Usuários de um centro de atenção psicossocial e sua vivência com a doença mental

Usuarios de un centro de atención psicosocial y su vivencia con la enfermedad mental

Resumos

With a view to the changes in psychiatric care, the objective of this study was to learn about the opinion of patients, users of a Psychosocial Care Center, about their treatment, their experience of living with a mental illness and its psychosocial implications. The results were then matched with their social-demographic and clinic profile. A descriptive exploratory study was performed, where 65 patients with mental illnesses being treated in a center in Pindamonhangaba-SP and 53 of their relatives answered a semi-structured questionnaire. The results showed that patients with mental illnesses and family problems recognize that the disease has changed their lives, but their opinion differ about the degree of difficulties they have in doing their everyday activities. Although they have been treated for years through this extra-hospital individualized system, they know little about their disease. It was observed that 62% of them have severe diseases, but both groups showed a special ability of dealing their adversities. This study contributes with important information for mental health nursing practitioners.

Mental disorders; Mental Health Services; Psychiatric nursing; Family

ARTIGO ORIGINAL

Usuários de um Centro de Atenção Psicossocial e sua vivência com a doença mental

Usuarios de un Centro de Atención Psicosocial y su vivencia con la enfermedad mental

Ana Paula Nagaoka^I; Antonia Regina Ferreira Furegato^II; Jair Licio Ferreira Santos^III

^IMestre em Enfermagem Psiquiátrica pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. Ribeirão Preto, SP, Brasil. [e-mail]

^IIProfessora Titular do Departamento de Enfermagem Psiquiátrica e Ciências Humanas da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. Ribeirão Preto, SP, Brasil. [e-mail]

^IIIProfessor Titular do Departamento de Medicina Social da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. Ribeirão Preto, SP, Brasil. [e-mail]

^{Correspondência:}

RESUMO

Tendo em vista as mudanças na atenção psiquiátrica, este estudo teve por objetivo conhecer a opinião da população atendida em um CAPS sobre o tratamento, a convivência com a doença mental e suas implicações psicossociais, relacionando estes indicadores com seu perfil sociodemográfico e clínico. Realizou-se um estudo exploratório descritivo, onde 65 portadores de transtornos mentais em tratamento no CAPS de Pindamonhangaba-SP e 53 familiares responderam a um questionário semi-estruturado. Os resultados mostraram que portadores de transtornos mentais e familiares reconhecem o quanto a doença mudou suas vidas, mas as opiniões divergem quanto ao grau de dificuldade na realização das atividades diárias. Apesar dos anos de tratamento desta atenção individualizada extra hospitalar, os usuários conhecem pouco sobre sua doença. Observou-se que 62% têm doenças severas, porém, ambos os grupos manifestam uma capacidade especial para enfrentar as adversidades. O estudo contribui com informações importantes para a prática da enfermagem em saúde mental.

Descritores: Transtornos mentais; Serviços de Saúde Mental; Enfermagem psiquiátrica; Família

RESUMEN

Tomando nota de los cambios en la atención psiquiátrica, este estudio objetivó conocer la opinión de la población atendida en un CAPs respecto a tratamiento, convivencia con la enfermedad mental y sus implicaciones psicosociales, relacionando estos indicadores con su perfil sociodemográfico y clínico. Se realizó un estudio exploratorio descriptivo, donde 65 enfermos mentales en tratamiento en el CAPs de Pindamonhangaba-SP y 53 familiares respondieron a un cuestionario semiestructurado. Los resultados mostraron que portadores de transtorno mental y familiares reconocen cuánto cambió sus vidas la enfermedad mental, las opiniones divergen en cuanto al grado de dificultad de realización de las actividades diarias. A pesar del tiempo de tratamiento de atención individual extrahospitalaria, los usuarios conocen poco sobre su enfermedad. Se observó que 62% tiene enfermedades severas, sin embargo ambos grupos manifiestan especial capacidad para enfrentar la adversidad. El estudio contribuye con informaciones importantes para la práctica de enfermería en salud mental.

Descriptores: Trastornos mentales; Servicios de Salud Mental; Enfermería psiquiátrica; Familia

INTRODUÇÃO

Os transtornos psiquiátricos trazem consigo uma série de preconceitos e descréditos que acabam atingindo a todos. Por isso, durante muito tempo optou-se pelo enclausuramento do portador de transtorno mental em manicômios, onde sua identidade, o convívio familiar, bem como seus direitos sociais e civis eram perdidos, juntamente com o direito de expressar suas necessidades e desejos. Eram expostos a formas de cuidados e tratamentos sobre os quais cabia a outros a formulação e a decisão.

O Movimento da Reforma Psiquiátrica brasileira, resultado das críticas aos sistemas de atenção psiquiátrica da Inglaterra, França, Estados Unidos e Itália, nos últimos 60 anos, formulou questionamentos ao saber, às instituições psiquiátricas e ao aparato manicomial, o que teve repercussão nos atuais sistemas de saúde do mundo todo. Ganha ênfase o termo desinstitucionalização, não apenas como desospitalização, mas desconstrução, isto é, superação do modelo manicomial. A nova perspectiva considera o sujeito em sua existência e em relação as suas condições concretas de vida, construindo possibilidades^(1-3).

As mudanças geradas no modelo de assistência em Saúde Mental no Brasil e em muitos países no mundo apresentam crescente valorização de tratamentos de base comunitária, buscando além da remissão de sintomas, a reinserção social e a melhora das condições de vida das pessoas afetadas. Surgem então serviços como os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS), as semi-internações, os ambulatórios, as residências terapêuticas, os centros de convivência integrados à rede de assistência à saúde^(4-6).

O portador de transtorno mental torna-se sujeito da sua existência, passando a ser ativo em relação ao seu tratamento e co-responsabilizando-se na manutenção e gestão dos espaços de cuidado. A família passa a ser um importante recurso na reabilitação do portador de transtorno mental. Em vista destas mudanças devem ser estabelecidas parcerias entre indivíduo, família, recursos da comunidade e toda a rede de serviços de saúde⁽⁷⁾.

Estudos têm sido realizados para conhecer indicadores da eficácia destes novos serviços na perspectiva da clínica avaliada por profissionais bem como da satisfação dos usuários^(8-12).

É inerente à profissão de enfermagem o cuidado prestado tanto ao indivíduo quanto a sua família, de maneira a garantir-lhes boas condições físicas e mentais, permitindo valorizar os mecanismos de enfrentamento das adversidades, da dor e do sofrimento. Para isso, a enfermagem deve estar a par dos novos conceitos, estar aberta a novos questionamentos, descobertas e propostas de ação^(13-14).

Esperando contribuir com novos conhecimentos para a prática do cuidado de enfermagem com vistas à efetiva adesão do portador de transtorno mental ao seu projeto terapêutico, este estudo tem por objetivo identificar o perfil sociodemográfico e clínico dos usuários de um CAPS e sua opinião sobre a doença, os tratamentos e implicações psicossociais correlacionando estes indicadores.

MÉTODO

Trata-se de uma pesquisa exploratório-descritiva, realizada no CAPS de Pindamonhangaba-SP que acolhe indivíduos com transtornos mentais e estimula sua integração social e familiar, através de atendimento psiquiátrico individual, oficinas de expressão, trabalhos manuais, pintura, vídeos, alfabetização, psicodrama, dança, ressocialização, higienização e comemoração de datas especiais. Todas apontam para espaços de criação, expressão e comunicação, contribuindo para a construção e/ou resgate de sua história e sua identidade.

Este CAPS oferece 3 modalidades de tratamento: Intensivo (diariamente e em tempo integral); Semi-intensivo (3 vezes por semana); Não-intensivo (até 3 vezes por mês, passando por uma consulta psiquiátrica), conforme orientação do Ministério da Saúde⁽⁶⁾.

Possui uma equipe com dois psiquiatras, um enfermeiro, três técnicos de enfermagem, uma auxiliar de serviços de limpeza, uma terapeuta ocupacional, uma assistente social e três psicólogas.

Foram incluídos na amostra os portadores de transtornos mentais em tratamento no CAPS há mais de um mês, nas modalidades de tratamento intensivo e semi-intensivo, maiores de 18 anos, em condições de responder ao questionário. Foram excluídos os sujeitos em tratamento não-intensivo devido ao distanciamento da rotina do serviço, por estarem com maior controle da doença e sem necessidade de atenção diária.

Dos familiares, foram considerados aqueles que, no momento da coleta dos dados, compareceram ao serviço acompanhando o paciente, durante a consulta médica ou para atividade em grupo.

Foram construídos e testados dois questionários (um para o portador e outro para o familiar) contendo questões estruturadas pareadas, de acordo com as variáveis do estudo (identificação de todos os sujeitos, dados sociodemográficos e clínicos do portador do transtorno mental, bem como a visão dos dois grupos sobre doença, tratamento e suas implicações psicossociais).

Seguindo os preceitos éticos e legais da pesquisa, este projeto foi aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa (Processo Nº 0942/2008).

Os questionários foram aplicados pela pesquisadora no CAPS, na medida em que os horários de atendimento e oficinas permitiam, sem atrapalhar a rotina do serviço.

Os dados foram tabulados e os resultados submetidos à análise estatística, comparando-se as posições dos portadores e de seus familiares frente ao cuidado relacionado aos aspectos clínicos, demográficos e implicações psicossociais. Foram aplicados os Testes de Fisher e do Qui-quadrado comparando os dois grupos de sujeitos. A discussão teve por base a literatura sobre desinstitucionalização e assistência psiquiátrica.

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Identificação

No momento da coleta dos dados, estavam cadastrados no CAPS de Pindamonhangaba 137 portadores de transtornos mentais, sendo 31 em tratamento intensivo, 50 semi-intensivo e 56 não-intensivo. Portanto, foram excluídos da amostra os 56 não intensivos. Dos 81 possíveis, 3 encontravam-se em tratamento há menos de um mês e 6 estavam em surto não apresentando condições de responder ao questionário. Além disso, 7 não foram encontrados.

Dentre os 81 familiares, 3 recusaram-se a responder o questionário, 13 recusaram-se a participar ou não compareceram ao serviço na data agendada e 12 não foram encontrados.

Dessa forma, participaram do estudo 65 portadores de transtorno mental e 53 familiares, atendendo aos critérios pré estabelecidos. As respostas de um vizinho foram tabuladas, considerando-o como familiar, reconhecido pelo sujeito. Esta modalidade de sujeito é aceita quando a pessoa interage, vivencia situações do cotidiano, tem perspectivas e desenvolve habilidades para assumir o papel de cuidador.

Os portadores (50% homens) tinham idades entre 19 e 61 anos, estando a maioria (80%) na faixa dos 31 aos 60 anos de idade. Entre os familiares, a maioria mulheres (77%), as idades variaram dos 21 aos 79 anos, tendo a maioria (75%) mais de 46 anos de idade.

Dois grupos destacaram-se quanto ao tipo de doença registrada no prontuário, os portadores de esquizofrenia (37%) e de transtorno bipolar (25%), perfazendo 62% da amostra. Vale ressaltar que 32% dos portadores de transtorno mental disseram não saber o próprio diagnóstico.

Comparando as respostas dos pacientes e familiares com relação ao seu grau de conhecimento sobre a doença, o teste de Fisher foi positivo (0,013). Entre os familiares, 43% disseram conhecer bastante ou tudo da doença, enquanto que entre os pacientes 49% dizem conhecer pouco ou nada da própria doença, independente da escolaridade.

O transtorno mental traz dificuldades de relacionamento, de memorização, mudanças de humor, sinais e sintomas que dificultam o ingresso ou a manutenção de um emprego fixo. Carregam consigo também o preconceito e o descrédito, além dos efeitos colaterais dos medicamentos como sonolência, tremores, desconfortos intestinais, salivação excessiva e outros.

Levando-se em consideração essas limitações, perdas ocupacionais, decorrentes do diagnóstico, do tratamento e do número de internações, observa-se que 46% dos sujeitos recebem algum tipo de benefício, considerando-se aposentadoria por invalidez ou auxílio-doença. Na população de esquizofrênicos, esse índice sobe para 54%. Este grupo apresenta as maiores frequências de internações (25% tiveram mais de 10). A idade também tem influência quanto ao recebimento de benefício, ou seja, 60% dos pacientes que recebem benefícios têm mais de 46 anos (Teste do c² = 0,017).

Apenas 6% dos portadores trabalham, fato que tem sido referido como uma carga de frustração muito grande para eles mesmos e para a família.

Doença e tratamento

O CAPS oferece projetos terapêuticos individuais, buscando suprir as necessidades particulares de cada um. Mesmo assim, apesar dos anos de tratamento (70,8% tem mais de 2 anos de tratamento) e da atenção individualizada, quase a metade dos portadores (49%) responderam conhecer pouco ou nada sobre sua doença.

O cuidado de enfermagem psiquiátrica deve envolver não só a pessoa do doente, mas tudo que o cerca. O profissional deve ajudar a família a encontrar sentido nessa experiência, ou seja, deve ajudá-la a conhecer a patologia e os tratamentos e encontrar caminhos para enfrentá-los^(13-14).

Tanto os familiares quanto os pacientes concordam que quanto mais o tratamento ajuda o paciente, mais ajuda a família (Teste do c² = 0,000). Da mesma forma, quanto mais apoiada a família se sente, mais satisfeito com a atenção recebida o paciente fica (Teste do c² = 0,000).

A atenção psicossocial faz parte de um novo modelo de assistência, portanto em construção e apóia portadores e familiares no resgate da auto-estima e da autonomia, reforçando sua condição de cidadãos⁽¹²⁾.

O estabelecimento de vínculos facilita a parceria entre equipe, portadores e família. Em busca de um atendimento mais próximo das necessidades dos portadores de transtorno mental e suas famílias, as atividades como as oficinas, as visitas domiciliares, eventos e festas comemorativas aprimoram as relações e possibilitam trocas de experiências e de ajuda. Espera-se uma atuação da equipe mais sensível à escuta, à compreensão e à construção de intervenções terapêuticas individuais, respeitando a realidade específica de cada um⁽⁸⁾.

Com o portador de transtorno mental presente na rotina da casa, a família passa a ter novas responsabilidades, tais como acompanhá-lo ao serviço de saúde, administrar sua medicação, coordenar suas atividades diárias, dar suporte social, lidar com seu comportamento problemático e crises, o que pode representar uma enorme sobrecarga para a família^(15-18).

Comparando os dados de sobrecarga da família em relação à necessidade de tratamento do paciente, o Teste do c² também deu positivo (0,013), ou seja, quanto mais os familiares se sentem sobrecarregados, mais acreditam que o paciente precisa de tratamento.

Tanto os familiares quanto os pacientes concordam que quanto mais o tratamento ajuda o paciente, mais ajuda a família (Teste do c² = 0,000). Da mesma forma, quanto mais apoiada a família se sente, mais satisfeito com a atenção recebida o paciente fica (Teste do c² = 0,000).

Apenas um terço dos familiares trabalham e mesmo a maioria trabalhando como autônomo, apenas 55% participam de alguma atividade do CAPS, especialmente nas reuniões de família (com e sem a presença do portador) e nas consultas médicas. Mesmo reconhecendo os benefícios do tratamento, a família ainda encontra dificuldades de interagir com o serviço.

Isso ocorre também devido ao fato de que, além das dificuldades geradas pela doença e os encargos econômicos decorrentes desta, a família ainda tem que dispor de tempo para comparecer ao serviço. Além da dificuldade de locomoção, deve-se considerar que a maioria (75%) possuía idade superior a 46 anos.

A grande maioria dos sujeitos, tanto portadores (86%) quanto familiares (91%), sente-se totalmente ou bastante satisfeita com a atenção recebida dos profissionais do CAPS, o que pode refletir na melhora de sua qualidade de vida.

O Teste do c² (0,032) mostrou também que um tratamento que ajuda a família reflete-se na satisfação do paciente com a vida. Mesmo a maioria dos pacientes concordando que a doença muda bastante seu cotidiano, eles referem que estão satisfeitos com a vida.

Quando a família e o portador sentem-se integrantes, participantes e inseridos no serviço, a satisfação aumenta e se cumprem os preceitos da Reforma Psiquiátrica^(4,11).

Os profissionais de saúde mental precisam estar prontos para apoiar tanto familiares quanto portadores para que encontrem significados em suas experiências, aceitem a doença e possam enfrentá-la⁽¹³⁾. A ajuda, o apoio e o contato com os profissionais dos CAPS foram mencionados como fatores decisivos para a avaliação positiva dos serviços de saúde em um estudo realizado nos estados do Paraná, Santa Catarina e Rio Grande do Sul⁽¹⁰⁾.

Os profissionais também enfrentam dificuldades na sua prática já que se encontram em um processo de assimilação de novas práticas, em contato direto com o novo e o desconhecido, construindo um trabalho mais articulado com profissionais de outras áreas, tendo que ressignificar o seu próprio saber⁽¹¹⁾.

Implicações psicossociais

O adoecimento é um acontecimento imprevisto que pode desorganizar o funcionamento de uma família.

Alterações no comportamento do portador de transtorno mental interferem nas suas atividades cotidianas, nos seus relacionamentos e no lazer. Estas transformações alternam-se com necessidades que geram estresse e sobrecarga, principalmente nos familiares (62% sentem-se bastante ou totalmente sobrecarregados). A família sofre com a impotência e o medo frente ao comportamento inadequado e imprevisível, desgasta-se física e emocionalmente podendo vir até a adoecer^(16-18).

Apesar dessas mudanças, 41% dos portadores disseram aproveitar bastante ou tudo da vida e 68% afirmam ter pouca ou nenhuma dificuldade de realizar suas atividades diárias, o que é diferente da opinião de 51% familiares que afirmam que os portadores têm dificuldades na realização de suas atividades diárias as quais geram dependências, preocupações, inseguranças com relação ao futuro. Sentem-se frustrados por acreditar que o portador não aproveita a vida (66%).

Com o aparecimento da doença, 59% dos familiares passaram a acreditar que a religião influenciava mais em suas vidas. O envolvimento religioso está associado com o bem-estar psicológico e esse tipo de suporte é mais relevante em pessoas sob estresse⁽¹⁸⁾.

Dos portadores que se disseram praticantes de alguma religião, 57% afirmam estarem satisfeitos com a vida, enquanto que dos que não freqüentam nenhuma religião 43% estão satisfeitos.

O Brasil é um país de pessoas religiosas e o conhecimento do impacto que as crenças religiosas têm sobre a etiologia da doença, diagnóstico e evolução dos transtornos psiquiátricos pode ajudar os profissionais da saúde a compreendem melhor seus pacientes. O profissional precisa considerar quando as crenças religiosas são utilizadas para melhor lidar com a doença mental e quando podem estar exacerbando essa doença⁽¹⁹⁾.

A maioria dos familiares (62%) refere estar bastante ou totalmente sobrecarregada. Conhecer a sobrecarga vivenciada pelos familiares permite à equipe traçar intervenções que poderão ajudar a melhorar os relacionamentos, contribuir para aliviar o peso dos encargos, facilitar a cooperação, diminuir os fatores estressantes, ou até a manifestação dos transtornos somáticos ou psicológicos em familiares^(15-18). Estudo realizado no sul do país constatou que as equipes têm resultados concretos na assistência em saúde mental, mas devem buscar interagir mais com a família⁽¹⁷⁾.

É importante dar aos familiares a oportunidade de serem ouvidos quanto as suas angústias em relação ao portador de transtorno mental e quanto ao funcionamento do serviço, buscando assim melhores formas de enfrentamento⁽¹¹⁾.

Observou-se tanto entre portadores de transtorno mental quanto entre os familiares uma capacidade especial para superação das adversidades (resiliência). Esta atitude não deve ser confundida com invulnerabilidade, porque não se trata de resistência absoluta às adversidades, mas um processo de construção e reconstrução da história de vida através das múltiplas interpretações que o indivíduo faz do seu cotidiano⁽²⁰⁾.

CONCLUSÃO

Os transtornos mentais são acompanhados de sinais e sintomas que dificultam o desempenho dos portadores desses transtornos, geram entraves e preconceitos na sociedade e até dentro da própria família.

O presente estudo evidencia que a família sente-se sobrecarregada não só pelo fato de ter que suprir as dificuldades diárias do portador, mas também pelas inseguranças e imprevisibilidade dos seus comportamentos e reações, além da idéia de que o portador aproveita pouco ou nada da vida.

Os resultados mostraram que portadores de transtornos mentais e familiares reconhecem o quanto a doença mudou suas vidas, mas as opiniões divergem quanto ao grau de dificuldade na realização das atividades diárias. Apesar da severidade dos diagnósticos e dos anos de tratamento os usuários conhecem pouco sobre a doença.

Observou-se que apesar de todas as mudanças e dificuldades enfrentadas tanto pelos portadores quanto pelos familiares, os dois grupos mostram-se satisfeitos com a vida e otimistas com relação ao futuro.

Este estudo contribui com conhecimentos e concepções acerca do cuidado e da atenção na saúde mental importantes para a prática da enfermagem em busca de maior eficácia dos tratamentos e efetiva inserção social do portador de transtorno mental com qualidade de vida.

Recebido: 21/05/2010

Aprovado: 15/10/2010

Apoio

Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico - CNPq

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Correspondência:

Antonia Regina Ferreira Furegato

Av. Bandeirantes, 3900 - Campus da USP

CEP 14040-902 - Ribeirão Preto, SP, Brasil

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  25 Nov 2011
• Data do Fascículo
  Ago 2011

Histórico

• Recebido
  21 Maio 2010
• Aceito
  15 Out 2010