Qualidade de vida do idoso com doença de alzheimer: estudo comparativo do relato do paciente e do cuidador

Resumos

This paper aimed to compare the reports of patients and caregivers about how they perceive quality of life (QoL) in general and each of its dimensions in elderly with Alzheimer’s Disease (AD). The participants were elderly diagnosed with AD (n=53) attended by the Exceptional Medication Program in a city in the interior of Sao Paulo; and their respective family caregivers. The QoL measures were obtained through the Quality of Life Assessment Scale on Alzheimer’s Disease. The results showed statistically significant differences in the “memory” (p<0.05) and “you in general” (p<0.005) dimensions. Regarding the final score, the average in the patient’s version was 29.32 points (sd=6.27), against 28.33 points (sd=5.58) in the family version, p>0.100. Although the relative and patient reports were not identical, the results pointed to a high level of consistency among information.

Quality of Life; Alzheimer Disease; Dementia; Caregivers; Aged

Este estudio tuvo como objetivo comparar los relatos del paciente y el del respectivo cuidador familiar sobre la percepción general y de cada dimensión de calidad de vida (CV) del anciano con enfermedad de Alzheimer (EA). Los participantes fueron ancianos diagnosticados con EA (n=53), atendidos por el Programa del Medicamento Excepcional de una ciudad del interior del estado de Sao Paulo, y sus respectivos cuidadores familiares. Las medidas de CV fueron obtenidas por medio de la Escala de Evaluación de Calidad de Vida en la Enfermedad de Alzheimer. Los resultados mostraron que apenas las dimensiones “memoria” (p<0,05) y “usted en general” (p<0,005) presentaron disparidades estadísticamente significativas. En cuanto al puntaje final, el promedio en la versión del paciente fue de 29,32 puntos (de=6,27) y en la versión del familiar fue de 28,33 puntos (de=5,58), p>0,100. A pesar de que los relatos del familiar y del paciente no son idénticos, los resultados apuntaron una elevada consistencia entre las informaciones.

Calidad de Vida; Enfermedad de Alzheimer; Demencia; Cuidadores; Anciano

ARTIGO ORIGINAL

Keika Inouye^I; Elisete Silva Pedrazzani^II; Sofia Cristina Iost Pavarini^III; Cristina Yoshie Toyoda^IV

Programa de Pós-Graduação em Educação Especial, Universidade Federal de São Carlos, Brasil:

^IDoutoranda, e-mail: [e-mail]

^IIDoutor em Saúde Pública, Professor, e-mail: [e-mail]

^IIIDoutor em Educação, Professor, e-mail: [e-mail]

^IVDoutor em Psicologia, Professor, e-mail: [e-mail]

Endereço para correspondência

RESUMO

Este estudo teve como objetivo comparar o relato do paciente e do respectivo cuidador familiar sobre a percepção geral e de cada dimensão de qualidade de vida (QV) do idoso com doença de Alzheimer (DA). Os participantes foram idosos diagnosticados com DA (n=53), atendidos pelo Programa do Medicamento Excepcional de uma cidade do interior paulista, e seus respectivos cuidadores familiares. As medidas de QV foram obtidas por meio da Escala de Avaliação da Qualidade de Vida na Doença de Alzheimer. Os resultados mostraram que apenas as dimensões “memória” (p<0,05) e “você em geral” (p<0,005) apresentaram disparidades estatisticamente significantes. Quanto ao escore final, a média na versão do paciente foi de 29,32 pontos (dp=6,27) e na versão do familiar foi de 28,33 pontos (dp=5,58), p>0,100. Embora os relatos do familiar e paciente não sejam idênticos, os resultados apontaram elevada consistência entre as informações.

Descritores: Qualidade de Vida; Doença de Alzheimer; Demência; Cuidadores; Idoso.

Introdução

A definição de qualidade de vida (QV) mais divulgada e conhecida, atualmente, é a da Organização Mundial de Saúde⁽¹⁾ (OMS) que a descreve como a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações. Essa definição inclui seis domínios principais: (1) saúde física, (2) estado psicológico, (3) níveis de independência, (4) relacionamento social, (5) características ambientais e (6) padrão espiritual⁽¹⁾.

Qualidade de vida (QV) é percepção eminentemente humana que abarca diversos significados, influenciados por múltiplos fatores que não se limitam pelo tempo, condição socioeconômica, cultural e de saúde⁽²⁾. Embora não exista um significado consensual, os pesquisadores⁽³⁾ concordam acerca do construto QV, cuja característica é: (a) multidimensional, relacionando-se ao fato de que a vida compreende múltiplas dimensões, tais como a social, mental, material, física, cultural, econômica, dentre outras; (b) dinâmica, dada à sua característica inconstante no tempo e espaço; (c) subjetiva, determinada pela importância e percepção do significado individual atribuído às experiências inter e intraindividuais.

Uma vez que a QV é definida como percepção subjetiva, existe grande controvérsia quando se trata da escolha de quem deve responder a um instrumento que vise avaliar a QV de um paciente com doença de Alzheimer (DA). Na literatura, o tipo de respondente está relacionado ao grau de severidade da demência, ou seja, instrumentos de avaliação voltados para indivíduos com comprometimento cognitivo leve ou moderado utilizam o relato do paciente, do cuidador ou de ambos e, em casos severos, as informações são dadas apenas pelo cuidador.

Em busca realizada, em 2007, no sistema MEDLINE/PubMed, usando diferentes combinações, em inglês, das palavras-chave: “instrumento”, “medida”, “escala”, “qualidade de vida” e “demência”, foram encontrados 11 instrumentos específicos para avaliação da QV na demência. São eles: (1) QUALIDEM⁽⁴⁾, (2) Psychological Well-Being in Cognitively Impaired Persons (PWB-CIP)⁽⁵⁾, (3) DEMQOL⁽⁶⁾, (4) Escala de Avaliação da Qualidade de Vida na Doença de Alzheimer (QdV-DA)^(7-8), (5) The Cornell-Brown Scale for Quality of Life in Dementia (CBS)⁽⁹⁾, (6) Dementia Care Mapping (DCM)⁽¹⁰⁾, (7) Quality of Life Assessment Schedule in Dementia (QOLAS)⁽¹¹⁾, (8) The Quality of Life in Late-Stage Dementia Scale (QUALID)⁽¹²⁾, (9) Dementia Quality of Life Instrument (DQoL)⁽¹³⁾, (10) Activity and Affect Indicators of Quality of Life⁽¹⁴⁾.

Desses, apenas o QUALIDEM⁽⁴⁾, o PWB-CIP⁽⁵⁾, o DEMQOL⁽⁶⁾, o DCM⁽¹⁰⁾, o QUALID⁽¹²⁾ e o Activity and Affect Indicators of Quality of Life⁽¹⁴⁾ tinham sido estudados em suas propriedades psicométricas para casos severos de demência, e todos contavam apenas com o relato do cuidador. O relato do paciente era considerado apenas nos instrumentos DEMQOL⁽⁶⁾, QdV-DA^(7-8), CBS⁽⁹⁾, QOLAS⁽¹¹⁾ e DQoL⁽¹³⁾ que indicaram confiabilidade e validade adequadas nas avaliações feitas pelos próprios pacientes com demência, nos estágios iniciais^(7,9,11,13). Embora a perda de discernimento e consciência seja comum na demência, há pesquisadores que acreditam que essa perda pode ser independente da percepção de bem-estar e dos próprios estados emocionais⁽¹³⁾.

Diante da questão de quem seria o sujeito ideal para responder sobre a QV do paciente com demência, este trabalho teve como objetivo comparar o relato do paciente e do respectivo cuidador familiar sobre a percepção geral e de cada dimensão de QV do idoso com DA.

Método

Tipo de estudo

Realizou-se estudo exploratório descritivo, de corte transversal, com amostra não probabilística.

Local e período do estudo

O presente estudo foi realizado em São Carlos, município de porte médio, situado na região central do Estado de São Paulo que, segundo estimativa do IBGE, em 2007, tinha população de aproximadamente 218 mil habitantes, 12% dos quais tinham 60 anos ou mais de idade. Essa porcentagem era maior que a média nacional, de 8,6%⁽¹⁵⁾. A coleta de dados teve duração de nove meses, com início em agosto de 2006, estendendo-se até abril de 2007.

Amostra

O presente estudo contou com a participação de 106 sujeitos componentes de dois grupos: (a) grupo de idosos com DA (G_DA) (n=53)^* e (b) grupo de cuidadores familiares do G_DA (G_CUID) (n=53). Os critérios para inclusão no G_DA foram: ter 60 anos ou mais, com diagnóstico médico de DA leve ou moderada pelos critérios do DSM-IV e avaliações objetivas – Miniexame do Estado Mental e Escala CDR⁽¹⁶⁾, ser atendido pelo Programa do Medicamento Excepcional (PME) do município, estar em tratamento farmacológico com um dos inibidores da acetilcolinesterase, disponibilizados pelo PME por três meses ou mais, não apresentar distúrbios graves de linguagem. Com o auxílio da Secretaria da Saúde do município, foi realizado levantamento de todos os possíveis componentes do G_DA e, desses, por meio de sorteio, selecionou-se a ordem em que seriam convidados para participar da pesquisa. Alguns dos sujeitos sorteados (n=26) não puderam fazer parte da mostra por recusa, não localização, falecimento, mudança de endereço ou não cumprimento dos critérios de inclusão. O G_CUID foi constituído pelos respectivos cuidadores familiares do G_DA.

Instrumentos

Os instrumentos usados foram:

(a) ficha de caracterização sociodemográfica do idoso com DA e de seu cuidador familiar: teve como finalidade a coleta de dados pessoais e sociodemográficos do idoso e do familiar; (b) questionário econômico critério Brasil⁽¹⁷⁾: utilizado para avaliar o nível socioeconômico, por meio do poder aquisitivo familiar, baseando-se na quantidade de posse de bens de consumo duráveis, do grau de instrução do chefe da família e em alguns outros fatores como a presença de empregada doméstica. Essa escala divide a população em sete classes sociais (A1, A2, B1, B2, C, D e E); (c) escala de avaliação da qualidade de vida na doença de Alzheimer^(8,18): instrumento adaptado, traduzido e validado para a cultura brasileira para avaliação da QV de cuidadores e idosos com DA. Possui três versões: uma para o próprio paciente avaliar a sua QV (PQdV-DA), uma para o cuidador avaliar o paciente (CQdV-DA) e uma para o cuidador se autoavaliar (CPQdV-DA). Neste estudo, foram utilizadas duas versões: a PQdV-DA e a CPQdV-DA. As treze dimensões (saúde física, disposição, humor, moradia, memória, família, casamento, amigos, você em geral, capacidade de fazer tarefas, capacidade de fazer atividades de lazer, dinheiro e a vida em geral) da escala foram avaliadas pelos participantes por meio de atribuição de notas que variam de 1 (ruim) a 4 (excelente). Embora existam outros instrumentos para avaliar QV na demência, como citado na introdução deste trabalho, a escolha desse instrumento foi justificada por ser o único traduzido, adaptado e validado para a cultura brasileira^(8,18).

Procedimento de coleta dos dados

Após aprovação do estudo pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar) e anuência da Secretaria Municipal de Saúde (SMS) para consulta em seus arquivos e localização dos idosos diagnosticados com DA, atendidos pelo Programa do Medicamento Excepcional, iniciou-se a busca pelos possíveis participantes. Os 53 primeiros pares de concordantes, que preenchiam os critérios de inclusão, passaram a constituir os grupos de estudo. Os dados de cada indivíduo foram coletados em suas respectivas residências e considerados de acordo com as respostas obtidas nos instrumentos sem a intervenção de outrem, embora esses pudessem estar presentes no momento da entrevista, pois alguns idosos com DA não se sentiam à vontade na ausência de seus cuidadores.

Análise dos dados

Todos os dados coletados foram digitados em um banco de dados no programa Statistical Program for Social Sciences (SPSS), versão 10.0, for Windows, para realização de análises estatísticas: (a) descritivas para caracterizar o perfil e a QV dos sujeitos; (b) test-t de Student para comparação dos escores totais de QV em cada versão e (c) teste não-paramétrico de Wilcoxon para amostras pareadas para identificar as diferenças de percepção de cada dimensão de QV, na versão do próprio idoso e na versão do cuidador familiar. Foi utilizado como referência para significância estatística o nível de 5% (p<0,05).

Aspectos éticos

Todos os participantes foram informados dos objetivos do trabalho, consultados sobre a disponibilidade para participar do estudo e assegurados do sigilo das informações individuais. Como alguns participantes se encontravam em condições especiais, solicitou-se, também, o consentimento do responsável legal. Somente após assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido os participantes foram submetidos às entrevistas. Nenhum sujeito foi exposto a perguntas que ocasionassem desconforto ou humilhação. Não foi observado nenhum tipo de dano físico com a utilização dos instrumentos propostos neste estudo. Foi assegurado ao participante, a qualquer momento, durante a coleta de dados, o direito de interromper sua participação sem compromisso de justificativa.

Resultados

Perfil sociodemográfico dos cuidadores familiares e dos idosos com doença de Alzheimer

A amostra de idosos com DA deste estudo era composta por 36 mulheres (68%) e 17 homens (32%), com idade média de 77,36 anos (±7,36, x_mín=60, x_máx=96). No que se refere ao nível de instrução, 80% (n=42) tinham, no máximo, o primário completo.

Os cuidadores familiares também eram predominantemente do sexo feminino (68%, n=36), analfabetos, ou com ginásio incompleto (60%, n=32), e a faixa etária média do grupo foi de 63,81 anos (±13,41, x_mín=37, x_máx=89). Quanto ao grau de parentesco, 53% (n=28) eram cônjuges e 43% (n=23) eram filhos e havia também uma nora (2%) e uma irmã (2%).

Como os cuidadores eram familiares residentes no mesmo domicílio dos pacientes, os dados referentes ao status socioeconômico, obtido pelo questionário econômico critério Brasil⁽¹⁷⁾, eram idênticos e sua distribuição acompanha a média nacional e da Grande São Paulo, fornecidos pela Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa⁽¹⁷⁾, com leve tendência a melhor condição nos sujeitos deste estudo.

Qualidade de vida dos idosos com DA, segundo o relato dos próprios pacientes e do cuidador familiar

Os resultados obtidos por meio da QdV-DA, nas versões do idoso com DA e do cuidador familiar, sobre o paciente, são apresentados, em frequência e porcentagem, na Tabela 1.

Os resultados das análises estatísticas comparativas de cada dimensão da QV do paciente com DA, nas versões dele próprio e do cuidador familiar, por meio do teste de Wilcoxon, são apresentados na Tabela 2, em ordem crescente de convergência, a fim de destacar os dados mais significativos.

Quanto ao escore final do paciente, a média na versão dele próprio foi de 29,32 pontos (±6,27, x_mín=16, x_máx=42) e na versão do familiar foi de 28,33 pontos (±5,58, x_mín=19, x_máx=39), t (104) = 0,850, p>0,100. Na Figura 1 está apresentada a distribuição do número de sujeitos segundo as pontuações finais de QV em cada versão.

Ao se isolar as percepções positivas (bom e excelente) das percepções negativas (ruim e regular) da QV do idoso, nas duas versões, pode–se ter um panorama geral das diferenças encontradas (Figura 2).

Discussão

Os resultados permitem que se aponte um ranking de consistência entre os relatos do paciente e do cuidador. Em relação aos resultados estatisticamente divergentes, o domínio você em geral se apresenta em maior desacordo quando comparado à memória. Por outro lado, os domínios que não apresentaram divergências significativas tinham consistências classificadas como fortes, são elas em ordem crescente: moradia, lazer, humor, saúde física, família, capacidade de fazer tarefas, amigos, a vida em geral e o casamento (ou relacionamento mais próximo). A disposição e o dinheiro apresentavam consistência perfeita. Contudo, no que se refere à consistência perfeita, cabe a ressalva do tamanho reduzido da amostra e da dificuldade de se entrevistar pacientes e cuidadores separadamente (descrito no item procedimento de coleta de dados).

Quanto às percepções positivas e negativas, nota-se tendência de os cuidadores superestimarem dimensões como família, casamento e moradia, pois esses eram membros da família, corresidentes, e se consideravam bons para com seus idosos. A saúde física, disposição e capacidade de fazer tarefas eram idênticas nas duas versões, o que revela boa sensibilidade do familiar a respeito dessas dimensões. As demais tendem a ser subestimadas pelo cuidador.

Os achados corroboram observações descritas na literatura, essas tendências podem ser associadas aos prejuízos de julgamento e crítica que alteram a percepção do paciente ou aos padrões de referência utilizados pelo familiar⁽⁸⁾. Outra influência se deve ao senso comum pressupor que uma pessoa com doença degenerativa terá QV ruim⁽⁸⁾.

Conclusões

Os resultados deste estudo apontam conexão direta com a prática, uma vez que os tratamentos farmacológicos atuais para DA contribuem apenas para discreta melhoria ou estabilização dos sintomas^(19-20). Consequentemente, o levantamento de dados sobre a QV do paciente auxilia na avaliação global do sucesso da intervenção. Visto que os distúrbios de comportamento e as oscilações de humor são sintomas frequentes entre os pacientes, o profissional não pode contar com a colaboração do doente em todos os momentos. Às vezes, podem surgir mal-entendidos devidos aos episódios esporádicos que acometem os pacientes em consultas, ou ambientes institucionais não familiares, e esse recorte pode resultar em prejuízo para o tratamento da doença. Nesse caso, é conveniente contar com a fidedignidade do relato do familiar indicada na análise deste estudo.

Assim, acredita-se que seria interessante investigações futuras semelhantes, em outras realidades, com outros instrumentos de avaliação de QV na demência, bem como pesquisas que correlacionem a consistência dos relatos para variáveis como sexo, grau de dependência do idoso com DA, proximidade de parentesco e tempo de contato paciente/cuidador.

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Qualidade de vida do idoso com doença de Alzheimer: estudo comparativo do relato do paciente e do cuidador

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  26 Jul 2010
• Data do Fascículo
  Fev 2010

Histórico

• Recebido
  05 Out 2008
• Aceito
  06 Out 2009