; Transtornos Mentais; Empatia

ABSTRACT

Objective:

To learn about the experience of families of children and adolescents in psychological distress facing hospitalization in a psychiatric inpatient unit of a general university hospital.

Method:

This is a qualitative phenomenological-social study, with data collection carried out from February to March 2022 through open interviews, analyzed using Alfred Schutz’s framework with the construction of categories of meaning.

Results:

Based on the analysis of eight interviews, it was possible to understand changes in the families’ way of life, impacts on their routine, work, and social relationships. Their expectations were about the recovery of mental health and autonomy.

Conclusion:

This study allowed us to understand the experience of families faced with the hospitalization of children and adolescents in psychological distress and understand their members’ needs. The need for implementation of care spaces that incorporate the relationship between the multidisciplinary team and the family is highlighted.

DESCRIPTORS
Family; Child; Adolescent; Mental Disorders; Empathy

RESUMEN

Objetivo:

Conocer la experiencia de familias de niños y adolescentes en sufrimiento psicológico ante la internación en una unidad de internación psiquiátrica de un hospital general universitario.

Método:

Estudio cualitativo fenomenológico-social, recolección de datos realizada de febrero a marzo de 2022 a través de entrevistas abiertas, analizadas utilizando el referencial de Alfred Schutz con la construcción de categorías de significado.

Resultados:

A partir del análisis de ocho entrevistas, fue posible comprender cambios en el modo de vida de las familias, impactos en su rutina, trabajo y relaciones sociales. Sus expectativas estaban puestas en la recuperación de la salud mental y la autonomía.

Conclusión:

Este estudio permitió comprender la experiencia de las familias ante la hospitalización de niños y adolescentes en sufrimiento psicológico y comprender las necesidades de sus miembros. Se destaca la necesidad de implementar espacios de atención que incorporen la relación entre el equipo multidisciplinario y la familia.

DESCRIPTORES
Familia; Niño; Adolescente; Trastornos Mentales; Empatía

INTRODUÇÃO

Em face da complexidade clínica da criança e do adolescente em sofrimento psíquico, e com base na compreensão de que as práticas de cuidado da família devem priorizar as relações sociais, é importante que os profissionais de saúde articulem seus planos terapêuticos ao núcleo familiar(¹). Nesse cenário, os responsáveis por prover o cuidado podem experienciar uma sobrecarga advinda do diagnóstico em saúde mental, que compreende os aspectos emocionais, econômicos e práticos, aos quais os cuidadores são expostos(²). Tal sobrecarga está relacionada à necessidade de atenção e supervisão constantes das atividades diárias da criança e do adolescente, que também podem apresentar agressividade ou comportamentos difíceis, além de o familiar ter que lidar com a estigmatização da loucura, abdicando de sua própria vida(²).

Nesse contexto, o público infantojuvenil que necessita de cuidados de saúde mental procura os serviços da Rede de Atenção Psicossocial (RAPS), os quais apontam que a hospitalização deve ser realizada apenas em casos de esgotamento das possibilidades de atendimento nos serviços comunitários de base territorial e quando for comprovada a necessidade clínica do usuário de acesso à tecnologia hospitalar(³). Todavia, com o advento da pandemia do COVID-19, um estudo explorando impactos deste evento para os adolescentes que já possuíam quadro de sofrimento psíquico apontou que alguns sintomas foram exacerbados, como aumento da ansiedade, dificuldades em relação ao sono e ataques de pânico(⁴). Ademais, somados ao referido evento, evidencia-se a vulnerabilidade da RAPS no que se refere à resolutividade para absorver os casos infantojuvenis e as mudanças no comportamento social que, reforçados pela pandemia, ocasionaram uma redução de acesso aos serviços de saúde mental, sendo o hospital apontado como um dos recursos utilizados(³,⁴).

Na internação de crianças e adolescentes, os pais ou responsáveis podem permanecer em tempo integral com o seu filho, auxiliando no enfrentamento de uma série de desafios que podem surgir em virtude da hospitalização(⁵). Estes desafios configuram-se com a exacerbação de sentimentos desagradáveis, como o medo, a angústia e a ansiedade, além do desconhecimento do ambiente hospitalar(⁵). Desta forma, o familiar tem o importante papel de oferecer suporte emocional à criança e ao adolescente, a fim de ajudá-los a tolerar e enfrentar a experiência de viver um momento singular(⁵).

Contudo, em consequência do processo de hospitalização, surgem questões vivenciadas pela família que precisa de ajustes efetivos e respostas rápidas, como as mudanças na rotina, os impactos sofridos nos âmbitos emocional, social e financeiro, o afastamento e a falta de apoio social, o déficit de cuidado com os demais filhos, os conflitos conjugais, entre outras(⁶). Portanto, na assistência em saúde mental é imprescindível o reconhecimento das singularidades de cada família para a promoção de cuidados individualizados que envolvam não somente o paciente, mas também a sua base de apoio coletivo e os profissionais da equipe de cuidado(⁷,⁸).

Assim, para o exercício de uma assistência qualificada, o ambiente hospitalar deve contar com trabalhadores preparados que desenvolvam um Projeto Terapêutico Singular (PTS), articulando o paciente e a sua família com os demais serviços(²). Os profissionais da enfermagem, atuantes com crianças e adolescentes em sofrimento psíquico hospitalizados, possuem dificuldades em descrever o seu papel no que tange ao cuidado a este público(⁹). Muitas vezes, suas práticas mantêm-se subordinadas a outras categorias profissionais com intervenções genéricas, e à escassez de conhecimentos e habilidades inerentes à assistência em saúde mental(⁹). Evidencia-se, ainda, a estrutura organizacional rígida, a sobrecarga emocional e a presença da família ou responsáveis que, também, necessitam de uma assistência planejada(⁹).

Ao cuidar da criança e do adolescente em sofrimento psíquico hospitalizado, a família vivencia novos eventos e desafios durante esse processo, sendo que tais momentos passam a constituir seu acervo de conhecimento e fazer parte dos aspectos biográficos no mundo familiar, permeado pelas relações entre os sujeitos(⁶,¹⁰). Também, neste momento da hospitalização, a família precisa ser cuidada, podendo se envolver, ativamente, com a criança ou o adolescente internado, sendo identificada como importante suporte, ou até mesmo um fator que desencadeia cenários de melhora no quadro de saúde(⁶–⁸). É necessário olhar para as pessoas que constituem o núcleo familiar e se apresentam para fazer parte do cuidado singular da criança e do adolescente hospitalizado, conhecendo suas vivências e experiências de vida na perspectiva de ofertar a melhor assistência(⁶–⁸).

O contexto familiar é considerado uma das dimensões do objeto de trabalho nas práticas em saúde mental infantojuvenil, resultado do deslocamento de práticas que impediam o convívio social e familiar da pessoa “louca”, para a valorização e a inclusão da família e de outras pessoas consideradas importantes pelo sujeito em seu cuidado em saúde mental. Dessa forma, no que diz respeito à atenção psicossocial e às políticas públicas de saúde mental direcionadas às crianças e adolescentes, os vínculos afetivos entre os sujeitos que constituem a família e compartilham o cuidado destes reforçam a importância de pensar sobre a longitudinalidade da inclusão dos familiares nas práticas de cuidado em todos os dispositivos da rede(³,⁵,⁸).

Deste modo, o estudo justifica-se pela necessidade de inclusão das famílias no cuidado de crianças e adolescentes em sofrimento psíquico durante a hospitalização em uma Unidade de Internação Psiquiátrica (UIP), com vistas a conhecer suas experiências e identificar seus desafios(⁵). Sabe-se que a permanência integral da família durante a internação é necessária, e demanda ações com foco em sua inclusão e acompanhamento, pois a reorganização de aspectos de seu mundo vida implica diretamente em sua saúde física e mental, impactando, também, na sua dinâmica social e financeira(⁵–⁹). Em face do exposto, o estudo objetivou conhecer a experiência da família de crianças e adolescentes em sofrimento psíquico diante da hospitalização em uma UIP de um hospital geral universitário.

MÉTODO

Tipo do Estudo

Estudo qualitativo, fenomenológico-social, que utiliza o referencial teórico-metodológico de Alfred Schutz, com o objetivo de desvelar o fenômeno por meio da ação social, entendida como um ato intencional que tem motivações projetadas pelo indivíduo em seu mundo vida, permeado pelas relações intersubjetivas face a face e sua situação biográfica, constituindo seu acervo de conhecimento(¹⁰). Também, foram seguidas as recomendações do Consolidated criteria for Reporting Qualitative research (COREQ)(¹¹).

Local

O estudo foi desenvolvido em uma UIP de um hospital universitário do interior paulista, que conta com dezesseis leitos mistos, cuja média é de quatro a cinco crianças ou adolescentes hospitalizadas ao ano. A equipe multiprofissional é composta por: enfermeiros, técnicos de enfermagem, médicos psiquiatras, assistente social, residentes multiprofissionais em saúde mental e estudantes de programas de aprimoramento profissional. Tal unidade foi escolhida por ser um campo de atividade prática e de ações de extensão dos pesquisadores envolvidos no estudo, e sua aproximação inicial ocorreu pela estratégia de cuidado familiar adotada na UIP por meio da realização semanal de um grupo que acolhe os familiares. Trata-se de um dos maiores hospitais universitários do país e um centro de referência nacional em serviços terciários, mantendo foco na pesquisa, ensino, prestação de serviços e ações de saúde voltadas às necessidades de pacientes atendidos nos ambulatórios e unidades de internação especializadas.

População

Participaram deste estudo familiares que acompanharam crianças e adolescentes em sofrimento psíquico durante o período de hospitalização na UIP. Ademais, a coleta de dados também ocorreu no ambulatório de psiquiatria instalado na mesma instituição, às quartas-feiras à tarde e quintas-feiras pela manhã, dedicado ao público de 5 a 18 anos, com uma média de 80 a 100 atendimentos ao mês. Em ambos os serviços, o enfermeiro supervisor indicou crianças e adolescentes que já haviam sido internados, assim como os que estavam hospitalizados no momento da coleta de dados. Para o acesso aos participantes, a pesquisadora compareceu até o local e averiguou a presença de familiares que atendessem aos seguintes critérios de seleção: ser familiar da criança e/ou adolescente em sofrimento psíquico que vivenciou a experiência da hospitalização na UIP em qualquer período; e ser maior de 18 anos. Foram excluídos os familiares que acompanharam a criança ou o adolescente na consulta ambulatorial, porém não estavam presentes durante sua hospitalização, assim como os familiares que não compareceram às consultas agendadas.

Coleta de Dados

A coleta de dados foi realizada nos meses de fevereiro e março de 2022, utilizando a entrevista fenomenológica, que viabiliza ao sujeito que vivencia o fenômeno explanar ao entrevistador o significado da ação desenvolvida em seu mundo de relações intersubjetivas(¹⁰). A pergunta norteadora foi: “Como foi a experiência durante a hospitalização de seu familiar na UIP?”, e, a partir desta, foram sendo elaboradas outras questões que possibilitaram ao entrevistado aprofundar a temática abordada. As entrevistas ocorreram em local privativo nas dependências do hospital, sendo conduzidas pela pesquisadora, gravadas em áudio digital, com duração média de vinte e dois minutos, sem nenhuma recusa pelos participantes. É importante salientar que não houve critério relacionado ao tempo transcorrido entre a hospitalização e a entrevista, dado que o fenômeno vivido é compreendido na singularidade da experiência do familiar, independentemente da sua temporalidade(¹⁰). A saturação teórica foi alcançada com base no momento em que se identificou a repetição de dados, e nenhum elemento novo, como nuances, dimensões e variabilidade, emergiu para incrementar os fenômenos desvelados descritos nas categorias(¹¹,¹²). Seguiu-se a recomendação de recente revisão sistemática no que se refere à confirmação da saturação a partir de, no mínimo, três entrevistas consecutivas(¹¹,¹²).

Análise e Tratamento dos Dados

Baseando-se no referencial teórico da fenomenologia social, os dados foram analisados e categorizados pela pesquisadora principal e pelos demais autores que contribuíram para o estudo sem uso de software. Foram observados os passos indicados em estudos fundamentados pela fenomenologia social de Alfred Schutz, coadunando-se com esta pesquisa, sendo: transcrição na íntegra dos depoimentos dos participantes; leitura e releitura cuidadosa das entrevistas para compreender o significado da vivência dos familiares; e apuração dos trechos que englobam sentidos comuns das vivências e experiências dos participantes e organização dos discursos em categorias temáticas que manifestam os “motivos porque” e “motivos para” do que foi vivido pelos entrevistados(¹³). Utilizaram-se a fenomenologia social e a literatura científica do tema abordado para realizar uma análise compreensiva e discussão dos resultados apresentados nas categorias(¹³). Foram analisadas todas as entrevistas realizadas.

Aspectos éticos

A pesquisa atendeu a todos os critérios da Resolução n.º 466/12, que regulamenta pesquisas envolvendo seres humanos, e foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Estadual de Campinas sob o parecer n.º 5.118.938 de 2021. Os participantes da pesquisa assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) antes do início das entrevistas. Para garantir o anonimato aos participantes, os depoimentos foram identificados pela letra E como forma de representar a palavra “entrevistado”, seguida do número correspondente à ordem cronológica em que as entrevistas se sucederam.

RESULTADOS

O estudo foi composto por oito participantes, sendo cinco mães, dois pais e um avô, na faixa etária de 31 até 65 anos, todos residentes da Região Metropolitana de Campinas, com renda salarial mensal de um até quatro salários-mínimos, sendo que somente um agricultor e uma costureira mantiveram-se trabalhando, pois os demais abdicaram de seus empregos para dedicarem-se ao cuidado da criança e adolescente em sofrimento psíquico. As entrevistas permitiram a construção da relação “nós”, possibilitando compreender e organizar as vivências do outro em duas categorias: a primeira exprimiu o estoque de conhecimento e o acervo bibliográfico dos participantes por meio dos “motivos porque”(¹⁰) e a segunda traduziu as expectativas e objetivos dos “motivos para”(¹⁰). Os “motivos porque” e os “motivos para” estão descritos nas respectivas categorias: Experiência da família diante da hospitalização e Expectativas dos familiares com a experiência vivida.

Experiência da Família Diante da Hospitalização

Em um cenário de hospitalização de crianças e adolescentes em sofrimento psíquico, os familiares participantes do estudo descreveram a experiência vivida como um momento impactante, que gerou mudanças na rotina da família e da criança, desencadeando a necessidade de fazer tratamento e iniciar uso de medicações em decorrência de quadro depressivo. Ademais, houve a interrupção do trabalho pela mãe em consequência do quadro psiquiátrico do filho.

(...) mudou um pouco a rotina, mudou a rotina dele também. (E8)

Eu fiquei mal (…) no ano passado, passei em consulta, comecei a tomar remédio, fazer tratamento... Eu tive tipo uma depressão (…) foi bem impactante. (E4)

E eu sou costureira, só que infelizmente devido ao (…) ficar doente, eu não posso mais trabalhar. (E3)

A vivência da hospitalização pelos familiares também provocou dificuldades na relação conjugal devido à falta de conhecimento dos pais para lidar com a situação da filha. Além disso, a mãe exigia mais de si por ser mãe, e menos do pai por acreditar que ele não sabia manejar esse tipo de situação, porém, reconhece a sua tentativa de entender e lidar com o quadro a partir da conversa. Antes da hospitalização, os familiares lidavam com o sofrimento psíquico sozinhos e, quando não conseguiam manejá-lo, sentiam-se falhando e interrogando-se em como cuidar.

(…) eu tive uma relação muito difícil com o pai, também por conta de não saber lidar com a situação. (…) E isso da mãe, a gente acaba exigindo muito da gente, não tanto do pai, porque o pai não sabe lidar com essas coisas, ao tempo que eles vão tentando, com muita conversa, em busca de também estarem entendendo como lidar com a situação, as coisas vão se encaixando. (E5)

Porque a gente estava carregando tudo sozinho (…) E quando a gente não estava aguentando, a gente estava se sentindo como se estivéssemos falhando, não é? Como que a gente não consegue cuidar da menina? (…) eu acho que na verdade a gente vai levando o peso sozinho (…) isso era muito um peso que eu levava. (…) (E4)

Simultaneamente, a experiência dos entrevistados foi marcada por emoções contrastantes: ao mesmo tempo em que foi algo bom e confortável pelo respaldo que o hospital deu, também foi ruim e desesperador por estarem em um ambiente novo. Os participantes consideraram difícil e estranho expressarem os seus sentimentos, relatando que eles próprios tinham dificuldades para entender e explicar a sensação vivida.

Foram muitas emoções pelas quais eu passei. (…) Muitos altos e baixos. (…) É um contraste, não é?! Nossa, tem o lado ruim, mas ao mesmo tempo é bom, porque faz parte. (…) Foi um tempo... É difícil falar que foi bom. Nem a gente se entende (E7)

(…) ao mesmo tempo trazia um desespero de estar assim, em um ambiente que a gente não gostaria de estar, porque era totalmente novo, mas ao mesmo tempo eu me sentia confortável pelo respaldo que o hospital me deu. (…) Mas é bastante estranho... É uma sensação que não dá para explicar, só vivenciando. (E5)

Os familiares também apontam outras dificuldades, como a agressividade, a demora da melhora do quadro agudo, a primeira internação, tanto da criança quanto dos pais; a doença que foi acometendo a filha e a adaptação da família ante a criança que não é mais perfeita em decorrência do sofrimento psíquico. Concomitantemente, a situação vivenciada fez emergir o sentimento de dor, visto como natural e colaborativo, uma vez que faz parte da experiência de vida.

Mas, dessa vez, a gente teve que internar, ela ficou muito agressiva quando ela tem esse tipo de crise... é bem difícil. Demora para voltar, demora muito... (E4)

Foi bem difícil, porque eu nunca tinha ficado internado (…) Ela deu bastante trabalho.(…) Difícil porque ver ela doente, não é? Ver doente daquele jeito. Eu nunca tinha visto uma pessoa assim, aí fui ver justo ela. (E2)

Foi muito difícil para nós família, porque ela era uma criança perfeita, não é. (…) Foi um período muito difícil de adaptação no início (E5)

É uma situação de muita dor (…) Mas falei assim: interessante que com toda dor você ainda fica assim “nossa, tive essa experiência de vida”... Mesmo assim ela colabora, ela faz parte... A dor faz parte (E7)

Durante o tempo de hospitalização, os participantes relataram vivências de exaustão e medo, pois os familiares estão preocupados por ser a primeira internação da criança, e pelo fato de não ser uma simples paciente a ser internada, mas ser sua filha, sob a preocupação de exposição a riscos. O sentimento de medo é vivido, também, para garantir que o filho se mantivesse no quarto durante a hospitalização, pois a estrutura física tem características com as quais não se está acostumado, como as grades, por exemplo.

Então a gente ficou assim até bem exausto mesmo, não é?! (…) A gente vê que assim, parece que fica de risco, não é?! Quer dizer, então pode ter um abuso aqui, pode ser surpreendido por uma situação... A pessoa que chegou com um trauma pode ficar mais traumatizada. (E7)

Medo, porque ele nunca tinha ficado internado, e eu sei que ficando internado a gente ia ficar em quarto, e o medo de como ia ser, porque ele (…) um adolescente ativo que não para. (…) E então o meu medo era conseguir manter ele, não é? (E8)

Então, quando fui abordada falando que ela ia ser internada houve um sentimento muito assim, de medo, não é?! (…) Então, quando eu me deparei com a enfermaria que eu vi que havia grades e tudo, que era uma enfermaria diferente daquilo que eu já estava acostumada (…) Assustei-me por saber que não era uma simples paciente, era minha filha que estaria entrando ali (E5)

Em contrapartida, em relação ao cuidado na hospitalização, os familiares revelaram que a equipe é prestimosa no atendimento ofertado, acolhendo com carinho, sem agressão e sem ignorar, além de ser competente, profissional, humana, com médicos atenciosos, conversando e procurando saber o que está acontecendo. As famílias relataram ser bem tratadas, visto que os profissionais dão atenção ao familiar também.

A equipe é muito boa (…) em termo de atendimento, tudo foi muito bom (…) Eu gosto do pessoal daqui. (…) Mas um pessoal muito competente, bem profissional eu achei. (E4)

Não sei se o primeiro mundo tem uma equipe assim, humana, sabe? (…) porque dá atenção, conversa, procura saber o que está acontecendo. (E6)

E os médicos são bons, tratam com atenção, (…) sentam e conversam, (…) as enfermeiras também estão de parabéns (…) Atitude é quando a pessoa chega e dá atenção para o meu filho, então eles chegam e tratam com carinho, não agridem, não falam nenhuma palavra que possa parecer que a pessoa quer ignorar aquele paciente, entendeu? Aqui eu sinto que eles não ignoram. Então sou bem tratado. (E1)

Foi bom o atendimento daqui, trataram a gente super bem, sabe? Ajudou bastante, então eu gostei. (E2)

A experiência foi marcada pelo suporte dos diferentes profissionais que compõem a equipe, proporcionando ginástica, momentos de conversa, desabafo e espaços para tirar dúvidas sobre o universo da psiquiatria. O tratamento foi visto pelos entrevistados como um conjunto de situações para além das medicações, realizado com base no respeito, por meio das terapias e das conversas com os médicos e com os psicólogos.

As meninas, tanto da psiquiatria, psicologia, quanto da assistência social, nos acompanharam o tempo todo e nos deram um ótimo suporte. (…) As estagiárias que propunham ginástica para nós, momentos de conversas, até mesmo para tirar dúvida desse universo da psiquiatria. (E5)

Tinha uma profissional da psicologia também, que todo dia estava ali para saber como a gente estava, se estava precisando de alguma coisa, se eu precisava desabafar. (E8)

Foi o tratamento, as medicações, as terapias, que ele conversava com o psicólogo, as coisas que os médicos conversavam com ele, e os remédios que os médicos passaram que resolveram o problema. (E3)

Na vivência da família, visualizar outros pacientes com condições iguais sendo cuidados e manejados por profissionais no espaço da hospitalização permitiu uma experiencia satisfatória, além da identificação de este ser o lugar ao qual recorrer em determinadas situações. Simultaneamente, a família expressava o sentimento de felicidade por ver o progresso do tratamento devido à competência dos profissionais do hospital e por participarem de tudo o que estava acontecendo, sentindo-se grata.

Como ela nunca tinha sido internada foi bom assim na primeira vez, no sentido de que eu vi que tinha gente que sabia, sabe? (…) Eu acho que para mim foi boa, para ela deve ter sido horrível, mas para mim, nesse sentido de eu saber poxa “tem outras pessoas com condições iguais, tem o pessoal que sabe cuidar, que sabe manejar, tem o lugar para eu ir nessas situações, se ela ficar desse jeito. (E4)

Estou feliz por ele (…) O que estou sentindo é que quando eu cheguei aqui os médicos disseram que ele estava muito doente, agora estou vendo uma evolução muito grande (…). (E1)

Eu fiquei feliz porque eu sabia que o meu filho estava dentro de um hospital que tinha médicos competentes para cuidar do meu filho. E fiquei feliz por eles terem me aceitado, eu estar ali participando de tudo que estava acontecendo (…). (E3)

Expectativas dos Familiares com a Experiência Vivida

A expectativa dos familiares entrevistados com relação às crianças e adolescentes em sofrimento psíquico hospitalizados é de que eles saiam recuperados do hospital, já que, juntamente, a equipe e o remédio estão tentando fazer o melhor. Além disso, esperam que o familiar seja uma pessoa igual às demais, recuperando sua saúde mental para poder voltar a trabalhar.

Espero que ele saia daqui recuperado, que os médicos, os funcionários estão fazendo de tudo, não é? (…)Eu espero que o meu filho seja uma pessoa que nem vocês um dia na vida, não é. (…) Esperando que ele durma e que o remédio dê mais uma ajudinha para ele, de ir recuperando, devagarinho, a saúde mental dele, para que ele possa, um dia, voltar a trabalhar como antes... ele trabalhava na horta, vendia as verdurinhas dele (…) (E1)

Concomitantemente a essa recuperação, os entrevistados preocupam-se com a falta de autonomia da criança e do adolescente em relação ao sofrimento psíquico, questionando-se sobre quem irá ficar e cuidar deles, visto que antes tinham a esperança de que o quadro não retornasse, porém, agora possuem o entendimento de que ele pode voltar a se agudizar.

E a preocupação por ela não ser autônoma, não é? A gente questiona: quem vai ficar com ela, quem vai cuidar dela? Porque ela não tem autonomia nenhuma, então, é mais isso que me preocupa bastante (…) porque antes a gente ficava... a gente tinha uma esperançazinha de que “não, não vai mais acontecer”, hoje já não, hoje eu já entendo que pode ser que aconteça de novo. (E4)

Com a experiência vivida na hospitalização, os participantes do estudo almejavam que a equipe tivesse um preparo básico para lidar com o estado de saúde do familiar, reconhecendo caminhos para o tratamento que não piorassem o quadro. Ademais, a família esperava que a equipe buscasse crescimento profissional, para que pudesse, dessa forma, trabalhar melhor e ofertar um bom tratamento, somado à oferta medicamentosa, a seus pacientes, colaborando com sua evolução.

(…) deveriam ter, pelo menos, um básico de uma pessoa no estado assim. Existem caminhos para se tratar, por aquilo chega a piorar (…) É eles buscarem esse crescimento que é bom para eles (…) eles trabalhando melhor, acho que os pacientes vão ser mais bem tratados, vai até melhorar mais assim, vai colaborar com o tratamento. Então seria o remédio e um bom tratamento (…) (E7)

Os familiares trazem como expectativa uma mudança na estrutura física da unidade, com a divisão do espaço entre faixas etárias e sexo biológico, pois, da forma como está organizado atualmente, todos ficam juntos, e esperam que com a reestruturação seja possível a realização de algum tipo de atividade para além do ficar deitado na cama.

(…) A questão de espaço mesmo, mas eu acho que deveria haver uma divisão maior entre faixa etária, porque acaba ficando todo mundo amontoado, entendeu? Até para ter algum tipo de atividade (…) além de ficar deitado na cama. (E4)

Poderia ter uma separação de espaço, embora eu sei que tem muita coisa que envolve, mas (…) eles tinham que ter essa orientação, ter essa visão tipo assim “nossa, vamos evitar, vamos achar como que a gente pode separar, que aqui é de menor, aqui é mulher”. (E7)

DISCUSSÃO

Os resultados deste estudo apontam que a família de crianças e adolescentes hospitalizados em sofrimento psíquico considera a experiência da hospitalização como um momento impactante, o qual gerou mudanças na rotina familiar e dificuldades na relação conjugal. O impacto vivenciado pode ocorrer em virtude da mudança de ambiente, visto que o hospital é um lugar diferente, com múltiplos equipamentos e indivíduos desconhecidos, além de ser fonte de distintas emoções, conforme aponta um estudo realizado com familiares acompanhantes de crianças internadas(¹⁴).

Estas repercussões podem ser interpretadas sob a perspectiva fenomenológica de Schutz, na qual se entende que o hospital, embora não faça parte do mundo vida do familiar, pode ter os registros de vivências de hospitalizações familiares(¹⁰). Dessa maneira, seu acervo de conhecimento pode oferecer recursos adaptativos à sua atitude natural, para que possa vivenciar este cenário de muitas novidades, como as rotinas de uma UIP, as dinâmicas das equipes, ou até mesmo os equipamentos hospitalares(¹⁰).

Há necessidade de reestruturar a rotina da família, pois o indivíduo acompanhante deixa de exercer o seu papel de antes no núcleo familiar para estar com a criança e adolescente hospitalizado e conseguir atender às suas demandas e adaptar-se à nova realidade imposta(⁷,¹⁵). A literatura aponta que essa modificação pode ser considerada pelos familiares como indiferente ou positiva, em virtude de unir a família nas situações difíceis de crises(⁷,⁸). Também, por vir correlacionada com o desligamento de atividades remuneradas, ausência de liberdade e contração da vida social, pode, consequentemente, ocasionar o isolamento de quem cuida, assim como o abandono do autocuidado e sentimentos como a tristeza(⁷,⁸).

A tristeza foi uma experiência expressada pelos familiares entrevistados, evoluindo para quadros depressivos, sendo necessário fazer tratamento medicamentoso. No entanto, há autores que afirmam que os cuidadores de indivíduos em sofrimento psíquico, devido à sobrecarga do cuidar, possuem uma predisposição ao adoecimento, sendo que em um estudo numa UIP, os familiares, também, apontaram a depressão em decorrência do episódio vivenciado(⁸,¹⁶).

Os achados desta pesquisa apontaram a interrupção do trabalho pela família devido aos sintomas psiquiátricos da criança, evidência em consonância com a literatura, conforme apontado anteriormente, e conforme um estudo de corte transversal, o qual analisou que 85,9% dos cuidadores de crianças e adolescentes em sofrimento psíquico renunciaram ao trabalho remunerado para dedicarem-se a cuidar deles(¹⁷).

As mudanças supracitadas, principalmente a necessidade de reorganização da rotina, podem fragilizar os vínculos afetivos entre os familiares e comprometer a relação conjugal(¹⁵). Uma pesquisa com cuidadores de crianças com transtornos mentais evidenciou que 81,3% dos participantes alegaram mudanças para pior na vida conjugal(¹⁷), dados que corroboram os resultados da presente pesquisa. Em estudo realizado em Londres, sobre a percepção da paternidade de filhos com deficiência intelectual, alguns pais apontaram o oposto, alegando que houve fortalecimento do casamento por terem que trabalhar juntos e estarem mais próximos um do outro para enfrentarem mais adequadamente a doença do filho(¹⁸).

No cenário familiar, os participantes relataram que a mãe exige mais de si por ser mãe, e menos do pai pela crença de que ele não sabe manejar os sintomas da filha, apesar de reconhecer a sua tentativa de lidar com a situação a partir de conversa. Sabe-se que, ainda na contemporaneidade, os estereótipos de gênero atravessam as relações familiares e influenciam o funcionamento da paternidade e maternidade, visto que estipulam os valores morais e culturais do núcleo familiar e determinam os papéis adequados e ideais dos homens e mulheres(¹⁹). Como consequência, há a naturalização da figura da mãe como cuidadora e provedora de afeto, e a figura do pai como provedor financeiro(¹⁹).

O envolvimento do pai nos cuidados dos filhos é observado apenas como complementar aos da mãe, portanto, recomenda-se como essencial que a equipe de saúde contribua para a desnaturalização da figura materna como principal e única responsável pelos cuidados da criança(¹⁹). A inclusão do pai e demais membros da rede afetiva do usuário no seu PTS convoca-os a participarem ativamente dos cuidados, educação, práticas e afins necessários ao desenvolvimento saudável da criança e do adolescente(¹⁹).

Outro importante achado demonstra que, antes da hospitalização, os familiares não conseguiam manejar os sintomas psiquiátricos, sentiam-se falhando e interrogando-se sobre como cuidar. Sob a perspectiva fenomenológica de Schutz, é necessária uma adaptação em sua atitude natural para vivenciar a novidade, sendo o sofrimento psíquico também visto como um novo fenômeno a ser desvelado e incluso no acervo de conhecimento dos familiares(¹⁰). Paralelamente, pesquisas revelam que a família refere não se sentir preparada para lidar com a situação de ter um membro com transtorno mental e expressa ansiedade, constrangimento e impotência por não saber agir em situações de crise, e aceita a sua internação(⁸,¹⁵).

As mudanças ocorridas no mundo vida da família, aliadas à permanência na UIP e à vivência do sofrimento psíquico, podem deixar os familiares vulneráveis, desencadeando a experiência de cansaço, estresse, ansiedade e de desgaste físico, emocional e psicológico(¹⁵), além de fazer emergir sentimentos ambíguos, como medo, tristeza, angústia, vergonha e culpa, que representam as vivências negativas, e zelo, carinho e gratidão, que expressam os sentimentos positivos(⁸,¹⁵).

Esse contraste de emoções foi, ainda, relatado pelos participantes deste estudo, os quais descreveram a experiência como boa, confortável, ruim e desesperadora, além de vivenciarem a exaustão. A vivência da hospitalização fez emergir o sentimento de dor, visto como natural por fazer parte da experiência de vida. Em uma pesquisa com familiares cuidadores de pessoas em sofrimento psíquico, a dor também foi evidenciada em virtude do ato de cuidar, sendo apontada a necessidade de a família atribuir significados a esta ação e a este sofrimento, como, por exemplo, missão, vontade de Deus, amor, obrigação, entre outros(⁸).

Evidencia-se a necessidade de incluir as famílias no cuidado do contexto hospitalar por meio de espaços coletivos, como os grupos de acolhimento da família e nas abordagens individuais. É necessária a promoção de capacitações e intervenções com a equipe de saúde que a sensibilize sobre a importância do acolhimento especializado, manejo nas relações, comunicação adequada e formas de cuidado no que tange a família(²⁰). A sua inclusão na assistência possibilita a construção de vínculos e o compartilhamento de vivências, auxiliando os familiares a terem uma experiência mais agradável, qualificando o cuidado(²⁰).

Os sujeitos apontam a dificuldade e o estranhamento que possuem para expressar os seus sentimentos emergidos da experiência da hospitalização. Entende-se que os membros da família interpretam a experiência vivida, juntamente, por meio do seu acervo de conhecimento e a sua situação biográfica(¹⁰). Desta maneira, quando presenciam um novo fenômeno, neste caso, a vivência da hospitalização da criança e adolescente em sofrimento psíquico, podem apresentar dificuldades de expressarem o que sentem, visto que, ainda, não possuem repertório suficiente em seu acervo de conhecimento para interpretá-lo.

Além da expressão dos sentimentos, os sujeitos apontam outras dificuldades vividas, como a demora da melhora do quadro agudo e agressividade que a criança e adolescente possam estar apresentando. Sintomas como agressividade, agitação e delírio demandam maior esforço para sua estabilização e podem estimular mais facilmente as crises, sendo que a agressividade é apontada pelas famílias como um elemento dificultador das relações e convivência familiares, podendo suscitar medo, insegurança e angústia(¹⁶). A angústia, também, aparece quando há agudização do sofrimento psíquico, associada à tristeza, frustração, impotência e aumento da sobrecarga subjetiva, pois as crises levam as famílias a acreditarem que são incapazes de cuidar adequadamente e dar o suporte necessário para a criança e adolescente(⁷,²¹).

Em momentos de crise ou agudização, os familiares identificam o hospital como sendo o lugar para onde devem ir, corroborando os achados deste estudo(²¹). Entretanto, os autores deste estudo compreendem que o hospital deve ser identificado como lócus de um cuidado de caráter transitório, pois os resultados demonstram efetivamente a necessidade de ampliar e flexibilizar o acolhimento das demandas familiares, promover o vínculo e a confiança, além de enfatizar o cuidado e acompanhamento longitudinal em serviços territoriais da RAPS. Isso significa que atender a familiares e cuidadores nem sempre diz respeito a conversar, intervir em relação às demandas das crianças e adolescentes, mas, sim, considerar os processos pelos quais os próprios pais e cuidadores passam, principalmente relacionados aos sentimentos de medo, culpa, cobrança e, por vezes, de sobrecarga emocional(⁹).

O medo foi um sentimento vivido pelos familiares e merece destaque nesta discussão, pois pode-se originar da percepção da doença que acomete os filhos, o que envolve o processo de adaptação dos pais diante da criança que não é mais perfeita. Estudos realizados indicam que a família sofre impactos diversos com o quadro de sofrimento psíquico, ao acreditar que agora o seu familiar é uma pessoa comprometida e limitada(⁸).

Após tomarem conhecimento de hipóteses diagnósticas do sofrimento psíquico, familiares exibiram variadas reações, “como aceitação, preocupação, sofrimento, negação, sensação de impotência e previsão de momentos turbulentos”(²²). Esta experiência incute a importante discussão do apoio necessário para o cuidado longitudinal das famílias e das crianças e adolescentes em sofrimento psíquico, e os autores deste manuscrito reforçam a perspectiva da promoção de ações de reabilitação psicossocial que fortaleçam o pertencimento e diminuem o estigma.

Outra evidência deste estudo trata das expectativas dos familiares de que as crianças e adolescentes saiam do hospital recuperados, e que sejam pessoas iguais às demais, para poderem circular no território, trabalhar e, ainda, resgatar sua autonomia por meio de ações terapêuticas num acompanhamento e cuidado em saúde mental. A recuperação é uma ambição muito comum entre os familiares, os quais esperam um estado de normalidade, com remissão dos sintomas psiquiátricos, para que, assim, o seu familiar possa viver de forma ativa e independente, sendo que a expectativa da recuperação sustenta a família no enfrentamento das adversidades deste processo(⁷,¹⁶).

Para alcançar a autonomia e fortalecer a vida social das crianças e adolescentes em sofrimento psíquico, há necessidade de se criar meios que propiciem a expansão das potencialidades desses indivíduos, o que pode ocorrer por meio da corresponsabilização do cuidado em território entre família, sociedade e atuação de uma equipe multiprofissional, que estabeleça intervenções planejadas e dê o suporte para que o relacionamento entre os diversos atores ocorra livre de julgamentos(¹⁶).

Considerando os motivos, a divisão do espaço entre faixas etárias e sexo biológico também foi apontada pelos familiares como uma expectativa, pois acreditavam que, desta maneira, seria possível a realização de atividades para além do ficar deitado na cama. Um estudo realizado com enfermeiros acerca de sua percepção da ambiência em saúde mental indicou a precarização da infraestrutura dos serviços, gerando assistência inadequada devido à constante improvisação à qual são submetidos, e revelando a necessidade de readequação dos ambientes, considerando as particularidades do cuidado em saúde mental, para o desenvolvimento de intervenções terapêuticas efetivas(²³). A família também reconheceu o espaço físico como sendo decisório e contributivo para o tratamento do paciente, ansiando que este oportunize as relações interpessoais que são benéficas ao sujeito(²⁴).

No que tange ao espaço físico e à estrutura, os familiares participantes relataram sua preocupação com o risco de acontecer um abuso dentro da enfermaria, trazendo à tona a vivência do medo em virtude da incerteza de garantir que o filho se mantivesse na UIP durante o tempo de hospitalização. Um estudo demonstra que, em uma UIP, equipe e familiares possuem a preocupação constante com a possibilidade de relações sexuais entre os pacientes durante o período de hospitalização, e agregam este risco às questões do ambiente físico, como a presença de sujeitos de ambos os sexos no mesmo espaço, sem uma separação entre eles(²³).

Além disso, a estrutura física também foi apontada como um fator gerador de medo nos familiares, pois estes não estão habituados ao ambiente hospitalar e às internações, sendo tudo isso intensificado por uma UIP que possui grades. O cenário onde os seres humanos vivem e constroem suas relações sociais é caracterizado de maneira única no mundo vida, a partir dos próprios interesses de cada sujeito, motivos, ideologias e afins, de tal forma que suas experiências prévias e vivenciadas ao longo da vida orientam-no quanto à maneira de comportar-se e pensar no meio social(¹⁰). Essas experiências somadas constituem o acervo de conhecimento do indivíduo, que fica acessível, sendo utilizado para interpretar suas vivências passadas e presentes(¹⁰). Entende-se que o familiar é surpreendido com novos cenários ao vivenciar a internação e, ao defrontar-se com um ambiente diferente do qual tem referências, sentimentos, como o medo, são gerados durante seu processo de adaptação.

A vivência dos familiares durante o tempo de hospitalização também se mostrou positiva devido ao suporte ofertado pela equipe do hospital, pela percepção de outros pacientes com condições semelhantes, progresso do tratamento, sendo este entendido como um conjunto de situações para além das medicações, realizado com respeito e partir de ações terapêuticas. O suporte da equipe de saúde aos familiares proporciona-lhes o aprendizado para cuidar melhor da criança e do adolescente(²⁵). O contato próximo da família com a UIP oportuniza o esclarecimento de suas dúvidas, a aquisição de um conhecimento maior sobre o método terapêutico e a progressão do tratamento, e a provisão de orientações, uma vez que este conjunto de fatores favorece o aprimoramento do cuidado por parte da família, que se sente estimulada a participar do PTS(²⁴,²⁵).

A falta de conhecimento específico, por parte da equipe, foi apontada em estudo, no qual os profissionais de uma enfermaria pediátrica atendem aos casos de saúde mental, porém reconhecem que este cuidado é prejudicado devido a diversas limitações, como a falta de formação satisfatória, ausência de especialistas, estrutura física inadequada, e despreparo para lidar com a temática(²⁶). Logo, evidenciam-se lacunas existentes na formação dos profissionais de saúde quanto ao conhecimento sobre a saúde mental do público infantojuvenil, dificultando e limitando suas intervenções nestes casos, gerando uma assistência fragilizada e insatisfatória(²⁶).

Como implicação para a prática, evidencia-se a importância de espaços de grupo ou individuais que permitam que a família seja acolhida, ouvida, tenha suas dúvidas esclarecidas, troque experiências com outras famílias para conhecer suas vivências, e estabeleça vínculos com a equipe, que com base na escuta qualificada e acolhimento humanizado pode dar voz a esses familiares(²⁴,²⁶).

A ação de convivência com outros familiares que estão vivenciando uma situação biográfica similar de hospitalização da criança favorece a relação de vínculo entre si, devido à compreensão mútua, da qual compartilham experiências e constroem relações de ajuda e enfrentamento, utilizando seu acervo de conhecimento, e funcionam como rede de apoio aos familiares, expondo a demanda que estas famílias possuem de serem ouvidas e compreendidas(²⁴,²⁶).

CONCLUSÃO

Este estudo possibilitou conhecer a experiência da família de crianças e adolescentes em sofrimento psíquico diante da hospitalização sob a perspectiva teórico-metodológica da fenomenologia social de Alfred Schutz.

Ao vivenciar o momento de hospitalização, os familiares passaram a ter reestruturações em seu mundo de vida, desde sua rotina até o trabalho e as relações conjugais e afetivas. Além disso, experienciam emoções contrastantes e sentimentos ambíguos, tais como medo, tristeza, angústia, vergonha e culpa, representando as vivências negativas, e zelo, carinho e gratidão para expressar os sentimentos positivos durante a internação, sendo o hospital reconhecido como espaço em que devem procurar pelo cuidado.

A expectativa de que a criança e adolescente apresentem quadros de normalidade psíquica permeia os participantes nos momentos após a hospitalização, sendo possível identificar a necessidade do cuidado longitudinal do público infantojuvenil e de sua rede familiar nos serviços de saúde especializados distribuídos no território.

Como implicação para a prática, evidenciou-se a importância da construção de espaços individuais e coletivos de cuidado para os familiares, com presença de equipe multidisciplinar que, por meio da relação profissional-familiar, considere os distintos processos pelos quais os próprios pais e cuidadores passam, principalmente os que estão relacionados à sobrecarga das emoções vividas e às expectativas diante da hospitalização, ampliando e efetivando o cuidado e acolhimento das demandas dos familiares. Sugere-se que novos estudos possam ser realizados em outros serviços de saúde, sendo que a realização da pesquisa em uma unidade hospitalar pode ser entendida como limitação.

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EDITOR ASSOCIADO

Divane de Vargas

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  30 Out 2023
• Data do Fascículo
  2023

Histórico

• Recebido
  06 Jan 2023
• Aceito
  03 Set 2023