Efetividade de programas de educação e suporte na redução da sobrecarga de cuidadores de idosos com demência: revisão sistemática

Resumos

OBJECTIVE: This study's objective was to analyze the effectiveness of educational and support programs for caregivers on reducing their burden. METHOD: The method used was a systematic review. The following were searched; MEDLINE, LILACS, Embase, Cochrane, Web of Science, SciELO and CINAHL. RESULTS: Seven randomized clinical studies were included. These studies compared an educational program with standard care delivery, assessing the burden of caregivers through the Zarit Burden Interview. After the analysis of sensitivity, four studies were grouped in the meta-analysis showing a statistically significant reduction in caregiver burden among the participants of educational and support programs. CONCLUSION: The evidence obtained in this study suggests that educational and support programs have a positive impact on the reduction of caregiver burden when compared to standard care. Therefore, the inclusion of these programs in institutions providing care to the elderly is effective and should be encouraged. These programs should also share non-pharmacological management strategies for the behavioral and psychological symptoms of dementia.

Dementia; Caregivers; Aged; Geriatric Nursing

ARTIGO DE REVISÃO

Efetividade de programas de educação e suporte na redução da sobrecarga de cuidadores de idosos com demência: revisão sistemática

Efectividad de programas educativos en la sobrecarga de cuidadores de pacientes con diagnóstico de demencia: revisión sistemática

Camila Manuela Marim^I; Valter Silva^II; Mônica Taminato^III; Dulce Aparecida Barbosa^IV

^IMestrando, Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo, Brasil

^IIMestrando, Universidade Federal de São Paulo, Brasil

^IIIDoutoranda, Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo, Brasil

^IVPhD, Professor Associado, Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo, Brasil

Endereço para correspondência

RESUMO

OBJETIVO: o objetivo deste estudo foi analisar a efetividade de programas de educação e suporte de cuidadores na redução de sua sobrecarga.

MÉTODO: foi realizada uma revisão sistemática com consulta as bases Medline, Lilacs, Embase, Cochrane, Web of Science, SciELO e CINAHL.

RESULTADOS: foram incluídos sete ensaios clínicos randomizados que comparavam o programa de educação ao cuidado usual, avaliando a sobrecarga do cuidador através da escala Burden Interview de Zarit. Após análise de sensibilidade, quatro estudos foram agrupados na metanálise, mostrando maior redução na sobrecarga do cuidador entre participantes de programas de educação e suporte, com significância estatística.

CONCLUSÃO: as evidências, neste estudo, mostram que programas de educação e suporte são favoráveis para a redução da sobrecarga do cuidador quando comparados ao cuidado usual. Dessa forma, a inclusão desses programas em instituições voltadas para a assistência de idosos é efetiva e deve ser estimulada. Pode-se inferir ainda que esses programas devam contemplar o compartilhamento de estratégias de manejo não farmacológico dos sintomas psicológicos e comportamentais das demências.

Descritores: Demência; Cuidadores; Idoso; Enfermagem Geriátrica.

RESUMEN

OBJETIVO: El objetivo de este estudio fue analizar la eficacia de programas de educación y apoyo a cuidadores para reducir su sobrecarga.

MÉTODO: El método utilizado fue una revisión sistemática. Consultamos el MEDLINE, LILACS, Embase, Cochrane, CINAHL y Web of Science.

RESULTADOS: Se incluyeron los ensayos controlados aleatorios que compararon el programa de educación con la atención habitual, con evaluación de la carga del cuidador a través de la Escala de Zarit Burden. Tras el análisis de sensibilidad, cuatro estudios se combinaron en un meta-análisis, que muestra una mayor reducción de la carga del cuidador entre los participantes de los programas educativos y de apoyo, con significación estadística.

CONCLUSIÓN: La evidencia en este estudio indica que los programas educativos y de apoyo son favorables para la reducción de la carga del cuidador. La inclusión de este tipo de programas en las instituciones dedicadas al cuidado de los ancianos es eficaz y debe fomentarse. Se puede inferir que estos programas deben incluir el intercambio de estrategias de manejo no-farmacológico para los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia.

Descriptores: Demencia; Cuidadores; Anciano; Enfermería Geriátrica.

Introdução

O envelhecimento populacional, ou seja, o crescimento mais elevado da população idosa, em relação aos demais grupos etários, se evidenciou nas últimas décadas em nosso país. Segundo o Censo demográfico publicado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), em 2002, houve 35,6% de crescimento da população maior de 60 anos, entre 1999 e aquele ano, alcançando 7,9% da população brasileira. O próprio Censo estimou ainda que, em 25 anos, o número absoluto da população idosa no Brasil, 14.536.029, tende a dobrar⁽¹⁾. Atualmente, a população idosa brasileira já ultrapassa 10% do total, demonstrando esse evidente crescimento⁽²⁾.

A incidência e a prevalência das demências aumentam exponencialmente com a idade, dobrando a cada cinco anos, a partir dos 60 anos. Em estudos brasileiros, a média de prevalência de demências na população idosa foi de 7,1%^(3-4), fato que resulta principalmente de dois fatores: o aumento da expectativa de vida da população e a maior sobrevida de indivíduos acometidos por demências, como consequência da melhoria dos cuidados e eficácia dos tratamentos oferecidos.

Estima-se que 6% da população acima dos 65 anos e 30% dos indivíduos com idade superior a 90 anos tenham alguma forma de demência⁽⁵⁾. Em algum período da vida, após os 65 anos, 33% das mulheres e 20% dos homens desenvolverão algum tipo de demência⁽⁶⁾.

O Código Internacional de Doenças, CID-10, e o Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-IV, indicam que o diagnóstico de demência deve se basear na presença de declínio de memória e de outras funções corticais como linguagem, praxia, capacidade de reconhecer e identificar objetos, abstração, organização e capacidade de planejamento. Além disso, esse comprometimento deve ser suficientemente grave para interferir nas atividades de vida diária do indivíduo.

Com o declínio funcional, decorrente da evolução desse quadro, as famílias são obrigadas a assumir funções antes exercidas pelo próprio idoso. Isso traz consequências negativas na qualidade de vida desses familiares cuidadores e implicam na compreensão da família cuidadora não só como parceira de cuidados, mas, também, como potencial usuária dos serviços sociais e de saúde⁽⁷⁾.

Sintomas comportamentais como agitação, disforia, apatia, irritabilidade, delírios, alucinações e desinibição, dentre outros, são frequentemente observados em pacientes com demência e tendem a aumentar sua frequência e intensidade com a evolução da doença⁽⁸⁾. Quanto maiores as alterações de comportamento, maior a sobrecarga nas atividades diárias do cuidador, sendo essa um dos fatores determinantes para a institucionalização precoce de idosos com demência⁽⁹⁾. Esses sintomas psicológicos e comportamentais das demências (SPCD) estão associados ao pior prognóstico, aumento dos custos e da morbidade entre os cuidadores⁽¹⁰⁾.

Além dos SPCD, o tempo de cuidado despendido e o fato de residir com um idoso demenciado se mostraram preditores importantes de estresse entre familiares desses pacientes. O comprometimento funcional e a gravidade do déficit cognitivo também estão fortemente associados a maiores níveis de estresse entre cuidadores⁽¹¹⁾.

Os cuidadores com sobrecarga apresentam maiores índices de sintomas depressivos, ansiedade, uso de psicotrópicos, pior avaliação da sua saúde e menor satisfação com a vida. Em um estudo populacional, observou-se maior risco de mortalidade entre idosos que cuidavam do seu cônjuge demenciado e que referiam maior sobrecarga⁽¹²⁾.

Diante do exposto, este estudo teve como objetivo analisar as evidências disponíveis na literatura sobre a efetividade de programas de educação e suporte na redução da sobrecarga de cuidadores de idosos com demência.

Método

Esta revisão sistemática com metanálise seguiu a metodologia proposta pela colaboração Cochrane^(13-14). Os estudos foram incluídos independentemente do idioma ou forma de publicação.

Os critérios de inclusão foram: ter utilizado o método de ensaio clínico randomizado com avaliação cega, ter como intervenção um programa interdisciplinar de educação e suporte do cuidador de pacientes com diagnóstico de demência e ter como resultado avaliado a sobrecarga do cuidador mensurada pela escala Burden Interview de Zarit.

O estudo foi submetido ao Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Federal de São Paulo, Unifesp, aprovado e considerado sem risco, sob Protocolo nº0137/11.

Estratégia de busca dos estudos

Os estudos relevantes foram identificados por meio de busca eletrônica no PubMed (janeiro de 1966 a dezembro de 2011), Lilacs (janeiro de 1982 a dezembro de 2011), Embase (janeiro de 1985 a dezembro de 2011), SciELO (junho de 1998 a dezembro de 2011), The Cochrane Library (incluindo o Cochrane Controlled Trials Register, contido no The Cochrane Library 2010), Web of Science (1945 a dezembro de 2011) e CINAHL (janeiro de 1981 a dezembro de 2011).

Foram pesquisados ainda a base de dados www.controledtrials.com e resumos de trabalhos apresentados em congressos, referências de artigos de revisão e revisão sistemática publicados e identificados e referências de ensaios clínicos randômicos identificados até dezembro de 2011.

A estratégia de busca utilizada foi desenvolvida no Medline, via PubMed, conforme mostrado na Figura 1, e adaptada para todas as outras bases consideradas.

Seleção dos estudos

Os trabalhos foram lidos, para averiguar se preenchiam os critérios de inclusão, por dois revisores independentes (CMM e MT) que avaliaram os títulos e resumos de todos os estudos identificados como interessantes. Foram obtidas fotocópias completas de todos os artigos relevantes.

Em caso de dúvida ou discordância, um terceiro revisor (DAB) foi solicitado a emitir parecer se o estudo deveria ser incluído ou não. No caso de identificação de mais de uma publicação de um mesmo estudo, o mais recente ou com as melhores informações mais completas foi incluído.

Extração dos dados

Os estudos foram inicialmente estratificados de acordo com os tipos de desenhos e, posteriormente, em relação aos desfechos, seguindo a metodologia Cochrane.

Avaliação da qualidade metodológica

A qualidade metodológica foi definida como a confiança de que o desenho e/ou relato do estudo estão livres de viés e, no presente estudo, foi avaliada por dois pesquisadores independentes de modo não cego. De acordo com autores consagrados⁽¹⁵⁾_, o que é mais relevante em ensaios clínicos randomizados são a geração da sequência da alocação, ocultação da alocação e uso de métodos de mascaramento, isto é, se a avaliação é duplo-cego. Como para intervenções não farmacológicas, a intervenção duplo-cego não é possível, foram considerados aptos os estudos que tivessem a avaliação cega e os demais critérios de um ensaio clínico randomizado.

Análise estatística

O efeito do tratamento foi mensurado pela diferença média (MD) (valor de pós-intervenção menos o valor basal), após a imputação da variância da MD de dados contínuos e transformação em desvio-padrão, conforme procedimentos descritos na literatura⁽¹⁶⁾, acompanhado do respectivo intervalo de confiança de 95%. A heterogeneidade foi avaliada através dos testes I² e T², acompanhados da inspeção visual do gráfico de floresta. Quando I² >50% e T² >1, acompanhados da significância estatística (p<0,10), considerou-se que havia heterogeneidade significativa e a razão disso foi investigada. A análise de sensibilidade foi aplicada para avaliar a robustez dos resultados. Metanálises de efeitos fixos e randômico foram usadas e calculadas através do software RevMan (versão 5.1.7).

Resultados

Após busca bibliográfica abrangente foram encontrados 1.053 estudos, retirando as referências cruzadas em duas ou mais bases. Em uma pré-seleção, foram identificados 68 estudos pelos revisores. Após leitura, na íntegra, dos artigos, foram incluídos sete estudos, conforme descrito na Figura 2.

Os estudos incluídos foram: Carrasco et al. 2009⁽¹⁷⁾, Fortinsky et al. 2009⁽¹⁸⁾, Gavrilova et al. 2009⁽¹⁹⁾, Guerra et al. 2009⁽²⁰⁾, Hérbert et al. 1994⁽²¹⁾, Hérbert et al. 2003⁽²²⁾ e Rotrou et al. 2011⁽²³⁾, descritos na Figura 3.

Todos os estudos incluídos foram considerados com risco baixo de viés, de acordo com os critérios do Cochrane Handbook⁽¹³⁾. O cegamento de participantes ou avaliador foi considerado de baixo risco porque a avaliação foi cega em todos os estudos e há a impossibilidade de cegar os participantes em estudos de intervenção não farmacológica.

Para a metanálise dos resultados obtidos pelos estudos incluídos, optou-se pela análise de subgrupos dos artigos pela intenção de tratar (ITT) ou não. Os dados demonstraram que há decréscimo da sobrecarga do cuidador, mensurada através da escala Burden Interview de Zarit, entre os grupos comparados (Figura 3). Na análise dos artigos que utilizaram ITT, a diferença média (MD) foi de -1,10, entre -2,25 e 0,05, com intervalo de confiança (IC) 95%. Nos demais artigos, sem ITT, a MD foi -4,46, entre -15,54 e 6,62, com IC 95%.

Em ambos os subgrupos houve heterogeneidade estatisticamente significativa (p<0,10). No entanto, os artigos que utilizaram ITT, apesar de terem tamanhos de efeitos menores comparados aos sem ITT, possuem menor heterogeneidade (Figura 4). No primeiro subgrupo, que avaliou os estudos com ITT, houve heterogeneidade de 73%, com p=0,006, causada pelo estudo mais antigo incluído nessa análise, Hérbert et al., 1994⁽²¹⁾, no qual a MD do grupo controle foi superior à do grupo intervenção (-4,73 versus -1,18). Nesse estudo, a intervenção não abrangia, em seu conteúdo, estratégias para o manejo não farmacológico de SPCD. O próprio autor publicou, nove anos mais tarde, em estudo também incluído nesta metanálise⁽²²⁾, outro artigo descrevendo nova intervenção com enfoque mais incisivo nos transtornos de comportamento e melhor resultado na redução de sobrecarga entre os cuidadores.

No segundo subgrupo, sem ITT, encontrou-se heterogeneidade de 99% com p<0,00001, pelo resultado expressivo do estudo de Carrasco et al., 2009⁽¹⁷⁾, com MD= -10,10 entre os grupos caso e controle, em oposição ao resultado negativo do estudo de Fortinsky et al., 2009⁽¹⁶⁾, com MD=1,2 entre os grupos comparados. Em ambos os estudos, houve a presença de diferenças clínicas e estatísticas entre os cuidadores do grupo intervenção (GI) e do grupo controle (GC), capazes de produzir a heterogeneidade observada na Figura 2, por um desbalanceamento da amostra, um número maior de perdas em um único grupo, como o ocorrido neste estudo.

No GC do estudo de Fortinsky, havia cuidadores mais jovens e com menor número de pessoas do sexo masculino, quando comparado ao GI. O GI tinha média de 64,8 (14,8) anos de idade e 37% de homens e apresentou, enquanto o GC apresentava média de 57,7 (16,4) anos de idade e menor proporção de homens (20%). As perdas no GI foram expressivas, com 33% de pacientes institucionalizados durante o estudo, contra 6% do GC.

No estudo de Carrasco, havia relação inversa: cuidadores mais jovens e com maior predominância do sexo masculino no GI. No GI, a média de idade era de 55 (13,3) anos e 27,3% de homens e no GC a idade era de 61,6 (13,8) anos em média e 35% do sexo masculino. Houve 36,7% de perda no GC e 20% de perdas no GI.

Devido ao comprometimento dos métodos nos artigos anteriormente citados como heterogêneos, foi conduzida a análise de sensibilidade, excluindo Hérbert et al., 1994⁽²¹⁾, devido à diferença na intervenção, e Fortinsky, 2009⁽¹⁸⁾_, e Carrasco, 2008⁽¹⁷⁾, pelas diferenças na população estudada. Com a exclusão desses artigos, os resultados tornaram-se mais robustos e com heterogeneidade aceitável (31% com p-0,22), favorecendo a intervenção de programa educativo e de suporte (p<0,00001).

Discussão

Em metanálise de 2003 sobre intervenções psicossociais para cuidadores de pacientes com demência, que agrupou também estudos não randomizados e que avaliava diversos desfechos com escalas de sintomas psicológicos, depressão, qualidade de vida, ajustamento e sobrecarga, foram encontrados resultados discretos no conhecimento, estratégias de enfrentamento e suporte social dos cuidadores, além de impacto na sua morbidade psicológica, em especial na redução de sintomas de depressão. Os autores destacaram que, apesar das limitações da análise pelas diversas formas de mensuração dos resultados e a diferença da população dos estudos incluídos, havia potencial das intervenções psicossociais e que estudos com maior rigor científico, com critérios de inclusão similares e seguimentos em períodos maiores de tempo, deveriam ser realizados⁽²⁴⁾.

Em 2007, nova revisão sobre o tema, também agrupando alguns diferentes desfechos, mas analisando seus resultados separadamente, e que incluiu apenas ensaios clínicos randomizados, apontou que, naquele momento, não havia evidências sobre uma efetividade uniforme das intervenções baseadas em informação e suporte ao cuidador⁽²⁵⁾.

Em revisão sistemática recente sobre o impacto de intervenções de grupo na sobrecarga de cuidadores, que agrupava os desfechos de sobrecarga, depressão, ansiedade e qualidade de vida, entre outros, e que incluiu estudos randomizados ou não e diversos tipos de intervenção, exceto as que não eram realizadas presencialmente e as exclusivas de atividade física e terapia ocupacional, foram selecionados 37 artigos e em 25 deles foi encontrada alguma diferença significativa em pelo menos um dos desfechos abordados e associados, de acordo com os autores, à sobrecarga dos cuidadores. No entanto, foi ressaltada pelos autores a importância de estudos com desenho metodológico mais adequado e com melhor descrição e padronização da intervenção realizada⁽²⁶⁾.

Estudo recente demonstrou que o cuidador tende a avaliar a qualidade de vida do idoso com doença de Alzheimer de forma mais negativa em relação ao que o próprio paciente considera⁽²⁷⁾. Essa divergência de percepção da qualidade de vida aponta para tendência ao maior estresse do cuidador associado à doença, como analisado no presente estudo.

Nesta revisão sistemática, os estudos incluídos não favoráveis à intervenção não mencionavam estratégias de manejo não farmacológico dos sintomas nas intervenções propostas^(18,21). Esse pode ter sido um dos fatores para a ausência de impacto na sobrecarga do cuidador, já que os SPCD estão fortemente associados à maior sobrecarga entre os cuidadores.

Fortinsky optou por uma intervenção menos uniforme, na qual um plano de cuidados era organizado mensalmente, de acordo com os problemas trazidos pelo cuidador ao encontro, diferente dos demais programas que, apesar de estimularem a participação ativa do cuidador, tinham um programa pré-estabelecido a ser cumprido. Hérbert, por sua vez, voltou a publicar novo trabalho em 2003, já demonstrando impacto na sobrecarga do cuidador, no qual mudou a intervenção, focando, de forma mais incisiva, os transtornos comportamentais, como destacou na discussão do seu próprio artigo⁽²²⁾.

A relação inversa da idade, constatada nos estudos de Fortinsky e de Carrasco, mostrou que cuidadores mais velhos poderiam ter tendência a maior sobrecarga. No entanto, nos outros estudos, que não apresentavam diferença estatística entre os grupos controle e intervenção, observaram-se médias de idade mais próximas dos grupos mais velhos desses 2 estudos, exceto no estudo de Guerra⁽²⁰⁾, que apresentava idade média dos cuidadores próxima de 50 anos.

A relação inversa do gênero, que mostrava possível tendência de cuidadores do sexo masculino, apresentarem maior sobrecarga, também não foi observada pelos outros estudos incluídos. Nos estudos de Guerra⁽²⁰⁾ e Hérbert⁽²²⁾ havia menos de 20% dos cuidadores do sexo masculino em ambos os grupos. Já nos estudos de Gavrilova⁽¹⁹⁾ e Rotrou⁽²³⁾, pouco mais de 30% dos cuidadores eram do sexo masculino.

Dessa forma, a hipótese de que cuidadores mais jovens e/ou do sexo feminino tenham melhor resposta aos programas educativos de suporte, ou apresentem menor tendência à sobrecarga com os cuidados de pacientes demenciados, não pode ser sustentada.

Outros estudos, não incluídos nesta revisão sistemática, por não serem ensaios clínicos randomizados, também mostraram impacto positivo estatisticamente significante de programas educativos na redução da sobrecarga do cuidador^(28-31).

Conclusão

As evidências desta revisão sistemática, que analisou exclusivamente ensaios clínicos randomizados de programas de educação e suporte para o cuidador, sustentam que esse tipo de intervenção é mais efetiva, quando comparada ao cuidado usual, para a redução da sobrecarga dos cuidadores de pacientes com demência, avaliada pela escala Burden Interview de Zarit.

Implicações para a prática

As evidências obtidas neste estudo sugerem que programas interdisciplinares de educação e suporte para cuidadores podem auxiliar na redução da sobrecarga desses indivíduos com o cuidado de pacientes com demência.

Assim, a inclusão desses programas em instituições voltadas para a assistência de idosos pode ser benéfica e deve ser estimulada. Pode-se inferir, ainda, que esses programas devam contemplar o compartilhamento de estratégias de manejo não farmacológico dos sintomas psicológicos e comportamentais das demências.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  01 Mar 2013
• Data do Fascículo
  Fev 2013

Histórico

• Recebido
  29 Jul 2012
• Aceito
  21 Nov 2012