Validade e confiabilidade da versão brasileira do Patient Dignity Inventory (PDI –Br)^*

Resumos

Objective:

to perform the psychometric validation of the Brazilian version of the Patient Dignity Inventory (PDI – Br) in patients with advanced diseases in palliative care.

Method:

a methodological study to verify the psychometric properties of the Patient Dignity Inventory (PDI – Br) instrument, through validity and reliability tests.

Results:

the exploratory factor analysis showed a factorial solution with three factors, responsible for 40.9% of the explained variance, with adequate internal consistency for the Presence of Symptoms (α=0.859), Dependence (α=0.871), and Existential Suffering (α=0.759) domains. The test-retest was performed and indicated moderate to strong correlations. Convergent validity demonstrated a positive correlation between the Presence of Symptoms and the sadness (r=0.443) and anxiety (r=0.464) variables. Weak negative correlations were observed between the PDI – Br domains and functionality, spiritual well-being and quality of life.

Conclusion:

composed of three domains and 25 items, the PDI – Br instrument presented satisfactory psychometric properties for its use in our environment, through the evidence of validity and reliability.

Descriptors:
Neoplasms; Palliative Care; Validation Study; Psychometrics; Translating; Surveys and Questionnaires

Objetivo:

realizar la validación psicométrica de la versión brasileña del Patient Dignity Inventory (PDI – Br) en pacientes con enfermedades avanzadas que reciben cuidados paliativos.

Método:

estudio metodológico de verificación de las propiedades psicométricas del instrumento Patient Dignity Inventory (PDI – Br), a través de tests de validez y confiabilidad.

Resultados:

el análisis factorial exploratorio mostró una solución factorial con 3 factores, que explican una varianza del 40,9%, con una consistencia interna adecuada para los dominios de Presencia de Síntomas (α=0,859), Dependencia (α=0,871) y Sufrimiento Existencial (α=0,759) Se realizó un test-retest que indicó correlaciones moderadas a fuertes. La validez convergente demostró una correlación positiva entre la Presencia de Síntomas y las variables de tristeza (r=0,443) y ansiedad (r=0,464). Se observaron correlaciones negativas débiles entre los dominios del PDI – Br y la funcionalidad, el bienestar espiritual y la calidad de vida.

Conclusión:

compuesto por tres dominios y 25 ítems, el PDI – Br presentó propiedades psicométricas satisfactorias a través de los resultados de validez y confiabilidad, que hacen adecuado el uso de este instrumento en nuestro medio.

Descriptores:
Neoplasias; Cuidados Paliativos; Estudio de Validación; Psicometría; Traducción; Encuestas y Cuestionarios

Introdução

O envelhecimento progressivo da população demonstra que as pessoas estão vivendo mais, porém com elevada prevalência de doenças crônicas, neoplasias ou quadros demenciais^(1-2); consequentemente a qualidade de vida diminui. Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), em 2050, a população com mais de 60 anos será de 2 bilhões e 25% terão mais do que 65 anos⁽³⁾. As neoplasias também representam um problema de saúde pública e espera-se que o Brasil tenha 625 mil casos novos por ano, de 2020 a 2022⁽⁴⁾.

O aumento da expectativa de vida, no entanto, não tem sido acompanhado por melhor qualidade de vida no fenômeno do envelhecimento e adoecimento. O avanço tecnológico e a variedade de terapias disponíveis levam à busca constante pela cura das doenças, deixando para segundo plano intervenções que têm como foco o final de vida digno⁽⁵⁾.

Ao diferenciar-se da medicina curativa, a abordagem de cuidados paliativos é uma modalidade de assistência que propõe o cuidado multifacetado, com o manejo de sintomas de caráter físico, social, emocional e espiritual para os pacientes que enfrentam doenças avançadas que ameaçam a vida⁽⁵⁾.

No contexto de cuidados paliativos, os pacientes podem vivenciar situações que afetam sua percepção ou senso de dignidade, que pode ser definido como um valor a partir do qual a pessoa é percebida pelo mundo e por ela própria como um ser humano de valor e de respeito, que mantém a sua essência intacta, mesmo enfrentando a degradação física provocada por diferentes circunstâncias⁽⁶⁾.

A literatura mostra que a sensação de perda de dignidade tem sido associada com a ausência da vontade de viver, indicando forte ligação com a depressão, a falta de esperança e a manifestação de interesse de antecipar a morte⁽⁷⁾. Assim, a investigação sobre o senso ou a percepção de dignidade no âmbito dos cuidados paliativos vem ganhando destaque na área da saúde.

Estudo brasileiro investigou a concepção de dignidade de pacientes em cuidados paliativos e mostrou que tanto os profissionais da saúde quanto os cuidadores podem influenciar na autopercepção de dignidade. Ser uma pessoa “correta”, manter a autonomia e ser cuidado com respeito foram os elementos que influenciaram de forma positiva a percepção de dignidade; por outro lado influenciaram de forma negativa, a violência urbana e a falta de políticas públicas de acessibilidade⁽⁸⁾.

O médico Harvey Max Chochinov do Canadá é um dos principais pesquisadores desta área e propôs o Modelo da Dignidade, com o propósito de estabelecer a associação entre a dignidade e os fatores psicossociais em pacientes em fase avançada de uma doença incurável^(9-10). Para Chochinov, a manutenção da dignidade permite aos pacientes em cuidados paliativos continuar desempenhando seus papéis habituais^(9-10).

A partir do Modelo Teórico da Dignidade, Chochinov propôs um instrumento de 25 itens, distribuídos em 5 domínios, denominado Patient Dignity Inventory (PDI) com o objetivo de identificar os problemas associados à perda de dignidade^(9-10).

O Inventário de Dignidade, proposto por Chochinov, foi traduzido, adaptado e validado na Alemanha, Espanha, Itália, Portugal e Grécia^(11-15). No Brasil, até o momento, ainda não há um questionário que identifique os problemas relacionados à dignidade para pacientes em cuidados paliativos, mas há uma demanda crescente por este tipo de cuidados.

Investigar a concepção de dignidade em pacientes em cuidados paliativos pode contribuir para direcionar o foco da assistência, além de permitir a avaliação de intervenções com potencial para melhorar o senso de dignidade desses pacientes⁽²⁾.

Assim, o objetivo deste estudo foi realizar a validação psicométrica da versão brasileira do Patient Dignity Inventory (PDI – Br), em pacientes com doenças avançadas em cuidados paliativos.

Método

Estudo metodológico de verificação das propriedades psicométricas do instrumento Patient Dignity Inventory (PDI – Br), a partir de testes de validade e confiabilidade do instrumento de medida.

O estudo foi ambientado nos ambulatórios de Cuidados Paliativos do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (ICESP) e do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC-FMUSP).

O processo de coleta de dados foi aprovado pelos Comitês de Ética da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo e de instituições coparticipantes, parecer 2.490.660. Além disso, o estudo foi desenvolvido com auxílio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - Brasil (CAPES), código 001. O processo de validação psicométrica do Patient Dignity Inventory foi autorizado pelo psiquiatra canadense Harvey Max Chochinov, autor do instrumento original.

Para a escolha da amostra, optou-se pela técnica de amostragem não probabilística, por conveniência. Homens e mulheres em fase avançada de doenças incuráveis, em cuidados paliativos, assistidos nos ambulatórios selecionados para o estudo, foram convidados a participar. Aqueles que atenderam aos critérios de idade mínima de 18 anos, capacidade cognitiva mantida (pacientes sem indícios de delírio ou demência) e comunicação verbal preservada foram incluídos no estudo.

O processo de coleta de dados foi executado nos meses de abril a junho de 2018. A busca ativa dos pacientes ocorreu entre as consultas com a equipe de cuidados paliativos. Os pacientes que aceitaram a abordagem assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e responderam a um questionário de identificação da situação sociodemográfica e clínica.

Foram aplicadas, também, escalas para avaliar os sintomas e a qualidade de vida. A Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS), versão brasileira, foi utilizada para avaliar a ansiedade e a depressão. A HADS tem 14 itens divididos em 2 subescalas, os escores variam de 0 a 21; pontuações entre 0 e 10 em cada subescala indicam ausência de sintomas ou alterações leves e pontuações entre 11 e 21 indicam alterações moderadas a graves⁽¹⁶⁾. A Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton (Edmonton Symptom Assessment System - ESAS - Br), versão brasileira foi utilizada para avaliar a intensidade dos sintomas: dor, fadiga, náusea, depressão, ansiedade, sonolência, apetite, bem-estar, dispneia e sono. Cada sintoma foi avaliado de 0 a 10⁽¹⁷⁾.

Dois itens da escala European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core 30 (EORTC-QLQ-C30), versão brasileira, foram utilizados para avaliar a autopercepção de saúde de modo geral e qualidade de vida. A pontuação destes itens varia de 1 a 7, sendo 1 péssima saúde e qualidade de vida e 7, ótima⁽¹⁸⁾.

A escala Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-Being (FACIT-sp 12), versão brasileira, foi utilizada para avaliar o bem-estar espiritual, por meio de duas subescalas: “significado/paz” e “fé”, nas quais quanto maior a pontuação, maior o bem-estar espiritual dos pacientes⁽¹⁹⁾.

A Escala de Performance de Karnofsky (Karnofsky Performance Scale, KPS) foi utilizada para avaliar a capacidade funcional dos pacientes, com escore de 100 a 0, sendo 100 capacidade funcional preservada e 0 paciente em processo de morte⁽²⁰⁾. Utilizou-se também a versão traduzida e adaptada do Inventário de Dignidade do Paciente (PDI-Br).

A validade de constructo foi realizada pela análise fatorial exploratória, que verifica correlações entre as diversas variáveis, agrupando-as em um conjunto de dimensões latentes comuns, os fatores, domínios ou dimensões^(21-24). Para a adequação dos dados na análise fatorial foi utilizado o coeficiente de Kaiser-Meyer-Olkin (KMO), para o qual a literatura indica que valores acima de 0,80 são aceitáveis⁽²⁴⁾.

A análise fatorial exploratória foi realizada com o software estatístico Statistical Package for Social Science (SPSS) versão 20.0 Windows, por meio da estrutura latente das relações, pelos componentes principais. A técnica de extração dos fatores foi a raiz latente, para a qual os autovalores maiores que 1 são significativos. Foi utilizado o método de rotação oblíqua (oblimin) da matriz de correlação, para alcançar fatores ou constructos teoricamente significativos⁽²⁴⁾.

Por meio da validade concorrente, verifica-se a exatidão de um instrumento, contrapondo-o a um padrão-ouro (gold standard) ou a um critério externo. Este tipo de verificação divide-se em dois tipos: convergente (quando há correlação com o critério) e divergente (quando não há correlação com o critério)⁽²⁵⁾. A validade concorrente foi analisada pelo coeficiente de correlação de Pearson, medida numérica que verifica a relação entre duas variáveis. Varia de 0 a 1, positiva ou negativa e quanto mais próxima de 1, mais forte é a correlação⁽²⁴⁾.

No Brasil, até este momento, não há um modelo de instrumento que quantifique a autopercepção de dignidade. Tomando como base a validação do PDI realizada na Alemanha, Itália, Canadá e Espanha^(11-14) e de acordo com a recomendação da literatura foram aplicadas outras escalas aos pacientes em associação com o Patient Dignity Inventory (PDI), para a análise da correspondência do fenômeno da dignidade com os critérios externos.

Para o teste de associação da dignidade com os sintomas físicos, foram utilizadas a Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton (ESAS-Br)⁽¹⁷⁾ e a escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS)⁽¹⁶⁾. O pressuposto instituído foi de que a perda de dignidade apresenta correlação positiva com a depressão, com a ansiedade e com os sintomas físicos.

Também foi instituído o pressuposto de que a perda de dignidade correlaciona-se, de maneira negativa, com a capacidade funcional, espiritualidade e qualidade de vida. Para a avaliação da associação entre a perda de dignidade e a diminuição da capacidade funcional, foram utilizadas a Escala de Performance de Karnofsky⁽²⁰⁾, a escala FACIT-sp 12⁽¹⁹⁾ e os dois itens sobre qualidade de vida do QLQ-C30⁽¹⁸⁾.

Para a avaliação da confiabilidade, foram empregadas as ferramentas da consistência interna, pelo α de Cronbach e teste-reteste. A consistência interna estima a isonomia dos itens, apontando se os itens da escala mensuram uma mesma característica e quando mensuram a mesma característica, inclinam-se a demonstrar boa correlação entre si⁽²⁴⁾. A análise do α também contribui para conformação dos itens, para a resolução de sustentar a sua permanência ou a remoção⁽¹⁴⁾.

A conjectura da confiabilidade pelo teste-reteste fundamenta-se em estabelecer a associação das pontuações alcançadas em um mesmo instrumento pelas mesmas pessoas em dois momentos distintos e a expectativa é de que as pontuações alcançadas apresentem associação^(23-24). No estudo, o PDI-Br foi empregado aos pacientes na consulta seguinte à primeira abordagem.

Resultados

No total, foram analisados 135 pacientes, acompanhados no ICESP (61,5%,) e no HC-FMUSP (38,5%), abordados em média na 4ª consulta, com idade média de 65 anos, escolaridade média de 5,9 anos, sendo a maioria aposentados (68,2%).

As neoplasias foram predominantes, contabilizando 68,2% das apresentações, sucedidas pelas doenças do sistema respiratório (11,8%), doenças cardiovasculares (6,7%) e doenças neurológicas (4,4%), conforme Tabela 1.

Tabela 1
Identificação das características sociodemográficas e clínicas dos pacientes. São Paulo, SP, Brasil, 2018

Variáveis qualitativas (n = 135)
	n (%)		n (%)
Sexo		Situação Conjugal
Masculino	74 (54,8)	Com companheiro	71 (52,6)
Feminino	61 (45,2)	Sem companheiro	64 (47,4)
Religião		Trabalho
Católico	76 (56,3)	Aposentado	92 (68,2)
Evangélico	43 (31,9)	Auxílio doença	18 (13,3)
Outras	6 (4,4)	Desempregado	13 (9,6)
Sem religião	3 (2,2)	Pensionista	11 (8,2)
Sem informação	7 (5,2)	Sem informação	1 (0,7)
Diagnóstico
Neoplasias	92 (68,2)
Doenças do sistema respiratório	16 (11,8)
Doenças do sistema cardiovascular	9 (6,7)
Doenças neurológicas	6 (4,4)
Insuficiência renal crônica	3 (2,2)
Outras*	9 (6,7)
Variáveis quantitativas (n = 135)		Média (DP)	Mediana
Funcionalidade (Karnofsky)		66,4 (16,6)	60
Idade (anos)		65,0 (16,9)	66
Escolaridade (anos)		5,96 (4,7)	5
Renda (SM)†		1,53 (1,2)	1
Tempo de diagnóstico (meses)		75,4 (82,7)	39,5

• ^*
  Doenças de pele (1,5%), hematológicas (1,5%), hepáticas (1,5%), reumáticas (0,7%) e malformação congênita (1,5%);
• ^†
  SM = Salário mínimo do Brasil, ano 2018 = R$ 954,00

O coeficiente de Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) foi de 0,84, mostrando adequada conformação da amostra para execução da análise fatorial. Somente os itens 11, 16 e 17 apresentaram cargas fatoriais inferiores às indicadas pela literatura.

Os resultados da análise fatorial exploratória organizaram-se em uma solução de 3 fatores ou domínios, para o PDI-Br. Os autovalores encontrados para os domínios foram 3,70 (A1), 3,33 (A2) e 3,19 (A3). Os três fatores juntos são responsáveis por explicar 40,9% da variância total (Tabela 2).

Tabela 2
Matriz de correlação entre os itens e os fatores/domínios através da análise fatorial. São Paulo, SP, Brasil, 2018

Itens	Domínios
	PA1	PA2	PA3
PDI 8	0,782	0,043	-0,104
PDI 7	0,773	0,048	0,009
PDI 6	0,653	0,051	0,031
PDI 5	0,478	0,221	0,118
PDI 24	0,472	-0,069	0,374
PDI 4	0,395	0,214	0,069
PDI 3	0,388	0,326	-0,113
PDI 19	0,362	0,031	0,311
PDI 9	0,356	-0,017	0,273
PDI 11	0,284	0,231	0,200
PDI 16	0,277	0,167	0,177
PDI 2	-0,028	0,922	-0,008
PDI 1	-0,003	0,874	-0,017
PDI 10	0,112	0,636	0,118
PDI 20	0,175	0,539	0,175
PDI 18	0,213	0,512	-0,008
PDI 25	-0,136	0,119	0,788
PDI 14	0,283	-0,173	0,610
PDI 23	0,123	-0,022	0,588
PDI 21	-0,087	0,122	0,554
PDI 12	-0,026	0,153	0,537
PDI 22	-0,119	0,032	0,372
PDI 13	0,086	-0,160	0,336
PDI 15	0,245	-0,069	0,307
PDI 17	0,168	0,012	0,260

Para a validação da composição do PDI-Br em três fatores/domínios foram executadas as correlações entre os domínios, aos pares. A correlação entre os domínios A1 e A2 (r=0,433) e A1 e A3 (0,430) foi classificada como moderada. A correlação entre os domínios A2 e A3 foi fraca (0,285).

Para a obtenção da confiabilidade do PDI-Br foi realizado o teste-reteste com 32 pacientes abordados em dois momentos distintos, com espaço de tempo médio de 31,6 dias (DP 11,3). Além disso, na análise da consistência interna foram identificadas as correlações entre os itens nos três domínios detectados na análise fatorial exploratória, para a confiabilidade do instrumento, descritos na Tabela 3.

Table 3
Internal consistency analysis (Cronbach's α) of the Patient Dignity Inventory (PDI - Br). São Paulo, SP, Brazil, 2018

Domínio/α*	Itens	Correlação com os outros itens	α do domínio caso o item seja excluído
A1 (α=0,859)	3	0,442	0,854
	4	0,538	0,848
	5	0,633	0,840
	6	0,651	0,839
	7	0,705	0,834
	8	0,631	0,840
	9	0,449	0,854
	11	0,496	0,851
	16	0,439	0,855
	19	0,477	0,852
	24	0,572	0,845
A2 (α=0,871)	1	0,754	0,829
	2	0,789	0,820
	10	0,708	0,841
	18	0,572	0,874
	20	0,666	0,851
A3 (α=0,759)	12	0,508	0,726
	13	0,317	0,754
	14	0,613	0,705
	15	0,398	0,743
	17	0,313	0,762
	21	0,424	0,740
	22	0,289	0,758
	23	0,507	0,725
	25	0,619	0,709

• ^*
  α de Cronbach

Todos os itens do domínio A1 apresentaram correlações de moderadas a fortes, assim como os itens do domínio A2. O aumento proporcionado no α pela remoção do item 18 do domínio A2 foi de 0,871 para 0,874. A remoção do item 17, do domínio A3, aumentou o α de 0,759 para 0,762 (Tabela 3).

A análise de correlação do reteste para os itens 2, 5, 13, 14, 15, 16, 17 e 18 foi forte e significativa. Os itens 1, 3, 4, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 19, 20, 23, 24 e 25 mostraram uma correlação moderada e significativa com as respostas da primeira entrevista.

Em relação à primeira entrevista, o item 22 demonstrou correlação linear perfeita (r=1, p<0,001), já o item 12 demonstrou correlação fraca com as respostas da primeira entrevista, conforme Tabela 4.

Tabela 4
Correlação dos escores obtidos no teste-reteste do PDI-Br. São Paulo, SP, Brasil, 2018

Inventário de Dignidade do Paciente PDI-Br (n=32)
	Itens	r*	p†
1.	Não ser capaz de realizar atividades do dia-a-dia (ex. tomar banho, vestir-se).	0,557	< 0,001
2.	Não ser capaz de realizar minhas funções corporais de modo independente (ex. precisar de ajuda para ir ao banheiro).	0,755*	< 0,001
3.	Sentir sintomas físicos estressantes (ex. dor, falta de ar, náuseas).	0,508	0,003
4.	Sentir que para os outros a minha aparência mudou bastante.	0,602	< 0,001
5.	Me sentir deprimido(a).	0,784	< 0,001
6.	Me sentir ansioso(a).	0,643	< 0,001
7.	Sentir incerteza sobre a minha doença e o tratamento.	0,611	< 0,001
8.	Me preocupar com o meu futuro.	0,571	< 0,001
9.	Não ser capaz de pensar com clareza.	0,627	< 0,001
10.	Não ser capaz de continuar com minhas atividades de rotina.	0,551	< 0,001
11.	Sentir que não sou mais quem eu era.	0,663	< 0,001
12.	Não me sentir útil ou valorizado.	0,330	0,065
13.	Não ser capaz de desempenhar papéis importantes (ex. esposa/marido, pai/mãe)	0,803	< 0,001
14.	Sentir que a vida não tem mais sentido ou propósito.	0,703	< 0,001
15.	Sentir que não fiz nenhuma contribuição significativa e duradoura ao longo de minha vida.	0,771	< 0,001
16.	Sentir que tenho "assuntos inacabados" (ex. coisas incompletas ou que não foram ditas)	0,718	< 0,001
17.	Preocupação de que minha vida espiritual não é significativa.	0,823	< 0,001
18.	Sentir que sou um peso para os outros.	0,709	< 0,001
19.	Sentir que não tenho controle sobre a minha vida.	0,692	< 0,001
20.	Sentir que minha doença e necessidades de cuidados reduziram minha privacidade.	0,598	< 0,001
21.	Não me sentir apoiado por meu grupo de amigos e família.	-	-
22.	Não sentir apoio dos profissionais de saúde que cuidam de mim.	1	< 0,001
23.	Sentir que não sou mais capaz de "lutar" mentalmente contra os desafios da doença.	0,633	< 0,001
24.	Não ser capaz de aceitar as coisas como elas estão.	0,694	< 0,001
25.	Não ser tratado com respeito ou compreensão pelos outros.	0,641	< 0,001

• ^*
  coeficiente de correlação de Pearson;
• ^†
  nível de significância, p< 0,001

A análise fatorial exploratória do PDI - Br mostrou que todos os itens carregaram na matriz de correlação de dados. Para decisão de retirada ou permanência dos itens no instrumento final foram avaliadas as cargas fatoriais em conjunto com a observação da consistência interna, por meio do valor do α de Cronbach; apesar dos itens 11, 16 e 17 apresentarem cargas fatoriais inferiores a 0,30 (CF=0,284, CF=0,277 e CF=0,260, respectivamente), permaneceram no instrumento. Apenas a remoção do item 17 elevaria o valor do α de Cronbach em 0,003, aumento considerado pouco significativo. A análise da consistência interna em associação às cargas fatoriais fundamenta a composição do PDI - Br em 25 itens, reunidos em 3 domínios/fatores/dimensões (A1, A2 e A3).

No domínio A1 há itens relacionados aos sintomas físicos e emocionais, portanto foi nomeado de “Presença de Sintomas” (PS), assim como, no instrumento canadense. O domínio A2 recebeu a nomenclatura “Dependência” (D), uma vez que a conformação é idêntica ao instrumento de Chochinov. Já o domínio A3 foi nomeado “Sofrimento Existencial”, por contemplar 3 dos itens do domínio do instrumento canadense, itens 12, 13, 14.

Correlações moderadas, positivas e significativas foram detectadas entre o domínio PS e os sintomas de tristeza e ansiedade, mensurados pela ESAS e ansiedade, aferida pela HADS, na observação da validade convergente. Entre os outros sintomas mensurados pelas escalas ESAS e HADS e o PDI - Br as correlações foram fracas ou muito fracas (Tabela 5).

Tabela 5
Correlação do Inventário de Dignidade do Paciente (PDI-Br) e as escalas ESAS, HADS, Karnofsky, FACIT - sp e EORTC-QLQ-C30. São Paulo, SP, Brasil, 2018

Escalas (n = 135)	Domínios (PDI - Br)
	PS*		D†		SE‡
ESAS	r§	p||	r§	p||	r§	p||
Dor	0,230	< 0.001	0,280	< 0.001	0,068	0,291
Cansaço	0,179	0,005	0,224	< 0.001	0,132	0,038
Náuseas	0,154	0,021	0,109	0,102	0,142	0,033
Tristeza	0,443	< 0.001	0,325	< 0.001	0,253	< 0.001
Ansiedade	0,464	< 0.001	0,242	< 0.001	0,143	0,026
Sonolência	0,142	0,029	0,087	0,181	0,136	0,036
Apetite	0,010	0,882	0,005	0,935	0,043	0,514
Bem-estar	0,131	0,044	0,015	0,820	0,066	0,311
Falta de ar	0,119	0,067	0,140	0,031	0,176	0,007
Sono	0,146	0,022	0,078	0,221	0,032	0,614
Total	0,372	< 0.001	0,262	< 0.001	0,223	< 0.001
HADS
Ansiedade	0,430	< 0.001	0,269	< 0.001	0,240	< 0.001
Depressão	0,336	< 0.001	0,235	< 0.001	0,263	< 0.001
Karnofsky (KPS)
	-0,257	< 0.001	-0,291	< 0.001	-0,238	< 0.001
FACIT -sp 12
Significado e paz	-0,296	< 0.001	-0,127	0,036	-0,361	< 0.001
Fé	-0,143	0,022	0,018	0,775	-0,316	< 0.001
Total	-0,254	< 0.001	-0,068	0,256	-0,374	< 0.001
EORTC-QLQ-C30
Saúde Geral	-0,202	0,001	-0,149	0,018	-0,206	0,001
Qualidade de vida geral

• ^*
  Presença de sintomas;
• ^†
  Dependência;
• ^‡
  Sofrimento espiritual;
• ^§
  Coeficiente de correlação de Pearson;
• ^||
  p<0,05

Para os domínios Dependência (D) e Sofrimento Espiritual (SE) do PDI - Br foram encontradas correlações fracas e muito fracas com as escalas que medem sintomas. A avaliação da hipótese de correlação negativa entre os domínios do PDI-Br e os instrumentos KPS, FACIT-sp 12, EORTC-QLQ-C30 mostrou associações negativas e fracas, detalhadas na Tabela 5.

Discussão

A literatura sugere para os estudos de validação psicométrica amostragem acima de 50 indivíduos recomendando, no mínimo, 100 pessoas, recomendações necessárias para a garantia de conclusões mais sólidas, a partir da média de 5 ou mais observações por item⁽²⁴⁾. Este estudo entrevistou 135 pacientes, o que garantiu uma média de 5,4 observações para cada item do PDI – Br.

As evidências da literatura também mostram que valores superiores a 0,30 são admissíveis para as cargas fatoriais⁽²⁴⁾. A matriz de correlação da análise fatorial exploratória resultou em uma solução de 3 fatores para o PDI – Br; nesta análise os itens 11, 16 e 17 mostraram cargas fatoriais inferiores ao recomendado. Contudo, os 25 itens do instrumento organizaram-se somente uma vez em cada um dos três domínios.

Estudo italiano que examinou a estrutura fatorial do PDI aplicou a análise fatorial exploratória e, também, encontrou três fatores, com variância explicada de 64,4%⁽²⁶⁾, valor superior à observada neste estudo (40,9%). Na pesquisa italiana, os três fatores foram denominados: sofrimento existencial, sofrimento psicológico e sofrimento físico⁽²⁶⁾. No presente estudo os três fatores foram denominados presença de sintomas, dependência e sofrimento existencial.

A definição para a organização final de um instrumento não deve ser baseada apenas em um critério⁽²⁴⁾. De acordo com as recomendações da literatura, foram considerados os seguintes elementos para a definição da manutenção ou remoção dos itens do PDI - Br: cargas fatoriais superiores a 0,30, correlação entre os domínios do PDI – Br, confiabilidade por meio da consistência interna (coeficiente α de Cronbach, valores recomendados superiores a 0,70) e avaliação do α do domínio após a remoção de cada item.

Para uma população de 135 pacientes, um valor de α de Cronbach de 0,90 é superior ao recomendado. Isto indica que os itens realmente mensuram o constructo de dignidade, indicando que há interligação entre eles⁽²⁴⁾.

Os valores encontrados para o α de Cronbach, neste estudo, são similares aos evidenciados em outros estudos de validação do PDI, como no Canadá (n=149 e α=0,93⁽¹¹⁾), Alemanha (n=112 e α=0,96⁽¹²⁾), Espanha (n=124 e α=0,89⁽¹³⁾), Itália (n=266 e α=0,96⁽¹⁴⁾) e Grécia (n=120 e α=0,71 a 0,9⁽¹⁵⁾).

Os valores do coeficiente α de Cronbach para os domínios foram α=0,859 (A1), α=0,871 (A2) e α=0,759 (A3), considerados acima do aceitável na literatura (valor de referência 0,70)⁽²⁴⁾. Os dados corroboram para uma solução de três fatores com adequada consistência interna.

No instrumento canadense, validado em 2008, os itens 10, 19, 23 e 24 não carregaram em nenhum domínio após a realização da análise fatorial exploratória, mas foram mantidos no instrumento porque foram altamente relacionados com a perda de senso de dignidade, conforme a Teoria de Chochinov⁽¹¹⁾. No PDI - Br todos os itens carregaram na matriz de correlação de dados, após a análise fatorial exploratória.

Para a análise do teste-reteste 32 pacientes foram abordados em dois momentos distintos, sendo o intervalo médio entre as consultas de 31 dias. Nas pesquisas de validação do Patient Dignity Inventory (PDI), o reteste foi realizado em diferentes intervalos, 24 horas no Canadá, 48 horas na Espanha, 1 semana na Grécia e 2 semanas na Itália^(11,13-15).

As evidências da literatura demonstram que a confiabilidade pela avaliação do teste-reteste pode sofrer alterações devido às abordagens realizadas em períodos de tempo muito distantes^(22,24). Este fator pode explicar a correlação mais reduzida deste estudo, visto o intervalo de 31 dias.

Os pacientes em cuidados paliativos possuem diferentes estágios de doença e podem apresentar avanços em diferentes proporções no decorrer de um mês. Associada a isso, há a diminuição da funcionalidade e o aumento do número e intensidade dos sintomas, o que pode ter interferido em diferentes percepções de dignidade entre a primeira e segunda abordagem dos pacientes.

Uma pesquisa tratou da temática da dignidade sob o escrutínio da autonomia e do senso de controle em pacientes em fase final de uma doença avançada, mediante uma revisão sistemática. Os estudos compilados pela revisão mostraram que aspectos como perda de funcionalidade estavam diretamente relacionados à redução da dignidade, pois a perda do controle do corpo e do desenvolvimento das atividades diárias representavam grande impacto para estes pacientes⁽²⁷⁾.

Neste estudo foi evidenciada correlação positiva, moderada e significativa para os sintomas tristeza e ansiedade mensurados pela ESAS e o PDI - Br, além de correlação positiva entre a Escala HADS e o PDI - Br.

Os dados encontrados para a correlação do PDI com os sintomas de ansiedade e de depressão foram similares aos evidenciados por outras pesquisas. A validação psicométrica do inventário canadense demonstrou correlação significativa entre estes elementos, moderada com a ansiedade (r=0,453, p<0,001) e fraca com a depressão (r=0,374, p<0,001)⁽¹¹⁾. Nos estudos da Alemanha (ansiedade r=0,66, depressão r=0,58, p<0,001) e Espanha (ESAS r=0,669 e HADS r=0,788, p<0,001)^(12-13) os achados também foram similares aos encontrados nesta pesquisa.

Estudo de validação desenvolvido na Grécia também encontrou correlações positivas moderadas e fortes entre alguns domínios do PDI e os sintomas de ansiedade (r=0,44 a 0,71; p<0,005) e correlações fracas a moderadas com sintomas de depressão (r=0,31 a 0,57; p<0,005)⁽¹⁵⁾. Estudo italiano encontrou correlações positivas fracas a moderadas (r=0,33 a 0,55; p<0,001) entre o PDI e sintomas de depressão⁽²⁶⁾.

Os indícios da literatura corroboram para explicar que a perda de dignidade está diretamente relacionada aos piores níveis de ansiedade e depressão. Um estudo de revisão sistemática recente evidenciou que, ao elevar o senso de dignidade dos pacientes, os níveis de ansiedade e depressão também melhoraram significativamente⁽²⁸⁾.

Para os sintomas avaliados pela escala de ESAS foram encontradas correlações positivas, fracas e significativas entre os sintomas de dor e cansaço e correlações muito fracas e poucos significativas entre náuseas, apetite, bem-estar e falta de ar e o PDI - Br. Os achados assemelham-se aos encontrados nos outros estudos de validação do Canadá e Alemanha^(11-12) quanto à variável dor, para a qual a correlação foi positiva, fraca e significativa.

Os testes de validade convergente também mostraram correlações negativas entre o inventário e os instrumentos KPS, FACIT-sp 12 e EORTC-QLQ-C30, deferindo a hipótese instituída a princípio. Os domínios do PDI - Br apresentaram correlação significativa com a funcionalidade mensurada pelo KPS, embora fraca. Na investigação realizada na Espanha, os achados entre os dois instrumentos foram os mesmos⁽¹³⁾.

Para a escala de FACIT-sp 12, os domínios Significado/Paz e Fé apresentaram correlações negativas fracas e significativas com os domínios do PDI - Br. Comparativamente aos outros estudos de validação, no Canadá a correlação encontrada foi negativa, fraca e significativa entre o domínio paz de espírito da FACIT-sp 12 (r=- 0,21, p<0,002) e o inventário de dignidade; na Espanha a correlação foi negativa moderada (r=-0,442; p=0,008), a mesma observada na Itália (r=-0,40; p<0.001)^(11,13-14).

Para os itens da escala EORT-QLQ-C30, foram encontradas correlações fracas e significativas entre os domínios do PDI - Br e as questões de saúde geral e qualidade geral de saúde. Na Alemanha, o mesmo instrumento para mensurar a qualidade de vida foi utilizado e a correlação encontrada foi negativa moderada e significativa (r=-0,42, p<0,001)⁽¹²⁾.

Uma investigação realizada em 2015 na Espanha evidenciou que o senso de dignidade foi elevado pela aplicação da terapia da dignidade, que também trouxe efeitos benéficos significativos para o bem-estar espiritual (p<0,001) e a qualidade de vida (p=0,011)⁽¹³⁾. Uma investigação anterior, no Canadá em 2002, destacou uma relação diretamente proporcional entre os melhores índices de qualidade de vida e o maior senso de dignidade⁽²⁹⁾.

A presente pesquisa corrobora com investigações realizadas em outros países quanto à conexão do fenômeno da dignidade e as questões da ansiedade, depressão, dor, funcionalidade, espiritualidade e qualidade de vida. Somando-se a isso, os dados de validação psicométrica deste estudo também são similares aos demais estudos da mesma natureza para o PDI - Br.

As evidências mostram que amostragens reduzidas influenciam no valor da correlação de Pearson, forçando este coeficiente a apresentar elevada magnitude para ser significativo, com valores próximos a 1. Investigações psicométricas do PDI em amostras maiores devem ser incentivadas, especialmente para realizar o teste de hipótese de correlações, pesquisando a força de correlação entre a dignidade e as variáveis aferidas pelas demais escalas⁽²²⁾.

Os resultados obtidos pela validade de constructo através da análise fatorial exploratória, pela validade concorrente por meio da validade convergente e pela confiabilidade, através da consistência interna e teste-reteste do PDI - Br indicam propriedades psicométricas satisfatórias à sua utilização como instrumento de medida para os problemas relacionados à perda de dignidade.

Este estudo possui pontos fortes e limitações, as quais podem ser transpostas em novas investigações. O grande aspecto destacado como ponto forte é o fornecimento de um instrumento válido e confiável para estimar a dignidade de pacientes, sobretudo aqueles em cuidados paliativos. Por outro lado, a sua limitação foi o fato da amostra incluir pacientes com baixa escolaridade e baixo nível socioeconômico, que representa uma parcela da população, mas os resultados podem ser diferentes em outros estratos populacionais.

Conclusão

Os testes realizados demonstram evidências de validade e confiabilidade do PDI - Br composto por três domínios e 25 itens, confirmando suas propriedades psicométricas, para uso em nosso meio. Este instrumento oferece aos profissionais de saúde a possibilidade de avaliar a percepção de dignidade de pacientes em cuidados paliativos, contribuindo para o estudo deste fenômeno no contexto nacional.

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  Artigo extraído da dissertação de mestrado “Validação psicométrica da versão brasileira do Patient Dignity Inventory (PDI –Br)”, apresentada à Universidade de São Paulo, Escola de Enfermagem, São Paulo, SP, Brasil.

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Editado por

Editora Associada: Maria Lúcia do Carmo Cruz Robazzi

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  08 Jan 2021
• Data do Fascículo
  2021

Histórico

• Recebido
  23 Dez 2019
• Aceito
  31 Maio 2020