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Necessidades dos cuidadores familiares na atenção domiciliar a idosos1 1 Artigo extraído da dissertação de mestrado "Necessidades do cuidador familiar na atenção ao idoso", apresentada à Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, RS, Brasil. Apoio financeiro do Fundo de Incentivo à Pesquisa e Eventos do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (FIPE/HCPA), Brasil, processo nº 140287.

RESUMO

Objetivo:

identificar as necessidades sentidas e normativas dos cuidadores familiares principais no apoio instrumental a idosos registrados em um Programa de Atenção Domiciliar em uma Unidade Básica de Saúde no Sul do Brasil.

Métodos:

usando a Taxonomia de Necessidades de Bradshaw para explorar as necessidades sentidas (necessidades declaradas) e normativas (definidas por profissionais), desenvolveu-se um estudo exploratório misto em três etapas: Etapa descritiva quantitativa, envolvendo 39 idosos e seus cuidadores, com a ajuda de um folha de dados baseada no prontuário do paciente; Etapa exploratória qualitativa, baseada em entrevistas com 21 cuidadores, analisadas mediante a análise de conteúdo; Observação sistemática, aplicando um roteiro de observação a 16 cuidadores, com análise estatística descritiva.

Resultados:

as necessidades sentidas estavam relacionadas a informações sobre atividades de apoio instrumental e aspectos subjetivos do cuidado. Os cuidadores apresentaram maior número de necessidades normativas associadas ao cuidado com as medicações.

Conclusão:

compreender as necessidades dos cuidadores permite aos enfermeiros planejar intervenções baseadas em suas particularidades.

Descritores:
Enfermagem; Cuidadores; Idosos; Cuidados Primários de Saúde; Educação em Saúde

ABSTRACT

Objective:

to reveal the felt and normative needs of primary family caregivers when providing instrumental support to older adults enrolled in a Home Care Program in a Primary Health Service in the South of Brazil.

Methods:

using Bradshaw's taxonomy of needs to explore the caregiver's felt needs (stated needs) and normative needs (defined by professionals), a mixed exploratory study was conducted in three steps: Descriptive quantitative phase with 39 older adults and their caregiver, using a data sheet based on patient records; Qualitative exploratory phase that included 21 caregiver interviews, analyzed by content analysis; Systematic observation, using an observation guide with 16 caregivers, analyzed by descriptive statistics.

Results:

the felt needs were related to information about instrumental support activities and subjective aspects of care. Caregivers presented more normative needs related to medications care.

Conclusion:

understanding caregivers' needs allows nurses to plan interventions based on their particularities.

Descriptors:
Nursing; Caregivers; Aged; Primary Health Care; Health Education

RESUMEN

Objetivo:

descubrir las necesidades sentidas y normativas de los cuidadores primarios familiares en la prestación de apoyo instrumental a ancianos registrados en un Programa de Atención Domiciliaria en una Unidad Básica de Salud en el sur de Brasil.

Métodos:

usando la Taxonomía de Necesidades de Bradshaw para explorar las necesidades sentidas (necesidades declaradas) y normativas (definidas por profesionales), fue desarrollado un estudio exploratorio mixto en tres etapas: Etapa descriptiva cuantitativa, involucrando 39 ancianos y sus cuidadores, mediante una hoja de datos basada en el archivo del paciente; Etapa exploratoria cualitativa, basada en entrevistas con 21 cuidadores, analizadas mediante el análisis de contenido; Observación sistemática, aplicando un manual de observación a 16 cuidadores, con análisis estadístico descriptivo.

Resultados:

las necesidades sentidas estaban relacionadas a informaciones sobre actividades de apoyo instrumental y aspectos subjetivos de la atención. Los cuidadores presentaron mayor número de necesidades normativas asociadas al cuidado con medicaciones.

Conclusión:

comprender las necesidades de los cuidadores permite a los enfermeros planificar intervenciones basadas en sus particularidades.

Descriptores:
Enfermería; Cuidadores; Anciano; Atención Primaria de Salud, Educacion en Salud

Introdução

O crescimento contínuo na quantidade de idosos nos últimos anos ao redor do mundo tem levado a um aumento nas taxas de condições crônicas. Na população brasileira, as doenças crônicas ocupam um lugar de destaque na lista de causas de mortalidade11 Telarolli R Júnior, Loffredo LCM. Mortality of the elderly in a municipality of southeastern Brazil from 2006 to 2011. Cien Saúde Coletiva. [Internet]. 2014 [Access Dec 20, 2015]; 19(3):975-84. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232014000300975
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. Assim, mais idosos dependem da assistência dos profissionais de saúde. A família configura-se um papel importante neste contexto22 Silva AL, Teixeira HJ, Teixeira MJ, Freitas S. The needs of informal caregivers of elderly people living at home: an integrative review. Scand J Caring Sci. [Internet]. 2013 [Access Dec 20, 2015]Dec;27(4):792-803. Available from: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/scs.12019/abstract;jsessionid=886EAC7906A2BB2176F381847F96070E.f03t03
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.

Pesquisas realizadas em países desenvolvidos observaram a necessidade dos cuidadores de receber informações sobre: o processo da doença, recursos de apoio disponíveis ao cuidado e o acesso aos serviços de saúde33 Black BS, Johnson D, Rabins VP, Morrison A, Lyketsos C, Samus QM. Unmet Needs of Community-Residing Persons with Dementia and Their Informal Caregivers: Findings from the Maximizing Independence at Home Study. JAGS. [Internet]. 2013 [Access Dec 20, 2015]Nov-Dec;61(12):2087-95. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jgs.12549/abstract
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-44 Stirling C, Andrews S, Crogft T, Vickers J, Turner P, Robinson A. Measuring dementia carer's unmet need for services - an explory mixed method study. BMC Health Services Research [Internet]. 2010 [Access Dec 20, 2015]; May;10(122):1-10. Available from: http://bmchealthservres.biomedcentral.com/articles/10.1186/1472-6963-10-122
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. Em estudos realizados em países em desenvolvimento como o Brasil, porém, observou-se que as necessidades estão mais relacionadas ao desempenho de atividades de apoio instrumental, medo de não prestar a devida assistência, despesas financeiras, entre outras22 Silva AL, Teixeira HJ, Teixeira MJ, Freitas S. The needs of informal caregivers of elderly people living at home: an integrative review. Scand J Caring Sci. [Internet]. 2013 [Access Dec 20, 2015]Dec;27(4):792-803. Available from: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/scs.12019/abstract;jsessionid=886EAC7906A2BB2176F381847F96070E.f03t03
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,55 Rodrigues RAP, Marques S, Kusumota L, Santos EB, Fhon JRS, Fabrício-Wehbe SCC. Transition of care for the elderly after cerebrovascular accidents - from hospital to the home. Rev. Latino-Am. Enfermagem. [Internet]. 2013 [Access Dec 20, 2015]; Jan; 21(special):1-9. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-11692013000700027
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.

Nota-se que pesquisas realizadas em países desenvolvidos e em desenvolvimento investigaram e questionaram as necessidades dos cuidadores, mas sem explorar a coerência entre o que manifestaram (ou disseram) e as observações dos enfermeiros e outros profissionais como necessidades para a prática assistencial. Além disso, estudos anteriores não investigaram mais detalhadamente como os cuidadores lidam com o apoio instrumental aos idosos. Define-se o apoio instrumental como a ajuda para desempenhar atividades da vida diária, tais como cuidados pessoais (p.ex. tomar banho, vestir-se, cuidado com as medicações, eliminações, transferência), ajuda com atividades domésticas e apoio financeiro66 Rosa TEC. Redes de Apoio Social. In: Litvoc J, Brito FC: Aging: Health Prevention and Promotionção. São Paulo: Atheneu; 2007..

Os pacientes em países desenvolvidos dependem de uma rede de serviços formais bem estabelecidos, tais como centros dia, atenção domiciliar e centros de cuidados de longa permanência. Em países em desenvolvimento como o Brasil, por exemplo, diante da limitação ou falta desses serviços, os familiares são os principais responsáveis pela assistência aos idosos dependentes. Consequentemente, os cuidadores familiares poderiam beneficiar-se do apoio, orientação e assistência recebidos nos cuidados a um membro da família22 Silva AL, Teixeira HJ, Teixeira MJ, Freitas S. The needs of informal caregivers of elderly people living at home: an integrative review. Scand J Caring Sci. [Internet]. 2013 [Access Dec 20, 2015]Dec;27(4):792-803. Available from: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/scs.12019/abstract;jsessionid=886EAC7906A2BB2176F381847F96070E.f03t03
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.

Na assistência à saúde, o termo "necessidade" possui vários significados em constante mudança77 Bradshaw JR. A Taxonomy of Social Need. In: Cookson R, Sainsbury R, Gledinning G. Jonathan Bradshaw on Social Policy: Selected Writings 1972 - 2011. [Access Jan 10, 2015]. Available from: http://www.york.ac.uk/inst/spru/pubs/pdf/JRB.pdf; 2013.
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. O conceito de necessidades adotado neste estudo segue a taxonomia de Bradshaw, que propõe quatro categorias para abranger as diferentes perspectivas de necessidades de saúde, a saber: necessidade comparativa, necessidade expressa, necessidade normativa e necessidade sentida77 Bradshaw JR. A Taxonomy of Social Need. In: Cookson R, Sainsbury R, Gledinning G. Jonathan Bradshaw on Social Policy: Selected Writings 1972 - 2011. [Access Jan 10, 2015]. Available from: http://www.york.ac.uk/inst/spru/pubs/pdf/JRB.pdf; 2013.
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. Uma necessidade comparativa resulta de diferenças entre dois grupos ao comparar a prestação de um determinado serviço. Uma necessidade expressa é uma necessidade percebida manifestada por pessoas que buscam usar um serviço. Uma necessidade normativa define-se de acordo com uma norma ou critério institucional reconhecido por profissionais. Por fim, uma necessidade sentida representa os desejos e vontades individuais, limitados pela percepção de cada sujeito77 Bradshaw JR. A Taxonomy of Social Need. In: Cookson R, Sainsbury R, Gledinning G. Jonathan Bradshaw on Social Policy: Selected Writings 1972 - 2011. [Access Jan 10, 2015]. Available from: http://www.york.ac.uk/inst/spru/pubs/pdf/JRB.pdf; 2013.
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. Para fins deste estudo, foram adotadas duas categorias da taxonomia de Bradshaw: a sentida e a normativa.

Portanto, o objetivo deste estudo foi identificar as necessidades sentidas e normativas dos cuidadores familiares principais no apoio instrumental a idosos em um Programa de Atenção domiciliar (PAD) em uma Unidade Básica de Saúde no Sul do Brasil.

Metodologia

Desenho do estudo

Foi realizado um estudo exploratório misto em três etapas: (1) descritiva quantitativa, (2) exploratória qualitativa e (3) observação sistemática, entre junho e novembro de 2014, em uma Unidade Básica de Saúde (UBS) na região sul do Brasil. A UBS oferece um Programa de Atenção Domiciliar (PAD), envolvendo enfermeiros, médicos de família e auxiliares de enfermagem.

Amostra

A população do estudo incluiu 55 idosos com idade de 60 anos ou mais vinculados ao PAD e seus cuidadores familiares principais, responsáveis pela assistência ao idoso. A amostra variou dependendo da etapa do estudo.

Na etapa descritiva quantitativa, entre os 55 participantes, 39 foram selecionados intencionalmente com seus respectivos cuidadores. Os participantes cumpriram com o critério de inclusão: possuir um cuidador familiar principal que realizou alguma atividade de apoio instrumental relacionada ao cuidado pessoal do idoso, de acordo com os dados no prontuário do paciente.

Todos os 39 participantes identificados na primeira fase foram contatados por telefone e convidados para participar da segunda etapa. Porém, houve a exclusão de 18 participantes de acordo com os seguintes critérios: três cuidadores devido ao óbito dos seus familiares, dois devido à hospitalização dos idosos, dois cuidadores familiares não puderam ser contatados, sete se recusaram a participar do estudo, e quatro haviam participado do teste-piloto para fins de avaliação preliminar do roteiro de observação desenvolvido por consenso entre especialistas para este estudo. Assim, 21 participaram da etapa exploratória qualitativa. Essa quantidade de participantes é adequada para fins de pesquisa qualitativa88 Polit DF, Beck CT. Fundamentos de pesquisa em enfermagem: avaliação de evidências para a prática da enfermagem. 7. ed. Porto Alegre: Artmed, 2011..

Desses 21 cuidadores familiares, quatro se recusaram a participar da etapa de observação sistemática e um familiar foi a óbito durante o período de coleta, resultando em uma amostra de 16 cuidadores familiares para a última fase. A quantidade de participantes é limitada para um estudo quantitativo e não permite generalizar os resultados a outras populações. Apesar disso, todos os participantes elegíveis na população estudada participaram.

Coleta de dados

A primeira autora foi responsável pela coleta de dados para todas as etapas, realizadas entre junho e novembro de 2014. Para a etapa descritiva quantitativa, foi utilizada a lista de pacientes do PAD. As variáveis consideradas para os idosos foram: sexo, idade, escolaridade em anos, renda (em salários mínimos), morbidades e capacidade funcional para a realização de atividades da vida diária, avaliada mediante o Índice de Katz e a Escala de Lawton99 Lawton MP, Brody E. Assessment of older people: self-maintaining and instrumental activities of daily living. Gerontologist. [Internet]. 1969 [Access Dec 20, 2015];9(3):179-86. Available from: http://www.eurohex.eu/bibliography/pdf/Lawton_Gerontol_1969-1502121986/Lawton_Gerontol_1969.pdf
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. Essas variáveis foram selecionadas dos registros do PAD. As variáveis consideradas para os cuidadores foram: sexo, idade, parentesco com o idoso e atividades de apoio instrumental realizadas pelo cuidador. Após analisar a frequência do desempenho dessas atividades, foram selecionadas as quatro mais frequentes, ou seja, as atividades que os cuidadores realizaram com frequência ≥ 55%, a saber: banho, vestir, troca de fralda e cuidado com as medicações.

Na etapa exploratória qualitativa, foram realizadas visitas domiciliares para realizar uma entrevista semiestruturada elaborada para este estudo, com perguntas sobre as dúvidas e dificuldades na assistência ao idoso com relação às quatro atividades de apoio instrumental selecionadas na primeira etapa do estudo. As perguntas foram: Como aprendeu a realizar a atividade de apoio instrumental? Quais foram suas dúvidas relacionadas ao cuidado? Onde encontrou informações relacionadas a suas dúvidas? Quais dificuldades vivenciou com relação ao cuidado? As respostas dos cuidadores representaram suas necessidades sentidas relacionadas com a assistência ao idoso.

A seguir, foi realizada a etapa de observação sistemática, incluindo uma nova visita domiciliar para observar os cuidadores familiares no desempenho das atividades de apoio instrumental que relataram na etapa anterior como sendo as mais frequentes (banho, vestir, troca de fralda ou cuidado com as medicações). Deve-se destacar que a atividade banho foi subdividida em banho de leito e banho de chuveiro, no intuito de compreender todos os níveis de dependência do idoso.

As observações seguiram um roteiro desenvolvido para este estudo por consenso entre enfermeiros especialistas com experiência na assistência ao idoso e atenção domiciliar. Este roteiro apresenta as tarefas essenciais de cuidado que os cuidadores familiares devem desempenhar para auxiliar os idosos com cada atividade de apoio instrumental. Ou seja, os conhecimentos essenciais que os cuidadores devem possuir e os procedimentos básicos que devem realizar em cada uma dessas atividades. A primeira autora observou os cuidadores familiares no desempenho da atividade de apoio instrumental ao idoso. Ao mesmo tempo, a primeira autora checou se estavam desempenhando as atividades essenciais, se não estavam ou de forma incompleta. As atividades essenciais identificadas como não desempenhadas ou de forma incompleta foram consideradas como necessidades normativas dos cuidadores familiares.

Análise

Os dados da primeira etapa do estudo foram analisados mediante o software Statistical Package for the Social Sciences (SPSS 18.0), utilizando estatística descritiva. As variáveis contínuas foram expressas como médias e desvio-padrão ou medianas e intervalo interquartílico. As variáveis categóricas foram expressas como frequências absolutas ou relativas.

As informações da etapa exploratória qualitativa foram analisadas por meio da análise de conteúdo, realizando os seguintes passos: pré-análise, com a leitura das entrevistas; organização das entrevistas transcritas e desenvolvimento das áreas temáticas; exploração do material; e interpretação dos resultados1010 Minayo MCS. The knowledge chalenge: quality research in health. São Paulo: Hucitec; Rio de Janeiro: Abrasco; 2008.. As entrevistas foram lidas e analisadas pela primeira e segunda pesquisadora de forma independente. Dois grupos separados de pesquisadores realizaram o processo de categorização para fins de discussão da análise, garantindo a confiabilidade dos resultados.

Os dados obtidos nas observações realizadas na terceira etapa foram apresentados como frequências absolutas e relativas. A seguir, as informações prestadas pelos cuidadores sobre as necessidades sentidas (dúvidas e dificuldades no cuidado aos idosos) foram trianguladas com os dados sobre as necessidades normativas (atividades essenciais não realizadas ou realizadas de forma incompleta) para confirmar a concordância entre ambos os resultados.

Considerações éticas

O estudo recebeu aprovação do Comité de Ética em Pesquisa do HCPA No. 140287. A equipe do serviço de saúde autorizou os pesquisadores a coletar os dados dos prontuários dos idosos e seus cuidadores vinculados ao PAD. Os pesquisadores assinaram um termo de responsabilidade pelo uso dos dados. Os cuidadores e idosos assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, indicando sua disposição para participar das etapas qualitativa e de observação do estudo.

Resultados

A Tabela 1 apresenta as características dos idosos e dos seus cuidadores familiares.

Tabela 1
Características sócio-demográficas e descritivas dos idosos e seus cuidadores familiares do Programa de Atenção Domiciliar (PAD). Porto Alegre, RS, Brasil, 2016

A Tabela 2 apresentada as atividades de apoio instrumental mais frequentes realizadas pelos cuidadores familiares principais.

Tabela 2
Atividades de apoio instrumental mais frequentes realizadas pelos cuidadores familiares principais dos idosos do PAD. Porto Alegre, RS, Brasil, 2016

Análise exploratória qualitativa - necessidades sentidas dos cuidadores familiares no cuidado aos idosos

Para alcançar o objetivo do estudo de identificar as necessidades sentidas pelos cuidadores familiares, os eixos temáticos foram selecionados de acordo com as perguntas abertas da entrevista, relacionados às atividades de apoio instrumental desempenhadas pelos cuidadores. Cada membro da equipe de pesquisadores elaborou categorias provisórias e foi realizada uma reunião para definir as áreas temáticas finais por consenso. Mediante análise foram identificados os seguintes eixos temáticos: (1) informações sobre o cuidado e (2) dificuldades no desempenho das atividades de cuidado. Durante a classificação das falas dos respondentes nas diferentes categorias dentro das áreas temáticas, observou-se inter-relação entre as mesmas, ou seja, não ocorreram de maneira isolada.

Área temática 1 - Informações sobre o cuidado

Esta área temática abrangeu as respostas relacionadas às perguntas: Como aprendeu a realizar a atividade de apoio instrumental? Quais foram suas dúvidas relacionadas ao cuidado? Onde encontrou informações relacionadas a suas dúvidas? A maioria dos cuidadores não tinha dúvidas sobre as atividades de cuidado. Isso foi devido às orientações e acompanhamento proporcionados pelos profissionais de saúde.

Outros cuidadores relataram dúvidas sobre os equipamentos para facilitar o cuidado. Outras respostas foram relacionadas ao papel do cuidador e aos aspectos subjetivos do cuidado, tais como compreender a inversão de papéis entre o cuidador e o idoso.

Área temática 2 - Dificuldades no desempenho das atividades de cuidado

Esta área temática correspondeu à pergunta: Quais dificuldades vivenciou com relação ao cuidado? Os cuidadores relataram a necessidade de uma segunda pessoa para ajudar a cuidar do idoso; disponibilidade de equipamentos para facilitar o cuidado; falta de conhecimento sobre a atividade a ser desempenhada; problemas de saúde do cuidador; dedicação integral ao cuidado e convívio social prejudicado; e aceitar a situação de dependência do idoso/inversão de papéis.

Observação sistemática - Necessidades normativas dos cuidadores familiares

A Tabela 3 apresenta as necessidades normativas identificadas na observação sistemática.

Tabela 3
Atividades de apoio instrumental, observações e necessidades normativas dos cuidadores familiares principais dos idosos do PAD, Porto Alegre, RS, Brasil, 2016

A Figura 1 mostra as necessidades normativas dos cuidadores familiares para cada atividade de apoio instrumental no cuidado dos idosos.

Figura 1
Necessidades normativas do cuidador familiar para cada atividade de apoio instrumental aos idosos do PAD, Porto Alegre, RS, Brasil, 2016

Triangulação entre as necessidades sentidas e normativas

Com relação às atividades de apoio instrumental desempenhadas, foi encontrada concordância entre a necessidade sentida de informação e as necessidades normativas na troca de fralda e no cuidado com as medicações, já que tanto dúvidas como necessidades normativas foram observadas em alguns cuidadores nessas atividades. Por outro lado, outros cuidadores não relataram necessidades de informação nem necessidades normativas nessas atividades e no banho de leito.

Além disso, houve discordâncias entre as atividades banho de chuveiro, vestir, troca de fralda e cuidado com as medicações, pois alguns cuidadores não relataram necessidades sentidas de informação mas não realizavam todos os procedimentos essenciais de cuidado necessários para o desempenho adequado dessas atividades.

Discussão

Características dos participantes

A média de idade, nível educacional e renda dos idosos foram superiores neste estudo em comparação com outros estudos nacionais com idosos dependentes e seus cuidadores familiares1111 Gratão ACM, Talmelli LFS, Figueiredo LC, Rosset I, Freitas CP, Rodrigues RA. Functional dependency of older individuals and caregiver burden. Rev Esc Enferm USP. [Internet]. 2013 [Access Jan 28, 2015]; Feb;47(1):137-44. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reeusp/v47n1/en_a17v47n1.pdf
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-1212 Polaro SHI, Gonçalves LHT, Nassar SM, Lopes MMB, Ferreira VF, Monteiro HK. Family dynamics in the caring context of adults on the fourth age. Rev Bras Enferm. [Internet]. 2013 Mar-Apr [Access Dec 20, 2015];66(2):228-33. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0034-71672013000200012&script=sci_arttext&tlng=pt
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, considerando que a região sul do Brasil é uma das mais desenvolvidas do país. Conforme esperado, houve maior proporção de mulheres, diante da feminização do envelhecimento. O alto nível de dependência para as atividades de apoio instrumental foi semelhante a um estudo desenvolvido no norte do Brasil com idosos em um PAD1313 Uesugui HM, Fagundes DS, Pinho DLM. Profile and degree of dependency of the elderly and overload of their caregivers. Acta Paul Enferm. [Internet]. 2011[Access Dec 20, 2015];24(5):689-94. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010321002011000500015&script=sci_arttext&tlng=en
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. Da mesma forma que em outro estudo brasileiro, Hipertensão Arterial Sistêmica (HAS), AVC e demência foram as morbidades mais frequentes em idosos dependentes da atenção domiciliar1313 Uesugui HM, Fagundes DS, Pinho DLM. Profile and degree of dependency of the elderly and overload of their caregivers. Acta Paul Enferm. [Internet]. 2011[Access Dec 20, 2015];24(5):689-94. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010321002011000500015&script=sci_arttext&tlng=en
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.

De acordo com estudos anteriores desenvolvidos no Brasil, os cuidadores familiares foram, principalmente, mulheres de meia idade ou idosas que eram filhas ou esposas vivendo com o idoso1111 Gratão ACM, Talmelli LFS, Figueiredo LC, Rosset I, Freitas CP, Rodrigues RA. Functional dependency of older individuals and caregiver burden. Rev Esc Enferm USP. [Internet]. 2013 [Access Jan 28, 2015]; Feb;47(1):137-44. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reeusp/v47n1/en_a17v47n1.pdf
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,1414 Jesus MCP, Merighi MAB, Caldeira S, Oliveira DM, Souto RQ, Pinto MA. Taking care of the elderly mother in homecare context: daughters perspective. Texto & Contexto Enferm. [Internet]. 2013 Oct-Dec [Access Feb 2, 2015];22(4):1081-8. Available from: http://www.scielo.br/readcube/epdf.php?doi=10.1590/S0104-07072013000400026&pid=S0104-07072013000400026&pdf_path=tce/v22n4/en_26.pdf&lang=en
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. As atividades de apoio instrumental desempenhadas mais frequentes pelos cuidadores foram o cuidado com as medicações e o banho, corroborando com os resultados de um estudo nacional realizado com cuidadores familiares de idosos dependentes1515 Floriano LA, Azevedo RCS, Reiners AAO, Sudré MRS. Care performed by family caregivers to dependente elderly, at home, within the context of the family health strategy. Texto & Contexto Enferm. [Internet]. 2012 July-Sept [Access Feb 10, 2015];21(3):543-48. Available from: http://www.scielo.br/pdf/tce/v21n3/en_v21n3a08.pdf
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. Por outro lado, pesquisas realizadas em países desenvolvidos mostram que as atividades de apoio instrumental desempenhadas com maior frequência por cuidadores familiares são o transporte, o acompanhamento a consultas médicas e a assistência com tarefas domésticas1616 Jiménez-Martin S, Prieto CV. The trade-off between formal and informal care in Spain. The European Journal of Health Economics [Internet]. 2012 Aug [Access 20 dec 2015];13:461-90. Available from: http://link.springer.com/article/10.1007/s10198-011-0317-z
http://link.springer.com/article/10.1007...

17 Turner A, Findlay L. Informal caregiving for seniors. Health Reports. [Internet]. 2012 Sep [Access Mar 28, 2015];23(3):33-6. Available from: http://www.statcan.gc.ca/pub/82-003-x/2012003/article/11694-eng.htm
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-1818 Paraponaris A, Davin B, Verger P. Formal and informal care for disabled elderly living in the community: an appraisal of French care composition and costs. European J Health Economics. [Internet]. 2012 Jun [Access Mar 28, 2015];13(3):327-36. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21400197
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. Essa divergência explica-se pelo fato da maior variedade de redes de apoio e profissionais da saúde para ajudar os cuidadores no desempenho de atividades de apoio instrumental complexas nesses países em comparação com a realidade brasileira.

Necessidades sentidas e normativas

As entrevistas revelaram as necessidades sentidas de informação e/ou apoio para os aspectos subjetivos do cuidado, mostrando-se que, além do aconselhamento e conhecimento sobre como desempenhar as atividades de apoio instrumental no cuidado do idoso, as necessidades emocionais dos cuidadores familiares também devem ser levadas em consideração. Um dos aspectos, o papel do cuidador, também foi discutido em outro estudo brasileiro1414 Jesus MCP, Merighi MAB, Caldeira S, Oliveira DM, Souto RQ, Pinto MA. Taking care of the elderly mother in homecare context: daughters perspective. Texto & Contexto Enferm. [Internet]. 2013 Oct-Dec [Access Feb 2, 2015];22(4):1081-8. Available from: http://www.scielo.br/readcube/epdf.php?doi=10.1590/S0104-07072013000400026&pid=S0104-07072013000400026&pdf_path=tce/v22n4/en_26.pdf&lang=en
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. Assim, a inversão dos papéis pode causar uma reação negativa nos cuidadores, que começam a vivenciar sentimentos contraditórios, sinais e sintomas físicos e emocionais, cansaço e impossibilidade de desempenhar suas próprias atividades devido à dedicação a seu familiar idoso.

Estudos realizados em países desenvolvidos analisaram as necessidades de informação, tais como o acesso e o uso de serviços e programas de apoio, suporte legal e financeiro, presença de uma rede de apoio para ajudar os cuidadores na assistência adequada aos idosos22 Silva AL, Teixeira HJ, Teixeira MJ, Freitas S. The needs of informal caregivers of elderly people living at home: an integrative review. Scand J Caring Sci. [Internet]. 2013 [Access Dec 20, 2015]Dec;27(4):792-803. Available from: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/scs.12019/abstract;jsessionid=886EAC7906A2BB2176F381847F96070E.f03t03
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,1919 Washington KT, Meadows SE, Elliott SG, Koopman RJ. Information needs of informal caregivers of older adults with chronic health conditions. Patient Educ Couseling. [Internet]. 2011 Apr [Access March 10, 2015];83(1):37-44. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20452165
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2045...
. Essas particularidades se explicam pela existência de redes de serviços e programas de apoio formais para o cuidado de idosos dependentes em países desenvolvidos, onde a assistência é considerada uma responsabilidade não somente da família, mas também da sociedade e do estado. Infelizmente essa não é a realidade em países em desenvolvimento como o Brasil.

A disponibilidade de materiais e/ou equipamentos para facilitar o cuidado também foi relatada como um desafio no desempenho das atividades de apoio instrumental. O uso de equipamentos apropriados ou adaptados para o banho foi identificado como necessidade normativa. Portanto, é necessário não apenas orientar os cuidadores, mas também avaliar a família para identificar fatores que possam contribuir ao início de dificuldades no desempenho do cuidado. Além disso, os cuidadores devem ser orientados sobre como ter acesso a estes equipamentos, os quais não são usualmente fornecidos pelo governo.

Outras dificuldades relatadas pelos cuidadores estavam relacionadas a seus próprios problemas de saúde. Essas podem estar associadas a fatores sócio-demográficos, tais como o sexo feminino, idade avançada, graus de dependência do idoso e falta de habilidades para o papel de cuidador2020 Baptista BO, Beuter M, Girardon-Perlini NMO, Brondani CM, Budá MLD, Santos NO. Overload of family caregiver at home: an integrative literature review. Rev Gaúcha Enferm. [Internet]. 2012 Mar [Access March 28, 2015];33(1):147-56. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rgenf/v33n1/a20v33n1.pdf
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-2121 Stackfleth R, Diniz MA, Fhon JRS, Vendruscolo TRP, Fabrício-Whebe SCC, Marques S, et al. Burden of work in caregivers of frail elders living at home. Acta Paulista de Enfermagem [Internet]. 2012 [Access March 28, 2015];25(5):768-74. Available from: http://www.producao.usp.br/bitstream/handle/BDPI/39158/S0103-21002012000500019.pdf?sequence=1
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. A dedicação integral ao cuidado e o convívio social prejudicado também foram dificuldades identificadas pelos cuidadores familiares em outro estudo brasileiro1212 Polaro SHI, Gonçalves LHT, Nassar SM, Lopes MMB, Ferreira VF, Monteiro HK. Family dynamics in the caring context of adults on the fourth age. Rev Bras Enferm. [Internet]. 2013 Mar-Apr [Access Dec 20, 2015];66(2):228-33. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0034-71672013000200012&script=sci_arttext&tlng=pt
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. O convívio social deve ser promovido e facilitado, vinculando os serviços de saúde utilizados pelos cuidadores às redes de apoio social existentes1212 Polaro SHI, Gonçalves LHT, Nassar SM, Lopes MMB, Ferreira VF, Monteiro HK. Family dynamics in the caring context of adults on the fourth age. Rev Bras Enferm. [Internet]. 2013 Mar-Apr [Access Dec 20, 2015];66(2):228-33. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0034-71672013000200012&script=sci_arttext&tlng=pt
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.

Com relação à atividade cuidado com as medicações, a maioria dos cuidadores não relatou necessidades sentidas de informação devido às orientações recebidas dos profissionais de saúde vinculados ao PAD. Este resultado diverge de estudos brasileiros em que os cuidadores indicam necessidade de informação22 Silva AL, Teixeira HJ, Teixeira MJ, Freitas S. The needs of informal caregivers of elderly people living at home: an integrative review. Scand J Caring Sci. [Internet]. 2013 [Access Dec 20, 2015]Dec;27(4):792-803. Available from: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/scs.12019/abstract;jsessionid=886EAC7906A2BB2176F381847F96070E.f03t03
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,2222 Martins JJ, Albuquerque GL, Nascimento ERP, Barra DCC, Souza WGA, Pacheco WNS. Necessities of education in the health of elderly in-house caregivers. Texto & Contexto Enferm. [Internet]. 2007 Apr-June [Access March 28, 2015];16(2):254-62. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-07072007000200007
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. Por outro lado, o cuidado com as medicações foi a atividade com a maior quantidade de necessidades normativas neste estudo, o que revela discondância entre as necessidades sentidas e normativas dos cuidadores. Além disso, os cuidadores tinham maior número de necessidades normativas nas atividades cuidado com as medicações e vestir. Esses resultados podem indicar a falta de conhecimento sobre o desempenho dessas atividades, provavelmente pelo fato de que os profissionais da saúde não sentem necessidade de dar informações relevantes detalhadas, diante de sua baixa complexidade. Porém, essa falta de orientação pode interferir na recuperação dos idosos.

Alguns cuidadores relataram necessidade sentida de informação sobre a troca de fralda, sendo uma atividade complexa de cuidado e ausente da rotina de algumas pessoas. Além disso, a maioria dos cuidadores tinha pelo menos uma necessidade normativa relacionada a essa atividade. A complexidade da troca de fralda deve-se ao fato que os cuidadores devem lidar com as eliminações fisiológicas do idoso. Diante dessas particularidades, o desempenho apropriado da troca de fralda exige conhecimento, preparação, habilidades e recursos1515 Floriano LA, Azevedo RCS, Reiners AAO, Sudré MRS. Care performed by family caregivers to dependente elderly, at home, within the context of the family health strategy. Texto & Contexto Enferm. [Internet]. 2012 July-Sept [Access Feb 10, 2015];21(3):543-48. Available from: http://www.scielo.br/pdf/tce/v21n3/en_v21n3a08.pdf
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Os cuidadores não relataram a necessidade sentida de informação sobre o banho de leito devido às orientações proporcionadas pelos profissionais da saúde. Era esperado que as orientações dessas atividades fossem fornecidas pelos profissionais, já que o banho de leito representa uma atividade complexa de cuidado que exige conhecimento dos cuidadores e é difícil de realizar devido às limitações dos idosos.

Um estudo que também adotou a taxonomia das necessidades de Bradshaw encontrou que os cuidadores deveriam receber mais apoio dos serviços e ter melhor acesso aos mesmos44 Stirling C, Andrews S, Crogft T, Vickers J, Turner P, Robinson A. Measuring dementia carer's unmet need for services - an explory mixed method study. BMC Health Services Research [Internet]. 2010 [Access Dec 20, 2015]; May;10(122):1-10. Available from: http://bmchealthservres.biomedcentral.com/articles/10.1186/1472-6963-10-122
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. Os autores exploraram essas necessidades para avaliar os serviços assistenciais disponíveis aos cuidadores e aos idosos. Porém, essa abordagem ainda não é possível de ser adotada de maneira sistematizada no contexto brasileiro. Neste estudo, as necessidades sentidas foram identificadas para correlacioná-las com as necessidades normativas identificadas no desempenho das atividades de apoio instrumental. Essa diferença pode justificar as divergências nas necessidades sentidas entre ambos os estudos.

No Brasil, não há protocolos definidos para a gestão da atenção domiciliar. Alguns programas existentes propõem a avaliação das necessidades assistenciais dos usuários ou a organização dos serviços mas, diferente de protocolos internacionais, não sistematizam o cuidado nem sugerem intervenções. Esse aspecto revela-se como um desafio aos serviços de saúde no planejamento de ações direcionadas às necessidades de idosos dependentes e seus cuidadores familiares.

Frente ao exposto, percebe-se a importância da equipe de enfermagem no papel de "orientar/educar para o cuidado", diante do envolvimento direto desses profissionais com as atividades de apoio instrumental durante a hospitalização do idoso e no nível da atenção básica. Porém, as informações fornecidas aos cuidadores não exime ou anula a participação, a responsabilidade e o acompanhamento do cuidado pelos profissionais de saúde da atenção básica. Os cuidadores familiares devem ser considerados como parte integrante do sistema de atenção ao idoso, e não como a única possibilidade de cuidado ao idoso dependente2323 Sousa LMD, Carvalhais MD, Carvalhais, LDO. Nursing care of dependent aged persons: home, hospital and continuing care. Rev Eletrôn Enferm. [Internet]. 2012 July-Sept [Access March 28, 2015];14(3):644-53. Available from: https://www.fen.ufg.br/fen_revista/v14/n3/pdf/v14n3a22.pdf
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.

Os resultados contribuirão à compreensão das necessidades dos cuidadores familiares. Além disso, fundamentarão o desenvolvimento de programas de educação de enfermagem e intervenções direcionadas a suas necessidades para melhor prepará-los para esse papel.

Conclusões

As entrevistas com os cuidadores permitiram identificar as necessidades sentidas de informação para a realização de atividades de apoio instrumental. Também foram identificadas necessidade de informações e/ou apoio aos aspectos subjetivos do cuidado.

Por meio da observação sistemática, foi possível identificar as necessidades normativas de cada atividade de apoio instrumental. No banho de leito, foram verificadas duas necessidades normativas; cinco no banho de chuveiro; três no vestir; três na troca de fralda e sete no cuidado com as medicações. A triangulação dos resultados identificou concordância entre as necessidades sentidas e normativas para troca de fralda, cuidado com as medicações e banho de leito. Foram encontradas discordâncias para banho de chuveiro, vestir, troca de fralda e cuidado com as medicações.

As necessidades sentidas e normativas dos cuidadores familiares identificadas permitem aos enfermeiros desenvolver estratégias assistenciais e planejar intervenções com foco nessas necessidades. Além disso, são necessárias novas políticas públicas orientadas aos cuidadores familiares, em conjunto com programas educativos que auxiliem o cuidador e ajudam a reduzir as repercussões negativas no cuidado aos idosos dependentes.

Agradecimentos

Aos idosos, cuidadores familiares e profissionais da UBS pelas suas contribuições a este estudo.

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  • Como citar este artigo

    Bierhals CCBK, Santos NO, Fengler FL, Raubustt KD, Forbes DA, Paskulin LMG. Needs of family caregivers in home care for older adults. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2017;25:e2870. [Access ___ __ ____]; Available in: ____________________. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/1518-8345.1511.2870.
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    Artigo extraído da dissertação de mestrado "Necessidades do cuidador familiar na atenção ao idoso", apresentada à Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, RS, Brasil. Apoio financeiro do Fundo de Incentivo à Pesquisa e Eventos do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (FIPE/HCPA), Brasil, processo nº 140287.

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    2017

Histórico

  • Recebido
    29 Fev 2016
  • Aceito
    16 Jan 2017
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