Profissional da saúde frente a situação de ter um familiar em cuidados paliativos por câncer

Profesional de la salud ante la situación de tener un familiar en cuidados paliativos por cancer

RESUMO

Objetivo

conhecer a vivência do profissional de saúde na situação de ter um familiar em cuidados paliativos por câncer.

Metodologia

Qualitativa, desenvolvido com quatro familiares de pacientes oncológicos em cuidados paliativos, por meio de entrevistas semiestruturadas, no período de novembro a dezembro de 2014, no domicílio dos participantes. Para a análise dos dados foi utilizada a proposta operativa de Minayo.

Resultados

surgiram duas temáticas, Profissional da saúde e ser familiar frente ao diagnóstico de câncer e Profissional da saúde e Ser familiar no confronto com a proximidade com a morte.

Conclusões

Ser familiar na condição de profissional de saúde demandou maior comprometimento no cuidado, tornando-os angustiados por terem que lidar com seus sentimentos de ver seu familiar em sofrimento pela doença e terminalidade, ao mesmo tempo em que seus conhecimentos profissionais contribuíram na tomada de decisões durante este processo.

Cuidados paliativos; Oncologia; Família

RESUMEN

Objetivo

conocer la vivencia del profesional de la salud en la situación de tener un familiar en cuidados paliativos por cancer.

Metodología

cualitativa, desarrollada con cuatro familiares de pacientes oncológicos en cuidados paliativos, por medio de entrevistas semiestructuradas, en el periodo de noviembre a diciembre de 2014. Para el análisis de los datos fue utilizada la propuesta operactiva de Minayo.

Resultados

surgieron dos temáticas, Profesional de la salud y ser familiar ante el diagnóstico del cáncer y Profesional de la salud y ser familiar en la confrontación con la proximidad de la muerte.

Conclusiones

ser familiar en la condición de profesional de salud demandó mejor comprensión en el cuidado, poniéndolos angustiados por tener que tratar con sus sentimientos al ver su familia en sufrimiento por la enfermedad o terminalidad, al mismo tiempo que sus conocimientos profesionales contribuyeron en la tomada de decisiones durante este proceso.

Cuidados paliativos; Oncología médica; Familia

ABSTRACT

Objective

To know the experience of health workers who are coping with having a relative in palliative care for cancer.

Methodology

A qualitative study conducted with four family members of cancer patients in palliative care. Data were collected by means of semi-structured interviews from November to December, 2014, at the home of the participants. The data were analysed using the operative proposal of Minayo.

Results

Two themes emerged, Health worker and family member coping with a cancer diagnosis and Health worker and family member coping with the proximity of death.

Conclusions

Being a family member and a health professional at the same time demanded greater involvement in care and caused distress since these workers witnessed the suffering of a family member with a terminal disease. However, their professional knowledge supported decision-making during the care process.

Palliative care; Medical oncology; Family

INTRODUÇÃO

A saúde, baseada no conceito da Teoria Humanística de Paterson e Zderad, é entendida como uma questão de sobrevivência pessoal, uma qualidade de vida e de morte. Desse modo, a doença, o diagnóstico médico ou qualquer forma de denominação pouco fazem para determinar a capacidade que uma pessoa tem para a saúde, e esta pode ser encontrada na vontade que ela tem de estar aberta a experiências de vida, independente de seu estado físico, social, espiritual, cognitivo ou emocional. A vivência de uma doença e as mudanças decorrentes dela poderão instigar a busca pelo sentido da vida(¹).

Dessa forma, admitir que se esgotaram os recursos para o resgate da cura e que o paciente se encaminha para o fim da vida não significa que não há mais o que fazer. Ao contrário, o cuidado permanece como forma de promover conforto e dignidade ao paciente fora de possibilidade terapêutica e sua família(²).

Essas considerações estão incluídas na terapêutica dos cuidados paliativos, que defendem a morte como um processo natural e proporcionam cuidados que visam controlar e diminuir todos os sintomas decorrentes da doença por meio da prevenção, além de aliviar o sofrimento físico, psicológico, social e espiritual, incluindo o apoio à família e atenção ao luto(³).

Frente ao final da vida, os profissionais da saúde devem considerar os mecanismos de defesa do paciente e dos familiares, além de ser fundamental valorizar e compreender os sentimentos destes que cuidam das pessoas nessa fase. Muitos se sentem despreparados para cuidar, não sabendo o que fazer (exceto o cuidado técnico) ou o que falar. Eles têm dificuldade em envolver-se com o paciente e a família, pois foram formados para não demonstrar emoções, como o choro; vivem a banalização da morte; e, como enfrentamento ou defesa, fantasiam que a morte não acontecerá, ou agem como se houvesse a recuperação do paciente(³). Um dos motivos seria ausência de reflexão sobre cuidados paliativos e o processo de morte na formação dos profissionais de saúde, forçando pacientes e famílias a suportar um ônus evitável de sofrimento(⁴).

Tomando por base o disposto até o momento, pressupõe-se que o profissional da saúde, quando familiar de uma pessoa em proximidade da morte, pode utilizar de seu conhecimento técnico para afastar-se de sofrimentos comuns de vivenciar a dor da perda. Outrossim, entende-se que estes tenham comportamento semelhante a familiares leigos, que voltam-se para proporcionar um cuidado humano, atendendo as necessidades de carinho e conforto. Dessa forma, foi elaborada a seguinte questão norteadora para o estudo: Como foi a vivência do profissional de saúde na situação de ter um familiar em cuidados paliativos?

A reflexão sobre os dados foi realizada em consonância com os pressupostos da Teoria Humanística de Enfermagem de Paterson e Zderad. A enfermagem humanista se preocupa com as experiências fenomenológicas dos indivíduos e com a exploração das experiências humanas. Suas raízes encontram-se no pensamento existencial, uma abordagem filosófica para compreensão da vida, o qual entende que os indivíduos enfrentam possibilidades de escolha e que vão determinar o significado de sua existência(¹).

Assim, frente a escassez de estudos nacionais e internacionais publicados e a necessidade de ampliar e responder a uma lacuna do conhecimento sobre essa temática e, sobretudo, contribuir para aliviar sofrimentos e qualificar a atenção a profissionais de saúde que enfrentam a doença de um familiar em que não existe a possibilidade de terapia modificadora da doença é que justifica-se a relevância deste estudo. Dessa forma, foi elaborada a seguinte questão norteadora: Como foi a vivência do profissional de saúde na situação de ter um familiar em cuidados paliativos? Sendo seu objetivo conhecer a vivência do profissional de saúde na situação de ter um familiar em cuidados paliativos.

METODOLOGIA

O estudo é referente ao trabalho de conclusão de curso de residência em atenção à saúde oncológica, apresenta abordagem qualitativa, caráter exploratório e descritivo, e foi realizado em uma cidade do Sul do Brasil. Contou com quatro entrevistados, sendo estes profissionais da área da saúde que tiveram familiar em cuidados paliativos por câncer e que enfrentaram o fim de vida do mesmo, sendo atendidos pela equipe multiprofissional do Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar (PIDI) em um Hospital do Sul do Brasil.

Para a seleção dos participantes adotou-se como critério de inclusão: ser profissional da área da saúde, ter tido familiar adulto com diagnóstico de câncer em cuidados paliativos em atendimento pelo PIDI e que tenha ocorrido óbito; e como critério de exclusão o candidato à sujeito não ser profissional da área da saúde e ter tido familiar em processo de final de vida. Os mesmos foram selecionados a partir de dados de identificação armazenados no PIDI, totalizando cinco possíveis participantes, porém um participante não conseguimos contato telefônico.

Os dados foram coletados no domicílio dos participantes, durante os meses de novembro e dezembro de 2014, após a assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido, por meio de entrevistas semiestruturadas, gravadas e transcritas na íntegra; as mesmas tiveram em torno de 30 minutos de gravação com cada participante. Os participantes responderam as seguintes perguntas: Como foi para você a vivência da doença terminal do seu familiar? Qual momento foi iniciado os cuidados paliativos ao seu familiar? Como foi o enfrentamento da terminalidade de seu familiar? Quais as dificuldades/facilidades encontradas durante a progressão da doença? A sua vivência implicou em alguma alteração em sua vivência profissional? Após a entrevista o anonimato dos participantes foi mantido, com os depoimentos sendo referenciados por cores.

A pesquisa seguiu os preceitos da Resolução n° 466/12 do Conselho Nacional de Saúde, do Ministério da Saúde, sobre pesquisa com seres humanos(⁵), e o Código de Ética dos Profissionais de Enfermagem no seu Capítulo III, no que diz a respeito a Deveres nos artigos 89, 90 e 91 e às Proibições nos artigos 94 e 98(⁶). O projeto de pesquisa foi cadastrado na Plataforma Brasil e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina da UFPel sob o Parecer 573.610.

O processo de análise de dados deu-se em etapas, baseado na proposta operativa de Minayo. Primeiro ocorreu a ordenação dos dados, que engloba a transcrição das entrevistas e das observações, promovendo assim a releitura do material de forma ordenada. Segundo, realizou-se a classificação de dados e o embasamento teórico. E, por último, foi desenvolvida a análise final, que consistiu em reflexão, compreensão e interpretação do material(⁷), sob o olhar dos pressupostos da Teoria Humanística de Enfermagem de Paterson e Zderad.

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Participaram quatro sujeitos do estudo, sendo que a idade variou de 24 a 58 anos, sendo dois enfermeiros(as), um odontólogo(a) e um técnico (a) de enfermagem. Após a análise de dados foram construídos os temas abaixo:

TEMA 1: Profissional da saúde e Ser familiar frente ao diagnóstico de câncer

De acordo com Paterson e Zderad(⁸), os seres humanos são singulares e únicos, necessariamente relacionados com outros, no tempo e no espaço. Caracterizam-se como capazes, abertos a opções, possuidores de valores e, como única manifestação de seu passado, presente e futuro, conscientes de si mesmos, ou seja, conscientes de suas respostas humanas e do significado que cada uma oferece para o mundo em que vivem. O ser humano é o produto de suas decisões e tem a capacidade de relacionar-se, de conhecer a si mesmo e o seu mundo.

Desse modo, a descoberta do diagnóstico de câncer provoca na pessoa e no seio familiar uma sucessão de mudanças, pois é uma doença estigmatizada e a aceitação da morte está fortemente ligada às crenças, valores e escolhas adaptativas segundo a internalização de cada indivíduo. Assim, paciente e família necessitam de assistência qualificada da equipe de cuidados paliativos, por meio de ações que diminuam o impacto da doença e assegurem a dignidade no processo de morrer(⁹). E, quando essas medidas ou estratégias são bem-sucedidas, promovem uma sensação de segurança e as pessoas têm confiança em conviver com a doença(¹⁰).

No ato do diagnóstico, fez sete anos, desde o evento do diagnóstico até a morte, causou um certo [...] enfim, medos, enfim, até porque eu não lidava ainda com essa função do universo da oncologia propriamente dita, então tu ainda vê o câncer como uma sentença de morte [...] (VERMELHO)

Bom, a minha mãe já tinha tido um diagnóstico de melanoma e aí, é claro[,] no início a gente fica assustada [...](AMARELO)

O sofrimento se dá pelas angústias do sofrimento que principalmente o paciente oncológico pode ter, isso que me atormentava mais [...] (VERMELHO)

Observa-se que o Ser família, em uma doença como o câncer, está atrelado ao conhecimento que possui, ao medo frente às incertezas da progressão da doença, e isso pode levar ao sofrimento pelas lesões internas e externas e também pela relação com a morte.

A relação do câncer com a dor, sofrimento, deterioração do ser e sensação de finitude remete-se à importância de que o cuidado precisa ir além da doença e suas manifestações físicas. Assim, a família deve estar preparada para compreender e oferecer apoio emocional ao seu familiar com câncer, diante dos conflitos e dificuldades encontrados, suprindo as necessidades de cuidado(¹¹).

Numa doença como o câncer, as experiências não são vivenciadas apenas pelo portador, mas também por toda a sua família, uma vez que os membros da família são interconectados uns aos outros. E, muitas vezes, isso implica na necessidade de mudança e reorganização pessoal e familiar nos vários aspectos da vida: social, orgânico, psicológico e emocional(¹²).

[...] mas é que dentro de tudo isto há um contexto familiar, contexto social, contexto econômico, então eu também estava num período de... estava me formando, com minhas atividades. E eles sempre tiveram negócio próprio, meu pai fazia quase um ano que teve que se afastar, a minha mãe levava o negócio sozinha. Então, neste período todo a gente teve mudanças, mudanças de endereço, nos afetou a parte econômica, que a minha mãe precisou parar de trabalhar por conta desse processo de adoecimento dele e para cuidar, era ela a principal cuidadora [...] (BRANCO)

Sempre, a mãe era minha, eu era dela quando era criança e depois de velha ela foi minha. (AZUL) (referindo-se ao cuidado diário)

Eu me lembro de uma coisa que me marcou, porque eu nunca tinha visto minha mãe nua, nunca... Pô!, teve um dos dias que, acho que na segunda feira prévia à que ela veio a falecer, tava só eu e ela, e a coitada enfim acabou fazendo as necessidades. E eu pensei, pô!, não posso te deixar assim, mãe. E eu me lembro que aquilo foi difícil [...] (VERMELHO)

A inversão de papéis no eixo familiar surge no relato de BRANCO, no qual o paciente era o chefe da família e responsável por trabalhar e gerar o sustento, necessitando que sua esposa assumisse este papel. Para o Ser familiar AZUL e VERMELHO a inversão é em relação ao cuidado, e o cuidador passa a ser o cuidado/paciente devido à sua fragilidade promovida pela doença terminal.

Assim, o vivenciar de um câncer desencadeia uma nova reflexão sobre a vida, pois, uma vez instalado, a pessoa necessita de uma série de mudanças na sua rotina de vida e entre elas um acompanhamento rigoroso de seu estado de saúde, afinal as recidivas e a progressão da doença são inevitáveis em alguns casos(¹³).

Dessa maneira, os entrevistados, além de serem os principais cuidadores dos seus familiares, também eram profissionais da área da saúde, o que acabou gerando uma carga de compromissos e decisões maior em relação aos demais cuidadores da família.

Uma das coisas que assim, mesmo a gente sendo da área da saúde [...], chega um momento que tu não consegue mais aguentar a carga de ter que decidir muitas coisas sozinho, no sentido assim, como nós éramos seis irmãs, nós sempre decidíamos as coisas junto e junto com ele e com a mãe, né, se vamos fazer exames se não vão, porque que a gente vai fazer, como que a gente vai fazer [...] só que a carga de tu saber assim, ah, não, mas tá agora era uma diarreia, agora era uma obstrução [...] (AMARELO)

Meus irmãos sempre me deram apoio quando eu precisava assim, porque eu trabalhava. Nos últimos dias dela mesmo, a gente se revezava, eles ficavam lá de noite, me acompanhavam, mas o cuidado primordial era meu, não sei se por eu trabalhar na área da saúde ou o que [...] (AZUL)

[...] era meu pai, minha mãe e minha irmã, e dos quatros eu era o mais esclarecido, tendo que manter a tranquilidade e a organização de toda a família no sentido de [...], então isto, de certa forma, essa responsabilidade de correr atrás do diagnóstico, tratamento [...] (VERMELHO)

Com a intensificação dos sintomas e a progressão da doença, os entrevistados se viram como o familiar que possuía o conhecimento científico para as decisões em relação aos cuidados e à terapêutica do seu familiar, e muitas vezes abdicavam da sua própria vida para viver com o ente querido o pouco de tempo que restava a este.

Dessa forma, mesmo quando se esgotam as possibilidades de resgate das condições de saúde do paciente e a condição de morte iminente parece inevitável e previsível frente à terminalidade de vida, o paciente e a família devem receber apoio e acolhimento dos cuidados paliativos. Nesse contexto, relembra-se a importância do diálogo vivido, em que as ações de cuidado são planejadas através da escuta, da valorização dos desejos, sentimentos, comportamentos e necessidades, compreendendo assim o significado da experiência do outro(¹⁴).

TEMA 2: Profissional da saúde e Ser familiar no confronto com a proximidade com a morte

A morte é um fenômeno sujeito a múltiplas interpretações, que se diferenciam entre sociedades, culturas e momentos históricos. Pode ser entendida como parte integrante da vida humana ou como circunstância hedionda que, inevitável e definitivamente, extingue a existência(¹⁵).

E quando a morte torna-se algo concreto para uma família, muitas vezes, seus membros sentem-se envolvidos por sentimentos de angústia e dor, os quais a afetam psicológica, existencial e espiritualmente. Essa condição não atinge apenas o paciente, mas também os familiares que vivenciam essas vicissitudes se sensibilizam profundamente(¹⁶).

Dessa maneira, o contexto em que os familiares estavam inseridos ajudou na aceitação da fase final de vida de seu familiar, pois os mesmos, sendo profissionais da saúde, já haviam se confrontado com a morte em outras situações.

Então, as minhas angústias não eram com o término do ciclo dela, não era perder a minha mãe entre aspas, porque a gente vai se encontrar logo logo, um pouco dentro daquilo que eu acredito, né, e a gente interage de uma outra forma, igual não tem, seja via sonho, seja via pensamento, seja intuição, espiritual, enfim a gente interage e sempre foi assim, mas era o medo do sofrimento [...](VERMELHO)

[...] tu tem um preparo, porque a gente tinha uma religião, né, tinha um pastor que ia lá, o próprio pastor do PIDI acho que foi uma vez lá, o pessoal da igreja ia muito lá, do grupo de idosos, né. Então acho que tem, não era desconhecido para nós a questão da terminalidade, a gente sabia que um dia ia acontecer e esse dia estava se aproximando[.] Até porque ele dava sinais, né, no sentido que ele não queria mais viver naquela situação, ele se olhava no espelho e dizia: “Eu tô me apagando...”. Mas a gente convivia num sentido que a gente conversava muito sobre isto, mas não é fácil aceitar. (AMARELO)

Talvez sim, não sei, é, é, é mais difícil assim, porque às vezes tu ser leiga é melhor, porque tu sabe que ali tá indo para o fim. Ou talvez seja melhor tu saber também, porque aí tu tem como fazer tudo naquele momento para aquela pessoa, do que tu te iludir que vai ter uma melhora. É... mas para mim foi muito melhor, muito bom, muito gratificante assim ter o atendimento que eu tive da minha mãe. (AZUL)

O processo do morrer pode ser vivido de distintas maneiras, de acordo com os significados compartilhados por esta experiência, sendo influenciados pelos contextos socioculturais. Assim, a família poderá encarar a morte como descanso, passagem e fato natural da vida, sendo uma estratégia de enfrentamento que permite que a experiência de lidar com um familiar em cuidados paliativos seja menos sofrida e desgastante(¹⁷). Observa-se que este pensar surge, na maioria das vezes, quando o familiar sente-se impotente frente ao sofrimento do outro.

[...] eu não tenho vergonha nenhuma de dizer que eu, em muitas das orações, pedi para que, entre postergar a sobrevida da minha mãe e que isto fosse sinônimo de sofrimento, que Deus abreviasse o mais rápido possível [...] (VERMELHO)

Então é um processo que é penoso, dolorido, e que às vezes a gente pensa que ele só vai ser sanado com a morte. Quando realmente chega este momento, né, que o sofrimento cessa tanto pro paciente quanto pro nosso familiar, tanto para a família como um todo. (BRANCO)

Dessa maneira, o pensar na morte nos faz refletir sobre a própria vida e em como estamos vivendo, sendo um processo individual. E, ao acompanhar um ente querido em sua fase final, a pessoa passa a refletir sobre a própria finitude e descobre que ela também é um ser para a morte, o que a faz repensar sua existência, rever seus valores, prioridades e buscar o equilíbrio consigo mesma e com o próximo(¹⁸).

A gente pensa na terminalidade da gente também, porque eu também tenho melanoma, minha mãe também tem melanoma, então muitas e muitas vezes, quando eu tava cuidando, eu tava pensando: e o que será que vai acontecer comigo? Será que eu vou ficar assim também [...] a gente também pensa na terminalidade da gente, como que tu vai lidar com isto é outra coisa, eu às vezes pensava: será que eu vou enfrentar a morte assim do jeito que o pai tá fazendo, como será que eu vou fazer, o que vou fazer? (AMARELO)

A proximidade com a morte do ente querido fez com que os Seres familiares pensassem em sua própria vida e também na morte, trazendo assim algumas reflexões tanto para a vida pessoal quanto para a vida profissional.

Eu não sei se é porque a gente já tinha algumas, por exemplo, eu já tinha experiência na área de onco, e que a gente sempre apostava em um atendimento diferente [...] então eu acho que aquilo vem contribuir naquilo que tu pensa em que é o certo [...] E então a questão profissional eu acho que contribuiu no sentido que reforçou o que eu penso de um atendimento ao paciente oncológico em uma terminalidade, em termos de família, em termos de paciente. (AMARELO)

[...] a gente tem que viver a vida de acordo com o tu olhar para trás independente se tu ta olhando as primeiras ou as últimas 24 horas, ou, sei lá, 10 anos, 30 anos, no meu caso com 38, e que tu te orgulha e não passou em branco neste processo. Assim, procurar-se mudar a realidade que te cerca, aquilo que tu não concorda, mesmo que isto gere conflitos, mas que tu tá tentando melhorar as coisas [...] (VERMELHO)

Teve, com certeza, porque, quando a gente se depara com um caso de doença na família, com alguém muito próximo que tu vivencia tudo isso, eu acho que tu passa a olhar o mundo e as pessoas de forma diferente também. Acho que a gente se comove mais, acho que agente se coloca mais no lugar do outro, acho que isto traz maturidade, faz repensar coisas, faz valorizar, valorizar a existência, os teus pais, os familiares, as pessoas que estão do nosso lado. E até a gente se colocar enquanto profissional, acho que te causa uma sensibilidade maior, acho que traz muitas mudanças, e são positivas para nós como pessoa, como enfermeiros. (BRANCO)

Assim, no cuidar do ser humano que vivencia a proximidade de sua finitude, é necessário pensar em estratégias de comunicação e inter-relação com o paciente em fase terminal, sendo um desafio a todos os envolvidos, visto que se deparar com alguém próximo da morte remete à finitude humana de qualquer indivíduo(¹⁹).

CONSIDERAÇÕES FINAIS

O estudo revela uma série de mudanças no contexto da família, de vida e rotina, e inversão de papéis, o que causou desconforto no eixo familiar. Assim, foi necessário estabelecer estratégias de enfrentamento e realizar alterações e adaptações diante dessas situações novas.

Aponta, também, que Ser familiar, na condição de profissional de saúde, demandou maior comprometimento no cuidado e nas decisões quanto às terapêuticas, uma vez que ele possui o conhecimento científico e técnico que os outros membros da família não têm. Desse modo, os participantes do estudo se perceberam angustiados por terem que lidar com seus sentimentos de ver seu familiar em sofrimento pela doença e fase final de vida, ao mesmo tempo em que seus conhecimentos profissionais contribuíram na tomada de decisões durante este processo.

As perspectivas de vida do paciente ficaram abaladas com o diagnóstico e a progressão da doença, levando o Ser familiar, além de pensar sobre o fim de vida de seu ente querido, também a uma reflexão de vida pessoal e profissional, bem como a pensar em sua própria finitude e morte.

A proximidade da morte e o medo do sofrimento de seu ente querido trouxeram ao Ser familiar um sentimento de ambivalência frente à fase final da vida, por em alguns momentos pensar que a morte seria um cessar do sofrimento. Dessa forma, a morte foi aceita pelos Seres familiares, talvez por confrontarem-se com ela no seu campo de atuação profissional e também pelo medo da intensificação do sofrimento de seu ente querido. Assim, através dos relatos foi possível conhecer a vivência do profissional de saúde com familiar em cuidados paliativos.

Considera-se que o estudo pode contribuir com a formação e a prática profissional das áreas da saúde e principalmente da enfermagem, para o cuidado às pessoas em fase final de vida, bem como para uma reflexão sobre as vivências do Ser familiar do paciente com câncer e do Ser profissional da saúde na proximidade de morte, ainda pouco discutido na academia e prática na saúde.

Salienta-se, como limitação do estudo, o número reduzido de participantes. Entretanto, considera-se que os depoimentos são significativos e podem contribuir para profissionais, e acadêmicos interessados pela área oncológica. Sugerimos novas pesquisas no assunto para aprofundar os resultados deste estudo.

REFERÊNCIAS

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  2016

Histórico

• Recebido
  04 Maio 2015
• Aceito
  21 Dez 2015