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Viver com estoma intestinal: a construção da autonomia para o cuidado1 2 Artigo extraído da Dissertação de Mestrado “Avaliação Qualitativa da Atenção à Saúde na Perspectiva das Pessoas com Estoma Intestinal”, apresentada à Universidade Federal de Santa Catarina, Florianópolis, SC, Brasil.

Resumos

OBJETIVO:

conhecer a atenção desenvolvida nos serviços de saúde em relação às pessoas com estoma intestinal, sob a perspectiva da articulação das ações propostas pela Clínica Ampliada e Compartilhada, visando a promoção da autonomia.

MÉTODO:

estudo qualitativo. Participantes: 10 pessoas que realizaram estomia e seus familiares. Dados coletados de 10 de janeiro a 30 de junho de 2011, por meio de duas entrevistas semiestruturadas. Análise composta pelas etapas: apreensão, síntese, teorização e recontextualização.

RESULTADOS:

foram apresentados em categorias: (1) a necessidade de realizar o cuidado com o estoma, (2) recebendo apoio e atenção em saúde após a alta hospitalar e (3) retornando às atividades do cotidiano e à reinserção social.

CONCLUSÃO:

o estudo identificou fatores comuns que influenciam o processo de desenvolvimento da autonomia e a atuação que os profissionais de saúde têm em face dessa conquista.

Educação em Saúde; Estomia; Autonomia Pessoal


OBJECTIVE:

to investigate the care undertaken in the health services for people with intestinal stoma, from the perspective of articulating the actions proposed in the Amplified and Shared Clinic, with a view to promoting autonomy.

METHOD:

qualitative study. Participants: 10 people who received a stoma, and their family members. Data was collected between 10th January and 30th June 2011, through two semi-structured interviews. Analysis was through the stages: anxiety, synthesis, theorization and recontextualization.

RESULTS:

presented in the categories: (1) the need to carry out stoma care; (2) receiving health support and care after discharge from hospital; (3) returning to daily activities and social reinsertion.

CONCLUSION:

the study identified common factors which influence the process of development of autonomy and the relationship which health professionals have with this achievement.

Health Education; Ostomy; Personal Autonomy


OBJETIVO:

conocer la atención ofrecida en los servicios de salud a las personas con estoma intestinal, en la perspectiva de la articulación de las acciones propuestas por la Clínica Ampliada y Compartida objetivando la promoción de la autonomía.

MÉTODO:

estudio cualitativo. Participantes: 10 personas que realizaron ostomía y sus familiares. Datos recolectados de 10 de enero a 30 de junio de 2011 por medio de dos entrevistas semiestructuradas. Análisis compuesto por las etapas: aprehensión, síntesis, teorización y recontextualización.

RESULTADOS:

presentados en categorías: (1) la necesidad de realizar el cuidado con el estoma; (2) recibiendo apoyo y atención en salud después del alta hospitalaria; (3) retornando a las actividades de lo cotidiano y la reinserción social.

CONCLUSIÓN:

el estudio identificó factores comunes que influyen en el proceso de desarrollo de la autonomía y en la relación que los profesionales de salud tienen en esa conquista.

Educación en Salud; Estomía; Autonomía Personal


Introdução

A pessoa que realiza uma cirurgia de estomia intestinal enfrenta uma condição que compreende o desvio de sua eliminação para o abdome e consequente alteração da imagem corporal. Esse tipo de cirurgia envolve questões físicas relacionadas à perda da integridade corporal, violação das regras de higiene, perda esfincteriana com privação do controle fecal, eliminações involuntárias de gases e odores. Pode ocorrer, também, alteração da autoestima e autoconceito, sentimentos de inutilidade, depressão, desgosto, inaceitação, entre outros. Essas mudanças podem implicar profundas alterações no estilo de vida, em suas relações sociais e rotinas do cotidiano(11. Martins ML, Perugini VC, Silva RDM. Processo de viver com estomia: facilidades e limites. Rev Estima. 2006;4(1):15-20.

2. Salimena AMO, Valente WR, Melo MCSC, Paschoalin HC, Souza IEO. Compreendendo as vivências de mulheres ao enfrentar a condição de ter um estoma intestinal. Rev Estima. 2008;6(3):12-8.
-33. Cascais AFM, Martini JG, Almeida PJS. O impacto da ostomia no processo de viver humano. Texto Contexto Enferm. 2007;16(1):163-7.).

Para atender integralmente a essas pessoas, os profissionais e os serviços de saúde precisam estar preparados e disponíveis. A pessoa, nessa nova condição, necessitará de novos conhecimentos em relação ao seu cuidado pessoal. Além da compreensão do estoma, da habilidade técnica e dos cuidados físicos e biológicos, também necessitará de atenção voltada à sua adaptação social, ao cuidado emocional e espiritual. O domínio dessas habilidades e conhecimentos servirá como base para aceitação e enfrentamento da nova condição(4).

A pessoa, em sua singularidade, é resultado de sua subjetividade, de influências do seu contexto e interações com outras pessoas. Diferentes são os fatores responsáveis pela construção da singularidade individual. As diferenças biológicas e subjetivas, inseridas em um contexto organizacional, político, cultural, social e religioso, são produtos dessa singularidade(5-6). Por isso, todas as pessoas precisam da atenção dos serviços de saúde, com olhar ampliado, que capte essa variabilidade existente entre os sujeitos, para melhor compreender a condição e apoiar na promoção da coconstrução da autonomia.

O termo autonomia vem do grego: auto significa "próprio" e nomos, "lei, regra". Nesse sentido, autonomia nos conduz à ideia de liberdade pessoal para definir as próprias regras(77. Oliveira DLLC. A enfermagem e suas apostas no autocuidado: investimentos emancipatórios ou práticas de sujeição? Rev Bras Enferm. jan-fev 2011;64(1):185-8.-88. Fleury-teixeira P, Vaz FAC, Campos FCC, Álvares J, Aguiar RAT, Oliveira VA. Autonomia como categoria central no conceito de promoção de saúde. Ciência Saúde Coletiva. 2000;3(2):2115-22.) A autonomia é a capacidade que a pessoa tem de se compreender e compreender o contexto no qual está inserida e, através disso, saber agir sobre si mesma e sobre esse contexto. A autonomia não é um conceito absoluto, ou um estado estático, é um processo dinâmico, gradativo, com possibilidade de aperfeiçoamento, que possui graus variáveis, conforme coeficientes relativos ao padrão da própria pessoa(55. Campos GWS. Clínica e saúde coletiva compartilhadas: teoria Paidéia e reformulação ampliada do trabalho em saúde. In: Campos GWS, Minayo MCS, Akerman M, Drumond M Júnior, Carvalho YM. Tratado de Saúde Coletiva. São Paulo: Hucitec; Rio de Janeiro: Ed. Fiocruz; 2006. p. 41-80. -66. Onocko Campos RT, Campos GWS. Co-construção de autonomia: o sujeito em questão. In: Campos GWS, Minayo MCS, Akerman M, Drumond M Jr, Carvalho YM, organizadores. Tratado de Saúde Coletiva. São Paulo: Hucitec; Rio de Janeiro: Ed. Fiocruz; 2006. p. 669-88. ).

Quando se fala em coconstrução da autonomia, considera-se que os profissionais de saúde podem auxiliar as pessoas a ampliarem seu conhecimento, trabalhando com a finalidade de apresentar a dimensão técnica envolvida no seu processo de saúde, e apoiar o desenvolvimento de sua capacidade reflexiva sobre as diferentes situações e contextos, interferindo em sua rede de dependência, na sua tomada de decisões, reconhecendo as consequências e resgatando e/ou promovendo a sua autonomia(5-6).

É importante ressaltar que a diretriz da Política Nacional de Humanização do Sistema Único de Saúde brasileiro, expressa na Clínica Ampliada e Compartilhada(99. Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Atenção à Saúde. Política Nacional de Humanização da Atenção e Gestão do SUS. Clínica ampliada e compartilhada. Brasília: Ministério da Saúde; 2009. 64 p.), envolve a educação em saúde para conquista da autonomia e da liberdade individual, na qual os conhecimentos científicos não são impostos de maneira verticalizada, mas são disponibilizados às pessoas, de forma clara e adequada ao seu nível de conhecimento, promovendo condições para que lidem melhor com sua condição.

A escuta qualificada, criando espaços de vínculo e confiança mútua, possibilitando a prática do diálogo e a construção conjunta do saber, faz parte de uma visão promotora da saúde, baseada na Clínica Ampliada e Compartilhada, onde as individualidades devem ser respeitadas, recolocando as pessoas como responsáveis pela sua vida e, apenas o conhecimento técnico do profissional, não será suficiente para promover a autonomia da pessoa com estoma(66. Onocko Campos RT, Campos GWS. Co-construção de autonomia: o sujeito em questão. In: Campos GWS, Minayo MCS, Akerman M, Drumond M Jr, Carvalho YM, organizadores. Tratado de Saúde Coletiva. São Paulo: Hucitec; Rio de Janeiro: Ed. Fiocruz; 2006. p. 669-88. ,99. Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Atenção à Saúde. Política Nacional de Humanização da Atenção e Gestão do SUS. Clínica ampliada e compartilhada. Brasília: Ministério da Saúde; 2009. 64 p.).

Pela experiência prática com pessoas com estoma intestinal, questiona-se a assistência que vem sendo desenvolvida, uma vez que, mesmo após um tempo relativamente longo da realização da cirurgia, as pessoas permanecem com dúvidas e desconhecem cuidados importantes para a manutenção de uma vida saudável. Tem-se questionado, ainda, acerca das mudanças que as políticas promotoras da humanização têm efetivamente promovido e se essas políticas atendem as especificidades das diferentes condições das pessoas. Devido a esses fatores, reconhece-se a relevância de se efetuar estudo avaliativo da atenção às pessoas com estoma intestinal que permita reconhecer os avanços e as lacunas ainda existentes.

Assim, realizou-se um estudo que teve como objetivo conhecer a atenção desenvolvida nos serviços de saúde em relação às pessoas com estoma intestinal, sob a perspectiva da articulação das ações propostas pela Clínica Ampliada e Compartilhada, visando a promoção da autonomia de pessoas que realizaram o estoma, em uma região metropolitana do Sul do Brasil.

Método

Trata-se de estudo qualitativo à luz da Clínica Ampliada e Compartilhada. Teve como locais de início do estudo três hospitais gerais públicos, um federal e dois estaduais, de uma região metropolitana do Sul do Brasil, responsáveis pelo maior número de cirurgias de confecção de estoma intestinal da Região Sul. A partir da identificação das pessoas que realizaram a cirurgia de confecção do estoma nos hospitais, as demais etapas foram desenvolvidas na residência das pessoas com estoma. Essas instituições foram definidas como locais de pesquisa por permitirem o reconhecimento e a identificação das pessoas que realizaram a cirurgia nesse período, promovendo a oportunidade do primeiro contato com as mesmas e/ou seus familiares.

A amostragem ocorreu de forma intencional, buscando incluir todas as pessoas que realizassem a cirurgia no período estabelecido para a primeira etapa da coleta de dados, ou seja, o período de janeiro a abril de 2011. Obteve-se o total de 14 (quatorze) cirurgias de estomia intestinal ocorridas no período, sendo que duas pessoas não entraram como participantes da pesquisa por não residirem na região estabelecida, uma pessoa não aceitou participar da pesquisa e uma pessoa permaneceu internada durante um longo período por complicações referentes à causa da estomia, o que inviabilizou sua participação no período de tempo da coleta de dados.

Dessa forma, os participantes foram 10 pessoas que realizaram estomia intestinal nesses três hospitais e seus familiares cuidadores, residentes na região metropolitana..

A identificação dos participantes ocorreu na instituição hospitalar, através de visitas semanais da pesquisadora às instituições, em busca daqueles que realizaram a cirurgia. O primeiro contato feito com os participantes ocorreu no hospital, no período pós-cirúrgico, ocasião em que foi exposto o objetivo da pesquisa e feito o convite para participar da mesma.

A coleta de dados ocorreu mediante a realização de duas entrevistas distintas para cada um dos 10 participantes, totalizando 20 entrevistas. Essas entrevistas ocorreram nas residências das pessoas com estoma, após consentimento das mesmas e agendamento por telefone.

A primeira entrevista aconteceu, aproximadamente, após 30 dias da alta hospitalar, tendo um roteiro semiestruturado como guia, composto por duas partes: a primeira, contendo dados socioeconômicos e a segunda, buscando questionar os participantes sobre a atenção em saúde recebida em suas diferentes dimensões, com base na diretriz da Clínica Ampliada e Compartilhada. A segunda entrevista ocorreu aproximadamente 90 dias após a alta, tendo como objetivo conhecer como ocorreu o processo de aprendizado e adaptação da pessoa com estoma nessa nova condição, dando continuidade, ainda, sob a perspectiva da Clínica Ampliada e Compartilhada. Todas as entrevistas foram gravadas após o consentimento dos participantes, com orientação sobre os objetivos da pesquisa, o anonimato e a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). As entrevistas foram transcritas na íntegra.

Para a análise dos dados, utilizou-se o método proposto por Trentini e Paim(1010. Trentini M, Paim L. Pesquisa convergente assitencial: um desenho que une o fazer e o pensar na prática assistencial em saúde-enfermagem. 2 ed. Florianópolis: Insular; 2004.), o qual possui um processo de análise composto por quatro etapas denominadas: apreensão, em que as informações são agrupadas, conforme similaridades, com auxílio de material teórico para organização dos dados; síntese, processo no qual ocorre a análise subjetiva das informações, efetuando-se as associações e agrupamento das codificações anteriores, constituindo as categorias; teorização, faz parte de um processo por meio do qual se buscam as referências teóricas do estudo e se realiza a análise comparativa, descobrindo-se os valores das informações existentes e as conclusões do estudo e o processo de recontextualização que se refere à socialização dos resultados e às observações necessárias.

Foram respeitados os preceitos éticos contidos na Resolução nº196/96 CNS/MS(1111. Conselho Nacional de Saúde (BR). Diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisa envolvendo seres humanos [base de dados na Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 1996 [acesso 19 jun 2010]. Disponível em: http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/sisnepabrasco.pdf.
Disponível em: http://portal.saude.gov.b...
) e suas complementares que dispõem sobre diretrizes e normas regulamentares na pesquisa com seres humanos. Esse estudo foi aprovado pelos Comitês de Ética e Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal de Santa Catarina, em dezembro de 2010, Protocolo nº1106/2010; do Hospital Governador Celso Ramos, Protocolo nº0062/2010; e pelo Comitê do Hospital Regional de São José, sob Protocolo nº72/2010.

Para manter o sigilo sobre os participantes, esses foram identificados pelas letras PE1, PE2, PE3 e assim por diante, conforme a ordem de coleta, sendo a letra P, referente a "pessoa", e a letra E, com "estoma"; seus familiares cuidadores participantes das entrevistas foram identificados como CPE1, CPE2 e assim sucessivamente, sendo a letra C indicativa de "cuidadores" da pessoa com estoma.

Resultados e Discussão

Identificou-se neste estudo um padrão entre as pessoas com estomia entrevistadas, relacionado ao processo de desenvolvimento de sua autonomia. Para ilustrar, elaborou-se uma figura, contemplando os 90 dias desde a cirurgia, na qual foram relacionados dados sobre o que ou quem influenciou o processo de construção de sua autonomia.

Conforme se visualiza o processo na Figura 1, descrever-se-ão os resultados através de quatro categorias, que expressam as diferentes etapas identificadas no estudo: a necessidade de realizar o cuidado com o estoma, apoio e atenção em saúde após a alta hospitalar, apoio do familiar cuidador para o desenvolvimento da autonomia e retorno às atividades do cotidiano e à reinserção social.

Figura 1
Processo de desenvolvimento da autonomia de pessoas com estoma intestinal

A necessidade de realizar o cuidado com o estoma

Os participantes da pesquisa receberam dos profissionais de saúde, na instituição hospitalar, as primeiras orientações técnicas relacionadas ao cuidado específico com o estoma. Essas informações ocorreram com a demonstração, por parte da equipe de saúde, especialmente da enfermagem, sobre como realizar a limpeza e a troca da bolsa coletora.

As orientações, nesse momento, foram especialmente direcionadas aos familiares acompanhantes, sendo esses chamados para observar e estimulados a realizar o cuidado.

A demonstração inicial para o cuidado com o estoma e a pele periestoma e o progressivo treinamento para o autocuidado fazem parte das estratégias educativas indicadas, de maneira que, quando ocorrer a alta hospitalar, a pessoa com estoma e/ou familiar deve estar apta a realizar tanto a higiene do estoma e da pele como a troca e a manutenção do equipamento coletor(1212. Cesaretti IUR. Cuidando da pessoa com estoma no pós-operatório tardio. Rev Estima. 2008;6(1):27-32.-1313. Wound Ostomy and Continence Nurses Society (WOCN). Management of the patience with a fecal ostomy: best practice guideline for clinicians. New Jersey: WOCN; 2010. 44 p. ). Conhecer a realização desses cuidados específicos é fator determinante para a prática do autocuidado.

A associação entre o autocuidado e a conquista da autonomia é inevitável, especialmente para pessoas nessa condição crônica, que necessitam adquirir habilidades específicas no cuidado com o estoma, no uso dos equipamentos coletores e materiais adjuvantes(55. Campos GWS. Clínica e saúde coletiva compartilhadas: teoria Paidéia e reformulação ampliada do trabalho em saúde. In: Campos GWS, Minayo MCS, Akerman M, Drumond M Júnior, Carvalho YM. Tratado de Saúde Coletiva. São Paulo: Hucitec; Rio de Janeiro: Ed. Fiocruz; 2006. p. 41-80. ,77. Oliveira DLLC. A enfermagem e suas apostas no autocuidado: investimentos emancipatórios ou práticas de sujeição? Rev Bras Enferm. jan-fev 2011;64(1):185-8.).

A atenção em saúde implica o cuidado assistencial, vinculado à prática educativa. É papel do profissional de saúde fornecer orientações para o autocuidado, realizando isso de forma gradativa e cuidadosa, oferecendo informações técnicas, integrando ao conhecimento prévio da pessoa, visando a promoção da autonomia. Nesse contexto, a prática da educação em saúde objetiva a emancipação e a liberdade da pessoa que, quando suficientemente orientada sobre sua nova condição, é capaz de tomar decisões seguras e informadas, exercendo o controle sobre sua própria vida e seu autocuidado, mesmo com as limitações impostas pela nova condição(1414. Bellato R, Pereira WR, Maruyama SAT, Oliveira PC. A convergência cuidado-educação-politicidade: um desafio a ser enfrentado pelos profissionais na garantia aos direitos à saúde das pessoas portadoras de estomias. Texto Contexto Enferm. abr-jun 2006;15(2):334-42.-1515. Entwistle VA, Carter SM, Cribb A, MCcaffery Kirsten. Supporting Patient Autonomy: The Importance of Clinician-patient Relationships. J Gen Intern Med. 2010;25(7):741-5.).

Refletindo sobre as ações da Clínica Ampliada e Compartilhada(99. Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Atenção à Saúde. Política Nacional de Humanização da Atenção e Gestão do SUS. Clínica ampliada e compartilhada. Brasília: Ministério da Saúde; 2009. 64 p.) e a influência que ela tem no atendimento em saúde feito sob essa perspectiva, vê-se que os participantes não reconhecem os espaços de acolhimento, escuta, diálogo e abertura dos profissionais para suas necessidades. Apesar de as orientações para os cuidados técnicos terem ocorrido, muitas dúvidas, para além do estoma, permaneceram, e a insegurança com o viver nessa nova condição também esteve presente.

Uma enfermeira foi, fez e mostrou para minha filha como que seria feita a limpeza. Aí ela fez ali perto da minha filha e mostrou é assim, assim que funciona. Daí em diante a responsabilidade é tua. Então é uma coisa que deixa a gente assim de início assustada. É algo novo que tu não conhece, não sabe o procedimento. Mostrou uma vez. Só uma vez e disse para minha filha "a partir de agora, é assim que vocês têm que fazer, a responsabilidade é de vocês". (PE4)

Quando se fala a respeito de espaços de escuta, faz-se referência à disponibilidade por parte dos profissionais para a fala da pessoa, aos seus gestos e às suas diferenças. Com essa prática, os profissionais reconhecem quais as temáticas a serem abordadas, pois as expressões das pessoas atendidas encaminham a ação educativa para seus anseios e esperanças. Por isso, o profissional precisa compreender qual o ponto fundamental individual a ser trabalhado no processo educativo e utilizar-se do diálogo para promover conhecimento, com vistas à autonomia(1616. Freire P. Pedagogia do Oprimido. Rio de Janeiro: Paz e Terra; 1987.).

Percebe-se que o olhar técnico, ainda muito presente nesses profissionais de saúde que atenderam as pessoas com estoma, precisa ser ampliado, modificando-se a visão do paciente como um "objeto" de trabalho, visto como um paciente inerte às decisões, para o qual as orientações são ditadas, e passando a perceber a pessoa como "sujeito" concreto, singular e com capacidade para dialogar e trabalhar sob a perspectiva da Clínica Compartilhada.

Apoio e atenção em saúde após a alta hospitalar

Ainda durante o período de internação hospitalar, como parte do processo de orientações, identificou-se que as pessoas com estoma e seus familiares foram informados sobre os serviços de saúde que deveriam procurar, após o retorno para sua residência, e encaminhados para esses serviços com as documentações necessárias.

A saída do hospital é um momento especial, pois, ao deixar essa instituição, a pessoa não terá mais todos os recursos físicos, materiais e profissionais que até então estavam disponíveis, e precisará enfrentar o ambiente domiciliar com os recursos existentes(1212. Cesaretti IUR. Cuidando da pessoa com estoma no pós-operatório tardio. Rev Estima. 2008;6(1):27-32.).

Para adquirir sua autonomia, a pessoa precisará iniciar o cuidado diário e constante dos equipamentos, o que não é uma tarefa fácil, pois irá manter o contato direto com a cirurgia, com a alteração da sua imagem corporal, a manipulação direta de suas fezes e a consciência de suas limitações provindas da estomia. O uso dos equipamentos reflete, para a pessoa com estoma, a mudança real ocorrida com a cirurgia(1717. Silva A, Shimizu HE. O significado da mudança no modo de vida da pessoa com estomia intestinal definitiva. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2006 jul-ago;14(4):483-90.).

Percebe-se o cuidado dos profissionais de saúde em realizar o encaminhamento correto das pessoas aos serviços de saúde indicados, conforme a necessidade, com o objetivo de promover suporte da atenção em saúde nos diferentes níveis de complexidade. Com esse encaminhamento, as pessoas buscaram os serviços para seu atendimento na atenção primária ou nas instituições de referência. Esses locais prestaram o atendimento, ampliaram as orientações e disponibilizaram os equipamentos necessários para o cuidado, dando acesso a bolsas coletoras e aos materiais adjuvantes.

A garantia de acesso aos equipamentos específicos forneceu segurança às pessoas, pois sabiam que tinham disponíveis bolsas e materiais de qualidade para realizarem seu cuidado, influenciando positivamente a autonomia pessoal.

Infelizmente, percebe-se que, na atenção primária, oferecida pelos centros de saúde da capital, o atendimento ficou restrito apenas à distribuição dos equipamentos, sem que os profissionais realizassem qualquer tipo de orientação ou cuidado específico com o estoma.

Na proposta da atenção à saúde das pessoas com estoma, os centros de saúde possuem responsabilidades essenciais e são peças fundamentais na rede de atenção em saúde, sendo dever dos profissionais de saúde dessa área executar ações de orientação para o autocuidado e prevenção de complicações com o estoma( 1818. Ministério da Saúde (BR). Portaria nº 400, de 16 de novembro de 2009 [base de dados na Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2009 [acesso 9 maio 2010]. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/sas/2009/prt0400_16_11_2009.html.
Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br...
). Esses centros de saúde são considerados as instituições mais próximas da realidade social dessas pessoas e, devido a isso, ofereceriam maior facilidade na criação de vínculo com a pessoa usuária do serviço e no estabelecimento de suas relações interpessoais, sociais e ambientais, que podem influenciar a conquista da autonomia por parte dessa pessoa.

Percebeu-se na pesquisa que as pessoas também tiveram assistência limitada aos aspectos técnicos do cuidado específico com o estoma, pois não foram englobados os aspectos relacionados às alterações na alimentação e à possibilidade de esforço físico, como também ao vestuário, retorno laboral e reinserção social.

Dificuldade é que eu não saí ainda. Eu tenho festas, assim, casamentos, daí eu sempre usava roupa social, para sair, e agora eu estou preocupado de como é que eu vou colocar as calças, assim, porque eu não sou barrigudo, então eu deixava a calça assim, quase perto do umbigo, então agora como é que eu vou botar a camisa dentro da calça? E o que fazer com a bolsa? Então é isso que eu estou me preocupando demais. E eu gostava, eu era sempre de ficar, de andar bem no capricho, todo mundo falava, e agora não sei como vou fazer. (PE10)

A necessidade de profissionais preparados para atendimento dessas pessoas é fundamental, pois o suporte adequado no cuidado em saúde, vinculado com as orientações, facilita a aceitação e o retorno dessas pessoas às suas atividades, com maior segurança. Os guias desenvolvidos por especialistas da área indicam a importância de abordar esses temas, abrangendo a educação em saúde quanto a aspectos fisiológicos, nutricionais, de vestuário, medicações, imagem corporal, apoio psicológico, social, de recreação, de relações pessoais, sexualidade, complicações relacionadas à cirurgia e os recursos disponíveis(1212. Cesaretti IUR. Cuidando da pessoa com estoma no pós-operatório tardio. Rev Estima. 2008;6(1):27-32.-1313. Wound Ostomy and Continence Nurses Society (WOCN). Management of the patience with a fecal ostomy: best practice guideline for clinicians. New Jersey: WOCN; 2010. 44 p. ,1919. Registered Nurses' Association of Ontario (RNAO). Ostomy Care and Management. Clinical Best Practice Guidelines. Toronto, Canadá: iaBPG; 2009.).

Porém, verificou-se na pesquisa que o olhar da maioria dos profissionais ainda está centrado nos aspectos técnicos, sendo fator limitante para o desenvolvimento da autonomia pessoal do paciente. As orientações foram ditadas, muitas vezes, sem atenção às necessidades individuais e ao seu retorno ao ambiente domiciliar. Nem sempre houve comprometimento com a compreensão por parte das pessoas e dos familiares sobre as orientações, efetuadas de forma automática. Nesse sentido, não havia o desenvolvimento da coautonomia dessas pessoas, juntamente com os profissionais, vínculo essencial já citado anteriormente.

Por intermédio das influências institucionais, dos profissionais e de busca pessoal, identificou-se que as pessoas com estoma e/ou seus familiares, com 30 dias da alta hospitalar, sabem como manusear os equipamentos para o cuidado com estoma, conhecendo o processo de limpeza e adaptação da bolsa coletora e como utilizar alguns materiais adjuvantes, como o filtro de carvão ativado, a pasta e o pó de hidrocoloide protetores da pele. Percebeu-se, também, que fazem suas primeiras adaptações relacionadas ao cuidado, pois reconhecem condições específicas individuais que tornam as orientações básicas técnicas recebidas insuficientes ou não ideais. Essas mudanças ocorrem em situações como, por exemplo, utilizar ou não materiais adjuvantes, tipo de bolsa preferível, alimentação adequada, posicionamento para adaptação da bolsa, necessidade de auxílio, entre outros.

A autonomia requer não somente o desenvolvimento do cuidado em situações convencionais. Os profissionais de saúde têm importante papel em preparar as pessoas com estoma para enfrentarem situações reflexivamente e tomarem decisões quando necessário.

Eu mesmo não consigo trocar, por causa da posição, porque eu tenho que ficar deitada [...] aí sentada já não dá, porque a bolsa quando tu vais botar, tem que botar direitinho, para ela não repuxar e não te incomodar. Então quer dizer que sempre tem que ter outra pessoa para fazer isso. (PE7)

Pode-se perceber com essa fala, comum entre participantes desta pesquisa, que a observação da assistência realizada pelo profissional de saúde, na instituição hospitalar, influenciou a conduta de cuidado domiciliar. Provavelmente essas pessoas estavam deitadas em seus leitos hospitalares enquanto os profissionais realizavam o seu cuidado com o estoma e a adaptação da bolsa coletora e, devido a isso, perceberam que a adaptação da bolsa deveria ocorrer sempre nessa posição. Essa situação é reflexo da falta de comunicação adequada por parte da equipe, no que se refere à compreensão da pessoa, à prática do autocuidado e, consequentemente, à construção da sua autonomia.

Os serviços de saúde podem trabalhar de forma a atenuar as implicações trazidas pela condição e pela perda da autonomia e autocontrole. Por isso, os profissionais precisam estar preparados para fornecer atenção aos pacientes com estoma, visando que esses mantenham ou restabeleçam a identidade pessoal, a fim de saberem lidar com as próprias emoções e com os estigmas sociais(1515. Entwistle VA, Carter SM, Cribb A, MCcaffery Kirsten. Supporting Patient Autonomy: The Importance of Clinician-patient Relationships. J Gen Intern Med. 2010;25(7):741-5.).

Retorno às atividades do cotidiano e à reinserção social

Sobre o retorno às atividades cotidianas, ocorreu uma divisão de pessoas que iniciaram esse processo, retomando gradativamente suas atividades e outras que preferiram permanecer restritas ao lar, dependentes dos cuidadores familiares, aguardando a cirurgia de anastomose já programada.

Fazer o quê? O que eu vou fazer com isso aqui (aponta para o estoma)? Não dá para trabalhar. Na minha profissão tem que estar inteiro para trabalhar. Não, porque eu não posso fazer nada. Eu estou em casa à toa, como diz o outro, me tratando, me cuidando, não dá para fazer nada, enquanto eu estiver com isto aqui, não posso fazer nada. (PE1)

A dificuldade de retorno às atividades sociais e laborativas pode ocorrer ocasionada pelos limites impostos pelas mudanças físicas da cirurgia, pela alteração da imagem corporal e da autoestima, além do medo do estigma social relacionado à condição e que, às vezes, pode influenciar a sua própria aceitação(33. Cascais AFM, Martini JG, Almeida PJS. O impacto da ostomia no processo de viver humano. Texto Contexto Enferm. 2007;16(1):163-7.

4. Monge RA, Avelar MCQ. A assistência de enfermagem aos pacientes com estomia intestinal: percepção dos enfermeiros. Online Braz J Nurs. [periódico na Internet] . 2009 [acesso 12 set 2011]; 8(1). Disponível em: http://www.objnursing.uff.br/index.php/nursing/article/view/j.1676-4285.2009.2208/468.
Disponível em: http://www.objnursing.uff...

5. Campos GWS. Clínica e saúde coletiva compartilhadas: teoria Paidéia e reformulação ampliada do trabalho em saúde. In: Campos GWS, Minayo MCS, Akerman M, Drumond M Júnior, Carvalho YM. Tratado de Saúde Coletiva. São Paulo: Hucitec; Rio de Janeiro: Ed. Fiocruz; 2006. p. 41-80.

6. Onocko Campos RT, Campos GWS. Co-construção de autonomia: o sujeito em questão. In: Campos GWS, Minayo MCS, Akerman M, Drumond M Jr, Carvalho YM, organizadores. Tratado de Saúde Coletiva. São Paulo: Hucitec; Rio de Janeiro: Ed. Fiocruz; 2006. p. 669-88.

7. Oliveira DLLC. A enfermagem e suas apostas no autocuidado: investimentos emancipatórios ou práticas de sujeição? Rev Bras Enferm. jan-fev 2011;64(1):185-8.

8. Fleury-teixeira P, Vaz FAC, Campos FCC, Álvares J, Aguiar RAT, Oliveira VA. Autonomia como categoria central no conceito de promoção de saúde. Ciência Saúde Coletiva. 2000;3(2):2115-22.

9. Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Atenção à Saúde. Política Nacional de Humanização da Atenção e Gestão do SUS. Clínica ampliada e compartilhada. Brasília: Ministério da Saúde; 2009. 64 p.

10. Trentini M, Paim L. Pesquisa convergente assitencial: um desenho que une o fazer e o pensar na prática assistencial em saúde-enfermagem. 2 ed. Florianópolis: Insular; 2004.

11. Conselho Nacional de Saúde (BR). Diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisa envolvendo seres humanos [base de dados na Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 1996 [acesso 19 jun 2010]. Disponível em: http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/sisnepabrasco.pdf.
Disponível em: http://portal.saude.gov.b...

12. Cesaretti IUR. Cuidando da pessoa com estoma no pós-operatório tardio. Rev Estima. 2008;6(1):27-32.

13. Wound Ostomy and Continence Nurses Society (WOCN). Management of the patience with a fecal ostomy: best practice guideline for clinicians. New Jersey: WOCN; 2010. 44 p.

14. Bellato R, Pereira WR, Maruyama SAT, Oliveira PC. A convergência cuidado-educação-politicidade: um desafio a ser enfrentado pelos profissionais na garantia aos direitos à saúde das pessoas portadoras de estomias. Texto Contexto Enferm. abr-jun 2006;15(2):334-42.

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19. Registered Nurses' Association of Ontario (RNAO). Ostomy Care and Management. Clinical Best Practice Guidelines. Toronto, Canadá: iaBPG; 2009.
-2020. Barnabe NC, Dell'acqua MCQ. Estratégias de enfrentamento (coping) de pessoas ostomizadas [periódico na Internet]. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2008 jul-ago [acesso 26 set 2011]; 16(4): [8p] Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/rlae/v16n4/pt_10.pdf.
Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/...
).

Um estudo quantitativo buscou identificar o retorno às atividades sociais e laborativas de pessoas que realizaram essa mesma intervenção cirúrgica. Identificou-se que a maioria das pessoas retomou suas atividades, total ou parcialmente. Os que não retomaram atribuíram essa dificuldade a fatores como a insegurança, problemas físicos, dificuldade para higienizar a bolsa, vergonha e outros(2121. Bechara RN, Bechara MS, Bechara CS, Queiroz HC, Oliveira RB, Mota RS, et al. Abordagem Multidisciplinar do Ostomizado. Rev Bras Coloproct. 2005;25(2):146-9.), corroborando os relatos encontrados dos participantes deste estudo.

Os profissionais de saúde têm importante papel ao abordar as alterações da imagem corporal e a representação da perda do controle esfincteriano, a fim de promover conhecimento e autoestima pessoal por parte do paciente, desmistificando o estigma criado, influenciando positivamente a sua reinserção social e, consequentemente, constituindo-se como mais um avanço para a autonomia pessoal.

Considerações Finais

As informações sobre os cuidados técnicos específicos, que foram dadas pelos profissionais para as pessoas e seus familiares, auxiliaram o desenvolvimento da habilidade para cuidar do estoma e manusear os equipamentos. Os familiares saíram da instituição hospitalar com certa habilidade inicial para realizar esse cuidado. Gradativamente, os pacientes foram assumindo as responsabilidades e começaram a realizar o seu autocuidado com o estoma e com a bolsa coletora.

Apesar dessa habilidade essencial, percebe-se a falta de uma atenção em saúde ampliada e compartilhada, por meio da qual os profissionais valorizassem a pessoa em sua singularidade e desenvolvessem atividades, objetivando a preparação para o enfrentamento do cotidiano e para o processo de desenvolvimento da autonomia pessoal.

A Clínica Ampliada e Compartilhada é uma importante diretriz que propõe ações práticas em que se pode abordar temas como este, pois as oportunidades criadas com as ações propostas possibilitam reconhecer e compreender o processo individual e, assim, poder trabalhar conforme a necessidade emergente.

O profissional de saúde precisa superar o trabalho técnico e de atendimento verticalizado para uma prática sob o ponto de vista da Clínica Ampliada e Compartilhada para, assim, praticar o diálogo, permitir a criação de vínculo e a educação em saúde, fatores fundamentais para apoiar a pessoa com estoma a refletir sobre suas decisões e, assim, desenvolver uma coautonomia.

Percebe-se que as pessoas com estoma, em seus 90 dias após a alta hospitalar, apesar de ser um tempo ainda breve de adaptação, iniciaram a retomada ou desenvolvimento de sua autonomia pessoal, umas mais, outras menos, assumindo seu autocuidado, retornando gradativamente às atividades do seu cotidiano e assumindo algumas decisões pessoais, porém, não na plenitude de suas possibilidades.

Por meio deste estudo, passou-se a compreender quais são os fatores que podem influenciar as pessoas com estoma a desenvolverem ou a retomarem a sua autonomia, e como os profissionais de saúde são fundamentais nesse processo, trabalhando como educadores, apoiando a conquista da autoestima, estimulando o cuidado e o retorno às atividades, por parte dos pacientes que apresentam estoma.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    Mar-Apr 2013

Histórico

  • Recebido
    13 Mar 2012
  • Aceito
    16 Jan 2013
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