Folhetos educativos em saúde: estudo de recepção

Resumos

OBJETIVOS

Identificar o perfil socioeconômico e cultural de usuários de folhetos educativos, caracterizar o contexto de leitura do material e das pessoas envolvidas, descrever a avaliação dos usuários em relação ao estilo de linguagem empregada e a abrangência ou limitação dos conteúdos, caracterizar como o material educativo pôde auxiliar o usuário em relação ao atendimento das demandas de cuidados em domicílio.

MÉTODO

Estudo de recepção, transversal, qualitativo. Foram entrevistados 27 respondentes que receberam cinco folhetos educativos sobre sinais e sintomas em Oncologia, durante o atendimento ambulatorial.

RESULTADOS

Os integrantes do estudo eram adultos, com escolaridade média acima de 10 anos e baixo poder aquisitivo. Os folhetos foram avaliados como adequados quanto à clareza de linguagem, quantidade e qualidade dos conteúdos e, principalmente, em relação à capacidade de auxiliar nas decisões tomadas em domicílio. Verificou-se a importância de seu recebimento na fase inicial da doença.

CONCLUSÃO

A recepção dos usuários foi positiva e o estudo evidenciou aspectos que devem ser potencializados na elaboração dos folhetos educativos.

Educação em Saúde; Enfermagem Oncológica; Estudos de Avaliação

OBJECTIVES

Identifying the socioeconomic and cultural profile of users/readers of educational pamphlets, characterizing the context of the reading material and people involved; describing the user/reader evaluation on language and style used, as well as content range or limitations, and its characterization as an educational material in assisting users for meeting homecare demands.

METHOD

A reception, cross-sectional, qualitative study. 27 respondents who had received five educational pamphlets were interviewed on Oncology signs and symptoms during primary care consultations.

RESULTS

Study participants were adults, with average schooling of more than 10 years and low income. Pamphlets were assessed as appropriate for consistent language, quantity and quality of content, and especially in relation to the capacity of helping in the homecare decision making process. The importance of receiving pamphlets at the initial stage of the disease was verified.

CONCLUSION

Users acceptance was positive and the study revealed aspects that should be reinforced in the creation of educational pamphlets.

Health Education; Oncology Nursing; Evaluation Studies

OBJETIVOS

Identificar el perfil socioeconómico y cultural de usuarios de folletos educativos, caracterizar el contexto de lectura del material y las personas involucradas, describir la evaluación de los usuarios con respecto al estilo de lenguaje empleado y al alcance o limitación de los contenidos, caracterizar como el material educativo pudo auxiliar al usuario con respecto a la atención de las demandas de cuidados a domicilio.

MÉTODO

Estudio de recepción, transversal, cualitativo. Se entrevistaron a 27 respondientes, quienes recibieron cinco folletos educativos acerca de las señales y los síntomas en Oncología, durante la atención ambulatoria.

RESULTADOS

Los integrantes del estudio eran adultos, con escolaridad media arriba de 10 años y bajo poder adquisitivo. Los folletos fueron evaluados como adecuados en cuanto a la claridad del lenguaje, la cantidad y calidad de los contenidos y, especialmente, con respecto a la capacidad de ayudar en las decisiones tomadas en domicilio. Se verificó la importancia de su recibido en la fase inicial de la enfermedad.

CONCLUSIÓN

La recepción de los usuarios fue positiva y el estudio evidenció aspectos que deben ser potenciados en el diseño de los folletos educativos.

Educación en Salud; Enfermería Oncológica; Estudios de Evaluación

Introdução

A comunicação entre a equipe de saúde e o paciente, seu familiar ou cuidador, é de suma importância para a segurança do paciente e qualidade da assistência. Trata-se de um processo que envolve troca de informações, em que o paciente, a família ou o cuidador devem ser estimulados a participar da assistência, encorajados a manifestar seus questionamentos, direcionar o diálogo e receber as informações desejadas e necessárias(¹-²).

Na prática assistencial em saúde, é consenso entre os profissionais que devem atender às demandas de informações sobre procedimentos diagnósticos e terapêuticos, facilitar adaptações a situações clínicas, atenuar ansiedades frente a procedimentos dolorosos, modificar hábitos de risco e promover a adesão ao tratamento(²). A comunicação verbal é uma das maneiras de proporcionar o atendimento dessas demandas e, em alguns casos, pode ser acompanhada pelo fornecimento de impressos em saúde. Entretanto, tais produções impressas raramente são avaliadas quanto à capacidade de complementar a informação verbal e ser útil às finalidades a que se propõem(³).

Embora muitas instituições de saúde em âmbito nacional utilizem materiais educativos elaborados por seus profissionais ou provenientes de órgãos governamentais, institutos de pesquisa, associações ou outros, há poucos estudos criteriosos de avaliação de resultados. Na maioria das vezes se desconhece o papel que os materiais impressos efetivamente desempenham na comunicação entre profissionais e usuários dos serviços de saúde.

A Organização Mundial da Saúde (OMS), preocupada com o avanço do número de portadores de doenças crônicas e a amplitude da faixa etária dos indivíduos acometidos, tem recomendado a instituição de processos educativos que primem pela geração de conhecimento, autonomia e capacidade de gerenciamento do processo saúde-doença-cuidado desses indivíduos(⁴-⁶).

Sensíveis a essa problemática, um grupo de docentes e estudantes de diferentes níveis de formação em Saúde (graduação, lato e stricto sensu) deu início à construção coletiva de folhetos educativos em um programa de extensão universitária da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) intitulado Acolhe-Onco: interdisciplinaridade no cuidado integral do paciente com câncer, que prima por proporcionar cuidado interdisciplinar e educação para o autogerenciamento da condição de saúde-doença-cuidado aos usuários dos ambulatórios de oncologia de um hospital público universitário(⁷).

O autogerenciamento é uma referência conceitual do Programa e consiste em um conjunto articulado de atividades que visam ao desenvolvimento de habilidades para a tomada de decisão do paciente e seus cuidadores ou familiares nas situações que permeiam o processo de adoecimento na cronicidade(⁸-⁹).

Os folhetos foram desenvolvidos separadamente para sinais e sintomas de maior ocorrência em pacientes em tratamento clínico. Em sua elaboração foram empregadas as linguagens diretiva e expressiva. A linguagem diretiva foi usada principalmente com o propósito de impedir ou minimizar comportamentos de risco, evitando-se, porém, a forma imperativa(³,¹⁰). A linguagem expressiva foi empregada por permitir a manifestação de emoção e a aproximação com os sentimentos inerentes às informações contidas no texto(³,¹⁰). As informações que deveriam ser interpretadas como alertas para a tomada de decisão foram acompanhadas por frases encorajadoras das capacidades dos pacientes, seus familiares ou cuidadores para avaliar e decidir de forma segura, levando em conta os riscos ensejados pelo agravo em saúde.

A necessidade de conhecer as percepções dos usuários sobre o material educativo e a efetividade dos folhetos educativos utilizados como material de apoio, na perspectiva dos usuários, norteou a formulação das perguntas: Como ocorreu a leitura do material educativo em domicílio? Qual a importância atribuída pelo usuário aos folhetos como parte da ação educativa em saúde? Qual é a avaliação do usuário em relação ao estilo de linguagem empregada e à abrangência ou limitação dos conteúdos presentes nos folhetos? Como o material educativo pôde auxiliar o usuário em relação ao atendimento das demandas de cuidados em domicílio? Conformando os objetivos: identificar o perfil socioeconômico e cultural dos usuários; caracterizar o contexto de leitura do material e das pessoas envolvidas; descrever a avaliação do usuário em relação ao estilo de linguagem empregada e a abrangência ou limitação dos conteúdos; caracterizar como o material educativo pôde auxiliar o usuário em relação ao atendimento das demandas de cuidados em domicílio.

Método

Tipo de estudo

Estudo descritivo, transversal, de natureza qualitativa, baseado nas premissas do Estudo de Recepção, que tem por característica problematizar como as pessoas recebem e o que fazem com as mensagens que lhes são destinadas através dos diferentes meios de comunicação(¹,¹¹). Trata-se de um estudo da comunicação que problematiza o lugar do receptor-sujeito como um espaço de interação cujos componentes dependem da forma como o emissor posiciona-se, da concepção que cria de si mesmo e de seu receptor e da inter-relação estabelecida(¹⁰-¹²).

A investigação foi desenvolvida no Ambulatório de Especialidades do Hospital São Paulo da Unifesp, campus São Paulo, São Paulo, Brasil. Os dados foram coletados pela pesquisadora principal de maio a junho de 2012, antes ou após o atendimento ambulatorial, do qual participaram as equipes médica e de enfermagem, ambas integrantes do Programa de Extensão Acolhe-Onco.

Os critérios de inclusão foram: pacientes (ou seus acompanhantes) em tratamento clínico oncológico ambulatorial, tendo apresentado em consultas anteriores os sinais e sintomas dos folhetos em estudo (náuseas e/ou vômitos, perda de apetite, alterações do paladar, intestino preso - obstipação, alterações do sangue - anemias, leucopenias, plaquetopenia); ter recebido os folhetos educativos do Programa de Extensão Acolhe-Onco referentes a esses sinais e sintomas em consulta(s) anterior(es) e ter idade igual ou maior a 18 anos. Foram excluídos os pacientes em tratamento clínico sem registro de apresentação dos sinais e sintomas supracitados em consulta anterior e os que atestaram não ter lido os folhetos educativos recebidos.

No período estipulado da coleta de dados, 30 candidatos foram selecionados, porém três foram posteriormente excluídos por informarem não ter lido os folhetos educativos, sendo dois pacientes e um cuidador, de modo que a amostra final foi composta por 27 participantes.

O projeto de pesquisa foi submetido à apreciação do Comitê de Ética em Pesquisa e Ensino (CEP) da Unifesp, tendo sido aprovado em 25/05/12, sob o nº 29.666.

Desenho da ação educativa

Os procedimentos de construção e validação do material educativo, e o desenvolvimento dos folhetos do Programa de Extensão Acolhe-Onco(⁷) foram realizados entre março de 2010 e julho de 2011 no Ambiente Virtual de Aprendizagem AVA-Moodle, por meio do recurso wiki, que possibilita a construção colaborativa on-line.

Para este estudo, os folhetos selecionados foram: náuseas e/ou vômitos, perda de apetite, alterações do paladar, intestino preso (obstipação), alterações do sangue (anemias, leucopenias, plaquetopenia). Seus conteúdos incluíam: introdução conceitual, contexto de ocorrência na oncologia, orientações para monitoramento e gradação de severidade, sugestões de manejo, encorajamento para a adoção de comportamentos proativos e de enfrentamento.

Os folhetos foram avaliados por profissionais das áreas de enfermagem, medicina, nutrição e farmácia da mesma instituição e as sugestões foram incorporadas. Posteriormente, foram impressos em gráfica e incluídos nas consultas presenciais a partir de dezembro de 2011.

Após assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, os participantes do estudo foram registrados em um formulário próprio para esta investigação, contendo nome, telefone para contato, data da consulta e do retorno e folhetos entregues. Para a entrevista elaborou-se um Roteiro de Avaliação do Folheto Educativo segundo o Paciente e/ou Familiar e Cuidador, que levou em conta a literatura sobre os estudos de recepção e um instrumento de coleta de dados presente em estudo similar(¹²), com o uso autorizado pela autora principal mediante solicitação por escrito. Desse roteiro constavam os dados de caracterização dos sujeitos: sexo, idade, naturalidade, procedência, aspectos socioeconômicos e culturais, tipo de vínculo com o ambulatório (paciente, familiar e/ou cuidador), diagnóstico de câncer, tempo decorrido desde o diagnóstico e nível de compreensão sobre o diagnóstico médico. Seguiam-se 11 questões com respostas sim, não e por que, nas quais se questionava o estilo de escrita, a fonte e o tamanho das letras, a extensão dos folhetos, os aspectos que atraíram maior atenção, o desejo de oferecer para outros lerem, a compatibilidade com as orientações verbais e a capacidade de ajudar a tomar decisões em casa. As questões de número 12 e 13, semiestruturadas, foram: De que forma você acha que o material educativo pôde ajudá-lo em relação ao atendimento de suas necessidades (ou das necessidades do paciente, no caso do entrevistado ser o cuidador) nos cuidados que você precisa ter em casa? Descreva a situação na qual alguma informação foi utilizada.

A técnica utilizada para análise de dados foi a Análise de Conteúdo(¹³), a qual permite a quantificação e a qualificação dos dados. Um conjunto de instrumentos metodológicos foi utilizado para assegurar a objetividade e a sistematização dos dados e verificar as influências presentes em discursos diversos, buscando-se extrair os aspectos mais relevantes. Para a quantificação, utilizou-se estatística descritiva.

Resultados

Dos 27 sujeitos que participaram do estudo, 18 eram pacientes e nove, cuidadores ou familiares, com idade média de 47,5 e 49 anos, respectivamente.

Quanto aos diagnósticos, cinco pacientes apresentavam cânceres em cólon e reto, três em cabeça e pescoço, três hematológicos, dois renais, dois sarcomas de partes moles e um caso de cada para próstata, melanoma, bexiga e adrenal. Os respondentes foram identificados com a letra R e foi-lhes atribuído um número aleatório de 1 a 27.

Em relação ao tempo, os diagnósticos de câncer foram realizados nos seguintes intervalos: 27,77% (n=5) de 1 a 6 meses; 33,33% (n=6) de 7 a 12 meses; 11,11% (n=2) até 24 meses e 77,77% (n=14) acima de 25 meses. Cabe ressaltar que deste último percentual de 77,77% dois respondentes informaram que o primeiro diagnóstico de câncer havia ocorrido sete e 27 anos antes, respectivamente, sendo que no momento da entrevista estavam em tratamento de um segundo diagnóstico.

As análises estatísticas descritivas identificaram semelhanças na caracterização dos sujeitos. Optou-se, sempre que possível, por unir os dois grupos, de pacientes e cuidadores ou familiares. Os dados da caracterização sociodemográfica e econômica estão reunidos na Tabela 1.

Tabela 1:
Caracterização sociodemográfica e econômica de pacientes e cuidadores - São Paulo, SP, Brasil, 2013

Sexo	Pacientes		Cuidadores		Total
	N	%	n	%	N	%
Feminino	5	27,77	7	77,77	12	44,45
Masculino	13	72,22	2	22,22	15	55,55
Naturalidade	Pacientes		Cuidadores		Total
	N	%	n	%	n	%
São Paulo	15	83,33	6	66,66	21	77,78
Pernambuco	0	0,00	1	11,11	1	3,70
Minas Gerais	1	5,55	0	0,00	1	3,70
Bahia	2	11,11	1	11,11	3	11,11
Ceará	0	0,00	1	11,11	1	3,70
Grau de escolaridade	Pacientes		Cuidadores		Total
	N	%	n	%	n	%
Não frequentou escola	0	0,00	0	0,00	0	0,00
Fundamental incompleto	5	27,77	3	33,33	8	29,63
Fundamental completo	2	11,11	1	11,11	3	11,11
Ensino Médio incompleto	2	11,11	3	33,33	5	18,52
Ensino Médio completo	7	38,88	1	11,11	8	29,63
Ensino Superior incompleto	1	5,55	0	0,00	1	3,70
Ensino Superior completo	1	5,55	1	11,11	2	7,41
Renda	Pacientes		Cuidadores		Total
	N	%	n	%	n	%
Até 3 salários mínimos	7	38,88	5	55,55	12	44,44
de 3 até 5 salários	5	27,77	1	11,11	6	22,22
de 5 até 8 salários	2	11,11	1	11,11	3	11,11
Superior a 8 salários	2	11,11	0	0,00	2	7,4
Não sabe referir	2	11,11	2	22,22	4	14,82

Em relação à parte específica do instrumento de coleta de dados, os respondentes foram estimulados a se recordar dos folhetos educativos que lhes foram entregues e questionados se sentiram vontade de lê-los e se o compartilharam com alguém. Vinte e quatro (88,90%) afirmaram que sentiram vontade de ler o material, 16 (84,20%) eram pacientes e oito (75,00%) cuidadores.

As motivações que levaram à leitura dos folhetos, mencionadas espontaneamente pelos respondentes, foram: interesse em saber sobre a doença e/ou sintoma que possuía (n=5) e verbalização do conteúdo do folheto por parte do enfermeiro, antes do recebimento do impresso (n=1). Três sujeitos (11,11%) disseram não ter sentido vontade de ler o folheto, alegando: sentir-se obrigado a ler devido à condição de adoecimento em que se encontrava (n=3) e falta de vontade de realizar qualquer atividade (n=1). Entre os cuidadores, as explicações dadas sobre a vontade de ler os folhetos foram: curiosidade (n=2), desejo de saber informações para ajudar o familiar doente (n=1).

Quando questionados sobre o compartilhamento dos folhetos educativos com outras pessoas, 14 (51,85%) afirmaram tê-los compartilhado, 12 pacientes e dois cuidadores; 13 (48,14%) não deram o folheto a mais ninguém, dois quais sete eram pacientes e seis, cuidadores. Entre os pacientes, as justificativas da entrega dos folhetos a outras pessoas foram: necessidade percebida de auxílio na detecção e no manejo de sinais e sintomas e desejo de compartilhar. Entre os cuidadores, os motivos foram: desejo de compartilhar e possibilidade de aumentar as informações sobre o processo de adoecimento. Algumas falas exemplificam essas respostas:

Entreguei os folhetos para minha esposa, para que ela pudesse se apropriar do conteúdo e auxiliar a determinar os sintomas que eu apresentava. Às vezes é possível que se esteja tão envolvido na situação que é possível não conseguir determinar o que se está sentindo (R16).

Entreguei o folheto para minha sobrinha, porque ela sempre pergunta como foram as consultas, então queria mostrar a ela o que aconteceu. Eu sempre conto como foram as consultas (R17).

Quando questionados para quem ofereceram os folhetos, os pacientes informaram tê-los distribuídos para o cônjuge (n=7); mãe (n=1); filho (n=3); sobrinha (n=1); irmão (n=2); neta (n=1); cunhada (n=1), e os cuidadores, para netos (n=1) e irmãos (n=1).

Interrogados quanto à clareza dos folhetos, um respondente não os considerou claros, pois julgou importante que se adicionassem informações referentes a possíveis condutas adotadas pela equipe de saúde. Seu depoimento foi:

Para cada sintoma gerado pela quimioterapia, o folheto deveria descrever as possíveis condutas médicas para que assim o paciente possa dialogar com o médico (R16).

Os demais consideraram os folhetos adequados quanto à clareza dos conteúdos, tendo emitido os seguintes depoimentos espontâneos: os folhetos são de fácil entendimento (n:10), são claros (n:7), e são objetivos (n:2).

Quanto à linguagem, 26 informantes consideraram os termos empregados adequados, e um respondeu negativamente à questão, pois identificou a presença de termos técnicos que dificultaram a compreensão. A maioria (96,29%) dos participantes considerou o vocabulário de fácil entendimento (n=8), claro (n=5) e objetivo (n:1), tendo constatado ausência de termos técnicos ou presença de explicação (n=9).

Quando interrogados quanto ao tamanho e o tipo da letra empregada, 26 (96,29%) avaliaram-nos como adequados. Apenas um discordou, considerando que a letra poderia ser maior. Alguns depoimentos espontâneos: usando óculos se consegue ler perfeitamente (n:3); não houve dificuldades para visualizar o conteúdo (n=1); a letra é normal (n=3); é possível ler mesmo com problema visual (n=2); a letra usada no folheto é grande (n=1).

Em termos de extensão e quantidade de informações do folheto educativo, 92,60% os consideraram adequados, e alguns salientaram que eram adequados, porém extensos (n:4). Os demais respondentes (7,41%) julgaram a quantidade de informações excessiva, justificando já possuir estas informações anteriormente (R25) e achar o texto repetitivo, podendo selecionar partes para ler (R6).

Quanto à caracterização da abrangência e das eventuais limitações do material, apenas seis (22,22%) respondentes, todos pacientes, realizariam acréscimos de conteúdo no material. Os acréscimos sugeridos foram: o consumo de alimentos ácidos diminui o gosto desagradável na boca (n=1); a quimioterapia pode alterar o paladar e o odor dos alimentos e aumentar a náusea" (n=1); o uso de bicarbonato de sódio na escovação dos dentes (n=1); descrições de possíveis condutas médicas diante dos sintomas decorrentes da quimioterapia (n=1); evitar legumes e vegetais em cujo cultivo utilizam-se agrotóxicos, pois podem ser prejudiciais ao paciente em tratamento quimioterápico (n=1).

Distinguiu-se a resposta de um paciente que não respondeu afirmativamente ou negativamente, apenas colocou que pode haver um conflito de informações quando um paciente recebe mais de um tipo de folheto educativo, pois alguns alimentos que são prejudiciais para alguém com diarreia, por exemplo, são indicados para quem apresenta náusea e vômito.

Indagados se as orientações contidas nos folhetos educativos estavam de acordo com as fornecidas pela equipe de saúde, 21 (77,77%) responderam afirmativamente e seis (22,22%), negativamente. Entre os discordantes, as principais justificativas foram: ausência de explicações verbais sobre muitas das informações contidas nos folhetos, em consultas anteriores ao recebimento; recebimento tardio dos folhetos, quando a sintomatologia já estava presente; possível esquecimento das informações recebidas oralmente, porque naquele momento não havia sintomatologia. Alguns depoimentos:

Nem todas as informações contidas no folheto foram faladas pelos profissionais, ou podem ter falado, mas por não se tratar de uma necessidade que eu possuísse naquele momento, posso não ter dado atenção (R7).

Quando recebi o folheto já sabia de várias informações, por isso considero que recebi o folheto um tanto quanto tardiamente (R9).

Quanto à capacidade de auxílio dos folhetos educativos em relação ao manejo dos sinais e sintomas gerados pelos tratamentos oncológicos, 96,29% responderam afirmativamente a esta questão. As observações espontâneas foram categorizadas em: folheto educativo como norteador de condutas para prevenção e controle, capacidade do folheto educativo de ensinar o paciente e o cuidador, e auxílio ao paciente com déficit auditivo. Alguns depoimentos:

O folheto ajudou no preparo da alimentação. Eu li o folheto sobre intestino preso, pois foi o que mais me chamou atenção, já que eu auxilio no preparo da refeição do meu cunhado. Quando a esposa dele não pode preparar a refeição ou ele fica enjoado da comida dela, eu ajudo. Também o ajudou quanto à importância de fazer exercício físico, porque ele só queria ficar deitado (R11).

O folheto ajuda quem tem deficiência auditiva, sendo um reforço para a aprendizagem (R12).

No que diz respeito à capacidade do folheto de estimular a construção de habilidades de pacientes ou cuidadores para o autogerenciamento de demandas de cuidado no domicílio, os depoimentos fizeram referência ao fato do material educativo ser capaz de sugerir condutas para o manejo de sinais e sintomas, informar e gerar segurança e tranquilidade para o cuidado domiciliar. Entre os depoimentos tem-se:

O folheto me ajudou dando dicas de como ingerir alimentos secos pela manhã, bem como consumir bebidas geladas, para que eu pudesse manejar melhor a náusea e o vômito (R5).

O folheto me ajudou a oferecer alimentos ácidos para meu marido e dessa forma ele passou a sentir menos a sensação de gosto de óleo na boca que sentia (R15).

Discussão

Os sujeitos do estudo eram adultos, na maioria acima de 40 anos, com predomínio do sexo masculino entre os pacientes e do feminino entre os cuidadores. Entre os cuidadores, a mulher permanece na liderança, embora o comportamento masculino de maior vinculação às atividades familiares já se expresse na sociedade(¹⁴).

O nível de escolaridade da maioria dos respondentes foi o ensino fundamental até o médio completo, ou seja, até 10 anos de escolaridade formal, um aspecto relevante para a avaliação de um instrumento de comunicação em linguagem escrita.

O tempo transcorrido desde o diagnóstico variou de seis a mais de 25 meses, o que também é relevante em um estudo de recepção, pois poderia implicar obviedade ou inapropriação dos conteúdos, uma vez que, ao longo de um período de adoecimento prolongado, os pacientes e cuidadores agregaram experiências e conhecimentos sobre o quadro mórbido. Entretanto, foram poucos (n=2) que mencionaram essas consequências quando indagados sobre a adequação dos conteúdos.

Outro ponto analítico sobre o tempo de diagnóstico relaciona-se ao caráter crônico que a doença pode assumir. Nesse cenário, a educação em saúde é necessária principalmente para o autogerenciamento da condição de cronicidade e para que os pacientes vivam com qualidade(⁴,⁸). A intervenção educativa deve ocorrer precocemente, como enfatizado por um respondente em relação ao recebimento tardio do impresso, quando a sintomatologia já estava presente.

A maioria dos sítios de ocorrência dos cânceres consta das estatísticas oficiais. Em países com grande volume de recursos financeiros, predominam os cânceres de pulmão, mama, próstata e cólon(¹⁵). Em países de baixo e médio recursos, os cânceres predominantes são os de estômago, fígado, cavidade oral e colo do útero, mesclados com os anteriores, a depender das diferenças econômicas regionais(¹⁵).

Em relação ao impacto econômico da Oncologia, o baixo poder aquisitivo da maioria dos respondentes foi algo digno de destaque, pois 66,66% indicaram receber até cinco salários mínimos. Sabe-se que o adoecimento pelo câncer acarreta sinais e sintomas que refletem na capacidade de execução das atividades de vida diárias dos pacientes, muitas vezes com a necessidade de cardápios dietéticos específicos, principalmente hipercalóricos, realização de curativos e uso de acessórios diversos (sondas, drenos, cateteres)(⁷,¹⁶).

A maioria dos respondentes avaliou que os folhetos educativos eram claros, objetivos, de fácil compreensão e com vocabulário adequado, sem termos técnicos, que, quando se fizeram presentes, foram acompanhados de explicações. O tamanho da letra foi considerado bem visível e a fonte, legível. Segundo esses dados, os folhetos atenderam ao postulado requerido da igualdade da fala: todos com igual chance de proceder a interpretações, fazer asserções, recomendações, explicações e justificativas, bem como de problematizar pretensões de validade(¹,³,¹¹).

Quanto à capacidade de gerar interesse, os folhetos foram considerados atrativos para os entrevistados, mesmo aqueles que atestaram desinteresse a priori. No processo de adoecimento por condições crônicas, entre elas, o câncer, podem surgir conflitos emocionais, particularmente se a doença é culturalmente estigmatizada. A presença de sinais e sintomas que interferem na energia vital, como a fadiga, febre, inapetência, entre outros, também podem justificar comportamentos de recusa ou resistência a processos educativos(¹⁶-¹⁷).

Nesse sentido, a presença de cuidadores é fundamental para que o paciente não se sinta sobrecarregado com as informações, condição que foi atestada nos depoimentos que justificaram o compartilhamento dos folhetos, primordialmente com pessoas da família. A distribuição desse material apresentou certas características, como: parentesco, com frequência maior para os cônjuges, posteriormente para filho(s); predominância de mulheres; proximidade física, considerando quem vive com a pessoa que requer cuidados, e proximidade afetiva, destacando a relação conjugal e entre pais e filhos(¹⁴). Entre os cuidadores, o compartilhamento dos folhetos deveu-se ao senso de responsabilidade para com o paciente e seu processo de saúde e doença. Essa responsabilidade em geral depende dos diferentes graus de ligação afetiva, dever e obrigação, desejo de retribuir os cuidados recebidos na infância, troca de favores e mesmo a ausência de alternativas(¹⁴).

Embora muitos dos respondentes fossem atendidos pelos mesmos profissionais, verificou-se que as interações ocorreram de modo diferenciado, pois alguns atestaram que não houve explicação de todos os conteúdos presentes nos folhetos. A literatura mostra que a associação entre folhetos educativos e a exposição verbal de seu conteúdo é mais efetiva(¹,¹⁸-¹⁹). Essa premissa também foi verificada entre os relatos espontâneos dos pacientes e cuidadores.

A elaboração de material educativo na forma impressa é um processo complexo, que deve considerar a cultura, pautar-se em uma lógica dialógica e considerar que tanto emissor como receptor emitem mensagens, sendo que nenhum dos polos é passivo ou silencioso(²,¹⁸-¹⁹). Perceber as demandas do outro e seus interesses é um dos requisitos para um aprendizado efetivo quando se trata de educação de adultos(¹,⁴,²⁰). Essa condição foi sinalizada por um respondente que considerou o recebimento de várias informações nas consultas presenciais como passíveis de esquecimento, valorizando a palavra escrita como favorecedora do processo educativo em saúde.

Outro dado gerado pela presente investigação com impacto na segurança do paciente foi a verificação da realidade ambulatorial dos pacientes e seus cuidadores ou familiares, em que 46,60% declarou não residir do município de São Paulo, ou seja, as necessidades de informações e esclarecimentos de como reagir frente às situações de risco em domicílio desse grupo são reais e precisam ser consideradas na confecção do material educativo.

Sobre a adequação dos conteúdos e sua capacidade de favorecer o desenvolvimento de habilidades para a tomada de decisão, os respondentes evidenciaram compreender essa intencionalidade. Os conteúdos tidos como faltantes pelos respondentes propiciaram dois pontos de análise: o caráter plural das informações sobre cuidados, que nem sempre são convergentes, e o entendimento de alguns respondentes sobre seus direitos em relação à discussão de condutas, principalmente as médicas. Pacientes e cuidadores acumulam informações por meio de diferentes fontes, nem todas em conformidade com a literatura científica. Adicionalmente, expressaram a necessidade de conhecer as condutas frente às complicações, para participar das decisões como sujeitos que sinalizam o exercício de seus direitos de cidadania.

Conclusão

Participaram do estudo pacientes e cuidadores com grau de escolaridade variado, predominantemente até o ensino médio, e renda familiar de até cinco salários mínimos. Praticamente a totalidade dos respondentes expressou vontade de ler o material educativo oferecido para melhor compreensão do processo de adoecimento por câncer. Constatou-se a importância da família no processo de compartilhamento das informações advindas do material, reforçando aspectos culturais da rede de apoio na doença crônica.

Os respondentes consideraram a linguagem dos folhetos clara, objetiva, sem termos técnicos ou, se presentes, com explicações referentes a seu significado. Quanto a sua capacidade de contribuição para o manejo de sinais e sintomas oriundos dos tratamentos ou da própria doença, avaliaram que foram úteis, principalmente quando oferecidos em tempo anterior à ocorrência das toxicidades.

Conclui-se que os folhetos educativos estudados foram capazes de nortear ações de cuidados em domicílio e de contribuir para o desenvolvimento da capacidade de interferência do paciente ou cuidador nos processos decisórios.

Como limitação do estudo, deve-se considerar que a literatura sobre estudos de recepção aconselha uma coleta prospectiva de dados para maior acurácia dos resultados, bem como a associação de técnicas dialógicas que, por limitação de tempo, não puderam ser realizadas.

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• Apoio financeiro

  Programa de Extensão Universitária PROEXT MEC-SESU. 2010-2011, Brasil. Edital n. XX

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  Jun 2015

Histórico

• Recebido
  18 Ago 2014
• Aceito
  25 Fev 2015